Bonjour Caroline, Je vous rappelle que nous avons échangé en privé. ! Il n'était pas question du tout de Garches, ce n'était pas eux qui vous faisaient les injections.
Je vous ai conseillé Garches pour vous faire un bilan de votre spasticité.
Ce sont des traitements lourds financièrement, puisque les malades sont pris ce jour-là en hdj, en cas d'échec, ils ne recommencent pas xfois.
Un bon examen neurologique devrait prévoir si les toxines vont améliorer, sous quelles conditions En ce qui me concerne, ils n'ont jamais essayé, ils ont immédiatement vu que ce n'était pas la solution adaptée.
Si vous avez eu une, voir deux injections et qu'elles ne vous ont rien apporté f, il me semble que n'importe quel médecin au bout d’un moment arrête.
Garches ou pas Garches, je m'en moque, votre médecin a tenté et cela a échoué ; pas toujours pourtant :
Vous avez vous -même écrit le contraire
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/4871.html#1
Il est difficile parfois de vous suivre…
Il n'en demeure pas moins que l'hôpital raymond poincaré est l’hôpital le plus important et le plus réputé, pour les handicaps lourds d’origine neurologiques, musculaire, traumatique …C’est leur unique spécialité, les urgences n’accueillent pas les crises d’appendicite … Les malades sont transférés de la France entière, certains restent plusieurs années.
http://www.ap-hop-paris.fr/structure/infoshopital.asp?hopital=068&champs=presentation
Lorsque je conseille cet hôpital ou que Dominique dupagne met un lien d’un prof de celui-ci, gd spécialiste de la spasticité, c’est pour aider des patients dont les médecins peuvent ignorer les nouveaux traitements. C’est parce que je suis convaincue ,je pense les médecins avec moi, que c’est le lieu où la prise en charge des pbs neuros, de la spasticité sera la meilleure. Il faut savoir qu’en dehors d’une offre de soins, c’est aussi un centre de recherche. Tout ce qui peut exister ou peut être tenté aujourd’hui dans ce domaine le sera.
Je n’ai pas d’action ds cet hôpital…. J’aurais préféré ne pas le connaître…
J’ai eu comme vous, un sal truc qui m’est tombé dessus d’un seul coup, Je garde en particulier une spasticité sévère des membres inférieurs, des douleurs neurogènes, etc. La première consultation à garches, cela a été : " si vous en êtes d’accord, on vous hospitalise, des solutions existent, on va tout tenter. "
Lorsque vous n’y croyez plus beaucoup, que vous en avez ras le bol du monde hospitalier, vous rencontrez soudainement des médecins qui vous insufflent beaucoup d’énergie, Ils deviennent les partenaires de votre combat, vous le ressentez comme le leur. Vous reprenez votre baluchon d’espoir et vous vous engagez sur la route
’J'ai eu de la chance, on a trouvé une solution.Cette pompe à baclofen, sans qui j’aurais bien des difficultés à marcher
.
Ce n’est pas parce qu’un truc qu’il tente ne fonctionne pas, que je les remets en question. Ce n’est pas parce qu’ils ne peuvent régler la totalité de mes problèmes que je mets en doute leur compétence. J’ai confiance en eux, j’accepte leurs doutes et leurs égarements éventuels.
Je ne parle pas de mes problèmes sur ce forum, je le fais avec mes médecins, ce n’est pas pour autant que je n’en ai pas. Tout est loin d’aller comme je le souhaiterais, Les épines irritatives (le dos par ex) font rapidement disjoncter la moelle épinière. Une pompe a des avantages, mais quelquefois des faiblesses, des risques, etc.
Ce qui essentiel, c’est de savoir que tout est mis en œuvre pour j’aille mieux. Dans ce genre de pathologie, sans relation de confiance, rien n’est possible.
Nous sommes, je me répète ds le domaine de la neurologie, comme disent les médecins, cette science en est la préhistoire. C'est une chance pour nous, l'avenir est très prometteur et tout va très vite!
Toutefois, cela implique plus qu’ailleurs que rien n’est prévisible, que chaque patient a des réactions particulières, impossible à prédire.
Les médecins ne sont pas des magiciens, ce sont des hommes qui mettent leur connaissance à notre service dont les seuls objectifs sont 1) que nous allions mieux, 2) alléger notre souffrance.
Si nous ne croyons pas que là réside leur choix professionnel, leur vocation, il faut cesser de les interpeller, ce ne sont pas des prestataires de service... Si nous les considérons comme tels, allons chercher nos prescriptions, ne demandons rien d'autre!
Je m’excuse de ces longues lignes, mais dans ma tête, j’ai un peu l’ensemble de vos messages et votre post à la fin de vos messages..
C’est difficile d’accepter une situation que l’on vit au départ comme incompréhensible, injuste (pourquoi moi ?), mais la rancœur ne fait pas avancer. Le combat contre la maladie nous pouvons/devons le mener avec notre énergie,mais elle a besoin d’être réactivé par ceux qui nous accompagnent, nos médecins.
Je crois que je suis lasse d’entendre, "mon médecin, mes médecins ne font rien, ne m’expliquent rien, etc".
Depuis plus de deux ans que je participa à ce forum, tout a été dit sur la question, par les médecins et certains malades.
Si vous n’êtes pas satisfait changez, oui il en existe des nuls des imbus de pouvoir, des c—s, comme ds toutes les professions.
Ce forum est là pour montrer que la situation évolue. Mais si nous lisons bien, il nous dit aussi que nous aussi malades, nous devons nous inscrire dans cette démarche.
C’est à chacun de se battre pour établir une relation de confiance avec son médecin.
Je suis désolée, vos lignes ont été un peu la goutte d’eau de ce que je ressens depuis plusieurs mois, sensation de parler dans le vide, d’écrire toujours la même chose, chacun s’occupe de son problème, ne lit pas tout ce qui a déjà été écrit, etc.
Remise en question du (des)médecin (s), mais jamais de soi :
Qu’attendons nous donc de ces hommes-là ? Quels sont les moyens/attitudes que nous aussi nous mettons à leur disposition ? Ils doivent changer,mais nous aussi, peut-être par nous....
Vos injections ne sont pas ou plus efficaces, elles ont été tentées, c’est l’essentiel. C'est votre corps qui ne répond pas, ce ne sont pas les injections ou celui qui les a faites qui sont en cause
Je m'excuse pour la longueur, sans rancune 
Bon Courage
Amicalement
Mary
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