Bonjour Nathalie,Je suis très contente d'avoir reçue votre témoignage.
J'aurais plein de questions à vous poser !!!
Savez vous quelle est l'origine de votre AVC ?
Avez vous fait des convulsions fébriles étant petite ?
Mon fils Mathis a fait des convulsions à 2 jours. Il a été transféré dans un autre hopital en réanimation néonatale. Suite à un IRM, on a appris qu'il avait fait un AVC. Et plus tard, ils ont fait des recherches génétiques au niveau de son sang. On s'est apperçu qu'il a 2 troubles de la coagulation au niveau de facteurs génétiques, donc son sang coagule trop.
Ensuite ils ont fait des recherches sur mon mari et moi. Et on a chacun un gêne défaillant, et Mathis a hérité des 2. On ignorait ce problème, car il n'y a aucun antécédent dans nos 2 familles.
A quel âge vous avez marcher ? Boiter vous un peu ?
Avez vous des problèmes dans la vie courante du fait de votre hémiplégie ? pour vous habiller ? faire vos lacets ? couper votre viande ?
Mathis n'a que 2 ans, et je commence à me poser tout un tas de questions sur son évolution motrice, les problèmes qu'il va rencontré. Et les médecins ne veulent jamais se prononcer sur l'évolution.
Quand le diagnostic est tombé à la naissance, on s'est pris une grosse claque, car en tant que parent on ne s'attend jamais à avoir un enfant handicapé. En plus, le médecin qui suivait mon fils au départ nous a préparer au pir.
Il marche depuis 2 mois, et c'est un grand soulagement pour nous. Par contre, il boite un peu, et tombe encore souvent.
Avec mon mari, on appréhende beaucoup quand il va aller à l'école qu'il rentre en pleurant car ses copains se seront moquer de lui.
Apparement, vous avez eu pas mal de difficultés psychologiques. Et ça, j'espère vraiment l'éviter à mon fils. C'est un enfant plein de joie de vivre. Je le considère comme un enfant normal. On me reproche parfois de trop le couver, j'ai un peu tendence à vouloir le surprotéger. Je suis toujours restée très optimiste quand à son évolution. Je me suis accrochée à tous les témoignages positifs que j'ai entendu.
C'est vers l'age de 6 mois que mon mari a commencé à s'appercevoir que Mathis se servait moins de sa main gauche. Moi, je crois que je voulais pas voir qu'il avait un problème, je disais "c'est normal, il sera droitier". Je m'étais tellement mis dans la tête qu'il serait "normal", que j'ai mis du temps a accepté qu'il avait bien un handicap physique. Mais, on a fait le nécessaire tout de suite pour qu'il ait des séances de kiné. Au départ, on a consulté en libéral, mais on est tombé sur un kiné qui ne connaissait pas bien le problème. Et ensuite, on a découvert le CAMSP, c'est un centre spécialisé qui acceuille les enfants infirmes moteur cérébraux. Ils sont vraiment très compétants.
Avec mon optimisme je pensais qu'il marcherait à 1 an. Il a marché à 23 mois, et sur la fin je commençais vraiment à me découragé. Les réflexions des gens dans la rue m'étaient très pénible. Souvent ils me demandaient son âge, et étaient surpris qu'il ne marche pas encore. Je ne supportais plus de voir des enfants plus petits que lui courrir dans tous les sens. Ca me faisait très mal.
Par-contre, ce qui m'a surprise, c'est qu'apparement quand vous perdez un peu de votre motricité, ça reviend vite avec le sport (le trempoling). Je pensais que tout était à mettre en oeuvre maintenant qu'il est petit, et qu'à l'age adulte on récupérait beaucoup moins facilement.
Pour la médecine douce, j'ai entendu parler de la méthode Feldenkrais. C'est la prise de conscience de son corps par le mouvement. Le problème, c'est que vu l'age de Mathis, il faut des séances individuelles qui sont chères et non-remboursées. Et comme il a déjà 2 séances de kiné, et 1 de psychomotricité par semaine. Il va bientot avoir en plus de l'ergothérapie et de l'ortophonie. Ca fait déjà beaucoup pour un petit bonhomme de 2 ans !!!
Mais sinon, pour vous ils font des cours collectifs qui sont tout à fait abordables.
Pour ce qui est des massages, je lui en faisais après le bain quand il était petit. Mais depuis la naissance de mon 2e enfant (et oui, ils n'ont que 17 mois d'écart), j'ai beaucoup moins de temps. Pourtant, ça a l'air de vraiment vous aider. Donc je me suis dis après lecture de votre message, que je vais prendre le temps de recommencer les massages.
Son petit frère est un bon moteur pour Mathis. Ca le stimule, et ça l'aide à lui apprendre à se défendre. Sinon il va à la crèche, dans une crèche qui accueille des enfants du quartier, et des enfants handicapés. Pour l'instant, il est encore assez solitaire. Il n'aime pas trop que les autres enfants viennent le bousculer, et ne sais pas encore bien se défendre. J'espère que quand il aura un peu plus d'assurance au niveau de la marche, qu'il se mélangera un peu plus aux autres.
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