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"vitiligo"

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Message d'origine

mehdi (VNI) (1 messages) 19-04-04, 00:37  (GMT) "vitiligo" moi aussi en lisant tous ces témoignages, je perds totalement espoir sur ma guerison. je souhaiterai vivement qu'une association s'y méte à faire un téléthon pour lutter contre le vitiligo. pour moi le vitiligo est considéré comme un handicap.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: vitiligo mathilde (VNI) 19-04-04 1    RE: vitiligo mimine1 20-04-04 2        RE: vitiligo mathilde (VNI) 02-05-04 3            RE: vitiligo nasser (VNI) 23-05-04 4                RE: vitiligo issadsaid@yahoo.fr (VNI) 05-06-04 5                    RE: vitiligo mathilde (VNI) 06-06-04 6

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Texte des réponses

mathilde (VNI) (89 messages) 19-04-04, 15:43  (GMT) 1. "RE: vitiligo" bonjour, je suis assez surprise de ton message...une association ca ne se fait pas tout seul!!! il y a une association qui est l'association francaise du vitiligo et qui regroupe 600 adhérents (sachant que l'on est à peu près 1 million en France à avoir un vitiligo...). Une association demande du monde...il faut solliciter des médecins, des labos, des journaux (pour la communication); il y a 10 ans que cette association existe et elle stagne malgré tout nos efforts. En Angleterre cette association regroupe des milliers de personnes et elle est reconnue. ils ont enormément d'avantages. Cela ne tient qu'à nous de faire évoluer NOTRE association. Mais il faut s'engager. Pour plus d'infos sur l'association n'hésite pas à me contacter. à bientot mathilde   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mimine1 (3 messages) 20-04-04, 19:04  (GMT) 2. "RE: vitiligo" Bonjour, Je suis maman d'un petit garçon de 5 ans atteint de vitiligo,nous venons de commencer un traitement à base de cortisone,cela fait 15 jours. Nous attendons de voir les résultats, s'il y en a. J'aimerais beaucoup avoir des renseignements sur votre association, car je me pose beaucoup de question,surtout au niveau du comportement à adopter façe à l'évolution possible, aux différents traitements...... Merci d'avance de l'attention, que vous pourrez accorder à mon message.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mathilde (VNI) (89 messages) 02-05-04, 15:04  (GMT) 3. "RE: vitiligo" Bonjour L'association francaise du vitiligo a été mise en place il y a plus de 10 ans. Elle est en relation avec un comité scientifique(elle favorise donc la recherche sur les traitements de la maladie). Ce sont des médecins qui connaissent trés bien cette maladie. Il y a aussi une psychologue qui fait une permanence téléponique le mercredi aprés midi et qui recoit sur RDV le mercredi matin. L'association organise aussi des ateliers maquillage pour apprendre à "masquer" ses "tâches". Je suis atteinte du vitiligo depuis l'âge de 6 ans (à peu près comme votre fils) et l'association m'a beaucoup aidé. En effet on s'appercoit que l'on n'est pas seul (j'ai correspondu avec une fille de mon âge)ce qui est important pour un enfant. Pour plus de renseignements je vous conseille d'aller visiter le site (un peu vieillot mais qui est en cours de rénovation!!!)   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

nasser (VNI) (1 messages) 23-05-04, 22:46  (GMT) 4. "RE: vitiligo" bonjour je vient d'avoir la vitiligo je voudrais bien avoir l'adresse de l'association pur avoir des r'enseignemnet pour maquiller ma vitiligo merçi beaucoup au revoir   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

issadsaid@yahoo.fr (VNI) (1 messages) 05-06-04, 17:59  (GMT) 5. "RE: vitiligo" bonjour je vient d'avoir la vitiligo je voudrais bien avoir l'adresse de l'association pur avoir des r'enseignemnet pour maquiller ma vitiligo merçi beaucoup au revoir   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

mathilde (VNI) (89 messages) 06-06-04, 00:47  (GMT) 6. "RE: vitiligo" Bonjour, Pour avoir l'adresse je te conseille d'aller sur le site de l'association française du vitiligo. L'adresse et le numéro de téléphone y sont.. a bientot   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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