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"LYMPHOEDEME"

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LANDES (1 messages) 21-09-04, 22:09  (GMT) "LYMPHOEDEME" BONSOIR, Notre fils agé de 18 ans le 30 octobre prochain est atteint d'un lymphoedème unilatéral du membre inferieur droit. La pathologie est apparue en mars 2004. Plusieurs examens ont été pratiqués. L'examen de lymphoscintigraphie fait ressortir à la jambe droite un réseau lymphatique déficient . La médecine semble démunie car elle n'a aucun moyen curatif. Il lui est proposé de porter en permanence des bas de contention aux deux jambes, d'effectuer des massages de drainage lymphatique manuel, pratiquement en permanence chez un kinésithérapeute. Les opérations sont proscrites en raison des résultats non probants actuellement. En tant que parents nous nous posons de nombreuses questions pour sa santé et son avenir professionnel. Questions : 1 - Auriez-vous, s'il vous plaît, en votre possession de la documentation sur cette maladie dont nous ne connaissons pas le nom, à nous communiquer ? 2 - Comment cette maladie évolue t-elle dans le temps ? Peut-on déterminer exatement l'origine ? A notre connaissance il n'y a aucune trace dans notre famille de cette maladie. Comment a t-elle pu se déclencher ? A t-elle pu se déclencher suite à un choc psychologique (décès dans la famille proche). 3 - Est ce qu'à long terme le membre peut devenir très important et gênant dans la vie courante ? 4 - Doit-il effectuer des activités physiques et lesquelles ? 5 - Cette maladie peut-elle avoir des répercusions dans ses études supérieures et son avenir professionnel, certains métiers étant peut-être déconseillés ? 6 - Y a t-il en France ou dans le monde des recherches entreprises ? 7 - Y a t-il une association qui regroupe des personnes qui ont ce genre de problème ? Avec nos remerciements aux reponses que vous pourrez nous fournir. Nous vous adressons nos salutations.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: LYMPHOEDEME Nausica 21-09-04 1  RE: LYMPHOEDEME Cafe_Sante 22-09-04 2  RE: LYMPHOEDEME balbbx 30-11-04 3  RE: LYMPHOEDEME kildine 09-01-05 4

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Nausica (3061 messages) 21-09-04, 22:41  (GMT) 1. "RE: LYMPHOEDEME" Bonsoir, en attendant d'autres réponses, vous pouvez toujours aller voir deux sites d'infos générales sur ce sujet: http://perso.wanadoo.fr/jean.orhan/lympho/pagesweb/lymphe.htm et http://perso.wanadoo.fr/mn-net/doc/doccard/lymphoscinti.html Un témoignage: www.essentielles.net/static/posts/6641.htm Une évaluation de la thérapie (le drainage) www.reseauproteus.net/fr/actualites/nouvelles/fiche.aspx?doc=2002052400   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) 22-09-04, 18:36  (GMT) 2. "RE: LYMPHOEDEME" BONSOIR, >Questions : >1 - Auriez-vous, s'il vous plaît, en votre possession de la >documentation sur cette maladie dont nous ne connaissons pas le >nom, à nous communiquer ? Nausica vous en a donné un aperçu. Si aucune cause n'a été trouvé il s'agit d'un lymphoedème primaire. >2 - Comment cette maladie évolue t-elle dans le temps ? S'il n'y a pas d'infection ou de traumatisme il n'y a pas vraiment d'évolution. >Peut-on déterminer exatement l'origine ? Nous ne connaissons pas l'origine de cette maladie. Toutes les hypothèses sont recevables. >3 - Est ce qu'à long terme le membre peut devenir >très important et gênant dans la vie courante ? Oui. >4 - Doit-il effectuer des activités physiques et lesquelles ? La natation semble optimale, mais il ne "doit" pas le faire. Il le fera s'il en a envie. >5 - Cette maladie peut-elle avoir des répercusions dans ses études >supérieures et son avenir professionnel, certains métiers étant peut-être déconseillés >? Les métiers où il faut rester debout ou qui risquent de provoquer un traumatisme à sa jambe. Mais tout dépend de l'importance de l'œdème. Philippe, médecin à la campagne   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

balbbx (1 messages) 30-11-04, 22:42  (GMT) 3. "RE: LYMPHOEDEME" >BONSOIR, > >Comme vous l'a répondu Philippe il s'agit vraissemblablement d'un lymphoedème dit "primaire"; cela signifie qu'il n'y a pas de cause extérieure à ce Pb. Il y a deux possibilités intrinsectes l'Agénésie c'est à dire le manque de vaisseaux lymphatique ou l'Hypoplasie c'est à dire la non fonctionnalité du réseau lymphatique. Ces lymphoedèmes primaires débutent souvent brutalement lors d'un choc (physique ou psychologique), d'une grande fatigue ou d'une infection. >3 - Est ce qu'à long terme le membre peut devenir >très important et gênant dans la vie courante ? En l'absence de traitement oui, mais votre fils suit un traitement de DLM auquel il faudra associer des cures de bandages, et dans ce cas il a toutes les chances de voir son oedème diminuer puis se stabiliser, il aura toujours besoin de DLM d'entretien et portera vraissemblablement des contentions. >4 - Doit-il effectuer des activités physiques et lesquelles ? >5 - Cette maladie peut-elle avoir des répercusions dans ses études >supérieures et son avenir professionnel, certains métiers étant peut-être déconseillés Il peut avoir des activités physique douces et non traumatisantes mais surtout éviter toute fatigue trop importante qui risquerait d'aggraver le volume du membre >6 - Y a t-il en France ou dans le monde >des recherches entreprises ? Des pathologies semblables (bien que différentes dans leurs causes) existe dans les pays tropicaux (parasitoses) aussi y a -il au Brésil un travail de recherche chirurgical mais pour le moment les résultats ne sont pas ce que l'on attend. >7 - Y a t-il une association qui regroupe des personnes >qui ont ce genre de problème ? Je ne sais pas! Je me permets de vous signaler le site de l'association française des praticiens en DLM afpdlm.org, ce site est en cours d'élaboration, et la partie concernant les indications du DLM sera encore développée dans l'avenir. Cordialement Michel Co-fondateur & enseignant de l'AFPDLM   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kildine (1 messages) 09-01-05, 17:55  (GMT) 4. "RE: LYMPHOEDEME" Bonsoir, notre fils de dix neuf ans est né avec un lymphoedeme primaire des deux membres inférieurs ( syndrôme de Nonne Milroy Meige ). Depuis sa naissance, il porte des bas de contension la journée, des bandages compressifs la nuit et va voir un Kiné au moins deux fois par semaine pour des séances de drainage lymphatique manuel. Le lymphoedeme est bien contrôlé et grâce à ces traitements n'évolue pas. Je suis à votre disposition pour tout autre renseignement. Bien amicalement. Kildine   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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