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"Historique de mon vitiligo depuis 33 ans"

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Forum : Vitiligo (Protected)
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Reginem (1 messages) Envoyer message email à: Reginem Envoyer message privé à: Reginem Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-04-04, 19:11  (GMT)
"Historique de mon vitiligo depuis 33 ans"
Modifié le 22-04-10 à 15:47  (GMT)

Bonjour,

Je me présente, je m'appelle Régine, je vis dans le nord de la France, et je vais avoir 39 ans au mois d'août prochain.

Je n'ai jamais eu de problème de peau dans ma petite enfance.
Je peux même dire que j'avais une peau de "brune", qui bronzait bien, et uniformément.
J'ai commencé à développer un vitiligo dès l'âge de 6 ans, consécutivement à une varicelle.
Au début, les taches sont apparues à l'emplacement de chaque bouton, de la taille d'une tête d'épingle.
Pendant quelques années, un dermatologue m'a prescrit du "Paraminan", sans protection particulière au soleil, ni de restriction d'exposition.
Rien n'y a fait... Les taches se sont agrandies au fil des années...
Mon adolescence a été marquée par les railleries pas toujours facile à supporter au quotidien (dalmatien, bronzage au travers d'une passoire....). Et tout ce que ça peut avoir de conséquences sur une adolescente qui se sent différente.

Devant l'inefficacité de ce traitement et le pessimisme des dermatologues que j'ai pu croiser, j'ai arrété tout traitement de l'âge de 15 ans à 25 ans.

En 1990, à 25 ans, j'ai commencé une puvathérapie, associée à la prise de "Méladinine".
Deux séances d'UV par semaine, pendant 2 ans... en passant par tous les effets secondaires indésirables que sont: les brûlures douloureuses sur l'intégralité du corps, suivi des cicatrisations lentes accompagnées de démangeaisons épouvantables. (à titre d'exemple, je frottais mon corps sur une moquette pour essayer de me soulager).
Les résultats, quoiqu'imparfaits, me satisfaisaient.
Après une repigmentation principalement à la base de chaque pore, ces petites "taches bronzées" se multiplièrent, pour ensuite s'étendre sur presque la totalité du corps (quelques zones résistaient au traitement, notamment les mains, les pieds, le contour des mamelons, etc...).

Deux années suivies d'un "bide" total...
En effet, j'ai arrêté le traitement, parce qu'aux dires de mon dermatologue, j'avais atteint le nombre maximum de séances UV qu'un être humain peut subir.

Le résultat??
J'ai reperdu tous mes pigments.

La perspective du traitement par greffe est exclue, étant donné l'étendue importante de la maladie.

Aujourd'hui, je vis avec le vitiligo, je suis complètement dépigmentée, et je m'adapte.
Ecran total (indice 100), vêtements légers mais couvrants en été, et vigilance extrême, afin d'éviter les brûlures.
Et ça ne m'empêche pas de voyager dans les pays chauds, pour preuve, j'ai passé deux semaines en République Dominicaine au mois de mars dernier.
L'aspect inesthétique de la maladie a cessé de me hanter, à plus forte raison depuis que j'ai compris que ça ne m'empêche pas de vivre une vie normale avec l'homme de ma vie.

Je suppose que seule la coquetterie crée encore un bloquage.

Dernièrement, lors d'une visite chez mon dermatologue, celui-ci m'a parlé du Sélénium, en traitement à long terme, et qui serait encore au stade expérimental.
Je vais essayer, puisque je ne m'avoue pas vaincue, et je me dis qu'après tout, une cure d'antiradicaux libres, permettant de prévenir le vieillissement cutané ne peut que me faire du bien...

Et pour conclure, je pense qu'il faut se consoler en se disant que l'on risque moins le cancer de la peau que toutes les personnes qui jouent le lézard sur la plage, pour essayer de revenir avec un plus beau bronzage que celui du voisin!!!

Mais je reste à l'affut....

Pour me contacter: regine.mayeux (at) wanadoo.fr

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Historique de mon vitiligo depuis 33 ans mic (VNI) 27-04-04 1
 RE: Historique de mon vitiligo depuis 33 ans corina (VNI) 05-07-04 2
 RE: Historique de mon vitiligo depuis 33 ans ptiteclaire (VNI) 06-07-04 3

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Texte des réponses

mic (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
27-04-04, 12:05  (GMT)
1. "RE: Historique de mon vitiligo depuis 33 ans"
Bonjour régine...je viens de lire ton message et te remercie pour ta leçon de vrai courage....c'est vrai que l'esthétique joue un très grand rôle dans la capacité à accepter le vitiligo, moi j'ai 56 ans du vitiligo depuis bientôt 29 ans, et bien je suis encore coquette et il m'est quand mm difficile d'accepter ces tâches blanches qui se développent à chaque année un peu plus...je viens de perdre ma maman il y a six mois d'une longue maladie, et cela ne m'a pas arrangée le vitiligo...il y a des moments où je me dis qu'il y a bien pire, j'ai vécu cela avec maman, mais cela ne me console qu'à moitié...j'aimerais bien avoir ton enthousiasme, et me raisonner comme tu le fais...continue sur ta voie, je viendrai discuter avec toi sur email perso.à bientôt.Mic
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corina (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
05-07-04, 19:37  (GMT)
2. "RE: Historique de mon vitiligo depuis 33 ans"
Contente de te lire Régine, j'ai l'impression d'avoir eu la meme histoire que toi concernant le vitiligo, j'ai beaucoup souffert à l'adolescence, et aujourd'hui j'ai 35 ans et je relativise, effectivement je me dis que notre peau n'aura pas épuisé son capital solaire et donc pas de vieillissement préméturé, je prends également du sélénium. Ca fait du bien d'entendre une histoire sur le vitiligo qui me correspond complètement, alors merci de ton témoignage Régine.
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ptiteclaire (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
06-07-04, 16:20  (GMT)
3. "RE: Historique de mon vitiligo depuis 33 ans"
coucou regine!
contrairement a toi je n'ai que 16 ans , cepandant je suis aussi atteinte partiellement du vitiligo!je souffre de cette maladie depuis 3ans, elle est présente sous forme de quelques taches.JE suis aussi aller voir de nombreux dermatalogue dont une qui m'aide beaucoup a l'hopital saint louis à Paris. commme traitement, on m'a proposé des cremes qui n'ont jamis marcher ainsi que des vitamines et enfin comme toi des seances d'uv! ces dernieres ont été pour moi un tel echec puiqu'elles ont totalement brulées ma peau pendant plus d'un mois ( LE TEMPS DE MES 10 séances . Au début j'avais beaucoup de mal à vivre avec cette maladie cependant depuis quelques temps j'essay de l'accepter et de vivre avec !!!
contrairement a toi mon aspect physique et extrement importan pour moi et je suis trés coquette ! voila j'emerais communiquée avec toi sur internet affin d'échander nos avis sur la maladie et les differentes experiences que nous avons et que nous allons encores devoir subir ! je sais que tu peut beaucoup m'apporter ! je te donne mon adresse email ph@wanadoo.fr
merci d'avance
cLAIRE
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