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"Vivre contre ou vivre avec ?"

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 09:09  (GMT)
"Vivre contre ou vivre avec ?"
Bonjour à tous,

Depuis que je lis ce forum, je suis frappé de voir que toute votre énergie ou presque est dirigée vers la recherche de traitements curatifsou de consultations spécialisées.

Or ces traitements n'existent pas à l'heure actuelle où sont du domaine de la recherche expérimentale :
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID31/4.html

Les dermatologues qui paraissent désabusés sont peut être tout simplement réalistes.

Pourriez vous me donner des exemples d'éléments positifs apportés par ses consultations spécialisées ? Connaît-on l'effet à long terme des UV utilisés ?

N'y a-t-il pas des consultations de cosmétiques spécialisées pour apprendre à masquer le mieux possible ses lésions.

Et la solution ultime n'est-elle pas d'apprendre à vivre avec en évitant à tout prix le soleil ?

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Vivre contre ou vivre avec ? Pongo (VNI) 11-02-04 1
   RE: Vivre contre ou vivre avec ? Chantal (VNI) 11-02-04 4
       RE: Vivre contre ou vivre avec ? chantouxmebi (VNI) 11-06-04 27
 RE: Vivre contre ou vivre avec ? Phil_Marc_ROBERT (VNI) 11-02-04 2
   RE: Vivre contre ou vivre avec ? Chantal (VNI) 11-02-04 6
       RE: Vivre contre ou vivre avec ? Phil_marc_robert (VNI) 17-02-04 7
           RE: Vivre contre ou vivre avec ? luchis (VNI) 17-02-04 10
               RE: Vivre contre ou vivre avec ? phil_marc_robert (VNI) 17-02-04 12
                   RE: Vivre contre ou vivre avec ? luchis (VNI) 20-02-04 14
                       RE: Vivre contre ou vivre avec ? D_Dupagne 20-02-04 15
                           RE: Vivre contre ou vivre avec ? luchis (VNI) 20-02-04 16
                           RE: Vivre contre ou vivre avec ? Chantal (VNI) 19-04-04 20
                               RE: Vivre contre ou vivre avec ? phil_marc_robert (VNI) 20-04-04 21
                                   RE: Fédération de Maladies Orphelines Chantal (VNI) 23-04-04 22
                   RE: Vivre contre ou vivre avec ? mctrotel (VNI) 30-12-04 32
   RE: Vivre contre ou vivre avec ? Vincent (VNI) 17-02-04 9
       RE: Vivre contre ou vivre avec ? Phil_marc_robert (VNI) 17-02-04 11
           RE: Vivre contre ou vivre avec ? Vincent (VNI) 19-02-04 13
               RE: Vivre contre ou vivre avec ? larsaparis 29-04-04 24
 RE: Vivre contre ou vivre avec ? Chantal (VNI) 11-02-04 3
   RE: Vivre contre ou vivre avec ? Visage pale (VNI) 11-02-04 5
       RE: Vivre contre ou vivre avec ? Pongo (VNI) 17-02-04 8
 RE: Vivre contre ou vivre avec ? mathilde (VNI) 11-04-04 19
 RE: Vivre contre ou vivre avec ? matal48 (VNI) 23-04-04 23
 RE: Vivre contre ou vivre avec ? april (VNI) 07-06-04 25
   RE: Vivre contre ou vivre avec ? Yassine (VNI) 20-10-04 29
 RE: Vivre contre ou vivre avec ? clémence (VNI) 08-06-04 26
 RE: Vivre contre ou vivre avec ? daniel (VNI) 01-09-04 28
   RE: Vivre contre ou vivre avec ? steve (VNI) 28-10-04 31
       RE: Vivre contre ou vivre avec ? soula (VNI) 21-01-05 33
 une solution de camouflage nadprincess (VNI) 23-01-05 34
   implant de pigment layla (VNI) 24-01-05 35
   RE: une solution de camouflage D_Dupagne 25-01-05 36

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Texte des réponses

Pongo (VNI) (7 messages) Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 11:25  (GMT)
1. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Moi, ch'uis un peu de votre avis. J'aurais du mal à me voir cobaye ou à faire un traitement très pesant pour mon emploi du temps.
Ca fait maintenant 10 ans que je vis avec et je m'en suis fait une raison. Certes c'est inesthétique. Mais, ça fait pas mal et c'est pas mortel comme maladie !!!!!
Bon, il est vrai que j'ai l'avantage d'avoir un vitiligo pas trop développé. Je l'avoue.

Je suis, de loin, les recherches sur le sujet et j'attend ... J'attend que la solution arrive. Patiemment ... Et pour l'instant ça me suffit.

Le regard des autres ??? Bof, qu'est ce que ça peut faire le regard d'un inconnu croisé dans la rue ???
Quand on on lie un peu plus connaissance avec quelqu'un et qu'on lui explique, tout à coup le rideau se déchire et on ne nous voit plus comme un pestiféré. Et pour ceux qui le penserait malgré les explications, ben, c'est pas la peine de s'attarder avec eux ...

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Chantal (VNI) (29 messages) Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 19:41  (GMT)
4. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Tu as une bonne approche PERSONNELLE du probléme, tu est adulte et tu as appris à vivre avec malgré le regard des INCONNUS.
Bien, mais des enfants sont atteints et leur parents ne savent pas que leur banbin va devoir vivre, souffrir psychologiquement avec le vitiligo. Ils vont trainer leur banbin chez plusieurs Dermato, Spécialiste et autre, au pire pour essayer toutes sortes de pseudo traitements, long et insatisfaisants........
Notre role d'adultes atteints et d'informer la ou l'information manque cruellement, voilà pourquoi chaque témoignage d'acceptation nous importes.
Votre témoignage va nous etre utile, il sera rajouter aux autres témoignages positif que nous enregistrons pour nos amis adhérents et futurs adhérents qui appelle tout les jours en quette d'info.
Si votre participation à notre lutte pour l'acceptation de cette maladie, vous etes le ou la bienvenu.
Amitié, courage et détermination.
Chantal TOTO Fondatrice & Présidente de l'asso Anges Blancs Vitiligo CAVAILLON
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chantouxmebi (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
11-06-04, 12:25  (GMT)
27. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Modifié le 16-06-04 à 10:05  (GMT) par Ln2 (admin)

(message publicitaire supprimé par l'admin)

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Phil_Marc_ROBERT (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 17:14  (GMT)
2. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Bonjour,

Il est vrai que ces médicaments sont du domaine de la recherche expérimentale, bien qu'il existe plusieurs types de traitements actuellement, dont certains "semblent fonctionner". Cependant, il existe une importante variabilité inter-indidviduelle dans les réponses à ces traitements. Lorsque l'on prend connaissance des publications dans ce domaine on constate que beaucoup d'axes de recherches ont été tentés, mais que aucun d'entre eux ne donnent complètement satisfaction.
Certes, il faut apprendre à vivre avec, mais ça c'est très difficile, surtout dans une société ou l'image compte pour beaucoup et dans laquelle l'aspect physique conditionne encore trop le relationnel.

Allez expliquer à une petite fille de 5 ans qui se trouve belle, qui entend dire qu'elle est jolie, que dans 10 ans le vitiligo qu'elle a développé tout en haut de son front, très jeune, lui aura peut-être ravagé la totalité du visage et du corps ! Imaginez le traumatisme qu'elle va subir à l'école si c'est le cas ! Je suis son père et ne souhaite pas avoir un jour à lui expliquer que la seule solution pour comprendre ce qui lui arrive est la fatalité.

Les éléments positifs apportés par des consultations spécialisées sont nombreux :
- 1 - Etablir un diagnostic fiable de cette maladie et de son degré
- 2 - Avoir un suivi individualisé de l'évolution ou de la régression des étendues atteintes par le vitiligo
- 3 - Obtenir des conseils individualisés quant à l'exposition au soleil (qui peut être bénéfique sous certaines conditions), les vêtements à proscrire, les gestes à éviter, les habitudes à changer, etc...
- 4 - Envisager quelques traitements, parmi les plus courants, pour tester leur efficacité sur votre cas
- 5 - Envisager des solutions de masquage adaptées à votre problème à l'aide produits spécifiques
- 6 - ET SURTOUT, continuer à consulter pour faire progresser la recherche dans ce domaine (la plupart des découvertes sont liées au hasard !!!) alors augmentons la probabilité !!!!


Encore une fois, mais je me répète il exite deux sites spécialisés dans le Vitiligo en France :
L'un à Bordeaux (le service dermato de l'hopital Saint André)
l'autre à Paris (le service dermato de l'hopital Saint Louis, qui organise des consultations spécialisées sur le vitiligo le vendredi et aussi des séances spécialisées de maquillage).

Quant aux dermatologues désabusés, il me semble qu'ils feraient bien de s'informer sur les ravages psychologiques que peut produire un vitiligo afin d'orienter leurs patients vers une prise en charge spécialisée. Le plus tôt possible est bien évidemment le mieux.

Cordialement

Philippe ROBERT

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Chantal (VNI) (29 messages) Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 19:59  (GMT)
6. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Philippe, de tout coeur avec toi pour le parcour que tu vas devoir entreprendre avec ta petite fille.
Mais si tu ne l'as pas encore compris, il n'existe aucune orientation et prise en charge Spécialisé pour le vitiligo, en FRANCE.
Voilà pourquoi je me bas tout les jours pour ouvrir les yeux aux gens, c'est du travail, crois-moi.
Voilà pourquoi j'ai crée cette association, en quelque sorte pionniére dans le domaine du vitiligo, ou il y à tout a créer, structure spécialisées, soutient psychologique, ect...
J'ai besoin de vous parents, amis, ect tous ceux qui comme moi constate les dégats, l'aveuglement de certain et l'intolerance de beaucoup, pour enfin commencer un travail de longue allène mais indispensable pour nos enfants et nos futures générations.
Une mutation s'est installer depuis des siècles, en 2004, moi, vous constatons que rien n'est fait pour nous, STOP.
Prennez contact avec nous, vous avez surement des idées, des avis, des convictions à nous faire partager et peu etre allez vous nous rejoidre, meme de loin vous serez bien évidemment utile.
Amitié,
Chantal TOTO Fondatrice & Présidente de l'asso PUBLIQUE Anges Blancs Vitiligo. CAVAILLON
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Phil_marc_robert (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
17-02-04, 09:23  (GMT)
7. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Bonjour,

Je ne suis pas d'accord avec vous. Depuis plusieurs mois je prends connaissance de la littérature scientifique en la matière avec un oeil d'expert en matière de publications dans ce domaine ayant moi même publié avec ces normes et contraintes. Bien sur, les laboratoires qui fabriquent des produits ont tout à gagner en investissant ce marché. Mais il serait faux de dire que la recherche en la matière n'est qu'une gigantesque fumisterie destinée à se faire de l'argent sur le dos de la souffrance des patients !!!
Vivre avec, oui, facile à dire, à la seule condition de ne pas sombrer dans un syndrome d'impuissance acquis par manque de traitements. Nous sommes dans une société ou toute maladie est censée avoir une logique de traitement et les patients ne comprennent pas qu'il ne puisse en avoir pour le Vitiligo. Or, il est faux de dire qu'il n'existe aucun traitement en matière de Vitiligo. Mais il est vrai de préciser que tous ces traitements ne sont pas efficaces à 100%. Ce n'est pas pour autant qu'il faut jeter le bébé avec l'eau du bain !!! La recherche fonctionne, elle est peu efficace parce que peu financée, parce qu'il y a peu d'intérêt à étudié le Vitiligo. Par ailleurs, ce forum n'attire bien entendu que les personnes qui n'ont pu résoudre leurs problèmes de Vitiligo, par définition, ceux qui sont susceptibles d'avoir résolus cette maladie, médicalement ou psychologiquement n'ont probalement pas connaissance de ce forum.

Evidemment l'aspect psychologique compte pour une bonne partie dans le développement des tâches, comme compte également beaucoup les frotements physiques de la peau. Il faut bien considérer que la personne atteinte de Vitiligo est d'abord et avant tout quelqu'un qui à "hérité" ou "développé" une fragilité dermatologique et que cette fragilité semble fortement dépendante de son "état" psychologique. C'est pourquoi, le meilleur traitement contre le développement du vitiligo est encore aujourd'hui la suppression maximum des traumatismes mécaniques de la peau (jeans trop serré, rasages trop fréquents, frottements quels qu'ils soient...).

Enfin, ce serait un tord et une erreur lourde de conséquence sur la recherche que de faire croire aux patients atteints de Vitiligo que les dermatologues ne peuvent rien pour eux et qu'ils ne sont capables que de leur soutirer de l'argent pour alléger leurs souffrances. Si la plupart des dermatos sont incompétents en matière d'information sur le Vitiligo c'est parce qu'ils n'en font pas une spécialité et donc qu'ils ne s'informent pas sur cette maladie. Je suis donc obliger de répéter ENCORE ET TOUJOURS que la rencontre avec un spécialiste compétent est importante et que cette rencontre peut avoir lieu à l'hopital Saint Louis à Paris (service dermato avec des consultations spécialisées le vendredi) ou à l'hopital Saint André à Bordeaux au service dermato.

Cessez de croire en la recherche n'est vraiment pas ce qu'il y a de mieux à faire !!!

Très cordialement

Philippe ROBERT

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luchis (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
17-02-04, 11:50  (GMT)
10. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Bonjour,

Je voudrais avant tout me présenter : je suis la maman de deux garçons dont le plus jeune, 5 ans, est atteint de vitiligo.

Je pense -peut être que je me trompe- que son vitiligo est apparu suite à une très forte varicelle qu'il a eue à l'âge de trois ans. En effet, je me suis un peu documentée sur cette maladie et j'ai lu qu'elle peut être déclenchée par un choc psychologique mais aussi par un ou des chocs physiques comme une brulûre au soleil ou, dans le cas des enfants, les petites blessures qu'ils se font tout le temps. En tout cas pour mon fils, une fois que les croûtes de varicelle sont tombées, dans certains endroits sa peau est restée très blanche et n'a plus repigmentée. A vrai dire je ne m'en suis même pas inquietée, croyant que c'était normal, jusqu'à ce qu'il développe une grosse tache au niveau de la nuque qui est devenue blanche comme du lait.

Je suis allée consulter un dermatologue dans un "Centre International de dermatologie" (tout de même le chef de service) qui a regardé deux secondes pour me dire que c'était du dartre et que cela partirait au soleil.

C'est la pédiatre de mon fils qui, la première, a prononcé le mot vitiligo et qui m'a envoyé voir un dermatologue pédiatrique qui a confirmé le diagnostique. J'ai tout de suite cherché sur internet des infos sur la maladie et j'avoue avoir été assez abattue en regardant les ravages physiques et psychologiques que le vitiligo peut provoquer.

Comme il y a un facteur héreditaire, j'ai pris contact avec mes parents (qui habitent en Amérique Latine) et là j'ai appris que mon père et mes grands-parents souffraient de vitiligo mais chez eux il est apparu vers la cinquantaine.

Je me suis aussi heurtée à l'incompréhension de certains proches ou amis qui ne trouvaient rien de mieux à dire que "mais de quoi tu te plains, ce n'est pas un cancer" ou de "mais c'est rien, il ne va pas en mourir, c'est purement esthétique". Drôle surtout venant d'une "amie" qui m'avait parlé avec véhémence des problèmes de pied plat de son fils...

Certes le vitiligo n'est pas mortel, certes il y a bien pire, mais je rejoins Philippe pour dire que l'on ne peut pas l'accepter comme une fatalité devant laquelle ça ne sert à rien de se battre.

La lecture de ce site ainsi que d'un site américain "vitiligo support" m'ont permis de connaître les traitements et les consultations adéquats.

Merci surtout à Philippe pour les précieuses informations sur les consultations, ainsi j'ai pu emmener mons fils à Bordeaux et il est désormais suivi à l'Hôpital Saint Louis par une dermatologue experimentée et compétente dans le traitement du vitiligo. Elle m'a donné les coordonnées de l'Association Française du Vitiligo qui aura bientôt(en avril) son Assemblée Générale avec la présence de plusieurs médécins comme le docteur Gauthier (de Bordeaux) et elle-même.

Enfin, je vais conclure en vous disant que mon mari et moi voulons pouvoir dire à notre enfant que l'on a tout fait pour l'aider et croyez-moi, aujourd'hui je peux vous affirmer que suite à un traitement de cortisone + protopic certaines taches sont en train de repigmenter! Il y a donc de l'espoir.

Bien cordialement,

Lucia

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phil_marc_robert (VNI) (31 messages) Voir addresse IP de cet auteur
17-02-04, 13:49  (GMT)
12. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Bonjour,

Je viens de passer beaucoup de temps sur le site suivant conseillé par Lucia (un garnd merci je ne connaissait pas le forum en Français) :
http://www.vitiligosupport.com/forums/topics.cfm?forumid=27

C'est bien la preuve que certains traitements tel le protoptic son efficaces dans le traitement du Vitiligo, mais ce produit n'est pas reconnu en France (non remboursé!!!). Et si, en plus de se poser des questions intéressantes, on passait à l'action pour signer en dehors de toute appartenance associative une pétition pour demander le rembourssement de ce produit dans le cadre d'une prescription aux patients attients de Vitiligo ????

Philippe ROBERT

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luchis (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
20-02-04, 10:26  (GMT)
14. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Bonjour,

En effet le site "vitiligo support" contient une mine d'informations sur tous les traitements (pseudocatalase, homéophathie, cures cubaines, novitil, protopic) ainsi que des témoignages de gens de tout le globe. Je trouve néanmoins que le forum français de ce site est peu frequenté. Comme celui en espagnol d'ailleurs, ma langue natale.

C'est par ce moyen que j'ai connu le protopic, en lisant des témoignages des gens pour lesquels il a été efficace -pour d'autres non mais, pourquoi ne pas donner ses chances à mon fils. Aussi, j'en ai parlé au dermatologue qui a accepté de le lui prescrire mais qui m'a indiqué que je ne serais pas remboursée.

D'après ce que le médecin m'a indiqué, le protopic est prescrit en France uniquement pour les gens atteints d'eczéma et même dans ce cadre là il nécessite d'une ordonnance spéciale. Le vitiligo serait consideré au Ministère de la Santé comme une affection purement esthèthique et, vu son prix, comme un luxe que la Sécu ne pourrait pas offrir à des milliers de malades dont certains en grande souffrance.

Justement hier j'ai emmené mes enfants au restaurant et j'ai vu une fille d'environ onze ans avec le visage couvert de vitiligo. Le contour des yeux et de la bouche étaient complétement dépigmentés et cela donnait un peu l'effet d'un masque. J'ai osé approcher sa mère et j'ai lui ai parlé de mon fils. Elle m'a dit que la maladie de sa fille était très difficile à supporter car beaucoup de gens la regardaient avec compassion comme si c'était une grande brulée ou pire, certains pensaient que son mal était contagieux et l'évitaient. La jeune fille mangeait avec le regard baissé. Elle m'a brisée le coeur. Comment peut-on ignorer une telle souffrance?

Je suis d'accord avec Philippe pour réagir auprès des autorités sanitaires mais à mon avis une pétition serait plus percutante si elle émanait d'une association censée regrouper déjà pas mal de malades.

Je ne voudrais pas blesser Mme TOTO qui a toujours la gentillesse de répondre aux gens en apportant son réconfort, mais sa manière un peu démagogue et insistente de recruter des gens m'incite au contraire à m'éloigner de son association. Comme dirait une célèbre présentratrice, "c'est mon choix".

Je pense que vais plutôt contacter l'Association Française du Vitiligo afin de connaître les actions qu'ils mènent.

En tout cas si une pétition se faisait je serais partante pour signer.

Bien cordialement,

Lucia

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-02-04, 14:09  (GMT)
15. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Bonjour,

Pour le protopic, ce qu'il faudrait surtout, c'est un travail scientifique solide qui montre son intérêt dans le vitiligo. Quelqu'un a-t-il connaissance d'un tel travail publié ?

Pour ce qui est de Chantal, je lui ai moi aussi signalé que sa publicité constante pour son asso, pourtant bien en vue sur la page d'accueil du forum, desservait ses intérêt. Un signature discrète suffirait. Mais je pense qu'elle n'est pas à l'aise avec l'informatique et plus maladroite qu'autre chose.



Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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luchis (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
20-02-04, 22:47  (GMT)
16. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Bonjour,

Concernant les études scientifiques relatives à l'utilisation du protopic pour le vitiligo, je vous propose les liens suivants :

http://www.esculape.com/fmc/vitiligo.html

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Link&db=PubMed&dbFrom=PubMed&from_uid=12635898

Et j'insiste : je ne voulais pas blesser Mme. TOTO qui me paraît d'une grande gentillesse mais je pense que plus elle sera discrète sur son asso plus elle gagnera en crédibilité.

Bien cordialement,

Lucia

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Chantal (VNI) (29 messages) Voir addresse IP de cet auteur
19-04-04, 17:23  (GMT)
20. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Je m'excuse auprès de ceux qui trouve que je pratique de la publicité abusive( pour une asso loi 1901 ?????????), alors que mon intention n'était que d'informer. Bref
J'ai l'honneur de vous annoncer que nous faisons parti de la Fédération des Maladies Orphelines depuis le 15 avril.
Amitié, courage et détermination.
Chantal

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phil_marc_robert (VNI) (31 messages) Voir addresse IP de cet auteur
20-04-04, 11:59  (GMT)
21. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Bonjour Chantal,
Je pense que l'adhésion aux maladies orphelines doit vous satisfaire et c'est bien normal, mais peut être pourriez vous nous en expliquer les avantages.
En ce qui concerne votre publicité abusive je pense qu'il existe effectivement un certain décalage consistant à répondre systématiquement aux problématiques soulevées dans ce forum en indiquant les coodonnées de votre association. C'est en cela qu'il s'agit de "publicité abusive".
Par ailleurs, sachez Chantal, qu'une association, même 1901 et donc à but non lucratif, peut très bien avoir un objectif commercial (c'est le cas de la plupart des banques, ou organismes fondés sur un statut associatif loi 1901, cela n'empêche pas les bénéfices à la seule condition de les réinvestir dans l'association).

cordialement
Philippe ROBERT

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Chantal (VNI) (29 messages) Voir addresse IP de cet auteur
23-04-04, 00:08  (GMT)
22. "RE: Fédération de Maladies Orphelines"
Merci pour tous ces renseignements sur les asso loi 1901, vous pouvez me croire, l'argnet n'est pas le but de l'asso, mais pour ne plus blésser parsonne, je ne siterai plus le nom de l'asso.
Quand a la fédération des Maladies Orphelines, je vous conseille de visiter le site, vous comprendrez son utilité pour nous et pour nos amis adhérents :
www.maladies-orphelines.fr
En débattre dans le forum n'apporterai rien au internautes, ce n'est qu'une référence de plus à notre actif.
Chantal.
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mctrotel (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
30-12-04, 10:52  (GMT)
32. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Bonjour,
Je découvre le forum.Etant atteinte moi-même de vitiligo je suis à la recherche de traitement. J'ai essayé les UV qui sur moi n'ont pas donné les résultats attendus.Pour ce qui est du Protopic ce produit est reconnu en France mais pas dans le traitement du vitiligo, je l'ai essayé mais sur un temps trop court et pourtant cela semble donner des résultats.Je me suis inscrites sur le site des maladies orphelines mais le vitiligo ne fait pas partie de celles qui rentrent dans un protocol de recherche.Plutôt que de signer une pétition pour le remboursement d'un produit qui semble donner des résultats mais que l'on connait que d'une façon empirique ne serait-il pas mieux de se proposer comme cobaye pour faire avancer les choses d'une manière scientifique?
Marie-Claude
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Vincent (VNI) (51 messages) Voir addresse IP de cet auteur
17-02-04, 11:47  (GMT)
9. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Bonjour Philippe,

j'ai 30 ans et j'ai le vitiligo depuis l'age de 11 ans. Je suis plutot basané et les taches sont donc très visibles... meme si j'ai appris a vivre avec ainsi que mes proches, je m'efforce quand meme de les cacher et de trouver un eventuel traitement. Le souci c'est que j'habite sur une ile au soleil, ce qui n'arrange pas les choses, et on ne trouve rien comme traitement ici...
Suite à ton message, j'ai donc décidé de venir en France (11h de vol) et j'ai pris rendez-vous dans ces 2 centres spécialisés (Paris et Bordeaux).

Comme je suis tres loin, je n'ai pas beaucoup d'informations sur ce qui se pratique la bas. Pourrais tu me donner des infos pratiques liées a ton expérience?
Ce déplacement va me couter tres cher, mais je veux a tout prix le faire car je refuse de me laisser abattre et comme toi je crois au progrès de la recherche!

Merci d'avance

Vincent
Ile Maurice

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Phil_marc_robert (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
17-02-04, 12:22  (GMT)
11. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Bonjour Vincent,

Je ne connais pas exactement l'état d'avancement de ta maladie et ne suis pas docteur en médecine et donc ne peut en aucun cas augurer de la réussite des traitements qui pourraient être mis en ouevre suite à ta visite. Si tu penses qu'il s'agit là d'une étape importante dans la prise en charge de ta maladie fais le. Mais si j'étais toi je me renseignerai plus précisément auprès des services dermato des sites et demanderai à parler avec le Pr GAUTIER à Bordeaux afin de faire un pré diagnostic par tel avec éventuellement des photos par internet. Cela permettrait déja de savoir quel type de traitement il faut envisager et si les infrastructures nécessaires à la mise en oeuvre d'un traitement lourd sont disponibles sur ton île.

Sincèrement

Philippe

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Vincent (VNI) (51 messages) Voir addresse IP de cet auteur
19-02-04, 07:21  (GMT)
13. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Merci pour ta réponse,
au fait je voulais juste des infos sur ce qui se pratique la bas. Par exemple les seances de maquillage/camouflage etc ...

Je n'ai pas pu avoir de rdv avec le Pr Gauthier, mais avec son eleve le Dr Boutchnei. A Paris j'ai deja pris rendez-vous egalement. De toute facon je prefere le faire maintenant, car cela fait trop longtemps maintenant que je ne m'occupe pas suffisamment serieusement des ces taches si disgracieuses...

Merci encore!

@+
Vincent

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larsaparis (1 messages) Envoyer message email à: larsaparis Envoyer message privé à: larsaparis Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-04-04, 11:26  (GMT)
24. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Bonjour Vincent,

Moi aussi, j'en suis désespéré de ces taches, qui surtout à cette époque tous les ans m'énervent d'avantage.

En lisant tes mails, je comprends ton angoisse et détermination de trouver une remède. Comment sont tes RDV's avec les dermatos à Paris passés ? As-tu trouvé une solution ?


a+

lars


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Chantal (VNI) (29 messages) Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 19:26  (GMT)
3. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
C'est bien évidement la problématique, vivre contre ou vivre avec ?
Trop encore vivent contre, voyage au bout du monde pour essayer des traitements bizarre et malgrè que la recherche et les spécialistes restent désabusé, l'espoir reste. Ce n'est que du commerce, voilà tout.
Vivre avec est ma façon de survivre à ce problème et c'est sur le chemin de l'acceptation que je soihaiterais diriger mes amis adhérents, enfants, femmes, hommes, pour d'une par etre mieux dans notre peau, montrer au monde que nous sommes touché par une sorte de mutation Céllulaire mystérieuse et que rien n'éxiste depuis des siècles pour soigner cette maladie.
Vous etes Docteur, vous savez donc que tant que rien n'existe, toute sorte de traitements peuvent etre inventer, pour satisfaire la DEMANDE qui est ENORME, vous l'avez constaté.
Mon travail de tout les jours au sein de l'association et donc de convaincre le maximun de personnes atteintes à constater cela et à enfin prendre la décission de VIVRE MIEUX AVEC, si vous pouviez soutenir mes propos, je vous en serez éternellement reconnaissance au nom de tous ceux qui ont déjà pris leur partie.
Merci pour votre interet à ce forum et au vitiligo.
Chantal TOTO Fondatrice & Présidente de l'asso Anges Blancs Vitiligo. CAVAILLON VAUCLUSE.
L UNION DE TOUS FERA NOTRE FORCE.
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Visage pale (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 19:57  (GMT)
5. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Vivre avec, je suis d'accord, pourquoi se battre contre du vent... Cependant, il ne faut pas oublier que l'espoir fait vivre. dans mon cas , je me rend compte que quand le moral est bon, je me sens plus forte pour combattre et je suis persuadé que dans cette maladie, le psychologique joue également son rôle. Donc vivre avec, mais rester fort et garder dans tout les cas l'espoir que quelque chose change ne peut pas faire de mal... et dans la mesure du possible, ne pas se laisser embrigader dans le cercle vitieux de la déprime...
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Pongo (VNI) (7 messages) Voir addresse IP de cet auteur
17-02-04, 11:29  (GMT)
8. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
On en revient à ce que je disais : vivre avec et attendre patiemment ...
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mathilde (VNI) (89 messages) Voir addresse IP de cet auteur
11-04-04, 22:06  (GMT)
19. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Oui il y a des consultations cosmétiques. Elles sont orgaiser par l'association francaise du vitiligo ce sont des ateliers maquillages qui sot animer par une maquilleuse professionelle. Il y a toutes une série d'échantillon de produits qui permet de trouver le produit qui nous correspond.
Voilà.
A bientot
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matal48 (VNI) (4 messages) Voir addresse IP de cet auteur
23-04-04, 14:46  (GMT)
23. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
JE VIS AU GABON DEPUIS 13 NS ET JE SUIS ATTEINTE DE VITILIGO DEPUIS 98 j'ai 48 ANS
JE N'utilise que des cures de sélenuim et vita; ace et de l'huile d'amandes douces pour lutter contre les coups de soleil avec de temps en temps une cure de vitamines solaires, je vis trés bien avec cette différence(mains, pieds, jambes corps et mon visage n'est plus aussi tacheté il apparait sur mes mains des taches marron qui se regroupent
peut etre ne faut il pas éviter a tout prix le soleil
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april (VNI) (14 messages) Voir addresse IP de cet auteur
07-06-04, 17:59  (GMT)
25. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
bonjour,
excuser moi de demander mais quel effet le soleil a t il exactement sur les vitiligos?
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Yassine (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
20-10-04, 03:14  (GMT)
29. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Il faut toujour avoir de l'espoir.
A toute maladie un traitement, soignez vous!.( parole du Meesager d'ALLAH Mohamed).
Le traitement de certaines formes de vetiligo existe.
Le soleil (UV) est bon en général pour le traitement.
Il faut faire confiance à la capacité de l'être humain pour trouver des médicamment efficaces.
A bientôt
Yassine.
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clémence (VNI) (4 messages) Voir addresse IP de cet auteur
08-06-04, 23:43  (GMT)
26. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
bonjour doc, je me permet de vous répondre car je suis moi meme atteinte de vitiligo depuis 15 ans (jai 22ans) et j'ai effectué une puvatherapie il y a environ 8 ans, et cela a marché pour une très grande partie de mon corps (toutes sauf mains et pieds). J'en avais en effet sur les coudes, les genoux, les yeux, les levres..... donc en effet cela marche et depuis ces endroits ne se sont pas rédepigmentés!!

Croyez y.....!
merci

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daniel (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
01-09-04, 19:34  (GMT)
28. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
bonjour à tous ,
cher docteur Dupagne je vous remercie de vos analyses dur à avaler mais qui ont le mérite d'etre franche,je suis moi meme atteint par cette maladie depuis l'age de 14 ans (vétiligo localisé au niveau du cou et du menton )cela s'est passé en 1981 et je vous laisse imaginer les réponses que j'ai pus recevoir de mon dermatologue à l'époque (en gros ,en ne sait pas ce que s'est et il y à pas de traitement sauf peut etre les uva)je n'ai jammais pratiqué le moindre traitement sauf peut etre au début quelques cremes teinté pas tres convaincante,je vie avec depuis et le fatalisme a pris le dessus sur l'espoir c'est comme cela,je voulais dire a ceux qui sont touché par cette maladie ailleur que sur le visage de relativiser ,car de tous les endroit du corps qui sont atteint le pire et pour ceux qui ont des taches sur le visage c'est la premiere chose que l'on remarque et s'est doute la plus ingrate,car pour le reste il ne faut pas oublier que ont est habillé 90 pourcent du temps
pour finir je voudrais savoir si le traitement par laser(utilisé pour les taches de vin)peut fonctionner voir peut etre la chirurgie esthétique
merci des réponses à l'avance et bon courage à tous
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steve (VNI) (4 messages) Voir addresse IP de cet auteur
28-10-04, 14:05  (GMT)
31. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
Bonjour,
je viens de consulter un dermatologue car je me suis apercu cet été que sur le haut de mes sourcils je n'avait pas bronzer.
Il me dit qu'il n'y a rien à faire, et m'a prescrit un crème corticoïde afin d'essayer de repigmenter cette zone.

Pouvez vous me donner la base de votre traitement, j'ai commencé 5 séances d'uv mais pour moi, ca ne régresse pas.

Que faire?
merci

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soula (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
21-01-05, 15:53  (GMT)
33. "RE: Vivre contre ou vivre avec ?"
je vous consseille de ne pas faire des seances d'uv car c tres mauvais pour la peau
je vous le deconsseille vivement
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nadprincess (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
23-01-05, 19:29  (GMT)
34. "une solution de camouflage"
Bonjour,

Je me présente je suis dermographe diplomée.

Je me suis spécialisée en vitiligo.

Je ne propose pas un traitement de la maladie, du tout. Votre dermatologue ou généraliste vous aura certainement donné la meilleure des prescriptions en fonction des connaissances actuelles de la médecine. En aucun cas je me subsitue à eux mais travaille en collaboration.

Je n'ai pas de remède miracle mais une solution de camouflage des tâches dépigmentées disgracieuses.

La dermographie est une technique d'implant de pigments par voie intra dermique à l'aide de microscopiques aiguilles. Tout le matériel est à usage unique. Les pigments sont déposés dans le derme et tiennent plusieurs années. C'est un peu le principe du tatouage.

La tâche blanche est repigmentée et disparait.

Je reste à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

A bientôt.

Nad

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layla (VNI) (11 messages) Voir addresse IP de cet auteur
24-01-05, 21:20  (GMT)
35. "implant de pigment"
Salut nad
c cool ce que tu fais peut tu plus m informer et me parler du cout de cet implant et la duree....
merci
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-01-05, 08:01  (GMT)
36. "RE: une solution de camouflage"
Bonjour,

Pourriez vous nous en dire plus ici, sur le recul de cette méthode, la régularité de la coloration obtenue, la taille des tache que vous pouvez traiter, les accidents éventuels, des liens éventuels vers des sites ou des photographies.

Bref, informer sur la méthode sans donner l'impression de vouloir à tout prix à en faire la publicité (ce dont je ne vous accuse pas).

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