Bonjour.Je suis un homme de 34ans et je tiens à faire part de mon expèrience peu commune.Mon travail est de conduire les cars.
Il y a un peu plus de deux ans,je me suis fait opéré des AMYGDALES et des VEGETATIONS dus à des angines répétées (le séjour à l'hopital s'est bien passé).
1 mois après l'opération, je retourne voir l'ORL qui a fait l'intervention
pour faire 1 bilan de l'opération.
Je lui dis que tout va bien sauf quand je parle et quand je mange, je ressents une gène au font du palais.
Il fait passé une caméra dans la narine gauche et il dit la cicatrisation
suit son cour et qu'il ne voit rien de particulier.
Il me dit que si le problème persiste de retourner le voir.
Les semaines passent et mon entourage s'apperçoit tout comme moi que,
quand je parle je force sur ma gorge.
Je retourne voir mon l'ORL, il ne voit toujours rien et pense que s'est
psychosomatique et me donne l' adresse d'1 orthophoniste car mes difficultées pour parler s'intensifies et je sent comme des contractions musculaires au niveau de la gorge.
Les séances de ce dernier n'apportant rien, je vais voir mon généraliste
il me dit que c'est psychologique, il me prescrit du léxomil.
A part me rendre vaseux, ces médicaments était inéficace et n'empéchaient pas les contractions.
Six mois aprés l'opération, je me suis décidé à prendre mon problème
plus au sèrieux.
Je suis allé voir un autre généraliste qui m'a prescrit differents examens et radios: tyroide,scaner de la zone concerné, scaner cérébral,estomac,poumon,etc........
Les examens n'ayant rien donné, il pense à un simple torticolis donc je dois mettre un colier cervical et séance de kiné
De mon coté, je suis allé voir différentes medecines: accupuncture,sophrologue,homéophate et sans rien apporter ainsi que le colier cervical.
Les semaines passent, ces contractions musculaires s'intensifient toujours
au niveau du coup et me force à tourner la tete vers la droite.
Je vais voir d'autres ORL ET PHONIATRE qui me dirige vers neurologue.
Il m'a dit que c'étais une dystonie ou torticolis spasmodique et m'a dirigé vers hopital THENON à Paris pour injection de toxine botulique.
Je suis allé voir d'autres neurologue (4autres), il m'ont tous dit la meme chose mais ils étais en désaccord sur les muscles concernés entre les muscles du larynx et ceux du cou.
Toutes ces détails se sont passés en 1 ans et demis environ
Finalement, je suis en traitement au CHU Bicètre 94 avec 1 neurologue
depuis juin 2003 avec des injections de toxine botulique environ tout les deux trois mois.
J'ai sentis une amélioration très lente surtout le torticolis mais j'éprouve toujours des difficultés à parler et à manger.
J'ai la sensation que l'on me serre la gorge et cela crée une tension derriere la tete.
Je tiens à signaler que seul la toxine allié au séance de kiné ont amélioré la situation.
Aujourd'hui, comme le neurologues disait, il faut etre patient et éviter les situations de stress qui emplifie les contractions.
Ce que je regrète c'est que nombre de médecins se retrouvant devant une maladie inconnue ont tendance à diagnostiquer "c'est dans votre tete".Et aucun médecin m'a dit qu'il y avait un lien avec cette opération des amygdales.
C'est quand meme bisare que juste après cette intervention chirurgical il m'est arrivé cela.
C'est un gros point d'intérogation pour tout ces médecins que j'ai pu voir depuis deux ans et demis.
J'aimerais connaitre votre avis sur cette maladie très méconnue
et de dire à toutes les personnes qui me liront de me faire parvenir leur expèrience sur cette maladie et qu'il ne faut surtout pas se décourager.
Le plus marrant dans tout ça c'est que je n'ai plus fait d'angine depuis
deux et demi.C'est déja ça!
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