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"Surdité unilatérale"

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Giulia (435 messages) Envoyer message email à: Giulia Envoyer message privé à: Giulia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 18:34  (GMT)
"Surdité unilatérale"
Bonsoir à tous
Voilà, je sais que j'ai pas mal sous mariné sur les discussions CMV, toxo....
Je suis actuellement atteinte d'une surdité unilatérale de naissance, d'origine malformative (malfiormation du vestibule), et probablement d'origine virale.
A ma naissance, suite à des problèmes de coagulation sanguine, des analyses ont été faites. Sur les analyses la formule sanguine correspond bien à un virus, mais tous les tests de virus connus ont été faits, ni le CMV, ni la toxoplasmose... nous n'avons jamais pu mettre le nom du virus qui m'a touché.
Mon orl m'a clairement dit que j'aurais pu très bien avoir cette malformation que j'ai et entendre de cette oreille quand meme.
Je suis désemparée car pour rècupérer mon dossier médical là où je suis née, c'est la croix et la bannières.


J'attends des témoignages, et pourquoi pas, des conseils.
Je crains surtout une possibilité de transmettre plus tard un virus du meme style à un futur enfant.


Merci de vos réponses
Giulia

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Surdité unilatérale D_Dupagne 02-11-04 1
   RE: Surdité unilatérale Giulia 02-11-04 2
 Article Giulia 13-11-04 3
   RE: Article Cafe_Sante 13-11-04 4
       RE: Article Giulia 13-11-04 5
       Idée Giulia 02-12-04 6
           RE: Idée Aloes 03-12-04 7
               RE: Idée Irleana 03-12-04 9
           RE: Idée D_Dupagne 03-12-04 8
               RE: Idée Giulia 03-12-04 10
                   RE: Idée Irleana 03-12-04 11
                       RE: Idée Giulia 03-12-04 12

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 22:21  (GMT)
1. "RE: Surdité unilatérale"
>Je crains surtout une possibilité de transmettre plus tard un virus
>du meme style à un futur enfant.

Bonsoir Giulia,

Probabilité très faible, quelle que soit la cause de votre surdité.


Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Giulia (435 messages) Envoyer message email à: Giulia Envoyer message privé à: Giulia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 23:16  (GMT)
2. "RE: Surdité unilatérale"
Merci Dr Dupagne pour votre réponse.

Il s'agit surtout d'un gros problème psychologique que j'ai vis-à-vis de cette surdité, une crainte irrationnelle.
Et meme suivi par un psy ben je me sens toujours aussi mal à l'idée d'avoir un mec, des enfants....
Bref c'est une grosse difficulté psy à surmonter.

Mais encore une fois un grand merci de votre réponse.

Giulia

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Giulia (435 messages) Envoyer message email à: Giulia Envoyer message privé à: Giulia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-04, 13:26  (GMT)
3. "Article"
Bonjour Dr
Pensez-vous que cet article soit sérieux ?

http://www.surdite.org/aqepa/doc_entendre166.html

Merci de votre réponse
Giulia

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-04, 18:29  (GMT)
4. "RE: Article"
Bonsoir Giulia

>Pensez-vous que cet article soit sérieux ?

Le fait qu'ils proposent une bibliographie et qu'ils s'y réfèrent et le ton de l'article font penser qu'il est sérieux.

Il faudrait vérifier les données de base dans les articles cités pour être sûr.
Philippe,
médecin à la campagne

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Giulia (435 messages) Envoyer message email à: Giulia Envoyer message privé à: Giulia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-04, 18:57  (GMT)
5. "RE: Article"
Merci Philippe
Je vais pouvoir attaquer mon article sur le sujet. Merci encore pour ce site Atoute, qui est une vraie mine d'or


Giulia

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Giulia (435 messages) Envoyer message email à: Giulia Envoyer message privé à: Giulia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-12-04, 14:05  (GMT)
6. "Idée"
Bonjour
J'ai justement tenté de les vérifier, mais bon je ne m'en sors pas du tout avec Google. Peut-etre auriez-vous plus de chance que moi...

Sinon j'avais pensé à un truc. Plutot que d'écrire un article qui serait lu uniquement par des pointes de fourchettes, pourquoi ne pas écrire un livre sur le sujet de la surdité d'une oreille ?
Un livre non pas à visée médicale pour des spécialistes, mais plutot un livre qui parlerait de ce problème, et comment les personnes concernées le vivrait au quotidien.
Il répondrait également aux questions pratiques du style : "Est-ce qu'il faut envisager une scolarité spécialisée pour un enfant ?", ou bien "Est ce qu'il est possible de travailler ?", "Avons nous besoin d'etre à la COTOREP ?"...
Je partirai de ma propre expérience sur le sujet, des questions posées ici par les uns et les autres, et evidemment je le ferai relire par mon spécialiste.

Aux médecins : avez-vous des questions sur le sujet ? Des suggestions à faire ? Des conseils à me donner pour écrire ce livre ? Les écueils à éviter ?

Cordialement
Giulia

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Aloes (653 messages) Envoyer message email à: Aloes Envoyer message privé à: Aloes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-12-04, 03:42  (GMT)
7. "RE: Idée"
Bonjour Giulia,

Je trouve votre idée de livre-témoignage intéressante. Je ne suis pas doc, mais j'ai le goût de vous suggérer d'écrire d'abord pour vous, parce que vous en avez envie, et d'y mettre ce que vous souhaitez y mettre. Ce livre peut prendre plusieurs forme. Comme une partie qui témoigne de votre vie en lien avec cette problématique, et une partie plus informative. L'idée pour la partie informative est de bien vous documenter, d'écrire ce que vous pensez être pertinent.

Une fois le tout écrit (ça prends un moment), là il peut être intéressant, surtout pour valider les informations transmises, de le faire lire par un professionnel qui pourra rectifier au besoin les données, ajouter ou vous faire des suggestions. Vous pouvez aussi rencontrer des organisme d'entraide et discuter avec des personnes qui vivent des difficultés semblables aux vôtres, de leurs propres questionnements, réflexions sur le sujet, et de ce qu'ils aimeraient y voir traiter.

Ce sont des suggestions, et je vous souhaite bonne route pour votre projet,

Aloès

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Irleana (1200 messages) Envoyer message email à: Irleana Envoyer message privé à: Irleana Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-12-04, 09:53  (GMT)
9. "RE: Idée"
Modifié le 03-12-04 à 09:56  (GMT)

Bonjour Guilia,

C'est un beau projet que voilà.
Essaie de voir quelle raison t'a menée jusqu'à là, pour pouvoir enfin dire:
«C'est ainsi qu'est né ce témoignage, ce livre.»
Je pense aussi qu'un témoignage vivant sur la toile sera plus profitable qu'une simple version papier.
Tu auras ainsi l'occasion de toucher davantage de gens, d'informer un plus large public et s'il le faut par la suite écrire un livre.Pour répondre à un besoin plus spécifique

->ECRIRE
Un témoignage sur la façon dont tu vis chaque jour la surdité, un témoignage sur ce que tu as pu ressentir et récolter de négatif et de positif jusqu'à présent peut apporter un réel soulagement autant à celle (ou celui) qui le livre, l'écrit qu'aux personnes qui le lisent et qui ont vécu ou vivent une expérience étrangement similaire.

Le témoignage peut prendre la forme d'une lettre, d'un journal , d'un récit.. En essayant de conjuguer les sources et données les plus fiables aux émotions qui ont pu traverser ta route.
Te faire entendre pour tous les autres, qui n'auront peut-être pas eu ce courage ou cette possibilité.
Un témoignage écrit non par un sacro-saint professionnel, mais par une personne humaine confrontée chaque jour aux plus variées répercutions, et sans doute là aussi par la personne la mieux placée pour "parler de", parler "avec" et témoigner de son vécu. Même s'il n'y a pas de recettes particulières, tu peux apporter ta pierre, et si cela peut aider qqn, faire découvrir, partager.
Alors oui ça en vaut vraiment la peine.
Tu peux le faire, et il n'y a de bien déraisonnable là-dedans. Quoique tu puisses entendre.
N'y prête jamais trop garde...

Pour terminer une citation qui a peut-être un lointain rapport, même si la nécessité n'est pas si impérieuse.(heureusement d'ailleurs)
C'est un petit livre qui m'avait fasciné, avec une telle dimension de vouloir voir naître son désir et le percevoir .
«Vous me demandez si vos vers sont bons… Votre regard est tourné vers le dehors ; c’est cela qu’il ne faut plus faire. Personne ne peut vous apporter conseil ou aide, personne. Il n’est qu’un seul chemin. Entrez en vous-même, cherchez le besoin qui vous fait écrire : examinez s’il pousse ses racines au plus profond de votre cœur. Confessez-vous à vous-même : mourriez-vous s’il vous était défendu d’écrire ? Ceci surtout : demandez-vous à l’heure la plus silencieuse de la nuit : “Suis-je vraiment contraint d’écrire ?” Creusez en vous-même vers la plus profonde réponse. Si cette réponse est affirmative, si vous pouvez faire front à une aussi grave question par un fort et simple “je dois”, alors construisez votre vie sur cette nécessité. »
Lettres à un jeune poète de Rainer Maria Rilke

Amicalement
Irléana

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-12-04, 07:51  (GMT)
8. "RE: Idée"
Bonjour,
A votre place, je ne ferais pas un livre, mais en effet un témoignage-parcours pour aider les autres, que je mettrais sur internet.

Un livre a peu de chance d'être édité, et s'il l'est, il ne restera pas longtemps en librairie.

Un article document, avec un forum attaché (comme par exemple http://www.mmt-fr.org/article107.html ) serait à mon avis plus adapté.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Giulia (435 messages) Envoyer message email à: Giulia Envoyer message privé à: Giulia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-12-04, 13:04  (GMT)
10. "RE: Idée"
Bonjour
Tout d'abord, un gros merci à vous tous pour vos idées, vos suggestions et vos conseils.
Avant de me lancer, je vais d'abord cogiter cette idée ici, car c'est ici que j'ai trouvé les infos les plus pertinentes, pas tellement en matière d'infos sur ce type de surdité, mais en ce qui concerne la méthodologie (comme dirait mon prof de philo).

Dr Dupagne, l'idée du site me parait bonne car au niveau de la mise à jour c'est nettement plus facile et on a pas à relancer l'impression.
L'inconvénient, c'est que je ne vois pas qui pourrait m'aider à le mettre en ligne car je suis loin d'etre une pro de l'HTML, et j'avoue que ce langage mathématique me rebute.

Pandore, le spè est tout trouvé : ça sera le mien

Irleana, pourquoi l'idée de faire ça ? Je pense que tant de gens se sont retrouvés comme moi avec un diagnostic sur la tete, et sans trouver aucune information, ni dans les livres, ni sur Internet (ou seulement de l'info soit incomplète, soit destinés à des pointes de fourchette).
En fait, ce serait ce que j'aurais aimé lire en tant que personne partiellement sourde, diagnostiquée après des années de bataille.
Je n'ai pas envie que d'un témoignage. Mon cas est en effet peu représentatif de cette population : tout d'abord par le fait que ce soit une surdité de naisance, ensuite par le fait qu'il n'y ait pas de retard de langage.
Par contre, la partie pratique me semble importante, non seulement pour les personnes concernées, mais aussi l'entourage.
Je pense qu'il est important de bien séparer la partie "Témoignage" et la parte "Questions pratiques", car la partie questions pratiques est nettement plus rigoureuse, plus "scientifique", où ilfaut des infos précises, datées.... Alors que le témoignage est nettement plus sur le vécu.


Voilà mes premières idèes sur le sujet. Pour l'instant, je ne vais pas attaquer de suite la rédaction, je préfère laisser murir le projet.


Giulia

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Irleana (1200 messages) Envoyer message email à: Irleana Envoyer message privé à: Irleana Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-12-04, 16:55  (GMT)
11. "RE: Idée"
>Irleana, pourquoi l'idée de faire ça ? Je pense que tant
>de gens se sont retrouvés comme moi avec un diagnostic
>sur la tete, et sans trouver aucune information, ni dans
>les livres, ni sur Internet (ou seulement de l'info soit
>incomplète, soit destinés à des pointes de fourchette).

Et bien oui, tu as compris le sens de ma question, qui n'en était pas une :
C'est bien cela que tu dois garder en tête, l'idée de concevoir ce projet, comme une sorte d'objectif bien précis et défini selon ce que toi tu en attends pour sans cesse motiver et orienter ton travail.
En affirmant tes choix et postions, tu ne fais que te conforter dans la tâche pour réaliser ce que toi, tu aurais aimé trouvé .
Ce dont on aurait pu tout simplement te proposer.
La raison d'être de ce "témoignage pratique" est de combler un vide en la matière, de réaliser un ouvrage de vie pratique que comme toi, d'autres auraient espéré trouver et trouveront désormais sans doute sur leur chemin.

>En fait, ce serait ce que j'aurais aimé lire en tant
>que personne partiellement sourde, diagnostiquée après des années de bataille.

Cordialement
Bien à toi.

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Giulia (435 messages) Envoyer message email à: Giulia Envoyer message privé à: Giulia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-12-04, 18:32  (GMT)
12. "RE: Idée"
Bonsoir Irleana
Bien sur que non je ne suis pas fachée Pourquoi fachée ? Je répondais en reprenant ta question.

Spé, c'est le diminutif de spécialiste.

Bisous
Giulia

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