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"honte de ma peau"

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Forum : Vitiligo (Protected)
Message d'origine

hydrastis (2 messages) Envoyer message email à: hydrastis Envoyer message privé à: hydrastis Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-05-04, 00:21  (GMT)
"honte de ma peau"
Bonjour à tous, j'ai lu quelques un de vos messages et je critique pas : Il y a des solutions pour "camoufler" ou des traitements à essayer mais toujours rien qui "marche" à 100 % mais je suis d'accord qu'il faut tout de même tester.
Et sans raconter ma vie : J'ai 33 ans, une peau très claire, et c'est en consultant pour une légère acné il y a 10 ans que j'ai appris qu'il y avait une tâche de chaque côté des yeux et une au cou ! (Très dépitée ce jour là !je ne connaissais aucun cas familial, ne savait rien) et le dermatologue m'a dit qu'il n'y avait rien à faire ! 2 autres par la suite ont confirmé son discours dont il y a 5 ans, pour la dernière consultation, alors j'ai laissé tombée. MAIS MERCI A INTERNET : depuis l'année dernière, grâce à un forum, et le site du dct MAHUZIER, j'ai pris connaissance des possibilités de traitement. Depuis 1 mois, je prends du sélénium et débuterais les uv en Septembre.
MAIS en attendant des résultats concluants, je dois assumer mon corps maintenant dépigmenté à 70 %. Cela serai supportable si je ne devais pas aller en vacance au soleil dès la fin du mois (des marques à assumer plus tôt) et si peut-être cela n'avait pas été aussi rapide (il y a 2 ans, rien aux mains, aux bras et jambes)! C'est vraiment très difficile de devoir affronter le regard des autres, d'accepter de les laisser penser que je suis une idiote à porter un foulard autour du cou à 40 degrés en plein soleil (Egypte en Aout), de ne pas être jalouse des femmes montrant fièrement leur bronzage ! J'ai "reçu" la culture du paraître par ma mère et je voudrais m'en détacher et croire que m'on aspect "bouleau" ne lassera pas mon mari...
Je lance une conversation sur l'aspect psychologique de la maladie : j'espère soutient et que nous puissions tous savoir comment faire face !


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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: honte de ma peau MARIA (VNI) 13-05-04 1
   RE: honte de ma peau hydrastis (VNI) 18-05-04 2
       RE: honte de ma peau clarinou (VNI) 23-05-04 3
   RE: honte de ma peau hayet (VNI) 02-06-04 4
       RE: honte de ma peau hydrastis (VNI) 13-06-04 5
 RE: honte de ma peau euphemie 16-06-04 6
 RE: honte de ma peau BB (VNI) 17-08-04 7
   RE: honte de ma peau wisapso (VNI) 24-08-04 8

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Texte des réponses

MARIA (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
13-05-04, 18:23  (GMT)
1. "RE: honte de ma peau"
Bonjour,

Tu sais, je te comprends, j'ai 28 ans et j'ai du vitiligo depuis l'age de 6 ou 7 ans.

Au début, j'avais que dans les jambes des petites taches,, j'ai vécu très mal mon infance et mon adolessence à cause du vitiligo, comme toi, les regardes des autres ainsi que les questions qu'ils posent... toujours, très impértinentes !!
Aujourd'hui, je dirais que je posède du vitiligo envirion 40% de mon corps et il n'arrete pas de pouser... L'hiver est facil, car avec ma peau claire je n'as pas beaucoup de problèmes, mais en été... c'est une calamité..
Mais il faut continuer à vivre...
J'ai été hier soir avec mon dermatologue qui m'a donné une lettre adressée à un spécialiste du vitiligo (dans un hospital à Paris) pour faire des UVB.. apparentement c'est très bien pour repigmenter le visage et le tronc, mais pour les extremités... il y a de boulot, en plus il faut beaucoup de seances avant d'arriver à un résultat + ou - correct.. et il aurait toujours un risque de rechute..
Je prends du selenium et j'utilise le DY O DERM très efficace pour couvrir les tâches..
Pour l'instant mon mari n'a pas l'air d'être géné par ma maladie,, mais pour combien temps... J'ai une petite fille de 3 ans et je demande à Dieu de l'epargnier de cette maladie..

Je te souhaite bon courage et la vie continue... il faut penser que il y a des gens en pire conditions que nous...
MARIA

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hydrastis (VNI) (18 messages) Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 18:44  (GMT)
2. "RE: honte de ma peau"
merci Maria pour ton soutien et je vais rechercher ta crème en magasin, en attendant. (actuellement, je rêve d'un "cirage" qui remplacerait l'auto-bronzant et ne foncerait que les tâches !)
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clarinou (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
23-05-04, 12:54  (GMT)
3. "RE: honte de ma peau"
Qu'est ce qu'un "cirage " ???
Ma fille a deja eu du selenium, helioselen, de la creme protopic et rien ne marche !!!
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hayet (VNI) (7 messages) Voir addresse IP de cet auteur
02-06-04, 19:38  (GMT)
4. "RE: honte de ma peau"
salut je voulais vous dire que je vous soutien à 1000./. cvar moi aussi je suis attinte de cette maladie depuis plus de 6 ans et j'espere gairire un jour je te souhaite bon courage et si vous voulez en parler des regards des gents et s'echanger des informations sue la maladie ou autre chose voila mon e_mail: nifoudz@yahoo.fr (pour les mess)
t_hayet88@hotmail.com (MSN seulement)
cordialement
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hydrastis (VNI) (18 messages) Voir addresse IP de cet auteur
13-06-04, 11:09  (GMT)
5. "RE: honte de ma peau"
Merci pour vos soutiens : 160 lecteurs de mon messages : ça signifie vraiment pas les seul(e)s, de toutes âges, avec plus ou moins de tâches, c'est pas super comme nouvelle mais on est pas isolé(e), au moins !
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euphemie (2 messages) Envoyer message email à: euphemie Envoyer message privé à: euphemie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-06-04, 13:30  (GMT)
6. "RE: honte de ma peau"
bonjour,

je te souhaite beaucoup de courage, moi aussi je suis atteinte de cette maladie mais ayant d'autres cas dans la famille cela ne me gene pas. J'ai en plus une peau plutot blanche alors l'hiver ce n'est pas génant, l'été si des personne on l'air étonné ou se pose des questions je leur explique.
Récemment j'ai été embauché dans une entreprise et la secrétaire un moi aprés me dit "mais tu as vitiligo, moi aussi." Ca la rassuré de savoir qu'elle n'était pas la seule, et me voyant derniérement en débardeur elle m'a dit que dans ce cas la cette année elle en ferai autant car elle n'était pas la seule. Ca ma fait plaisir de la voir aussi rassurer.
Il ne faut pas désespéré une solution sera bien trouver.

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BB (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
17-08-04, 11:24  (GMT)
7. "RE: honte de ma peau"
Bonjour,

J'ai 37 ans et le même problème que toi depuis de nombreuses années, la honte de mon corps, la peur de se montrer a la plage, plus de maillot de bain depuis longtemps, se cacher, toujours se cacher et cacher ces taches...j'ai trouvé une crème couvrante pour certaines parties (mains et visages), il s'agit de UNIFIANCE de la ROCHE POSAY, il faut essayer, pour ma part, je ne sors pas sans elle, je te souhaite beaucoup de courage et te souhaite d'avoir un mari comme le mien qui me force à me battre et qui m'indique que ce n'est rien, pour le moral c'est très important...

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wisapso (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
24-08-04, 06:05  (GMT)
8. "RE: honte de ma peau"
>Bonjour,
>
>Jai 20 ans et ca fais 2 ans que jai du vitilgo, pour linstant cest seulement les doigts, les genous et les bras. Mais je dois dire que quand je lis l'evolution de la maladie apres plusieurs années..Ca me fais peur.
Est-ce quil y a quelque chose qui peut stopper l'evolution meme si ca ne guerit pas? Jai vu beacoup de site internet ou on nous propose des creme ou des medicamants..mais tout le monde semble d`accord que ca ne fonctionne pas. cest decourageant. Jespere qun jour on va pouvoir nous soigner.


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