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"Le syndrôme de Poland"

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Message d'origine

simply (4 messages)
05-10-04, 16:39 (GMT)

"Le syndrôme de Poland"

Bonjour,
Je suis à la recherche de toutes les infos utiles sur le syndrôme de Poland, dont est atteint mon neuveu.
Je n'ai pas trouvé de Post sur ce sujet et peu d'informations sur le net.
Merci beaucoup d'avance.

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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID

RE: Le syndrôme de Poland Cafe_Sante 05-10-04 1

   RE: Le syndrôme de Poland simply 05-10-04 2

       RE: Le syndrôme de Poland ideefix 20-10-04 3

           RE: Le syndrôme de Poland simply 18-11-04 17

   RE: Le syndrôme de Poland Wassim 26-10-04 4

       RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 05-11-04 5

           RE: Pour Anais Wassim 08-11-04 6

               pour wassim Anais_bzh 09-11-04 7

                   RE: pour wassim Anais_bzh 09-11-04 8

                       RE: pour wassim jensy 15-11-04 9

                           RE: pour wassim Anais_bzh 15-11-04 10

                           RE: pour wassim coalac 16-11-04 11

                               pour coalac Anais_bzh 17-11-04 12

                                   RE: pour anais coalac 17-11-04 13

                                       pour coalac Anais_bzh 17-11-04 14

                                           RE: syndrome de poland coalac 17-11-04 15

                                               RE: syndrome de poland jensy 18-11-04 16

                                                   RE: syndrome de poland simply 18-11-04 18

                                                       RE: syndrome de poland Anais_bzh 18-11-04 19

                                                   RE: jensy coalac 22-11-04 23

                                               RE: syndrome de poland Nuages 22-11-04 22

                                                   RE: nuages coalac 22-11-04 24

                                                   RE: syndrome de poland meyahnn 30-11-04 26

                               RE: pour wassim Nuages 22-11-04 21

           RE: Le syndrôme de Poland hemmyllye 26-01-05 50

               RE: Le syndrôme de Poland crocodile12 28-01-05 51

       RE: Le syndrôme de Poland samsoo 26-12-04 34

RE: Le syndrôme de Poland manulauralys 21-11-04 20

   RE: Le syndrôme de Poland thomas1 25-11-04 25

RE: Le syndrôme de Poland GIAT 03-12-04 27

   RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 03-12-04 28

   RE: Le syndrôme de Poland coalac 03-12-04 29

       RE: Le syndrôme de Poland crocodile12 21-01-05 49

   RE: Le syndrôme de Poland thomas1 07-12-04 30

   RE: Le syndrôme de Poland hippo 08-12-04 31

       RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 08-12-04 32

           RE: Le syndrôme de Poland naanaa 27-12-04 35

               RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 27-12-04 36

                   RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 27-12-04 37

               RE: Le syndrôme de Poland GIAT 28-12-04 44

   RE: Le syndrôme de Poland samsoo 26-12-04 33

       RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 27-12-04 38

           RE: Le syndrôme de Poland naanaa 27-12-04 39

               RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 27-12-04 40

                   RE: Le syndrôme de Poland naanaa 27-12-04 41

                       RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 27-12-04 42

                           RE: Le syndrôme de Poland naanaa 27-12-04 43

RE: Le syndrôme de Poland chatounours 11-01-05 45

   RE: Le syndrôme de Poland GIAT 11-01-05 46

       RE: Le syndrôme de Poland chatounours 11-01-05 47

           RE: Le syndrôme de Poland Anais_bzh 11-01-05 48

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Texte des réponses

Cafe_Sante (8965 messages)
05-10-04, 19:09  (GMT)

1. "RE: Le syndrôme de Poland"

Bonsoir,
C'est vrai qu'il n'y a pas grand chose. Ça n'a pas l'air de passionner les foules.
Le syndrome de Poland associe une aplasie du grand pectoral avec agénésie mammaire à des anomalies du membre supérieur : hypoplasie , syndactylie . cette affection sporadique serait due à un déficit vasculaire du membre supérieur.
Il n'y a pas grand chose à faire. Il existe des opérations de reconstruction.
Philippe,
médecin à la campagne

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simply (4 messages)
05-10-04, 20:40  (GMT)

2. "RE: Le syndrôme de Poland"

Merci de votre réponse.
Je suis essentiellement à la recherche de témoignages de famille ou de personne atteintes qui pourrait nous éclairer sur les possibilités de chirurgie réparatrice ainsi que l'évolution du syndrome avec l'âge. Mon neuveu va avoir 3 ans, il a déjà subi une intervention qui a permis de retirer le "palmage" des doigts (sur la main atteinte).
Merci d'avance.

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ideefix (1 messages)
20-10-04, 03:27  (GMT)

3. "RE: Le syndrôme de Poland"

Bonsoir,
Mon fils(14 ans) est atteint du syndrôme de Poland. Muscle du cote droit du chest manquant. Il a subit une greffe l'an dernier. On a prit un muscle du dos pour le lui ammener a l'avant pour lui reconstruire son chest côté droit. L'opération a bien réussi. Il est évident que son chest ne sera jamais comme (normal) cependant il est beaucoup plus beau qu'avant(son chest). De plus (mon fils) se fait beaucoup moins dégradé, persécuté par les autres jeunes à l'école. Si vous avez des questions auquels je puisse répondre n'hésitez pas.

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simply (4 messages)
18-11-04, 10:45  (GMT)

17. "RE: Le syndrôme de Poland"

Bonjour,
Je vous remercie tout d'abord de votre réponse. Je suis très interessée d'en savoir plus sur le parcours de votre fils, car mon neuveu va avoir 3 ans et nous sommes encore beaucoup dans l'incertitude ....
Je vous laisse mon adresse email :
simplynamed@plaisirdecreer.com
Merci beaucoup d'avance. Simply.

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Wassim (2 messages)
26-10-04, 21:46  (GMT)

4. "RE: Le syndrôme de Poland"

>Bonjour,
J'aimerais de plus amples informations au sujet du syndrôme de Poland partiel car ma nièce de 11 ans et demi en est atteinte. Il lui manque le muscle du côté gauche et l'on aimerait savoir si avec la puberté les glandes mammaires vont se développer ou si ces dernières sont inexistantes.
Comme je n'ai lu aucun témoignage au sujet d'une fille quelles seraient les éventuelles interventions chirurgicales qu'elle devrait subir et ce vers quel âge.
Merci d'avance pour tous renseignements complémentaires.

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Anais_bzh (15 messages)
05-11-04, 23:38  (GMT)

5. "RE: Le syndrôme de Poland"

Bonjour Wassim,
je me présente en 2 mots, je m'appelle Anais, j'ai 17 ans et je suis atteinte du syndrome de poland... il est vrai que l'on trouve rarement d'information concernant ce syndrome surtout chez les filles pour la simple et bonne raison qu'il concerne plus souvent les garçons... J'ai très peu d'informations à fournir sur ce syndrome car ayant appris assez tard ce dont j'étais atteinte je n'ai par la suite par chercher à avoir plus d'informations que celle qu'a pu me donner mon chirurgien mais ce que je peux dire c'est que cela ne perturbe en rien le développement des glandes mammaires... c'est un syndrome qui diffère assez d'une personne a l'autre il me semble mais le plus gênant c'est l'esthétisme... personnellement j'en ai particulièrement souffert car ça porte atteinte à notre féminité en quelques sortes... J'en arrive à l'intervention chirurgicale, j'en ai subi une le 19 octobre... mon chirurgien a procédé a une reconstruction mammaire du côté droit (côté atteint pour moi), il m'a pour cela posé une protèse au sein droit. Cette opération n'est possible qu'au minimum vers 16-17 ans il me semble mais pour cela un médecin ou un chirurgien pourra mieux vous renseigner.
J'espere avoir répondu à vos questions même si j'ignore si votre fille est atteinte vraiment de la même chose que moi... en tout cas ce qu'il faut en retenir c'est que cela ne porte pas atteinte à la santé de la personne mais peut rester un peu dur à vivre selon le cas...
Si vous avez d'autres questions ou que vous souhaiter tout simplement en parler ce sera avec plaisir

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Wassim (2 messages)
08-11-04, 21:04  (GMT)

6. "RE: Pour Anais"

>Bonsoir Anais,
Un gd mci pr avoir répondu à mon message. J'aimerais savoir si comme ma nièce vous avez une aplasie du gd muscle pectoral ou si votre problème se situait uniquement au niveau du sein.
Pourriez-vs me donner de plus amples infos au sujet de votre opération. Encore un gd mci pr votre réponse.
Bonne soirée.

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Anais_bzh (15 messages)
09-11-04, 20:26  (GMT)

7. "pour wassim"

Bonsoir Wassim,
comme je l'ai dit dans mon précédent message je ne sais pas dans les détails ce que j'avais. Cependant mon chirurgien m'a à aucun moment parlé d'une aplasie du gd muscle pectoral... Pour mon opération je vais tenter de vous donner quelques infos mais si vous en voulez plus n'hésitez pas à demander... Je me suis donc faite opéré le 19 octobre à 8h30, je suis rentré à la clinique le 18 octobre à 16h et j'en suis ressorti le 22 en fin de matinée... L'intervention chirurgicale n'est pas très longue, l'anesthésie est prévu pour une heure. Pour ce qui concerne ensuite les douleurs elles sont belles et bien présentes c'est sûr mais cela ne dure pas vraiment longtemps... Au début c'est assez gênant car cela empèche pas mal de mouvement (je parle pour mon cas : j'ai été ouverte sous le sein l'aréole étant trop petite) mais au bout d'une semaine le calvaire est oublié... Ensuite pour le suivi, moi je dois retourner voir mon chirurgien 1 fois tout les mois pendant une période de 6 mois puis après ce sera une fois tout les 6 mois... enfin pour terminer le gros défaut de cette opération c'est qu'elle est à renouveler tout les 10 ans (ds le cas où il y a une prothèse) et souvent le résultat n'est pas entièrement satisfaisant mais pour cela je vous propose de vous rendre sur ce lien : http://forum.doctissimo.fr/forme-beaute/chirurgie-esthetique/sujet-152678-1.htm où vous trouverez différents témoignages de filles s'étend fait opéré...
Sinon si jamais votre fille a besoin d'en parler à quelqu'un qui peut l'aider n'hézitez pas, je me ferais un plaisir de l'écouter..
Bonne soirée.
Anais.
Ps: comment se présente le problème de votre fille ? n'a t-elle qu'un sein qui se développe ?

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Anais_bzh (15 messages)
09-11-04, 20:28  (GMT)

8. "RE: pour wassim"

Votre nièce pas votre fille pardon... je viens de me rendre compte de mon erreur

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jensy (2 messages)
15-11-04, 00:27  (GMT)

9. "RE: pour wassim"

bonsoir anais
je suis concernée par le même problème, j'ai 24 ans et je me suis faite opérer en 1995 pour la première fois(à mes 15 ans), et la deuxième fois en 1996.
donc dans 1, ou 2 ans je dois me faire changer ma prothèse mammère.
contrairement à vous, j'ai été opéré sous le bras.
je suis d'accord avec ce que vous disiez, ça ne joue pas sur la santé mais sur le moral, moi je vis avec depuis presque 10 ans et je trouve que c'est pas évident tous les jours car on sent quand même quand a un corps étranger en soi.
et vous comment le vivez vous?
avez-vous comme moi du mal à trouver une position pour dormir ?
arrivez vous à faire des sports où il faut prendre appui , par exemple le poirier?
au plaisir de vous lire....
jensy

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Anais_bzh (15 messages)
15-11-04, 19:18  (GMT)

10. "RE: pour wassim"

ça fé plézir de trouver des personnes concernées par la même chose que moi =) Pour l'instant je le vis plutôt bien car je me dis que ça ne peut pas être pire que ce que j'avais... mais c'est sur que l'on sent un corps étranger à l'intérieur de soi... Pour ce qui est de trouver une position pour dormir je ne m'en plaint pas trop ça va... et pour le sport pour l'instant j'ai pas trop de souci mais cela dit je n'ai à peine un mois de recul... c'est tout nouveau pour moi mais j'espere que je continurè à bien le vivre...
biz a toi
ps : si tu as msn dis le moi

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coalac (6 messages)
16-11-04, 23:20  (GMT)

11. "RE: pour wassim"

bonsoir, je viens juste de découvrir ce forum et ca me ravie, j'ai 32 ans je suis atteinte du même syndrome mais pour ma part je voulais juste vous donner une note d'éspoir car j'ai subi toutes les opérations dont vous parlé, main, grand dorsal, prothése mamaire provisoire puis définitive mais malgrés tout cela ma vie est merveilleuse, je suis infirmiére je pratique le foot et l'équitation en compétition... Mon corps je l'ai accépté même s'il n'ai pas parfait il me plait. Je vous souhaite a tous beaucoup de courage, et ne baissez pas les bras même si vous rencontrez des obstacles, battez vous et relevez la tête. si vous voulez en parler cela me fera trés plaisir. A bientôt

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Anais_bzh (15 messages)
17-11-04, 18:58  (GMT)

12. "pour coalac"

bonjour coalas
merci beaucoup pour ton petit message... je suis tout à fait d'accord sur le fait qu'il faut se battre et c'est ce que je fais... Même si je l'ai longtemps mal vécu je commence peu à peu à l'accepter...
sinon j'ai une question : Il existe des protèses définitives ? pourquoi mon chirurgien ne m'en a t-il pas parlé ? qu'ont t-elles de différent des protèses provisoires ?
Merci encore
A bientot

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coalac (6 messages)
17-11-04, 23:01  (GMT)

13. "RE: pour anais"

salut, pour te donner plus de renseignements sur les prothéses, pour ma part on ma posé en premier une prothése provisoire c'est à dire que pour distandre progressivement ma peau j'avais un systéme de valve sous le bras qui permettais d'injecter du serum physiologique une fois par semaine jusqu'a obtenir une distantion corecte puis on m'a retiré cette prothése et on m'a placé une définitive avec aussi de l'eau à l'interieur, celle ci je ne devrait pas avoir à la changer sauf si je désire mettre une prothése en silicone, ce qui je pense doit être plus esthétique car il n'y a pas le phénoméne de pli. Mais pour l'instant cela ne m'interresse pas car j'ai subi assez d'opération. Et toi tu a quoi comme systéme de prothése ? si tu as d'autres questions n'hésite pas j'essairais d'y répondre.

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Anais_bzh (15 messages)
17-11-04, 23:22  (GMT)

14. "pour coalac"

Bonsoir, moi ma prothèse est un implant mammaire prérempli de gel à haute cohesivité... je doi dc la changé tt les 10 ans mais il è vrai ke pour ma part c trè esthétik. Je n'ai encore que 17 ans, on vera par la suite si je changerais... et puis peut-être que d'ici là les choz évoluron...
merci pr t infos, jézitrè pa si g dotr kestion =)

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coalac (6 messages)
17-11-04, 23:42  (GMT)

15. "RE: syndrome de poland"

j'aimerais savoir si d'autres filles comme moi ont une prothése mammaire remplie de serum physiologique (eau) et si elles ont comme moi ce défaut esthétique du aux plis. merci

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jensy (2 messages)
18-11-04, 07:20  (GMT)

16. "RE: syndrome de poland"

BONJOUR COALAC,
J'AI LA MEME PROTHESE QUE VOUS SAUF QUE MOI JE N'AI PAS EU DE PROTHESE PROVISOIRE, IL M'AVAIT MIS UNE SILICONE QUE JE N'AVAIS PAS SUPPORTÉ, ET ENSUITE DIRECTEMENT LA PROTHESE MAMMERE;
J'AI EFFECTIVEMENT UN PLI, MAIS IL NE SE VOIT PAS, JE LE SENS JUSTE QUAND JE TOUCHE;
ET POUR VOUS? ON VOIT LE PLI?

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simply (4 messages)
18-11-04, 10:53  (GMT)

18. "RE: syndrome de poland"

Bonjour à toutes,
Je vous remercie beaucoup de vos réponses et de vos informations. Mon neuveu étant un garçon, il n'aura pas les mêmes reconstructions à faire, à part la main probablement. Pouvez-vous m'en dire plus à ce sujet ?
Il a déjà subi une opération pour enlever le 'palmage' des mains il y a 1 an.
Merci d'avance.
Mon email : simplynamed@plaisirdecreer.com

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Anais_bzh (15 messages)
18-11-04, 18:42  (GMT)

19. "RE: syndrome de poland"

Bonsoir,
Il y a quelque chose qui m'intrigue car beaucoup des personnes m'ayant dites qu'elles étaient atteinte du syndrome de poland me parle du "palmage" au doigt... Cependant moi je n'ai pas ce problème alors que je suis atteinte du syndrome de poland... Si quelqu'un pourrait m'éclaircir la chose ce serait sympa.
merci
Anais

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coalac (6 messages)
22-11-04, 20:26  (GMT)

23. "RE: jensy"

Salut !
merci pour ta réponse, effectivement moi mon pli se voit un peu sur le haut du sein c'est pas trés beau mais je m'y suis aussi habitué comme tout le reste et ce n'est plus un problème. L'eau ce n'est pas quand même une réussite mais c'est toujours mieux que rien. A bientôt

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Nuages (2 messages)
22-11-04, 18:13  (GMT)

22. "RE: syndrome de poland"

>Pardon, je crois que je me suis trompée tout à l'heure, j'ai répondu à quelqu'un d'autre.
Coalac, moi aussi je monte à cheval, en compet, CSO mais j'ai fait du dressage et même du complet. Et toi ?
As tu eu le muscle dorsal déplacé ? et une prothèse glissée en dessous ? Ca ne te gêne pas à cheval ?
Oh j'ai plein de questions, je suis très émue de voir que quelqu'un qui a le syndrome comme moi aime les chevaux et l'équitation comme moi......reviens vite sur ce forum et donne moi de tes nouvelles !!
Bises
j'aimerais savoir si d'autres filles comme moi ont une prothése mammaire
>remplie de serum physiologique (eau) et si elles ont comme
>moi ce défaut esthétique du aux plis. merci

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coalac (6 messages)
22-11-04, 20:57  (GMT)

24. "RE: nuages"

Salut, je comprend ton emotion car moi aussi cela m'a boulversé de voir que d'autres personnes avaient pu vivre la même chose que moi et surtout pouvoir en parler, c'est génial.
Nous avons la même passion je monte à cheval depuis l'age de 9 ans et je sors en compétition CSO, j'ai toujours baigné dans ce milieu car mon frére en fait son métier, il a une écurie de propriètaire et sort en 2 ème catégorie.
Sinon on m'a déplacé le grand dorsal a la place du pectoral et moi aussi j'ai une prothése remplie d'eau et c'est pas super car moi aussi j'ai le phénoméne de pli, mais aparement nous sommes pas les seules.
a bientôt e mail : coalac@aol.com

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meyahnn (1 messages)
30-11-04, 16:15  (GMT)

26. "RE: syndrome de poland"

salut nuages !!
j'ai 27 ans et j'ai aussi un syndrome de poland à droite mais sans malformation de la main.
J'ai une prothèse en silicone et elle plisse énormément lorsque lje me penche en avant (super décolleté) . J'ai vu plusieurs chirurgiens mais il semble qu'ils ne soient pas doués, celui qui m'a opperé m'a tout d'abord placé une prothèse remplie de phisio à 16 ans, puis 6 mois après il m'a placé une prthèse en silicone. La cicatrice est kléloïdienne donc super moche et un peu douloureuse. Les plis son surtout visible sur l'intérieur du sein (ma peau est très fine à cet endroit).
je n'ai pas de déplacement du grand dorsal, je savais même pas que l'on pouvait le faire, mais je fais du sport régulièrement et j'ai même fait de l'escalade en compétition. c'est sur que çà tire bien sur l'épaule.
Sais tu si la masse musculaire du bras peut tout de même évoluer ?

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Nuages (2 messages)
22-11-04, 18:08  (GMT)

21. "RE: pour wassim"

> Bonjour coalac
J'aimerais tellement faire votre connaissance !!!
J'ai subi les mêmes opérations que vous et je pratique l'équitation en compétition ! ! ! J'adore les chevaux depuis mon plus jeune âge......
Oh, j'espère que vous allez revenir sur ce forum et que nous pourrons comuniquer.PS : j'ai 37 ans
A très bientot j'espère
bonsoir, je viens juste de découvrir ce forum et ca me
>ravie, j'ai 32 ans je suis atteinte du même syndrome
>mais pour ma part je voulais juste vous donner une
>note d'éspoir car j'ai subi toutes les opérations dont vous
>parlé, main, grand dorsal, prothése mamaire provisoire puis définitive mais
>malgrés tout cela ma vie est merveilleuse, je suis infirmiére
>je pratique le foot et l'équitation en compétition... Mon corps
>je l'ai accépté même s'il n'ai pas parfait il me
>plait. Je vous souhaite a tous beaucoup de courage, et
>ne baissez pas les bras même si vous rencontrez des
>obstacles, battez vous et relevez la tête. si vous voulez
>en parler cela me fera trés plaisir. A bientôt

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hemmyllye (1 messages)
26-01-05, 12:30  (GMT)

50. "RE: Le syndrôme de Poland"

bonjour Anais, moi cest emilie, jai 23 ans et jai appris hier que je souffrais du symptome de poland. Jai été consulté un chirurgien car mon apparance est pour moi insoutenable. Si jai bien compris toi, tu a déjà subi une operation et je voulais savoir si tu en étais contente, si désormais tu te sentais enfin bien dans ta peau, et si c'était a refaire si tu le referais. Enfin raconte moi tout, car je me pose pleins de questions, et ce serait avec joie que j'aimerais en parler avec d'autres filles qui ont le meme probleme que moi et qui peuvent donc me comprendre.
merci d'avance

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crocodile12 (2 messages)
28-01-05, 09:11  (GMT)

51. "RE: Le syndrôme de Poland"

Salut hemmyllye!
Comme je l'ai dit un peu plus bas dans le sujet de discussion, je ne sais pas si moi j'ai eu le syndrome de Poland mais j'ai eu une tres forte asymétrie mammaire. Donc je peux peut etre essayer de repondre à tes interrogations.
Moi j'ai subi ma premiere opération, il y a 4 ans avec reduction d'un sein et augmentation de l'autre. Ensuite j'ai du resubir une opération l'année d'apres pour retoucher mes seins car ils n'etaient pas tout à fait identique au niveau de la taille. A l'heure actuelle, ils ne sont pas tout à fait identiques au niveau de la forme et au niveau de la position du mamelon. Mais je suis quand meme super contente du résultat car comparer à avant il y a pas photo c'est 10 fois mieux.En ce qui concerne mon sentiment de me sentir mieux, c'est oui. Car maintenant je me considere presque comme n'importe quelle fille, je vais acheter mes soutif, mes maillots dans les magazins comme tout le monde ensuite avec les hommes, il y a plus de problème..Ma vie a completement changé depuis cette operation et elle a changé quand bien.Enfin si c'etait à refaire, je le refairais desuite, sans réfléchir, c'est que du bonheur.
Voila j'espere avoir repondu à toutes tes questions, si tu en as d'autres n'hesite pas.

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samsoo (2 messages)
26-12-04, 14:42  (GMT)

34. "RE: Le syndrôme de Poland"

Bonjour, votre nièce semble avoir une forme de diplasie très proche de la mienne (seulement muscle pectoral et à gauche, ce qui est la forme la plus rare). Je suis prête si cela est toujours d'actualité à vous faire part de mon, expérience.

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manulauralys (1 messages)
21-11-04, 22:04  (GMT)

20. "RE: Le syndrôme de Poland"

bonsoir a tous
je suis maman d'alyssa 3 ans ki a le syndrome de poland ,elle a subi 2 intervention pour separer les doigt palmé
il lui manke 2 faisceau sur 3 sur le grand muscle pectoral ,son bras et plus petit et plus fin et a sa main il lui manke la phalange du milieu a chake doigt et c doigt son palmé
g fai pas mal de recherche et a par en italie et o etat unis je n'ai pas trouver d'association en france
par contre je c pas si vous avai entendu parlé du boxeur jerome thomas ki a fai les jeux olympique il a le syndrome de poland et je suis en contact avec plusieur famille don nadine maman d'un petit garçon ki a egalement le syndrome elle est en contact avec jerome thomas ki parle de creer une association
je laisse mon adresse e-mail pour ceux ki son interresser
kneuvels59@aol.com
a bientot
karine

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thomas1 (2 messages)
25-11-04, 17:35  (GMT)

25. "RE: Le syndrôme de Poland"

Modifié le 07-12-04 à 14:25 (GMT)
Modifié le 25-11-04 à 20:19 (GMT) par Cafe_Sante (admin)
mon fils de 2 ans à le syndrome de poland : il a le muscle du grand pectoral athrophié donc, le bras droit plus court, le cubitus et radius colé, il a 1 trou xyphoydien. Il doit se faire opérer du testicul droit qui n'est pas dans sa poche. En bref, je cherche des contacts pour en savoir plus sur l'avenir médical et moral de mon fils. Merci de me répondre MME ROBERT Hélène 15 route de SALBRIS 41200 VILLEHERVIERS

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GIAT (3 messages)
03-12-04, 16:21  (GMT)

27. "RE: Le syndrôme de Poland"

Modifié le 03-12-04 à 16:24 (GMT)
BONJOUR,
Je suis maman d'un petit garçon de deux ans et qui est atteint également du syndrome de POLAND. Je suis en contact avec le Vice-champion olympique de boxe qui est atteint du même syndrome. J'ai fais une émission avec lui sur FRANCE 5 dans le magazine de la santé sur le syndrome de Poland qui est passée ce mardi. Nous sommes plusieurs parents - adultes concernés par ce syndrome à envisager très sérieusement une association POLAND. Si vous voulez des infos sur ce syndrome n'hésiter pas à me contacter.
CDT
Nadine

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Anais_bzh (15 messages)
03-12-04, 18:00  (GMT)

28. "RE: Le syndrôme de Poland"

j'ai entendu parler de cette émission... j'en profite d'ailleurs pour laisser un lien qui en parle :
http://www.france5.fr/magazinesante/006907/47/119750.cfm

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coalac (6 messages)
03-12-04, 19:35  (GMT)

29. "RE: Le syndrôme de Poland"

bonjour à tous,
J'aimerais savoir si des personnes atteintes du syndrôme de Poland sont de la région de Midi-Pyrenée car moi je suis dans l'aveyron. Merci

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crocodile12 (2 messages)
21-01-05, 09:55  (GMT)

49. "RE: Le syndrôme de Poland"

Bonjour à tous,
Je ne sais pas si coalac vient encore sur ce forum mais si c'est le cas, c'était pour lui dire que moi aussi je suis de la région Midi Pyrénée. Je ne sais pas tres bien si j'ai le syndrome de Poland car on n'a jamais mis de nom sur ce que j'avais. Mais moi mon problème était une tres forte asymétrie mammaire avec un sein tres developpé à gauche et un sein tres tres peu developpé à droite. Donc comme anais je n'ai qu'une prothese etl'autre sein lui a été retouché pour que les formes entre mes 2 seins soit identiques.
voila donc coalac si tu viens toujours sur ce forum, je ne sais pas trop pourquoi tu voulais savoir s'il y avait des gens de ta region qui était aussi touché mais si tu as des questions ou si n'importe qui a des questions, je serai ravi d'y repondre si j'ai les reponses bien sur

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thomas1 (2 messages)
07-12-04, 14:20  (GMT)

30. "RE: Le syndrôme de Poland"

Mon fils de 2 ans est atteint du syndrome de POLAND et je me renseigne aussi pour créer 1 association. je voudrais rentrer en contact avec vous. Je n'ai pas la possibilité d'aller sur internet souvent. Je vous laisse mes coordonnées : MME ROBERT Hélène 15 route de Salbris 41200 VILLEHERVIERS j'attends 1 réponse merci

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hippo (1 messages)
08-12-04, 02:03  (GMT)

31. "RE: Le syndrôme de Poland"

bonjour
Je suis la maman d'une petite fille de 10ans qui est née avec le syndrome:hypoplasie de la main gauche avec les 2emes phalanges en moins,doigts palmés et grand pectoral en moins et probablement agenesie de la glande mamaire.Elle a eu 3 operations pour sa main dans sa petite enfance, qui reste, d'ailleurs, toujours pas terrible.Maintenant,commencent les questions concernant le sein et les opérations qui vont avec:quelles types d'op sont proposées?a quel age faut il les faire?quel chirurgien?etc.
L'association qui est en cours de réalisation sera la bienvenue...
Nous vivons en Martinique(ou probablement d'autres enfants sont concernés par le syndrome sans qu'on ne le sache)et nous n'avons pas pu voir l'émission sur la 5.Nous nous sommes renseignés aupres de la chaine pour savoir comment récuperer la cassette:l'émission n'a pas été enregistrée.
J'aimerais donc savoir,si toi nadine qui a participé àl'émission,tu aurais un tuyau pour la récupérer.
Mon email:foucher@ool.fr
valerie

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Anais_bzh (15 messages)
08-12-04, 19:40  (GMT)

32. "RE: Le syndrôme de Poland"

bonsoir hippo
Etant moi même atteinte du syndrome de poland (ou plutôt pseudo syndrôme de poland, c'est à dire que je n'ai ni le problème à la main ni absence du grand muscle pectoral) je peux vous donner quelques informations sur l'opération pour le sein. Je reviens d'ailleurs tout juste de chez mon chirurgien... Il en existe qu'une à ma connaissance, celle qui consiste à la pose d'une prothèse mamaire. Certains chirurgiens posent tout d'abord une protèse provisoire qui sera progressivement rempli de serum fisiologique mais qui devra ensuite être changer pour une prothèse à serum fisiologique définitive ou une protèse à silicone qui devra être changé tout les 10 ans (le silicone est plus esthétique) mais cela se voit de moins en moins. Ensuite le deuxième cas, celui auquel j'ai eu recours, c'est la pose directe d'une protèse en silicone, ce qui moi m'a parfaitement convenu d'autant plus que cela enlève la contrainte de devoir se refaire opérer. Sinon pour l'age, c'est généralement vers 16-17 ans, cela s'adapte au cas. Enfin pour le chirugien, il faut bien sur s'adresser à la chirurgie esthétique et pour cela je vous conseille de vous renseigner auprès de votre médecin généraliste qui connaitra peut etre des chirurgiens vers lesquels il vous dirigera...
voila, j'espère vous avoir répondu.
bonne soirée

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naanaa (4 messages)
27-12-04, 22:46  (GMT)

35. "RE: Le syndrôme de Poland"

salut anais
je viens d'arriver sur ce forum et j'ai lu les differentes discussions. J'ai decouvert vers 11 ans que mes seins étaient assymetriques( le droit en pomme l'autre en poire, tubereux ). Il s'agit peut être d'un niveau leger du syndrome de Poland. je dis leger apres avoir vu ce que le syndrome de Poland peut signifier (palmage des doigts etc..).
Toujours est-il que j'ai deja eu 2 interventions à Paris, la première pour rectifier la taille de mes glandes, la secondes pour rectifier la taille de mes mamelons, et maintenant j'attends avec impatience une troisième intervention: implants de gel de silicone. pour que leur tailles soient la plus identique possible.
Est-ce que tu es satisfaite de ton operation esthetiquement?, est-ce tres douloureux? j'ai vu que vous parliez de plis. Tu en as? c'est quoi exactement? Ou est la cicatrice?
des tas de questions... car l'angoisse est forte. En effet avoir des seins differents des autres est une assez complexant.
Je souhaite neamoins beaucoup de courage à tous ceux qui ont un syndrome de Poland plus grave que le mien ainsi qu'a ceux qui s'occupe d'eux.
merci anais de me repondre...
naanaa
si assos il y a ce sera avec plaisir que je m'y joindrai!!!

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Anais_bzh (15 messages)
27-12-04, 23:08  (GMT)

36. "RE: Le syndrôme de Poland"

hello naanaa !
Je ne pense pas que ce que tu es soit un syndrome de poland... Tu as le sein tubereux c'est tout... (enfin je dis ça mais je suis loin d'être experte, c'est peut être un pseudo syndrome de poland comme moi) c'est pas la première fois que j'entend parler de ce cas... Le problème revient effectivement toujours au même... Pour répondre à tes questions, moi je suis satisfaite du résultat car c'est ce à quoi je mattendais. On avait fixé avec mon chirurgien comme objectif que je puisse me mettre en soutien gorge ou en maillot de bain sans que cela ne se voit et c'est réussi. Si on part de ce fait je suis satisfaite, cela dit je suis loin d'avoir atteint une symétrie et pour cela il fodra que j'attende quelques années (mon chirurgien voudrait retouché mon autre sein mais le mieux serait que ce soit après que j'ai eu au moins un enfant) mais je peux m'habiller sans tricher et c'est déjà une grande victoire. Pour la douleur, moi personellement je l'ai trouvé peu importante et pas très longue. Pour mon cas c'était assez génant car les mouvements du bras sont réduits mais cela dure maximum une semaine après c'est largement atténuer é trè supportable. Ce qui m'a le plus génée c'est que j'ai dut dormir sur le dos durant 1 ou 2 semaines car cela me faisait mal sur les cotés et bien sur sur le ventre mais maintenant plus de souci ! Enfin pour l'histoire de plis moi je n'en ai pas car j'ai une protèse en silicone... c'est quand on a une protèse en sérum fisiologique que cela peut avoir lieu donc je peux pa te renseigner la dessus. Enfin pour la cicatrice, la mienne est en dessou du sein (le mamelon étant trop petit) et elle est relativement discrète =). Voilà j'espere avoir répondu à tes questions, si tu en as d'autr je me tiens a disposition. Au fait tu as quel aujourd'hui ?
bon courage à toi aussi
Anais

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Anais_bzh (15 messages)
27-12-04, 23:10  (GMT)

37. "RE: Le syndrôme de Poland"

je voulais dire : tu as quel age aujourd8 ?

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GIAT (3 messages)
28-12-04, 11:30  (GMT)

44. "RE: Le syndrôme de Poland"

Je viens de lire ton message. Si tu es intéressée par l'association et si tu veux en faire partie c'est avec grand plaisir. Serais-tu OK pour que l'on se phone, comme cela je pourrais tout t'expliquer concernant l'assoc.
Nous sommes maintenant une vingtaine de parents, adolescents et adultes à faire un bloc pour monter l'association. Tu trouveras mes coordonnées tel sur le site de FRANCE 5 (émission Poland du 30/11/04 dans le magazine de la santé).
A+
NAD

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samsoo (2 messages)
26-12-04, 14:38  (GMT)

33. "RE: Le syndrôme de Poland"

Je suis le contenu de ce forum depuis quelques semaines maintenant et je suis heureuse de voir que les choses avancent très rapidement, notament concernant la question de la création d'une association qui je pense pourrait être un très impotant relai pour les parents. Etant dans le monde de la santé je serais prête à m'investir pour aider à ce ce projet.
Les témoignages des jeunes femmes a également été une révélation pour moi qui suis également née avec ce syndrome. J'ai ntrepris un certain nombre d'opérations de reconstruction. Le résultat est aujopurd'hui pour mooi satisfaisant, mais la route a été longue et pas forçément aisée. Je suis tout à fait dispo pour partager mon expérience dans cet espace.
Pour en revenir à ma question initiale, où en est le projet d'association?
A bientôt j'espère,

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Anais_bzh (15 messages)
27-12-04, 23:17  (GMT)

38. "RE: Le syndrôme de Poland"

anna c'est pas plutôt tubuleux au lieu de tubéreux... si non alors ce n'est pas de ça que j'ai déjà entendu parler

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naanaa (4 messages)
27-12-04, 23:30  (GMT)

39. "RE: Le syndrôme de Poland"

aujourd'hui j'ai 16 ans, j'ai rendez vous demain chez mon chirurgien pr faire des essias de protheses (pr les tailles) et je voudrais avoir mon intervention le plus tot possible. mais je suis sus roaccutane et peute tre que je vais devoir attendre la fin de mon traitement ce qui m'embeterait car le traitament est long.
je crois bien avoir entendu tubereux pr mon sein.
en tout cas moi si g mon operation, j'aurais des protheses des 2 cotés. Pas toi?
et mon chirurgien m'a dit que normalemnt je ne verrais plus la difference. mais bon.......
pr les plis je crois avoir lu dans les discussions que quand n se penchait il y avai un pli meme avec de la silicone.. j'ai du me tromper
t'as msn?

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Anais_bzh (15 messages)
27-12-04, 23:34  (GMT)

40. "RE: Le syndrôme de Poland"

Modifié le 29-08-05 à 21:08 (GMT) par D_Dupagne (admin)
...

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naanaa (4 messages)
27-12-04, 23:38  (GMT)

41. "RE: Le syndrôme de Poland"

je peux te mettre dans mes contacts?
ca me ferait plaisir de parler a qqn un peu dans le meme cas que moi

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Anais_bzh (15 messages)
27-12-04, 23:41  (GMT)

42. "RE: Le syndrôme de Poland"

pas de souci ! c'est pour cela que je t'ai donné mon adresse

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naanaa (4 messages)
27-12-04, 23:43  (GMT)

43. "RE: Le syndrôme de Poland"

coooooooool

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chatounours (2 messages)
11-01-05, 13:15  (GMT)

45. "RE: Le syndrôme de Poland"

Bonjour je m'appelle nina j'ai 21 ans et je suis également atteinte du syndrome de Poland, je voulais simplement complèter vos questionnement! Pour ma part je n'ai qu'une malformation du seine gauche c'est à dire qu'il me manque le muscle pectoral gauche, c'est la manifestation la plus répendue en ce qui concerne votre neuveu il a pour ainsi toutes les manifestations (ou presque) de ce qu'est ce syndrome.
Par contre a ce sujet j'avais des questions à poser a toutes les personnes concernées, voilà, j'ai decouvert mon problème que très recemment (moins d'un an), et j'entend beaucoup parlé du problème esthétique dont je sui d'accord est très gênant mais je ne sais pas pour vous, mais j'ai egalement des douleurs qui sont très fortes, depuis petite je n'arrive qu'à m'enformir avec un coussin placé sous mon bras, je sens un tiraillement constant, je me suis rendue compte que j'ai toujours véque avec la douleur, quand je suis allée voir un chirurgien banal, il m'a affirmé que l'absence d'un muscle ne provoque pas de douleur alors que je ne vois pas pourquoi c'est impossible, je suis bien placée pour en parler tout de meme, voilà je voulais donc avoir votre avis. J'ai un rendez-vous quasi décisif cette après-midi j'ai rendez-vous chez un grand professeur très reconnue dans ma region et j'atend justement une reponse là dessus! Je vous remercie de m'avoire lu si c'est le cas et je serais vraiment très heureuse si vous le souhaiter de vous exposer toutes les reponses que mon chirurgie pourra m'apporter, je sui un peu angoissée d'ailleurs a ce sujet!!!
nina

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GIAT (3 messages)
11-01-05, 16:10  (GMT)

46. "RE: Le syndrôme de Poland"

Pour NINA
Bonjour, je viens de lire votre message. Nous avons rendez-vous pour notre fils fin janvier 2005 à Paris avec un Docteur qui a opéré plus de 100 cas de poland. Il a fait des revues sur ce syndrome. Je vais essayer de récupérer de la documentation auprès de lui pour la future association POLAND et je vous tiendrai au courant si j'ai des docs je vous les passerai.
Bon courage pour votre RDV.

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chatounours (2 messages)
11-01-05, 19:14  (GMT)

47. "RE: Le syndrôme de Poland"

Merci beaucoup pour votre reponse, ça me fait vraiment plaisir d'avoir une ecoute eh oui! je serai ravi que vous puisiez m'apporter un ptit plus par votre documentation.
Je viens tout juste de rentrer de la consultation et il s'avère que j'ai visiblement un autre probable, je m'explique comme je le disai dans mon mail de toute à l'heure, je ne comprenais pas pourquoi tout le monde parlé du préjudice physique de ce problème (dont je sui d'accord la dessus) mais moi en l'occurence j'avais et j'ai toujours d'ailleurs de réelles douleurs au niveau de mon sein gauche, donc pour ma part malheureusement on ne peut envisager aucun traitement pout le moment car le fait que j'ai contamment mal n'arangeré rien dans mon cas de mettre une prothèse. Il se pourrait que j'ai un problème au niveau de mes cervicales, il se pourait que j'ai en plus de ça la maladie de schirmann (je ne sais pas si c la bonne orthographe), c'est un tacement des cervicales et du fait que je n'ai pas de muscle pectoral, mes vertèbres iraient plus vers l'avant et pourraient me provoquer un pincement se situant son mon bras, berf rien de glorieux, si jamais ça vous dit quelque chose n'hésitez pas à m'en fair part! Par conséquent je dois recommencer l'investigation en me retournant vers un scanner de ma colonne vertebrale et de consulter un neurologue pour determiner le problème, voilà je te tenais à vous en faire part, même s'il est fort probable que ça ne concerne personne ou peu de monde. Je suis dans une impasse!
Merci en tout les cas beaucoup de votre compréhensio, ça fait tout de même du bien de pouvoir s'exprimer la dessus ouvertement!
a bientot!
nina

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Anais_bzh (15 messages)
11-01-05, 19:26  (GMT)

48. "RE: Le syndrôme de Poland"

Salut nina !
J'aurais beaucoup aimé te venir en aide mais je n'ai jamais été concerné par ces douleurs et je n'ai jamais parlé à une personne connaissant le même problème... Pour ma part je n'ai même pas labsence du muscle pectoral donc j'ai plutôt un pseudo syndrome de poland.
Bon courage pour la suite
Si tu veux parler il y a pas de problème.

Anais
Ps : je ne connais le nom de mon syndrome que depuis seulement 8-9 mois également mais j'ai déjà été opéré il y a 3 mois...

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