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"maladie de waldenstrom"

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isa74 (2 messages) 27-08-04, 22:37  (GMT) "maladie de waldenstrom" bonjour, je recherche des personnes connaissant la maladie de waldenstrom afin d'échanger sur le sujet car cette maladie est peut fréquente. En particulier, je souhaite - savoir si la consanguinité peut être facteur de cette maladie - comment est supporté généralement le traitement de Chloraminophène et quels sont les effets secondaires de celui-ci? merci d'avance isabelle   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: maladie de waldenstrom Cafe_Sante 28-08-04 1    RE: maladie de waldenstrom isa74 06-10-04 2  RE: maladie de waldenstrom laride 10-11-04 3    RE: maladie de waldenstrom Annaick 02-12-04 4        RE: maladie de waldenstrom laride 03-12-04 5

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Texte des réponses

Cafe_Sante (8965 messages) 28-08-04, 15:52  (GMT) 1. "RE: maladie de waldenstrom" Modifié le 28-08-04 à 15:53  (GMT) bonjour, > - savoir si la consanguinité peut être facteur de cette >maladie Ce n'est pas une maladie génétique. http://www.unilim.fr/medecine/fmc/hemato/dcem3/waldenst.htm > - comment est supporté généralement le traitement de Chloraminophène et >quels sont les effets secondaires de celui-ci? Ils sont divers et variés, mais c'est un médicament en général assez bien supporté. http://www.biam2.org/www/Sub853.html#SubEII Philippe, médecin à la campagne   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

isa74 (2 messages) 06-10-04, 21:09  (GMT) 2. "RE: maladie de waldenstrom" Bonjour, Merci pour cette réponse rapide. J'ai pris du temps avant de continuer le dialogue car quelques faits nouveaux sont survenus dans mon cas personnel. Dans le cas où le traitement de Chloraminophène est stoppé car le taux de plaquettes est trop bas, sera-t-il possible de continuer le traitement lorsque les taux seront ocrrects ou la chimio devient-elle inévitable? Pour ce qui est de la consanguinité, j' ai effectivement trouvé d'autres articles faisant état que cette maladie n'est pas génétique. Dans mon cas, deux soeurs dont les parents sont cousins germains ont la maladie de waldenstrom mais avec des symptômes différents. Coïncidence? Pour l'une d'elles, la maladie de waldenstrom se couple avec une péricardite. Peut-il y avoir un lien? Bonne soirée Isabelle   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

laride (3 messages) 10-11-04, 12:19  (GMT) 3. "RE: maladie de waldenstrom" bonjour, je suis atteinds de cette maladie depuis decembre 2003, et apres la "bom" il s'avère qu'elle encore modérée, je n'ai donc aucaun traitement, mais celà devient pénible par la fatigue, mal de tete etc.... etes vous passez par cette phase? MERCI alain   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Annaick (1 messages) 02-12-04, 22:25  (GMT) 4. "RE: maladie de waldenstrom" Modifié le 09-01-05 à 11:19  (GMT) Je viens d'apprendre ce diagnostic, et je cherche partout des infos car je suis complètement panniquée....Je n'ai pourtant comme vous aucun traitement, juste une surveillance tous les trois mois. Plus j'en apprend sur cette maladie, moins je sais ou j'en suis , car le moral déscend quand je vois des durées de vie à 5 ou 7 ans!!!!j'ai 55 ans , et je ne sais pas si je suis fatiguée par la maladie elle mème ou par l'idée que je m'en fais avec les conséquences annoncées!!!! Je suis déjà allée sur beaucoup de sites internet et ce n'est pas evident de faire le point!!Je ne suis pas satisfaite de la façon dont j'ai été prise en charge, notemment dans l'annonce du diagnostic!!!car beaucoup d'incertitude et pas de solution à me proposer !!! alors evidemment c'est l'angoisse!!Je ne trouve pas cela malin!! mais il parait que maintenant il faut dire la vérité au malade!!!mais quelle vérité ???Je suis plus malade qu'avant l'annonce du diagnostic, à cause de l'anxiété!!!!bravo !!!docteur!!merci pour le soulagement!!!! Enfin!!!et vous votre expérience ???merci, aussi si il en a d'autres!!! à +   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

laride (3 messages) 03-12-04, 12:53  (GMT) 5. "RE: maladie de waldenstrom" bonjour annick, pas de panique, pourtant tu es bien placée dans le milieu médical pour comprendre ce que les patients subissent à l'annonce d'une maladie. Je suis prof et 55 ans aussi, mais je garde un bon moral car l'espèrance de vie est énorme !!! on peut vivre avec elle pendant au moins 20 ans et mourrir d'autre "chose". je suis suivi au chr de Rennes et je vais faire suivre le dossier sur Quimper pour etre plus proche du service médical. je suis en arret de travail et surtout en congé de longue maladie. je peux ainsi me reposer et surtout m'occuper, je bricole 2heures par jour sur mon bateau et en suite repos. il est important de rester actif en fonction de ses possibilitées. je me suis procuré la revue " les traitements de la magroglobulinémie de waldenstrom" en français auprès de l'internationnal waldenstrom magroglobulinemia fondation. email: iwmf@earthlink.net; site internet: www.iwmf.com je te laisse mon adresse email si tu veux ; laride@free.fr bon courage , j'attends de tes nouvelles alain   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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