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"vitiligo"

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Forum : Vitiligo (Protected)
Message d'origine

annaelle (2 messages) Envoyer message email à: annaelle Envoyer message privé à: annaelle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-04, 23:11  (GMT)
"vitiligo"
plusieurs questions ce pose a moi sur cette maudite maladie mon fils et atteint du vitiligo depuis 4 ans il en a 8 aujourd'hui et l'evolution ralentit, pour certainement repartire de plus belle .
si vous etes maman d'enfant atteint de cette maladie pourriez-vous m'expliquer son evolution chez vos enfants merci beaucoup.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: vitiligo Nougat (VNI) 22-03-04 1
   RE: vitiligo annaelle (VNI) 23-03-04 2
       RE: vitiligo mimine (VNI) 26-03-04 3
           RE: vitiligo annaelle (VNI) 28-03-04 4
 RE: vitiligo Diane (VNI) 18-05-04 5
   RE: vitiligo annaelle (VNI) 18-05-04 6

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Texte des réponses

Nougat (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
22-03-04, 14:28  (GMT)
1. "RE: vitiligo"
Bonjour,
Ma fille Clara a elle aussi depuis 4 ans du vitiligo (elle a maintenant 9 ans)et la soeur de mon mari en a depuis l age de 14 ans donc, dans la famille, nous devons avoir un gene.
L evolution a ete tres rapide .......elle a son corps touché a environ 40%. Par contre, le visage s est repigmenté en grande partie l'été dernier suite à de tres grandes vacances au soleil.
Les jambes sont les plus touchées, ainsi que tous les endroits de frottement (aisselles, entre cuisse, sexe, ....).
Depuis une semaine, nous essayons un nouveau traitement par creme (PRO....) et nous esperons voir des resultats.
Pour l'instant, Clara vit tres bien sa maladie. A l'école, nous avons fait un petit exposé qui a ete expliqué a ses camarades de classe et meme de l'ecole et elle va avec son ecole a la piscine et personne ne se moque d'elle.
C'est moi et mon mari qui le vivons pour l instant le moins bien surtout que Clara est brune avec une peau tres mate et que ça se voit, et j'ai peur du passage a l'adolescence et de la rentree au college.
Ce qui m'agace surtout, ce sont les gens que nous connaissons et qui lorsque nous leurs en parlons nous disent :"oh, mais ça ne se voit pas" alors que je sais pertinemment que ça se voit !!!!
Voilà, racontes moi aussi comment tu le vis et ce que tu fais comme traitement.
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annaelle (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
23-03-04, 20:18  (GMT)
2. "RE: vitiligo"
bonjour.merci d'avoir repondu a mon message ; vous me demander si j'utilise des traitements pour mon fils et bien nous avons tout arretés sur la demande de mon fils car il accepte tres bien ce petit defaut ,il nous dit que ce sont ses petites taches et qu'elles grandissent en meme temps que lui que lui dire de plus vu notre etat d'esprit nous pourrions que l'inquiete .Pour revenir au dernier traitements que nous avons fais il s'agit:-accuponcture par laser 2fois par semaine pendant 6 mois puis des cremes a base de cortisone et enfin des sceances de pedopsychiatre car le pediatre nous disez qu'il etait tres nerveux car dans notre famille aucun probleme de peau et survenue .Par contre le soleil lui et interdit a moins que l'on lui protege la peau avec une creme de tres haute protection .et pour votre fille comment ce passe l'exposition au soleil . On tout cas c'est vrai que nous parents le vivant moins bien que nos enfants a chaque nouvelles taches c'est une ctastrophe ;je pense surtout au regard des autres au refflexion les gens sont si peu informés et l'inconnu leurs fait peur et aucune documentation ne parle de ceci la famille n'est pas mieux ils nous disent aussi qu'il faut pas s'en faire que ca ne ce voit pas en tout cas bon courage pour la suite
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mimine (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
26-03-04, 20:24  (GMT)
3. "RE: vitiligo"
bonjour,
mon fils a 5 ans,et avec mon mari nous venons d'apprendre que notre fils avait cette maladie.nous nous en sommes aperçu début d'année,et la progression est très rapide.
Depuis début janvier il a les cils d'un oeil tout blanc et de plus en plus de taches sur le visage, sur un bras et maintenant sur le torse.Nous avons rendez-vous début avril avec un spécialiste du service de dermatologie à l'hopital.j'aimerais connaitre vos sentiments face à cette maladie, les démarches que vous avez effectué, et comment vous avez réagi vis à vis de votre enfant pour qu'il puisse le vivre le mieux possible.
Car je vous avoue que je me sens complètement désemparé, mçeme si je sais que ce n'est pas une maladie grave.
Mais mon fils est tellement sensible et influençable, que j'ai un peu d'appréhension pour l'avenir.
J'epprouve le besoin d'en parler, mais les personnes autour, ne connaissant pas, n'ont pas de réponses et de véritables compréhension de mon état d'esprit.
Merci de votre attention.
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annaelle (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
28-03-04, 11:57  (GMT)
4. "RE: vitiligo"
bonjour, malheureusement je ne connais pas la vitesse a laquelle evolue le vitiligo mais ce qui est sur c'est qu'a chaque apparition de taches c'est l'angoise ;j'ai remarque que le depigmentation de mon fils reprené a l'interieur des cuisses pourtant depuis quelques mois il n'y avait plus . C'est a cette saison que l'evolution et plus rapide pour mon fils et on ete grace au soleil il n'a pratiquement plus aucune apparition de nouvelle taches .Mon fils et un enfants tres speed timide et tres anxieux a l'ecole yout ce passe tres bien il et le premier de sa classe il reflechit tres vite et enormement ce qui lui donne des angoisses
nous allons essayer d'aller voir un medecin sur PARIS quelqu'un qui connait cette maladie(si je peus appeler cela ainsi,car je devrais dire plus tot la malchance). On tout cas j'espere qu'un jour il trouveront un remede pour recolores la peau car j'ai aussi une fille de 3 ans qui j'espere n'aura pas ce trouble de l'organisme a bientot..........
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Diane (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 01:30  (GMT)
5. "RE: vitiligo"
Bonjour,

Ma fille avait également 4 ans quand les premières tâches sont apparues, elle en avait à plusieurs endroits sur le corps mais elles étaient petites et bien placées. La maladie est demeurée stable pendant quelques années puis elle est revenue de plus belle, elle en a de plus en plus et elles sont de plus en plus grosses. Les genoux, les coudes, les chevilles, elle en a partout. Ses mains sont pratiquement toutes blanches depuis l'été dernier et elles ont commencé dans son visage cette année. Elle a 12 ans et c'est très difficile pour elle parce que depuis le début de la maladie, elle n'arrête pas nous dire qu'elle n'accepterait pas d'en avoir dans le visage et elle acceptait son état en nous répétant...au moins je'en ai pas dans le visage.

Mon message n'est pas très positif mais, je comprends parfaitement ton désarroi.Je suis ici pour les mêmes raisons que toi et je veux continuer d'espérer qu'au travers mes recherches, je tomberai un jour sur "le traitement".


Elle est en parfaite santé et c'est ça qui est important...

Diane

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annaelle (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 15:35  (GMT)
6. "RE: vitiligo"
bonjour, nous venons de trouver un medecin sur nancy,qui pourrai peut-etre aider notre fils car je le vois tres mal avec une depigmentation plus importante surtout sur le visage lui qui est si reserve,si timide.Je suis persuader qu'il aurais un blocage car le regard des autres et tres pesant et incomprehensible.ont a l'impression que la maladie leurs fait peur.Je demande un tout petit peu d'indulgence envers la difference,car personne et a l'abri de quoi que ce soit,la preuve un vitiligo dans notre famille
a qui aucune maladie de peau n'est jamais survenu.en tout cas je ne desespere pas et espere un jour trouver un remedes pour calmer les angoises et les craintes de mon filscar je crois qu'une grande partie de cette maladie sera gueri(a chaque coup de stresse ou d'angoisse une petite taches apparait). tout conseils et bon a prendre merci a bientot
.
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