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"dystonies"

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eric_peresse@netcourrier.com (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
25-05-03, 12:39  (GMT)
"dystonies"
La toxine botulique pour soigner les dystonies ...
Une belle plaisanterie : non seulement elle ne sert à rien mais
de plus elle ne fait qu'accroitre le trou de la sécu (a raison de
plus de 350E l'injection, et ce sur des injections répétitives).
Au bout du compte les progrès sont quasi nuls !
Il est grand temps de s'interroger sur son efficacité réelle.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: dystonies D_Dupagne 25-05-03 1
   RE: dystonies dan2004 01-02-04 9
       RE: dystonies blard (VNI) 27-02-04 10
 RE: dystonies finger 04-06-03 2
   RE: dystonies eric_peresse@netcourrier.com (VNI) 14-10-03 3
       RE: dystonies et toxine botulique Cafe_Sante 14-10-03 4
           RE: dystonies et toxine botulique eric_peresse@netcourrier.com (VNI) 14-10-03 5
               RE: dystonies et toxine botulique Cafe_Sante 14-10-03 6
   RE: dystonies Dia (VNI) 11-12-03 8
 RE: dystonies annedlc@ifrance.com (VNI) 21-10-03 7
   RE: toxines botuliques... caroline06 15-05-04 11

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-05-03, 12:41  (GMT)
1. "RE: dystonies"
Bonjour,
Etes-vous certains qu'elle soit remboursée par la sécurité sociale ?

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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dan2004 (1 messages) Envoyer message email à: dan2004 Envoyer message privé à: dan2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-02-04, 17:04  (GMT)
9. "RE: dystonies"
Bonjour.

Je suis un homme de 34ans et je tiens à faire part de mon expèrience peu commune.Mon travail est de conduire les cars.

Il y a un peu plus de deux ans,je me suis fait opéré des AMYGDALES et des VEGETATIONS dus à des angines répétées (le séjour à l'hopital s'est bien passé).
1 mois après l'opération, je retourne voir l'ORL qui a fait l'intervention
pour faire 1 bilan de l'opération.
Je lui dis que tout va bien sauf quand je parle et quand je mange, je ressents une gène au font du palais.
Il fait passé une caméra dans la narine gauche et il dit la cicatrisation
suit son cour et qu'il ne voit rien de particulier.
Il me dit que si le problème persiste de retourner le voir.
Les semaines passent et mon entourage s'apperçoit tout comme moi que,
quand je parle je force sur ma gorge.
Je retourne voir mon l'ORL, il ne voit toujours rien et pense que s'est
psychosomatique et me donne l' adresse d'1 orthophoniste car mes difficultées pour parler s'intensifies et je sent comme des contractions musculaires au niveau de la gorge.
Les séances de ce dernier n'apportant rien, je vais voir mon généraliste
il me dit que c'est psychologique, il me prescrit du léxomil.
A part me rendre vaseux, ces médicaments était inéficace et n'empéchaient pas les contractions.
Six mois aprés l'opération, je me suis décidé à prendre mon problème
plus au sèrieux.
Je suis allé voir un autre généraliste qui m'a prescrit differents examens et radios: tyroide,scaner de la zone concerné, scaner cérébral,estomac,poumon,etc........
Les examens n'ayant rien donné, il pense à un simple torticolis donc je dois mettre un colier cervical et séance de kiné
De mon coté, je suis allé voir différentes medecines: accupuncture,sophrologue,homéophate et sans rien apporter ainsi que le colier cervical.
Les semaines passent, ces contractions musculaires s'intensifient toujours
au niveau du coup et me force à tourner la tete vers la droite.
Je vais voir d'autres ORL ET PHONIATRE qui me dirige vers neurologue.
Il m'a dit que c'étais une dystonie ou torticolis spasmodique et m'a dirigé vers hopital THENON à Paris pour injection de toxine botulique.
Je suis allé voir d'autres neurologue (4autres), il m'ont tous dit la meme chose mais ils étais en désaccord sur les muscles concernés entre les muscles du larynx et ceux du cou.

Toutes ces détails se sont passés en 1 ans et demis environ
Finalement, je suis en traitement au CHU Bicètre 94 avec 1 neurologue
depuis juin 2003 avec des injections de toxine botulique environ tout les deux trois mois.
J'ai sentis une amélioration très lente surtout le torticolis mais j'éprouve toujours des difficultés à parler et à manger.
J'ai la sensation que l'on me serre la gorge et cela crée une tension derriere la tete.
Je tiens à signaler que seul la toxine allié au séance de kiné ont amélioré la situation.

Aujourd'hui, comme le neurologues disait, il faut etre patient et éviter les situations de stress qui emplifie les contractions.
Ce que je regrète c'est que nombre de médecins se retrouvant devant une maladie inconnue ont tendance à diagnostiquer "c'est dans votre tete".Et aucun médecin m'a dit qu'il y avait un lien avec cette opération des amygdales.
C'est quand meme bisare que juste après cette intervention chirurgical il m'est arrivé cela.
C'est un gros point d'intérogation pour tout ces médecins que j'ai pu voir depuis deux ans et demis.

J'aimerais connaitre votre avis sur cette maladie très méconnue
et de dire à toutes les personnes qui me liront de me faire parvenir leur expèrience sur cette maladie et qu'il ne faut surtout pas se décourager.

Le plus marrant dans tout ça c'est que je n'ai plus fait d'angine depuis
deux et demi.C'est déja ça!


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blard (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
27-02-04, 16:17  (GMT)
10. "RE: dystonies"
Bonjour

Je suis une jeune femme de 27 ans et depuis quelques mois je ressent des gênes dans la gorge et une sensation d'étranglement et de contractions musculaires.Mon médecin m'a envoyé voir un ORL qui n'a rien constaté d'anormal.Il m'a dit que s'était le stress ,voyant que cela persiste toujours je commence vraiment à m'inquiéter mon médecin traitant m'a prescrit une échographie de la tyroide et si vraiment il ne décèle rien que dois je faire j'ai vraiment très peur.Si une personne pouvait m'aider merci de me répondre.

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finger (27 messages) Envoyer message email à: finger Envoyer message privé à: finger Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-06-03, 15:56  (GMT)
2. "RE: dystonies"
bonjour,
une question toute simple(naive:sûrement...)mais pourquoi dans les hôpitaux,ils proposent ces injections???Si au bout du compte nous ne sommes pas mieux qu'avant???Personnellement j'ai reffusée pour les yeux avec comme raison que de le faire tous les 2 mois ,me semblais un peu court:et "piquée tout autour de l'oeil"(j'imagine celà très snsible...)Mais le medecin m'avait affirmé qu'il avait un patient qu'en était content de ce traitement!!!est-ce vraiment une belle plaisanterie???
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eric_peresse@netcourrier.com (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
14-10-03, 08:22  (GMT)
3. "RE: dystonies"
Aussi naïvement je me demande:
Pourquoi a-t-on crée artificiellement des cas de
dystonies avec l'acide 3-NP une autre toxine sur l'animal.
ce qui pourrait expliquer certaines agravations suite à
injection de toxine.
cf.
http://lansbury.bwh.harvard.edu/dopamine_and_tyrosine_hydroxylase.htm
brainpath.medsch.ucla.edu/pdfs/0901pdf/browne.pdf
www.hdfoundation.org/workshop/199903Report.pdf

On oublie beaucoup les améliorations spontannées
qui existent dans bon nombre de dystonies !
Je crois malheureusement que l'archarnement thérapeutique
avec ce type de produit ne va pas dans le sens du progrés
bien au contraire. Pour une majorité de personnes,
le traitement à la toxine a été complètement inéfficace.
Aussi les appels à la recherche récents et massifs sur
les maladies neurologiques sont bien le témoin du manque
de connaissance dans ce secteur de la médecine.
Je dirais presque que tout reste à découvrir !

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-10-03, 11:53  (GMT)
4. "RE: dystonies et toxine botulique"
Bonjour,
Au sujet de l'efficacité de la toxine botulique :
La Revue Prescrire (revue indépendante de tout labo et de toute admninistration) disait en 1994 (n° 146 p 702) "Pour le traitement des dystonies focales de la tête et du cou, l'injection intramusculaire locale de toxine botulinique dans le muscle hyperactif est efficace. Cependant ce traitement est à réserver aux formes invalidantes et il doit être pratiqué par des spécialistes entraînés…»
Il était dit aussi que les effets à long terme n'étaient pas évalués.


Philippe, médecin à la campagne

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eric_peresse@netcourrier.com (VNI) (6 messages) Voir addresse IP de cet auteur
14-10-03, 22:11  (GMT)
5. "RE: dystonies et toxine botulique"
Oui mais personne ne parle de l'acide 3-NP, une autre toxine aux effets destructeurs (sur les noyaux gris centraux). Pourtant la recherche en parle depuis peu, et des articles sont parus.

Aussi quand je parle avec des "collègues dystoniques", les effets de la toxine botulique sont mitigés, et très contestés. Il doit y avoir aussi une affaire de gros sous derrière !

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-10-03, 22:45  (GMT)
6. "RE: dystonies et toxine botulique"
Bonjour,
Bien sûr qu'il y a des affaires de gros sous. Toujours avec les médicaments.
L'avantage de la Revue Prescrire, c'est qu'elle est indépendante, reprend toutes les études parues sur le sujet (40 références bibliographiques pour l'article cité plus haut), ce qui lui donne une pertinence inégalée.
Il faut préciser qu'efficace pour un médicament, veut dire plus efficace que le placebo, mais ne veut pas dire efficace à 100% ou même à 50%. Ça veut dire qu'en utilisant la toxine botulinique vous avez plus de chance d'être soulagé qu'en utilisant rien du tout.

Donc, vous avez raison… et moi aussi

Philippe, médecin à la campagne

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Dia (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
11-12-03, 20:18  (GMT)
8. "RE: dystonies"
Moi j'ai des injections de botox à tous les 3 mois contre la dystonie, oui je me pose la question est-ce une facon a faire des gros sous en évitant de faire des recherches, mais par contre j'apprécie énormément lorsque arrive le temps de mes injections, car je peux vous dire que la dystonie que j'ai, fait très mal et cela me soulage énormément depuis 5 années, et étant donné que c'est la seule solution et bien je la prends et j'en suis bien satisfaite.
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annedlc@ifrance.com (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
21-10-03, 23:04  (GMT)
7. "RE: dystonies"
Je "subis" des injections de toxines depuis plus de 10 ans pour un syndrome de Meige qui n'a fait que s'aggraver.

Je soupçonne aussi qu'il y ai une affaire de gros sous là-dessous car les neurologues ne me proposent jamais rien d'autre, bien que les résultats ne soient pas concluants du tout dans mon cas.
Mais qd je ne peux plus ouvrir les yeux ni sortir de chez moi, je tente avec stress (car j'ai eu de nombreux problèmes avec la toxine environ 1 fois sur 2 ou 2 fois sur 3) une nouvelle injection.
L'utilisation de la toxine pour les dystonies ne freine t-elle pas la recherche sur les dystonies ? comment expliquer que certaines associations lors de leur assemblée générale bénéficient d' buffet financé par dysport?
J'ai eu une remission pendant 3 ans car l'amour était passé par là, plus d'injections, atténuation considérable des spasmes, le résultat était mille fois meilleur qu'avec la toxine.
Si a une autre idée que la toxine pour améliorer le blépharo, n'hésitez pas.
Moi je ne règle "que" 230 euros par injection ! il faut dire qu'avec une dose minimaliste j'ai des effets secondaires indésirables éléphantesques ! mais cela doit compter aussi, un geste de quelques minutes qui rapporte autant de sous

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caroline06 (227 messages) Envoyer message email à: caroline06 Envoyer message privé à: caroline06 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-05-04, 14:13  (GMT)
11. "RE: toxines botuliques..."
Est-ce que quelqu'un ici sait en combien de temps elles agissent ?J'en ai subi le 1er avril dernier, mon médecin m'a parlé de 3 à 4 semaines, et j'ai toujours une forte spasticité...J'aimerais quand meme éviter la neurotomie, assez invalidante au final !


le jour du jugement dernier, Dieu comparaitra devant moi

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