manajess (2 messages)
 
 
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15-10-04, 16:31 (GMT)
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"Atteinte de la maladie Sclérose Tubéreuse de Bourneville" |
Bonjour à tous, je voudrais vous parler de la maladie dont je suis atteinte une Sclérose Tubéreuse de Bourneville.cette maladie est rare et orpheline.J'ai des taches rougeâtres sur le visage,le cou et des tumeurs un peu partout dans le corp.Ces tâches se voyent beaucoup se sont en faite des angiômes que j'appelle (tâches) pour les gens qui sont trop curieux et pour qu'ont ne me regardent pas comme une MARTIENNE.c'est vraiment une souffrance au quotidien,c'est insupportable les gens ont toujours le regard sur moi,c'est pas de la parano,c'est la vérité vrai,c'est très dur pour moi.Quelques fois c'est pas facile pour moi de trouver du travail ou d'aller de l'avant car je n'ai pas confiance en moi,cette maladie me met des certaines barrières car aujourd'hui ils faut être comme si,comme ça et je trouve ça trop stupide,on est comme on est et ont s'en fous des autres.je dis ça mais j'ai peur qu'on me juge tout le temps et c'est très pesant.Je suis tout de même une fille dynamique,souriante quand on me regarde pas comme une débile,j'aime beaucoup la vie.Cette maladie d'un coter elle fait vraiment partie de moi,de mon caractère,je suis quand même fière de pas ressembler à tous le monde.Il n'y a pas de traitements pour faire disparaître les angiômes à part le laser qui les diminuent ou bien la meule électrique pour faire disparaitre aussi ces angiômes,ca fait mal mais tampis faut souffrir pour être belle.je ne connais pas d'autres traitements si vous êtes concerner par cette maladie dites moi s'il vous plaît si il en existe d'autres et comment vous vivez avec cetet maladie.merci à tous.
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