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"Le vitiligo:un véritable poison!"

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Forum : Vitiligo (Protected)
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tania75 (2 messages) Envoyer message email à: tania75 Envoyer message privé à: tania75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 15:30  (GMT)
"Le vitiligo:un véritable poison!"
bonjour a tous et toutes ,j'ai 28 ans et 2 ans de vitilgo difficilemnt supportés .J'en soufre encore sur le visage,de façon symétrique:autour des yeux,autour de la bouche et sur les joues.Je me sens horriblement laide.Je pense ,comme me l'ont suggéré les dermato que j'ai consulté,que c'est ma dépression grave et ancienne associée a une hypersensibilité et une algie faciale vasculaire qui ont crée cette maladiechez moi.Je fais des séances d'uv en institut de bronzage ,je prends en mème temps du sélénium et des bétacarotènes;ce sont les indications des dermato que j ai consulté en masse.Apparemment,la cortisone ou la puvathérapie sou controle médical me sont déconseillé car risque de brulure sur le visage!Ma dépression s'est aggravé a cause du vitiligo,je me replie sur moi,avec des envies suicidaires très fortes;j'aimeris tellemnt guérir de cette saleté de maladie pour retrouver un peu de dignité ,de souci pour ma beauté et mon bien-etre!Merci atous et toutes pour vos témoignages.J'attends impatiemment vos opinions ,vos mots ,vos tuyaux pourquoi pas,et a bientot!
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 Réagit vite, la vie vaut le cout de te battre Chantal (VNI) 06-02-04 1
 Bats-toi ! Elenn (VNI) 15-03-04 2
 RE: Le vitiligo:un véritable poison! Edith_ (VNI) 21-06-04 3
   RE: Le vitiligo:un véritable poison! april (VNI) 23-06-04 4
 RE: Le vitiligo:un véritable poison! benoit (VNI) 02-09-04 5
   RE: Le vitiligo:un véritable poison! Nathalie (VNI) 12-09-04 6
 RE: Le vitiligo:un véritable poison! kacime (VNI) 12-09-04 7
 RE: Le vitiligo:un véritable poison! Courage (VNI) 13-10-04 8
 RE: Le vitiligo:un véritable poison! Yassine (VNI) 20-10-04 9
   RE: Le vitiligo:un véritable poison! Asso Anges Blancs (VNI) 16-12-04 13
   RE: Le vitiligo:un véritable poison! elisa (VNI) 21-12-04 15
 idem mais peu importe! gege (VNI) 16-12-04 14
 RE: Le vitiligo:un véritable poison! Daniel (VNI) 27-12-04 16
   Vitiligo sur le sexe ? Christophe (VNI) 07-01-05 17
 RE: Le vitiligo:un véritable poison! jonatin (VNI) 08-01-05 18
   RE: Le vitiligo:un véritable poison! Sol_ 09-01-05 19

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Texte des réponses

Chantal (VNI) (29 messages) Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 17:55  (GMT)
1. "Réagit vite, la vie vaut le cout de te battre"
Tania, ton histoire et celle de millions d'entre nous qui comme toi souffre d'émotion et de reget, tu dois stopper cela le plus vite possible.
Tu est seule maitre de ta vie, meme dans de telle circonstance, tu dois apprendre à te battre contre toi meme, tu n'est pas laide, tu n'est pas à regetter.
Au sein d'une association tu trouvera des réponses, du soutient, des informations sur le vitiligo, sur des thérapies multiples, de l'amitié et de la tolerance.
Contacte nous et rejoingner nous : les-anges-blancs@wanadoo.fr
Comme toi j'ai du vitiligo et pour ne pas sombrer dans l'ombre de la vie, je me bat pour faire connaitre l'asso Anges Blancs et pour vous aider à vivre mieux.

Chantal TOTO
Fondatrice & Présidente

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Elenn (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
15-03-04, 11:49  (GMT)
2. "Bats-toi !"
Bonjour Tania !

C'est facile à dire, moins facile à faire : il faut vivre ... ! Tu pourras aussi lire mon témoignage.

Quand on a du vitiligo, il faut renoncer aux prix de beauté. Mais tu peux aussi avoir beaucoup de charme. Quelles sont tes qualités ? Qu'est-ce que tu aimes ? Regarde autour de toi et essaie de trouver quelque chose pour t'occuper : le sport, la musique, la religion, la profession, la nature...
Cherche bien ! Il y a forcément une issue pour toi.

Bats-toi ! Ne te laisse pas impressionner par des taches blanches !
A bientôt.
Elenn

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Edith_ (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
21-06-04, 21:19  (GMT)
3. "RE: Le vitiligo:un véritable poison!"
Bonjour.Je suis nouvelle sur ce forum.J'ai lu ton message de désespoir! mon témoignage t'apporteras peut être consolation:j'ai 46 ans.mon vitiligo s'est déclaré à 6 ans par une tache sur le pied et sur le bas du ventre.Malgré les expositions au soleil celle du pied n'est jamais partie.en revanche celle du ventre oui!Je me suis mariée à 25 ans ef à la naissance de mes 3 enfants (1982,1988 et1990) mon vitiligo s'est étendu et est apparu sur les mains et les coudes.J'etais désespérée!mais l'amour de mon mari,de mes enfants et de mes ami(e)s ont fait passé mes angoisses au second plan.En 1995 j'ai pris un poste d'enseignante en maths et le regard des autres(enfants et collègues )n'est jamais moqueur jamais interrogatif!
En mars 2001 mon fils de 12 ans a eu une leucémie .J'ai vécu l'enfer !mon vitiligo en a profitè ! il s'est manifesté au visage(coins de la bouche ,sous le nez et au coin d'un oeil) et s'est un peu plus étendu sur les mains.A ce jour: mon fils a encore quelques complications dues au lourd traitement stéoporose des têtes fémorales(il va falloir des prothèses de hanches) et des problèmes de croissance,moi j'enseigne toujours avec mes taches .J'essaye de relativiser:le vitiligo n'est pas une maladie mortelle .Un jour un dermato que j'avais consulté à Marseille m'avait proposé une greffe de mélanocites (prélevés sur mon cuir chevelu )sur les taches du visage si elles devenaient trop importantes.Peut-être que je retournerais le voir....
Tout ceci pour te dire que ce qui prévaut aujourd'hui c'est la vie,c'est l'amour des tiens...Bisous
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april (VNI) (14 messages) Voir addresse IP de cet auteur
23-06-04, 14:29  (GMT)
4. "RE: Le vitiligo:un véritable poison!"
chère edith, votre témoignage m'a touché.. merci beaucoup.... se sont des choses comme cela qui vous redonne le courage.... mais je voudrais vous demander, vous parlez d'exposition au soleil, sera favoriserait - il la repigmentation? parce que c'est effectivement ce que je pense puisqu'à chaque fois que je m'expose je vois des taches marrons qui apparaissent.. seulement, j'ai peur pour les UVA et UVB qui sont très cancérigènes... merci de votre futur réponse...
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benoit (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
02-09-04, 21:58  (GMT)
5. "RE: Le vitiligo:un véritable poison!"
salut Tania

Un médecin sur Paris est peut etre succeptible de soigner ton vitiligo:
le dr pomey rey à l'hopital st Louis(paris)
Bon courage
Benoit

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Nathalie (VNI) (51 messages) Voir addresse IP de cet auteur
12-09-04, 15:27  (GMT)
6. "RE: Le vitiligo:un véritable poison!"
Bonjour
Voici ce que j'ai trouvé d'intéressant
association francaise du vitiligo
11, rue de Clichy 75009 PARIS
Tel. : (33) 01 45 26 15 55 - Fax : (33) 01 45 26 15 88
http://www.afvitiligo.asso.fr/pagehtm/accueil.html
Ateliers maquillage correcteur à Paris.
- 02 Octobre 2004.
- 11 Décembre 2004

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kacime (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
12-09-04, 16:16  (GMT)
7. "RE: Le vitiligo:un véritable poison!"
Salut tania! bon a mon tour de témoigner. J'ai 18 ans et la "maladie" a fait son apparition chez moi il y a a peu pres 5 ans de cela. Les premieres taches furent sur les mains, puis sur le visage et même sur le sexe. Oui c'est apparement assez frequent pour les personnes touchées par le vitiligo et j'ai été surpris de ne voir personne parler de cette partie du corps. Honte? Bon bref le probleme n'est de toute facon pas la.
Je suis quelqu'un d'assez mate de peau, et le vitiligo est donc trés prononcé sur mes mains, ou il est majoritairement developpé. Contrairement a la majorité des personnes qui sont venues s'exprimer sur ce forum, je ne souffre vraiment pas de cette maladie. Certe je susi peut etre bcp moins atteint que la majorité d'entre vous, mais j'ai un peu de mal à comprendre toute cette peine que cela peut entrainer chez vous.
J'aimerai vous donner un peu de courage, de mon assurance... Si la médecine n'est pas encore capable de nous apporter une solution fiable, il nous appartient de nous battre pour vaincre nos craintes, toujours basées sur l'image qu'on peut renvoyer aus gens. Certe c'est peut être beaucoup plus facile a dire qu'à faire, mais je suis la preuve vivante que cela est possible. Il faut apprendre a s'accepter et s'entourer des bonnes personnes. Et attention, je n'entends pas par la, des personnes qui nous aiment pour ce que nous sommes... et bla bla bla NAN! On peut avoir du vitiligo et être une personne vraiment belle! faut pas croire que c'est incompatible!

J'espere vraiment que les personnes qui souffrent de vitiligo vont pouvoir apprendre a s'aimer un peu plus telles qu'elles sont.
Si quelqu'un a bensoin de parler, de se faire entendre, n'hésitez surtout pas a m'écrire sur itsaluciddream@aol.com, je serai toujours heureux de vous aider.
Bon courage!

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Courage (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 17:13  (GMT)
8. "RE: Le vitiligo:un véritable poison!"
Bonjour, j'ai 24 ans et je viens d'apprendre moi même il y a quelques jours que les tâches blanches sur mon épaules s'appelaient le vitiligo. Je suis trés stressée en pensant au futur et à son éventuelle évolution.
J'ai été trés mal renseignée par mon médecin je "surfe" donc sur le net à la recherche d'informations et de témoignages...
Je pense que si cela devait se propager je réagirai comme toi mais il faut avoir confiance, on est beaucoup à en souffrir, la médecine progresse, on a quelques nouveaux résultats apparement qui sont plutôt encourageants.
j'ai lu le témoignage d'une jeune fille qui avait du vitiligo depuis plus de 10 ans. Elle a tout fait (médecin, traitement, marabout...) et puis un jour elle a décidé de ne plus se prendre la tête et d'essayer de vivre avec... Et bien figure toi que la maladie a regressée et que ces tâches ont presque disparues...!
Essaye d'être optimiste d'avoir un projet de voyage, d'aller faire du bénévolat à l'étranger, de reprendre confiance en toi, je suis sûre qu'on trouvera quelque chose, il faut se serrer les coudes!
Courage!
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Yassine (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
20-10-04, 03:34  (GMT)
9. "RE: Le vitiligo:un véritable poison!"
Salut

Ce n'est pas bien de paniquer. il Faut luter!
J'ai vu pire mais le traitement existe.
Courage et à bientôt
Yassine

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Asso Anges Blancs (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
16-12-04, 21:46  (GMT)
13. "RE: Le vitiligo:un véritable poison!"
Fathi, bonjour.
Nous sommes vraiment curieux de connaitre ton traitement miracle, peux tu nous en dire plus et faire ainsi profiter tous les internautes intéressés ? Sinon tu trouveras facilement notre mail pour nous contacter personnellement.
Merci.
Chantal
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elisa (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
21-12-04, 15:31  (GMT)
15. "RE: Le vitiligo:un véritable poison!"
hello fathi,
alors tres cher c'est quoi ton medicament/ta méthode de gérison?
Merci de me faire part.
bye elisa.
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gege (VNI) (8 messages) Voir addresse IP de cet auteur
16-12-04, 23:31  (GMT)
14. "idem mais peu importe!"
He oui, le vitiligo!!!
moi c'est depuis l'age de 13 ans et j'ai 47 ans. J'en ai sur le visage les mains les genoux les pieds les coudes...etc... bref! J'en ai souffert car je croyais que c'était un handicap! Non non, il ne faut pas croire que les gens qui te croisent te jugent par rapport à cette gentille maladie! DONNE TOI UN LOOK! et ta personnalité prendra le dessus et les gens que tu croiseras à l'avenir te trouveront super! Crois moi! Si tu veux me contacter: tichien@neuf.fr
gege
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Daniel (VNI) (15 messages) Voir addresse IP de cet auteur
27-12-04, 21:17  (GMT)
16. "RE: Le vitiligo:un véritable poison!"
J'ai aussi un vitiligo qui est apparu en même temps qu'un kyste intra médullaire (épendymome) : peau et système nerveux viennent de la même zone de l'embryon...
Je vous cmprends tout à fait mais quand je compare avec les autres conséquences de l'ablation de l'épandymome, le vitiligo est trés accessoire....
La puvathérapie a été efficace sur le visage aprés ...60 séances sauf aux doigts ... mais, car il y a un mais, tout est réapparu 2 ans aprés... Comme les UVA ET B ne sont pas sans danger,médecin et patient ont conclu qu'il vallait mieux avoir des taches qu'un cancer de la peau !
Difficile à accepter à 28 ans mais si vous aviez douleur et spasticté,ce serait bien pire...
cordialement.
Daniel.
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Christophe (VNI) (47 messages) Voir addresse IP de cet auteur
07-01-05, 08:08  (GMT)
17. "Vitiligo sur le sexe ?"
Slt à tous,
J'ai 22 ans et j'ai vu apparaître des petites taches blanches sur mon sexe il y a environ 3 ans qui se sont étendues aujourd'hui sur la quasi totalité du sexe. Au début je ne me suis pas vraiment inquiété jusqu'au jour ou j'ai vu apparaître des poils blancs, alors j'ai été voir mon médecin qui m'as dit que ce n'était pas une maladie qu'il n'y avait pas de traitement vraiment efficace mis à part peut être faire du nudisme.. lol. Et ce matin en surfant sur le net je viens d'apprendre l'existance de cette maladie appelée "Vitiligo" mais moi je n'ai pas de tâches ailleurs que sur le sexe donc pourvu que ça dure et en ce qui concerne mes relations je n'ai pas trop de problème je fais passer ça pour une tâche de naissance. Bon courage à tous
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jonatin (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
08-01-05, 23:58  (GMT)
18. "RE: Le vitiligo:un véritable poison!"
bjr tout comme toi mon vitiligo et apparu il y a 2ans par une tache a la main droit puis depuis une tache au pied sous les bras et le contour bas de la bouche par chance en hiver on ne vois rien mais en ete faut faire attention au bronzage bien sur je les mal pris car figure toi que je ne penssé pas qu on pouvé devenir plus blanc que blanc mais bon que veu tu faut si faire une raison moi en ete j utilise DERMABLEND de vichy il y a 8 teintes de couleur et le fixateur poudre je note le produit 6sur10 ca depanne tu le trouve en pharmacie mais pas dans toutes non plu voila un petit conseil A+ bye
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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-01-05, 08:05  (GMT)
19. "RE: Le vitiligo:un véritable poison!"
Bonjour,
Je rappelle qu'il est strictement interdit de faire de la pub pour quelque produit que ce soit sur ce forum.
Je laisse passer cette fois, mais pas la prochaine.

Sol
Modératrice Forum Vitiligo

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