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"Neurochirurgie lourde suivit d' épilepsie, recherche témoignages, info"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

Malicette (3 messages) Envoyer message email à: Malicette Envoyer message privé à: Malicette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-04, 12:12  (GMT)
"Neurochirurgie lourde suivit d' épilepsie, recherche témoignages, info"
Bonjour à tous

Je recherche des renseignements et témoignages sur les épilepsies séquellaires, dues à une neurochirurgie

Je vous raconte un peu de moi, pour mieux comprendre ma démarche en vous faisant un copié-collé d'un autre forum

Envoyé par malicette2 le 7 septembre à 23:31
"Je vais tenter de vous expliquer brièvement mon cas, j'ai 28ans, et il y tout juste 3 ans jai subit 3 opérations neurochirurgicale pour une tumeur cérébrale dans le 3ème ventricule

Une première en urgence pour l'exérèse de la tumeur, une seconde environ 15 jours après pour me placer une dérivation ventriculo-péritonéale car mon état était très instable et j'étais en hydrocéphalie sévère et la 3ème encore environ 15 jours après pour abattre le septum car jétais toujours très mal en point
J'ai passé en tout plus de 2 mois en Réa et ensuite encore un en maison de repos médicalisé, j'ai toujours beaucoup de problème de mémoire et des séquelles du côté gauche, 7 mois après la première intervention jai eu mes premières crises d'épilepsie généralisées tonico-clonique, mais aussi des crises partielle simple et des complexes, avec ou sans généralisation
Depuis j'ai essayé presque toutes les molécules qui sont sur le marché, je suis une pharmaco résistante, enfin on en est pas sur à 100% vu la résistance de mes crises , j'ai essayé divers traitement en mono thérapie, bithérapie et même trithérapie, en vain
Mes crises changent de forme sans cesse, actuellement je fais seulement des crises d'épilepsie partielle avec généralisation tonico-clonique secondaire, + confusion et automatisme post-crise

Je suis actuellement sous 3 000 mg/jour de KEPPRA

J'aimerais beaucoup avoir des témoignages de personne épileptique, je vous remercie davance et vous souhaite beaucoup de courage à tous"

Voilà, c'était en partie mon histoire, j'ai pas eu le courage de tout retaper, ca me remue trop

J'aimerais beaucoup savoir si il y a d'autre personnes dans le même cas que moi et tout renseignement sera le bienvenu

Bonne Journée et surtout gardez le moral, c'est primordial

émilie et un sourire!


ps: merci de m'avoir lu jusqu'au bout car c'était long!
et pardon pour les fautes...

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Neurochirurgie lourde suivit d' épilepsie, recherche témoignages, info lila118 25-10-04 1
   Bonsoir Malicette 25-10-04 2
 Je me permet de remonter mon message... Malicette 27-10-04 3
   RE: Je me permet de remonter mon message... Cafe_Sante 27-10-04 4
 RE: Neurochirurgie lourde suivit d' épilepsie, recherche témoignages, info jansem 03-12-04 5

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Texte des réponses

lila118 (234 messages) Envoyer message email à: lila118 Envoyer message privé à: lila118 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-04, 13:47  (GMT)
1. "RE: Neurochirurgie lourde suivit d' épilepsie, recherche témoignages, info"
bonjour malicette

jespere que tu trouvera des renseignements on cetait parler sur au feminin.com
je suis lila118 meningiome
bisous

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Malicette (3 messages) Envoyer message email à: Malicette Envoyer message privé à: Malicette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-04, 17:59  (GMT)
2. "Bonsoir"
salut Lila
Je suis désolée , je ne me souviens que très vaguement de toi, en fait mes souvenirs sont meilleurs depuis quelques mois seulement, ma mémoire, je la travaille beaucoup et je crois que cela porte ses fruits
C'est vrai que je suis sur Auf, c'était quand que nous nous parlions??, moi j'y vais depuis 2ans environ et en ce momment sur le forum santé "Affections neurologiques (Alzheimer, Parkinson, SEP...)" j'y ai un post, mais pas vraiment de témoignages, j'aimerais pourtant...

Tu me reparles un peu de toi, que je vois si cela me revient, j'ai souvent besoin d'un indice pour pouvoir retrouver le fil dans mes souvenirs, mais cela ne marche pas toujours

Je te remercie pour tes mots, tu viens toujours sur auf au fait?

bonne soirée et @+
Bizz

émilie

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Malicette (3 messages) Envoyer message email à: Malicette Envoyer message privé à: Malicette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-10-04, 12:43  (GMT)
3. "Je me permet de remonter mon message..."
Bonjour,

je fais remonter mon post, j'aimerais tant avoir quelques témoignages

Bonne journée

émilie

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-10-04, 15:15  (GMT)
4. "RE: Je me permet de remonter mon message..."
Bonjour,
Ce n'est pas la peine de faire remonter votre message. Si aucun usager régulier du forum ne vous répond, il faudra attendre qu'il soit indexé par Google.

Patience !
Philippe,
médecin à la campagne

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jansem (2 messages) Envoyer message email à: jansem Envoyer message privé à: jansem Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-12-04, 22:23  (GMT)
5. "RE: Neurochirurgie lourde suivit d' épilepsie, recherche témoignages, info"
Bingoo ! j'en suis ! mais bon heu...! chez moi ça marche plutôt bien avec des médicaments une rupture d'anévrisme en 1989 coma puis réa puis reéducation pour une hémiplégie gauche avec apparition d'une comitialité "bravais-jacksonienne" 6 mois après la sortie de l'hosto

au début une frise jour et essai de divers médocs et depuis 5 ans et un divorçe le truc va mieux de une crise jour je suis passé à une crise mois, et encore pas tous les mois mais je garde un trés mauvais souvenir de l'époque où rien ne semblait fonctionner pour espacer les crises j'ai 40 ans maintenant et je crois que avec lâge les désordres de l'activités cérébrale ce calme aussi hihi!

je te souhaite donc bon courage et ne perd pas espoir l'espoir c'est un truc qui m'a fait sortir du fauteuil roulant beaucoup plus vite que je n'osais l'imaginer !

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