Forum Médical

Attention : cette plate-forme de forum est en lecture seule. Pour participer aux discussions, rendez vous sur la nouvelle plate-forme
Page d'accueil du site
NANMEO !

"Au sujet de la neurologie"

Envoyer ce sujet à un(e) ami(e)
Format d'impression
Mettre en signet (membres seulement)
 
Précédente | Suivante 
Accueil Général des Forums
Forum : Coups de gueule, coups de coeur (Protected)
Message d'origine

eric_peresse (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
19-06-04, 15:39  (GMT)
"Au sujet de la neurologie"
On peut réellement se poser des fois des questions sur le bien-fondé de la médecine ! La neurologie a fait des progrés quasi nuls en 30 ans. Et il aura fallu attendre que quelqu'un comme Ronald Reagan soit atteint par la maladie d'Alzheimer pour voir enfin les choses bouger du point de vue RECHERCHE ! La grande question qui est surtout tranchée par des gens bien portant et en pleine santé est surtout de ne pas ou très peu investir dans la recherche médicale dans ce domaine, et ce sans médiateur. Quoi de plus normal quand ces personnes ne savent meme pas que d'autres qu'eux souffrent et qu'ils ignorent l'étendue des dégats. Les médecins quant à eux n'ont pas un role très clairement défini : ils n'ont pas fait d'examen de conscience par rapport à ce problème et continuent à véhiculer l'idée que quelques neuroleptiques ou anti-parkinsoniens permettent de traiter le problème. Aussi ils ne se sont pas trop mobilisé sur cette question. Quoi de plus normal, Comme la recherche n'a jamais encore fait ses preuves (meme l'AFM se desinteresse des 3/4 des maladies neurologiques, quand à la FRM elle a été incapable de mettre en place un programme cohérent concernant ces maladies).
Seulement voilà, quelque part on se fout des personnes malades. A force notamment de leur donner des médicaments bourrés d'effets secondaires et au service médical rendu insuffisants, sans amélioration. Ou encore en leur proposant des opérations scabreuses, dont on connait très bien les risques, ces risques n'étant bien sur pas pris par les neurochirurgiens.
Ce qui est absolument inadmissible, c'est de voir à quel point les connaissances médicales sont précaires dans ce domaine, et de voir des grands professeurs de neurologie bien ambarassés sur bon nombre de nos questions.
La neurologie est encore une terre inexplorées et dont on ne connait que bien peu de choses. Malheureusement les connaissances ont bien peu évoluées en 30 ans, et on n'est encore loin de se poser la question comment récupérer le retard perdu, loin d'organiser des brainstormings ou des cellules de crise sur la question.
Les associations ont elles un pouvoir nul ou quasi nul et sont la plupart du temps investies par des personnes parti-prenantes : elles ne sont pas toujours très partiales. Aussi je me demande des fois en quoi les médecins soutiennent notre cause. Je suis extrêmement inquiet sur notre devenir, et j'ai me semble-t-il de sérieuses raisons de l'être.
  Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour


  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Au sujet de la neurologie elisabeth (VNI) 20-06-04 1
 RE: Au sujet de la neurologie ACRO 20-06-04 2
   RE: Au sujet de la neurologie Eric Peresse (VNI) 21-06-04 3
       RE: Au sujet de la neurologie ACRO 21-06-04 4
           RE: Au sujet de la neurologie dom45700 21-06-04 5
               RE: Au sujet de la neurologie balzy 22-06-04 7
                   RE: Au sujet de la neurologie dom45700 22-06-04 8
                       RE: Au sujet de la neurologie balzy 23-06-04 11
           RE: Au sujet de la neurologie Eric Peresse (VNI) 22-06-04 6
               RE: Au sujet de la neurologie ACRO 22-06-04 9
                   RE: Au sujet de la neurologie Eric (VNI) 23-06-04 10
                       RE: Au sujet de la neurologie ACRO 23-06-04 12
                           RE: Au sujet de la neurologie Eric Peresse (VNI) 23-06-04 13
                   RE: Au sujet de la neurologie Valérie (VNI) 23-06-04 14
                       Simple témoignage Marc (VNI) 24-08-04 23
                           autre témoignage et coup de gueule ml1 26-08-04 24
                               RE: autre témoignage et coup de gueule ACRO 28-08-04 25
           RE: Au sujet de la neurologie Philippe (VNI) 26-06-04 15
           RE: Au sujet de la neurologie litotte 26-06-04 16
               RE: Au sujet de la neurologie ACRO 26-06-04 17
                   RE: Au sujet de la neurologie Philippe (VNI) 27-06-04 18
                       RE: Au sujet de la neurologie litotte 27-06-04 19
                           RE: Au sujet de la neurologie Philippe (VNI) 27-06-04 20
                               RE: Au sujet de la neurologie litotte 27-06-04 21
                                   RE: Au sujet de la neurologie Philippe (VNI) 27-06-04 22

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Texte des réponses

elisabeth (VNI) (12 messages) Voir addresse IP de cet auteur
20-06-04, 21:16  (GMT)
1. "RE: Au sujet de la neurologie"
Vous etes drole! vous reprochez aux médecins leur ignorence en neurologie, c'est vrai il y a beaucoup de choses encore ignorées, . Mais c'est qu'il y a beaucoup de "chercheurs" et très peu de "trouveurs". Mais on n'attend plus que vous: allez y, cherchez!!
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ACRO (2475 messages) Envoyer message email à: ACRO Envoyer message privé à: ACRO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-06-04, 23:38  (GMT)
2. "RE: Au sujet de la neurologie"
>La neurologie a fait des progrés quasi nuls en 30 ans.

eric_peresse, je ne suis pas tout à fait d'accord, je prends 3 maladies neurologiques (entre autres) pour lesquelles la recherche n'a pas piétiné :

1/L'ataxie de Friedreich
En mai 99, a commencé le premier essai thérapeutique, qui utilise le médicament "Mnésis", fabriqué à partir de la molécule "Idebenone" (qui est un antioxydant).
Dès les premiers mois, les résultats ont prouvé une moins grande fatigabilité, une baisse de l'essoufflement, une meilleure élocution, et une diminution sensible de l'hypertrophie cardiaque (origine de problèmes cardiaques).
La recherche actuelle vise à trouver une molécule plus puissante afin de stopper l'évolution de la maladie.

2/La maladie d'Alzheimer
Aux Etats-Unis, on recense 4 millions de personnes touchées par la maladie d'Alzheimer. En France la prévalence est de 350 000 cas et l'incidence (nombre de nouveaux cas par an) s'élève à 92 000. L'évolution de l'espérance de vie dans les pays développés est telle que le vieillissement de la population et la maladie d'Alzheimer risquent de devenir dans les années à venir un problème considérable tant sur le plan médical, social qu'économique.
Dans un tel contexte, on conçoit l'importance de la recherche qui elle seule peut faire progresser le diagnostic et découvrir des traitements préventifs et curatifs. Un neurologue américain a calculé que le simple fait de reculer de cinq années l'apparition des signes cliniques permettrait de réduire de près de 50% le nombre de cas.
Depuis que l'existence d'une période silencieuse de la maladie est bien établie, l'idée d'un diagnostic à un stade très précoce est devenue pour les cliniciens très stimulante. Le développement dans les années 1990 des consultations de la mémoire a grandement facilité la mise en place de stratégies de dépistage.
En effet, un nombre croissant de personnes en bonne santé s'inquiètent de troubles de mémoire et viennent en consultation dans ces structures spécialisées alors qu'elles ne se seraient pas rendues dans des services de gériatrie ou de neurologie.
La plainte est évaluée et quantifiée à l'aide de questionnaires structurés qui permettent de faire la part entre troubles normaux et troubles laissant suspecter une démence débutante.
Ainsi, ces consultations permettent de détecter à un stade très en amont des personnes présentant des troubles encore mineurs mais à risque de développer une démence quelques années plus tard.

3/La maladie de Parkinson
Compte tenu des découvertes récentes en biologie et recherche fondamentale , la guérison de la M.P. ne semble plus utopique !
Les voies en ce sens sont multiples .
Il faut se souvenir qu'une étape fondamentale dans le traitement de la M.P. a été franchie par l'utilisation de la L.Dopa dans les années 60.
A cette époque on pensait avoir trouve le produit miracle : la dopamine dans la M.P. comme l'insuline dans le diabète allaient permettre de remplacer les produits manquant dans l'organisme et , sinon guérir , du moins en supprimer les effets !!
Et puis on s'est aperçu , dans un cas comme dans l'autre , que ce n'était pas idéal ni même suffisant à long terme : chez le diabétique l'insuline n'empêche pas les complications diverses , notamment. vasculaires , chez le parkinsonien ni la dopa ni les autres antiparkinsoniens n'assurent une évolution heureuse ...
Aussi depuis quelques années la recherche fondamentale connaît un regain d'intérêt avec pour la M.P.
2 voies principales :
- une voie de recherche des conditions de la mort des neurones dopaminergiques pour essayer d'en comprendre la cause sinon la connaître et d'en freiner sinon empêcher le processus .
- une autre voie consiste à palier le déficit en neurones dopaminergiques par diverses techniques de remplacement , notamment la greffe de cellules embryonnaires humaines ou animales .


Que ce soit au coeur d'un désert, au bord de la mer, au pied d'une montagne, il y a toujours un oiseau pour nous annoncer l'aube nouvelle...

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Eric Peresse (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
21-06-04, 00:54  (GMT)
3. "RE: Au sujet de la neurologie"
N'en peche que ces maladies sont chroniques et toujours aussi mal soignées et qu'il n'y a pas à l'heure AUCUNE PROMESSE D'AMELIORATION REELLE.
Des traitements, certes mails il faut voir aussi quels traitements. Est ce qu'ils améliorent vraiment beaucoup la vie de ceux atteints de Parkinson, d'Alzeimer. L'ataxie de Friedreich est effectivement l'une des rares maladies pour laquelle un traitement a été trouvé. Car il y a eu justement une recherche sérieuse.
On peut pas dire non plus que Le président Reagan se soit tiré a merveille de son Alzeimer.

Je suppose que vous n'etes atteintes par aucune de ces maladies

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ACRO (2475 messages) Envoyer message email à: ACRO Envoyer message privé à: ACRO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-06-04, 10:47  (GMT)
4. "RE: Au sujet de la neurologie"
Modifié le 22-06-04 à 01:17  (GMT)

Bonjour Eric

Non, effectivement je ne suis atteinte d'aucune maladie neurologique .... pour l'instant ! .... personne ne peut garantir de ce que demain sera fait !

Mais, par pitié, ne soyez pas si pessimiste ....
J'écoute très souvent France Info, et concernant la maladie d'Alzeimer, des études sur le neuronne, laissent une grande place à l'optimisme, les chercheurs avancent à grand pas ... ils ont compris les dysfonctionnements,et ne perdez pas de vue, que le GOUVERNEMENT actuel a donné beaucoup de moyens aux chercheurs pour continuer leur mission.

Il n'y a pas que le président Reagan à prendre en exemple !
il est né le 6 Février 1911 ... Voyons 2004-1911 = 93 ans !
(2 mariages, 2 enfants, 53 films, et il a présidé à une période très calme, il a été adulé ....)
Vous connaissez beaucoup d'hommes qui vivent jusqu'à 93 ans ?
Allez, Eric ... revenez sur terre ... parfois c pas mal non plus ... sur le nuage, ça va cinq minutes ....

Parlez-moi plutôt de Marie DUBOIS !!!

La connaissez-vous ?

Que ce soit au coeur d'un désert, au bord de la mer, au pied d'une montagne, il y a toujours un oiseau pour nous annoncer l'aube nouvelle...

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dom45700 (421 messages) Envoyer message email à: dom45700 Envoyer message privé à: dom45700 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-06-04, 17:00  (GMT)
5. "RE: Au sujet de la neurologie"
Bonjour,
mon père a la maladie de parkinson, développe une maladie type alzeimer, a un anévrisme, donc une petite bombe dans le corps, qui ne peut être opérée vue l'ampleur, sa position et sa maladie.... oui il prend des médicaments, mais il est tellement malheureux d'être tellement diminué par ses raideurs qui font mal, que ça le rend dépressif etc. quand je l'emmène consulter le neurologue, le gériatre etc. sa seule question est la suivante : mais ça ne va pas me guérir ? il est dépassé.
vivre jusqu'à 93 ans... (lui n'en a que 77, mais en paraît beaucoup plus)mais dans quel état d'esprit, dans quelle souffrance ?
il aurait aimé il y a quelques années subir l'opération miracle pour les parkinsonnien, vue à la télé, mais pas compatible, il tremble peu, et était déjà trop "vieux".
l'espoir fait vivre l'entourage, du moins aide, quand vous êtes le malade, je ne pense pas que la vision soit la même.
je crois dans la recherche, que ce soit pour ces maladies ou les autres.
votre humour pourquoi pas, ça fait peut-être du bien.
mais descendre de son nuage, en ce qui concerne mon papa,... il ne le pourrait pas, plus assez souple pour ça
@+
dominique
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

balzy (4696 messages) Envoyer message email à: balzy Envoyer message privé à: balzy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-06-04, 06:26  (GMT)
7. "RE: Au sujet de la neurologie"
>l'espoir fait vivre l'entourage, du moins aide, quand vous êtes le
>malade, je ne pense pas que la vision soit la
>même.
>je crois dans la recherche, que ce soit pour ces maladies
>ou les autres.

Bonjour Dominique,
Je ne peux pas résister à l'envie de partager mon expérience avec vous : Papa a 81 ans, il est atteint de MP depuis plus de 12 ans et perd complètement la tete. Alzheimer, je n'en sais rien, je suis trop loin d'eux pour pouvoir l'accompagner et voir des médecins avec lui. De plus, vivant dans une petite ville, ils ne vont que très rarement consulter un neurologue et sont suivis par un généraliste qui a prouvé plusieurs fois ses limites mais auxquels ils sont attachés.
La dépression est une composante de Parkinson, et elle est contagieuse : ma mère qui s'occupe fidèlement de lui autant que ses forces le permettent n'a sans doute pas ri depuis bien longtemps.
Alors oui, je crois en la recherche, je crois en la médecine et la chirurgie (grace à elle, je suis l'heureuse mère d'une jeune fille de 17 ans qui, à la naissance, avait une cardiopathie qui lui aurait laissé une espérance de vie de 10 ans) mais plus pour mon Papa : je sais que la médecine ne peut plus lui proposer qu'une seule chose : survivre. Et je ne suis meme pas sure qu'il en ait encore envie...

Bon courage pour vous et votre père.

Balzy

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dom45700 (421 messages) Envoyer message email à: dom45700 Envoyer message privé à: dom45700 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-06-04, 08:35  (GMT)
8. "RE: Au sujet de la neurologie"
Bonjour Balzy,
"mais plus pour mon Papa : je sais que la médecine ne peut plus lui proposer qu'une seule chose : survivre. Et je ne suis meme pas sure qu'il en ait encore envie..."
Je crois que c'est ça le plus dur, et aucun mot ne peut les aider quand ils en sont là.
Du côté neurologue, à part les test de mémoire, qu'appréhende mon père comme s'il passait un examen... et le renouvellement des médicaments, c'est tout ce qu'il y a à faire.
De plus le L dopa est très minutieusement donné, pour en garder pour plus tard une dose plus importante, mais ça ne résout pas les douleurs physiques et morales, ni à ses yeux, ni à ses sens. Donc y a du boulot encore.

Mais faut faire avec, vivre avec, ou survivre avec comme vous dites.
Nonne journée
dominique

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

balzy (4696 messages) Envoyer message email à: balzy Envoyer message privé à: balzy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-06-04, 09:03  (GMT)
11. "RE: Au sujet de la neurologie"
>Mais faut faire avec, vivre avec, ou survivre avec comme vous
>dites.

Bonjour Dominique,
J'essaie de vivre avec, en apprenant pour l'avenir à vivre sans : ils s'en vont tous les deux petit à petit vers un monde où je ne peux pas les suivre. Ce qui me chagrine le plus, c'est de ne pas pouvoir plus les aider à vivre, eux, de me sentir de plus en plus impuissante à leur apporter le moindre soulagement, la moindre distraction.

Merci pour ces quelques paroles de solidarité et bon courage à vous aussi.

Balzy

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Eric Peresse (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
22-06-04, 00:33  (GMT)
6. "RE: Au sujet de la neurologie"
Moi cela fait 30 ans que je souffre d'une maladie neurologique. Et je vous prie de croire que j'ai de sérieuses raisons de douter ;
aussi chere madame, je vous prie de croire, que je vis sur terre et non comme vous le dites sur un nuage.
Aussi je crois que vous m'avez mal compris : si j'ai évoqué le président reagan ce n'est ni parcequ'il ni vieux, ni éternellement jeune (en tant que cineastre), c'est que c'est le seul politique qui a diffusé le message, peut être indirectement (comme il était diminué par le biais de sa famille), aux gens de tous bords et notamment aux politiques que la recherche était fondamentale, et qu'il a lui meme financé ou contribué au financement de la recherche neuro. Il a montré que tous le monde pouvait être atteint par ces maladies et que cela n'arrive comme tout le monde le pense qu'aux autres.
Avez vous fait l'essai de briefer des associations comme l'AFM. Notamment sur la teneur des recherches qu'elles font. Il ya reellement de quoi etre ecoeuré. Après tout le fric qu'ils recoivent ils fonctionnent toujours selon l'effet tunnel. Et la teneur de leurs publications est toujours aussi pauvre : toujours aussi peu de publications a des congré internationaux. Si on y rajoute le fait qu'il ne s'interessent qu'à 100 maladies sur les 3000 répertoriés, et le fait qu'ils travaillent toujours isolés (pour preuve plusieurs scientifiques informaticiens mathématiciens biologistes ont proposé leur aide bénévole, aide qui a été considérée de haut, avec beaucoup de dedain), je trouve tout de meme le bilan un peu lourd. J'espère bien que vous pourrez m'apporter des preuves tangibles que les choses avancent, car moi je n'en vois pas la couleur. En plus les medecins en mal d'innovations remettent au gout du jour des opérations datant des années 50 ! Il y a franchement un examen de conscience à faire.
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ACRO (2475 messages) Envoyer message email à: ACRO Envoyer message privé à: ACRO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-06-04, 19:40  (GMT)
9. "RE: Au sujet de la neurologie"
Modifié le 22-06-04 à 22:53  (GMT)

Bonsoir Eric !

Pendant que je poste ce message au journal télévisé, sur la chaîne 2, Cri d'alarme des Associations : la prise en charge de la maladie d'Alzheimer très en deça de ce que l'on est en droit d'attendre .... Voyez que les associations servent à quelque chose !

Mais je réponds maintenant à votre post :

>"J'espère bien que vous pourrez m'apporter des preuves tangibles que les choses avancent, car moi je n'en vois pas la couleur. En plus les medecins en mal d'innovations remettent au gout du jour des opérations datant des années 50 ! Il y a franchement un examen de conscience à faire".

Vous allez décourager tous les chercheurs
et faire hésiter le don généreux des donateurs pour la recherche ! ... Eric ! Je peux comprendre votre découragement, mais je vais tenter de vous lister les progrès qui ont été faits despuis ces 10 dernières années.
-------
Certaines maladies restents mystérieuses, c'est vrai, mais elles ne sont pas pour autant passées aux oubliettes ...
-------
Les progrès thérapeutiques restent modestes ... c'est certainement vrai encore, mais si l’origine de la maladie de Parkinson demeure inconnue, le traitement repose, en général, sur l’administration de "lévodopa" qui se transforme en dopamine
Premier progrès : les médicaments. Il en existe aujourd’hui de très nombreux, de mieux en mieux tolérés.
Plusieurs d'entre eux sont commercialisés, et de multiples essais thérapeutiques sont en cours, utilisant de nouveaux concepts comme la vaccination.
-------
Un autre progrès thérapeutique : la stimulation cérébrale profonde réalisée pour la première fois en France, à Grenoble, au début des années 1990, la maladie de Parkinson a fait l'objet d'un progrès thérapeutique important.
cette technique permet à certains patients de retrouver une autonomie perdue malgré le recours aux médicaments "classiques", comme la L-Dopa.
-------
Progrès incontestable : la prise en charge des patients atteints de Sclérose en Plaques a fait d'énormes progrès au cours de ces 10 dernières années. Tout d'abord, grâce à l'IRM qui permet de visualiser l'évolution des plaques dans le temps, la réalisation d'essais thérapeutiques, considérée auparavant comme une gageure dans la SEP, est devenue possible.

Encore un progrès qui n'est pas des moindres : des produits actifs sur les mécanismes inflammatoires qui conduisent à la répétition des poussées ont été découverte (interférons 6, acétate de glatiramère, mitoxantrone) ; tous sont efficaces, à des degrés divers et cinq nouveaux médicaments ont ainsi été commercialisés en France entre 1996 et 2003.

-------
Il y en a certainement d'autres ... !
et je puis vous assurer que tout coûte atrocement cher ! Tiens à propos de coût justement, Eric ....

Le Téléthon vous connaissez Eric ? .... c'est aussi pour la recherche, c'est médiatique, mais c'est efficace et généreux.
En 2003 le Téléthon c'est :

. 95 150 783 euros : montant final des promesses à la fin du Téléthon 2003.
. 97 657 833 euros : montant final des dons (Téléthon 2003)
. 133 équipes de coordination composées de 1 500 bénévoles ont coordonné plus de 22 000 manifestations en 2003.
. 65 000 bénévoles sont impliqués dans l'organisation de ces manifestations.
. 24 000 membres du Lions Club sont mobilisés.
. 30 heures d'émission non-stop : la plus longue émission de télévision en direct du monde.

-------

Pour conclure :
La lutte contre les maladies neurologiques sera encore longue.
Contrairement aux maladies cardiovasculaires, ou à certains cancers, où des mesures de santé publique simples (mais d'application parfois difficile) permettent d'en réduire le poids pour la collectivité, le combat passe en priorité pour le moment par la recherche.

>"Avez vous fait l'essai de briefer des associations comme l'AFM. Notamment sur la teneur des recherches qu'elles font. Il ya reellement de quoi etre ecoeuré. Après tout le fric qu'ils recoivent ils fonctionnent toujours selon l'effet tunnel. Et la teneur de leurs publications est toujours aussi pauvre : toujours aussi peu de publications a des congré internationaux. Si on y rajoute le fait qu'il ne s'interessent qu'à 100 maladies sur les 3000 répertoriés, et le fait qu'ils travaillent toujours isolés "

Le rôle des associations est crucial. Elles assurent une part croissante du financement de la recherche, et c'est toujours pour les chercheurs un immense réconfort de pouvoir mesurer le poids de la solidarité. Mais leur rôle couvre, aussi, une part croissante de la prise en charge des maladies neurologiques eux-mêmes, à travers leurs missions d'information, de liaison, et parfois d'aide directe aux patients et de leurs familles.


L'AFM dont vous me parlez, c'est :

. Un conseil d'Administration composé de 18 membres, tous concernés par la maladie et élus en assemblée générale des adhérents, qui fixe la politique générale de l'association.
. Un conseil scientifique composé d'une centaine de scientifiques bénévoles qui examinent des centaines de projets de collaboration proposés à l'AFM via l'appel d'offres. Il rend ses conclusions au conseil d'Administration pour décision finale.

C'est aussi pour 2003 :
744 gènes de maladies localisés (octobre 2002).
. 145 gènes de maladies identifiés résultats obtenus avec l'aide de l'AFM et/ou de Généthon (octobre 2001).
. Une contribution apportée à la connaissance génétique de 746 maladies (octobre 2001).
. 14 banques d'ADN soutenues par l'AFM en France, en Europe et en Afrique du Nord.
. 351 projets issus de 5 appels d'offres soutenus par l'AFM en 2003.


Voilà, Eric, je sais que vous attendez plus, je sais aussi que vous souffrez, mais, de grâce ne dites plus :
>"J'espère bien que vous pourrez m'apporter des preuves tangibles que les choses avancent, car moi je n'en vois pas la couleur".

Un petit Post Scriptum à votre attention : une de mes amies, 33 ans, célibataire, diplômée, consacre tous ses W.E. à s'occuper d'enfants et de familles en détresse, suite à des maladies graves. Elle n'est pas seule, elle fait partie d'un groupe de jeunes (jeunesse catholique)qui se dévouent corps et âme pour apporter un peu de confort, de réconfort et de chaleur.

J'ai oublié de vous dire que ces personnes sont bénévoles, mais je pense que vous l'aviez deviné.

Patience, Eric, croyez-moi, les choses avancent.

Amicalement.


Que ce soit au coeur d'un désert, au bord de la mer, au pied d'une montagne, il y a toujours un oiseau pour nous annoncer l'aube nouvelle...

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Eric (VNI) (45 messages) Voir addresse IP de cet auteur
23-06-04, 08:57  (GMT)
10. "RE: Au sujet de la neurologie"
Vous répondez très mal. Il existe de très nombreux médicaments mais la plupart ne servent à rien. Ils font surtout gagner du fric aux laboratoires. Les avez vous essayé dans un contexte de maladie neurologique. La l-Dopa dont tout le monde parle n'est pas sans causer pleins d'autres problème. Elles dérègle d'autres fonctions.
De plus l'AFM n'a pas encore la panassée et on en est loin. Comme je vous l'ai dit elle ne prend meme pas en compte un bonne partie des maladies rares. On juge sur les faits. Nous ne sommes tout de meme pas obligés non plus de se farcir ces maladies jusqu'à la fin de notre existance.
Alors que la médecine, elle est toujours dans le brouillard
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ACRO (2475 messages) Envoyer message email à: ACRO Envoyer message privé à: ACRO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-06-04, 18:40  (GMT)
12. "RE: Au sujet de la neurologie"
Modifié le 23-06-04 à 19:00  (GMT)

>Vous répondez très mal.
>Il existe de très nombreux médicaments mais la plupart ne servent à rien.
>Ils font surtout gagner du fric aux laboratoires.
>Les avez vous essayé dans un contexte de maladie neurologique.

non

>La l-Dopa dont tout le monde parle n'est pas sans causer pleins d'autres problème. Elles dérègle d'autres fonctions.
>De plus l'AFM n'a pas encore la panassée et on en est loin. Comme je vous l'ai dit elle ne prend meme pas en compte un bonne partie des maladies rares. On juge sur les faits. Nous ne sommes tout de meme pas obligés non plus de se farcir ces maladies jusqu'à la fin de notre existance.
Alors que la médecine, elle est toujours dans le brouillard.


Ai-je bien répondu cette fois ?


Que ce soit au coeur d'un désert, au bord de la mer, au pied d'une montagne, il y a toujours un oiseau pour nous annoncer l'aube nouvelle...

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Eric Peresse (VNI) (3 messages) Voir addresse IP de cet auteur
23-06-04, 21:33  (GMT)
13. "RE: Au sujet de la neurologie"
Alors la je dit bravo,
je crois qu'on ne peut repondre de façon plus concise.
Enfin toujours sans preuve...
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Valérie (VNI) (28 messages) Voir addresse IP de cet auteur
23-06-04, 23:37  (GMT)
14. "RE: Au sujet de la neurologie"
Si on lit votre reponse Madame, on peut toujours attendre avant de voir des traitements efficaces voir le jour. De plus que sont 95 Millions d'Euros comparés au budget de l'Etat. Ils sont censer alimenter la recherche sur 3500 maladies. A peine 3 Million par maladie si elles étaient toutes financees. On sait aujourd'hui que les maladies neuro ne sont quasiment pas financées par l'AFM.
Il faut un peu connaitre le sujet duquel on parle. Vous etiez-vous renseignée auprès de l'AFM ? Est ce que le Parkinson, L'Alzeimer, la sclérose en plaque, les dystonies sont concernées par leurs recherches?
Quand a l'analyse génetique tout le monde parle de l'abandonner aujourd'hui car elle a donné si peu de résultats sur le plan thérapeutique. Tous les essais thérapeutiques ont échoué. Aujoud'hui ces recherches sont déjà remplacées partout ailleurs.

La LDopa date de longtemps et on ne peut pas dire à proprement parler que ce soit une avancée récente.

Quant à La stimulation cérébrale profonde n'est pas une mince affaire, car
1. Ce n'est pas une petite opération.
2. les résultats ne sont pas formidables.
3. Cette opérations comporte des risques, et comprend des effets secondaires (du fait meme qu'elles stimulent des régions voisines, provoquant par exemple des TROUBLES DE LA VUE).
4. C'EST UN PROTOCOLE.
5. IL FAUT SOUVENT RECOMMENCER L'OPERATION AU COURS DU TEMPS;

Aussi quand on lit les sujets des maigres recherches actuelles il y a de quoi s'arracher les cheveux

On sait par exemple aujourd'hui que le cerveau est une usine de fabrication de proteines, certaines d'entre elles jouant un role primordial dans la constitution des neurorégulateurs utilisés aux quotidiens. La dopamine n'est qu'une infime partie. Par exemple peu de recherches s'intéresse à leur identification. Aussi La recherche sur les cellules embryonnaires est encore fébrile et il y aurait sans doutes des moyens à mettre sur ce sujet.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Marc (VNI) (16 messages) Voir addresse IP de cet auteur
24-08-04, 14:49  (GMT)
23. "Simple témoignage"
>
>Quant à La stimulation cérébrale profonde n'est pas une mince affaire,
>car
>1. Ce n'est pas une petite opération.
>2. les résultats ne sont pas formidables.
>3. Cette opérations comporte des risques, et comprend des effets secondaires
>(du fait meme qu'elles stimulent des régions voisines, provoquant
>par exemple des TROUBLES DE LA VUE).
>4. C'EST UN PROTOCOLE.
>5. IL FAUT SOUVENT RECOMMENCER L'OPERATION AU COURS DU TEMPS;
>

Bonjour,

Atteint d'une dystonie généralisée d'origine génétique, j'ai eu la chance, peut-être le privilège, de profiter de la stimulation profonde du pallidum. C'était en octobre 2001, à l'hôpital Michalon de Grenoble (services Pollak et Benhamid).
Ce n'est certes pas une "petite opération" (encore faudrait-il s'entendre sur le mot "petite"), mais les résultats dépassent mes espérances : disparition des spasmes avec tout ce que cela implique. Je peux ainsi remarcher, refaire aisément les gestes de la vie quotidienne, écrire à peu près correctement, je suis plus endurant, la fatigue à moins de prise sur moi.
Seul effet indésirable : l'aggravation de mes difficultés d'élocution. Aggravation partiellement compensée par des injections de toxine botulique.
Cette opération faisait partie d'un protocole, mais d'autres dystoniques devraient de nouveau en bénéficier dans les prochains mois.
Que je sache, il ne faut pas recommencer l'opération au cours du temps. Quand bien même cela serait, je suis prêt à m'allonger de nouveau sur le billard.
Bref, pour moi, ce fut une renaissance.
Cordialement,
Marc.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-08-04, 09:14  (GMT)
24. "autre témoignage et coup de gueule"
Bonjour,
On vient de me faire part de cette discussion, je me balade rarement sur ce forum.

Les maladies neurologiques ne sont pas simples à vivre, à accepter, mais cela ne justifie en aucun cas un procès pareil.
Comme Marc, grâce au progrès en neurologie, ma spasticité est quasi nulle et je peux marcher, de la même manière que les douleurs neurogènes ont fortement diminué.
Je bénéficie d'une pompe à baclofen depuis plusieurs années. Elle est le résultat ds sa forme et ses nouvelles applications du travail d’ingénieurs, biologistes, physiciens, neurologues, américains, français etc.

Quelle est donc votre conception de la recherche ?
Comment un neurologue peut-il travailler sans tous les autres domaines ? Pour analyser les mouvements, il a besoin de machines conçues par des ingénieurs, pour en étudier les premiers résultats, de mathématiciens.
La moelle épinière est un liquide, les spécialistes des mouvements des fluides ce sont les physiciens, de la réaction de certaines cellules ce sont les biologistes etc. Un chercheur en neurologie ne peut rien tout seul.

Rentrer le nom de votre maladie sur google y compris les sites étrangers, vous vous rendrez compte des comptes rendus de congrès internationaux, des articles de chercheurs étrangers sur la question. Un chercheur français qui travaillerait ds son coin n’a aucun sens ; les uns et les autres travaillent sur les résultats qui sont trouvés par des équipes du monde entier. Avez-rencontré des équipes de recherche françaises ou étrangères ? Ce sont des passionnés, ils mettent tout en œuvre chaque jour pour que pour cette science progresse. Comme je vous le disais, ils sont dépendants d’autres domaines de recherche, le cerveau et la moelle sont des machines complexes.
Je pense au père d'une amie qui aurait bien aimé vivre avec un petit engin comme le mien.

Il est vrai que la neurologie en est à la préhistoire (dixit ls médecins), cela signifie donc que tous les espoirs sont possibles. Les connaissances en biologie (science du 21 e siècle) vont nous aider. La possibilité de miniaturiser aujourd’hui des systèmes est aussi porteuse d’avenir, tant ds l’examen (irm etc) que pour pallier certains dysfonctionnements.
Pas de progrès ? l’équipe de Mondor qui a mis cette petite machine au point pour diminuer les douleurs neurogènes, l’équipe de Bicêtre (neurochirurgie) qui a réussi à rendre des fonctions motrices à un para. Je ne suis pas spécialiste donc c’est en gros ce que j’écris.

Les médicaments qui rendent malades ! Aujourd’hui les nouveaux médicaments ont de moins en moins d’effets secondaires. Comparer les anciens antalgiques contre les douleurs neurogènes avec le neurontin.
Allez dans les centres spécialisés, réputés qui accueillent le plus grand nombre de personnes atteintes de maladies neurologiques et posez la question, pour savoir si rien n’a changé. Interrogez toutes ces pers qui ne pouvaient plus passer du lit au fauteuil tant leurs membres étaient raides qui aujourd’hui grâce à la pompe à baclo retrouvent la souplesse etc. Voyez avec celles, qui s sont sollicitées lors de leur hospitalisation pour participer à des essais à des études.

Ce que je sais en ce qui me concerne, grâce au progrès des sciences ds son ensemble, une intervention en neurochirurgie sur la moelle a endigué la paraplégie, grâce à la pompe, j’ai retrouvé la fluidité, grâce aux nouveaux médicaments, je souffre moins et un certain nombre de séquelles neurologiques ont été fortement contournées (je ne sens pas shootée… À nous de gérer et de trouver l’équilibre). Il y a 20 ans comme le père d’une amie à qui je pense souvent, je serais en fauteuil,souffrant atrocement, de panière permanente etc.

Cela ne progresse pas très vite, mais cela n’a jamais aussi vite progressé ! !
Ce n’est pas un domaine seul, ce n’est pas la recherche française seule
qui peuvent avancer c’est au niveau d’une communauté scientifique élargie à d’autres domaines et au niveau international.

Malheureusement pour nous, le cerveau ou la moelle sont un peu plus compliqués que les autres organes. Pour une même pathologie, vous avez des centaines de réactions/symptômes différents.

Ce n’est pas l’amertume, ni la rancœur qui nous aiderons, mais bien l’espoir, notre volonté à continuer à nous battre, à y croire. Nous avons déjà l’immense chance de vivre ds ce siècle et ds un pays favorisé, ouvert sur le monde.

Ne croyez surtout pas que tout soit rose pour moi, une moelle lésée ne repousse pas, mais la recherche est là…
Cette machine a beaucoup d'avantages et aussi des inconvénients; Elle se change au cours du temps, mais comme Marc l'envisagerait, cela ne m'a pas dérangé de repasser sur le bloc

Bon courage
Mary

Toute découverte fait l'objet d'un protocole au départ, je ne perçois pas ou se situe le pb, c'est plutôt rassurant.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ACRO (2475 messages) Envoyer message email à: ACRO Envoyer message privé à: ACRO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-08-04, 11:19  (GMT)
25. "RE: autre témoignage et coup de gueule"
Modifié le 28-08-04 à 11:20  (GMT)


>Ce n’est pas l’amertume, ni la rancœur qui nous aiderons, mais bien l’espoir, notre volonté à continuer à nous battre, à y croire. Nous avons déjà l’immense chance de vivre ds ce siècle et ds un pays favorisé, ouvert sur le monde

Merci Mary,
Merci également à Marc ....
j'avais rendu les armes à la lecture des propos les plus amers, mais je constate que j'ai raison de prôner l'optimisme.

Bien sûr que pour autant, vivre avec une maladie neurologique n'est pas simple tous les jours ! .... Personne ne prétendra le contraire.

Bonne continuation
et prenez soin de vous ! ...

Amicalement à Marie et Marc ! ...
Soyez sages ... mais pas trop !

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Philippe (VNI) (29 messages) Voir addresse IP de cet auteur
26-06-04, 16:43  (GMT)
15. "RE: Au sujet de la neurologie"
Quels moyens le gouvernement a donné à la recherche en neuro ?
Tout le monde s'accorde à dire aujourd'hui qu'il a été laissé pour compte, et que les investissements sont dérisoires !
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

litotte (10 messages) Envoyer message email à: litotte Envoyer message privé à: litotte Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-06-04, 18:23  (GMT)
16. "RE: Au sujet de la neurologie"
>Modifié le 22-06-04 à 01:17  (GMT)
>
>>
>Parlez-moi plutôt de Marie DUBOIS !!!
>
>La connaissez-vous ?
>
> Que ce soit au coeur d'un désert, au
>bord de la mer, au pied d'une montagne, il y
>a toujours un oiseau pour nous annoncer l'aube nouvelle...

>

Marie DUBOIS n'est atteinte d'aucunes des maladies neurologique citées mais de sclérose en plaques. Elle défend la recherche mais comme elle est connue ceci est un peu normal.

On débat différemment de la maladie et de la recherche quand on est soi-même malade.

C'est bien joli de parler des progrès de la médecine mais avec les budgets dont ils disposent c'est le moins qu'on puisse en attendre.

Moi j'ai une sclérose en plaques et je ne trouve pas que ça bouge beaucoup en neurologie car à part me soulager (seulement) partiellement avec de la morphine, tout ce que j'ai essayé s'apparente à des placebos.

Me piquer aux interférons tous les jours dans l'espoir non garanti d'un espacement des poussées avec des effets secondaires comme une belle depression à la clef non merci. Si c'est ça le progrès je vous le laisse. D'ailleurs à mon stade on ne sait toujours dans quelle forme de SEP je me situe et donc on ne parle pas vraiment de traitement.

Quand à l'IRM elle permet de voir en effet les plaques pour déposer un diagnostic concret avec le prélèvement de la ponction lombaire mais même cette notion de plaques reste flou, car cela peut bouger d'une IRM à l'autre, et le nombre de plaques ne donne aucune information sur l'avancée et la gravité de la maladie.

Pessimiste avez-vous dit ? Peut-être mais l'optimisme reste le propre des gens bien portants, car lorsqu'on passe de l'autre coté la vision de tout cela en est bien transformé. Mais on vit avec quand même...

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ACRO (2475 messages) Envoyer message email à: ACRO Envoyer message privé à: ACRO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-06-04, 18:40  (GMT)
17. "RE: Au sujet de la neurologie"
> Marie DUBOIS n'est atteinte d'aucunes des maladies neurologique citées mais de sclérose en plaques. Elle défend la recherche mais comme elle est connue ceci est un peu normal.

Bonjour Litotte ...

Au même titre que la maladie d'Alzheimer, ... de Parkinson ...
la Sclérose en Plaques (SEP) est une affection neurologique.

Merci de votre témoignage.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Philippe (VNI) (29 messages) Voir addresse IP de cet auteur
27-06-04, 00:25  (GMT)
18. "RE: Au sujet de la neurologie"
Certes on peut en vivre; MAIS DANS QUELLES CONDITIONS.
Au bout d'un moment c'est le ral'bol qui domine. Quel handicap au quotidien. Ne vous êtes vous jamais posée la question.
Et tout ça pour dépenser le moins possible. Pour faire du profit avec nous par contre ils sont très forts. Pour pratiquer des opérations à risques aussi. Croyez moi que les choses vont changer dans le futur
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

litotte (10 messages) Envoyer message email à: litotte Envoyer message privé à: litotte Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-06-04, 12:15  (GMT)
19. "RE: Au sujet de la neurologie"
Moi je n'ai pas pour habitude de m'en prendre au corps médical en particulier mais j'en vois beaucoup dans mon entourage qui ont la même affection que moi et qui sont devenus très amers voir très agressifs.

Nous sommes dans un domaine plus complexe encore puisqu'il s'agit du cerveau et ce que je reproche à la science en général c'est de faire un pataquess à la moindre petite avancée sans tenir compte des effets secondaires et inconvenients rencontrés par le patient. Ces effets peuvent être plus dévastateurs que le progrès en lui-même.

De plus ce qui m'agace prodigieusement c'est la mendicité pour tous ces programmes de recherche qui à mon sens doivent être et rester sous la tutelle et la responsabilité de l'Etat.

L'armée n'a plus besoin depuis longtemps de ses budgets faramineux et bien d'autres ministère sont dans le même cas. Plutôt que de gaspiller l'argent public et de solliciter encore une fois le pauvre citoyen (car on sait bien qui donne) en le culpabilisant un peu au passage il faudrait que les pouvoirs publics jouent leur role jusqu'au bout, sans pénaliser la recherche et laisser partir nos bons chercheurs à l'Etranger.

Ceci est un autre débat sans doute, mais moi au contraire de ce que tu as écris je ne crois pas que les choses soient prête à changer ni qu'on va trouver rapidement des remèdes miracles à nos maladies neurologiques.

Je vous souhaite de passer un bon dimanche.

M@rtine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Philippe (VNI) (29 messages) Voir addresse IP de cet auteur
27-06-04, 12:27  (GMT)
20. "RE: Au sujet de la neurologie"
Pensez vous réellement que si tous les malades se mobilisent, rien ne va bouger. Bon nombre de causes sont justifiées par les personnes elles memes. Il y a plus de 3 millions de personnes en France atteintes par des maladies rares, qui ne trouvent aucun traitement...
Bon nombre de professeurs de médecine sont déjà mobilisés pour ces causes et sont acquis pour la cause. Le problème est que la mobilisation n'est pas massive. Les chercheurs sont bien moins nombreux et en se mobilisant ils ont obtenus qq chose
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

litotte (10 messages) Envoyer message email à: litotte Envoyer message privé à: litotte Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-06-04, 12:52  (GMT)
21. "RE: Au sujet de la neurologie"
Comment voulez-vous mobiliser des malades qui ne se connaissent pas et ne se cotoient pas ? Et sur quel lei-motiv ?

Réclamer de l'argent est plus facile que de réclamer des résultats.

J'ai du louper un épisode mais je ne comprends pas bien le but de votre message.

M@rtine

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Philippe (VNI) (29 messages) Voir addresse IP de cet auteur
27-06-04, 13:24  (GMT)
22. "RE: Au sujet de la neurologie"
Il s'agit de réclamer des moyens la ou il y a de graves manques de la mdecine.
Croyez vous que les enseignants ou les chercheurs se connaissaient ou se cotoyaient avant de se mobiliser. Aussi un paquet de fric part a la poubelle par des soins médicaux de peu d'efficacité a seul but de faire du fric. Après on vient nous dire qu'il ne reste plus d'argent : quelle hypocrisie. Evidemment si on passe pour la derniere roue de la charrue
  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour


Fermer | Archiver | Effacer

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Rechercher sur le site Atoute.org: