Forum Médical

Attention : cette archive du forum est en lecture seule.

"hematologies - Minkowski Chauffard - Sphérocytose"

Envoyer ce sujet à un(e) ami(e)
Format d'impression
Mettre en signet (membres seulement)
Précédente | Suivante

Accueil Général des Forums
Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)

Message d'origine

sebhab (7 messages)
11-10-04, 16:27 (GMT)

"hematologies - Minkowski Chauffard - Sphérocytose"

Modifié le 11-10-04 à 16:37 (GMT)
Modifié le 11-10-04 à 16:37 (GMT)
Modifié le 11-10-04 à 16:35 (GMT)
Bonjour,
je suis papa d'un petit garçon de 14 mois a qui l'on vient de découvrir une sphérocytose (transfusé en urgence), maladie héréditaire dont mon épouse et moi meme ne sommes pas touché (il est le cas Numéro 1).
Pour cette raison, nous avons un peu de mal à nous projeter dans l'avenir, imaginer ce que sera au quotidien sa vie. Le spécialiste de Saint Louis, nous demande de faire à chaque poussé de fièvre une prise de sang pour contrôler son niveau de globule rouge.
En 14 mois, il a déjà fait des poussés de fièvre (dents, rhums) sans pour autant allez jusqu'à la transfusion. Lui faire une prise de sang, éventuellement l'hospitaliser (en observation) pour un rhum. J'ai un peu de mal à m'y faire. La prise de sang doit-elle vraiment être systématique. Une surveillance accrue de son état, de sa couleur devrait suffir ?
Est-ce que chaque opération qu'il subira devra se transformer en épisode douleureux et comporter un risque ? Est-ce que quelqu'un qui est atteint de cette anomalie pourrait nous éclairer ?
Il est vrai que nous sommes encore dans les 120 jours après la transfusion, que nous ne connaissons pas encore très bien son degré de fragilité. Quand bien même en existe-t-il plusieurs degrés ?

Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Envoyer ce sujet à un(e) ami(e) Format d'impression Mettre en signet (membres seulement)	Précédente \| Suivante
Accueil Général des Forums Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Texte des réponses

Cafe_Sante (8965 messages)
11-10-04, 20:23  (GMT)

1. "RE: hematologies - Minkowski Chauffard - Sphérocytose"

Bonsoir,
Je ne vais pas vous être d'une grande aide. Cette maladie est assez rare et je ne l'ai jamais rencontrée. Je peux vous dire que la gravité est très variable d'un individu à l'autre, mais qu'il semble difficile au début de déterminer quel est le degré de gravité.
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-spheroc.pdf
Bon courage.
Philippe,
médecin à la campagne

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sebhab (7 messages)
12-10-04, 09:12  (GMT)

2. "RE: hematologies - Minkowski Chauffard - Sphérocytose"

Merci de votre réponse.
En tant que medecin, avez vous néanmoins un avis sur le fait de lui faire une prise de sang dès la moindre poussée de fiévre. N'est-ce pas un peu Excessif sachant qu'en 14 mois il n'a souffert d'aucune anémie ?
Par ailleurs, existe t-il un vaccin contre la varicelle et est-il efficace ?

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages)
12-10-04, 18:24  (GMT)

3. "RE: hematologies - Minkowski Chauffard - Sphérocytose"

Bonsoir,
>En tant que medecin, avez vous néanmoins un avis sur le
>fait de lui faire une prise de sang dès la
>moindre poussée de fiévre. N'est-ce pas un peu Excessif sachant
>qu'en 14 mois il n'a souffert d'aucune anémie ?
Désolé, mais là, je suis totalement incompétent. Il faut demander aux spécialistes qui le suivent.
>Par ailleurs, existe t-il un vaccin contre la varicelle et est-il
>efficace ?
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/11180.html
Philippe,
médecin à la campagne

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

latnach (3 messages)
18-11-04, 10:51  (GMT)

4. "RE: hematologies - Minkowski Chauffard - Sphérocytose"

je suis une grand mère qui vient de l'etre en effet notre petite filles a un mois et on vient de lui trouver cette fameuse maladie de minkowki chauffard. après un ictère très fort des prises de sang ont ete faites et on a detecte cette maladie. Notre petite fille a deja ete transfusee deux fois en un mois pourl'instant elle profite bien mais je suis atteree quand j'entends parler de tout ce qu'elle peut subire;j'aimerai beaucoup discuter avec vous afin de nous eclairer un petit peu sachant bien entendu que chaque cas est un cas différent.Pour l'instant le pediatre ne nous a pas encore aiguillés vers un hematologue ;il faut comme vous dites faire des controles permanents sanguins et lui prendre la temperature tous les jours;nous sommes un peu désorientes;
Je remercie d'avance les personnes qui pourront me donner quelques renseignement et quels specialistes rencontres ne nous trouvant pas dans la region parisienne . Merci d avance

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sebhab (7 messages)
18-11-04, 11:23  (GMT)

5. "RE: hematologies - Minkowski Chauffard - Sphérocytose"

Bonjour,
Je peux vous donner mon adresse mail : smartinez@manchettepub.fr
Mon hématologues se trouve à Paris, mais peut-être connait-il un collègue en province. Hopital Saint Louis Dr BRETON
Quelques nouvelles de Soheil :
Après sa transfusion, Deux rhumes, Deux montées de fièvre qui se sont très bien passé.
Il fait ses prises de sang tous les 15 jours et le taux d'hémoglobine reste a 14g. La normale.
N'hesitez pas à me joindre sur mon adresse mail, je vous donnérai mes coordonnées téléphonique.
Bon courage

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sebhab (7 messages)
18-11-04, 11:38  (GMT)

6. "RE: hematologies - Minkowski Chauffard - Sphérocytose"

Un lien utile :
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-spheroc.pdf

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sebhab (7 messages)
18-11-04, 11:44  (GMT)

7. "RE: hematologies - Minkowski Chauffard - Sphérocytose"

Un autre lien utile :
http://www.reseauproteus.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=anemie_hemolytique_pm

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

latnach (3 messages)
18-11-04, 18:15  (GMT)

8. "RE: hematologies - Minkowski Chauffard - Sphérocytose"

j ai bien recu votre message je vous en remercie je vous joindrai demain sur votre email et nous prendrons contact par telephone je vous remercie beaucoup chantal une mamie désemparee

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sebhab (7 messages)
23-11-04, 10:55  (GMT)

9. "RE: hematologies - Minkowski Chauffard - Sphérocytose"

Pour rencontrer d'autres malades
www.orpha.net
Site qui traite de la recherche medicale et de la mise en relation des patients touchés par des maladies rares.

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

maf13 (1 messages)
28-11-04, 19:09  (GMT)

10. "RE: hematologies - Minkowski Chauffard - Sphérocytose"

bonjour,
je suis la maman de 2 garçons de 18 et 13 ans qui sont atteints tous les 2 de la sphérocytose (héréditaire)
ils ont subi eux aussi des transfusions en urgence quand ils étaient enfants;
mais ne faites pas de prise de sang après chaque fièvre (à part d'une indication de l'hématologue) vous prendrez l'habitude d'étudier son teint et son tonus...
en fait notre appréciation de parents a toujours été la bonne dans les mauvais moments
depuis ils ont été opérés (sur notre demande) (ablation de la rate )et ils vont beaucoup mieux. L'opération s'est bien passée et notre fils cadet qui souffrait beaucoup de cette fatigue toujours présente a pris un nouvel envol
prenez courage ce n'est pas toujours facile mais le résultat en vaut la peine
depuis tout se passe bien : sport et études
le grand fait des études de pharmacie (!) et le petit travaille très bien ils ont la joie de vivre et surtout on ne leur a jamais caché quoi que ce soit de leur maladie
n'hésitez pas à me contacter pour plus de renseignements
bon courage

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

latnach (3 messages)
29-11-04, 11:03  (GMT)

11. "RE: hematologies - Minkowski Chauffard - Sphérocytose"

Modifié le 29-11-04 à 11:04 (GMT)
bonjour,
je suis la mamie qui a pose la quetion sur notre petite fille née le 17 octobre j'avoue que de vous lire c est porteur d'espoir. en effet nous sommes tombes de haut en apprenant la maladie de notre petit bout de chou qui n'"est pas encore a ce jour soit disant confirmee mais qui en a tous les symptomes .Tout allait bien lorsqu'elle a declaré un ictère des nourrissons avec une bilirubine très elevee qui avait beaucoup de mal à descendre; De ce cote tout est rentre dans l'ordre mais on a detecte cette maladie à la suite de ca . La petite a ete transfusée une semaine après sa naissance (50cc) puis une deuxième fois quatre jour après 50cc depuis la petite profite bien , son poids est normal elle est plein de tonus puis tout a coup vendredi on controle a nouveau l'hemoglobine et vlan resultat 8 et retransfusion cette fois ci 100 cc .
je vous avoue que nous l'avions vu mon mari et moi jeudi et rien ne nous avait semble bizarre par contre les enfants l'avait trouve un peublanche le mercredi et avaient contacté le medecin de medecine general qui n'a pas lui aussi trouve la petite bizarre (il faut dire que les enfants sont blancs de peau mon fils etant blond et ma belle fille la peau claire elle aussi) le docteur qui la voyait pour la première fois n'a rien trouve de bizarre mais comme vous le dites les jeunes s en etaient inquietes .Ne pourrions nous prendre contact soit par tel soit par email , j'aimerai discuter un peu avec vous;
MON EMAIL mauricedebessanes@fre.fr nous pourrons si vous le désirez echanger nos numeros de tel et se contacter d 'avance je vous en remercie Chantal

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

southbox (1 messages)
06-12-04, 17:52  (GMT)

12. "RE: hematologies - Minkowski Chauffard - Sphérocytose"

Bonjour,
J'ai subit une splenectomie (ablation de la rate) à l'âge de 7 ans suite au diagnostic de la maladie de Minkowski Chauffard. Ce diagnostic a été difficile à établir car, comme dans votre cas, jamais cette maladie n'a été découverte chez mes parents.
Mon témoignage n'a d'autres but que de vous rassurer sur la vie d'un "dératé" comme c'est le cas pour moi. J'ai aujourd'hui 37 ans et depuis cette splenectomie, je mène une vie absolument normal. C'est seulement aujourd'hui que je m'intéresse à cette maladie : je compte courir mon premier marathon en 2005 et mon médecin devant me délivrer mon certificat médical m'ayant simplement dit qu'il allait se renseigner sur d'éventuels effets en cas de désydratation forte.
Je reste à votre disposition si vous souhaitez d'autres renseignements.
Cordialement

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sebhab (7 messages)
06-12-04, 17:56  (GMT)

13. "RE: hematologies - Minkowski Chauffard - Sphérocytose"

Merci,
je suis convaincu que votre témoignage apportera un soulagement à toutes les personnes intéressées par cette maladie.
Bon courrage pour votre Marathon

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

cleron (2 messages)
23-12-04, 14:49  (GMT)

14. "RE: hematologies - Minkowski Chauffard - Sphérocytose"

Modifié le 23-12-04 à 15:14 (GMT)
Bonjour, nous sommes atteintes de la Maladie de Minkowski-Chauffard sur 3 générations, n'hésitez pas à m'écrire.
A bientôt.

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

cleron (2 messages)
23-12-04, 15:06  (GMT)

15. "RE: hematologies - Minkowski Chauffard - Sphérocytose"

Modifié le 23-12-04 à 15:19 (GMT)
Bonjour, ma maman a été opérée en 1971, moi-même en 1976. Si notre histoire peut vous aider, n'hésitez pas. Joyeux Noël à tous.

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Fermer | Archiver | Effacer

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante