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"Bonne idée et témoignage"

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Forum : Vitiligo (Protected)
Message d'origine

Pongo (vous savez le dalmatien !!!) (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
14-01-04, 15:37  (GMT)
"Bonne idée et témoignage"
Pas très constructif mon message, mais bon, je tiens quand même à dire que c'est une bonne idée de faire un forum sur le Vitiligo.
Ca permet de contacter d'autres personnes atteintes en tout anonymat et c'est cool.

Je vais quand même apporter ma pierre à l'édifice.
Je suis moi même touché depuis l'âge de 18-19 ans (héréditaire, à ce qu'on m'a dit, mon paternel en a aussi ...). Ca s'est développé assez rapidement là où ça avait commencé (au coin de la bouche, sur les mains, aux coudes, autour de l'oeil) pendant 3-4 ans et puis depuis, ça stagne (depuis environ 5 ans donc).
C'est bizarre, je comprends pas trop cet arrêt alors que je n'ai rien tenté contre (je vais pas m'en plaindre !!!).

J'essaie de trouver des réponses à ce phénomène et les 2 seules hypothèses que je me suis faîtes sont les suivantes (attention, ce ne sont que des hypothèses, ch'uis pas toubib !!!!!):

* je me demande s'il n'y a pas un aspect nerveux dans la chose. En effet, l'apparition et le développement coïncide avec mon bac et mes années fac où j'avais un stress assez important vis à vis des exams.

* ou bien aussi le fait qu'après mes études je m'exile sous les tropiques (où je suis toujours) et une exposition un peu plus importante au soleil. Alors y'en a qui vont crier "Au fou !!! le soleil super contre indiqué !!!!!!" Effectivemennt, contre indiqué car comme on est dépigmenté, ben c'est pas génial, on n'a plus trop de protection. Et en plus, le bronzage font ressortir les tâches : pas jolie ça !!!!. Mais je me suis laissé dire (d'un dermato, mais bon, c'était quand même pas le Pr Gauthier, l'as des as !!!) que l'exposition stimulait les pigments (désolé, j'utilise pas les termes super scientifiques) autour des tâches et que c'était pas plus mal et que ça pouvait même favoriser la repigmentation ... Bon j'avoue que je me risque pas à l'exposition tous les jours, mais ici il fait soleil un peu plus souvent qu'en Europe et malgré moi, je m'expose (rien que le fait d'aller au boulot par exemple).

Bon, comme je l'ai dit ch'uis pas toubib, ce ne sont que des pensées (mes pensées d'ailleurs), et puis après tout, peut-être que certains vont réagir, c'est fait pour ça un forum !!!

A part ça le vitiligo et moi, on s'est fait copain-copain, j'avais un peu "honte" au départ, mais je m'y suis fait. Mais il est vrai que je suis pas dans le cas de certains dont j'ai pu lire les messages et qu'il reste superficiel chez moi (je touche du bois !!!)

Finalement, j'ai fait un roman alors que je voulais juste dire que c'est une bonne idée ce forum ... Bravo à ceux (ou celles) qui ont eu le courage de lire jusque là !!!!

Bonne continuation à tous

Pongo

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Bonne idée et témoignage phil_marc_Robert (VNI) 16-01-04 1
   RE: Bonne idée et témoignage jpbarret@uqac.ca (VNI) 27-02-04 2
   RE: Bonne idée et témoignage bazarette (VNI) 01-09-04 8
   RE: Bonne idée et témoignage Odile (VNI) 03-12-04 16
 RE: Bonne idée et témoignage pitchoun06 27-02-04 3
   RE: Bonne idée et témoignage D_Dupagne 28-02-04 4
       RE: Bonne idée et témoignage pitchoun06 05-03-04 5
           RE: Bonne id饠et té­¯ignage larbi Marie-Ange (VNI) 08-05-04 6
           RE: Bonne idée et témoignage PARISIENNE (VNI) 10-05-04 7
           RE: Bonne idée et témoignage Espoir (VNI) 05-09-04 9
               RE: Bonne idée et témoignage anas abdelmajid (VNI) 06-09-04 10
       RE: Bonne idée et témoignage odette (VNI) 21-09-04 13
 RE: Bonne idée et témoignage veronique (VNI) 07-09-04 11
 Vitiligo et roaccutane ZK (VNI) 09-09-04 12
   RE: Vitiligo et roaccutane Mimi29 (VNI) 03-11-04 14
       RE: Vitiligo et roaccutane Sol_ 04-11-04 15
   RE: Vitiligo et roaccutane elisa (VNI) 21-12-04 17

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Texte des réponses

phil_marc_Robert (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
16-01-04, 09:48  (GMT)
1. "RE: Bonne idée et témoignage"
Bonjour,

Votre message contient des élements très importants et toutes les personnes atteintes de vitiligo utilisant ce forum devraient réfléchir aux facteurs concomitants à l'apparaition de leur maladie. Je m'explique :
La recherche sur cette maladie est aujourd'hui centrée sur les processus physiologiques à l'oeuvre dans la destruction des cellules de pigmentation de la peau. Or, une hypothèse psychologique semble pouvoir être avancée dans le déclenchement de la maladie (même si celle-ci est génétiquement prédisposée).

Qu'en est-il excatement ? Nous ne savons rien pour l'instant sur l'importance du facteur psy dans l'apparition du Vitiligo. Evidemment, c'est toujours possible d'identifier une cause psy même si elle n'existe pas ou n'a rien à voir avec l'apparition de cette dépigmentation. Il serait souhaitable que toutes les personnes atteintes de vitiligo se questionnent sur la période d'apparition de leur maladie, quels problèmes avaient-elles au moment de l'apparaition, suivaient-elles déja un traitement ? lequel, etc... et le fasse savoir.
L'historique d'apparation du vitiligo de chacun peut aider à identifier des axes de recherches.

J'invite donc toutes les personnes concernées par cette maladie à se poser ces quelques questions et me transmettre les réponses, si ces réponses sont identifiables.

PS : M. Jackson à un vitiligo ? Tant mieux, plus il touchera de personnes célèbres plus il y aura de chances qu'il fasse l'objet de recherches plus intenses.

Très cordialement,

Philippe ROBERT

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jpbarret@uqac.ca (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
27-02-04, 00:27  (GMT)
2. "RE: Bonne idée et témoignage"
En ce qui me concerne j'ai eu deux période de ma vie ou j'ai eu des apparition de vitiligo en grande importance soit lorsque ma mere a été malade
du cancer d'ou celui-ci la emporté et l'autre periode c'est depuis l'ans passé
que sa mis â sortir par rapport que j'ai démanager donc deux periode de stress
je crois que celà a une importance qui favorise le développement de la maladie

Une chose que j'aimerais ajouter et qui me parait très importante je pense que la recherche devrait ce faire du coté d'un produit qui pourrais caché
ces taches soit un produit que l'on appliquerais assez facilement et qui pourrais duré un certain temps.

merci de votre attention au plaisir de peut-être avoir de vos nouvelle


salut jean-pierre barrette (canada)

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bazarette (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
01-09-04, 23:20  (GMT)
8. "RE: Bonne idée et témoignage"
Bonjour
Je découvre votre forum et je suis touchée par le vitiligo depuis 12 ans. C'est apparu comme une petite tâche sur le bord de l'ongle, la tâche a commencé à augmenter puis toute la main a été touchée. en fait en 1 mois j'avais recouvert 20 % de la surface de mes doigts.
C'est arrivé une année de changement :premier travail, changement de domicile...
Pendant 1 mois je suis passée par différentes phases : affolement (peur de me réveiller un matin avec une grosse tache sur le visage), de questions (est- ce que je vais donner naissance à des enfants bi-color ?), d'appaisement (je vais pas en mourir, c'est esthétique).

Mais je crois que ce qui m'a le plus déçu c'est la réaction des dermatologues qui ont tout de suite mis en avant le facteur stress. Une grande spécialiste de Marseille lors d'une consultation couteuse m'a prescrit des vitamines (!!!) et m'a envoyé dans un de ses services pour " une greffe". Après m'avoir brulé la peau pour retirer un morceau de peau il aurait fallu que je retourne pour me faire poser ce morceau je ne sais où. Je n'y suis jamais retourné.

Quand on devient cobaye ça déprime un peu...

je commence à être lasse de me dire que chaque fois qu'une maladie n'a pas vraiment d'explication on met cela sur le compte du stress. Il est vrai que mon vitiligo a progresser très vite le mois où je m'en suis occupé. Puis l'évolution a été plus lente. Mais depuis l'apparition des taches ne concerne plus de gros chamboulement. Oui la naissance des enfants c'est un chamboulement mais c'est courant.

Le plus difficile pour moi actuellement c'est qu'un sporiasis est apparu aussi après la naissance de mon premier enfant et là cela devient très difficile d'assumer un corps (entre temps le vitiligo est apparu sur les coudes, le visage, il a envahi les 2 mains).

Je ne sais pas vraiment quoi faire. je crois qu'on a une maladie dont tout le monde se fiche et notre seule solution c'est de l'assumer.
C'est pas toujours facile.

Mes besoins actuellement sont plus ceux d'une femme coquette qui a envie de trouver les meilleurs produits pour cacher celà.
Si quelqu'un a des idées.
Merci

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Odile (VNI) (4 messages) Voir addresse IP de cet auteur
03-12-04, 14:09  (GMT)
16. "RE: Bonne idée et témoignage"
Bonjour,
Etes-vous toujours intéressé par ces "réflexions" sur le vitiligo, je ne voudrais pas vous faire perdre votre temps. Si oui je vous raconterai ma vie et son vitiligo.
Salutations distinguées
Odile
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pitchoun06 (44 messages) Envoyer message email à: pitchoun06 Envoyer message privé à: pitchoun06 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-02-04, 11:17  (GMT)
3. "RE: Bonne idée et témoignage"
bon moi j'ai du vitiligo depuis l'age de 12 ans, alors le stress etait nul!
Par contre j'ai toujours mis mes taches au soleil et elles repigmentent
Je vois le docteur Ortonne à Nice qui est spécialisé dans le vitiligo et m'a confirmé de m'exposer au max sans se bruler.
Je fais des seances de laser qui reviennent au même que des coups de soleil répétés et ca marche!
venez en discuter sur mon site:
http://30888.aceboard.net/index.php?login=30888
à bientot

claire

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-02-04, 05:44  (GMT)
4. "RE: Bonne idée et témoignage"
Bonjour,

Exposer massivement au soleil un peau dépigmentée est puissamment cancérigène, il ne faudrait pas l'oublier.

Votre forum est réservé en lecture aux inscrits, vous n'aurez jamais personne.
Accessoirement, ne vous investissez pas trop dans ce forum, des sites comme aceboard durent rarement plus de 2 ou 3 ans et finissent par fermer.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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pitchoun06 (44 messages) Envoyer message email à: pitchoun06 Envoyer message privé à: pitchoun06 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-03-04, 10:10  (GMT)
5. "RE: Bonne idée et témoignage"
ne vous inquiétez pas, mon forum ne fermera pas!

le traitement du vitiligo repose actuellement sur des expositions répétées au laser (hopital de l'archet de Nice, Dr Ortonne, spécialiste international du vitiligo) qui provoquent des 'coups de soleil' répétés (deux fois par semaines) mais sous le controle d'un dermatologue.
Ca marche vraiment bien puisque ce'st ce que je fais actuellement

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larbi Marie-Ange (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
08-05-04, 17:39  (GMT)
6. "RE: Bonne id饠et t魯ignage"
bonjour,
moi je suis atteinte du vitiligo depuis l'âge de 18 ans. J'ignore le facteur déclencheur. J'ai actuellement 45 ans. Depuis 2 ans je fais de la puvathéraphie (uva et uvb en cabine) ce qui a permis de stopper l'étendue des tâches et une légère repigmentation à certains endroits. Pourriez vous me donner de plus amples renseignements sur le traitement au laser- Se pratique t'il uniquement dans certains hopitaux bien précis, est il remboursé ? ETC
Je vous serais reconnaissante de bien vouloir me répondre. Courage à vous car ce n'est pas tous les jours facile, j'ai par exemple horreur de l'été. En hiver je me sen plutôt bien dans ma peau car elle est évidemment bien couverte. Bien à vous. Marie-Ange
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PARISIENNE (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
10-05-04, 01:07  (GMT)
7. "RE: Bonne idée et témoignage"
bo,jour vous avez raison le professeur ORTONNE EST UN DES MEILLEURS SPECIALISTES DU VITILIGO EN FRANCE.AVEZ VOUS ESSAYE PRTOPIC EGALEMENT? BONNE CHANCE.
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Espoir (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
05-09-04, 15:43  (GMT)
9. "RE: Bonne idée et témoignage"
Merci pour ce Forum, j'en ai des larmes au yeux. Je suis atteinte du vitiligo depuis l'âge de 4ans, une tâche de 1.5cm au coin de l'œil qui s'est développée sur le front en couvrant une surface de 5 cm² à partir de la paupière.
J’ai suivi un traitement d’exposition au UV en prenant un stimulant de pigmentation (Méladenine puis Sporaderm en comprimés) pendant 4 ans. Des résultats visibles mais le traitement a trop duré le Doctor Dominique Compos a préféré arrêter le traitement (crainte d’avoir des répercussions au niveau du système cardio-vasculaire). Après 6ans d’arrêt du traitement, un autre dermato m’a préscrit la même chose. J’ai choisi de ne pas m’y investir (le risque cancérogène augmente parallèlement avec notre capital solaire).
Après 23 ans de lutte, je consulte un professeur à Casablanca, elle me prescrie Protopic que j’utilise actuellement.
Je ne vous cache rien, je ne me sui pas encore habituée à mon visage, je suis devenue experte en camouflage des tâches (la marque Covermark est magique) et je m’en sort.
J’ai entendu parler du traitement par Laser Spésial Vitiligo, il n’existe pas encore au Maroc, je compte me rendre à Nice la 3ème semaine de Septembre 2004 pour avoir le bilan, la faisabilité du traitement, le devis et un rendez-vous pour commencer le traitement, sauf que je n’arrive pas à joindre l’Hôpital de l’archet de Nice. Si vous pouvez me communiquer les COORDONNEES DU DOCTEUR ORTONNE, je vous en serais reconnaissante.
J’ai jamais perdu espoir, et je préfère avoir la certitude q’un jour je me réveillerais sans devoir camoufler ma tâche. Je compte énormément sur votre aide…

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anas abdelmajid (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
06-09-04, 23:02  (GMT)
10. "RE: Bonne idée et témoignage"
cest la premiere fois que je trouve une persone marocaine avec qui on peut echanger des idees sur ce fleou maladie jai deja demander sil existe sur ce forum des produits qui peuvent camoufler les taches existant au maroc ou si quelqun peut me les envoyer a mon charge mais maleureusement personne ne donne la peine de me repondre mais maintenant je suis heureux davoir quelqun du maroc proche a condition de son acceptation . est merci beucoup .si vous accepter je peux vous communiquer mes cordonnees .
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odette (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
21-09-04, 10:33  (GMT)
13. "RE: Bonne idée et témoignage"
BONJOUR....
ATTEINTE DE VITILIGO DEPUIS PLUS DE 25ANS... ET TOMBER SUR UN FORUM QUI EN PARLE ME FAIT TOUJOURS LE MEME EFFET...SI J ESSAYAIS???
JE DOIS FAIRE PARTIE DES CAS EXTREMES..PUISQUE JE SUIS DEPIGMENTEE PRESQUE ENTIEREMENT..RESTE ENCORE QUELQUES CELLULES SAIMES SUR LE VISAGE...ET JE DOIS DIRE QUE SI J AI EU IDEE DE LES FAIRE ENLEVER AU LASER..LE PREMIER ESSAI M EN A DISSUADEE..TROP DOULOUREUX..TROP CHER ..CAR LE MEDECIN MARSEILLAIS ME PRENAIT EN CONSULTATION PRIVEE A 100 EUROS JE CROIS LA CONSULTATION NON REMBOURSEE..SUIS COMPLEXEE MAIS PAS CRESUS....
J AI ESSAYE TOUS CE QUI ETAIT POSSIBLE....J AI ESSAYE LA MELADININE LIQUIDE..A TAHITI..RESULTAT : BRULURES AU 3EME DEGRE.......(MERCI DOCTEUR....)
ON M A PARLE D UN SPECIALISTE A MADRID..J Y SUIS ALLEE...D UN AUTRE A BARCELONE...J Y SUIS ALLEE AUSSI...
MAIS JE NE SUIS TOUJOURS PAS DEBARRASSEE DE CE FLEAU...
AUJOURD HUI JE VAIS CONTACTER LE PROFESSEUR ORTONNE...CAR J AI UNE ¨PETITE FILLE...ET JE NE VEUX PAS QU ELLE SUBISSE LA MEME DOULEUR DEVANT LE REGARD DES AUTRES...SI LA MALADIE SE DEVELOPPE...CAR CERTAINES ZONES PRENNENT UNE DROLE DE PIGMENTATION...
FINALEMENT DANS CETTE MALADIE ..C EST LE COTE ESTHETIQUE QUI EST LE PIRE...A LA PLAGE JE ME COUVRE...DANS LES GRANDS MOMENTS..JE ME MAQUILLE...MAIS PAS TROP...CAR JE DEVELOPPE AUSSI DE L ECZEMA...TOUT POUR PLAIRE...
JE SUIS ASSEZ "SPEED" j ai eu des cas de stress...j'ai eu des gros chocs emotionnels...mais dans un sens ou dans l'autre la machine du vitiligo ne s est pas arretée!!
alors ...je ferai un dernier essai...pour "les autres " qui manquent de temps ou de moyens....
si je suis utile a la cause du vitiligo....ca me fera une bonne oeuvre!!mais j y crois plus trop!!
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veronique (VNI) (16 messages) Voir addresse IP de cet auteur
07-09-04, 10:14  (GMT)
11. "RE: Bonne idée et témoignage"
salut pongo juste ce petit message pour te feliciter de ton optimisme malgres tout.tu sais moi je vis avec depuis plusieurs annees et je fais avec,je suis consiente qu il y a des maladies bien plus grave et mortelle,quand fin de compte notre probleme a nous n est qu un probleme d esthetisme,mais je suis persuade que si nous n aurions pas cette maladie nous aurions trouver autre chose pour nous empoisonner notre propre vie.Ce qui comte c de s accepter et d oublier ces taches ,de vivre sa vie comme si rien n etait.Moi cela ne m a pas empecher d avoir eus des petits copains,et ensuite de me marier puis d avoir eus des enfants.Je pense à ces gens malades(sida et cancers) je suis sur qu ils aimeraient echangaient leur maladie avec la notre,ils faut etre realiste et voir les choses en face.je parle en connaissance de cause et je peux vous garantir a vous tous que si quelqu un veut vous aimer ou vous aime et bien il vous aimera comme vous etes avec vos taches car vous savez tous tres bien que ce ne sont pas ces annomalies qui font fuir le sexe oppose alors que vous avez de jolies yeux ou cheveux,un sourire a faire tomber,un caractere a rendre la voisine jalouse puisque vous etes toujours gaies,prenez confiance en vous et dites vous que vous etre une vrai personne a part entiere et que vous aussi vous avez le droit d etre heureux et de vivre votre vie,faite moi confiance vous verrez que tous ira mieux.moi c est mon arme fort,mon bouclier je suis tres joviale et spontanneele vitiligo oui mais la depression,la monotonnie ha ça non jamais ilsy aurait beaucoup trop de gensqui serait contents de me voir comme ça ,et ça ils peuvent toujours courrir...bisous à vous tous
ps:depuis une semaine j ai commencer (en suisse puisque j habite bale) et ce pour 6 mois ,3 fois par semaine une seance de uv (appareil uv7001k waldmann medizintechnik sachant que les chances sont de 50%,on verra....
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ZK (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
09-09-04, 21:29  (GMT)
12. "Vitiligo et roaccutane"
Moi j'ai 26 ans et ça fait 10 ans que j'ai le vitiligo.
3 ans auparavant j'ai été sous roaccutane (sans raison notable à la vue de mon acné).
Pendant et la suite de ce traitement surdosé de plus j'ai eu de gros probléme allérgiques sur la peau : rougeurs et boutons et démangeaisons intenses.

Je me demandais si d'autres personnes ont pris le roaccutane et qui par la suite ont eu un vitiligo
`Merci. ')

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Mimi29 (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
03-11-04, 23:03  (GMT)
14. "RE: Vitiligo et roaccutane"
Bonjour,
Moi aussi j'ai suivi ce traitement (2 fois) et à la deuxième cure, le vitiligo est apparu.
Mais faut-il faire le lien ? Je n'en sais rien !

@+
Mimi29

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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-04, 04:23  (GMT)
15. "RE: Vitiligo et roaccutane"
Bonjour,

Vous pouvez toujours contacter le laboratoire qui fabrique le roaccutane et l'informer de cette association. De deux choses l'une: soit ils ont deja etabli un lien entre les 2 (ce qui ne m'a pas l'air d'etre le cas) soit votre temoignage peut s'ajouter a d'autres dans leur banque de donnee sur ce medicament. Ca peut peut-etre faire avancer le schmilblick.

Sol

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elisa (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
21-12-04, 12:13  (GMT)
17. "RE: Vitiligo et roaccutane"
>Moi j'ai 26 ans et ça fait 10 ans que j'ai
>le vitiligo.
>3 ans auparavant j'ai été sous roaccutane (sans raison notable à
>la vue de mon acné).
>Pendant et la suite de ce traitement surdosé de plus j'ai
>eu de gros probléme allérgiques sur la peau : rougeurs
>et boutons et démangeaisons intenses.
>
>Je me demandais si d'autres personnes ont pris le roaccutane et
>qui par la suite ont eu un vitiligo
>`Merci. ')


hello,je viens de découvrir ce site aujourd'hui,j'ai 26ans aussi et également suivie un traitement de roaccutane a l'age de 14ans.4 ans plus tard j'ai eu des premières taches sur le corps,alors il me souffisait de ne pas me découvrir les bras en manches courtes ou dos nus pour passer inapperçue,puis en 10ans la maladie s'est étendue visage,tour de bouche les yeux,les jambes.une seule chose de possitive c'est que je suis d'origine de peau de lait(très blanche)en hiver ça peut passer inaperçue par ceux qui ne me connaissent pas.elisa.paris.

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