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"hypersomnie"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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loupie (3 messages) Envoyer message email à: loupie Envoyer message privé à: loupie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-02-02, 10:39  (GMT)
"hypersomnie"
j'ai été diagnostiquée hypersomniaque il y a 2 mois après une polysomnographie. mon généraliste, à qui j'en ai parlé, me dit que je resterai hypersomniaque à vie, qu'il n'y a aucun traitement et qu'il faut que je fasse avec.
je suis sous psychostimulants pour rester éveillée la journée mais si je n'arrive pas à me réveiller le matin, comment prendre mes médocs...
je suis très handicapée par cette maladie, pour mes études (orthophonie), mes stages, ma vie de couple et ma vie sociale...
n'y a t-il vraiment aucune solution?? petite précision : j'ai fait une dépression de type "hypersomniaque" il y a un an et demi, je diminue actuellement mes anti-dépresseurs en vue d'arrêter bientôt (sous contrôle medical bien sûr), je fais une analyse depuis le début de ma dépression. je pensais que l'hypersomnie était peut-être un symptôme "résiduel" de ma dépression et que cela disparaitrait "grâce" à l'analyse... est-ce possible?? comment mener une vie normale avec cette maladie??
j'aatends très impatiemment une réponse... pas trop bourrée de termes scientifiques!!!
merci
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: hypersomnie D_Dupagne 24-02-02 1
   RE: hypersomnie loupie 24-02-02 2
       RE: hypersomnie KAWOUI 24-10-02 5
 moi aussi.hypersomniac récente! j'ai peut être une solution! cloclo 13-09-02 3
   modiodal trnv 16-10-02 4
   hypersomniaque aussi ! snoopy 26-10-02 6
       RE: hypersomniaque aussi ! desir 22-04-04 28
           RE: hypersomniaque aussi ! dodo6807 16-12-04 31
               RE: hypersomniaque aussi ! DANYCAMP 16-12-04 32
   Coucou Chloé ! Lalou 22-03-03 7
       RE: Coucou Chloé ! tixi 22-03-03 8
           RE: Coucou Chloé ! melle_lolo 09-09-03 9
               RE: Coucou Chloé ! Doucenuite 18-03-04 15
           RE: Coucou Chloé ! DANYCAMP 17-09-03 10
       RE: Coucou Chloé ! DANYCAMP 17-09-03 11
   RE: moi aussi.hypersomniac récente! j'ai peut être une solution! josolau 27-01-04 13
       RE: moi aussi.hypersomniac récente! j'ai peut être une solution! DANYCAMP 27-01-04 14
       UN SITE POUR LES HYPERSOMNIAQUES !! desir 08-05-04 29
 RE: hypersomnie PinkPanther 15-12-03 12
   RE: hypersomnie Doucenuite 18-03-04 16
       RE: hypersomnie PinkPanther 18-03-04 17
           RE: hypersomnie Doucenuite 19-03-04 18
   RE: hypersomnie backetts 01-04-04 19
       RE: hypersomnie PinkPanther 02-04-04 21
   RE: hypersomnie desir 02-04-04 20
       RE: hypersomnie PinkPanther 02-04-04 22
 RE: hypersomnie fanmeyer 05-04-04 23
   RE: hypersomnie PinkPanther 05-04-04 24
       RE: hypersomnie fanmeyer 06-04-04 25
           RE: hypersomnie et modafinil Cafe_Sante 06-04-04 26
   RE: hypersomnie desir 22-04-04 27
 RE: hypersomnie un SITE pour les Hypersomniaques desir 08-05-04 30

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-02-02, 11:00  (GMT)
1. "RE: hypersomnie"
Il est impossible de donner une réponse personnalisée sur un forum. Voici néanmoins des renseignements généraux sur l'hypersomnie.

Le sommeil est d'autant plus court qu'il est réparateur, c'est à dire profond. Un sommeil superficiel ne permet pas une bonne récupération et aboutit à des nuits prolongées, dont on ne se réveille d'ailleurs pas particulièrement en forme.

J'imagine que vous avez déjà consulté ces liens :
http://perso.nnx.com/drose/sommeil/hsdidiopathique.html
http://ourworld.compuserve.com/homepages/EricMullens/somn_f.htm

L'hypersomnie idiopathique est une plaie, difficile à soigner.

Un espoir : que votre hypersomnie soit dûe à une dépression masquée, que votre analyse en cours permettra peut-être d'améliorer. Il est aussi possible que vos antidépresseurs jouent un rôle dans votre hypersomnie, mais il n'est bien sûr pas question de les arrêter tant qu'ils restent nécessaires et sans l'accord de votre médecin.

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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loupie (3 messages) Envoyer message email à: loupie Envoyer message privé à: loupie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-02-02, 11:29  (GMT)
2. "RE: hypersomnie"
l'arrêt des AD se fait depuis qqs mois, progressivement, avec le suivi d'une psychiatre (celle qui me suit depuis le début pour les AD). cela fait maintenant + d'un an et demi que j'en prends et la décision d'arrêt est une proposition de la psy (que j'attendais avec impatience!!). je lui fait confiance et n'ai jamais demandé moi même l'arret car j'estime qu'elle sait ce qu'elle fait.
si j'ai bien compris ce que me disait le médecin du sommeil, je n'ai quasiment que des phases de sommeil profond, avec rêves, même le matin (stade 2).
ma dépression n'est pas du tout masquéé mais votre réponse me redonne l'espoir que lorsque j'aurai reglé certaines choses, je peux espérer voir disparaitre cette maladie qui est un vrai handicap.
merci beaucoup
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KAWOUI (1 messages) Envoyer message email à: KAWOUI Envoyer message privé à: KAWOUI Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-10-02, 18:14  (GMT)
5. "RE: hypersomnie"
Bonjour je viens de découvrir ce forum, c'est pas moi mais mon copain qui a une "Hypersomnie idiopathique".C'est pas toujours facile pour lui ni pour moi, d'ailleurs. Il travaille déjà beaucoup mais quand il rentre le soir il ne tient pas beaucoup ! Ca me fait même peur parfois, quand il prend la route, je ne me sens pas en sécurité ! Je le vois piquer du nez.
Depuis mars 2002, il prend Modiodal un médicament assez puissant qui le fait rester éveillé ! Je dois dire qu'il y a une nette différence. Cependant je vois que depuis quelques temps l'effet a l'air de s'atténuer.

J'aimerais bien en savoir un peu plus sur toi
Salut!

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cloclo (2 messages) Envoyer message email à: cloclo Envoyer message privé à: cloclo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-09-02, 12:59  (GMT)
3. "moi aussi.hypersomniac récente! j'ai peut être une solution!"
Modifié le 13-09-02 à 13:17  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Salut Loupie,
J'espère que tu es encore connectée! Je me présente, je m'appelle Chloé. J'ai découvert il a un mois que je souffrais d'hypersomnie depuis l'âge de 14 ans, j'ai 26 ans aujourd'hui et si nous pouvions partager notre expérience(sans tomber dans le dramatique biensur!!), ça serait vraiment bien et puis je ne sais pas si tu prends "modiodal"?. Mais avec mon medecin j'apporte une nouvelle utilisation du medicament (déjà reconnue mais mal dilvuguée puisque que lui n'en savait rien),pour de meilleurs réveils!
Tu peux me joindre à la maison au xx.xx.32.69.72(je suis une couche-tard..jusqu'à minuit-1h.
J'espère rentrer en contact avec toi
A+

Modération : evitez les numéros de téléphone et les emails dans les messages publics. Les mails ne sont pas nécessaires pour les inscrits, grâce aux icônes en haut de message qui les protègent du spam
Note pour cloclo : vous pouvez modifier vous-même ou effacer votre message, lien en bas du message

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trnv (1 messages) Envoyer message email à: trnv Envoyer message privé à: trnv Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-10-02, 21:19  (GMT)
4. "modiodal"
Trop génial ce médoc, il a changé ma façon de vivre
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snoopy (1 messages) Envoyer message email à: snoopy Envoyer message privé à: snoopy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-10-02, 16:31  (GMT)
6. "hypersomniaque aussi !"
bonjour, mon épouse est en crise d'hypersomnie depuis 2 jours. Nous avons bien du modiodal mais je serais curieux de connaître une meilleure utilisation de ce médicament. Elle souffre de crises de 15 j 2 à 3 fois par an. Enfin bref, tout "tuyau" est le bienvenu.
D'avance merci et bon courage !
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desir (7 messages) Envoyer message email à: desir Envoyer message privé à: desir Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-04-04, 23:51  (GMT)
28. "RE: hypersomniaque aussi !"
J'ai lu quelque chose sur les personnes qui avaient quelques phases d'hypersomnie par an.

Je crois que c'était sur le site des neurobranchés dont la page web doit être :
http://neurobranches.chez.tiscali.fr

ou sur le site de l'université de Lyon dont le site doit être:

http://sommeil.univ-lyon1.fr ou

http://sommeil.univ-lyon1.fr/article/cfes/sante/insom.html

D'ailleurs j'ai été étonnée de ne trouver ici que peu de recommandation de sites web, alors que nous avons la chance d'en avoir, en français et en France quelques uns de très bons...

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dodo6807 (3 messages) Envoyer message email à: dodo6807 Envoyer message privé à: dodo6807 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-04, 13:53  (GMT)
31. "RE: hypersomniaque aussi !"
Bonjour, moi aussi récemment diagnostiquée hyper somn. je suis sous modiodal et ça se passe plutot bien pour le moment
Mais j'aimerai avoir davantage de retours d'expérience de ceux qui en prennent depuis longtemps. Comment réagit-on après plusieurs mois de traitement ? Y a t'il des effets secondaires ?
Bref, tous les commentaires à ce sujet sont les bienvenus !
merci à tous
dodo6807
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DANYCAMP (4 messages) Envoyer message email à: DANYCAMP Envoyer message privé à: DANYCAMP Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-04, 14:13  (GMT)
32. "RE: hypersomniaque aussi !"
bonjour,
je ne sais pas quel age tu as ? moi j'ai 39 ans .
je me permets de poser la question car il me semble que souvent les hypoersom sont plus jeunes sur ce site ! ?
Pour moi diagnostiquée il y a 18 mois le modiodal m'a permis une renaissance, j'ai pu vivre et non survivre et profiter de mes enfants car c'est pour eux encore plus dur.
Toutefois, ayant d'autres problèmes de santé (fibromyalgie) la diminution des heures de sommeil sur 24 H a augmenté mes douleurs et mon incapacité. Aujourd'hui je prends le modiodal en fonction de mon étét de douleur et de mes impératifs
Ce que je décrit est certainement un cas particulier car tous les hypersomniaques n'ont pas tous plusieurs pathologies.
a bientot j'espère et courage ce médicament est très efficace
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Lalou (1 messages) Envoyer message email à: Lalou Envoyer message privé à: Lalou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-03-03, 08:52  (GMT)
7. "Coucou Chloé !"
Hello !
J'esperes que tu vas bien et que tu vas mieux depuis ton message sur ce site. Moi, je m'appelles Annabelle et j'ai 23ans. On m'a annoncé lundi dernier que je suis atteinte d'hypersomnie. En fait je sais maintenant que ça fait 4 ans que je suis malade et c'est sure qu'au niveau des études c'est pas top depuis 4ans. En fait je m'en doutais, je savais même qu'il y avait quelquechose qui allait pas mais c'est pas facile de se faire entendre auprés des medcins. Cette maladie est vraiment mal connu et c'est sure que je suis encore trés en colère quand je me rappels les réponses qu'on me faisait. Limite on me prennait pas pour une folle. L'année dernière un interne d'un grand hopital parisien m'a quand même répondu quand je lui ai dit que je dormais 13heures par jour, que c'étais parceque j'étais fatiguée et qu'il fallait que je dormes plus! Enfin bref, je trouves ça inadmissible et c'est vrai que c'est dure de bien s'entourer dans le milieu médical.
En fait je crois que ça m'aiderai beaucoup de rentrer en contact avec des personnes malade comme moi. J'esperes que ça te dit et que tu prendras contact avec moi. Je te laisse mon mail: bellem21@hotmail.com
J'attends de tes news.
Annabelle
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tixi (11 messages) Envoyer message email à: tixi Envoyer message privé à: tixi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-03-03, 19:56  (GMT)
8. "RE: Coucou Chloé !"
Bonjour,

Je suis sous Modiodal depuis 2 ans 1/2 à 2cp/jour et ma vie a complètement changé !
Si je peux t'apporter quelques infos perso, n'hésite pas à me contacter.

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melle_lolo (3 messages) Envoyer message email à: melle_lolo Envoyer message privé à: melle_lolo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-09-03, 00:52  (GMT)
9. "RE: Coucou Chloé !"
j'en suis à quatre comprimés et toujours handicapée (je ne conduis plus, plus de vie sociale, toujours autant d'attaques de sommeil...)
S"il y a une solution miracle je suis partante!
Amitiés
Laurence
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Doucenuite (4 messages) Envoyer message email à: Doucenuite Envoyer message privé à: Doucenuite Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-03-04, 10:38  (GMT)
15. "RE: Coucou Chloé !"
Bonjour Laurence,
J'ai 39 ans, diagnostiquée hypersomniaque seulement l'année dernière après une vingtaine d'années à lutter contre le sommeil de toutes les façons possibles. Puis il y a 2 ans, j'ai fait une grosse dépression. Les psychiatres ne connaissent pas tous cette maladie et c'est bien dommage car j'ai perdu du temps pour le diagnostique. Car en plus j'ai une hypothyroïdite qui tend à faire dormir encore plus. J'ai tenté le traitement au Modiodal mais arrivée à 4 comprimés par jour, je déraillais complètement, les effets secondaires étaient pires que de dormir à outrance. Il existe d'autres médicaments, des amphétamines qui ont aussi des effets secondaires mais sous contrôle médical, il faut tout tenter.
J'ai perdu mon job (j'étais directrice d'un hôtel), mes amis déjà peu nombreux ont peut-être peur que se soit contagieux, je ne sais pas. IL me reste Internet et toujours l'espoir d''aller mieux.
Réponds-moi pour savoir où tu en es avec le Modiodal. merci
Nadine
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DANYCAMP (4 messages) Envoyer message email à: DANYCAMP Envoyer message privé à: DANYCAMP Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-09-03, 23:21  (GMT)
10. "RE: Coucou Chloé !"
Bonjour à tous. Je rejoins le club des hypersomniaque diagnostiqués. j'ai 38 ans et hypersomniaque depuis l'age de 16 ans ; le diagnostic date de juillet 2003. J'ai quitté le groupe des fénaiants, de ceux qui s'écoutent trop et ne font pas d'efforts......enfin vous m'avez comprise. Le modiodal a amélioré mes journées, Je peux vivre et non survivre. Après 7 mois d'arrêt de travail j'ai repris à mi-temps thérapeutique pour 2 mois. La reprise est difficile et l'employeur veut des "garanties" sur ma capacité à assumer mes responsabilités (je suis cadre) compte tenu que durant les mois qui ont précédés mon arrêt de travail j'avais du mal a assumer mes engagements. Comment des personnes dans le même cas que moi ont-elles gérées cette situation ? Peux-t-on espérer avoir une vie prof "normale" ? Je précise que ces dernières années mon état s'était agravé je dormais le week-end pour tenir la semaine ; mon mari et mes enfants ont eux aussi souffert de mon absence auprès d'eux mais l'espoir renait. Si je n'arrive plus à travailler à temps complet y a-t-il des solutions pour compenser la perte de salaire ? Peut-être que je m'inquiète pour rien mais l'avenir m'angoisse un peu. D'autre part savez-vous si cette maladie est héréditaire et si mes enfants peuvent l'avoir ? Sait-on si elle régressee avec l'age ? Merci de m'avoir lu. A bientot j'espère
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DANYCAMP (4 messages) Envoyer message email à: DANYCAMP Envoyer message privé à: DANYCAMP Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-09-03, 23:30  (GMT)
11. "RE: Coucou Chloé !"
Bonjour Lalou. Tu es inquiéte pour tes études et je comprends. Tu as la chance d'être diagnostiquée et traitée ce qui va t'aider. Comme toi j'ai eu des difficultés à l'école : je m'endormais en cours et en révisant à la maison mais je mettais les bouchées doubles quand ça allait. Fais confiance en tes capacités et ta volonté (on en a toujours pour vivre avec cette maladie) et repère les moments ou tu es le plus en forme pour étudier. Courage
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josolau (1 messages) Envoyer message email à: josolau Envoyer message privé à: josolau Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-01-04, 15:24  (GMT)
13. "RE: moi aussi.hypersomniac récente! j'ai peut être une solution!"
salut cloclo, mon hypersomnie idiopathique est diagnostiquée depuis 1996
le traitement avec le modiodal est tres efficace pour moi mais malgré tout mon handicap le plus important est de ne pas pouvoir me reveiller le matin alors si tu as une solution pour ça je suis interressee merci d'avance
actuellement je suis enceinte (donc arret du modiodal) est ce quelqu'un a aussi connu cette situation ?
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DANYCAMP (4 messages) Envoyer message email à: DANYCAMP Envoyer message privé à: DANYCAMP Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-01-04, 17:30  (GMT)
14. "RE: moi aussi.hypersomniac récente! j'ai peut être une solution!"
BONJOUR,

Je crois avoir lu que certains medecin prescrivent aussi le Modiodal le soir pour favoriser l'éveil le matin.
Pour ma part je ne l'ai pas testé. Si qq est au courant merci de répondre.

Je profite de cette réponse pour vous questionner sur l'hypersomnie et la fibromyalgie. On m'a fait ces 2 diagnostics à quelques mois d'intervales et le modiodal que j'ai du arrêter augmentait les douleurs musculaires au point de ne plus pouvoir marcher certains jours. L'arrêt du traitement diminue un problème (douleurs) mais je dors à nouveau beaucoup.

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desir (7 messages) Envoyer message email à: desir Envoyer message privé à: desir Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-05-04, 09:32  (GMT)
29. "UN SITE POUR LES HYPERSOMNIAQUES !!"
Bonjour,

Je vous préviens de la création d'un site et notamment d'un forum réservé à toutes les formes d'hypersomnies, notamment idiopathiques. Juste créé, son auteur aimerait le faire connaître.

Pour s'y lancer, vous pouvez lui envoyer un mail, avec une toute petite présentation, il vous renverra une invitation à entrer sur le site.

Il ressort d'une volonté de se réunir, notamment afin de se reconnaître et pourquoi pas faire avancer la recherche (qui en a encore beaucoup besoin)

Et voici l'addresse mail de ce jeune homme (Cyrille)

qrf_siryll@yahoo.fr

si vous rencontrez des problèmes pour vous y inscrire, pas de problème laissez un message ici.

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PinkPanther (5 messages) Envoyer message email à: PinkPanther Envoyer message privé à: PinkPanther Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-03, 23:24  (GMT)
12. "RE: hypersomnie"
Coucou!!!

Je naviguais sur internet en quête de davantage de renseignement sur l'hypersomnie idiopathique lorsque j'ai vu ton message sur un site. pour ma part, j'ai actuellement 21 ans et souffre depuis quelques années de fatigue. je n'irais pas encore jusqu'à dire qu'il s'agit d'hypersomnie. je n'ai pas encore fait les examens polysomnographiques. mais le psychiatre (que je dois d'ailleurs rencontrer demain pour un bilan) m'a dit qu'il était probable qu'il s'agisse d' hypers. idiopathique.
Et puis depuis quelques années je me sens un peu incomprise par rapport à cette fatigue constante. parfois meme je me dis que ce n'est que du cinéma et j'ai tendance à culpabiliser. alors me sentant un peu isolée de tps en tps, je pensais que ce serait bien que l'on puisse se contacter.
sinon, je suis étudiante en licence et je souhaite faire carrière dans l'enseignement. bon pour le moment ça va à peu près comparé à l'année du bac où je dormais 18h à 20h par jour (sans exagérer) mais c'est pas évident.
en éspérant avoir une réponse de ta part, je te souhaite une bonne soirée.

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Doucenuite (4 messages) Envoyer message email à: Doucenuite Envoyer message privé à: Doucenuite Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-03-04, 10:48  (GMT)
16. "RE: hypersomnie"
Bonjour Pink Panthèr,
Je serais très intéressée de savoir si tu es prise en charge par un centre et un neurologue car cette maladie n'est pas à prendre à la légère. J'ai 39 ans, diagnostiquée seulement l'année dernière et je ne supporte pas le traitement au modiodal. Je vis en recluse car je dois impérativement être en veilleuse à partir de 11H-midi, et au lit à 13H30 au plus tard sous peine de malaise. Je dors en moyenne 2h puis ça va mieux jusqu'au soir. Mais je ne travaille plus depuis 6 mois. Je vais refaire des examens du sommeil à la Pitié-SAlpétrière, la semaine prochaine, avec l'espoir que l'on me prescrive un autre médicament que je pourrai supporter.
Nadine

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PinkPanther (5 messages) Envoyer message email à: PinkPanther Envoyer message privé à: PinkPanther Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-03-04, 18:24  (GMT)
17. "RE: hypersomnie"
Bonjour Doucenuite!!

je suis en effet suivie depuis peu à l'hopital st antoine qui travaille également en collaboration avec le centre du sommeil de l'hotel dieu. j'ai pour le moment seulement passé une polysomnographie, mais cela s'est très mal passé car je n'ai dormi que 2h. je ne supportais pas tous ces capteurs, electrodees... sans compter les fils qui s'emmêlent. en plus j'étais enrhumé, un capteurs s'est décollé. Bref, je dois repasser l'examen à la mi avril. Mais j'aurai bien aimé savoir quels examens sont nécessaires au diagnostic de l'hypersonie. Et puis pourquoi supportes tu mal le modiodal? quels effets secondaires a til? a t on pu t'administrer un autre traitement?

isabelle

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Doucenuite (4 messages) Envoyer message email à: Doucenuite Envoyer message privé à: Doucenuite Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-04, 16:47  (GMT)
18. "RE: hypersomnie"
Bonjour Isabelle,

J'ai failli ne pas voir ton message car je ne connais pas bien ce site donc je te donne mon mail : cadrenaline@wanadoo.fr. C'est bien un enregistrement du sommeil qu'il faut. On appelle ça électro-encéphalogramme ou polysomnographie c'est pareil je crois puisqu'il y a des électrodes partout jusque sur les jambes, en tout cas pour la première nuit.
Je ne veux surtout pas t'alarmer en ce qui concerne le Modiodal car il réussit dans 85 à 90% des cas. Pour ma part, il me donne de terribles nausées, des vertiges, des palpitations, et surtout j'étais "confuse", perte de la mémoire immédiate, hallucinations visuelles et auditives enfin tu vois, la totale. Je connais quelqu'un qui a bien supporté le Modiodal pendant 10 ans et puis qui ne le supporte plus. Un homme sur Paris, lui, a mis 2 ans avant de trouver la bonne amphétamine puisqu'il ne supportait pas non plus le Modiodal. Donc il y a toujours de l'espoir mais il faut tenir le choc en attendant.
Je vais faire mes examens les 23-24-25 mars donc la semaine prochaine. La neurologue qui me suivait sur Tours n'a pas voulu tenter les amphétamines avec moi et m'a pour ainsi dire laissé tomber. Heureusement que j'avais pris un RDV à la Pitié-Salpétrière depuis 10 mois.
Je passe mon temps à observer les orchidées qui poussent très lentement et si tu peux me communiquer ton adresse e-mail, je t'enverrai de belles photos qui font oublier notre misère.
Nadine

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backetts (1 messages) Envoyer message email à: backetts Envoyer message privé à: backetts Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-04-04, 22:58  (GMT)
19. "RE: hypersomnie"
Modifié le 02-04-04 à 08:13  (GMT) par D_Dupagne (admin)

salut à toi,
Je viens de trouver ce forum à l'instant et je suis trés heureuse de me rendre compte que la communauté des hypersomniaques est si richement composée!!! lol
J'étais à la recherche d'un "cas" proche du mien histoire de pouvoir partager mon quotidien, de me sentir un peu moins seule avec cette maladie, et surtout de partager le malaise d'une autre personne. Et il s'avère que nous avons de nombreux points communs.
Tout comme toi (quasiment) j'ai 22 ans, et je souffre de cette maladie depuis prés de quatre ans, mais elle n'a été prise au sérieux que depuis le mois de décembre dernier où l'on m'a "enfin" diagnostiquée HYPERSOMNIAQUE!Ca change, quand durant tout ce tps on me prenait pour une fainéante, mon ancien neurologue avait même été jusqu'à dire qu'il ne pouvait rien pour moi, que ça ne relevait pas de la neurologie mon problème, mais d'un problème personnel, il fallait que j'apprenne à me coucher plus tôt et à dormir encore plus!!!!
Ensuite, mon souhait le plus cher est de devenir enseignante, mais avec cette maladie, ça m'inquiète un peu.
Je suis sous MODIODAL, depuis 3 mois, les effets étaient impressionnants le premier mois mais il semblerait depuis quelques semaines que les effets se relâchent...en plus, j'ai eu la frayeur de ma vie, on ne m'avait pas prévenu qu'il atténuait les effets des contraceptifs oraux, aussi durant tout le mois de janvier mon ami et moi aurions pu être parents sans le vouloir!!! bref!
De plus du fait que ce soit un "inducteur ensymatique" il a des effets aussi sur le "levothyrox" médoc que je prend pour soigner mon hypthyroïdie. Et oui, car en plus de l'hypersomnie, ma thyroïde est hors service quasiment, le bonheur quand on sait que cela entraîne des troubles du sommeil également.
Enfin, voila tout ça pour dire que si tu souhaite prendre contact avec moi n'hésite pas. Aussi vu, le moment où tu as écrit ton message tu as surement eu plus de réponses par rapport à ton diagnostic, qu'en est il?
A bientôt j'espère.

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PinkPanther (5 messages) Envoyer message email à: PinkPanther Envoyer message privé à: PinkPanther Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-04-04, 15:32  (GMT)
21. "RE: hypersomnie"
Salut!!!!

On se sent moins isolée tout d'un coup. Pour ma part, pas grand chose ne s'est passé depuis cette dernière missive: j'ai passé une polysomnographie ambulatoire mais cela s'est très mal passé, je n'ai pu dormir que 2H (faut reconnaitre que le confort était loin d'etre optimal), et certains capteurs se sont décollés. Du coup, je dois recommencer l'examen qui est prévu pour le 15 de ce mois. Mais il risque d'y avoir des changements car un spécialiste du sommeil de l'hotel dieu m'a contacté. je le vois mardi prochain, et je vais du coup peut etre repasser cet examen cette fois à l'hopital. Et toi, quels examens as tu passé pour le diagnostique d'hypersomnie? as tu passé un test itératif d'endormissement? si oui comment cela se passe til? et est ce bien de l'hypersomnie idiopathique qu'on t'a diagnostiqué?
En tout cas, cé vrai que cé très genant pour les études. Moi je suis en licence d'anglais et là je commence à etre épuisée psychologiquement, surtout depuis une semaine. ce matin, je me suis endormie en cours de littérature. j'ai croisé la prof dans la rue après le cours, elle a vu que j'allais pas bien et elle m'a remonté le moral autour d'un café. Ca m'a fait du bien de parler à un prof. d'habitude, cé un problème dont je ne parle pas avec les profs, alors du coup beaucoup doivent effectivement me prendre pour une fénéante car je sèche souvent des cours surtout ceux du matin. Sinon t'es en quelle année, t'étudie où? es tu sur paris?
tiens je te donne mon adresse email ce sera mieux pour se contacter : ilefvre@hotmail.com

bye bye et bon courage.

Isabelle

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desir (7 messages) Envoyer message email à: desir Envoyer message privé à: desir Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-04-04, 15:19  (GMT)
20. "RE: hypersomnie"
bonjour hypersomniaque idiopathique j ai 24 ans en maitrise et moi aussi je souhaiterais faire carriere dans l enseignement j habite Paris pourrait on peut etre se rencontrer pour en parler (de la maladie et amenagement possible pour travailler. si tu as ce message repond moi et etant avertie des nouveaux messages postes dans cette discussion je t enverrai mon adresse internet
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PinkPanther (5 messages) Envoyer message email à: PinkPanther Envoyer message privé à: PinkPanther Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-04-04, 15:33  (GMT)
22. "RE: hypersomnie"
Bonjour!!

Quel coup de chance, je viens juste de recevoir ton message à cet instant meme. Oui j'habite et étudie sur paris. pour moi ce serait un grand réconfort de pouvoir parler à qqn qui se trouve dans la meme situation que moi, histoire de se sentir moins isolée et de s'entraider.Alors voici mon adresse email: ilefvre@hotmail.com.
étudierais tu par hasard à parisIII?

byebye et réponds moi aussi vite que tu le peux. je suis une impatiente de nature.

isabelle

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fanmeyer (14 messages) Envoyer message email à: fanmeyer Envoyer message privé à: fanmeyer Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-04-04, 18:39  (GMT)
23. "RE: hypersomnie"
bonjour

chez moi les neurologues ont découvert une narcolepsie il y a 1an environ ils ont fait des tests génétiques et il s'avère que chez moi c'est une maladie génétique rare et pour avoir droit au médicament d'exception qui est LE MODIODAL il faut passerdes tests de sommeil en hopital spécialisé et c'est ensuite la sécu qui décide de le rebourser et de le prescrire.
Mais ce médicament est lourd de conséquences tout de meme, de plus il est interdit de le donner aux personnes ayant fait une depression!
En tout casdepuis que j'ai ce traitement je vis enfin fini les nuits interminables et les siestes aux pauses pendant le boulot!
bon courage!
fanny

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PinkPanther (5 messages) Envoyer message email à: PinkPanther Envoyer message privé à: PinkPanther Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-04-04, 20:24  (GMT)
24. "RE: hypersomnie"
Salut Fanny!!

On suspecte chez moi également la narcolepsie. mais la piste privilégiée reste l'hypersomnie idiopathique dans mon cas.
Cela m'étonne beaucoupn que le modiodal ne puisse etre préscrit aux personnes ayant déjà fait une depression sachant qu'un français sur 3 en moyenne connait une depression dans sa vie. D'autre part, j'ai moi meme fait une depression sévère il ya quelques années. mon spécialiste est au courant et m'a dit que je pourrais avoir un traitement une fois diagnostiquée hypersomniaque. Deplus, elle a ajouté que beaucoup d'hypersomniques idiopathiques ont fait des dépressions sévères avant d'arriver au diagnostique final, et on leur donne le modiodal. alors pourrais tu m'xpliquer les raisons pour lesquelles ce médicamenet n'est pas prescrit au gens qui ont connu une dépression car pour moi, si cela est vrai, alors je n'ai plus d'issue.
Merci.

isabelle

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fanmeyer (14 messages) Envoyer message email à: fanmeyer Envoyer message privé à: fanmeyer Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-04-04, 07:38  (GMT)
25. "RE: hypersomnie"
salut Isabelle

mon neurologue m a dit qu'il n'était pas prescrit en cas de depression si tu es en cours de traitement pour ça, mais si tu n'as pas d'antidepresseurs je ne pense pas qu'il y ait de contre indication!
Par contre si tu prends la pilule fait attention car moi j'ai du arreter car c'était une minidosée et le modiodal annule l'effet des contraceptifs minidosés!
Mais fait tout de meme attention les 1ers jours de modiodal ton rythme cardiaque va augmenter énormément(je suis passée de 55puls/min à 140)les 3 1ers jours, je tremblais tout le temps j'étais surexcitée une pile electrique au boulot mes collègues ont eu peur une paire de fois quand meme!
Malgré ces effets secondaires le modiodal m'a changé la vie, je ne regrette pas!
bon courage
fanny

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-04-04, 12:40  (GMT)
26. "RE: hypersomnie et modafinil"
Bonjour,
Un lien pour tout savoir sur le Modiolal. Il n'y a pas de contre indication en cas de dépression, mais simplement en cas d'anxiété importante. C'est normal, c'est un excitant.
http://www.biam2.org/www/Sub4900.html
Philippe,
médecin à la campagne
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desir (7 messages) Envoyer message email à: desir Envoyer message privé à: desir Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-04-04, 23:30  (GMT)
27. "RE: hypersomnie"

Peut-être un lien interessant que beaucoup semblent ignorer :

http://perso.wanadoo.fr/anc.paradoxal
L'association française des narcoleptiques-cataplexiques et des hypersomniaques.
Association active, beaucoup de renseignements utiles sur ce site que l'on trouve d'ailleurs dans toutes les recherches web sur la narco(lepsie).

Et peut-être à bientôt

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desir (7 messages) Envoyer message email à: desir Envoyer message privé à: desir Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-05-04, 09:36  (GMT)
30. "RE: hypersomnie un SITE pour les Hypersomniaques"
Bonjour,
Je vous préviens de la création d'un site et notamment d'un forum réservé à toutes les formes d'hypersomnies, notamment idiopathiques. Juste créé, son auteur aimerait le faire connaître.

Pour s'y lancer, vous pouvez lui envoyer un mail, avec une toute petite présentation, il vous renverra une invitation à entrer sur le site.

Il ressort d'une volonté de se réunir, notamment afin de se reconnaître et pourquoi pas faire avancer la recherche (qui en a encore beaucoup besoin)

Et voici l'addresse mail de ce jeune homme (Cyrille)

qrf_siryll@yahoo.fr

si vous rencontrez des problèmes pour vous y inscrire, pas de problème laissez un message ici.

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