Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et pour cause c’est la première fois que je m’aventure à chercher des informations sur le vitiligo sur internet.
Après avoir lu un maximum de messages sur ce forum, je n’arrive pas à trouver de « cas » similaire au mien donc je vais essayer de l’exposer en faisant court.J’ai la peau plutôt claire en hiver et à 15 ans, à l’arrivée de l’été de petites taches brunes sont apparues sur mon visage (front, haut de la joue…). Cela ne pas inquiété plus que ça sauf qu’à la fin de l’été mon visage n’avait pas bronzé comme d’habitude mais rosi.
Rendez-vous chez le dermato, 3 médecins et maintes stagiaires au dessus de mon visage l’air effaré, verdict vitiligo ! Mon visage n’est plus qu’une tache blanche délimitée au niveau de la mâchoire avec quelques centimètres de peau pigmentée ici et là. Et il n’y a rien à faire. Soit disant un choc psychologique…bof je ne suis pas convaincue.
Pendant un an je n’ai rien fait et le quelque reste de peau pigmentée continuait de s’étendre pour recouvrir presque tout le front et la partie gauche du visage…chouette ma peau allait redevenir « normale »…mais pas du tout le processus a stoppé net, des séances d’acuponcture pendant quelques mois par des cristaux conseillés par une collègue de ma mère n’y ont rien changé. Il ne me reste plus qu’a apprendre à vivre avec et j’y arrive plutôt bien l’autobronzant et le fond de teint aidant (moi qui n’aimait pas me maquiller !).
Plus de 10 ans passent, le vitiligo n’a pas du tout bougé et suite à un déménagement je change de dermato, et là ho surprise, celle-ci m’annonce qu’il y a un traitement possible à tester sans garantie : la puvathérapie. Et c’est parti…Sélenium ACE, séances d’UV 3 fois par semaine en augmentant les doses.
Résultat, il y a eu du changement : des petites taches brunes apparaissent au niveau des limites peau dépigmentées/peau pigmentée, j’ai soudain un espoir mais non, ces taches ne sont pas du à la repigmentation mais de sur-pigmentation.
Voilà, depuis 2 ans j’ai des parties du visage « normale », d’autre dépigmentées et des taches plus brunes…3 teintes…je pourrais faire une pub pour Benetton !
Mais bon, là je ne le vit plus aussi bien qu’avant, ce qui explique ma présence sur le forum ou je suis surprise d’apprendre qu’il existe des traitements qui ont fonctionné sur certaines personnes tel que le Protopic, Vitise ou Vitix, méladinine, corticostéroïdes…mais comment s’y retrouver dans tous ça ? Je suppose que chacun doit trouver le traitement adapté et se faire à l’idée que peut-être aucun ne fonctionnera, mais cela vaut sûrement le coût d’essayer ? J’ai rien a perde (à part de l’argent apparemment vu le coût de ces traitements non remboursés)…et si ça faisait empirer le vitiligo sur le visage…et sur le corps qui n’est pas touché ? et si… ?
J’ai besoin de vos expériences, qu’en pensez vous ?
Merci
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