Modifié le 22-06-04 à 22:53 (GMT)Bonsoir Eric !
Pendant que je poste ce message au journal télévisé, sur la chaîne 2, Cri d'alarme des Associations : la prise en charge de la maladie d'Alzheimer très en deça de ce que l'on est en droit d'attendre .... Voyez que les associations servent à quelque chose !
Mais je réponds maintenant à votre post :
>"J'espère bien que vous pourrez m'apporter des preuves tangibles que les choses avancent, car moi je n'en vois pas la couleur. En plus les medecins en mal d'innovations remettent au gout du jour des opérations datant des années 50 ! Il y a franchement un examen de conscience à faire".
Vous allez décourager tous les chercheurs
et faire hésiter le don généreux des donateurs pour la recherche ! ... Eric ! Je peux comprendre votre découragement, mais je vais tenter de vous lister les progrès qui ont été faits despuis ces 10 dernières années.
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Certaines maladies restents mystérieuses, c'est vrai, mais elles ne sont pas pour autant passées aux oubliettes ...
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Les progrès thérapeutiques restent modestes ... c'est certainement vrai encore, mais si l’origine de la maladie de Parkinson demeure inconnue, le traitement repose, en général, sur l’administration de "lévodopa" qui se transforme en dopamine
Premier progrès : les médicaments. Il en existe aujourd’hui de très nombreux, de mieux en mieux tolérés.
Plusieurs d'entre eux sont commercialisés, et de multiples essais thérapeutiques sont en cours, utilisant de nouveaux concepts comme la vaccination.
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Un autre progrès thérapeutique : la stimulation cérébrale profonde réalisée pour la première fois en France, à Grenoble, au début des années 1990, la maladie de Parkinson a fait l'objet d'un progrès thérapeutique important.
cette technique permet à certains patients de retrouver une autonomie perdue malgré le recours aux médicaments "classiques", comme la L-Dopa.
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Progrès incontestable : la prise en charge des patients atteints de Sclérose en Plaques a fait d'énormes progrès au cours de ces 10 dernières années. Tout d'abord, grâce à l'IRM qui permet de visualiser l'évolution des plaques dans le temps, la réalisation d'essais thérapeutiques, considérée auparavant comme une gageure dans la SEP, est devenue possible.
Encore un progrès qui n'est pas des moindres : des produits actifs sur les mécanismes inflammatoires qui conduisent à la répétition des poussées ont été découverte (interférons 6, acétate de glatiramère, mitoxantrone) ; tous sont efficaces, à des degrés divers et cinq nouveaux médicaments ont ainsi été commercialisés en France entre 1996 et 2003.
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Il y en a certainement d'autres ... !
et je puis vous assurer que tout coûte atrocement cher ! Tiens à propos de coût justement, Eric ....
Le Téléthon vous connaissez Eric ? .... c'est aussi pour la recherche, c'est médiatique, mais c'est efficace et généreux.
En 2003 le Téléthon c'est :
. 95 150 783 euros : montant final des promesses à la fin du Téléthon 2003.
. 97 657 833 euros : montant final des dons (Téléthon 2003)
. 133 équipes de coordination composées de 1 500 bénévoles ont coordonné plus de 22 000 manifestations en 2003.
. 65 000 bénévoles sont impliqués dans l'organisation de ces manifestations.
. 24 000 membres du Lions Club sont mobilisés.
. 30 heures d'émission non-stop : la plus longue émission de télévision en direct du monde.
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Pour conclure :
La lutte contre les maladies neurologiques sera encore longue.
Contrairement aux maladies cardiovasculaires, ou à certains cancers, où des mesures de santé publique simples (mais d'application parfois difficile) permettent d'en réduire le poids pour la collectivité, le combat passe en priorité pour le moment par la recherche.
>"Avez vous fait l'essai de briefer des associations comme l'AFM. Notamment sur la teneur des recherches qu'elles font. Il ya reellement de quoi etre ecoeuré. Après tout le fric qu'ils recoivent ils fonctionnent toujours selon l'effet tunnel. Et la teneur de leurs publications est toujours aussi pauvre : toujours aussi peu de publications a des congré internationaux. Si on y rajoute le fait qu'il ne s'interessent qu'à 100 maladies sur les 3000 répertoriés, et le fait qu'ils travaillent toujours isolés "
Le rôle des associations est crucial. Elles assurent une part croissante du financement de la recherche, et c'est toujours pour les chercheurs un immense réconfort de pouvoir mesurer le poids de la solidarité. Mais leur rôle couvre, aussi, une part croissante de la prise en charge des maladies neurologiques eux-mêmes, à travers leurs missions d'information, de liaison, et parfois d'aide directe aux patients et de leurs familles.
L'AFM dont vous me parlez, c'est :
. Un conseil d'Administration composé de 18 membres, tous concernés par la maladie et élus en assemblée générale des adhérents, qui fixe la politique générale de l'association.
. Un conseil scientifique composé d'une centaine de scientifiques bénévoles qui examinent des centaines de projets de collaboration proposés à l'AFM via l'appel d'offres. Il rend ses conclusions au conseil d'Administration pour décision finale.
C'est aussi pour 2003 :
744 gènes de maladies localisés (octobre 2002).
. 145 gènes de maladies identifiés résultats obtenus avec l'aide de l'AFM et/ou de Généthon (octobre 2001).
. Une contribution apportée à la connaissance génétique de 746 maladies (octobre 2001).
. 14 banques d'ADN soutenues par l'AFM en France, en Europe et en Afrique du Nord.
. 351 projets issus de 5 appels d'offres soutenus par l'AFM en 2003.
Voilà, Eric, je sais que vous attendez plus, je sais aussi que vous souffrez, mais, de grâce ne dites plus :
>"J'espère bien que vous pourrez m'apporter des preuves tangibles que les choses avancent, car moi je n'en vois pas la couleur".
Un petit Post Scriptum à votre attention : une de mes amies, 33 ans, célibataire, diplômée, consacre tous ses W.E. à s'occuper d'enfants et de familles en détresse, suite à des maladies graves. Elle n'est pas seule, elle fait partie d'un groupe de jeunes (jeunesse catholique)qui se dévouent corps et âme pour apporter un peu de confort, de réconfort et de chaleur.
J'ai oublié de vous dire que ces personnes sont bénévoles, mais je pense que vous l'aviez deviné.
Patience, Eric, croyez-moi, les choses avancent.
Amicalement.
Que ce soit au coeur d'un désert, au bord de la mer, au pied d'une montagne, il y a toujours un oiseau pour nous annoncer l'aube nouvelle...
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