Bonjour à Toutes et tous, Annie , Marianne, Lilas, Betty Boop... C'est moi " la krewette" vous vous souvenez ....
Alors pour vous rafraichir un petit peu les " méninges" ... c'est drole non sur ce site ( lol) Donc opérée le 5 juillet 2004 a central à Nancy, hémorragie au bout de sept heures d'intervention , ablation du conduit auditif, du tympan, de l'enclume, de tout le truc de l'oreille suivi d'une greffe pour combler le trou , donc à cette heure me voilà totalement sourde de l'oreille droite, et pour conclure seulement 1/5 de la tumeur enlevée , je rentre lundi 13/09 a l'hopital de nouveau ou je dois subir une embolisation le 14/09( opération qui consiste à neutraliser le sang durant 72 heures afin de pouvoir pratiquer le reste de l'intervention et nouvelle opération de 9 heures le 17/09 apres IRM de controle pour enlever le reste de la tumeur mais qui n'est pas sure de pouvoir etre réalisée s'il y a des contacts directs avec le cerveau .. avec tous les risques que cela impliquent puisque ma tumeur est enroulée autour du nerf façial donc déroutation de celui-ci, du glosso pharyngien, et des nerfs mixtes.....et toujours ce très gros risque de paralysie façiale , problèmes de déglutition etc....
Pour la petite histoire , ils m'ont rasé la moitié du crane, mais à cette heure j'ai retrouvé tous mes cheveux ( un peu plus blancs que d'habitude) j'ai souffert durant 3 semaines au point de reprendre de la morphine
( génial pour un centre anti- douleurs)
Je ne vous dis pas la joie à mon réveil lorsque j'ai pu sentir avec ma main les sensations sur ma joue, et mon désespoir une heure plus tard lorsque le chir m'a annoncé qu'il fallait tout recommencer... erreur de diagnostic ,ce n'est pas un méningiome mais un para-gangliome....meme saloperie mais situé au niveau du rocher de l'oreille et qui descent au niveau des nerfs et comprime la carotide ...
Enfin bref , j'ai de la chance.... erreur de diagnostic, depuis 6 ans personne n'a rien vu sur les clichés ( et le neuro chir m'a confirmé qu'elle était déjà là en 1998) mais depuis elle a grossi...mon ORL me conseillait de voir un PSY ..c'était génétique ...
A la suite de cette opération ,je suis partie me refaire une petite santé en Alsace durant 4 semaines, remise en forme, diététique, sport, natation, marche en montagne..conclusion... perte de 14 kg en 2 mois( je précise que les 7 premiers pas de problème je ne pouvais plus manger..., tension décendue à 10/6 au lieu de 18.... une musculature à faire baver un athlète( j'aurai peut etre la tronche en biais après mais quel cul )... bof .. je déconne .. je souffre encore au niveau de mon oreille mais il parait que ce sont les nerfs qui repoussent.. depuis une semaine j'ai a nouveau des sensations au toucher du pavillon, j'ai l'impression qu'il vit à nouveau ..j'espère juste qu'il ne va pas retoucher à ce niveau , il doit reprendre sur la cicatrice ..
Pour le moral ce petit séjour en maison de repos a été salutaire, je suis tombée sur une bonne bande d'éclopés , plus courageux les uns que les autres et là j'ai oublié mes bobos en me disant que je n'avais pas le droit de me plaindre , qu'il y avait pire que moi ...mais quels exemples de courage et d'humanité ...
Je tiens à remercier particulièrement Betty Boop qui a été mon intermédiaire sur le site pour vous donner de mes nouvelles, je vois qu'il y a des nouveaux mais je n'ai malheuresement pas le temps de faire connaissance, plus de nouvelle de Pierre-Jean ;;;et j'embrasse toutes les personnes qui sont venues sur ce site m'apporter leur soutien.
J'espère d'ici quelque temps pouvoir vous contacter à nouveau. SI DIEU LE VEUT ....
PS: désolée de la longueur de cette lettre mais depuis le temps ...
KREWETTE.
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