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"soins palliatif"

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lansing (3 messages) Envoyer message email à: lansing Envoyer message privé à: lansing Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 09:08  (GMT)
"soins palliatif"
Bonjour
Ma mère est hospitalisée depuis peu dans un service de pneumologie, après un court passage en réanimation. Le diagnostic est très mauvais car il ne lui donne qu entre 1 et 6 mois à vivre.
Ma mère refuse tout traitement (même l’oxygénation). Elle désire rentrer chez elle au plus vite. Le problème c’est qu elle ne peu plus s assumer, mçeme dans la vie de tous les jours. Les médecins voudraient la garder pour qu au moins elle ne soufre pas et qu elle puisse partir dans la dignité.
D’après la loi Française il est impossible « d’obliger » quelqu’un à rester hospitalisé.
Pouvez vous m aider car je cherche une solution, pas forcement l’obliger à rester hospitalisé, mais un texte ou autres me permettant de faire en sorte, en tant que fils, de « l’obliger » au moins à ce qu elle soit suivie le plus possible, chez elle, dans un centre etc….
Merci de vos réponses.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: soins palliatif cyscama (VNI) 05-10-04 1
 RE: soins palliatif lansing 05-10-04 2
   RE: soins palliatif cilloux 05-10-04 3
   RE: soins palliatif Cafe_Sante 06-10-04 6
       RE: soins palliatif lansing 06-10-04 7
           RE: soins palliatif Cafe_Sante 06-10-04 8
           RE: soins palliatif Cyscama (VNI) 06-10-04 9
 RE: soins palliatif bacombac (VNI) 05-10-04 4
   RE: soins palliatif frigote (VNI) 06-10-04 5
 RE: soins palliatif Cyscama (VNI) 17-10-04 10
   RE: soins palliatif( je ne suis p-e pas a la bonne place ,,,mais bon,,je ne sais ou aller?? minifee (VNI) 22-01-05 11
 RE: soins palliatif kanine (VNI) 27-01-05 12

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Texte des réponses

cyscama (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 16:03  (GMT)
1. "RE: soins palliatif"
Bonjour,

Je suis medecin et orientée vers les soins palliatifs. Vous avez raison, il existe une loi ( 4 mars 2002 ) relative au droit des malades, et l'actualité nous porte de plus en plus à considérer le choix du patient dans l'orientation thérapeutique ( il était temps...)

En ce qui concerne votre maman, il est probable qu'elle soit encore "choquée" par son hospitalisation récente, la connaissance du diagnostic, le fait de vivre péniblement l'évolution hélas normale de sa maladie..et souhaite peut-etre en finir vite avec la souffrance que cette situation engendre, d'où son refus de toutes thérapeutiques dont pourtant certaines pourraient réellement améliorer sa qualité de vie. C'est le role des équipes de soins palliatifs de pouvoir envisager tout cela avec la personne malade, sa famille quant aux disponibilités de chacun dans l'accompagnement de fin de vie, de faire le lien avec l'equipe soignante du service d'hospitalisation (en l'occurrence, de pneumologie).

Vous ne précisez pas le lieu d'hospitalisation, sachez qu'il existe de plus en plus d'équipes formées à cet accompagnement; le repertoire de ces équipes est disponible sur internet, sur le site de la SFAP.org ( société francaise de soins palliatifs)

Ne connaissant pas l'état général de votre maman, je vous conseille d'en discuter avec l'équipe soignante qui s'occupe d'elle, avec l'accord de votre maman bien sur, pour envisager de manière structurée sa prise en charge. Le tout étant de faire comprendre à votre maman que vous ne l'abandonnez pas durant cette période cruciale mais que vous souhaitez la soutenir quels que soient ses choix, aussi difficile que cela puisse etre.

Je vous souhaite pour ma part tout le courage nécessaire pour traverser cette épreuve, avec toute l'émotion que cela implique.

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lansing (3 messages) Envoyer message email à: lansing Envoyer message privé à: lansing Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 21:40  (GMT)
2. "RE: soins palliatif"
Bonsoir et merci de votre reponse.
Il s avere que l equipe medicale lui a proposé ce type de soins, mais elle refuse s y soumetre. C est la mon probleme, je la comprends, je respecte sa decision, mais je n admets pas que sous pretexte de partir plus vite elle prefere souffrir ! Personnellement, je ne suis plus persudé qu elle se rends compte de la gravité de son état, et c est cela qui est delicat. Je n ais pas envie qu ils s acharnent, mais j ai envie de faire en sorte que la fin de sa vie soit le moins dure possible, et cela la loi m en empeche.
Encore merci
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cilloux (2292 messages) Envoyer message email à: cilloux Envoyer message privé à: cilloux Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 23:20  (GMT)
3. "RE: soins palliatif"
!!!

Cécile

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 18:54  (GMT)
6. "RE: soins palliatif"
Bonsoir,

>mais j ai envie de faire en sorte que la
>fin de sa vie soit le moins dure possible, et
>cela la loi m en empeche.

Et heureusement encore !! Il ne manquerait plus que les enfants décident pour les parents sous prétexte qu'ils sont malades ou vieux !

Si votre mère ne ressent pas le besoin d'un suivi plus poussé pourquoi la forcer. Elle ne vivra malheureusement pas plus longtemps pour cela. Laissez lui choisir sa fin de vie, accompagnez là sans la juger et surtout sans essayer d'imposer votre point de vue. Ce n'est pas votre vie, c'est la sienne. Respectez là.

Il est tout à fait possible de faire des soins palliatifs de grande qualité à domicile. J'en fais régulièrement dans ma campagne. Cela nécessite beaucoup de disponibilité et une formation solide. Il existe aussi dans beaucoup de départements des équipes mobiles de soins palliatifs qui peuvent aider le généraliste ou prendre en charge directement la personne.

Bon courage pour vous ! Votre mère ne semble pas en avoir besoin pour l'instant.
Philippe,
médecin à la campagne

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lansing (3 messages) Envoyer message email à: lansing Envoyer message privé à: lansing Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 21:46  (GMT)
7. "RE: soins palliatif"
Bonsoir
Je vous rejoins totalement, je ne veux rien imposer à ma mere !
Celle ci refuse meme les soins chez elle ! elle n arrive meme pas à s assumer dans la vie de tout les jours. Elle refuse tout ! je suis conscient qu elle desire partir rapidement, mais je n ais pas envie, et je me refuse à la laisser souffrir sous ce pretexte. Je ne suis meme plus sur qu elle soit vraiment consciente de son état, et surtout de sa fin proche.
C est vraiment complexe.
Je pensais au moins pouvoir trouver un texte de loi, me permettant de l obliger au moins d etre suivi chez elle, mais vraisemblablement il n existe rien.
merci de vos reponses.
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 22:03  (GMT)
8. "RE: soins palliatif"
Bonsoir
>et je me refuse à la laisser souffrir sous
>ce pretexte.

Elle ne semble pas souffrir. Et contrairement à une idée reçue la fin de vie est rarement accompagnée de douleurs importantes, même dans les cancers.

>Je ne suis meme plus sur qu elle
>soit vraiment consciente de son état, et surtout de sa
>fin proche.

L'espoir est toujours là. Même si la raison vous dit que vous êtes en fin de vie, vous ne pouvez pas vous empêcher de faire des plans et d'avoir des projets.

>C est vraiment complexe.

Encore plus que vous ne le pensez.

>mais vraisemblablement il n existe rien.

A mon avis et pour l'instant, elle n'a besoin que de votre amour et de votre présence.
Soyez là et c'est déjà beaucoup.
Philippe,
médecin à la campagne

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Cyscama (VNI) (12 messages) Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 23:48  (GMT)
9. "RE: soins palliatif"
Bonsoir,

Je comprends votre déroute, car les personnes en fin de vie traversent des phases trés contradictoires. Je pense que votre maman est consciente de la gravité de sa maladie et ne souhaite probablement pas vous l'imposer; cela ne l'empeche pas de faire des projets. Cette ambiguité ne facilite pas le dialogue car vous ne savez plus quoi penser et quoi dire.

Peut etre que votre maman ne veut pas entendre parler des soins palliatifs car à notre époque , ils évoquent immanquablement la fin de vie, sans que l'on sache exactement ce qu'ils proposent. Il ne s'agit aucunement de maintien en vie coute que coute, ce qui est qualifié d'obstination déraisonnable. Il s'agit de préserver la qualité de la fin de vie et de trouver des solutions face à la souffrance quelle qu'elle soit.

Votre maman peut réellement bénéficier de traitements simples qui amélioreront son quotidien sans forcément le prolonger( ex : cortisone pour diminuer l'inflammation autour de la tumeur et mieux respirer, traitement pour l'anxiété, oxygène... je ne peux pas m'étendre car je ne connais pas sa situation clinique )

Sans bien sur vous obstiner contre elle, essayez peut etre de comprendre son refus catégorique. Vous pouvez prendre rendez vous pour vous avec l'équipe de soins palliatifs pour vous permettre d'y voir plus clair.

Vous pouvez prendre aussi un congé pour accompagnement d'un proche, je crois que vous avez droit à 3 mois mais qui ne sont pas rémunérés...

Voilà, bon courage pour la suite.

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bacombac (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 23:56  (GMT)
4. "RE: soins palliatif"
Bonjour,
J'ai traversé la même situation que vous.
Bien entendu, l'avis de votre maman est très important.
Mais je crois qu'il est important de ne pas souffrir et de disposer de toute l'assistance tant matériel que morale. Je pense que seul le milieu hospitalier peut répondre à ces objectifs.
Pour mon histoire, mon parent souhaitait également rester dans sa maison.
Mais à un moment avancé de sa maladie, il a fallu que je prenne la décision pour lui, d'ailleurs, son médecin généraliste m'encouragea à demander son admission en soin palliatif car, malheuresement, lorsque les derniers moments arrivent, ils peuvent être douloureux et choquant si les mesures d'accompagnement n'ont pas été prises.

Si j'avais un conseil à vous donner, dans l'immédiat faite plaisir à votre mère, ne la contrariez pas, donnez lui de votre temps (prenez ou anticipez sur vos congés), écarté vos problèmes personnels, dites lui que vous l'aimez, que vous êtes là et que vous saurez, s'il le faut, décider pour elle...

Courage.

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frigote (VNI) (37 messages) Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 09:30  (GMT)
5. "RE: soins palliatif"
bonjour

j'aimerais vous faire part de mon experience personnelle
ma maman etait atteinte d'une tumeur cerebrale cancereuse et apres une operation on a pu la garder un peu plus d'un an
fatiguee diminuee physiquement mais elle etait la bien presente et ne souffrait pas du tout (c'est ce qu'elle nous a toujours dit)
puis elle a rechute et le corps medical a tout tente mais bon on sait tres bien qu'au bout d'un moment il faut savoir arreter les traitements lourds qui ne servent a rien et pourrait faire souffrir le patient
lorsque cette decision a ete prise (arreter tout traitement) maman a ete placee en "centre de long et moyen sejour"ou elle recevait des soins adaptes et ou on s'attachait surtout a faire en sorte qu'elle ne souffre pas
en fait il s'agissait des soins palliatifs mais papa ne voulait pas me le dire pas encore, nous somme separes de 800kms et il savait qu'en entendant ça j'aurais saute dans le premier avion malheureusement a l'epoque mon fils faisait des examens car il devellopait une maladie rare et papa pensait, a raison, que mon fils devait rester ma priorite
de toute façon maman recevait des medicaments qui la faisait dormir et elle etait de moins en moins lucide
mais a chaque fois qu'elle avait un regain de vitalite (ça lui est arrive deux fois) elle me jurait qu'elle n'avait mal nulle part
et savoir ça ça me soulageait considerablement
je savais qu'elle allait nous quitter mais je ne voulais pas que ce soit dans la douleur
un jour papa m'a dit qu'elle avait une pompe et comme il a entendu que je pleurais il m'a dit mais non c'est pas une pompe a morphine c'est une pompe pour lui delivrer ses cachets contre les crises d'epilepsies
je savais qu'il me mentait mais je n'ai rien dit j'ai joue le jeu car je savais qu'il voulait me proteger etmoi je voulais surtout pas qu'il se fasse du soucis pour moi en plus du reste
deux jours apres maman nous quittait
le premier mot des medecins a ete qu'elle n'avait pas souffert et ça c'est le plus important
je dois ajouter qu'en soins palliatifs le personnel est tout simplement formidable
il m'arrivait d'appeller (j'appellais tous les jours) quand papa n'etait pas encore arrive et a chaque fois on me disait comment maman avait passe la nuit si elle paraissait detendue etc...
le psy avait donne son numero de telephone a papa pour moi en me faisant dire que si j'en eprouvais le besoin je pouvais l'appeller
le medecin qui s'occupait de maman avait fait pareil car il pensait que les explications de papa ne me suffirait peut etre pas
mais je les ai pas appelle ni l'un ni l'autre
je dois dire que j'ai un medecin generaliste formidable
elle m'ecoutait (et m'ecoute encore) et me prodiguait les meilleurs conseils c'est d'ailleurs elle qui m'a dit que pour noel il fallait que je monte voir mes parents (je venais de lui parler du "centre de moyen sejour) car apres j'en aurais peut etre plus l'occasion
elle a eu raison maman est morte le 09 fevrier de cette annee
la derniere fois que je l'ai vue c'etait a noel et j'ai meme eu droit a un splendide sourire
les soins palliatifs sont une formidable creation les malades peuvent partir sans souffrance dans la majorite des cas et pour un proche voir son parent mourir sans soufrance c'est tres important en tout cas ça l'a ete pour moi
papa travaillant encore et ne pouvant s'occuper de maman la question de rentrer a la maison a ete vite ecartee
maman aurait aime rentrer chez elle alors on lui a dit que des qu'elle serait un peu mieux elle rentrerait et qu'une infirmiere viendrait s'occupper d'elle
j'avais proposer a papa de la prendre chez moi mais il ne voulait pas trop de distance et lui il ne pouvait pas s'arreter de bosser de toute façon il ne fallait pas qu'il s'arrete de travailler il avait fait en sorte d'avoir toutes ses apres midi de libre pour les passer avec maman
et puis honnetement ce qui a ete fait a ete la meilleure solution pour elle et pour nous ses enfants et son mari
bisous a tous courage a ceux qui accompagnent un malade et gardez a l'esprit que seul le bien etre du malade doit etre pris en consideration

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Cyscama (VNI) (12 messages) Voir addresse IP de cet auteur
17-10-04, 17:05  (GMT)
10. "RE: soins palliatif"
Bonjour Lansing,

Je souhaitais seulement savoir l'hospitalisation se passait mieux pour votre maman.

Je comprendrais toutefois que vous ne puissiez pas répondre.

En tout cas, vous avez tout mon soutien dans ces moments difficiles.

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minifee (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
22-01-05, 20:32  (GMT)
11. "RE: soins palliatif( je ne suis p-e pas a la bonne place ,,,mais bon,,je ne sais ou aller??"
j'ai un ami que son enfants a une leucémie non nymphoblastique aigue,il a 5 ans ,il y a 2 ans il on diagnostiquer la maladie mangeuse de chaire aussi,mais de se coté sa va il n'a plue..jaimerai en parler pluse avec un mds de se site,pour avoir des réponce a mes question,,car moi je vie cela tres durement aussi,,car c quel que tit mots ne vous dit pas tout ,et jaimerai en discuté part e mail entre un mdc et moi,,svp mon adresse es mini_fee39@hotmail.com
jattend une réponce rapidemant;-(
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kanine (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
27-01-05, 12:00  (GMT)
12. "RE: soins palliatif"
je sius infimiere en hematologie et cancerologie
je peux vous assurer qu effectuer des soins palliatifs ala maison est tt a fait faisable.li existe des reseaux specialises dans ce domaine
le medecin de l hopital doit vous mettre en relation avec ces reseaux ou on trouve des infimieres des medecinsqui pourront donner a votre maman des soins medicamenteux et des soins psychologiques
cse soins associer la soulagera et peut lui permettre de passer les quelques mois en tte serenite ,et je vous assure en etant apaisee elle partira sans souffrance ,avec dignite
maintenant a vous de savoir si cette demande vous pourrer l accepter
je vous garantie que cse reseaux existent car a l institut paoli camette ,centre de lutte contre le cancer nous l utilisont assez souvent
donc continue a faire ce qu il faut pour le desir de votre maman
bon courage je comprends vtre souffrance car ce genre de pb on en a souvent
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