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"on lit de tout ici !"

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Forum : Vitiligo (Protected)
Message d'origine

chris974 (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
11-03-04, 12:02  (GMT)
"on lit de tout ici !"
Bonjour !
Je suis nouveau ici et j'ai parcouru le forum avant de me decider à poster un message. Ce que je constate est assez étonnant. ça va de celui qui a complètement abandonné tout espoir de repigmentation à celui qui est prêt à tenter tout ce qui est susceptible de traiter le vitiligo. la dedans, un nouveau comme moi ne sait pas trop quoi penser si ce n'est qu'en fin de compte que chacun réagit différemment à cette peste de maladie et aux traitements. A condition d'être bien informé sur cette maladie, chacun est en droit de croire à sa chance sans sombrer dans l'optimisme immodéré. Je conseille pour ceux qui comprennent l'anglais le site vitiligosupport.com qui me semble ( comme celui-ci ) complet dans la connaissance de la maladie et de ses traitements. Il y a les optimistes et les attentistes.
les uns avancent pour les autres. je fais partie de la première catégorie.
Et même si mon vitiligo n'est pas tres important ( j'espère qu'il le restera ), je crois en la recherche et le fait d'y contribuer indirectement
me donne un moral d'acier.

Merci

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 Créons des liens Chantal TOTO (VNI) 11-03-04 1
   RE: Créons des liens mimine1 29-03-04 5
       RE: Créons des liens Diane (VNI) 18-05-04 10
 RE: on lit de tout ici ! Pongo (VNI) 18-03-04 2
   RE: on lit de tout ici ! chris974 (VNI) 19-03-04 3
       RE: on lit de tout ici ! annaelle 19-03-04 4
       RE: on lit de tout ici ! Pongo (VNI) 05-04-04 8
           RE: on lit de tout ici ! NounoursPTML (VNI) 29-05-04 11

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Texte des réponses

Chantal TOTO (VNI) (13 messages) Voir addresse IP de cet auteur
11-03-04, 18:47  (GMT)
1. "Créons des liens"
Oui tu as raison, chacun se fait sont histoire sur cette maladie et pour cause, les choses ne sont pas si claire et explicite pour tous, peu ont compris que cette maladie est depuis des siècles incurable.
Certe des traitements sont à notre disposition, faut il encore supporter d'être cobaye de ceux-ci en acceptant tous les inconvéniants et les rechutes des l'arrêt du traitement.
Discuter sur un forum est important, mais soutenir une cause est encore plus importante, encore un fois peu l'ont compris.
Pourtant sans vous qui êtes des millions, les associations ne pourront vous informer sérieusement, vous soutenir amicalement, comment les soutenez-vous, vous ???????????????????.
J'ai pour ambition de faire reconnaitre l'association Anges Blancs Vitiligo d'UTILITE PUBLIQUE, deuxiéme association en France, baser à CAVAILLON, mais j'ai besoin de vous tous pour y arriver, cela coule de source.
N'hésiter plus si vous souhaitez vraiment que de réel progres ne s'oppèrent, rejoigner nous pour protéger au mieux nos futures générations.
Amitié à tous, et surtout courage pour le futur.

Chantal TOTO
Fondatrice & Présidente
L'UNION FERA NOTRE FORCE.

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mimine1 (3 messages) Envoyer message email à: mimine1 Envoyer message privé à: mimine1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-03-04, 16:00  (GMT)
5. "RE: Créons des liens"
bonjour,

Je suis la maman d'un petit garçon de 5ans, qui est atteint de vitiligo.
Nous avons découvert cela début de cette année.Cela a commencé par des cils blancs et maintenant il a plein de taches sur le visage et un peu sur les bras.Nous savons que c'est cette maladie depuis 1 semaine,avant nous ne nous en inquiétons pas.Mais j'ai l'impression que cela s'étend de plus en plus.

Je sais que ce n'est pas une maladie grave, mais je n'arrive pas à l'assumer pour l'instant,même si je ne le fais pas voir.
Mais j'ai besoin d'en parler,et les gens autour de nous ont du mal à comprendre, pour eux ce n'est pas une maladie grave, donc je ne devrais pas m'en inquiéter autant.Mais je pense à plus tard, les enfants sont pas très sympa entre eux souvent, mon fils est tellement sensible et réservé,que j'ai peur qu'il se renferme.
J'en parle avec lui pour qu'il puisse dire aux autres : moi je suis comme ça, c'est ma particularité, mais chacun a sa propre partiularité.Et d'autres enfants aussi ont ce problème de peau.

Merci de votre attention.
J'aimerais pouvoir rentrer en contact avec d'autres mamans qui ont un enfant atteint de vitiligo, afin de pouvoir faire des échanges.
Merci d'avance

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Diane (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 01:59  (GMT)
10. "RE: Créons des liens"
Bonjour,

Je te comprends...j'ai encore beaucoup de mal à l'accepter. Elle a maintenant 12 ans et j'espère toujours que ce soit la dernière qui apparaisse mais ce n'est pas le cas...depuis 2 ans ça n'arrête pas! Quand en la regardant, je ressens ce désarroi bien, je pense aux enfants atteints de cancer qui se battent pour vivre chaque jour et aux parents qui voient souffrir leur enfant.

Nous avons des enfants en santé...ils ne sont pas malade, ils ont un problème de peau.

Diane

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Pongo (VNI) (7 messages) Voir addresse IP de cet auteur
18-03-04, 11:01  (GMT)
2. "RE: on lit de tout ici !"
Chris974 ....

C'est pourquoi le "974" ???

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chris974 (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
19-03-04, 08:34  (GMT)
3. "RE: on lit de tout ici !"
je suis de la Réunion
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annaelle (2 messages) Envoyer message email à: annaelle Envoyer message privé à: annaelle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-04, 22:42  (GMT)
4. "RE: on lit de tout ici !"
bonjour, je n'arrive absolument pas a lire mes mess
je recherche plus d'info sur le vitiligo de mon fils qui a 8 ans et qui la depuis 4 ans l'evolution heureusement est lente
mais es ce que cela va t-il durer merci a vous tous
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Pongo (VNI) (7 messages) Voir addresse IP de cet auteur
05-04-04, 10:05  (GMT)
8. "RE: on lit de tout ici !"
>je suis de la Réunion
Moi aussi ...

Attention au soleil !!!

C'est tout pour cette parenthèse qui n'a rien à voir avec le thème du forum.

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NounoursPTML (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-05-04, 11:28  (GMT)
11. "RE: on lit de tout ici !"
Bonjour,

je suis atteinte de Vitiligo depuis mes 15 ans environ, j'en ai 33... Il est vrai que je semble faire partie des attentistes )

on m'a toujours dit que c'était une maladie évolutive qui pouvait aussi évoluer dans le bon sens.. moi pour le moment, je ne cesse de blanchir au point que j'évite le soleil au maximum, surtout sur le visage, afin que je ne sois pas trop marquée.. je vis plutôt bien ma "maladie" étant donné qu'elle n'est qu'esthétique (en plus de devoir faire attention au soleil tout de même), le seul regret est que j'aimais bien voir mes bras bronzés l'été... bon, tant pis, ce n'est pas mortel, ça ne fait pas mal.. Je suis pourtant une incorrigible optimiste, mais vu le problème qui n'en est pas un trop important pour moi, je ne suis pas prête à jouer les cobayes... j'ai deux enfants qui font de l'eczéma, je trouve ce pb bien plus important pour moi... mais je commence à regarder tout de même... si on ne peut pas agir...

merci de ce forum...
Sophie maman de 4 bambins... http://auxbonheursdesophie.free.fr

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