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"pourquoi tout le monde s'en fout???"

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Forum : Coups de gueule, coups de coeur (Protected)
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ramos carmen (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 22:02  (GMT)
"pourquoi tout le monde s'en fout???"
Et bien voilà,je me presente je m'appelle carmen et je suis la maman d'un petit garçon de dix ans qui souffre de troubles autistiques.Lorsque je suis sortie de la maternité mon bébé n'avait rien qui nous laissaient supposer que notre vie allait devenir un véritable cauchemar nous étions aux anges avec notre petit kévin et super heureux enfin après deux tentatives de fiv nous étions enfin un papa et une maman comme nous l'avions si longtemps desiré.La croissance de kevin se passait tout à fait bien c'était un gros poupon adorable qui grandissait et grossissait à vue d'oeil sauf que kévin ne bougeait pas beaucoup et ne pleurait pratiquement jamais mais nous mettions cela sur le compte que c'était un bébé hyper tranquille.Puis voyant qu'à l'age ou les bébés commencent à bouger à sourire ,à gazouiller le notre ne le faisait pas le doute à commencer à nous envahir pour finir par nous hanter,mais comme il était suivi au pmi de notre quartier ou au lieu de m'écouter on me disait mais madame ce n'est rien ne vous plaignez pas vous avez un beau bébé bien tranquille c'est tout .Un jour le doute a grandi jusqu'à envahir toutes nos pensées et donc nous avons décidé de consulter dans un grand hopital parisien et là la terre c est ouverte sous nos pieds la neurologue que nous avions consultée a commencé par nous faire part de ses doutes ,elle pensait que notre fils souffrait de troubles autistiques et croyez moi rien que d'entendre le mot cela vous fait froid dans le dos.Puis kevin a eu l'age d'aller à la maternelle et là j'ai eu le plus grand choc de ma vie on a au bout d'une semaine viré notre fils comme un malpropre de l'école sans que cela gene personne que nous,je sais que kevin n'était pas comme les autres enfants mais de là à le priver d'etre en contact avec d'autres enfants je n'aurais jamais cru mais c'est bien ce qui c'était passé hélas pour notre fils qui s'est retrouvé sans contact avec d'autres enfants.Nous avons essayer de demander des explications et de faire comprendre que ce n'était pas juste que les enfants pour faire des progrès ont besoin d'etre en contact avec d'autres enfants mais on ne nous a meme pas écoutes seule réponse l"école n'est pas obligatoire avant l'age de 6ans donc notre fils et bien a été privé de tout ce que peut faire un enfant en maternelle et bien sur au moment de rentrer à l'ecole en cp il ne pouvait pas y aller normal puisque du fait qu'il etait resté avec nous tout ce temps il n'avait fait aucun progrès et n etait pas sociabilisé du tout donc il n' a pu aller nulle part moi je pensais ce n'est pas grave kevin trouvera une structure spécialisée et pourra s'épanouir avec d'autres enfants differents comme lui,mais là aussi c'etait mission impossible car pour une place qui se libère en stucture spécialisée il y a une liste d'attente de 250 enfants oui vous avez bien lu 250 alors la j'ai craquée et j'ai fait appel à la presse et heureusement que je l'ai fait car depuis mon petit kevin va dans une structure spécialisée et a fait des progrès incroyables bien sur que tout n'est pas gagné mais c'est génial de l'entendre parler et non plus crier comme avant et nous on a recommence a respirer un peu voila je vous demande pardon si ce message vous a paru long mais croyez moi ce n'est pas juste que l'argent de nos impots soit si mal dépensé car il y a du gaspillage et je pense que beaucoup d'etats de souffrrance pour les parents d'enfants differents comme nous pourraient etre soulager si on investissait un peu mieux notre argent en faisant des structures qui font tant defaut dans notre pays et surtout il faut penser que d'autres enfants comme notre fils naitront et sont déja nés cela est un problème prévisible alors arretons de ne pas vouloir voir ou se situent les urgences et agissons ensemble pour que le cauchemar que nous avons vecu ne se reproduise pas.Il y a des choses à faire car la difference existe et notre vie ne doit pas s'arreter pour autant aussi je dis même si on a la chance d'avoir des enfants (normaux) pensons que cela peut nous arriver et que ferons nous s'il n'y a pas de structure pour les recevoir.Merci d'avoir lu jusqu'au bout et refechissons ensemble à ce qui pourrait etre fait!!!!
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: pourquoi tout le monde s'en fout??? lydia (VNI) 29-02-04 1
   RE: pourquoi tout le monde s'en fout??? josefa 03-03-04 3
 RE: pourquoi tout le monde s'en fout??? shackleton (VNI) 29-02-04 2
   RE: pourquoi tout le monde s'en fout??? josefa 03-03-04 4
 RE: pourquoi tout le monde s'en fout??? elisabeth (VNI) 10-03-04 5
   RE: pourquoi tout le monde s'en fout??? josefa 12-03-04 6
 RE: pourquoi tout le monde s'en fout??? Tchoupette (VNI) 21-05-04 7

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Texte des réponses

lydia (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-02-04, 21:42  (GMT)
1. "RE: pourquoi tout le monde s'en fout???"
Je trouve vraiment innadmisible que se soit chacun pour sois. J ai la chance d'avoir deux enfants en bonne sante mais je suis de tout coeur avec vous.
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josefa (17 messages) Envoyer message email à: josefa Envoyer message privé à: josefa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-03-04, 22:29  (GMT)
3. "RE: pourquoi tout le monde s'en fout???"
>Je trouve vraiment innadmisible que se soit chacun pour sois. J
>ai la chance d'avoir deux enfants en bonne sante mais
>je suis de tout coeur avec vous.

je tiens à vous dire merci pour votre gentillesse je vous souhaite une tres bonne fin de soiree et vous envoie un gros bisou pour vos deux petits bouts .

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shackleton (VNI) (71 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-02-04, 22:21  (GMT)
2. "RE: pourquoi tout le monde s'en fout???"
Bonsoir,

Je suis de tout coeur avec vous et je souhaite que les structures pour enfants autistiques soient prioritaires au même titre que le développement d'écoles maternelles.

J'aimerais bien que dans un avenir proche, on ne puisse plus entendre ce genre de drame.

Bon courage et embrassez Kevin de ma part

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josefa (17 messages) Envoyer message email à: josefa Envoyer message privé à: josefa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-03-04, 22:30  (GMT)
4. "RE: pourquoi tout le monde s'en fout???"
je tiens vous aussi à vous remercier de votre gentillesse et vous souhaite une tres bonne fin de soiree.merci.
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elisabeth (VNI) (12 messages) Voir addresse IP de cet auteur
10-03-04, 22:16  (GMT)
5. "RE: pourquoi tout le monde s'en fout???"
non, je ne crois pas que tout le monde s'en fou, mais voila: que faire? la médecine ne sait pas guérir l'autisme.. Comme pour beaucoup de problèmes, ce qui sauve c'est la solidarité familiale mais pas l'ETAT. Beaucoup de familles vivent un drame : un membre autiste, une maladie psychiatrique, un drogué, voire tout simplement un parent tres agé sans retraite alors qu'on a soit même beaucoup d'années, voir un conjoint avec une maladie d'Alzeihmer (c'est à dire qui a perdu totalement la tête).Moi ce qui m'ennerve, ce sont tous ces bandits dans les prisons, qui coutent tres chers à la société et sur lesquels on voudrait nous faire pleurer, alors qu'avec cet argent, et les salaires de gardiens, on pourrait faire des maisons d'acceuil pour tous ces patients, au moins acceuil temporaire pour permettre à la famille de se reposer un peu.
Votre Kevin a t il des cousins? des grand-parents?, avez vous des freres (ça il ne faut pas compter sur eux...) ou des soeurs à qui vous pourriez confier Kevin une journée de temps en temps? Il existe probablement une association de parents d'enfant autiste avec laquelle vous pourriez peut etre échanger et trouver de bonnes idées. Et puis , les pilules de courage, ça n'existe pas non plus, il faut tout trouver en soi. J'espère que votre couple va bien car ça aide, il faut parfois laisser tomber un peu le petit et s'occuper de son conjoint. Bon je pense beaucoup à vous. Elisabeth
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josefa (17 messages) Envoyer message email à: josefa Envoyer message privé à: josefa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-03-04, 13:07  (GMT)
6. "RE: pourquoi tout le monde s'en fout???"
merci elisabeth de votre gentillesse je dois vous preciser que nous sommes tous seuls avec notre fils la famille n'en parlons pas il y a des choses qui fachent et les amis ils ont deserte que voulez vous ainsi va le monde je suis d'accord avec tout ce que vous dites et vous dis merci.
je vous souhaite une agreable journee et merci pour tout
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Tchoupette (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
21-05-04, 21:47  (GMT)
7. "RE: pourquoi tout le monde s'en fout???"
bonjour,
je suis d'aacord avec toi.J'ai un enfant de 10 ans non-voyant et il a des trouble autistique(il ne parle pas,Ne comprend pas tout,mais il est trés calins et retient facilements les airs de musique)
Il vas dans un centre pour non-voyant a Nantes ,nous habitons à Saint-Malo
Le probléme que nous rencontrons c'est pour les vacances ?car pour le centre aeré le personnel n'est pas former pour accueillir kevin mais il ont voulu comme faire un essai ,il est aller à mi-temps pendant un mois en aout 2003 et 3 fois par semaine , l'essai n'a pas été concluant car 3 à 4 heure par jour et que 3 fois/semaine c'est trés peu et on les sent demuni il faudrais du personnel qualifié.vers chez nous il y a une association gerer par des parents d'enfant handicapée qui ont créer un centre aere pour enfant handicapée mais il refuse Kevin car il faut une
animatrice que pour lui?il ont refuser que l'equipe de l'institut de kevin
vienne leur expliquer comment s'occuper de Kévin.Donc quand on a un enfant
trop handicapée les porte se ferme et on nous laisse dans notre dessaroi.et comme vous le dite tout le monde s'en fout on se démerder
La semaine derniere lors des journées de l'autisme,j'ai rencontré une association de parents d'enfant d'autsme qui mon donner des adresses,
Je vous donnent leur coordonés:autisme-france 1209 chemin des campelieres,06250 mougins.site internet http://autisme.fr
sesame-autisme,53 rue de clisson 75013 paris
N'hesitez pas a m'ecrire si vous le désirez. Amitiers et Bisous a Kévin
sandrine
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