Mainou (3 messages)
 
 
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19-10-04, 23:15 (GMT)
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"kyste adenomatoïde du poumon" |
Bonjour,
Je n'ai rien trouvé concernant ce sujet sur le site, et même si je n'ai pas de question, je voudrais laisser mon témoignage, pour aider d'autres parents, le cas échéant. Nous avons une petite fille de 20 mois. Lors de ma grossesse, les medecins ont décelé à la 2eme échographie une malformation du poumon, qui s'appelle kyste adénomatoïde.On nous a dit que c'etait très rare. En fait, le 3eme lobe du poumon droit de ma fille n'était qu'un gros kyste. Rien de grave en soi (surtout in utéro, elle n'en n'avait pas besoin de ses poumons), mais cela risquait de comprimer le coeur : écho toutes les semaines, IRM pour voir l'étendu des dégats et un flou artistique pour l'avenir (opération certaine, mais quand? quelle masse de poumon on enlève, va t'elle vivre normalement? personne ne pouvait répondre) Finallement, elle est née normalement, à terme et mise à part ses narines dilatées et sa couleur bleutée sous les yeux, on aurait rien pu deviner, car même à la radio, le kyste ne se voyait pratiquement pas. (merci l'échographie). A 2 mois, on lui a fait un scanner qui a montré une compression médiastinale (la trachée était déviée et le poumon sain écrasé par le kyste qui était énorme avec l'air) On l'a opérée 15 jours après et on lui a enlevé le lobe inférieur droit.Elle est restée 15 jours à l'hopital (1 sem pour l'intervention, 1 sem pour l'infection au staphylo qu'elle a attrappé, no coment!) Aujourd'hui, elle va bien, a part une côte qui ne s'est pas bien remise et une cicatrice qui va du milieu du dos jusque sous la poitrine (mais on va pas chipoter, elle vit !)
Si je me permet d'écrire tout ça, c'est parce que ça m'aurait évité beaucoup d'angoisse de savoir que je n'était pas seule et d'avoir un témoignage sur du long terme (les médecins ne vivent pas avec les enfants et ne peuvent pas savoir au quotidien comment cela se passe. d'ailleurs, si quelqu'un à vécu cela, je veux bien savoir comment grandit l'enfant.)Elisa est suivie une fois par an et à 6 ans, elle fera un test respiratoire. En attendant, le plus dur est de ne pas stresser à la 1ere bronchite ou dès qu'elle s'essoufle un peu !
Merci d'avoir créé ce site, et j'espère pouvoir aider d'autres parents.
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