Bonjour,Ma fille avait également 4 ans quand les premières tâches sont apparues, elle en avait à plusieurs endroits sur le corps mais elles étaient petites et bien placées. La maladie est demeurée stable pendant quelques années puis elle est revenue de plus belle, elle en a de plus en plus et elles sont de plus en plus grosses. Les genoux, les coudes, les chevilles, elle en a partout. Ses mains sont pratiquement toutes blanches depuis l'été dernier et elles ont commencé dans son visage cette année. Elle a 12 ans et c'est très difficile pour elle parce que depuis le début de la maladie, elle n'arrête pas nous dire qu'elle n'accepterait pas d'en avoir dans le visage et elle acceptait son état en nous répétant...au moins je'en ai pas dans le visage.
Mon message n'est pas très positif mais, je comprends parfaitement ton désarroi.Je suis ici pour les mêmes raisons que toi et je veux continuer d'espérer qu'au travers mes recherches, je tomberai un jour sur "le traitement".
Elle est en parfaite santé et c'est ça qui est important...
Diane