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"Vitix et UVB"

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Forum : Vitiligo (Protected)
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BarnParis13 (1 messages) Envoyer message email à: BarnParis13 Envoyer message privé à: BarnParis13 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-05-04, 11:44  (GMT)
"Vitix et UVB"
Bonjour à toutes et tous,
Je viens de m'inscrire à ce forum, merci de m'y avoir accueilli.
J'ai un vitiligo depuis 2 à 3 mois, principalement localisé sur le visage : front crâne joues, un peu dans le dos et deux taches sur le sexe (bourses). J'ai beaucoup de mal à supporter mon image.

Je viens de commencer un traitement avec le gel VITIX (application matin et soir) associé à des séances d' UVB chez un dermato à raison de 3 séances par semaines.

Quelqu'un as t'il eu recours à ce traitement? quel résultat ?

Comment arrivez vous à gérer cette maladie et surtout le regard des autres ? En plus je suis séro+, tout pour plaire ! ! !

J'ai besoin d'en parler.
Bernard

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Vitix et UVB dekeister madeleine (VNI) 04-06-04 1
   RE: Vitix et UVB louise (VNI) 13-07-04 13
 RE: Vitix et UVB clémence (VNI) 08-06-04 2
   RE: Vitix et UVB hydrastis (VNI) 09-06-04 3
       RE: Vitix et UVB clémence (VNI) 09-06-04 4
           RE: Vitix et UVB hydrastis (VNI) 13-06-04 5
               RE: Vitix et UVB clémence (VNI) 20-06-04 8
                   RE: Vitix et UVB hydrastis (VNI) 02-07-04 12
           RE: Vitix et UVB riri 92 (VNI) 17-06-04 7
               RE: Vitix et UVB BarnParis13 (VNI) 20-06-04 11
           RE: Vitix et UVB braikia (VNI) 20-06-04 10
 RE: Vitix et UVB picture (VNI) 13-06-04 6
 RE: Vitix et UVB lahcene braikia (VNI) 20-06-04 9
 RE: Vitix et UVB BERNARD SANDRINE 3è9 (VNI) 18-11-04 14
   RE: Vitix et UVB Sol_ 19-11-04 15

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Texte des réponses

dekeister madeleine (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
04-06-04, 17:27  (GMT)
1. "RE: Vitix et UVB"
bonjour
voilà depuis l'age de 3 ans ma fille à un vitiligo qui etait trés
étendu,
elle a aujourd'hui 22 ans son vitiligo avait pratiquement disparu ,sauf une tache refractaite sur le sein

elle a été suivi par un dermato de la region lilloise dont nous sommes originaire ,il nous avait prevenu qu'il y avait une chance sur 2 que cela change et ça a changé tout doucement patience
elle a vait fait des uv plus un medicament appellé ""paraminan""
non rembourse par la secu elle l'a pris au moins 10 ans
aujourd'hui elle recidive elle rattrape des plaques aux coudes visage et dessous de bras
on ne s'affolle pas nous avons repris rdv avec notre dermato et en attendant elle commence les uv et le vitix
mais il faut surtout patienter et ne pas se decourager
faire confiance au medecin

voila c' vrai que ça gache la vie mais je peux te dire que malgré tout il faut t'accrocher
je suis infirmiere en cancerolgie et je me dit que ça pourrai être pire !

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louise (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
13-07-04, 22:08  (GMT)
13. "RE: Vitix et UVB"
Bonjour,

Je suis atteinte d'un vitiligo, j'ai 21 ans, presque l'age de votre fille.
je sui sde la région lilloise moi aussi.
J'aimerais savoir quel est le dermathologue que vous avez consulté.
Merci à l'avance de me répondre, je pense qu'il est important de se soutenir .

ls

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clémence (VNI) (4 messages) Voir addresse IP de cet auteur
08-06-04, 23:49  (GMT)
2. "RE: Vitix et UVB"
bonjour,

JE SUIS EN TRAIN DE TESTER LA CREME VITIX EN ASSOCIATION AVEC DU SELENIUM ET JE VIENS JUSTE DE COMMENCER DONC JE PEUX PAS VOUS EN DIRE PLUS POUR CE TRAITEMENT.

PAR CONTRE J'AI FAIS DES SEANCES D UV QUI SE SONT TROUVEES TRES BENEFIQUES, CAR EN EFFET MES GENOUX MES COUDES MES YEUX ET MA BOUCHES SE SONT REPIGMENTEES...... JE VOUS SOUHAITE BONNE CHANCE ET IL FAUT Y CROIRE CA MARCHE
ET JE VOUS CONSEILLE DE FAIRE VERIFIER VOTRE TYROIDE CAR TRES SOUVENT IL Y A AUSSI UN DYSFONCTIONNEMENT A CE NIVEAU LA

VOILA BON COURAGE!!!!!

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hydrastis (VNI) (18 messages) Voir addresse IP de cet auteur
09-06-04, 10:07  (GMT)
3. "RE: Vitix et UVB"
Bonjour clémence, je viens de rencontrer un dermato qui me prescrit exposition au soleil cet été et corticoîde puis uvb à la rentrée mais pas la crème vitix sous prétexte qu'elle est trop chère (pas pris en charge par la sécu, n'est-ce-pas ?) sans qu'il sache le prix. A combien revient ce traitement sur une durée en particulier et selon la quantité qu'on applique ?
Merci pour l'info

De plus, au bout de combien de temps tes tâches se sont repigmentées ?

et tu as raison de parler de la thyro., je suis concernée aussi.

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clémence (VNI) (4 messages) Voir addresse IP de cet auteur
09-06-04, 18:03  (GMT)
4. "RE: Vitix et UVB"
bonjour!

la vitix coute horriblement chere, mais c'est a l'hopital qu'on me l'a préscrite donc je n'ais pas eu à l'acheter, mais je sais que le tube de 50 ml coute 60E!!!! c hors de prix!! Je viens de commencer ce traitement sur les mains donc je peux pas te dire au bout de combien de temps les taches se repigmentent
Par contre pour les UV cela a mis a peu pres 6-10 mois je sais plus trop pour ce finaliser, mais des les 1eres semaines des resultats ont été la! ca commence par toutes petites pastilles de couleur normale sur les taches et ces petites pastilles s'assemblent au fur et à mesure du traitmement pour se repigmentées totalement....
voila n hesite pa a mes poser d otr kestion!

bonne journée

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hydrastis (VNI) (18 messages) Voir addresse IP de cet auteur
13-06-04, 10:54  (GMT)
5. "RE: Vitix et UVB"
Bonjour clémence et merci pour ta réponse : ok pour les uv b mais pour le vitix, Perso, le médecin du service spécialisé de l'hop. à paris, si je lui en parlait pas, n'en disait rien et de plus, ne connaissait pas le prix... alors, je n'imagine même pas qu'il me le donne ! j'aimerais pourtant ce traitement car je sais pas comment je vais trouver le temps de faire 3 scéances par semaine d'uv.... En final, ne regrettes-tu pas d'avoir fait des ub vu la plus grande efficacité, à priori, du vitix ? et y-a t-il des raisons particulières qui font que le médecin te le fourni gratos ?
dans l'attente de te lire !
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clémence (VNI) (4 messages) Voir addresse IP de cet auteur
20-06-04, 00:50  (GMT)
8. "RE: Vitix et UVB"
salut!

pour moi les UV ont été plus benefiques que la creme, maintenant il est vrai que c'est contraignant, car il faut en faire plusieurs fois par semaine.... Mais en fait la creme ma permis de finir les endroits qui n'avaient pas été entierment repigmentés. Donc non je ne regrette absolument pas d'avoir fait des UV et j'aimerai d'ailleurs en recommencer mais je ne peux pas, j'ai utilisé tout mon quotat UV et apres ils risqueraient de devenir plus dangereux que benefique pour ma peau

Pour ce qui est du don ce cet creme a l hopital je n'en ais aucune idée!!!!! Il m'a prescrit cette creme en me disant qu'il en avait une a me donner et que des j'avais fini le tube que je revienne le voir!!!

voila! a bientot! courage......

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hydrastis (VNI) (18 messages) Voir addresse IP de cet auteur
02-07-04, 00:11  (GMT)
12. "RE: Vitix et UVB"
Merci pour ta réponse : j'ai hâte de commencer les uv ! et puis, pour la crème, j'ai pas eu de chance avec le médecin que j'ai consulté à l'hopital st louis. tant pis !si uv marche pas, je me l'achèterais avec mes petits sous !
aurevoir, bon courage !
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riri 92 (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
17-06-04, 20:58  (GMT)
7. "RE: Vitix et UVB"
Bonjour à toi !

J'habite Paris 13 et j'aimerais savoir dans quel hopital tu as fait les UV

Merci pour ta réponse

Bon courage

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BarnParis13 (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
20-06-04, 17:07  (GMT)
11. "RE: Vitix et UVB"
Je suis à l'origine des messages "Vitix et UVB", je suis porte d'Ivry.
Ce forum n'acceptant pas trop les pub, contactes moi directement sur :
barnpabada@hotmail.com
je te donnerai les coordonnées de mon dermato sur paris, chez qui je fais les UVB.
Bernard.
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braikia (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
20-06-04, 17:07  (GMT)
10. "RE: Vitix et UVB"
comment utiliser la creme vitix
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picture (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
13-06-04, 21:57  (GMT)
6. "RE: Vitix et UVB"
Salut,
j'ai moi aussi du vitiligo depuis l'age de 15 ans, j'en ai maintenant 22 et c'est clair c'est difficile de vivre avec, beaucoup de personnes ne savent pas ce que cest et n'hésite pas à te regarder avec degouts et interrogation.Eh ben dans ce cas là, il y a deux solutions soit tu fais abstractions de cela (ce qui n'est pas simple) ou alors tu pleure un bon coup et après tu cherches a comprendre pourquoi il ton observé comme cela pour que la prochaine fois tu sois plus fort.
En tout cas si tu veux en parler, n'hésite pas à m'écrire sur ma boite e mail bluepicture@caramail.com
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lahcene braikia (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
20-06-04, 17:01  (GMT)
9. "RE: Vitix et UVB"
On peut dire que tu es loins d'etre gaté.
Moi aussi j'ai vitiligo depuis 3 ans a peu prés et ca me fou la merde!
cé chiant en plus pas detrt envisageable .
je te souhaite beaucoup de courage car l'homme est vraisembleblement tres faible,meme geoge Bush.
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BERNARD SANDRINE 3è9 (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
18-11-04, 20:24  (GMT)
14. "RE: Vitix et UVB"
MON MESAGE EST VOUS ETR SERO+ NE VOUS OCCUPE PAS DE CE QUE LES GENS ILS DISENT SI QUELQU'UN DOIS SAVOIS QUE TU ES SERO+ C'EST TES PARENTS ET LE MEDECIN QUI DOIS TE SOIGNE SI VOS AMI(ES) LE SAVAIS ILS VONT TE METTRE A LA RUE, SOIGNE BIEN TA MALADIE PARCE QUE SI QUE TA DES RAPPORTS SEXUELLE AVEC UNE FIILE ELLE AUSSI PEUT ETRE SERO+.

MOI JE SAIS QUE TU ES SERO+ JE VAIS PAS TE METTRE A LA RUE MAIS MEFIE TOI ET FAIS BIEN ATTENTION QUAND TU PARLE .

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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-11-04, 06:30  (GMT)
15. "RE: Vitix et UVB"
Modifié le 19-11-04 à 06:30  (GMT)

Bonjour,

tu t'es trompee de forum.

Sol

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