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"je suis mal..."

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Forum : Vitiligo (Protected)
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mimi7482 (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
10-01-05, 16:50  (GMT)
"je suis mal..."
voila j'ai 22 ans et j'ai le vitiligo depuis mes 17 ans je le vis mal,je ne supporte pas ce corp qui a changer j'aimerais avoir des temoignages sur des femmes ou des hommes qui ont le vitiligo pour savoir comment leur compagne ou compagnon le vivent car moi ca me detruit la vie ces taches sur les parties de mon corps je suis degouter mais faut vivre avec ,je n'ai pas le choix malheureusement merci de repondre a mon mal être que je vis depuis 5 ans, je vous en remercie d'avance.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: je suis mal... s'accepter (VNI) 11-01-05 1
 RE: je suis mal... drinette (VNI) 13-01-05 2
 RE: je suis mal... mina (VNI) 13-01-05 3
 RE: je suis mal... mamodette 14-01-05 4
   RE: je suis mal... deb (VNI) 14-01-05 5
       RE: je suis mal... Sol_ 15-01-05 6
 RE: je suis mal... coralie (VNI) 17-01-05 7

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Texte des réponses

s'accepter (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
11-01-05, 14:39  (GMT)
1. "RE: je suis mal..."
Bonjour Mimi,

Qu'est-ce que le Vitiligo ? Sinon une particularité de peau qu'une personne développe ? Une particularité qu'on peut voir, et cela pose un problème. Mais si on y pense, qui de nous n'a pas une particularité qui lui est propre, parfois gênante, ridicule, inhibitrice, entravante de sa vie au quotidien... mais qu'on ne voit pas forcément de l'extérieur? Nous avons tous des tares, des défauts mais aussi des qualités et des avantages. Il faut veiller à être nous-mêmes...simplement.
Si notre conjoint nous aime, il le fera en acceptant nos défauts, nos qualités, le handicap, le vitiligo, nos sauts d'humeur... Il n'y a pas d'amour sans l'acceptation de ce qu'est l'autre, celui qu'on aime...
Tu semblais être d'accord avec mes propos sur "le regard de l'autre", message que j'ai écris sur ce forum. Il s'agit de nouveau de la même chose, commence par t'aimer toi-même, t'accepter et tu verras que les autres te respecteront et t'aimeront...
Je reste à ta disposition
Dov.

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drinette (VNI) (4 messages) Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 10:54  (GMT)
2. "RE: je suis mal..."
coucou mimi
voila moi j ai du vitiligo depuis l age de 23 ans
j en ai 30 ca fais 7 ans
j ai un mari et pour lui ca change pas du tout et il m as connu sans vitiligo.
pour moi le plus dur c le debut de l ete car je suis plus cachee derriere des habits
franchement pour moi le vitiligo m as appris beaucoup de chose sur moi et sur mon entourage dans un malheur il y toujours des point positif
je te souhaite plein de courage bisous
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mina (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 20:08  (GMT)
3. "RE: je suis mal..."
Mimi,

Tu ne dois pas laisser cette "maladie" pourir ta vie. Moi-même atteinte, j'ai malgré tout rencontrer mon mari, cela ne l'a pas du tout géné et croit moi c'est un trés beau garçon. J'étais complétement depigmentée au tour des lèvres ainsi que mes lèvres, oeil, coudes. Bref, j'ai consulté un chirurgien plastique qui m'a orienté vers une eshtéticienne qui pratique le tatouage. Miracle j'ai de nouveau des lèvres. Je compte me faire repignmenter maintenant le tour. Alors toi aussi n'hésite pas, il y a d'excellentes crème 1 exemple : chez VICHY il y a une créme DERMABLEND + un fixateur qui durent toute la journée. Si tu veux d'autres marques n'hésites pas. Bon courage. A+

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mamodette (3 messages) Envoyer message email à: mamodette Envoyer message privé à: mamodette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-05, 12:47  (GMT)
4. "RE: je suis mal..."
HIER ENCORE...J AVAIS 20 ANS........et je disais comme toi...

j ai appris a vivre avec...mon entourage aussi!certains m'ont dit qu'il ne le voyait plus...je compense par de l'humour...un peu caustique parfois!!je suis la leoparde!!
comme dans toutes maladies...le regard des autres est le plus dur parfois a supporter...mais reste l'image que l'on donne de soi...tu vas peut etre developper plus d'agressivité??plus de punch pour t'imposer..il le faut!!
et ta vraie valeur en sera grandie...
j ai essayé plusieurs traitements...ça en devenait obsessionnel..et je pense que ça n'a pas arrangé les choses..
j ai decouvert un fond de teint..tres couvrant.water prouf et ecran solaire..camouflage en plus!!!.qui cachait toutes mes taches du visage..(ça existe aussi pour les jambes)(covermark)c est vendu en parapharmacie ...
pour le reste avec les vetements ..on s'arrange..on fait des choses super bien en ..tissu leger...
mais je te rassure ..a part les imbeciles qui te demandent..c'est contagieux?? tes vrais amis...seront toujours la...et ça ne t'empechera pas de faire des merveilleuses rencontres....( et en plus on se fait chouchouter!!on est un cas... à proteger!;))mais a condition de pas te replier sur toi meme!!!
peut etre peux tu faire une therapie pour t'accepter...(je pense que ce serait la meilleure solution)puisque tu ne peux pas revenir en arriere..la maladie est la...ça la stoppera peut etre.??moi, c'est peut etre mon obsession a guerir..qui fait que je suis pratiquement depigmentée integralement...
si je te dis que: j'ai un mari en fauteuil roulant..et que l'on vient de m'annoncer que je developpe une autre maladie rare...tu verras que ..j'ai encore de l'humour..et que je m'amuse encore( j adore faire la fete!)..a 56ans...alors...bon courage ma puce....

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deb (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
14-01-05, 22:05  (GMT)
5. "RE: je suis mal..."
jadmire ce courage et cette facon de voir les choses. bravo
cette maladie rare est elle issue de ton vitiligo? quelqu'un connait il quelqu'un qui a eu des complications ou d autres maladies liées au vitiligo?
merci
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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-01-05, 05:26  (GMT)
6. "RE: je suis mal..."
Bonjour,

Le vitiligo peut-etre associé à nombre de maladies auto-immunes qui ne sont pas des conséquences du vitiligo.

Les complications sont généralement dues aux traitements du vitiligo et non pas la maladie elle-même qui est entièrement bénigne.
Il faut bien sur se protéger du soleil pour éviter les risques de cancer de la peau. Pour plus d'infos : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID31/132.html#

Sol
Modératrice Forum Vitiligo

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coralie (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
17-01-05, 13:02  (GMT)
7. "RE: je suis mal..."
Bonjour,
j'ai 29 ans et j'ai un vitiligo depuis l'age de 15 ans...donc autant dire que tous les petits amis que j'ai eu ont eu a faire a mes taches (uniquement sur le visage donc difficile a louper mais plus facile a maquiller).
Cela ne m'a jamais posé de problèmes pour séduire à partir du moment ou j'ai décidé que ça n'en poserait pas et que j'ai su le gérer (pas de soleil pour atténuer, auto-bronzant sur les taches et maquillage léger car je trouve que les fonds de teint épais ne font pas naturel, au moins les taches elles, le sont!)

Je n'ai jamais eu de remarques desobligeantes de leur part...plutot des questionnements mais c'est normal quand on ne connait pas. (comment reagirions-nous à leur place ?).
Ceci dit j'avais pris le parti de prevenir plutot que de laisser la surprise au reveil une fois le maquillage parti ! Certain même ce sont prit a trouver tres jolies ces petites taches pigmentées ressemblant a une etoile filante sous l'oeil !!!

Mon mari avec qui je suis depuis plus de 7 ans a toujours su vivre avec le vitiligo au meme titre que moi. Peut-etre parce que sa mere en a un sur les mains et les pieds ... mais en fait je ne pense pas, je suis sure que s'il n'avait pas connu la maladie, il l'aurait gerée de la meme façon. L'important étant d'en parler dés que tu as un minimum d'intimité avec ton partenaire, mais sans aborder le sujet lourdement.

Bon courage a toi...je suis sure que tu n'en manques pas et que tout ce passera bien dans ta vie amoureuse.


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