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"vitiligo encore et toujours !!!"

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Forum : Vitiligo (Protected)

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euphemie (2 messages)
16-06-04, 13:17 (GMT)

"vitiligo encore et toujours !!!"

bonjour,
J'ai un vitiligo depuis que je suis toute petite . Apparemment c'est de famille car ma grand mère l'a également. Cependant d'année en année je rencontre d'autres personnes au hazard qui l'on également. certain, ils me disent suite à une peur. par contre ma tante de l'autre coté de ma famille qui n'a donc pas de rapport avec ma grand mère l'a également.
Ce que j'ai remarqué c'est que peut être c'est génétique mais le caractère, le tempérament que l'on a y fait beaucoup.
Je suis une personne assez stréssée, qui aime bien faire son boulot, qui n'aime pas décevoir les autres.
je voudrai savoir ce que vous en pensé. Personnellement, je n'ai jamais suivit de traitement quels qu'ils soient et je ne les connais pas, ayant beaucoup de personnes autour de moi avec cette maladie, je ne me sents pas complexé, je trouve cela juste génant par rapport au soleil.
merci.

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Message d'origine

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID

RE: vitiligo encore et toujours !!! phil_marc_robert (VNI) 16-06-04 1

   RE: vitiligo encore et toujours !!! april (VNI) 19-06-04 2

       RE: vitiligo encore et toujours !!! phil_marc_robert (VNI) 21-06-04 3

           RE: vitiligo encore et toujours !!! april (VNI) 23-06-04 4

           RE: vitiligo encore et toujours !!! april 23-06-04 5

               RE: vitiligo encore et toujours !!! phil_marc_robert (VNI) 25-06-04 6

                   RE: vitiligo encore et toujours !!! april (VNI) 09-07-04 7

   RE: vitiligo encore et toujours !!! Jean-Jacques (VNI) 25-08-04 11

       RE: vitiligo encore et toujours !!! Dominique (VNI) 26-08-04 14

       RE: vitiligo encore et toujours !!! filo (VNI) 15-11-04 19

RE: vitiligo encore et toujours !!! kamel (VNI) 10-07-04 8

RE: vitiligo encore et toujours !!! palla 11-07-04 9

   RE: vitiligo encore et toujours !!! euphemie (VNI) 12-07-04 10

   RE: vitiligo encore et toujours !!! Sol_ 19-09-04 15

RE: vitiligo encore et toujours !!! cmoi (VNI) 25-08-04 12

   RE: fuck u Petzouille (VNI) 10-11-04 16

       Biochimie Elementaire Sol_ 10-11-04 17

           RE: Biochimie Elementaire PETZOUILLE (VNI) 15-11-04 18

               RE: Biochimie Elementaire Sol_ 16-11-04 20

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Texte des réponses

phil_marc_robert (VNI) (31 messages)
16-06-04, 13:55  (GMT)

1. "RE: vitiligo encore et toujours !!!"

Bonjour Euphémie,
Je pense qu'il s'agit là d'une bonne analyse. En tant que père d'une enfant de 6 ans atteinte par cette maladie, sans pour autant que l'on puisse identifier un facteur héréditaire (ni moi ni sa maman n'avons trouvé trace de vitiligo chez nos ascendants, mais cela ne constitue pas une preuve juste une présomption)j'ai aussi très souvent relevé la personnalité très anxieuse de ma fille. Il me parait important de travailler aussi sur cette personnalité et la recherche d'un équilibre (qui de toutes façons ne peuvent pas nuire). Ma fille à commencée un traitement à base de Protopic (0.01%)associé à la prise de sélénium ACE il y a un mois suite à une consult à l'hopital Saint Louis. Depuis quelques jours nous commençont à voir apparaitre sur sa tâche (comme elle l'appelle) de toutes petites tâches marrons qui seraient le signe d'un début de repigmentation.Cette repigmentation semble facilitée par l'exposition au soleil.
Cordialement
Philippe ROBERT

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april (VNI) (14 messages)
19-06-04, 19:40  (GMT)

2. "RE: vitiligo encore et toujours !!!"

bonjour,
cher monsieur, je voudrais savoir quel genre de taches marrons s'agit t il? des points ? parce qu'il m'en apparait aussi et elles semblent se colorer au soleil, sauf si je mets de la crème solaire qui filtre les UVA et UVB... seulement, moi, je ne suis pas de traitements et je suis tt à fait d'accord pour dire que le caractère influence l'évolution de la maladie.. donc, je suis tt à fait d'accord ave vs pour dire qu'il faut travailler notre façon d'agir, de penser, pour ne surtout pas stresser... voilà, merci d'avance de vos réponses

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phil_marc_robert (VNI) (31 messages)
21-06-04, 10:02  (GMT)

3. "RE: vitiligo encore et toujours !!!"

Bonjour,
Oui il s'agit bien de petites tâches marrons. D'après les dermato rencontrés il ne semble pas nécessaire de mettre de protection solaire sur les parties atteintes par le vitiligo. En fait, paradoxalement, il n'existe à ce jour aucune personne atteinte de lésion cancéreuse sur les parties concernées par le vitiligo, même chez celles très dépigmentées. C'est un paradoxe qu'il faut accepter.
Cordialement
Philippe ROBERT

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april (VNI) (14 messages)
23-06-04, 14:35  (GMT)

4. "RE: vitiligo encore et toujours !!!"

bonjour,
merci de vos éclaircissements, je suis plus rassurée car mes taches se repigmentent vraiment au soleil et je pourrais continuer à m'exposer sans crème solaire et sans crainte!!

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april (2 messages)
23-06-04, 14:39  (GMT)

5. "RE: vitiligo encore et toujours !!!"

et bonne chance pour votre fille!!

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phil_marc_robert (VNI) (31 messages)
25-06-04, 09:06  (GMT)

6. "RE: vitiligo encore et toujours !!!"

Bonjour,
J'insiste sur la nécessité d'une consultation spécialisée avant de vous exposer au soleil sans protection pour favoriser la repigmentation. Ces consultations sont possible à l'hopital Saint Louis à Paris (consultations spécilaisées pour le vitiligo le vendredi) et à l'hopital Saint André de Bordeaux.
Bon courage
Cordialement
Philippe ROBERT

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april (VNI) (14 messages)
09-07-04, 15:07  (GMT)

7. "RE: vitiligo encore et toujours !!!"

bonjour,
cher monsieur, j'habite marseille et me rendre à paris ou à bordeaux n'est pas chose facile... Mais de toute façon, mon exposition au soleil est très raisonnable et vu le mauvais temps de ces derniers jours, les rayons du soleil, je les ai à peine effleurer...Sinon, je me redrais dans les centres que vous m'avez gentiment conseillés dès que possible... merci

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Jean-Jacques (VNI) (3 messages)
25-08-04, 01:08  (GMT)

11. "RE: vitiligo encore et toujours !!!"

Je suis papa d'une fille de 11 ans et atteinte de vitiligo depuis l'âge de 6 ans. Coincidence ou pas, le vitiligo est apparu lors de la naissance de ses petits frères (jumeaux - non atteints). C'est également une jeune fille relativement stressée et anxieuse. Coincidence ou pas son vitiligo a commencé suite à une légère blessure dans le dos au niveau de la colonne vertébrale (lombaires) et la cicatrice n'a jamais disparue et le "blanc" s'est répandu.
Nous habitons la Corse (sur Bastia) et avoir accès au soins et consultations pointues est un véritable problème. Par ailleurs, difficile de jouer à cache cache avec le soleil lorsque celui-ci est omniprésent et que l'on joue bien souvent dénudé au bord d'une plage !
Fort heureusement, elle est passionnée de natation et elle a du affronter le regard des autres (celui des autres enfants n'est pas forcément tendre et diplomate) au sein de son club ce qui quelque part lui forge une certaine force de caractère.
Mais l'adolescence approchant à grand pas, je vois bien que cela lui pèse de plus plus et mon épouse et moi-même nous sentont impuissants.
Ses tâches sont présentes aujourd'hui sur tout le corps. Son visage était pour ainsi dire épargné jusqu'à présent mais l'appartion récente de légère tâches au niveau des joues l'ont beaucoup affecté.
L'an dernier avec l'esposition naturelle au soleil mais protégé (avec des crèmes d'indices supérieures à 60) quelques oréoles de repigmentations sont apparues mais cette année .. rien ... c'est assez décourageant !
Nous avons vu quelques dermatos dont un sur Paris (à l'apparition des tâches). Aucun traitement ne lui a été administré. On nous a dit qu'il n'y avait pas grand chose à faire ...alors il est vrai que nous n'avons pas fait grand chose si ce n'est de la protéger des expositions néfastes mais pas évident non plus.
Internet aidant, je lis avec intérêt certains messages en esperant trouver une solutions mais bien que de nature optimiste, j'avoue que je ne sais pas trop quelle direction prendre ...Si vous connaissiez l'adresse d'un petite fée...

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Dominique (VNI) (7 messages)
26-08-04, 19:25  (GMT)

14. "RE: vitiligo encore et toujours !!!"

notre fille présente queques taches sur le corps et sur le visage
nous utilisons vitix deux fois par jour et quelques taches brunes réaparaissent sur ses taches blanches
hasard ou début de guérison ou faux espoirs seul le temps nous donnera une réponse
pour le visage il existe des produits cosmétique
par contre attention aux exposition solaire car le coté négatif est un risque de cancer plus important
quand aux uvb attention aux antécédents familiaux du style porferi cutanée pour laquelle les uvb sont interdits
bon courage

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filo (VNI) (2 messages)
15-11-04, 14:17  (GMT)

19. "RE: vitiligo encore et toujours !!!"

bonjour
je viens tout juste de consulter les messages concernant le vitiligo. Agee de 35 ans et atteinte de vitiligo depuis l'age de 6 ans j'ai une expérience que l'on peut qualifier d'intéressante puisque mon vitiligo se situe essentiellement sur le visage (en quelque sorte un masque blanc). J'ai testé beaucoup de médicaments, comme la méladinine, la puvathérapie, les acides, la vitamine A, etc. Au final j'ai réussi à stoper l'avancer de la maladie et même à réduire certaines plaques sur le corps, très peu sur le visage. Les premiers résultats sur le visage sont arrivés avec la prise de vitamine A (mais attention au foi).
En 2002, j'ai pris contact avec ma dermato pour lui signaler une nouveauté (dont voici le texte) Extrait d’article :
Protopic* (tacrolimus) :
un nouveau médicament dans le traitement de la dermatite atopique modérée à sévère
Date : 30-06-2002 - Source : http://www.e-drugnews.com
Catégorie : Nouveaux médicaments
Résumé : La firme Fujisawa a produit un nouveau médicament indiqué dans le traitement de la dermatite atopique modérée à sévère. Il est dénommé Protopic* (tacrolimus), présenté sous forme de pommade. Des éminents spécialistes en dermatologie ont présenté les effets bénéfiques de ce nouveau médicament lors du 20è Congrès Mondial de Dermatologie qui s'est déroulé à Paris en Juillet 2002. Protopic* peut être utilisé en pédiatrie.
Etant enceinte à l'époque je n'ai pu tester le médicament cependant il semblerait que les résultats soient très intéressants notamment sur des zones telles que le visage. A voir
PS : pas d'inquiétude pour votre fille, mon expérience vous le prouvera !
Le passage de l'adolescence est difficile pour tous, mais lorsque l'on est une jeune fille présentant un vitiligo aussi apparent que le mien, les choses se compliquent davantage. J'ai tout de même surmonté cette étape avec beaucoup de frustration et de pleurs mais aujourd'hui je suis une femme épanoui enceinte de mon deuxième enfant et cet handicap m'a permis de forgé mon caractère mais aussi d'attacher peu d'importance à toutes ses petites choses superficielles de la vie. Je n'ai pour autant pas omis ma féminité et j'aime plaire. D'ailleurs, les hommes sont plutôt attirés par moi ce qui me rassure aussi.
Bon courage

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kamel (VNI) (4 messages)
10-07-04, 13:31  (GMT)

8. "RE: vitiligo encore et toujours !!!"

bonjour
je suis Algerien
j'ai 32 ans, je suis atteind du Vitiligo
a l'age de 18 ans j'ai suivit beaucoup de
trts ,le seul qui m'a un peu soulagé est
le traitement VITIX (tube) ou j'ai pratiqué
deux fois par jour avec DIPROSONE creme
j'ai vu un changemen au niveau des plaques
mon Email; bm5924103@yahoo.fr

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palla (3 messages)
11-07-04, 20:32  (GMT)

9. "RE: vitiligo encore et toujours !!!"

Bonjour,
J'ai du vitiligo depuis que j'étais enceinte de mon 1° enfant: le gynéco m'a dit que c'était une maladie des gens de la ville et que maintenant que j'habitais la campagne celà allait s'arranger !!!
Plus sérieux: je suis traitée pour hypothyroïdie et mon endocrinologue m'a dit qu'il y avait un rapport entre cette maladie et le vitiligo, le dermatologue de ce CHU lui envoie toujours les personnes qui viennent le consulter à ce sujet. Je ne sais pas si on peut généraliser, c'est une piste et aucune piste n'est à rejeter d'emblée.
Bien à vous

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euphemie (VNI) (1 messages)
12-07-04, 13:51  (GMT)

10. "RE: vitiligo encore et toujours !!!"

bonjour
j'ai lu votre réponse à mon message, votre docteur à fait le lien avec votre un problème de tyroide. Je pense que le seul lien qui peut y avoir c'est le stress ou l'anxiété que nous n'arrivons pas à gérer (qui se retrouve chez les personnes atteinte de problème de tyroide. "Une maladie de la ville" certainement pas j'ai toujours habité la campagne alors il n'y a pas de rapport. Essayez je pense d'analyser comment vous réagisé face au problème aux difficultés, si vous êtes souvent anxieuse. Quand je vous ma façon de réagir je ne m'étonne pas d'avoir cette maladie et pas les autres membres de ma famille.
valérie

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Sol_ (97 messages)
19-09-04, 10:03  (GMT)

15. "RE: vitiligo encore et toujours !!!"

Bonjour,
Il existe un lien entre le vitiligo et l'hypotyhroidie qui n'a rien a voir avec le stress. Il s'agit tout simplement de 2 procedes auto-immuns frequemment associes (ainsi que le diabete).
Bien a vous.
Sol

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cmoi (VNI) (3 messages)
25-08-04, 22:11  (GMT)

12. "RE: vitiligo encore et toujours !!!"

Bonjour,
C'est vrai, moi aussi je suis une personne assez stressé et cherche a toujours bien faire et n'aime pas décevoir les autres.
Je suis atteint de vitiligo depuis l'age de 11 ans et j'en ai 23 aujourd'hui.

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Petzouille (VNI) (1 messages)
10-11-04, 20:13  (GMT)

16. "RE: fuck u"

Je ne viens presque jamais sur ce forum,mais j'y note des observations judicieuses
Qu'un médecin n'ait pas pu vous expliquer les liens éventuels entre mélanine,adrénaline et hormones thyroidienes me surprend beaucoup..il s'agit de biochimie élémentaire..que n'importe quel étudiant en pharmacie saurait vous expliquer
Le point commun est tout simplement un acide aminé :la tyrosine et son dérivé la DOPA,il semble évident qu'une étape entre la DOPA et la mélanine ne fonctionne pas correctement..à priori les enzymes impliqués existent,il s'agit ,donc probablement d'un probleme lié aux cofacteurs
PETZOUILLE

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Sol_ (97 messages)
10-11-04, 22:52  (GMT)

17. "Biochimie Elementaire"

Bonjour,
Vous avez certainement raison en ce qui concerne la "biochimie elementaire". Toutefois, je ne pense pas que le probleme soit aussi simple. En effet, le vitiligo est associe a un grand nombre de processus auto-immuns sans relation avec la DOPA (comme l'anemie pernicieuse par exemple). De plus, ce n'est pas tant la melanine mais les melanocytes qui sont vises dans le vitiligo.
Enfin, la Tyrosine et les Tyrosine-kinases sont des enzymes ubiquitaires qui jouent un role essentiel dans la regulation cellulaire.
Il me parait donc difficile de reduire le probleme a cela.
Dans le cas particulier du vitiligo et de la thyroide, c'est l'hypothese auto-immune qui est privilegiee (entre autre...).
Amicalement,
Sol

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PETZOUILLE (VNI) (1 messages)
15-11-04, 13:36  (GMT)

18. "RE: Biochimie Elementaire"

Ce que vous dites est en effet tout à fait exact
Mon post concernait les liens entre melanine,adrénaline et hormones thyroidiennes..tout converge sur le précurseur:la tyrosine..la suite est beaucoup plus difficile à cerner
Il s'agit tres certainement d'une maladie auto-immune..le tacrolimus associé à du laser donne de bons résultats..semble-il!j'aimerais comprendre le mécanisme possible..si vous avez une idée
Une autre piste possible serait le rôle du cuivre,il intervient au niveau de la polymérisation du précurseur de la mélanine
et je me souviens avoir lu sur un vieux livre de véto qu'on pouvait faire pousser un poil sur le mouton en agissant sur les apports en cuivre et en zinc;le poil pousse successivement blanc ou noir selon l'oligoélèment apporté
on sait aussi que chez les insectes la polymérase est activée par des facteurs sériques,mais on ne sait pas lesquels
Bonne journée
PETZOUILLE

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Sol_ (97 messages)
16-11-04, 00:58  (GMT)

20. "RE: Biochimie Elementaire"

Bonjour,
J'ai bien peur que ce forum ne soit pas l'endroit ideal pour debattre de donnees aussi techniques.
Je suis sure que vous trouverez une foule d'informations interessantes sur les mecanismes proposes pour le vitiligo sur Medline.
Sol

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