bonjour,Je recherche des informations sur cette maladie ou des témoignages de personnes touchées par cette maladie ou en relation avec des personnes qui en sont atteints.
Je suis moi même touché par cette maladie et je n'ai mis un nom sur mes symptomes que récemment.
La plus grosses conséquences est une dysplasie de hanche qui m'a valu une opération d'ostéotomie à 18 ans.
Les malformations des mains et des pieds font parties de moi donc je me suis habitué et je vis bien comme ça.
Par contre je ne connaissais pas toutes les conséquences. Entre autre le caractére hériditaire. C'est à la naissance de mon fils que j'ai pu m'en rendre compte. J'ai appris que c'est une maladie orpheline (rare). Donc peu d'études là dessus.
Je suis preneur d'infos et témoignages divers là dessus.
Dans l'attente de vous lire.
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