roadrunner (7 messages)
 
 
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25-10-04, 00:30 (GMT)
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"Vésicule biliaire ou maladie coeliaque, un lien?" |
Bonjour,
Je suis une femme de 31 ans mère de 4 enfants et je vis actuellement aux USA.
Je vis depuis 3 ans, suite à mon dernier accouchement avec des problèmes gastro-intestinaux qui me pourrissent la vie. Il s'agit de diarrhées ou selles molles quotidiennes, nausées, reflux, fatigue...
J'ai une morphologie très mince, voire maigre, je suis sportive, et j'ai toujours mené une vie saine avec une alimentation equilibrée. Aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours eu des troubles légers de types SII qui ne m'avaient jamais traumatisée car ils étaient entrecoupés de longues périodes d'accalmie. A la suite de mon dernier accouchement, les troubles se sont intensifiés, et sont devenus quotidiens avec une perte de poids consécutive à la suppression de mon alimentation des aliments que je pensais coupables.
J'ai fini par consulter un gastro car je pensais à une éventuelle maladie coeliaque. Il m'a d'abord ri au nez puis a accepté de tester les anti-corps par prise de sang. Et là, surprise, anti-gliadiane et anti-transglutaminase très élevés, anti-endomysium négatifs. Il pratique donc une gastroscopie et une coloscopie. La fibro révèle une gastrite chronique et une jéjunite légère, une augmentation des LIE dans le duodénum mais pas d'atrophie villositaire. La colo révèle une colite lymphocytaire.
Le médecin me suggère un essai de régime sans gluten sans y croire et me dit que la colite lymphocytaire est probablement un erreur d'interprétation du labo. Le régime s'avère sans résultat après 2 mois. Je rencontre un autre gastro suite à mon déménagement qui me propose d'arrêter le régime et de reprendre une alimentation normale (car j'ai maigri et perdu l'apétit) car il ne croit pas non plus à la maladie coeliaque vu que je n'ai pas d'atrophie villositaire. Il me prescrit du débridat (6cp par jour pendant 3 mois). Je vais alors beaucoup mieux et je reprends du poids. J'ai occasionnellement des diarrhées mais je n'ai généralement qu'une selle par jour qui, bien que molle, est qualifiée de normale par le gastro.
Au bout de 6 mois, je commence à souffrir de reflux, résistant aux IPP et aux antacides. Il me fait une seconde fibro, un an après la première et pratique des biopsies. Cette fois, les résultats sont qualifiés de sub-normaux et le médecin me dit que définitievment, je n'ai pas la maladie coeliaque et de ne plus me préoccuper des anti-corps qui sont présents pour une raison inconnue.
L'année qui suit, je vis avec des selles molles (une à 2 par jour) et des nausées fréquentes mais je m'en accomode. Au début de cet été, je déménage à nouveau et je subit une chute de cheveux très impressionnante qui dure un mois, avec beaucoup de fatigue et des diarrhées après chaque repas. Les nausées et les ballonnements sont violents et même la nuit. Un peu isolée, je trouve sur internet un labo qui pratique des tests de dépistage de la maladie coeliaque (tests sur les selles et test génétique) http://www.enterolab.com
Le résultat est positif pour anti-gliadine, anti-caséine et montre une malabsorption modérée. Le test génétique montre que je ne porte pas l'un des 2 principaux gènes responsables de la maladie coeliaque (HLA-DQ2 ou DQ8) mais un des nouveaux gènes identifiés comme responsable d'intolérance au gluten, le HLA DQ3. Le médecin directeur du labo et auteur des recherches sur la MC, recommande le régime sans gluten à vie et sans caséine pour au moins un an très strict. Je commence donc ce régime draconnien il y a deux mois, avec une amélioration très minime voire nulle (sauf sur les ballonements) et une perte de poids (régime très restrictif). Mon entourage est de plus très sceptique quand à la fiabilité des résultats du labo et aux théories "avnt-gardistes" de son directeur.
En plus, je me colle un reflux terrible, des douleurs types coups de poignard côté droit et des nausées atroces après les repas et nocturnes. Je consulte enfin un généraliste. La prise de sang est normale. Je passe une écho qui montre que la vésicule semble enflammée. Je suis donc programmée pour un HIDA gallbladder scan (j'ignore le nom français)où on injecte un liquide pour visualiser la vésicule puis de la CCK pour simuler un repas. Le résultat montre une vésicule alithiasique mais qui fonctionne à moins de 45%, la CCK reproduit exactement mes symptômes lorsque je mange (nausées, tiraillement à droite, ballonnements et envie urgent d'aller à la selle). Le chirurgien me dit alors qu'il est fréquent de trouver des femmes jeunes et maigres porteuses de dyskinésie biliaire et propose de m'enlever la vésicule tout en m'exposant les risques possibles. Le seul point qui l'intrigue sont mes diarrhées qui ne sont semble t-il pas typiques des maladies biliaires. Il me suggère de voire un gastro-entéro à nouveau avant de prendre ma décision tout en me disant qu'il est convaincu à 90% que mes troubles viennent de la vésicule (ma mère est ma grand-mère ont été opérées aussi dans la trentaine donc terrain familial).
Pardon d'avoir été si longue mais je ne sais plus que penser vu que personne ne croit à cette histoire de maladie coeliaque et que le diagnostic proposé l'est devant des résultats borderline.
Est-il possible ou avez-vous des témoignages de personnes qui souffrent de diarrhées à cause de problèmes à la vésicule? L'opération peut-elle me soulager (j'ai lu que cette opération pouvait au contraire générer des diarrhées)? Dois-je envisager de poursuivre les investigations concernant la maladie coeliaque vu que le régime ne semble pas m'améliorer? Par ailleurs, je viens d'arrêter la pillule Diane 35 que je prennais depuis plus de 2 ans car je crains qu'elle n'améliore pas les choses.
Je suis à l'écoute de tout conseils ou témoignages pouvant m'aider à sortir de cet enfer quotidien. Merci d'avance.
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