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"vitiligo"

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Forum : Vitiligo (Protected)
Message d'origine

mehdi (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
19-04-04, 00:37  (GMT)
"vitiligo"
moi aussi en lisant tous ces témoignages, je perds totalement espoir sur ma guerison.
je souhaiterai vivement qu'une association s'y méte à faire un téléthon pour lutter contre le vitiligo.
pour moi le vitiligo est considéré comme un handicap.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: vitiligo mathilde (VNI) 19-04-04 1
   RE: vitiligo mimine1 20-04-04 2
       RE: vitiligo mathilde (VNI) 02-05-04 3
           RE: vitiligo nasser (VNI) 23-05-04 4
               RE: vitiligo issadsaid@yahoo.fr (VNI) 05-06-04 5
                   RE: vitiligo mathilde (VNI) 06-06-04 6

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Texte des réponses

mathilde (VNI) (89 messages) Voir addresse IP de cet auteur
19-04-04, 15:43  (GMT)
1. "RE: vitiligo"
bonjour,
je suis assez surprise de ton message...une association ca ne se fait pas tout seul!!! il y a une association qui est l'association francaise du vitiligo et qui regroupe 600 adhérents (sachant que l'on est à peu près 1 million en France à avoir un vitiligo...). Une association demande du monde...il faut solliciter des médecins, des labos, des journaux (pour la communication); il y a 10 ans que cette association existe et elle stagne malgré tout nos efforts.
En Angleterre cette association regroupe des milliers de personnes et elle est reconnue. ils ont enormément d'avantages.
Cela ne tient qu'à nous de faire évoluer NOTRE association. Mais il faut s'engager.
Pour plus d'infos sur l'association n'hésite pas à me contacter.
à bientot
mathilde
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mimine1 (3 messages) Envoyer message email à: mimine1 Envoyer message privé à: mimine1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-04-04, 19:04  (GMT)
2. "RE: vitiligo"
Bonjour,
Je suis maman d'un petit garçon de 5 ans atteint de vitiligo,nous venons de commencer un traitement à base de cortisone,cela fait 15 jours.
Nous attendons de voir les résultats, s'il y en a.

J'aimerais beaucoup avoir des renseignements sur votre association, car je me pose beaucoup de question,surtout au niveau du comportement à adopter façe à l'évolution possible, aux différents traitements......

Merci d'avance de l'attention, que vous pourrez accorder à mon message.

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mathilde (VNI) (89 messages) Voir addresse IP de cet auteur
02-05-04, 15:04  (GMT)
3. "RE: vitiligo"
Bonjour
L'association francaise du vitiligo a été mise en place il y a plus de 10 ans. Elle est en relation avec un comité scientifique(elle favorise donc la recherche sur les traitements de la maladie). Ce sont des médecins qui connaissent trés bien cette maladie. Il y a aussi une psychologue qui fait une permanence téléponique le mercredi aprés midi et qui recoit sur RDV le mercredi matin.
L'association organise aussi des ateliers maquillage pour apprendre à "masquer" ses "tâches".
Je suis atteinte du vitiligo depuis l'âge de 6 ans (à peu près comme votre fils) et l'association m'a beaucoup aidé. En effet on s'appercoit que l'on n'est pas seul (j'ai correspondu avec une fille de mon âge)ce qui est important pour un enfant.
Pour plus de renseignements je vous conseille d'aller visiter le site (un peu vieillot mais qui est en cours de rénovation!!!)
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nasser (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
23-05-04, 22:46  (GMT)
4. "RE: vitiligo"
bonjour je vient d'avoir la vitiligo je voudrais bien avoir l'adresse
de l'association pur avoir des r'enseignemnet pour maquiller ma vitiligo
merçi beaucoup
au revoir
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issadsaid@yahoo.fr (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
05-06-04, 17:59  (GMT)
5. "RE: vitiligo"
bonjour je vient d'avoir la vitiligo je voudrais bien avoir l'adresse
de l'association pur avoir des r'enseignemnet pour maquiller ma vitiligo
merçi beaucoup
au revoir
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mathilde (VNI) (89 messages) Voir addresse IP de cet auteur
06-06-04, 00:47  (GMT)
6. "RE: vitiligo"
Bonjour,
Pour avoir l'adresse je te conseille d'aller sur le site de l'association française du vitiligo.
L'adresse et le numéro de téléphone y sont..
a bientot
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