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chris (VNI) (20 messages) 08-03-04, 12:01  (GMT) "nouveau" Bonjour à tous , J'ai 40 ans et mon vitiligo est apparu il y a 3 mois environ ; 2petites taches sur l'index et le majeur gauche plus une autre autour de l'oeil gauche. Il m'a été diagnostiqué par un dermato. Mais lui , contrairement à ce que j'ai pu lire dans ce forum ( je suis tombé des nues ), avait l'air optimiste. A ma question "cela se traitre t-il?" "Mais bien sur" "ça peut totalement disparaitre ?" "Mais Oui, un traitement à base de cachets et de crème, et si ça ne marche pas , on fera des scéances d'UV" Je dois dire que je suis ressorti assez rassuré. Mais aprés avoir parcouru ce forum, je suis carrément affolé ! surtout que j'ai la peau mate(Je vis à la Réunion) avec beaucoup de grains de beauté. Donc Soleil interdit. ça tombe bien pour le vitiligo. mais il m'a donné carrément de la bergamote et de la glycérine pour les tâches. Le résultat ( aprés 3 semaines) n'est pas flagrant. Sur les doigts on dirait que c'est moins blanc. Qui peut me donner son traitement exact ? quels médicaments ? J'ai eu de la cistyne B6, parafamin ou paramafin ( je ne sais plus ) une crème efficort ou efflicort. Merci   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Association Anges Blancs Chantal TOTO (VNI) 08-03-04 1    RE: Association Anges Blancs lise (VNI) 16-11-04 4  il y a un espoir kiki (VNI) 13-11-04 2    RE: il y a un espoir Sol_ 14-11-04 3

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Texte des réponses

Chantal TOTO (VNI) (13 messages) 08-03-04, 12:21  (GMT) 1. "RE: Association Anges Blancs" Chris, Bonjour, je viens de lire votre message et je tiens à te dire que tu n'est pas atteins d'une maladie qui se cure si facilement comme ton dermato te l'as dit. Le vitiligo et une maladie rare de la peau, une énigme pour les proféssionnels, sur il y a plusieurs traitements sur le marché, mais attention aux effets secondaire dans le temps. Une association ne vas pas te recommander un traitement plus qu'un autre, décider de suivre un traitement quelconque est une décission à ne pas prendre à la légère. Des spécialiste existent certe, mais attention. Nous te conseillons de prendre contact avec une association, car seule une asso pourra t'accorder du temps, pour t'informer, te soutenir, t'aider si tu en ressent le besoin. L'hérédité de cette maladie est à prendre en cause sérieusement, si tu es atteint, un de tes enfants peu aussi, un jour déclarer la maladie, tu devra dans ce cas être capable de l'aider et de la soutenir à son tour. Le problème reste esthétique, et l'eshétisme est principalement une cause de stress quand le regard de l'autre reste dur. Nous restons à ta disposition pour plus d'info, Amitié. Chantal TOTO Fondatrice & Présidente Asso Anges Blancs Vitiligo CAVAILLON. 06.82.02.33.50   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

lise (VNI) (2 messages) 16-11-04, 11:19  (GMT) 4. "RE: Association Anges Blancs" Je regrette un peu que lorsque on évoque cette maladie on ne s'attache très souvent qu'a l'esthétique et au moral des gens. Comment les gens atteint par cette maladie pourraient ils aller mieux si on leur dit d'office comme c'est si souvent le cas qu'il n'y a rien à faire. Moi étant atteinte et actuellement en traitement je veux redonner de l'espoir car si on ne guérit pas du vitiligo ce traitement en clinique m'a permit de lui évité de s'étendre et donc moins de stress donc un mieux. Mon dermatologue m'a écouté je lui ai dit que guérir je savais que ce n'étais pas possible mais que je voulais le retarder le plus longtemps possible et ensemble nous avons trouvé le mieux pour ma santé. Si je me compare avec une amie que je vois chaque année en vacance et qui elle ne suit pas de traitement ses tâches ont doublé en nombre sur 1 an alors que moi certaines petites ont disparu et les autres se sont repigmentées un peu pour certaines et pour une de mes mains complètement dépigmentée la moitié est revenue. Donc moi je dis il faut essayer mais surtout avec l'aide d'un médecin et bien se faire suivre. J'espère avoir redonner un peu d'espoir.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kiki (VNI) (15 messages) 13-11-04, 14:53  (GMT) 2. "il y a un espoir" Salut chris. Moi cela fait dix ans que j'ai un vitiligo sur les mains et un peu autour de la bouche. J'ai été voir un dermato qui m'a prescrit des comprimés de mopsoralène plus 2 fois par semaine 12 minutes d'uv en clinique car ce ne sont pas les mêmes uv que les solariums ordinaires. Je peux te dire que pour moi cela marche bien je n'ai plus de tâche autour de la bouche et mes mains ce sont repigmentées. Je prends en plus du bétacarotène. Il faut aussi penser positif et essayer de ne plus se focaliser sur ce vitiligo. Moi mon dermatologue s'intérèsse vraiment au sujet ils ne sont pas tous pareils. Lui il m'a dit qu'il ne fallait pas se cacher du soleil avec les uv ta peau est bien préparée je n'ai donc pas de coup de soleil sur les tâches minimes qui me restent cela fait trois ans seulement que je me fais traiter. Une mise en garde tu ne dois pas aller au soleil le jour des uv et ne pas prendre le médicament 2 heures avant les uv et ces deux jours par semaine pas de soleil.Au beau temps je ne prends que le béta carotène et je vais au soleil. Bon courage.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Sol_ (97 messages) 14-11-04, 08:14  (GMT) 3. "RE: il y a un espoir" Bonjour, Je tiens a vous rappeler que les taches de vitiligo entierement depigmentees (c'est a dire depourvues de melanocytes) doivent absolument etre protegees du soleil sous peine de brulure. Quoiqu'il en soit, le soleil est mauvais pour la peau a tout point de vue. Les UV (et donc le soleil) en petites quantitees - pas plus de 10-15 min par jour - peuvent parfois avoir un effet benefique sur les taches qui possedent encore des melanocytes fonctionnels. En conclusion, il faut se proteger de soleil. Bien a vous, Sol   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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