Forum Médical

Attention : cette plate-forme de forum est en lecture seule. Pour participer aux discussions, rendez vous sur la nouvelle plate-forme
Page d'accueil du site
NANMEO !

"bonjour je suis nouvelle"

Envoyer ce sujet à un(e) ami(e)
Format d'impression
Mettre en signet (membres seulement)
 
Précédente | Suivante 
Accueil Général des Forums
Forum : Vitiligo (Protected)
Message d'origine

mimi (VNI) (54 messages) Voir addresse IP de cet auteur
14-01-04, 19:03  (GMT)
"bonjour je suis nouvelle"
salut tout le monde !

Voilà, je viens de découvrir votre forum qui me semble pas trop mal sauf que certains s'en servent comme défouloir!
Moi j'aimerai que les gens parlent de leur expérience de la maladie. J'en suis au tout début de cette vacherie et je stresse de savoir comment ca va évoluer!

J'aimerai aussi que quelqu'un me dise si c'est normal si mes tâches disparaissent l'hiver pour revenir plus nombreuses l'été suivant (quand j'ai un peu bronzé, elles apparaissent) mais quand je perds mon bronzage elles disparaissent et les médecins quand je leur dis que j'ai le vitiligo, ils me disent:"eh ben, il est pas flagrant votre vitiligo!" genre vous êtes pas un peu hypochondriaque.

Mes tâches ont commencé à apparaître en 1999 en été.J'étais monitrice dans une colo de voile.je n'avais que 2 tâches aux commissures des lèvres.
Puis l'année suivante est apparue une tâche sous le menton.
Tout semblait au repos jusqu'à l'année derniere où des tâches sont apparues sur mes doigts autour des ongles .C'est ça qui m'a fait consulter un dermato qui en me voyant 2 min m'a dit :"c'est le vitiligo! Ca se soigne pas! Faites une prise de sang pour voir si vous n'avez pas d'autres maladies auto-immunes!" Pan !!prends ça dans ta face!
Je suis sortie de chez lui au bout d'un quart d'heure (attente comprise) presque effondrée en me disant que j'allais devenir moche, que mon petit copain me quitterai un de ces jours , que mes enfants (si j'en ait) auront honte de moi...Bref, j'ai attendu 10 min dans la bagnole pour me calmer, j'aurai sûrement causé un accident dand l'état où j'étais!
Bon j'arrête de critiquer ce médecin sinon je deviens pareil que les autres!

Bref me voilà maintenant en train de stresser en attendant l'été pour savoir si mes tâches ont évoluées. Au fait y-a-t-il un moyen de savoir si les tâches ont augmentés sans attendre de bronzer?

merci pour toutes vos réponses

mimi

PS: j'ai 26 ans

  Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour


  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: bonjour je suis nouvelle MeuhLaVache (VNI) 14-01-04 1
   pour meuHlaVache mimi29 06-02-04 12
 RE: bonjour je suis nouvelle Phil_marc_Robert (VNI) 16-01-04 2
   pour philippe ROBERT mimi29 06-02-04 13
       RE: pour philippe ROBERT Phil_Marc_ROBERT (VNI) 10-02-04 21
   RE: bonjour je suis nouvelle christine12 24-02-04 24
 bonjour je suis nouvelle moi aussi Sailor Damoon (VNI) 18-01-04 3
   RE: bonjour je suis nouvelle moi aussi MeuhLaVache (VNI) 26-01-04 4
       RE: bonjour je suis nouvelle moi aussi sailordamoon 27-01-04 5
   pour Sailor Damoon mimi29 06-02-04 14
 RE: bonjour je suis nouvelle Lisette (VNI) 29-01-04 6
   RE: bonjour je suis nouvelle martie (VNI) 02-04-04 28
 bonjour mimi mumu (VNI) 02-02-04 7
   RE: bonjour mimi sarah (VNI) 03-02-04 8
       pour sarah (le vrai message cette fois ci) mimi29 06-02-04 16
   pour mumu mimi29 06-02-04 15
   Réagit vite, la vie vaut le cout de te battre Asso Anges Blancs (VNI) 06-02-04 19
 RE: bonjour je suis nouvelle Visage pâle (VNI) 04-02-04 9
   RE: pour sarah mimi (VNI) 06-02-04 10
   pour visage pâle mimi29 06-02-04 11
       RE: pour visage pâle Visage_pale 06-02-04 20
 RE: bonjour je suis nouvelle tania75 06-02-04 17
 Faisont le point sur ton histoire Asso Anges Blancs (VNI) 06-02-04 18
   RE: Faisont le point sur ton histoire béatrice (VNI) 11-02-04 22
       vitiligo mon amour carine (VNI) 23-02-04 23
 RE: bonjour je suis nouvelle marzi (VNI) 04-03-04 25
   pour Marzi mimi29 (VNI) 04-03-04 26
 RE: bonjour je suis nouvelle Susan (VNI) 11-03-04 27
 RE: bonjour je suis nouvelle LORRAINE (VNI) 22-04-04 30
   RE: bonjour je suis nouvelle mic (VNI) 23-04-04 31
       RE: bonjour je suis nouvelle ANAS (VNI) 24-04-04 32
       RE: bonjour je suis nouvelle LORRAINE-QUÉBEC (VNI) 25-04-04 33
           RE: bonjour je suis nouvelle Mic (VNI) 26-04-04 34
               RE: bonjour je suis nouvelle LORRAINE-QUÉBEC (VNI) 27-04-04 35
 bonjour je suis nouvelle LORRAINE QUÉBEC (VNI) 27-04-04 36

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Texte des réponses

MeuhLaVache (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
14-01-04, 19:46  (GMT)
1. "RE: bonjour je suis nouvelle"
Oui il existe un moyen : la lumière noire (celle des boites de nuits)

Visiblement tu es très blanche et donc l'hiver ca ne se voit pas...
Mais, si tu te regardes avec une lumière noire, tes taches sont blanches (de chez blanc) ou grise (plus clair que la peau).

Je ne suis pas médecin mais d'après ce que j'ai compris :
- les grises peuvent repigmenter assez naturellement (prendre en petit traitement),
- les blanches, nécessitent un traitement plus lourd...

Bref le mieux c'est de consulter un spécialiste de la maladie (bordeaux, paris ou autre).

Je ne peux pas trop t'en dire plus sur l'évolution vu que je viens de commencer un traitement... Ce que je sais c'est que chez moi sans traitement en 5 ans ca a évolué lentement mais c'est bien la. Comme tout traitement, il faut s'y prendre le plus tot possible.

MeuhLaVache@laposte.net


  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mimi29 (7 messages) Envoyer message email à: mimi29 Envoyer message privé à: mimi29 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 12:23  (GMT)
12. "pour meuHlaVache"
Salut
je te remercie pour ta réponse (j'ai mis un peu de temps pour répondre,excuse moi)
une petite question:as-tu dû attendre 5 ans avant d'avoir un traitement et pourquoi? (si ce n'est pas trop indiscret).

a+

mimi

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Phil_marc_Robert (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
16-01-04, 09:57  (GMT)
2. "RE: bonjour je suis nouvelle"
Bonjour,
Elle a raison "la vache" (meuhlavache)! Il faut consulter rapidement un spécialiste et ne pas se contenter de l'avis d'un simple dermatologue. Seuls deux services sont spécialisés en France dans cette maladie qui sont les services dermato des hopitaux :

Saint André à Bordeaux (Pr GAUTIER)
Saint Louis à Paris

Cordialement


Philippe ROBERT

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mimi29 (7 messages) Envoyer message email à: mimi29 Envoyer message privé à: mimi29 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 12:29  (GMT)
13. "pour philippe ROBERT"
Bonjour,

merci pour vos renseignements.
Mais n'y a-t-il pas un dermato spécialisé du vitiligo plus près de chez moi? J'habite tout au bout de la bretagne, à coté de Brest (ce qui explique que je ne sois pas très bronzée en hiver!!)tout ça pour dire que Paris où Bordeaux c'est un peu loin (minimun 6h00 de route!!)

au revoir

Mimi

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Phil_Marc_ROBERT (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
10-02-04, 11:32  (GMT)
21. "RE: pour philippe ROBERT"
Bonjour,
J'habite pas très loin de chez vous (Lorient) et ma fille est atteinte de Vitiligo. Il n'existe malheureusement pas d'autres sites pour une consultation spécialisée (et pourtant j'ai bien cherché !!!). Nos consultations sont réalisées à Bordeaux.

Cordialement

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

christine12 (1 messages) Envoyer message email à: christine12 Envoyer message privé à: christine12 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-02-04, 20:27  (GMT)
24. "RE: bonjour je suis nouvelle"
Bonsoir,

Je m'appelle christine et mon garçon qui a 15 ans est atteint du vitiligo.
Cela a commencé il y a moins de un an. Il es métis et ayant un peu d'acné j'ai pris rendez-vous avec un dermato et pour la meme occasion demander quand partiront ces petites taches blanches au coin des yeux et a la bouche. Ne pouvant aller a ce rendez-vous j'ai demandé a mon ami de l'accompagner. Je me souviens de ce moment où je leur ai demandé ce qu'a prescrit le dermato pour l'acné et en fait j'appris la connaissance du VITILIGO. Nom completement inconnu, je ne compris pas et décidai d'aller moi meme me rendre à l'évidence chez un autre dermato. Le verdict est tombé. Oublié l'acné bonjour Vitiligo!
Il est arrivé il repartira comme il est venu. Voilà mes propos pas de problèmes c'est idiot de s'en faire et ce n'est pas grave!
Mais depuis quelques temps ces taches gagnent du terrain qui aura le dernier mot pas lui je l'espère. Je m'informe via internet et j'apprends que je devrais rencontrer un médecin a l'hopital st Louis. Pourriez-vous m'informer sur les éventuels traitements efficaces et m'en dire plus.
Une maman inquiète pour son fils. Merci

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Sailor Damoon (VNI) (4 messages) Voir addresse IP de cet auteur
18-01-04, 20:02  (GMT)
3. "bonjour je suis nouvelle moi aussi"
Ah ben ma pauvre, on a du aller chez le meme dermato toutes les 2 parce que j'ai eu droit au meme discours: à poil devant la lampe de WOOD, un sourire froid, "c'est du vitiligo", auto-immun, pas de traitement. PS ça fait 43E....
Comme toi j'ai un phototype assez clair donc mes taches ( les paupières, 1 petite sur la joue, qq autres sur le corps) ne se voient pas trop. Bien sur moi je les vois très distinctement. Quand je dit à qq "tiens tu trouves pas que ma tache s'étend...", devine la réponse: "quelle tache?"... la lampe de wood disait bien qu'elle était là pourtant!!!
Je passe moi aussi pour une hypocondriaque mais toi comme moi on sait que la maladie est là et on a peur pour l'avenir.
J'ai le meme age que toi ( 24 )et j'ai tres peur que les taches s'accentuent. Tu as la chance d'avoir un ami qui t'aime. Moi je n'en ai pas et j'ai peur de trouver personne... Faut-il avouer la maladie d'emblée ou alors garder le silence le plus longtemps possible.
Il faut que tu sois tres raisonnable avec le soleil et mettre de l'écran total ++++.
Bon courage
Bisous
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

MeuhLaVache (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
26-01-04, 20:49  (GMT)
4. "RE: bonjour je suis nouvelle moi aussi"
Comme toi j'ai 24 ans et j'ai un peu peur pour l'avenir, surtout pour mon avenir sentimental...

J'aimerais franchement qu'on partage un peu nos expériences sur le sujet.

Contacte moi par mel si ca te dis.

MeuhLaVache

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sailordamoon (20 messages) Envoyer message email à: sailordamoon Envoyer message privé à: sailordamoon Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-01-04, 09:22  (GMT)
5. "RE: bonjour je suis nouvelle moi aussi"
salut je le trouve où ton mail?
J'ai renseigné, ma fiche perso et tu dois pouvoir m'écdrire par ce biais!Bon courage
A+ bisous
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mimi29 (7 messages) Envoyer message email à: mimi29 Envoyer message privé à: mimi29 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 12:39  (GMT)
14. "pour Sailor Damoon"
Salut
Comment ça va? Je ne saurais te conseiller pour les petits amis. Moi,ça va faire 7 ans qu'on est ensemble (on s'est rencontré juste après le lycée) donc ma maladie, on l'a découverte ensemble (je pense que ça aide un peu) et puis c'est un mec d'une gentillesse et d'une générosité !! j'en ai rarement vu des comme ça. Je pense qu'il faudrait que tu tombes sur un mec compréhensif et fou d'amour pour toi, pour qui l'apparence extérieure est futile (un mec un peu plus agé peut-être parce que plus mûr ?)

Je te souhaite bon courage et a plus

mimi

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Lisette (VNI) (9 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-01-04, 12:41  (GMT)
6. "RE: bonjour je suis nouvelle"
Bonjour la jeunesse,

Je suis beaucoup moins jeune que vous tous !!!!!!!!

J'ai bientôt 46 ans, dont 40 de Vitiligo. Je suis de plus en plus dépigmentée, cheveux blancs (vive les colorations)poils blancs et toujours visage pâle après les vacances passées sous écran total.

Mes années les plus difficiles furent celles de l'adolescence bien évidemment avec l'image qu'on doit donner !

Maintenant, je n'a plus trop envie d'en parler. Je sais que pour moi, tout traitement serait vain.

Je suis mariée (depuis 25 ans), j'ai trois enfants. J'espère qu'ils ne seront jamis atteints. En attendant, ils sont beaux et font ma fierté.

Je vais normalement plutôt bien même si à chaque printemps, je déprime un peu en voyant les vêtements que je ne pourrais pas porter à cause de mes taches ou des risques de coup de soleil.

Bon courage à tous.


  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

martie (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
02-04-04, 20:49  (GMT)
28. "RE: bonjour je suis nouvelle"
je suis comme vus tous mais j'ai51 ans et je suis ateind depuis 4ans d"un seul coup je me suis depigmentée du teint mat au blanc aujourd'hui ce fait 3ans que je suis suivie a creteil par un profeseur qui me fait faire des uv specios qui s'apelle tl01 avec un petit resultat pour le moment
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mumu (VNI) (4 messages) Voir addresse IP de cet auteur
02-02-04, 13:50  (GMT)
7. "bonjour mimi"
Ton cas est semblable au mien. Le vitiligo m'a atteint aux coudes des l'année 1999, aujourd'hui il m'a attaqué le visage et les mains et ne cesse de s'étendre. J'ai 20 ans et je le vis très mal, mais j'ai un ami depuis de nombreuses années et j'ai très peur qu'avec l'évolution grandissante de ma maladie im me quitte. C'est une maladie très vache qui te pourrit la vie psychologiquement. Je pense qu'il y a personne pour me comprendre a part des malades malheureusemant.
j'ai essayé plein de tratements à base de cortisone, j'ai fais de l'éliotérapeie et tout a echoue
Je te souhaite tout le courage du monde et je te comprends
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sarah (VNI) (10 messages) Voir addresse IP de cet auteur
03-02-04, 18:42  (GMT)
8. "RE: bonjour mimi"
slt mimi!!
moi jai 18 ans actuellement et jai un vitiligo depuis 7 ans. jle suporte tré mal a vrai dire. jen é autour des yeux, au front é autour des oreilles. En hiver ça ne soit va pas tellement vu kon est ss lumiere artificielle ms lété.....ça mrend malade!! je narrive meme pa a sortir de chez moi!!
jessaye actuellement le protopic. jai u kelke résultat ms il sont vraiment minime en lespace dun moi et 1/2. si kelkun a des conseil ou mem une petite parole gentille et réconfortante, il nya aucun pb!!!
voila....

sarah!!

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mimi29 (7 messages) Envoyer message email à: mimi29 Envoyer message privé à: mimi29 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 13:07  (GMT)
16. "pour sarah (le vrai message cette fois ci)"
salut sarah
Comme je le disais plus haut à mumu, il ne faut pas se décourager et profiter pleinement de la vie. Je ne sais pas où tu habites mais si tu ne supportes pas tes tâches l'été, il y a des crèmes couvrantes qui existent et des cours de maquillages à paris à l'asso française du vitiligo ( je serais proche de Paris, je pense que j'irais mais j'habite à Brest et c'est trop loin) et peut-être que dans une pharmacie, il pourrait te conseiller. C'est vrai que pour moi ce n'est pas dur de relativiser vu que ma soeur est handicapée mentale et physique (elle est dans un fauteuil roulant). Dès que je la vois, je me dis que je n'ai pas le droit de me plaindre donc je me tais, j'en parle un peu à mon copain mais pour rien au monde j'irais embéter ma mère avec mes petits soucis, elle en a assez avec ma soeur!! Bref, j'essaie de profiter, de voir nos amis, de sortir au resto et tant pis pour les autres. Il ne faut que ça bouffe notre vie, on n'en a qu'une et c'est aasez court comme ça ! Voilà, j'espère que ça t'aidera un peu .

A+

Mimi

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mimi29 (7 messages) Envoyer message email à: mimi29 Envoyer message privé à: mimi29 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 12:50  (GMT)
15. "pour mumu"
Salut
il ne faut pas se décourager et il faut relativiser. C'est vrai qu'il y a pire ailleurs! je sais de quoi je parle et c'est sûrement ce qui me fait penser ça car ma soeur est handicapée (physique et mentalement) ce qui fait que quand je la vois avec ses soucis, je ne peux que me dire que mon cas est insignifiant par rapport au sien ! Ce qu'il y a, c'est que chez nous c'est visible et donc inesthétique. mais quand tu informes les gens que ce n'est pas contagieux, ca va déjà mieux non ?

Bon courage et souris à la vie !!

mimi

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Asso Anges Blancs (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 18:30  (GMT)
19. "Réagit vite, la vie vaut le cout de te battre"
Contact : les-anges-blancs@wanadoo.fr
Comme beaucoup d'entre vous contacter nous, et vivez mieux avec votre maladie en reprenant fortement confiance en votre force de vivre.
Amitié,
Chantal TOTO
Fondatrice & Présidente
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Visage pâle (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
04-02-04, 15:51  (GMT)
9. "RE: bonjour je suis nouvelle"
Bonjour Mimi et bonjour tout les autres,
Je suis également nouvelle, je viens de découvrir ce forum il y a environ 20 min. J'ai 24 ans et j'ai un vitiligo qui s'est déclaré il y a 5 ans , à mon entrée à l'université ( à croire que les études n'ont pas que du bon). Au départ j'avais que 2 petites tâches, maintenant j'en ai ?, en fait je ne les compte plus. Je suis blonde et pâle de peau, donc l'hiver les autres ne les voient pas mais l'été c'est une autre histoire. Je suis heureuse de pouvoir dicuter avec des gens qui ont les mêmes problèmes car comme vous tous la vies n'est pas tout les jours roses. Cependant j'ai également un copain qui semble ne pas être trop gêné par la situation. Un jour il a été voir ma dermato pour un problème perso et ils en ont parlé, depuis quand je lui en parle, il m'écoute mais dédramatise complètement la situation. Ca fait du bien de savoir que l'ion est pas les seules à mener ce combat.
A bientot
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mimi (VNI) (54 messages) Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 11:57  (GMT)
10. "RE: pour sarah"
Salut sarah,

je viens de lire ton message. Moi aussi j'ai découvert ce forum il y a peu de temps mais je viens faire un tour dès que j'allume mon ordi. C'est rassurant de lire les témoignages des autres qui ont la même maladie.Ce qui m'embête un peu c'est que apparemment tout le monde a un traitement et moi rien du tout. Mon dermato (qui est plutôt bien réputé là où je suis) m'a juste dit que pour l'instant ça ne servait à rien de traiter, que mes tâches étaient trop petites et pas assez nombreuses !(Mais ne vaut mieux t-il pas commencer le plus tôt possible?) Il m'a conseillé de mettre du fond de teint sur mes tâches l'été si ça me génait et c'est tout !! Est-ce normal? est-ce que toi aussi, on t'a fait attendre pour avoir un traitement?

Bon courage

Mimi

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mimi29 (7 messages) Envoyer message email à: mimi29 Envoyer message privé à: mimi29 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 12:04  (GMT)
11. "pour visage pâle"
Salut,
je viens de t'écrire mais je me suis plantée de nom, j'ai mis sarah à la place de visage pâle.Excuse moi!!

mimi
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Visage_pale (2 messages) Envoyer message email à: Visage_pale Envoyer message privé à: Visage_pale Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 18:47  (GMT)
20. "RE: pour visage pâle"
Modifié le 06-02-04 à 18:49  (GMT)

Bonjour Mimi
Alors de mon coté j'ai également rencontré environ 4 dermatos.
Au départ je prenais juste du selenium et des vitamines : aucun résultats, tu peux toujours essayer, ca ne fait de mal et en plus ca fait une belle peau (selenium ace).
Ensuite, j'ai essayé la puvathérapie , au départ certaines taches repigmentaient puis dés que j'ai arrêté, elles ont toutes redépigmenté, l'avantage, c'est que tu bronzes un peu mais ca prend pas mal de temps. Depuis, cet été j'ai commencé à mettre de la crème à la cortisone sur certaines taches (coudes, cou, mains...) 2 fois par jour, avec du selenium ace et j'ai été assez exposée au soleil (j'étais obligé, je travaillais dans les vignes) mais je me protégeais énormément: et bien, le mélange de tout et un moral plutot bon ont donné quelques résultas positifs : les taches aux coudes ont quasiment complètement répigmenté, pareil pour les mains et des spots de repigmentations sur le cou. Actuellement, je me suis un peu calmé sur la cortisone et les vitamines, je laisse ma peau respirer pour l'hiver et les taches n'ont pas redépigmenté (victoire!!). Cependant de nouvelles sont apparues ailleurs . J'attends cet été pour recommencer et voir comment cela évolue. Bref, je pense que tu devrais essayer un traitement, parles en avec un dermato, on ne sait jamais, il serait dommage de passer à coté de la guérison.
A bientot

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

tania75 (2 messages) Envoyer message email à: tania75 Envoyer message privé à: tania75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 15:09  (GMT)
17. "RE: bonjour je suis nouvelle"
salut Mimi,moi aussi je souffre de vitilgo depuis bientot 2 ans.J'ai consulté des dermato qui m'ont soit anéanti le moral en me disant qu'il n'y avait pas de traitement miracle,soit m'ont tout simplement suggéré de faire moi-mème des séances d'uv en institut,ce que je fais,associé avec la prise de sélénium et de béracarotène.Malheureusement ,la puvathérapie ou la corticothérapie me sont médicalemnt déconseillé.J'en en ai uniquelent sur le visage,de façon symétrique:autour des yeux,sur le menton,autour de la bouche,sur les joues.Je le vis très mal car les résultats sont très très lents et inexistants.Je ne sais pas si c'est mon hypersensibilité et la dépression dont je souffre depuis longtemps qui m'ont fait développé cette maladie affreuse?!Je ne sais plus quoi faire,a cause du vitiligo ma dépression s'est aggaravée,je reste enfermée chez moi,en sombrant dans le désespoir et l'envie de mourir.Ma dépression s'etait améliorée grandement jusqu'a l'apparition du vitiligo que je n'arrive^plus a combattre,plus de force morale et physique!J'aimerais que toi ainsi que tous les internautes de ce forum me donnent leur témoignage,leurs opinions,leurs tuyaux ,leur soutien .Je metiens moi-mème a votre disposition pour partager idées et conseils,merci a toi mimi et a tous et toutes !Bon courage et plein de santé!
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Asso Anges Blancs (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 18:26  (GMT)
18. "Faisont le point sur ton histoire"
Mimi, ton témoignage nous interesse, atteinte comme toi, je me bat pour mieux faire connaitre du monde cette maladie.
Nos recherche se base sur du vécu, tout les témoignages sont récoltés et comparés pour aboutir à des dossiers complets.
1 200 000 personnes en france ont leurs histoire, j'aimerais toutes les connaitre et tous les aider.
Contact : les-anges-blancs@wanadoo.fr
Amitié,
Chantal TOTO
Fondatrice & Présidente
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

béatrice (VNI) (4 messages) Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 13:47  (GMT)
22. "RE: Faisont le point sur ton histoire"
bonjour, moi j'ai 48ans et je suis atteinte de vitiligo depuis l'ade de 5ans, age où ma mère a failli mourrir d'un cancer du sein!
j'ai toujours été dépressive et j'ai commencé une analyse il y a qq mois, je me rends compte que les taches apparaissent dans des grands moments de dépression de ma vie.
je suis très affligée par cette maladie qui me bouffe la vie et m'empêche de vivre!
je voudrai savoir où je peux consulter sur Paris, car je voudrais au moins stopper la maladie.
merci d'avance
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

carine (VNI) (18 messages) Voir addresse IP de cet auteur
23-02-04, 18:50  (GMT)
23. "vitiligo mon amour"
Bonjour,

Mon nom est Carine j'ai 36 ans et j'habite Bruxelles j'ai du vitiligo depuis l'age de 20 ans comme beaucoup ça a commencé par une mini tache au coude droit puis au gauche puis sous les bras ... maintenant la totalité de mon visage est touchée ( c'est pas plus mal ainsi) le cou, les mains les jambes (il n'y a pas un endroit épargné.

Donc vive l'hiver et les vêtements à longues manches ...

J'ai essayé la puvathérapie avec prise de médicaments sans succès.
je viens d'aller voir un autre dermato qui m'a prescrit une crème Protopic 0,1 % non remboursée par la sécu pour l'instant mais ce sera fait en avril ( en Belgique) Je vais essayer ça et je vous tiens au courant ( cette creme peut arreter la depigmentation mais aussi repigmenter certaines zones)

L'espoir fait vivre

Bonne chance à tous

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

marzi (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
04-03-04, 12:52  (GMT)
25. "RE: bonjour je suis nouvelle"
Bonjour Mimi,

je viens de découvrir ce forum et ton message est l'un des premiers que j'ai parcouru. Bien que cela fait longtemps que tu l'as écrit, je voudrais te faire part de mon soutien.

J'ai 25 ans mais cela fait plus de 10 ans que moi aussi j'ai du vitiligo. C'est apparu comme ça un été, autour des lèvres et sur le menton. Au début je pensais que j'avais pris un coup de soleil et que je pelais ! Mais comme mon père a lui aussi du vitiligo j'ai vite compris.
Et puis à l'époque comme j'aimais bien bronzer cela se voyait.
Alors au début j'étais gênée, j'imaginais que tout le monde me regardait, je ne savais pas comment cacher ces tâches blanches.

Et puis peu à peu je m'y suis fait. Je me suis d'abord dit que j'avais toutjours vu mon papa avec sa "mapemonde" sur son visage et que je ne l'ai jamais trouvé vilain ! Au contraire, mon père a beaucoup d'allure malgré sa peau bi-colore ! Et puis ma mère a toujours été amoureuse de lui. Elle l'a connue alors qu'il avait déjà le vitiligo et cela ne lui a jamais posé de problème.

Pour ma part j'ai peu à peu établit de véritables techniques anti-vitiligo. J'ai appris à me battre contre le soleil et j'ai presque réussi à le rendre "invisible" en tout cas la plus grande partie de l'année.
J'ai adopté le sytle "peau diaphane" en total look ! J'utilise une crème protectrice dès qu'il commence à faire beau. Et je mets l'indice maximum (60)! Il y a de très bon produits maintenant qui protègent efficacement et qui sont mats (pour éviter les brillances).
En été je mets une casquette ou un chapeau de paille, je suis toujours à l'ombre, et si je suis au soleil, j'ai le réflexe d'être toujours dos au soleil. Cela fait un peu paranoïaque mais ça marche assez bien.

Mimi tu dis être également inquiète du regard de ton copain ou des personnes qui t'entourent. Je ne voudrai pas "minimiser" ce qui t'arrive, parce que c'est vrai que le vitiligo est une maladie difficile à vivre, mais dis toi que le vitiligo ne t'empêche pas de continuer à profiter de la vie tous les jours ! Tu peux faire ce que tu veux (n'oublie pas ta crème solaire) sans contrainte physique. Et si ton copain t'aime sincèrement, pourquoi une simple tâche blanche pourrait modifier ses sentiments ? Tu continues à être la même, non ? J'imagine que tu as quand même beaucoup d'autres atouts que ton physique et que c'est plutôt ton caractère, ta gentillesse ou ton humour qui séduisent les gens autour de toi.
Quand j'ai parlé du vitiligo a mon copain en lui demandant si cela le gênait que quelques mois par an je sois bi-colore, il s'est presque vexé ! Il se demandait qu'elle image je pouvais avoir de lui pour penser qu'il ne faisait attention qu'à mon physique.

J'espère Mimi que peu à peu tu apprendras à vivre avec le vitiligo. Ce n'est pas facile, c'est vrai mais face à d'autres maladies qui t'empêchent de marcher, de voir, de fonder une famille, etc... je me dis que ce n'est pas le pire des maux. C'est une maladie qui nous apprend peut etre à regarder d'avantage au fond de nous, pour faire ressortir ce que l'on a de plus beau et qui ne se résume pas qu'au physique.

Si tu a besoin de conseils pour trouver des produits "camouflage" je peux te conseiller. En 10 ans j'ai eu le temps de tester pas mal de choses !

Amicalement,
marzi

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mimi29 (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
04-03-04, 14:26  (GMT)
26. "pour Marzi"
Salut

je viens de lire ton message. C'est exactement le genre de message que je cherchais en venant sur ce site. Par contre, j'en ai peut-être trop fait sur mon premier message. Je sais qu'il y a pire et les exemples ne sont pas loin (ma soeur par exemple ). J'en ai déjà parlé auparavant pour remonter le moral de certains.

Ma grande soeur est handicapée mentale et physique ( elle est née à 6 mois et demi ) et y'a 30 ans, on ne pouvait pas faire grand chose pour les prématurés.

Si je me fait quelque soucis à propos du vitiligo, c'est peut-être parce qu' étant leur première enfant "normale", mes parents ont fondé pas mal d'espoir en moi (même s' ils ne me l'ont jamais dit) et j'ai l'impression qu'avec cette maladie, je les ai peut-être déçu.

Je sais je suis un peu parano sur ce coup là ! Mais on ne se refait pas ! Je suis une fausse calme. Je fais très zen quand on me voit, rien ou très peu m'affecte (en apparence!!).

Le meilleur exemple c'est quand j'ai appris que j'avais le vitiligo, mon dermato m'a fait faire des analyses qui m'ont conduites chez un endocrino pour ma thyroide (pour l'instant rien de grave, faut surveiller).
Le fait de savoir que j'allais probablement déclarer une hypothyroîdie dans les années qui viennent m'a brutalement destabilisée. Moi, qui rassurait ma famille sur mon vitiligo, je me suis mise à pleurer comme une madeleine dans le bureau de l'endocrino ! La honte !!

J'avais besoin d'évacuer toute cette tension que je retenais en moi depuis 15 jours. j'ai dû passé pour une hystérique parce que depuis l'endocrino a changé d'attitude. Il est plus réservé alors qu'avant il me prenait pour une copine.

Je pense que le vitiligo est peut-être l'expression de ce stress, de ces angoisses, de ma volonté que tout se passe bien pour ne pas inquiéter mes parents qui ont déjà assez à faire avec ma soeur. Tout ça, c'est dans ma tête. Je réfléchis sûrement un peu trop !! Enfin, la vie est ainsi faite et on n'y peut rien !! Profitons-en !!

Sinon mon copain a eu, à peu près, la même réaction que le tien. Maintenant je n'y pense plus. Je sais qu'il m'aime et que nous deux, c'est pour la vie (enfin j'espère) Ca y est, je recommence à délirer !!!

Bon, je te laisse. Je te demanderait des conseils de camouflage pour l'été car pour le moment, on ne voit rien tant que je n'ai pas bronzé.

@+

Mimi

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Susan (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
11-03-04, 17:15  (GMT)
27. "RE: bonjour je suis nouvelle"
Salut mimi


ecoute j'ai 40 ans, j'ai du vitiligo depuis plus de 25 ans, mais une vie normal, je suis marier, j'ai 3 enfants et comme j'habite dans le sud je passe tout l'été a la plage, avec mon vitiligo. J'ai sur les jambers, les mains et sur les bras et alors, je mets de l'autobronzant et je dit merde aux gens qui regards. Je ne suis pas malade, je n'ai pas mal, mon marie m'a connue comme ça et mes enfants aussi, pour eux c'est normal; Ne te prend pas la tête fait ta vie normal.

Depuis 2 ans la plus jeune de mes filles à commencer avec le vitiligo, elle n'a que 15 ans mais je la force a faire ça vie comme touts les autres filles de son age. Elle va a la plage, et même si je vais chez les docteurs pour trouver une solution pour elle on est bien concientent que il n'y a pas de solution.


Courage fait ta vie!!!!!!!!!!

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LORRAINE (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
22-04-04, 17:00  (GMT)
30. "RE: bonjour je suis nouvelle"
Moi j'ai 33 ans, et je ne voudrais pas te décourager, mais d'année en année, mes tâches augmentes en volume et en quantité,je sais que ces différents pour chaque personne,mais mieux vaut te préparer si cela t'arrive. Jai deux enfants, j'ai allaité ma deuxième et des tâches nouvelles sont apparues sur mes seins, je ne regrette pas de l'avoir allaité, mais si j'avais su...Moi mes yeux,mon ventre et mes seins sont atteinds, cela me complexe beaucoup, l'été les maillots...Ne t'en fais pas ,tu peux utiliser des autos-bronzants. Bonne chance.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mic (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
23-04-04, 10:34  (GMT)
31. "RE: bonjour je suis nouvelle"
Bonjour Lorraine...j'ai posté un message hier sur le forum, il a été lu mais malheureusement je n'ai pas de réponses!!!tu parles dans ton message d'auto bronzant, mais tu l'appliques sur les tâches ou sur les parties saines??? merci de me répondre; à bientôt.mic
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ANAS (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
24-04-04, 21:07  (GMT)
32. "RE: bonjour je suis nouvelle"
BONJOUR A TOUS ET JAIMERAIS BEAUCOUP DE ME CITER LES DIFFERENTS PRODUITS QUON PEUT UTILISER POUR CE FAMEU MALADIE EST SURTAUT SIL EXISTE DES MOYENS POUR LE CAMOUFLER PAR DES PRODUITS EST MERCI DAVANCE POUR TOUS QUI PEUT MAIDER
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LORRAINE-QUÉBEC (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
25-04-04, 00:55  (GMT)
33. "RE: bonjour je suis nouvelle"
Bonjour Mic, j'utilise l'auto-bronzant sur les tâches, ce qui a pour effet d'uniformiser la peau, il y a plusieurs sortes, et différentes teintes de pâle a très foncé,moi ma peau est assez foncé, donc les tâches sont plus apparentes. L'inconvénient qu'il y a c'est qu'il faut en appliquer souvent,genre deux a trois fois par semaine,on retrouve ces produits dans plusieurs pharmacies:marque Neutrogena. J'expère t'avoir aidé.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Mic (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
26-04-04, 18:52  (GMT)
34. "RE: bonjour je suis nouvelle"
Bonjour Lorraine...merci pour ta gentille réponse...j'ai malheureusement déjà essayé des auto-bronzants, mais je dois dire que pour trouver la couleur exacte pour ne pas trop voir de différences, je n'ai jamais pu...mais je l'appliquais partout! par contre ce que j'avais remarqué, c'est que quant tu te baignes par exemple, tout disparait!!!je vais essayer ton produit neutrogéna, car j'ai une peau claire et cela va peut-être marcher cette fois-ci..je te tiendrai au courant.Mic.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LORRAINE-QUÉBEC (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
27-04-04, 03:33  (GMT)
35. "RE: bonjour je suis nouvelle"
Je suis contente d'avoir pu t'aider, c'est vrai que c'est difficile de trouver une bonne teinte,mais dis-toi,que c'est mieux que c'est maudite tâche blanche.J'ai entendu parler de COVERDERM, mais moi j'habite la Côte-Nord, je n'en ai pas trouver,si quelqu'un c'est a quel endroit...
AUREVOIR
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LORRAINE QUÉBEC (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
27-04-04, 03:56  (GMT)
36. "bonjour je suis nouvelle"
Bonjour Mimi, moi j'ai 33 ans, depuis plusieurs années j'ai le vitiligo, rassures-toi, ce n'est pas la fin du monde, mais ce n'est pas évident... Je pense que s'exposer au soleil n'aidera pas, mais moi je ne me cacherai pas du soleil,car je l'es fait et mes tâches n'ont pas arrêtées d'apparaître. Je crois que nous sommes assez malheureuse comme ça ,alors... mieux vaut essayer de les camouffler avec des autobronzants. J'espère pour toi, que les tâches n'augmenteront pas, moi avec les années, je n'ai plus de surprise, car il m'en sort partout. J'espère aussi qu'ils vont travailler fort pour nous(dermatologue)puisque je ne voudrais pas passer ma vie a me cacher sous le maquillage.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour


Fermer | Archiver | Effacer

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Rechercher sur le site Atoute.org: