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"une association besoin de votre aide"

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Forum : Vitiligo (Protected)
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elodie (VNI) (11 messages) Voir addresse IP de cet auteur
30-09-04, 20:05  (GMT)
"une association besoin de votre aide"
j'ai 15 ans je suis comme vous tous atteinte d'un vitiligo...
j'habite dans une petite campagne de l'aisne ou les medecins mon soigné pour un pitiriasisvercicolor et pr finir sa c'est aggravé donc étant donnée que je le vivais trés mal mes parents mon emmené a l'hopital saint louis.

j'y suis suivis depuis 1 ans maintenant lors de mon premier rendez vous en juin 2003 le medecin m'avait prescris du selenuim ace qui na pas fonctionner donc j'ai repris un rendez vous et je rentre donc de l'hopital le medecin ma prescris une nouvelle créme a appliquée.

je doit le revoir dans 3 mois et si cela n'a pas fonctionner il faudra que j'achéte un panneau d'UV B parce qu'aucun dermato en posséde dans ma ville le probléme c'est que sa coûte en moyenne 12000 francs et mes parents non pas les moyen d'acheter j'ai chercher si il existait une association de vitiligo sans l'aisne mais il y en a pas...

je sais plus comment faire je me sens seul et je suis préte a tout faire pour créer cette associer dans l'aisne aprés je ferai tout mon possible pour récuper des fond et aider les gens qui comme moi on besoin d'aide dans l'aisne et sont seul.

je suis musicienne donc je suis préte a consacrer tout mes samedi et dimanche a jouer pour récupérer des biens et me battre avec d'autre personne souffrant de cette maladie. mais la je me sens seul qyand j'ai vu qu'il y avait aucune association dans l'aisne j'ai cru que tout s'écrouler...
si vous habiter dans l'aisne ou pas loin et que vous voulez m'aider a créer cette association ou meme a m'aider me dire ce qu'il faut faire je vous en supplie réponder moi???
je vous laisse mon adresse si vous voulez me poser des question: c'est jessica.sax@free.fr

je me sens seul je suis perdue j'ai besoin de vous...

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: une association besoin de votre aide Sol_ 01-10-04 1
   RE: une association besoin de votre aide elodie (VNI) 01-10-04 2
   RE: une association besoin de votre aide pfffou (VNI) 01-10-04 3
       RE: une association besoin de votre aide Sol_ 02-10-04 4
           RE: une association besoin de votre aide pfffou (VNI) 04-10-04 5
               RE: une association besoin de votre aide ln13 (VNI) 05-10-04 6
                   RE: une association besoin de votre aide pfffou (VNI) 05-10-04 7
                       RE: une association besoin de votre aide ln13 (VNI) 07-10-04 9
               RE: une association besoin de votre aide Sol_ 08-10-04 11
                   RE: une association besoin de votre aide pfffou (VNI) 11-10-04 12
                       RE: une association besoin de votre aide Sol_ 12-10-04 13
   RE: une association besoin de votre aide Muriel (VNI) 06-10-04 8
 RE: une association besoin de votre aide Lortanys (VNI) 07-10-04 10
 RE: une association besoin de votre aide FATHI 22-10-04 14
 RE: une association besoin de votre aide genievre 26-10-04 15

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Texte des réponses

Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-10-04, 05:58  (GMT)
1. "RE: une association besoin de votre aide"
Chère Elodie,

Tu as 15 ans et je comprends que faire face à cette maladie peut être particulièrement difficile surtout isolée comme tu l'es à la campagne.
Toutefois, comme je l'ai souligné auparavant et comme le rappelle régulièrement le Dr Dupagne, c'est une maladie sans aucune gravité qui n'a aucun impact sur ta bonne santé physique.

Je pense que c'est une bonne idée de créer une association dans ton département, surtout pour te permettre d'accepter les choses et partager ton expérience avec d'autres.
12000 Francs, c'est un investissement important. Qu'en attends-tu? Tu dois désormais savoir qu'il n'existe pas de solution miracle. Comme les crèmes que tu as essayées précédemment, la photothérapie peut très bien ne pas donner de résultats satisfaisants, et même dans ce cas les résultats peuvent être temporaires. Il y a aussi les effets secondaires du traitement à court-terme et à long-terme qui sont plus sérieux que la maladie elle-même.

Ce site est surtout frequenté par les "acharnés" (pardonnez-moi l'expression) du traitment à tout prix. Mais sache que la majorité des gens atteints de vitiligo vivent très bien avec leur maladie sans avoir recours à des traitements lourds et très souvent inutiles. Pourquoi ne pas accepter les choses comme elles sont.

L'un des principes fondamentaux de la médecine hippocratique est "primum non nocere" (premièrement, ne pas nuire). Il me semble que beaucoup ici ont oublié ce principe de base pour se tourner vers l'acharnement thérapeutique.

Bon courage,

Sol

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elodie (VNI) (11 messages) Voir addresse IP de cet auteur
01-10-04, 11:37  (GMT)
2. "RE: une association besoin de votre aide"
c'est vrai tu a surement raison...
mais je pense que toi ta vie et bien entamer je ne connais pas ton age donc je ne sais pas...
cependant moi je la commence et quand je voit toute les questions qui me reviennent les regards et les réfléxion je me dit que cette enfer me suivra tte ma vie... je sais que cette maladie n'est pas fatale mais cependant j'ai envie de me battre pour ceux qui suivront et pour qu'on nous délaisse...

en ce qui concerne le traitement le medecin a paris ma bien dit que ce n'était pas sur que cela marche mais je voudrais essayer pour etre sur de ne pas passe a cotés de toute les chance de guérison qui me sont possible...

en ce concerne l'association je suis préte a tout faire ds mon département le probléme c'est que je ne sais pas trop ce qu'il faut faire si tu sais et que tu peut me donner des infos ce serait bien sympa???

merci bon courage a toi elodie

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pfffou (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
01-10-04, 19:01  (GMT)
3. "RE: une association besoin de votre aide"
Bonjour Sol,

Dire que cette maladie est bénine et n'a aucune conséquence sur notre santé est bien gentil.
Mais ce n'est pas évident de vivre avec une telle difference, ce n'est pas comme si on avait été brûlé, on peut peut-être améliorer nos conditions de vie,alors pourquoi ne pas en profiter et tt essayer pour que ça aille mieux.
Pour ma part, je souffre chaque jour des remarques, j'ai du mal à contrer les remarques!
Un soir, on était une trentaine au resto pr un anniversaire, on m'a dit "Anne , Qu'est-ce que tu as au visage? On dirait que tu as des taches."
Tout le monde m'a regardé,c'était un peu dur à supporter.
J'ai peut-être mal répondu, j'ai dit que c'était une maladie de peau et que c'était à vie.
Il m'a répondu en rigollant mais "Ca va partir?"
Et ben ,non...

Et des réflexions comme ça, je m'en prend souvent...
IL faut être assez fort moralement pour encaisser et se dire que c'est les gens qui font ce genre de remarque qui ont un problème!

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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-10-04, 04:19  (GMT)
4. "RE: une association besoin de votre aide"
Cheres Elodie et Anne,

Certes je n'ai plus 15 ans, mais j'ai malgre tout toute ma vie devant moi. J'ai 29 ans et ai du vitiligo depuis plus de 10 ans.
J'ai l'impression de devoir valider ma position sur le vitiligo (et en particulier le choix de l'absence d'un traitement) vis-a-vis de vous en precisant ma situation personnelle. J'ai de nombreuses taches sur l'ensemble du corps et en particulier sur les mains et le visage.
Personnellement, avant de tomber sur ce forum par hasard, je ne pensais absolument jamais a cette maladie.

J'ai bien pris de soin de dire que le vitiligo n'avait aucun impact sur la bonne sante PHYSIQUE car effectivement, je me rends compte que psychologiquement c'est une autre histoire pour beaucoup.

Anne, tu dis que "ce n'est pas evident de vivre avec une telle difference". Et pourtant, tu as 2 bras, 2 jambes, 2 yeux, pas de handicap, pas de restrictions dans tes activites. Alors relativisons un peu quand meme. Des remarques sur les taches que tu as sur ton visage? Explique que tu as la maladie de Michael Jackson (bien que, en ce qui le concerne cela soit plus certainement une depigmentation "medicale"). Au moins les gens comprennent instictivement que c'est une maladie evolutive.
Tu n'as pas la force morale d'affronter les remarques? Le camouflage est une excellente solution et fonctionne a merveille (cf. autres posts de ce site)

Elodie, meme si tu obtiens une repigmentation avec un traitement ou un autre, il n'y a pas de "guerison" en tant que telle. Les chances de recidives sontplus que probables. Alors vas-tu passer ta vie sous UV? Vous parlez tous de vous "battre" contre la maladie. Je pense que l'accepter est le premier pas vers plus de serenite.

Je ne dis pas qu'il faut absolument eviter tout traitment. Simplement, etre realiste et arreter de se "prendre la tete".
Comme le precisait un autre membre de ce forum soyez Vitilicool, acceptez les choses comme elles sont et cela soulage beaucoup d'anxiete.

Pour finir, je ne connais rien a la formation d'associations, mais Elodie, tu peux contacter l'association francaise de vitiligo pour plus d'aide et info : http://www.afvitiligo.asso.fr/pagehtm/accueil.html.
Ou encore consulter le site du Service Public (associations loi 1901)http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F1119.html

Avez vous essaye le yoga et la meditation zen? C'est un traitement du feu de dieu! :p

Sol


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pfffou (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
04-10-04, 20:13  (GMT)
5. "RE: une association besoin de votre aide"
Heu, je n'ai pas 15 ans, j'en ai 27!

Oui, je relativise, je sais que je ne vais pas mourir...
Mais quand on a un problème, il reste un problème, je vais pas me dire mon voisin a la jambe amputé, je vais être triste pour lui, non, chacun ces problèmes. Mon problème est bénin d'accord mais il reste un problème.
Moi, par contre je viens d'apprendre ma maladie, en voyant de plus en plus de tache aapparaître sur mon visage.
Avant je pouvais me regarder ds la glace, j'étais considéré comme qqn de jolie, maintenant ça a changé mon statut. Peut être que c'était une chance ms j'ai tt perdu!
Et ds notre société l'apparence a une grande place!

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ln13 (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 17:04  (GMT)
6. "RE: une association besoin de votre aide"
Ton message m'a beaucoup alerté en parlant du vitiligo comme un probleme.
Je suis atteinte de vitiligo depuis l'age de 5 ans aujourd'hui j'en ai 21, le vitiligo j'en ai sur tout le corps, c'est ce qui fait, ce que je suis, je me trouve belle et j'adore m'admirer dans un miroir. Je prepare un metier que j'adore et j'ai bon nombre d'amis sur qui je peux compter et qui ne se sont jamais preoccupés de mon apparence.
je suis d'accord avec sol sur le fait de ne pas nuire sa santé en voulant a tout prix un traitement, je ne veux absoluement rien faire pour qu'elles disparaissent car me voir dans la glace sans mes taches se ne serait plus moi.
C'est vrai que l'apparence a un role très important dans notre sociétè, pour moi ls gens qui me regardent bizarrement ou qui font une reflexion je les ignore car ils ne valent pas la peine, s'arreter sur l'apparence c'est vraiment rien avoir dans la cervelle.
bon courage
ln
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pfffou (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 20:05  (GMT)
7. "RE: une association besoin de votre aide"
J'ai la peau mâte, ça change peut-être qqch, ça se voit certainement plus!
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ln13 (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
07-10-04, 19:49  (GMT)
9. "RE: une association besoin de votre aide"
Bonjour,
Effectivement si tu as la peau mate sa se voit plus, mais je crois que l'on soit tout type de peau il ne faut pas que la maladie prenne le dessus, les gens qui ne voient que tes taches ne sont pas interessant mais il faut pouvoir y arriver je sais que c'est très dur.
Mais meme en ayant la peau mate tu peux utiliser des pommades couvrantes pour ton visage et certaines parties du corps et elles tiennent assez longtemps.
Bon courage
LN
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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-10-04, 06:23  (GMT)
11. "RE: une association besoin de votre aide"
Chere Anne,

>Heu, je n'ai pas 15 ans, j'en ai 27!

Mon post s'adressait egalement a Elodie qui a 15 ans.

>Avant je pouvais me regarder ds la glace, j'étais considéré comme
>qqn de jolie, maintenant ça a changé mon statut.

La maniere dont les gens nous percoivent est en grande partie influencee par la facon dont nous nous voyons nous meme. Auparavant tu etais probablement sure de toi et de ta beaute physique et c'est ce que ton langage corporel exprimait. Maintenant, tu te sens aneantie, diminuee et cela se reflete aussi certainement dans ta maniere d'etre et dans la maniere dont tu interagis avec les autres.
Peut-etre apres tout que ton "statut" n'a change que dans ta tete?

>Peut être que c'était une chance ms j'ai tt perdu!
>Et ds notre société l'apparence a une grande place!

Tu as tout perdu? Ta vie entiere, ton etre tout entier se resume-t-il donc a ta simple apparence physique? Ta vie doit en effet etre bien triste...

Un petit poeme bien connu en guise de reflexion sur l'apparence physique

Sol

Mignonne, allons voir si la rose
Qui ce matin avait déclose
Sa robe de pourpre au Soleil,
A point perdu cette vêprée
Les plis de sa robe pourprée,
Et son teint au vôtre pareil.

Las ! voyez comme en peu d’espace,
Mignonne, elle a dessus la place,
Las ! las ! ses beautés laissées choir!
Ô vraiment marâtre Nature,
Puisqu’une telle fleur ne dure,
Que du matin jusqu’au soir !

Donc, si vous me croyez mignonne,
Tandis que votre âge fleuronne
En sa plus verte nouveauté,
Cueillez, cueillez votre jeunesse :
Comme à cette fleur la vieillesse
Fera ternir votre beauté.

Ronsard

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pfffou (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
11-10-04, 20:08  (GMT)
12. "RE: une association besoin de votre aide"
Mais tu n'as vraiment rien à faire que de juger les gens!

Non, monsieur mon existence n'est en aucun cas triste,
les gens qui me fatigue sont des personnes comme toi qui se permette de juger la vie des autres.

Si je parle comme ca, je n'evoque qu'une infime partie de ma vie, eh oui, effectivement les critiques ouvertes sur mon visage me dérange, je trouve certaines personnes sans gènes!
Je ne me permet pas de juger les gens, si ils sont trop gros, trop maigre, il y a certainement une histoire deriere et je ne critique pas.

Je ne vais pas te raconter ma vie, je suis constament aux contacts de monde, et oui, peut etre qu'une personne enfermé dans un bureau a plus de mal a se poser des questions sur l'apparence.

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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 05:48  (GMT)
13. "RE: une association besoin de votre aide"
Chere Anne,

>Mais tu n'as vraiment rien à faire que de juger les gens!
>
Euh, non, c'est mon passe temps favori!

>Non, monsieur mon existence n'est en aucun cas triste,
>les gens qui me fatigue sont des personnes comme toi qui
>se permette de juger la vie des autres.

C'est madame, et non pas Monsieur.
Il ne s'agissait pas d'un jugement sur ta vie que je ne connais en rien. Il s'agit plutot d'une reaction par rapport aux reflexions que tu as postees et que je trouve typiques - et inacceptables - de notre societe actuelle. Societe dans laquelle il faut etre beau, jeune, mince, parfait. Je suis desolee, mais je ne suis pas d'accord avec cela et avec le fait de dire que le vitiligo peut TOUT faire perdre dans la vie (sauf si l'on est un top model, la...) . La seule chose que cela peut faire perdre a certains, c'est leur confiance en soi.

>Si je parle comme ca, je n'evoque qu'une infime partie
>de ma vie, eh oui, effectivement les critiques ouvertes sur
>mon visage me dérange, je trouve certaines personnes sans gènes!

Je suis heureuse d'apprendre qu'il ne s'agit que d'une infime partie de ta vie car je te cite "Peut être que c'était une chance ms j'ai tt perdu! ".
Quant aux questions que les gens posent c'est rarement mechant, plutot de la curiosite. Personellement je n'y vois aucun mal. C'est une occasion de les "eduquer" et en particulier leur expliquer que ces questions sont parfois un manque de tact.


>Je ne vais pas te raconter ma vie, je suis constament
>aux contacts de monde, et oui, peut etre qu'une personne
>enfermé dans un bureau a plus de mal a se
>poser des questions sur l'apparence.

Quant a savoir si une personne enfermee dans un bureau a du mal a se poser des questions sur l'apparence physique; je ne me risquerais pas a le penser.
En ce qui me concerne, je ne travaille pas dans un bureau et rencontre des dizaines de personnes differentes tous les jours.

En resume, je suis une femme jeune, atteinte de vitiligo sur l'ensemble du corps y compris le visage, je suis au contact de personnes nombreuses et differentes tous les jours, et pour couronner le tout je vis sous les tropiques. Alors, non, je ne juge pas, mais etant dans une situation tout a fait comparable a la tienne, je me permets de trouver ta reaction excessive. Tout simplement.

Une fois encore, je ne nie pas que pour grand nombre le vitiligo a un impact psychologique important. Je dis simplement qu'il faut re-la-ti-vi-ser. C'est tout.
Desolee de t'avoir froissee.

Sol


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Muriel (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 14:58  (GMT)
8. "RE: une association besoin de votre aide"
Bonjour.
Je suis tout à fait d'accord avec toi. Il est important de se retrouver dans un forum tel que celui-ci pour parler avec des personnes rencontrant le même probolème, voir un peu l'évolution et les possibilités de guérison de cette maladie. Mais, l'acharnement de vouloir à tout prix la vaincre, est une chose négative. Et comme tu le dis si bien au risque d'engendrer autre chose de beaucoup plus grave. Les recherches en médecine avancent, quelques solutions sont repérées, mais la guérison totale n'est pas encore là.
Alors patientons et acceptons. C'est déjà pas mal.
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Lortanys (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
07-10-04, 23:13  (GMT)
10. "RE: une association besoin de votre aide"
Bonsoir,

Pour ton info, l'association française contre el vitiligo à une antenne régionale entre compiègne et soisson. Je pense que cela n'est pas très loin de chez toi.

Tu ne devrais pas hésiter à les contacter.

Lortanys

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FATHI (5 messages) Envoyer message email à: FATHI Envoyer message privé à: FATHI Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-10-04, 11:28  (GMT)
14. "RE: une association besoin de votre aide"
bjr il ya un traitement effaicace et je l ai essaye moi meme

je peux t aider

amicalement

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genievre (4 messages) Envoyer message email à: genievre Envoyer message privé à: genievre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-10-04, 13:54  (GMT)
15. "RE: une association besoin de votre aide"
Ma Chére Elodie,

Je te conseille d'aller sur le site de l'ASSOCIATION FRANCAISE VITILIGO,laquelle est trés compétente car elle t'indique les nouveaux traitements expérimentés par des médecins spécialisés et le taux de réussite selon le traitement.

Alors tu en discutes avec tes parents, mais SUREMENT PAS avec le ou les médecins qui t'ont prescrit un traitement qui n'a donné AUCUN RESULTAT.
Ils seront forcément contre, car chacun pense que c'est lui qui à raison
et pas les autres, crois moi j'en ai fait l'expérience.

Voici le contact de cette association:
1 - www.esculape.com

2- Ensuite tu tapes :
VITILIGO dans l'espace moteur de recherche sur le site.

3- Ensuite tu cliques sur vitiligo fmc

Bonne chance ma petite élodie.

GENIEVRE

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