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"Xeroderma pigmentosum"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

Djallal-Eddine Senouci (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
25-11-01, 08:37  (GMT)
"Xeroderma pigmentosum"
Je veux savoir quels sont les dernieres recherches qui portent sur la maladie xeroderma pigmentosum, et s'il y a une possibilite de la prise en charge d'un malade qui reside en Algerie par l'une des associations americaine ou européenne interessée par cette maladie ?
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Xeroderma pigmentosum docnette 25-11-01 1
   RE: Xeroderma pigmentosum mohamed (VNI) 09-04-02 2
       RE: Xeroderma pigmentosum D_Dupagne 10-04-02 3
       RE: Xeroderma pigmentosum freyne (VNI) 13-05-02 4
           RE: Xeroderma pigmentosum D_Dupagne 13-05-02 5
               RE: Xeroderma pigmentosum peji78 14-05-02 6
                   RE: Xeroderma pigmentosum atouzac 05-02-03 8
                       RE: Xeroderma pigmentosum D_Dupagne 05-02-03 10
                           RE: Xeroderma pigmentosum atouzac 06-02-03 11
                       RE: Xeroderma pigmentosum Aurianne 02-04-03 12
                       RE: Xeroderma pigmentosum clem2 24-09-03 15
                       RE: Xeroderma pigmentosum liam 25-09-03 16
           RE: Xeroderma pigmentosum sedanais 04-07-02 7
               RE: Xeroderma pigmentosum atouzac 05-02-03 9
                   RE: Xeroderma pigmentosum Aurianne 07-04-03 13
 RE: Xeroderma pigmentosum chicoco 07-06-03 14
 RE: Xeroderma pigmentosum Limax87s 14-10-04 17
   RE: Xeroderma pigmentosum draco 19-10-04 18

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Texte des réponses

docnette (0 messages) Envoyer message email à: docnette Envoyer message privé à: docnette Voir addresse IP de cet auteur
25-11-01, 08:38  (GMT)
1. "RE: Xeroderma pigmentosum"
Bonjour,

Pour être au courant des dernières publications concernant cette maladie, le moteur Honsélect (voir dans le site atoute) est le meilleur outil.

Sur la page http://www.hon.ch/cgi-bin/HONselect_f?browse+C04.834.867
Vous trouverez des liens :
- vers les dernières publications en français sur le diagnostic ou le traitement de cette maladie. (en changeant la langue de la page, vous pouvez avoir accès à des résumés de publications dans d'autres langues).
- et surtout ce qui est nouveau et qui va vous intéresser, des liens vers les essais cliniques en cours pour cette maladie (en bas de page). Ce sont les promoteurs de ces essais que vous pouvez essayer de contacter.

--
Dr Dominique Dupagne
Administrateur des Forums
(remarque : ces messages sont des transferts de l'ancienne plate-forme de forums)

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mohamed (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
09-04-02, 23:38  (GMT)
2. "RE: Xeroderma pigmentosum"
veuillez m'orienter vres des sites specialises pour avoir desinformation sur le diagnostic le traitement et les cause et les formes evolutives de cette maladie.
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-04-02, 07:54  (GMT)
3. "RE: Xeroderma pigmentosum"
Le site de référence (en anglais)
http://www.xps.org
Et notamment un document en français http://www.xps.org/french.pdf

Et aussi :
http://www.inrp.fr/Acces/biotic/gpe/dossiers/xeroderma/html/xpinfo2.htm


Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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freyne (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
13-05-02, 17:43  (GMT)
4. "RE: Xeroderma pigmentosum"
>veuillez m'orienter vres des sites specialises pour avoir desinformation sur le
>diagnostic le traitement et les cause et les formes evolutives
>de cette maladie.
veuillez m envoyer tous ce ke vous recevez a propo de cette maladie

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-05-02, 23:10  (GMT)
5. "RE: Xeroderma pigmentosum"
Avec un paquet cadeau ?
Plus sérieusement, il faudrait commencer par vous inscrire sur le forum si vous voulez avoir une chanche qu'une autre personne vous écrive.

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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peji78 (2 messages) Envoyer message email à: peji78 Envoyer message privé à: peji78 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-05-02, 14:05  (GMT)
6. "RE: Xeroderma pigmentosum"
Modifié le 22-12-11 à 09:36  (GMT)

...

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atouzac (3 messages) Envoyer message email à: atouzac Envoyer message privé à: atouzac Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-02-03, 15:38  (GMT)
8. "RE: Xeroderma pigmentosum"
je suis au lycée en 1S, a paris, et dans le cadre de mes TPE:mutations genetiques..., j'étudie, avec 3autres eleves la maladie xeroderma pigmentosum.une parti genetique et une autre plutot physique ( uv), et j'aimerai si vous pouvez avoir des informations complémentaires a mes recherches internet, et si possible des contacts ( pour avoir un support sous forme d'intervew eventuellement). je voudrai egalemnt savoir si des recherches sont en cours pour des traitements ( j'ai entendu parler d'une crème ...). notre problématique etant la suivante: comment peut on expliquer la maladie (ganatique et physique:uv) ? Et comment peut on s'en protéger(filtre uv, creme, ...)? ( sachant que c tré vaste!)
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-02-03, 16:07  (GMT)
10. "RE: Xeroderma pigmentosum"
Bonjour,
Le plus simple serait d'interwiever un spécialiste de cette maladie. Commencer par l'identifier a partir des liens proposés et de vos recherches, je ne peux (veux) vous l'indiquer moi-même.
Mais faut commencer par vous documenter par vous-même, c'est le but de votre travail : apprendre à chercher l'information avant de la mettre en forme.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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atouzac (3 messages) Envoyer message email à: atouzac Envoyer message privé à: atouzac Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-02-03, 13:13  (GMT)
11. "RE: Xeroderma pigmentosum"
en fait nous avons deja pas mal d'information mai les recherches interpréter par nous de travers ne sont sans doute pas aussi bonne q(expliquer pas un specialistes
merci tout d mm
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Aurianne (2 messages) Envoyer message email à: Aurianne Envoyer message privé à: Aurianne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-04-03, 13:17  (GMT)
12. "RE: Xeroderma pigmentosum"
Bonjour je suis aussi étudiante en 1ereS et je travaille sur la xeroderma pigmentosum dans les cadres des TPE. Pourrais tu me donner tonadresse e-mail pour qu'on puisse se donner des infos sur la maladie.
Merci
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clem2 (1 messages) Envoyer message email à: clem2 Envoyer message privé à: clem2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-03, 11:25  (GMT)
15. "RE: Xeroderma pigmentosum"
Nous sommes des élèves de terminale S et dans le cadre de notre TPE nous étudions la maladie génétique Xeroderma Pigmentosum.Nous aimerions savoir si vous auriez l'aimabilité de nos donner des renseignement sur ce sujet que vous avez traité l'année dernière.Nous aimerions également savoir si il serait possible que vous nous transmettiez votre TPE sur le XP.Merci d'avance pour votre aide en attente d'une réponse rapide.
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liam (1 messages) Envoyer message email à: liam Envoyer message privé à: liam Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-09-03, 22:16  (GMT)
16. "RE: Xeroderma pigmentosum"
bonjour
je suis, moi en classe de TS a cherbourg et je fais, avec une copine, exactement le mm tpe que vs.'Fil il s'avere que nous avons la mm optique des choses ! a savoir l'oraganisation du plan : génétique et physique.
Nous venons tt juste de commencer nos rechch
J'aimerai assez que nous échangions les un avec les autres nos différents données ect ... ou que nous nous donnions des tits coups de pouces ou je ne c quoi d'autre !
(nous avons également l'intention de poser des questions a un spécialiste du centre hospitalier de cherbourg ....)
merci !

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sedanais (1 messages) Envoyer message email à: sedanais Envoyer message privé à: sedanais Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-07-02, 12:41  (GMT)
7. "RE: Xeroderma pigmentosum"
Salut!
je suis en contact avec une famille dont le fils est lui aussi atteint de cette maladie. Si tu veut les contacter, mail moi :iablo_II@ifrance.com" target="_blank">Diablo_II@ifrance.com
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atouzac (3 messages) Envoyer message email à: atouzac Envoyer message privé à: atouzac Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-02-03, 15:40  (GMT)
9. "RE: Xeroderma pigmentosum"
salu, j'aimerai contacter en effte des malades pour mon sujet de tpe de 1S, serai t il possible de contacter des personnes dans la region parisienne?
atouzac@yahoo.fr
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Aurianne (2 messages) Envoyer message email à: Aurianne Envoyer message privé à: Aurianne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-04-03, 14:28  (GMT)
13. "RE: Xeroderma pigmentosum"
je cherche un specialiste ou tout simplement un medecin concerne par la xeroderma pigmentosum sur Singapour. Serait-il possible de me faire parvenir une adresse si quelquun connait un ce des specialistes.
Merci
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chicoco (1 messages) Envoyer message email à: chicoco Envoyer message privé à: chicoco Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-06-03, 00:45  (GMT)
14. "RE: Xeroderma pigmentosum"
En France et en Afrique du Nord, beaucoup de malades sont en contact avec l'association les enfants de la lune.
Leur site est hénergé par Orphanet et il y a aussi un lien sur le site du CHU de Rouen.
Il s'agit d'un association de patient qui est actuellemnt en contact étroit avec les chercheurs, et des associations d'autres pays (Notamment l'Angleterre et les Etats Unis).
Cette association ne prend pas en charge les malades. Avec ces fonds, elle peut apporter cependant de l'aide aux familles et aussi un soutien psychologiques. Je sais qu'ils sont en contact avec des familles algériennes.
Vous pouvez les contacter par le biais de leur site. VOus aurez plus d'information.
Pour ce que j'ai lu au sujet d'une crème dans un autre post, il ne s'agit pas d'un traitement, mais seulement d'une crème solaire à titre préventif afin de retarder les dommages des UV. D'autres moyens préventifs doivent également être utilisés tels que les filtres sur les fenêtres, des vêtements confectionnés dans des matières particulières...
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Limax87s (1 messages) Envoyer message email à: Limax87s Envoyer message privé à: Limax87s Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-10-04, 21:15  (GMT)
17. "RE: Xeroderma pigmentosum"
Elève de terminal S, qui dans le cadre d' un TPE cherche à mieux comprendre ma Xeroderma Pigmentosum. Nous avons fait beaucoup de rechèrche mais nous aurions voulu avoir une explication plus simple pour mieux comprendre et notament savoir le lien qu' il existe entre cette maladiequi modifie l' ADN et les taches sur la peau quand le sujet est exposé au soleil. je vous remercie d' avance.
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draco (3 messages) Envoyer message email à: draco Envoyer message privé à: draco Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-10-04, 17:48  (GMT)
18. "RE: Xeroderma pigmentosum"
Salut,
je suis également élève de Terminale S et je fait également un TPE sur la xeroderma. Veux tu qu'on s'envoie nos différentes informations que nous avons trouvées.
Si oui tu peux me joindre à l'adresse suivante: nuova__vita@hotmail.com
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