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"vie quotidienne avec le vitiligo - mal-être"

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Forum : Vitiligo (Protected)
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pfffou (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
01-10-04, 19:59  (GMT)
"vie quotidienne avec le vitiligo - mal-être"
Bonjour,

Quand je me regarde dans la glace, les taches blanches me font peur, surtout l'évolution. J'en ai de plus en plus, et les endroits ou sont les taches montre vraiment une grosse démarquation avec ma peau.Je souffre chaque jour des remarques, j'ai du mal à en faire abstraction!

Un soir, on était une trentaine au resto pr un anniversaire, on m'a dit "Qu'est-ce que tu as au visage? On dirait que tu as des taches."
Tout le monde m'a regardé,c'était un peu dur à supporter.
J'ai peut-être mal répondu, j'ai dit que c'était une maladie de peau et que c'était à vie.
Il m'a répondu en rigollant mais "Ca va partir?"
Et ben ,non...

Et des réflexions comme ça, j'en reçoit souvent...
IL faut être assez fort moralement pour encaisser et se dire que ce sont les gens qui font ce genre de remarque qui ont un problème!

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: vie quotidienne avec le vitiligo - mal-être elodie (VNI) 02-10-04 1
 RE: vie quotidienne avec le vitiligo - mal-être audrey (VNI) 26-11-04 2
 RE: vie quotidienne avec le vitiligo - mal-être bastien (VNI) 28-11-04 3
   RE: vie quotidienne avec le vitiligo - mal-être audrey (VNI) 29-11-04 4
 RE: vie quotidienne avec le vitiligo - mal-être nifoudz@yahoo.fr t_hayet88@hotmail.com (VNI) 19-01-05 5
 RE: vie quotidienne avec le vitiligo - mal-être laurence (VNI) 20-01-05 6

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Texte des réponses

elodie (VNI) (11 messages) Voir addresse IP de cet auteur
02-10-04, 18:39  (GMT)
1. "RE: vie quotidienne avec le vitiligo - mal-être"
je suis toute a fait d'accord...
c'est vrai que certain ou certaine sont fort et l'encaisse bien mais moi j'ai beaucoup de mal...

je suis peut etre forte dans ma façon d'etre mais faible en ce qui concerne mes sentiement ou autre, je ne le fait peut etre pas voir mais sa me travaille beaucoup...

quand j'attend certain qui disent qu'il faut pas se battre mais avaler et ben moi je suis pas toute a fait d'accord si on se bat les 2% de jeune qui attraperont cette maladie comme nous en seront au meme point et on va finir ou et comment??? toujorus au meme stade...

c'est peut etre dure de trouver un traitement mais si on se bat pas et on se sert pas les coudes jamais personnes ne s'en sortira...
quand a toi anne sache que je te comprend toute a fait suite a ton mail j'éspére que l'un des deux pourra te soigner sache que si tu a envie de parler je suis la pour toi étant donnée qu'on est a peut prés du meme age on devrait se comprendre et peut etre s'aider...
mille bisous a toi et bon courage elodie

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audrey (VNI) (16 messages) Voir addresse IP de cet auteur
26-11-04, 17:38  (GMT)
2. "RE: vie quotidienne avec le vitiligo - mal-être"
bonjour ma mere a le meme sentiment.si je peux me permetre soyer forte les gens sont betes et ignorant voila 7 ans que ma maman a ceci pendants 6ans je l'ai vue pleurer desormes elle veux vivre avec; se laissant aller trop de temps , elle a repris gout au maquillage pour ne pas que l'on voix les taches elle camoufle tee-shirt en voile acceptez vous les gens gens sont betes et mechants si besoin de parler gaudrey2003@yahoo.fr
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bastien (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
28-11-04, 16:16  (GMT)
3. "RE: vie quotidienne avec le vitiligo - mal-être"
J'ai bientot 17ans et je suis moi meme atteint par le vitiligo. Mon degré d'atteinte n'est pas enorme mais à mon age il commence à devenir génant. En effet , j'ai du vitiligo sur le pénis. Sa fait bientot 2ans et demi. J'ai beaucoup de mal à en parler avec ma famille . J'ai été voir un dermatologue qui m'a fait comprendre que je garderais ça toute ma vie et que sa ne servais à rien de tenter un traitement d'UV car les resultats etait peu convaincant...A cause de sa j'ai areté le rugby car j'apprenhandais le regard des autres sous la douche...C'est idiot mais c la realité.
Voila donc , je ne pas esperer une reponse miraculeuse qui me fera disparaitre ces fichues taches , mais au moins je partage une chose tres difficile a vivre par tt les gens atteint...
MERCI
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audrey (VNI) (16 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-11-04, 13:46  (GMT)
4. "RE: vie quotidienne avec le vitiligo - mal-être"
tu es jeune sois le plus fort possible evite le stress et vie profite amuses toi ,malgres que ce ne sois pas esthetique tu ne souffres pas confie toi parles en a des de confiances
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nifoudz@yahoo.fr t_hayet88@hotmail.com (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
19-01-05, 23:20  (GMT)
5. "RE: vie quotidienne avec le vitiligo - mal-être"
bonjour
je suis moi meme atteinte du vitiligo depuis 6ans je voulai te dire que moi aussi je pouvais pas assumer les regards des autres maisdepuis 2ans je me dis "pardon pour le terme"(je l'ai emmerde)c eux qui ont un probleme c pas nous .oui il vont te regarder oui il vont rigoler certe qu'ils vont faire des remarques mais ne te rabaisse pas a leur niveau et tu véra qui aura l'air d'etre malade toi ou eux .
et apres ils toi tu ne l'es écoute pas dis toi que c des malades et qu'il faut pas trop les écouter ..........et si tu désire emparler à quelqu'un n'hésite pas parles à tes amis ,tes parent ....
ou va voir un psycologue(je ne dis pas ça méchamment)moi meme j'en ai vu un et c partie grace a lui que g réussi a assumé
mon adresse est en haut si tu veux me parler
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laurence (VNI) (21 messages) Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 13:14  (GMT)
6. "RE: vie quotidienne avec le vitiligo - mal-être"
Bonjour
Je viens de prendre connaissance de ce forum. Je suis assez surprise de son contenu et pourtant je découvre plein d'infos alors que j'ai un vitiligo depuis 25 ans. Il a débuté j'avais 16 ans suite à une chute de vélo et c'est sur mes genoux que le vitiligo a débuté. Il a progressé depuis petit à petit avec des pics lors de la naissance de mes 2 filles. J'en ai sur les mains, les coudes, les pieds, sur le cou suite à une opération et un peu sur mon visage ça commence juste sur les paupières et un peu sur un coin de la bouche. Je triche avec des crèmes teintées et de l'autobrozant mais c'est plus difficile à vivre l'été. Le regard des autres est difficile à accepter, les maladies de peaux sont souvent synonymes de "dégoût".Maintenant, il faut reconnaître que nous mettons nous-mêmes des barrières avec cette maladie, les gens nous acceptent sûrement plus facilement que nous nous acceptons. Je suis complètement stupéfaite, j'ai consulté plusieurs dermatos mais jamais aucun ne m'a parlé de traitement, protopic, etc...ni séance UV, rien...C'est vrai que je vis "plutôt" bien mon vitiligo mais si des améliorations pouvaient arriver je n'en serais pas mécontente. Bon courage à vous tous.
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