Bonjour,La drépanocytose (aussi appelée anémie falciforme), est une grave maladie génétique. Elle est peu connue, alors qu'elle n'est pas rare dans le monde, et qu’elle représente même la principale maladie génétique en Afrique. En France, environ 250 enfants naissent chaque année avec la maladie.
A cause du peu d'informations auxquelles ont accès les populations à risque, et pour développer la prise en charge des malades, une association a été fondée : DREPAVIE.
La drépanocytose se traduit par de l’anémie hémolytique (les globules rouges sont anormalement détruits) et de graves complications peuvent survenir, sous forme de crises très douloureuses, accompagnées de troubles vaso-occlusifs (les vaisseaux sanguins se bouchent).
Des enfants souffrent et meurent chaque jour, alors que nous pouvons agir.
Les soins pour les jeunes enfants drépanocytaires sont généralement simples et peu coûteux : vaccinations, traitement antibiotique, éducation des parents vis-à-vis de la maladie.
Un petit geste nous aide à informer les familles, à améliorer la prise en charge des malades et à soutenir la recherche médicale sur laquelle repose aujourd’hui de grands espoirs.
Si vous désirez recevoir des informations complémentaires sur la drépanocytose et sur l’association DREPAVIE, n'hésitez pas à nous contacter.
DREPAVIE
Association de lutte contre la drépanocytose
1 rue Charles Gerhardt
67000 STRASBOURG
03 88 61 14 03
01 42 25 21 77
drepavie@mail.com
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