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"urgences vitiligo "

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Forum : Vitiligo (Protected)
Message d'origine

Mélanie (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
20-10-04, 12:38  (GMT)
"urgences vitiligo "
bonjour je m'appelle Mélanie, j'ai 20 ans, depuis à peut près trois ans j'ai constaté des taches blanches au niveau de la poitrine, et puis sur le visage autour de la bouche et des sourcils, j'ai consulté depuis peut un dermato, qui ma donc dit que ceétait du vitiligo, et à vrai dire il ne m'a pas rassuré en me parlant de mélanome (cancer de la peau) qui pouvait plus tard apparaitre, mais pour le moment ce qui me gène le plus c'est l'esthétique, je voudrai juste savoir si il y a déj eu des cas de guérison, et des gens qui le vivent bien parce que moi c'est super dur, surtout que j'adore le soleil, et que plus les mois passent plus sa s'aggrave!!!

Merci d'avance

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: urgences vitiligo Sol_ 21-10-04 1
 RE: urgences vitiligo claire (VNI) 17-11-04 2

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Texte des réponses

Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 01:45  (GMT)
1. "RE: urgences vitiligo "
Bonjour Melanie,

Tout d'abord je te conseille de lire les messages passes; tu y trouveras pas mal d'infos.
Il n'existe pas de preuve en ce qui concerne un risque plus eleve de melanome pour les patients atteints de vitiligo. Certaines etudes semblent prouver le contraire. Tu peux donc etre rassuree de ce point de vue la.

Tu as raison de mentionner le probleme esthetique, car c'est le seul et principal aspect de cette maladie begnine (en dehors d'une association avec d'autres maladies auto-immunes).

En ce qui concerne le soleil, il faudra absolument te proteger, car en l'absence de melanine la peau n'a aucune protection contre le soleil et brule rapidement. D'un autre cote, certains preconisent de courtes (jamais plus de 10 min - le zele n'a pour consequence que des brulures) et regulieres expostions pour essayer de stimuler une re-pigmentation.

Il n'existe pas de guerison en tant que telle. Une fois les melanocytes detruits, il n'y a plus de repigmentation possible en dehors d'une greffe de peau. Un signe de destruction totale des melanocytes est l'apparition de poils blancs.
Pour les lesions d'apparition recente, certains traitement amenent parfois une repigmentation, au prix d'effets secondaires parfois important. Toutefois, cela ne signifie pas que la maladie est guerie. D'autres taches peuvent toujours apparaitre.

En ce qui me concerne, j'ai 29 ans, ai un vitiligo etendu y compris visage et mains (les lecteurs de ce forum vont commencer a la savoir!) et je vis sous les tropiques. Je le vis tres bien et n'ai aucun probleme avec le soleil. J'ai toujours un tube d'ecran total dans mon sac pour le cas ou je serais exposee plus de 10 min.
Je n'ai jamais essaye aucun traitment et n'ai pas l'intention de commencer.

Les seuls moments ou je pense au vitligo c'est quand je suis extremement fatiguee et que je me demande si je ne suis pas Hypothyroidique ... un peu de paranoia ne fait de mal a personne.

Bon courage.

Sol

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claire (VNI) (85 messages) Voir addresse IP de cet auteur
17-11-04, 16:45  (GMT)
2. "RE: urgences vitiligo "
salut moi j'ai 23 ans et j'ai du vitiligo depuis a peu près l'âge de 12 ans. Cela fait donc à peu près 10 ans mais ça n'est jamais facil à accepter mais c'est comme ça et comme il n'y a pas de remède miracle il faut vraiment faire avec car t'as pas le choix. Je ne connais pas de cas de guérison complète mais je peux te promettre que sur moi certaines taches ont totalement disparues et il ne m'en reste quasiment plus. La plus importante c'est celle autour de la bouche mais pour ça j'utilise un bon correcteur de teint car les fonds de teints classique ne couvrent pas assez. Tu vas en parapharmacie et tu leur demandes lequel te conviendrait le mieux.
Après tu parlais du soleil, moi j'habite sur la côte d'azur et j'ai su me "priver" de plage et d'une car c'est vrai qu'on est plus exposée au cancer de la peau et de 2 car quand tu prends un coup de soleil sur tes taches elles sont toutes roses après et c'est pas très beau. Mais avec un écran total assez puissant tu peux quand même y aller.
Un dernier petit mot, je crois que l'essentiel c'est de ne pas se focaliser dessus et de s'accepter comme on est et ça ne t'empêchera de trouver quelqu'un, la preuve je suis fiancée à quelqu'un de très bien.
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