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"Malformations"

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CHARRIER (VNI) (1 messages)
15-02-02, 17:04 (GMT)

"Malformations"

Je suis à la recherche de parents qui auraient eu un enfant nait avec une malformation appelé Atrésie de l'oesophage

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Liste des réponses à ce message

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Message d'origine

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID

RE: Atrésie de l'oesophage D_Dupagne 15-02-02 1

   RE: Atrésie de l'oesophage FABE 15-02-02 2

   RE: Atrésie de l'oesophage rose 13-06-02 8

       RE: Atrésie de l'oesophage Marino 04-07-04 23

RE: Malformations CASEIRO (VNI) 12-04-02 3

   RE: Malformations PALA S. (VNI) 25-04-02 4

       RE: Malformations d 05-11-02 12

       RE: Malformations Marino 12-11-03 20

           RE: Malformations siana 04-07-04 21

               RE: Malformations Marino 04-07-04 22

           RE: Malformations LEDOUCEN 06-11-04 24

   RE: Malformations rose 12-06-02 7

RE:atrésie de l'oesophage type I chadochrist 04-05-02 6

   RE:atrésie de l'oesophage type I marysou 29-06-02 9

RE: Malformations armand 04-07-02 10

RE: Malformations Iguane 20-08-02 11

   RE: Malformations LEDOUCEN 17-11-04 25

RE: Malformations mell 29-12-02 13

   RE: Malformations armand 29-12-02 15

RE: Malformations Iguane 29-12-02 14

RE: Malformations mell 31-12-02 16

   RE: Malformations armand 01-01-03 17

       RE: Malformations mell 02-01-03 18

RE: Malformations cathie4510 19-01-03 19

RE: Malformations rina78 28-11-04 26

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages)
15-02-02, 17:18  (GMT)

1. "RE: Atrésie de l'oesophage"

Si vous voulez que des parents d'enfants puissent vous contacter, il faudrait laisser une adresse email dans votre message, ou plutôt vous inscrire et reposter un message en réponse à celui-ci, afin qu'ils puissent vous contacter sans que votre adresse soit exposée sur le web.

Dr Dominique Dupagne
Administateur du Forum

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FABE (1 messages)
15-02-02, 17:22  (GMT)

2. "RE: Atrésie de l'oesophage"

Fabienne.Charrier@équipement.gouv.fr

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rose (2 messages)
13-06-02, 19:49  (GMT)

8. "RE: Atrésie de l'oesophage"

adresse e-mail pour témoignages de parents ayant des enfants nés avec une atrésie de l'oesophage lic@planetis.fr merci.

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Marino (3 messages)
04-07-04, 21:02  (GMT)

23. "RE: Atrésie de l'oesophage"

Vous pouvez consulter le site: http://www.afao.asso.fr/.
Vous trouverez des témoignages.
Marino.

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CASEIRO (VNI) (1 messages)
12-04-02, 16:09  (GMT)

3. "RE: Malformations"

Je suis parents d'une fille opérée d'une atrésie type 3

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PALA S. (VNI) (1 messages)
25-04-02, 12:37  (GMT)

4. "RE: Malformations"

Ma fille a également été opérée d'une atrésie de l'oesophage de type III le 15/10/1999, quelques heures à peine après sa naissance.
Aujourd'hui nous envisagons une seconde opération (nissen) destinée re reformer son cardia afin de diminuer son reflux gastro oesopagien.
Je serais heureuse de correspondre avec d'autres parents ayant vécu cette douloureuse expérience et de faire partager nos moments de joie et d'espoir comme nos moments de découragements.

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d (1 messages)
05-11-02, 16:10  (GMT)

12. "RE: Malformations"

Ma petite fille âgée de 5 mois a une atrésie de l'oesophage type I.
Une première intervention a eu lieu, mais une plastie doit être
envisagée dans quelques mois.
Je cherche des parents et des enfants dans la même situation pour
pouvoir partager mes doutes, mes questions et établir un contact
amical pour s'entraider. Merci. Pascale.

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Marino (3 messages)
12-11-03, 22:20  (GMT)

20. "RE: Malformations"

Mon fils a 6 ans. Il a été opéré d'une atrésie de l'oesophage de type III à la naissance. Suite à des problèmes de reflux (traité avec prépulsid + mopral), une seconde opération est envisagée (nissen).
Je souhaiterai recevoir des témoignages sur les avantages et inconvénients de ce type d'intervention.
Merci d'avance,
Marino.

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siana (1 messages)
04-07-04, 16:41  (GMT)

21. "RE: Malformations"

bonjour marino suite à votre message du 12.11.03, qui à ce jour la seconde opération (nissen) a due être réalisée depuis, j'aimerais savoir comment s'en est déroulée celle-ci (pendant et après), puisque ma petite anaïs de 2 ans va être hospitalisée le 10 août 2004 pour l'opération nissen suite également à l'opération de l'atrésie de l'oesophage type III à la naissance.

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Marino (3 messages)
04-07-04, 20:57  (GMT)

22. "RE: Malformations"

>bonjour marino suite à votre message du 12.11.03, qui à ce
>jour la seconde opération (nissen) a due être réalisée depuis,
>j'aimerais savoir comment s'en est déroulée celle-ci (pendant et après),
>puisque ma petite anaïs de 2 ans va être hospitalisée
>le 10 août 2004 pour l'opération nissen suite également à
>l'opération de l'atrésie de l'oesophage type III à la naissance.
>

Bonjour,
Nous avions décidé d'attendre un peu et de refaire certains examens avant d'opter pour l'intervention. Nous avons refait une PH métrie très récemment qui montrait une très nette amélioration de la situation (reflux nettement moins important). L'intervention n'est donc plus une nécessité. Bon courage, Marino.

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LEDOUCEN (2 messages)
06-11-04, 14:32  (GMT)

24. "RE: Malformations"

Bonjour je prends connaissance de votre message de novembre 2003, comment va votre fils , a -til été opéré du Nissen à cause de son reflux ?
Mon fils QUENTIN 9 ANS a eu une atrésie de l'oesophage type 2 avec un montage gastrique et nous rencontrons comme vous des problèmes de reflux qui lui lui font des ulcères. Il est traite sous mopral
Si vous voulez en discuter je vous laisse mes coordonnées.
à bientot et merci
ledoucen@tele2.fr

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rose (2 messages)
12-06-02, 21:15  (GMT)

7. "RE: Malformations"

Modifié le 12-06-02 à 21:17 (GMT)
Modifié le 12-06-02 à 21:16 (GMT)
Mon fils a également été opéré d'une atrésie de l'oesophage type 3 à 1 jour et 5 jours pour gastrostomie. Il a ensuite présenté une fistule due au lachage de la suture avec pneumotorax répétés et a du resté 2 mois à l'hôpital. il a 19 mois et est plein de vie et d'espoir. Nous devons lui faire passé encore une gastroscopie car il a un reflux qui provoque une oesophagite et une sténose du bas oesophage. Si vous pouviez nous informer sur tout ça se serait bien. Sinon il ne présente aucun retard psychomoteur. Allez courage.

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chadochrist (1 messages)
04-05-02, 18:14  (GMT)

6. "RE:atrésie de l'oesophage type I"

j'ai un garcon de 6 ans qui a été opéré d'une
"atrésie de l'oesophage type I" en juillet 1996

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marysou (1 messages)
29-06-02, 11:51  (GMT)

9. "RE:atrésie de l'oesophage type I"

J'ai également un petit bébé de 4 mois le 5 juillet qui va être opéré d'une atrésie de l'oesophage type I à la date du 9 juillet prochain.
Nous avons beaucoup de mal à avoir des informations quant à cette malformation
pourriez-vous prendre contact avec nous afin de nous apporter des réponses à beaucoup de questions ???
merci d'avance

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armand (4 messages)
04-07-02, 12:16  (GMT)

10. "RE: Malformations"

Modifié le 04-07-02 à 13:05 (GMT)
Bonjour,
Notre fils a 7 ans et est né avec une atrésie de l'oesophage de type 1 (pas de malformations associées, ni de fistules mais il manquait une grande partie de l'oesophage)Il a été opéré à plusieurs reprises et certains problèmes persitent. Nous avons fondé une association (l'afao, association francaise de l'atrésie de l'oesophage) afin d'établir une entraide entre personnes touchées directement ou indirectement par cette malformation.
Contactez nous vite !
mail de l'association : afao@afao.asso.fr
adresse postale : 56 rue Cécile 94700 Maisons Alfort
F Armand

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Iguane (2 messages)
20-08-02, 09:30  (GMT)

11. "RE: Malformations"

Nous avons notre fils Clément 3 ans 1/2 qui a été opéré d'une atrésie de l'oesophage, il a été opéré à la naissance au Kremlin Bicêtre
et a subi plusieurs interventions .
Bon courage à tous !
Pour l'école maternelle nous avons un PAI nous lui fournissons le repas du midi ( tout mixé).

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LEDOUCEN (2 messages)
17-11-04, 15:44  (GMT)

25. "RE: Malformations"

Bonjour
Je suis Ghislaine la Maman de quentin presque 10 ans opéré d'une atrésie de l'oesophage type 2 à la naissance. On lui a monté un tube gastrique il a eu petit des dilatations aujourdhui le calibre est ok. Parcontre il souffre d'un reflux gastro-oesophagien qui lui pose des problèmes oesophagites. Le gastro entérologue nous a dit qu'il ne fallait pas laisser des tissus ulcérés trop souvent car cela pourrait à terme se transformer en quelque chose de plus grave.
Il n'a pas de clapet, le chirurgie avait fait un petit geste mais pas un clapet.Il nous parle éventuellement de faire un "clapet " Quentin prend du Mopral 20 en permanence
J'aimerai connaitre l'avis de personne touché par ce problème et savoir comment elles l'ont traité.
Merci
Ghislaine
ledoucen@tele2.fr

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mell (3 messages)
29-12-02, 13:53  (GMT)

13. "RE: Malformations"

Modifié le 30-12-02 à 12:55 (GMT)
Modifié le 29-12-02 à 14:02 (GMT)
je me suis fait opéré d'une atresie de l'oesophage à 2 jours et une autre opération à 3 jours et subie une greffe au bras gauche j'ai aujourd'hui 35 ans mais j'ai quelques petit problème pour avaler des aliments je suis obliger de boire à chaque fois mais à par ça tout va bien

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armand (4 messages)
29-12-02, 21:10  (GMT)

15. "RE: Malformations"

Bonjour!
Nous venons de créer une association loi 1901 afin de regrouper les adultes et les parents d'enfants nés avec une atrésie de l'oesophage.
Nous sommes nous mêmes parents d'un enfant né avec une atrésie de type I( manque total d'oesophage à la naissance).
Nous sommes trés heureux de pouvoir communiquer avec un adulte, car nous en avons jamais encore rencontrés en France.
Venez vite visiter notre site :
www.afao.asso.fr
et répondez nous vite!!!

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Iguane (2 messages)
29-12-02, 21:01  (GMT)

14. "RE: Malformations"

Bonjour,
Nous sommes parents d'un enfant Clément 4 ans qui a eu une atrèsie de l'oesophage à la naissance.
Pour consulter notre tèmoignage vous pouvez visiter le site de l'association dont je suis adhérent à l'adresse suivante :
http://www.afao.asso.fr/
voici mon E-mail pour toutes questions : iguane2001@hotmail.com
n'hésiter pas .
Dépt.92

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mell (3 messages)
31-12-02, 14:29  (GMT)

16. "RE: Malformations"

bonjour, j'ai trente cinq ans je suis marié et j'ai un petit garçon de trois et demi.j'ai subit une opération de l'atrésie de l'oesophage à deux jours à l'hopital necker, mais je ne connait pas le type ça m'embète assez,je sais que l'on ma fait une greffe au poignet gauche et deux opérations une au niveau du thorax et la deuxieme au niveau de l'homoplate.j'ai quelque petit problème pour avaler certain aliment mais avec un peu d'eau sa passe.jaimerai savoir quel type d'atrésie de l'oesophage que j'ai eut, que doit je faire au niveau de l'hopital necker cela remonte à trente cinq ans c'est loin mais ça m'aiderai à me situer pour poivoir donner un peut de réconfort aux parents d'enfants qui en ont besoin merci.

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armand (4 messages)
01-01-03, 21:11  (GMT)

17. "RE: Malformations"

Modifié le 01-01-03 à 22:44 (GMT) par D_Dupagne (admin)
Si vous avez été opéré à l'âge de deux jours , il y a de grandes chances que ce soit une atrésie de type 3 (la forme la plus fréquente).
Pour en être certain vous pouvez aller voir le professeur Fékété à l'hôpital Necker dans le service de chirurgie viscérale.
Viviane

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mell (3 messages)
02-01-03, 12:56  (GMT)

18. "RE: Malformations"

bonjour, et merci beaucoup pour le renseignement que vous m'avait donner,je vais conctacter le proffesseur fékété pour plus de information merci

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cathie4510 (2 messages)
19-01-03, 21:59  (GMT)

19. "RE: Malformations"

bonjour,
je raconte l'histoire de ma fille laureen née avec une atrésie de l'oesophage très importante !!!
n'hésitez pas à passer me voir et me laisser un mail
http://lavieaneuf.chez.tiscali.fr/Laureen.htm

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rina78 (1 messages)
28-11-04, 14:35  (GMT)

26. "RE: Malformations"

Modifié le 02-05-06 à 06:35 (GMT) par D_Dupagne (admin)
bonjour
ma petite fille (6 mois) est née avec une atrésie de l'oesophage également. Elle a été opérée à 3 jours de vie. Ensuite, une seconde opération a été réalisée un mois plus tard (nissen).
Le problème est que depuis 6 mois on redilate son oesophage toutes les deux semaines. On ne comprend pas pourquoi. Avez vous déjà entendu ce phénomène? L'avez vous vécu? Il paraît qu'il est très rare qu'on dilate si régulièrement.
Merci
Rina (davidsiciliano@hotmail.com)
Suite de la discussion sur le nouveau forum http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=32723

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