ray (2 messages)
 
 
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18-11-02, 18:06 (GMT)
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"epilepsie, traitement, ecole, votre avis svp " |
Bonjour à toutes et à tous.
Ma fille a 7 ans.A l'age de 4 ans 1/2, une chute traumatisante avec retour à la conscience immédiat a entrainé un EEG qui a revelé un foyer épileptique au lobe frontal droit.Elle a longtemps été traitée sous tégrétol, alors que ses EEG de controle empiraient et que nous avions à faire face à de plus en plus de problèmes comportementau c'est peu de le dire)et d'acquisitions.Suite à une seconde crise secondaire(dosage tegretol ok), l'EEG revela que le lobe frontal gauche était à son tour touché.Un essais à l'épitomax se révela catastrophique et on revint au Tégrétol qui, finalement, arrivait à controller les crises à peu près.
Lorsque ma fille commença à régresser(en cp, je n'arrivait plus à lui faire faire ce qu'elle faisait en grande section), j'ai pris un deuxieme avis.
Là, ma fille a passé un EEG vidéo de 24h qui a mis en valeurs des myoclonies(ces sursauts que je décrivaient au précédent CHU qui "s'expliquaient" par l'hyperactivité de ma fille)
Le Tégrétol a été immédiatement arrété au profit de l'association Dépakine-Urbanyl, efficace au niveau des crises, avec un EEG de controle montrant une régression.De plus, ma fille prend de la ritaline.
Ces changements datent de cet été, et aujourd'hui, tout va presque bien.
Seulement, elle ne semble pas supporter physiquement tout ce "cocktail"(perte de poids pendant l'école, reprise de poids pendant les vacances, et souvent un "petite mine").De plus, meme si au niveau comportemental elle est méconnaissable, depuis que l'Urbanyl est à dose complète, elle prend des colères extremement fortes pour rien.
Je songe à la sortir du cursus scolaire classique, meme si maintenant, elle arrive à suivre intellectuellement, car elle est très fatiguée.
J'aimerais avoir votre avis, d'autant plus que mon épouse y est catégoriquement opposée, et lorsque nous en parlons, nous arrivons à avoir des scènes!
De plus, quelles conséquences pourraient avoir ce changement sur ma fille, qui a toujours vécu dans l'échec, s'est toujours sentie jugée comme le vilain petit canard, alors qu'aujourd'hui elle quasiment bien intégrée à la vie sociale?
Merci d'avance
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