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"Fibromyalgie II"

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Nausica (3061 messages) Envoyer message email à: Nausica Envoyer message privé à: Nausica Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-04, 01:29  (GMT)
"Fibromyalgie II"
Bonsoir

je pense qu'il est temps de fermer la première discussion qui contient beaucoup de messages.
Ceci est donc la suite de http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/29.html#

Posez ici vos questions en répondant à ce message introductif.

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Hérédité ???? valerieje 14-11-04 1
   RE: Hérédité ???? tortue2 15-11-04 2
       RE: Hérédité ???? valerieje 16-11-04 3
           RE: Hérédité ???? orme 16-11-04 4
               RE: Hérédité ???? Cafe_Sante 16-11-04 5
                   RE: Hérédité ???? tortue2 16-11-04 6
                   RE: Hérédité ???? Ghostdance 23-11-04 23
 RE: Fibromyalgie II pour Valerieje et Orme tortue2 16-11-04 7
   RE: Fibromyalgie II pour Valerieje et Orme orme 17-11-04 8
       RE: Toxine ? Dents ? Pas toxine ? pas dents ? valerieje 17-11-04 9
           RE: Toxine ? Dents ? Pas toxine ? pas dents ? tortue2 17-11-04 11
               RE: Toxine ? Dents ? Pas toxine ? pas dents ? Cafe_Sante 17-11-04 12
                   RE: Programme valerieje 17-11-04 13
               RE: Toxine et alimentation mezzo 18-12-04 51
       RE: Fibromyalgie II pour Valerieje et Orme tortue2 17-11-04 10
 RE: Fibromyalgie II VISHNASTUS 21-11-04 14
   RE: Fibromyalgie II Louis44 21-11-04 16
       RE: maladie fourre tout ou pas ???? valerieje 22-11-04 17
           RE: maladie fourre tout ou pas ???? Cafe_Sante 22-11-04 18
               RE: maladie fourre tout ou pas ???? Ghostdance 23-11-04 19
               RE: merci valerieje 23-11-04 22
           RE: maladie fourre tout ou pas ???? Ghostdance 23-11-04 20
               RE: maladie fourre tout ou pas ???? valerieje 23-11-04 21
                   RE: maladie fourre tout ou pas ???? Cafe_Sante 23-11-04 24
                       RE: maladie fourre tout ou pas ???? Ghostdance 23-11-04 25
                           RE: maladie fourre tout ou pas ???? Cafe_Sante 23-11-04 26
                               RE: maladie fourre tout ou pas ???? Ghostdance 24-11-04 27
                                   RE: maladie fourre tout ou pas ???? tortue2 24-11-04 28
                                       RE: maladie fourre tout ou pas ???? Ghostdance 24-11-04 29
                                           Les vrais questions orme 24-11-04 30
                                               RE: Les vrais questions valerieje 25-11-04 31
                                                   RE: Les vrais questions Cafe_Sante 25-11-04 32
                                                       Quel spécialiste ? LisaF2004 25-11-04 33
                                                           RE: Quel spécialiste ? Ghostdance 26-11-04 34
                                                               RE: Quel spécialiste ? valerieje 01-12-04 35
                                                                   RE: Quel spécialiste ? orme 02-12-04 36
                                                                       RE: Quel spécialiste ? Louis44 04-12-04 37
                                                                           l'avis de mon centre anti-douleur valerieje 07-12-04 38
                                                                               RE: l'avis de mon centre anti-douleur Ghostdance 07-12-04 39
                                                                                   RE: l'avis de mon centre anti-douleur valerieje 07-12-04 41
                                                                               RE: l'avis de mon centre anti-douleur orme 07-12-04 40
                                                                                   RE: l'avis de mon centre anti-douleur Ghostdance 08-12-04 42
                                                                                       RE: l'avis de mon centre anti-douleur tortue2 15-12-04 43
                                                                                           RE: relaxation,auto-hypnose ? valerieje 15-12-04 44
                                                                                               RE: relaxation,auto-hypnose ? orme 16-12-04 45
                                                                                                   RE: relaxation,auto-hypnose ? Cafe_Sante 16-12-04 46
                                                                                                       RE: relaxation,auto-hypnose ? orme 17-12-04 47
                                                                                                   RE: relaxation,auto-hypnose ? amateur 17-12-04 48
                                                                                                       RE: relaxation,auto-hypnose ? orme 17-12-04 49
 RE: Fibromyalgie II discus 17-12-04 50
   Nouvelle année valerieje 04-01-05 52
       RE: Nouvelle année Mezel 05-01-05 53
           RE: Nouvelle année orme 05-01-05 54
               RE: Nouvelle année Mezel 06-01-05 55
                   Et si on parlait de ce qu'on ose pas dire.... orme 22-01-05 56
                       RE: Et si on parlait de ce qu'on ose pas dire.... valerieje 22-01-05 57
                       RE: Et si on parlait de ce qu'on ose pas dire.... laurenceb 23-01-05 58
                       Et si on parlait de ce qu'on ose pas dire.... louisiane33 26-01-05 59
 RE: Fibromyalgie II Catey 07-02-05 60

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Texte des réponses

valerieje (16 messages) Envoyer message email à: valerieje Envoyer message privé à: valerieje Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-04, 11:20  (GMT)
1. "RE: Hérédité ????"
>Bonsoir
>
>je pense qu'il est temps de fermer la première discussion qui
>contient beaucoup de messages.
>Ceci est donc la suite de http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/29.html#
>
>Posez ici vos questions en répondant à ce message introductif.


Bonjour à tous,

Je me pose une question qui est pour moi essentielle : avez-vous dans vos familles d'autres malades de la Fibro ? Je ne dispose pas d'informations fiables sur mon hérédité donc je ne peux pas me faire un avis par moi-même. J'ai deux enfants de 10 et 15 ans.

Merci de bien vouloir me dire ce qu'il en est pour vous.

A bientôt j'espère

Valérie

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tortue2 (11 messages) Envoyer message email à: tortue2 Envoyer message privé à: tortue2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-11-04, 11:28  (GMT)
2. "RE: Hérédité ????"
>Bonjour à tous,
>
>Je me pose une question qui est pour moi essentielle :
>avez-vous dans vos familles d'autres malades de la Fibro ?

bonjour Valérie,
Je suis moi-même atteinte depuis environ 17 ans.

c'est une question que je me pose aussi pour mes enfants. J'en ai trois et je crains par exemple pour l'aînée qu'elle ne soit atteinte un jour ou l'autre, car je la sens "sensible".
Pour ce qui est d'autes malades dans la famille, je pense que ma mère avait une fibromyalgie, bien qu'on n'en faisait pas le diagnostic à l'époque, quand j'étais petite. Elle présentait beaucoup des symptômes, je me souviens du mal qu'elle avait quand elle devait lever les bras pour des travaux ménagers, etc., la fatigue chronique récurrente aussi, notamment matinale, les problèmes intestinaux, de vessie, etc, et une grande faiblesse musculaire.
Je demande alors s'il y a quelque chose à faire pour éviter que nos enfants ne soient atteints un jour (surtout les filles, j'en ai deux), une sorte de prévention à mettre en place...

amitiés,

Ann

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valerieje (16 messages) Envoyer message email à: valerieje Envoyer message privé à: valerieje Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-04, 13:52  (GMT)
3. "RE: Hérédité ????"
Merci Ann d'avoir pris la peine de me répondre car moi aussi je sens mon aînée "sensible".
J'envisage d'aileurs de lui faire faire de la relaxation et un peu de sport (celui qu'elle veut) pour qu'elle fasse bouger ses muscles.
En même temps peut-être que nos filles stressent à cause de notre état de santé et qu'elles répondent à ce stress en ayant mal partout !

A bientôt j'espère

Valérie

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orme (18 messages) Envoyer message email à: orme Envoyer message privé à: orme Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-04, 16:12  (GMT)
4. "RE: Hérédité ????"
Bonjour,

Je ne pense pas que des enfants peuvent avoir nos symptôme sous le seul effet du stress. S'ils les ont, il sont peut-être fibromyalgiques aussi. (Les enfants stressent bien sûr de notre état, mais d'ordinaire sont de nature plutôt plein d'entrain)

C'est bizarre, je trouve aussi mon fils aîné "sensible". Partant de ce que la fibromyalgie est avant tout une intoxication, que les enfants au point de vue des toxines sont la poubelle (de nos toxines) pendant la grossesse, je me demande, à voir vos réponses, si l'aîné ne récupère pas le plus ?

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-04, 19:25  (GMT)
5. "RE: Hérédité ????"
Bonsoir,

>les enfants au point de vue des toxines sont la
>poubelle (de nos toxines) pendant la grossesse,

Je me demande où vous avez bien pu lire ça ?
D'ailleurs l'origine de la fibromyalgie est inconnue. Les "toxines" sont une hypothèse peu crédible.
Philippe,
médecin à la campagne

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tortue2 (11 messages) Envoyer message email à: tortue2 Envoyer message privé à: tortue2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-04, 21:08  (GMT)
6. "RE: Hérédité ????"
>D'ailleurs l'origine de la fibromyalgie est inconnue. Les "toxines" sont une
>hypothèse peu crédible.

Bonjour, merci pour vos réponses et pour l'intérêt que vous témoignez pour cette affection si mystérieuse et qui nous fait tant souffrir.
Il y a bien UNE ORIGINE quelque part...

Pour quelles raisons l'hypothèse des toxines est-elle peu crédible ?
Est-elle "peu" ou "aucunement", et pourquoi, du point de vue de la médecine officielle de nos pays ?
Pourquoi la maladie semble-t-elle frapper des "lignées" comme on l'observe dans certaines familles ? Sommes-nous toutes des hystériques ? (cela fait beaucoup de questions, je sais)
Merci de nous éclairer...

Ann


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Ghostdance (17 messages) Envoyer message email à: Ghostdance Envoyer message privé à: Ghostdance Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 15:44  (GMT)
23. "RE: Hérédité ????"
Les 2/3 livres lus sur la fibromyalgie ainsi que ce que m'a dit mon algologue au centre anti-douleur qui suit de très près les "avancées sur la fibro", parlent de déréglement du système nerveux central, problème des neuro-transmetteurs.

A la question posée à mon toubib qui me suit sur Paris concernant l'hérédité, il m'a dit qu'aucune preuve ne permettait de l'affirmer.

Pour l'instant ils s'en tiennent à ce que j'ai précisé en début de post.

Mitakuye Oyasin
Ghostdance

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tortue2 (11 messages) Envoyer message email à: tortue2 Envoyer message privé à: tortue2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-04, 21:23  (GMT)
7. "RE: Fibromyalgie II pour Valerieje et Orme"
Pour Valérieje :

- en ce qui me concerne, c'est vrai que j'ai subi la maladie de ma mère, qui m'en faisait littéralement "voir de toutes les couleurs".

Mon médecin traitant actuel, qui a été le seul à avoir posé le diagnostic de FM, ce dont je lui sais gré, m'a bien précisé -c'est ce que j'ai trouvé de plus juste dans ses dires- que les stress répétés vécus durant l'enfance affectent certaines parties du cerveau. Il connaît également tous les événements stressants que j'ai vécu par la suite en tant qu'adulte. C'est comme s'il avait évoqué ce jour-là une partie des raisons qui expliquent mon état d'aujourd'hui, je me suis dit que mon cerveau en avait pris un coup. Je dis bien UNE partie, car pour moi, il y a je pense conjugaison de facteurs multiples...(Il paraît -dixit mon docteur- qu'on peut visualiser ces zones du cerveau grâce à l'imagerie médicale.)


Pour Orme :
Je ne crois pas que tous les enfants soient plein d'entrain. Même pour mon cas personnel, je ne l'étais pas toujours étant enfant ! S'ils souffrent, ça se ressent la plupart du temps. La souffrance, c'est une chose qui chez certains laisse des traces, apparemment...

amitiés, à +
Anne

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orme (18 messages) Envoyer message email à: orme Envoyer message privé à: orme Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-04, 09:50  (GMT)
8. "RE: Fibromyalgie II pour Valerieje et Orme"
Bonjour,

Docteur Philippe, je ne me souviens pas où je l'ai lu ( ça aussi, c'est un de mes symptômes, quand j'ai besoin d'une info je n'ai pas accès à ma mémoire, mais quand elle me reviendra je vous la communique, promis ). Sinon, deux docteurs que j'ai pu voir, ma kiné et une de mes dentistes pensent qu'un fibromyalgique est avant tout intoxiqué, ce n'est peut-être pas la cause de la maladie mais une fois qu'elle est là, une défaillance du système immunitaire peut faire que les toxines que le corps gère habituellement facilement ne le soient plus. Pour moi, je le crois, car je suis même devenue sensible à l'alimentation (pesticides, engrais chimiques, arômes, etc...), mes amalgames posés depuis l'âge de six ans et mes nombreux vaccins, dont hépatite B, la pilule Diane 35 durant 23 ans, fortement dosée en hormones, une alimentation plutôt sucrée et raffinée y sont pour quelque chose aussi dans mon encrassement ou intoxication. J'avais l'impression d'avoir une immunité aberrante et cela a été confirmé par la suite par un docteur aussi.

J'en viens tout naturellement à répondre à valérie, je ne me suis jamais trouvée aussi pleine d'entrain que devraient l'être tous les enfants en bonne santé, surtout depuis l'âge de 9/10 ans où après avoir pu courrir comme une gazelle, à chaque course ou cross scolaire j'avais les chevilles qui enflaient et on m'a trouvé de l'albumine. Depuis là, j'étais plutôt toujours vite fatiguée. Je ne suis pas née avec un capital santé excellent mais plutôt maladive comme enfant. Pour moi, la fibromyalgie a sa racine dans mon enfance, et ce n'est qu'après vers 37 ans, que le burn out (après un choc violent) m'a laissé définitivement " sur le tapis".

La mémoire cellulaire de vos stress vécus par votre maman est à travailler en thérapie, comme toute la conflictuelle de la généalogie (voir livre du Dr Athias par exemple " racines familiales de la mal a dit", ou dr Salomon Sellam,etc). Et la fibromyalgie peut devenir "un cadeau", j'en fais réagir plus d'un, il y a quelque temps cela m'aurait fais réagir violement aussi.

Un cadeau, car j'ai pris conscience que la nature (végétale, minérale, animale ou humaine) est d'une parfaite logique et que les transformations actuelles ( pollutions, dénaturations,...) nous empoisonnent subtilement mais pas si doucement que cela. Que cela m'a obligé à me remettre en question du tout au tout, puisque plus rien ne voulait plus "marcher" dans mon corps et j'aime bien la nouvelle véronique qui est en train de renaître (c'est pas facile de "mourrir" à ce que l'on connaît, ses habitudes rassurantes, ses croyances...). Je n'avais du reste pas le choix, car la fibromyalgie est une "mort" en elle même quand bien même on tient debout et on peut encore sourire, ce qui fait d'ailleurs dire aux autres "elle n'est pas malade ! Ce que nous n'apprenons pas par la sagesse nous l'apprendrons par le malheur " Baird Spalding".

Les ouvrages du docteur Kousmine et de Michel Dogma "prenez en main votre santé" m'ont beaucoup aidé. Des fibromyalgiques ont eus des résulats avec des régimes hypotoxiques (genre Seignalet) n'y arrivant pas à la lettre, je fais ce que je peux et pense que la nourriture est une des premières intoxications, et quand je mange cru et sain (fruits et légumes bio, etc..) cela va beaucoup mieux même au niveau musculaire. Mais, j'ai toujours des envies compulsives de " cochonneries", le médecin m'avait prévenu, il faut des mois pour changer les habitudes alimentaires. J'ai beaucoup plus de goût, je sens les aliments et leurs saveurs, c'est fantastique alors qu'avant j'étais une usine à avaler.

Les dents ont une grande importance également. Votre femme est dentiste, je crois dr Philippe. Dans son ouvrage, "les dents c'est la vie", David Koubi signale : La mastication d'aliments durs peut nécessiter des pressions musculaires de 60 kilos au cm2 de surface dentaire triturante. Les os de soutien qui travaillent en force peuvent présenter des détériorations de leurs articulations avec des dents dégradées et devenues nocives sous toutes les formes d'influence.

Le Dr Mergui obtient des résultats sur fibromyalgiques avec la cale dentaire.
le Dr kousmine écrit : Certaines dents indolores, apparemment saines, non cariées ou même soignées peuvent constituer des épines irritatives responsables de "champs perturbateurs" et/ou provoquer n'importe quelle altération de l'état physique ou mental. L'infection chronique des dents indolores parce que dévitalisées ou la suppuration constante des gencives empoisonnent l'organisme. L'infime exudat microbien intarissable ensemence le bol alimentaire qui devient hyperacide. Il en résulte une ouverture précoce du pylore. L'évacuation prématurée du contenu gastrique qui s'ensuit irrite tout le tube digestif. Le déséquilibre acido-basique de cette voie favorise le développement microbien. Pire encore, ce fondement dentaire existe dans presque toutes les déficiences, tous les drames pathologiques généraux. C'est ainsi que des cas d'asthme, de rhumatisme, voire de sléroses en plaques, ont pu être nettement améliorés par les soins dentaires associés aux réformes alimentaires nécessaires. .....Mais cette précision est importante car il est difficile, dans certains cas, de faire disparaître la maladie si l'on ne supprime pas le foyer dentaire.

Pour ma part, j'ai aussi pas mal de soucis dentaires (abcès, gencives saignates et un abcès froid) à part la résolution de ces problèmes et la dépose des amalgames, je ne me suis pas penchée plus sur l'ostéopathie dentaire, ...à suivre.

Amicalement
Véronique S.

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valerieje (16 messages) Envoyer message email à: valerieje Envoyer message privé à: valerieje Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-04, 13:31  (GMT)
9. "RE: Toxine ? Dents ? Pas toxine ? pas dents ?"
Bouf !! Pas facile de faire le tri dans tout ça. Il est vrai que nous stockons des toxines dans les jambes pour moi), et que nous souffrons de nos machoires, mais je crois qu'il faut que nous soyons prudents(es)dans nos déductions. Nous souhaitons tous (tes) tellement nous en tirer, que nous pourrions choisir de mauvais chemains.

Je suis pourtant ravie d'avoir vos avis sur tout çà. Et je vous promets de vous dire ce que le régime aura fait pour moi dès Janvier. Je vais profiter encore un peu des chocolats et du foie gras. Je suis une gourmande inpénitente et je vis entourée de gourmands.

En Janvier, cela sera dur.

Merci donc pour vos messages qui m'aide à préparer mon programme de lutte pour l'année 2005

Bon courage et à bientôt

Valérie

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tortue2 (11 messages) Envoyer message email à: tortue2 Envoyer message privé à: tortue2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-04, 14:37  (GMT)
11. "RE: Toxine ? Dents ? Pas toxine ? pas dents ?"
>je vous promets de vous dire ce que le régime
>aura fait pour moi dès Janvier. Je vais profiter encore
>un peu des chocolats et du foie gras. Je suis
>une gourmande inpénitente et je vis entourée de gourmands.


Bonjour Valérie,
de quel régime ou "programme" parlez-vous ? Cela m'intéresse beaucoup.

Connaissez-vous le site de Taty Lauwers ? Je l'ai parcouru souvent ces derniers temps, cela m'a éclairée sur nombre de "régimes", dont Seignalet aussi qui a été évoqué sur ce forum.

J'ai suivi il y a quinze ans environ un régime Kousmine, dans lequel, après correspondance avec Mme Kousmine elle-même, j'ai supprimé... presque tout pour ne garder que crème Budwig, bouillies de céréales, jaunes d'oeufs crus, oléagineux, laitages à %, huiles vierges. Pas de sucre, pas de viande, pas de chocolat, pas de fromage, pas de pain, pas de, pas de...
J'ai tenu six mois, au prix d'un amaigrissement encore plus important. Puis je me suis mise à faire des crises de boulimie. J'ai, depuis, beaucoup de mal à équilibrer mon alimentation, avec toujours des rages de sucré dont je me demande si elles n'entretiennent pas la maladie (hyper- puis hypoglycémie, perturbations intestinales... d'où fatigue majorée)

Je m'interdis beaucoup de plaisirs, quitte à tomber ensuite dans des excès inverses, et d'ailleurs je ne supporte pas grand-chose au niveau digestif non plus.
C'était un petit extrait de mon parcours, non pas pour vous effrayer, mais pour montrer qu'on peut errer quand on n'est pas trop bien conseillé.

A ce jour, je n'ai toujours pas de solution à peu près satisfaisante.
Merci de me faire part de vos expériences.

Amicalement
Ann

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-04, 19:38  (GMT)
12. "RE: Toxine ? Dents ? Pas toxine ? pas dents ?"
Bonsoir,

>A ce jour, je n'ai toujours pas de solution à peu
>près satisfaisante.

Tout le problème est là. La médecine n'a que très peu de réponses sur cette maladie qui est difficile à cerner. L'espace laissé ainsi profite à toutes sortes de charlatans aux hypothèses farfelues et aux régimes fantaisistes. Seignalet est un des plus connus. Vous êtes des clients idéaux pour ces gens sans scrupules. Des gens qui profitent de votre manque de connaissance de la physiologie humaine pour vous faire croire à la possible efficacité de leurs délires.

Vous souffrez bien assez de votre maladie. Inutile de rajouter encore des souffrances en se privant des bonnes choses de la table et en plus de culpabiliser parce que l'échec du régime serait dû à vos "écarts".

Je ne peux vous souhaiter que bon courage et j'en suis désolé.
Philippe,
médecin à la campagne

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valerieje (16 messages) Envoyer message email à: valerieje Envoyer message privé à: valerieje Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-04, 19:52  (GMT)
13. "RE: Programme"
Bonjour à tous,

Le programme que je mijote est surtout basé sur le bon sens : un peu de vélo d'appartement chaque jour (5 à 15 mn selon mon état du jour). Kiné, 2 fois la semaine pour faire des étirements. Un régime alimentaire par un diéteticien car je suis en surpoids de 28 kg...ça y est c'est dit. . Je vais refaire de la relaxation. Et courant 2005, je verrai si je remplace une séance de kiné classique par une séance de kiné piscine. Je vais reprendre les tisanes de Romarin, qui est un excellent dépuratif et drainant et en plus agit sur les cystites. Cela fait dégonfler.

Voilà c'est plutôt classique mais tout mis ensemble et au bout de plusieurs mois cela pourrait améliorer les choses ou au moins me permettre de rester stationnaire.

Voilà

à +

Valérie

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mezzo (20 messages) Envoyer message email à: mezzo Envoyer message privé à: mezzo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-12-04, 08:44  (GMT)
51. "RE: Toxine et alimentation"
Bonjour à tous,

Je viens vous donner quelques nouvelles qui sont très safisfaisantes. Après avoir arrêter la consommation de gluten, et de lactose, j'ai retrouvé une vie presque normale.
Des petit éccarts, et sanction immédiate quelques jours après.
Donc il faut faire preuve de beaucoup de volonté, et savoir réellement ce que l'on veut, c'est un choix!
Je contrôle mon équilibre acido-basique depuis quelques mois maintenant, et j'ai obtenu de très bons résultats.
Je ne prends aucun médicament pour les douleurs, ni pour dormir, j'ai réussi à me débarrasser de toutes ces horreurs.
Je n'ai plus à surveiller mon poid, c'est une des compensations.
J'ai fini par rencontrer un médecin qui adhère à toutes ces théories et à présent, je commence à voir ce cauchemar de fibro enfin disparaître.
Je ne mange pas tout cru comme le conseille le Dr Seignalet, mais je me suis organisée quelques compromis mais sans lactose, et sans gluten, de même que l'alcool, qui m'a également été supprimée.

Mais, j'ai retrouvé l'énergie pour m'occuper de toute ma petite famille, je retravaille mon piano, 3 à 4h par jour, du répertoire difficile que je n'aurait jamais pas pu aborder il y a un an compte tenu de mon état.

Je n'interviendrai plus sur ce forum, vous m'avez tous aider, et je vous en remercie, le seul conseil que je peux vous donner, c'est celui de suivre cette petite intuition qui est au fond de chacun de nous, elle seule vous dira si vous êtes sur la bonne ou sur la mauvaise voie.

je vais continuer ma route et rattrapper le temps perdu.

bonnes fêtes de fin d'années


Mezzo.

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tortue2 (11 messages) Envoyer message email à: tortue2 Envoyer message privé à: tortue2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-04, 13:33  (GMT)
10. "RE: Fibromyalgie II pour Valerieje et Orme"
Modifié le 17-11-04 à 13:39  (GMT)

Modifié le 17-11-04 à 13:35  (GMT)

Bonjour Véronique,
Suite à votre long message, je vous poste un message privé si j'y arrive, je suis novice !

Ann

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VISHNASTUS (2 messages) Envoyer message email à: VISHNASTUS Envoyer message privé à: VISHNASTUS Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-11-04, 22:27  (GMT)
14. "RE: Fibromyalgie II"
je vais voir le Pr Cabane pour peut-etre etre reconnu comme fibro et je ne sais pas quoi préparer autre que mes nombreux clichés radio qui ne montre rien du tout.

j'ai 23 ans et l'on me répond le plus souvent que ce n'est surement que pour evité d'aller travaillé, mais si tel était le cas , je n'aurai pas mal le week-end ou en vacances.

merci de me répondre si vous avez vous aussi rencontrer le Pr Cabane ou si vous aviez des conseils pour une reconnaissance médical et administrative de ma fibro

BON COURAGE A TOUS

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Louis44 (17 messages) Envoyer message email à: Louis44 Envoyer message privé à: Louis44 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-11-04, 23:36  (GMT)
16. "RE: Fibromyalgie II"
comme l'impression que les fibromyalgiques ne seraient que du genre féminin!
c'est sans doute une majorité, mais contre l'avis de mon généraliste pour qui la fibro... est de la foutaise, un premier neurologue m'ayant soigné 3 ans pour une atteinte de la myéline (ça sent la slérose !) mais dont les examens cliniques : électromyogrammes, biopsies, IRM médullaire, cervical n'ont jamais rien détecté, un nouveau couple médical neurologue/anesthésiste sophrologue opte pour la fibromyalgie;
Sans doute venue de troubles du sommeil et d'abus (toujours prescrit par des toubibs) de benzodiazépines et psychotropes en tous genres pendant 30 ans !
le W.E. prochain (27/11) je vais à un déjeuner débat à Paris (je suis provincial) avec l'Association Française de fibromyalgie, fatigue chronique et jambes sans repos, il y aura des spécialistes, j'espère enfin apprendre quelque chose sur "ce truc" que les toubibs se refilent comme une patate chaude !
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valerieje (16 messages) Envoyer message email à: valerieje Envoyer message privé à: valerieje Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-11-04, 15:28  (GMT)
17. "RE: maladie fourre tout ou pas ????"
Bonjour à tous,

aujourd'hui je suis entrée en contact avec une internaute Belge rencontrée dans le cadre du Syndrome du défilé Thoracho-brachial que nous avons toutes les deux. Elle est atteinte de Fibro, diagnostiquée par un médecin mais décriée par d'autres qui parle de maladie fourre tout. Un nom que les médecins auraient donné pour qualifier un ensemble de symptomes réels mais qu'ils ne savent pas classer. Ses médecins ont attiré son attentionsur le fait que rasurés par diagnostique on peut négliger l'évolution d'une autre maladie.

Un nom c'est toujours lmieux que rien si cela permet que l'on reconnaisse nos problèmes et que le corps médical se mobilise pour nous aider dans notre lutte.

J'aimerai savoir ce que vous en pensez et particulièrement ce qu'en pense "notre médecin de campagne".


a bientôt j'espère,

Valérie

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-11-04, 18:50  (GMT)
18. "RE: maladie fourre tout ou pas ????"
Bonsoir,

>J'aimerai savoir ce que vous en pensez et particulièrement ce qu'en
>pense "notre médecin de campagne".

C'est un problème que je me pose régulièrement en lisant vos messages.
Pour qu'il y ait maladie, il faut soit :

- que la maladie se distingue par des signes cliniques ou biologiques précis (boutons rouges et fièvre pour la rougeole par exemple). Hors, il n'y a pas de tableaux cliniques précis de la fibromyalgies. Les symptômes sont vagues, très fréquents dans de nombreuses autres pathologies (douleurs diverses, fatigue, etc.) Il n'y a pas de sérologie ou de test diagnostique ou de radios qui soient typiques.

- soit que la maladie soit soignée par un traitement précis communs à la plupart des patients

- soit qu'il existe une cause bien déterminée (manque de fer par exemple ou allergie)

La fibromyalgie, comme il y a quelques année le "syndrome des immeubles malsains", ou la spasmophilie, n'a pas de cadre nosologique bien précis. A mon avis, en 2004, ce n'est pas encore une "maladie" bien identifiée.

Je comprends parfaitement le désir de certains d'entre vous de mettre une "étiquette" sur les maux qui vous frappent, mais il faut savoir qu'aujourd'hui cette étiquette n'est pas certaine. Et qu'il se cache peut-être beaucoup de maladies différentes chez les fibromyalgiques.

Le fait qu'il n'y ait peut-être pas de "vraie" maladie n'empêche pas qu'il faut que nous trouvions des solutions pour vous soulager le mieux possible.

Philippe,
médecin à la campagne

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Ghostdance (17 messages) Envoyer message email à: Ghostdance Envoyer message privé à: Ghostdance Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 10:18  (GMT)
19. "RE: maladie fourre tout ou pas ????"
>>J'aimerai savoir ce que vous en pensez et particulièrement ce qu'en
>>pense "notre médecin de campagne".
>
>C'est un problème que je me pose régulièrement en lisant vos
>messages.
>Pour qu'il y ait maladie, il faut soit :
>
>- que la maladie se distingue par des signes cliniques ou
>biologiques précis (boutons rouges et fièvre pour la rougeole par
>exemple). Hors, il n'y a pas de tableaux cliniques précis
>de la fibromyalgies.
>
>Le fait qu'il n'y ait peut-être pas de "vraie" maladie n'empêche
>pas qu'il faut que nous trouvions des solutions pour vous
>soulager le mieux possible.
>
>
Philippe,
> médecin à la campagne


Que veut dire Docteur : le fait qu'il n'y ait peut-être pas de "vraie" maladie ???????????????????

Cela implique t-il qu'il y ait de "fausse" maladie ?

Que la fibro ne serait que "psychosomatique" ?

Serions-nous des "hypocondriaques" qui s'ignorent ?

Il n'y a peut-être pas "selon le corps médical" de vraie maladie mais il y a pourtant de vraies douleurs, une vraie fatigue invalidante et d'autres symptômes que l'on aimerait voire disparaitre.

J'étais une hyper-active, faisant du sport tous les jours, faisant moults activités avec joie et délectation, une vraie pile-électrique ne s'arrêtant jamais.

J'ai bientôt 50 ans, fibro déclarée fin 2000 et croyez moi je n'étais pas souillette malgré 16 interventions chirurgicales et diverses maladies pas cool du tout. Ma vie d'aujourd'hui ne me ressemble pas et j'éprouve beaucoup de difficultés certains jours à continuer ma Vie, mais s'il y a une chose que je supporterais pas c'est que certaines personnes même médecins doutent de notre enfer au quotidien et doutent de la véracité de nos symptômes. Ce n'est pas parce que la Science n'a pas trouvé la "cause" de la fibro que celle-ci n'existe pas ou qu'elle soit psychosomatique pour autant. La Science ne détient pas la Vérité Absolue et ce qu'elle ne comprend pas ne doit pas être mis sur le dos des malades et douter d'eux.

Pour avoir été sur le forum de Bernadette Dubois (que je respecte énormément et envers laquelle j'éprouve une vraie Amitié) j'ai constaté que 98 % des fibro avait un lourd passé tant physiques et psychologiques. Beaucoup de souffrances à porter sur de très longues années (et très souvent depuis l'enfance), devant "porter" beaucoup.... trop, supporter pour certains et certaines un véritable fardeau émotionnel, beaucoup étaient hyper-actifs, ce qui fait que la plupart vivent très mal le changement de vie qu'ils ou elles ont dû adopté à l'apparition de la "maladie".

Alors attention à ne pas sous-entendre que la fibromyalgie n'est pas une maladie selon les "règles" édictées par le corps médical. Avoir une maladie "invisible" ne signifie rien si ce n'est que la Science n'a pas la capacité "aujourd'hui" de donner une réponse.

Il est vrai cependant que des "charlatans" profitent de ce contexte et qu'il nous faut rester vigilant, ne pas suivre aveuglément n'importe quel "pseudo-miracle" au risque de détériorer encore plus notre santé déjà fragile.

Mitakuye Oyasin
Ghostdance

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valerieje (16 messages) Envoyer message email à: valerieje Envoyer message privé à: valerieje Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 13:05  (GMT)
22. "RE: merci"
Merci de m'avoir répondu franchement ce que vous médecin pensez de cette appellation de Fibromyalgie.

Valérie

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Ghostdance (17 messages) Envoyer message email à: Ghostdance Envoyer message privé à: Ghostdance Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 11:17  (GMT)
20. "RE: maladie fourre tout ou pas ????"
>Bonjour à tous,
>
>Un nom c'est toujours lmieux que rien si cela permet que
>l'on reconnaisse nos problèmes et que le corps médical se
>mobilise pour nous aider dans notre lutte.
>
>Valérie


Je me rappellerais toujours mon entretien avec un médecin conseil de la sécurité sociale qui devait statuer sur mon "cas" car j'arrivais à mes 3 ans d'arrêts de travail consécutifs.

Après m'avoir dit très péjorativement qu'une maladie "invisible" était très pratique pour "le pseudo-malade" occation rêvée de ne pas travailler (??) que ma place était chez un psychiatre et qu'en 2 séances je n'aurais plus rien. Me demandant de me mettre debout sur les bout des pieds et devant la douleur occasionnée et ne pouvant y rester plus de 2 secondes m'a "obligée" à le refaire autant de fois qu'il me le demandait sachant pertinemment que cela était hyper douloureux pour moi. Idem pour me mettre sur les talons ... C'est tout juste s'il ne m'a pas dit que j'étais douillette voire simulatrice.

Lorsque je lui ai dit que la fibromyalgie avait été reconnue par l'OMS il a carrément éclater de rire me disant que c'était une connerie monumentale et que tout était dans la "tête" des "malades" que ces douleurs n'avaient aucun fondement et que ces médecins de l'OMS n'avaient rien d'autre à faire que de reconnaître tout et n'importe quoi.

Pour lui si tous les examens sont "négatifs" c'est qu'il n'y a rien et que la place des "gens comme moi" était en unité psychiatrique.

Je suis ressortie de ce contrôle ANEANTIE et j'ai mis plus de 15 jours à m'en remettre. J'ai pourtant fait un serment c'est que le jour où la fibromyagie serait reconnue par le corps médical dans son entier je retournerais le voir avec une batte de base-ball.

Mitakuye Oyasin
Ghostdance

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valerieje (16 messages) Envoyer message email à: valerieje Envoyer message privé à: valerieje Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 13:04  (GMT)
21. "RE: maladie fourre tout ou pas ????"
bonjour Mitakuye,

En référence à ton message précédent, je pense que tu n'as pas compris "le Médecin de Campagne". Quand il parle de "vraie" maladie, il parle de maladie répertoriée, dont on connait les tenants et les aboutissants et reconnues par tous (un exemple : le cancer). Je ne crois pas que les guillemets représentaient une dépreciation de notre problème. Si j'ai bien saisi, le terme fibromyalgie cacherait (pour certains d'entre nous)une autre maladie que la médecine n'a pas définie donc pas nommée.

Je comprends ta colère quand tu t'es senti dénigrée. J'ai moi aussi vécu çà. Il est facile pour certains médecins de faire porter le chapeau au patient quand ils n'ont pas de réponse. Ne baisse pas les bras. Je te souhaite de trouver de l'aide dans ton environnement médical.

A bientôt et courage

Valérie

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 19:45  (GMT)
24. "RE: maladie fourre tout ou pas ????"
Bonsoir,

> Je ne crois pas que les
>guillemets représentaient une dépreciation de notre problème. Si j'ai bien
>saisi, le terme fibromyalgie cacherait (pour certains d'entre nous)une autre
>maladie que la médecine n'a pas définie donc pas nommée.

C'est exactement ça ! Sous le concept de fibromyalgie se cachent peut-être plusieurs maladies ou des formes particulières de maladies déjà connues. Mais il est normal pour un médecin de contester aujourd'hui le diagnostic de fibromyalgie. Personne ne peut prouver qu'il en a une !

Ce qui est scandaleux pour le médecin, c'est de ne pas tenir compte de la souffrance des patients, quelque soit le nom du mal.

La plupart des médecins conseils ont été en échec avec la médecine soignante. Personne ne fait des études de médecine pour faire médecin conseil
Philippe,
médecin à la campagne

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Ghostdance (17 messages) Envoyer message email à: Ghostdance Envoyer message privé à: Ghostdance Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 21:11  (GMT)
25. "RE: maladie fourre tout ou pas ????"

>Mais il est normal pour un médecin de contester aujourd'hui
>le diagnostic de fibromyalgie. Personne ne peut prouver qu'il en
>a une !
>
>Ce qui est scandaleux pour le médecin, c'est de ne pas
>tenir compte de la souffrance des patients, quelque soit le
>nom du mal.
>
>La plupart des médecins conseils ont été en échec avec la
>médecine soignante. Personne ne fait des études de médecine pour
>faire médecin conseil
>
Philippe,
> médecin à la campagne


Philippe,

Je comprends mieux votre intervention mais une chose me chiffonne tout de même. Pourquoi est-il normal qu'un médecin CONTESTE le diagnostic de la fibro tout simplement parce que le malade ne peut le "prouver" ?

Serait-on au tribunal ? Avons-nous besoin d'un avocat ? Un médecin ne peut-il imaginer qu'il lui reste encore beaucoup à découvrir, que la science met du temps à "nommer" ses ignorances passées, que la recherche avance doucement et que pendant ce laps de temps il vaut mieux rester à l'écoute, tenter de réduire les souffrances du malade mais en aucun cas CONTESTER et culpabiliser le malade ? !!!

La médecine balbutie pour ne pas dire "patauge" sur nombre de maladies orphelines, elle n'a pas encore maitrisé toutes les formes de cancer etc.

Un médecin n'a aucun droit de culpabiliser un malade surtout que cette maladie est mondiale et affecte plein de pays d'Occident, surtout les Etats Unis. Toujours les mêmes symptômes, toujours la même fatigue invalidante, toujours des soucis divers de vessie capricieuse, d'intolérance alimentaire etc.et variés selon les malades mais en plus devant son "ignorance" elle ose contester ? Qu'elle conteste sa lenteur, son manque de moyen, son manque de chercheurs motivés, peut-être son manque d'envie, pas rentable pour la recherche car pas assez "peut-être" de malades mais en aucun le malade.

La fibro a été décodé au point de vue des symptomes et des points douloureux donc on sait d'après le nombre de malades qu'il s'agit bel et bien d'une Réalité, d'un syndrome mais la médecine ignore la cause ok çà je le comprends, mais on ne conteste pas, on soutient le malade, serment d'Hypocrate oblige.

Si on veut jouer les grands inquisiteurs ou l'on peut juger en toute liberté on choisit de faire son droit ou d'entrer dans le Clergé.

J'estime qu'en tant que malade de la fibromyalgie je n'ai pas à me battre CONTRE la maladie et CONTRE le corps médical. Je n'ai pas à "prouver" que je ne suis pas une hypocondriaque ni une simulatrice avide de repos payé par les "travailleurs". Je n'ai pas à justifier de ma bonne foi, je souffre donc les médecins doivent m'entendre et m'aider de leur mieux même s'ils ne maitrisent pas trop ce que je leur raconte. Nous ne sommes pas TOUS des gougnafiers fainéants qui ne pensent qu'à augmenter le déficit de la sécurité sociale.

On est fibromyalgique et très souvent on tombe en plus dans la dépression car injustement bafoué, critiqué, jugé et .... ignoré.

Pour votre avis sur les raisons qui font qu'un médecin devienne un médecin conseil, j'ai souri car je le pense également depuis longtemps

Merci de vos différentes interventions, elles sont très très souvent justes et sont une réelle aide pour les malades que nous sommes "fictif" ou pas

Mitakuye Oyasin
Ghostdance

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 21:57  (GMT)
26. "RE: maladie fourre tout ou pas ????"
Modifié le 23-11-04 à 22:21  (GMT)

Bonsoir,
>Je comprends mieux votre intervention mais une chose me chiffonne tout
>de même. Pourquoi est-il normal qu'un médecin CONTESTE le diagnostic
>de la fibro tout simplement parce que le malade ne
>peut le "prouver" ?

Le médecin a le droit de remettre en question un diagnostic. Il ne remet pas en question le fait que vous soyez malade. Il remet en question l'étiquette qui a été posée sur vos symptômes.

Vous ne pouvez pas démontrer actuellement à un médecin que vous avez une fibromyalgie. Pour une hépatite, vous lui montrerez votre bilan hépatique, pour une SEP les résultats des ponctions lombaires et des IRM, mais pour une fibromyalgie, il n'y a actuellement aucun cadre précis. C'est une maladie qui est diagnostiquée par défaut, sur un cortège de signes divers, variés et très changeants d'un patient à l'autre.

Le médecin a le droit de ne pas y croire. De ne pas croire que tout ce bazar est une maladie nommée fibromyalgie.

Mais ça ne changera pas sa façon de vous soigner puisque la thérapeutique ne visent que les symptômes et non pas la cause (que l'on ne connaît pas).

Suis je plus clair ?
Philippe,
médecin à la campagne

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Ghostdance (17 messages) Envoyer message email à: Ghostdance Envoyer message privé à: Ghostdance Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-04, 11:33  (GMT)
27. "RE: maladie fourre tout ou pas ????"
>Modifié le 23-11-04 à 22:21  (GMT)
>Le médecin a le droit de ne pas y croire. De ne pas croire que tout ce bazar est une maladie nommée fibromyalgie.
>
>Mais ça ne changera pas sa façon de vous soigner puisque la thérapeutique ne visent que les symptômes et non pas la cause (que l'on ne connaît pas).
>
>Suis je plus clair ?
>
Philippe,
> médecin à la campagne


Vi vi z'êtes plus clair mais bon çà me chiffonne toujours autant de voir des médecins suspecter des malades concernant cette "pseudo-maladie" qu'est la fibro alors qu'elle est présente "partout" en Occident et reconnue par l'OMS. Qu'on l'appelle "Spid" ou Fibro d'ailleurs plusieurs noms lui ont déjà été donné ne change pas grand chose.

Mais bon c'est tout de même grâce à ce "bazar" de symptomes que j'ai pour la première fois de ma vie été opposé au corps médical alors que j'ai passé beaucoup de temps dans les hopitaux depuis ma tendre enfance et toujours énormément respecté les toubibs.

Maintenant c'est terminé .... leur manque d'ouverture, leur suffisance de s'imaginer qu'ils connaissent tout me met désormais toujours sur le qui-vive lorsque je me retrouve en face d'une blouse blanche. Plus de magie, rien que de la méfiance ...

Par contre mon médecin "de campagne" à moi ... que j'apprécie beaucoup beaucoup et un jour où nous parlions de chose et d'autre (car je ne vais jamais le voir pour la fibro) me demande de quelle maladie je suis atteinte, lorsque je dis "fibromyalgie", un grand moment de solitude l'assaille et visiblement cela ne lui parle pas trop et tout à coup, grand moment de génie il me répond : "ah oui SPID, je l'ai étudié très rapidement en fac". Là j'ai moi aussi très rapidement compris pourquoi *nous* malades fibromyalgiques nous avions des difficultés avec le corps médical

Mitakuye Oyasin
Ghostdance

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tortue2 (11 messages) Envoyer message email à: tortue2 Envoyer message privé à: tortue2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-04, 17:19  (GMT)
28. "RE: maladie fourre tout ou pas ????"
bonjour à tous,

Ne pourrait-on pas cesser cette guéguerre entre patients et médecins ? Il y a des médecins super, qui vous comprennent, qui écoutent votre souffrance, laissons les autres pour ce qu'ils sont et la manière dont ils font leur travail, ça fait mal bien sûr de se faire taxer de "psychopathe" (mon ex-mari), "ce sont vos pensées qui vous font du mal" (certains kinés et médecins), "vous avez besoin d'un psy"...

Sur ce forum, nous sommes plutôt bien accueillis, le docteur Philippe nous assure de sa compréhension tout en gardant sa rigueur médicale.

Cela dit, c'est quand même une maladie déroutante, puisqu'en lisant les messages depuis un moment, je me rends compte, tout comme me l'a affirmé mon médecin d'ailleurs, que les personnes atteintes, du moins celles qui ont comme moi dépassé la quarantaine, sont assez souvent, comme le dit l'une d'entre vous, des personnes qui ont beaucoup "porté", dans leur vie : une vie d'enfant qui n'en était pas tout à fait une, des choses très dures à vivre à l'âge adulte (solitude, chômage, deuils proches dans le temps, maladies, proches à soutenir... et autres stress encore).
Notre corps parle ? Ou alors, nous sommes plus sensibles au stress du fait de notre maladie...

Cela dit, je traîne une vague angoisse avec moi : que l'on passe un jour à côté d'une maladie grave, à force de mettre tous les symptomes sur le compte de cette maladie "fourre-tout". Moi-même, je ne fais presque plus attention aux maux dont je peux souffrir, (Je vis AVEC, c'est tout),
tellement j'ai l'habitude de souffrir, PARTOUT, et d'être fatiguée comme si... quoi ? Je ne suis pas plus fatiguée quand j'ai une véritable grippe avec 39,5° de fièvre. Comment faire la différence avec une maladie autre qui surviendrait ?!
Est-ce le cas pour d'autres personnes sur ce forum ?

Merci de vos témoignages, merci à vous docteur.
Amitiés

Ann


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Ghostdance (17 messages) Envoyer message email à: Ghostdance Envoyer message privé à: Ghostdance Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-04, 19:57  (GMT)
29. "RE: maladie fourre tout ou pas ????"
>bonjour à tous,
>
>Ne pourrait-on pas cesser cette guéguerre entre patients et médecins ?
>Il y a des médecins super, qui vous comprennent, qui
>écoutent votre souffrance, laissons les autres pour ce qu'ils sont
>et la manière dont ils font leur travail, ça fait
>mal bien sûr de se faire taxer de "psychopathe" (mon
>ex-mari), "ce sont vos pensées qui vous font du mal"
>(certains kinés et médecins), "vous avez besoin d'un psy"...
>
>Sur ce forum, nous sommes plutôt bien accueillis, le docteur Philippe
>nous assure de sa compréhension tout en gardant sa rigueur
>médicale.
>
>quoi ? Je ne suis pas plus fatiguée quand j'ai
>une véritable grippe avec 39,5° de fièvre. Comment faire la
>différence avec une maladie autre qui surviendrait ?!
>Est-ce le cas pour d'autres personnes sur ce forum ?
>
>Merci de vos témoignages, merci à vous docteur.
>Amitiés
>
>Ann
>
>
Tu m'a mal comprise, je ne fais aucun reproche au Dr Philippe car il est toujours de très bon conseil mais je crois qu'il est bon de préciser aux nouveaux sur ce forum qu'ils ne sont pas les seuls à se faire "jeter" par un grand nombre de médecins. Ne plus se savoir "seul" aide à mieux supporter et à tout faire pour trouver le médecin à l'écoute car il y en a, je l'ai moi-même trouvé

Je relève également ce que tu précises à la fin, à savoir des symptômes qui surviennent et que l'on ne sait pas quoi l'attribuer, fibro ou pas ?

Mes problèmes de vessie capricieuse sont "purs fibro" car pour avoir été sur le forum de Bernadette Dubois et avoir lu moults témoignages d'autres malades, hommes et femmes avaient le même problème.

Mais j'avoue être dans ta situation, parfois quand les douleurs sont à la limite du supportable, lorsque je n'arrive plus à sortir du lit tellement je suis épuisée je me demande toujours si c'est dû ou non à la fibro.

Je le répète tout ce que j'ai dit ne concerne pas Philippe mais il est vrai que nous ne sommes pas médecins et que parfois nous ne saisissons pas tous leurs raisonnements et ce qu'ils impliquent et la part que nous devons prendre à notre charge. Nous n'avons pas une vision globale de la façon dont il gère notre maladie et ce qu'ils ont ou non le droit de nous communiquer et s'ils nous soigneront de la même façon s'ils croit ou non à la maladie ? Ce n'est pas facile de bien faire le distinguo.

Mitakuye Oyasin
Ghostdance

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orme (18 messages) Envoyer message email à: orme Envoyer message privé à: orme Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-04, 21:32  (GMT)
30. "Les vrais questions"
>>Ne pourrait-on pas cesser cette guéguerre entre patients et médecins ?


Il est pourtant difficile à un moment ou un autre de ne pas en vouloir au corps médical avec autant de souffrances .... et de portes refermées aussi sec.

Peut-être cela n'arriverait pas s'il pouvait être admis :

"je ne sais pas ... voyons ce que nous pouvons faire ENSEMBLE pour trouver et améliorer votre sort".

Cela s'appelle de "l'humanité".


Médecins, fibromyalgiques ou personnes en bonne santé ont bien le droit de savoir quelles colères nous habitent...ce ne sont que des témoignages de souffrances, d'errances solitaires, du peu de force qui nous reste et qui s'indigne, parfois devant le manque de respect. Je ne m'inquiète pas, le médecin qui n'a rien à se reprocher ne s'offusquera pas, et pour les autres, ils finiront bien par croiser leur ombre.

Et, est-ce que les médecins, uniques interlocuteurs, signalent et à qui, que des cas arrivent de plus en plus nombreux, ont une origine nouvelle et inconnue dont il va bien falloir s'occuper ?

Hormis les médecins et les fibromyalgiques, qui est au courant ? alors que cette maladie peut arriver à n'importe qui du jour au lendemain.

A quel statut pouvons-nous prétendre ? pourquoi est-il admis que cette maladie est invalidante et que rien n'est fait pour nous aider au quotidien ?

Un téléthon pour notre maladie ? ... Sophie Davant ... nous sommes là !


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valerieje (16 messages) Envoyer message email à: valerieje Envoyer message privé à: valerieje Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-11-04, 13:18  (GMT)
31. "RE: Les vrais questions"
Bonjour à tous,

Tout d'abord Ann, je voudrai te dire que je pense comme toi et que nous devons rester vigilantes face aux divers symptomes qui existent ou vont exister. Un nouveau symptomes pourrait un jour nous faire basculer vers une maladie déjà répertoriée. En même temps nous ne devons pas nous obséder. Soyons philosophes, nos sont porteurs d'une maladie, surveillons nous, soignons nous au mieux et vivons avec, nous questionner oui, nous torturer non . Zen restons zen...Je plaisante

Une question pour "le médecin de campagne", souvent dans les divers sites, les gens parlent de la Sclérose en Plaques. Sommes nous si prochent de cette maladie dont je ne connais d'ailleurs les symptomes. C'est un nom de maladie qui fait peur, peut-être pourriez-vous mettre tout çà à plat pour que le parallèle avec cette maladie soit rayée de nos discutions ou alors sue nous puissions comprendre et voir se parallèle avec sérénité.

Pour Orme, je ne sais pas encore si nous "jouons dans la cour" que les malades auxquels le Téléthon fait réfèrence (ceci sans minimiser notre douleur et notre handicap). Les autorités médicales pour l'instant ne parlent pas de maladie génétique, donc la porte n'a pas l'air d'être ouverte pour nous dans ce ganre de manifestations. C'est dommage car, on a le sentiment d'être oubliés et que personne n'étudie vraiment notre maladie ou l'ensemble de nos symptomes.

voilà, essayons tout de même d'être sereins et de profiter de tous nos instants de bonheurs.

Valérie

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-11-04, 19:45  (GMT)
32. "RE: Les vrais questions"
Bonsoir,

>Une question pour "le médecin de campagne", souvent dans les divers
>sites, les gens parlent de la Sclérose en Plaques. Sommes
>nous si prochent de cette maladie dont je ne connais
>d'ailleurs les symptomes.

Les symptômes sont parfois ressemblant. Elle fait partie des maladies à éliminer avant de poser le diagnostic de certaines formes de fibromyalgie.

Mais, a priori, les deux maladies n'ont rien à voir entre elles.
Philippe,
médecin à la campagne

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LisaF2004 (1 messages) Envoyer message email à: LisaF2004 Envoyer message privé à: LisaF2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-11-04, 22:54  (GMT)
33. "Quel spécialiste ?"
Quel spécialiste faut-il consulter si l'on pense être atteint de fibromyalgie, lorsque les généralistes se contentent de dire que l'on souffre de dépression, ou bien avouent leur ignorance ?
Lisa
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Ghostdance (17 messages) Envoyer message email à: Ghostdance Envoyer message privé à: Ghostdance Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-11-04, 09:56  (GMT)
34. "RE: Quel spécialiste ?"

Je suis suivie par un Algologue (dans centre anti-douleur d'un hosto de la région parisienne). Qui est également anesthésiste.

J'ai été dirigé chez ce médecin Algologue par une Neuro-Chirurien (hopital de la Salpétrière) qui déjà avait posé le diagnostic de la fibro chez moi, les rumathologues aussi gèrent ce "syndrome".

Mitakuye Oyasin
Ghostdance

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valerieje (16 messages) Envoyer message email à: valerieje Envoyer message privé à: valerieje Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-12-04, 14:54  (GMT)
35. "RE: Quel spécialiste ?"
Bonjour,

C'est la première fois que j'entends le terme Algologue. Est-ce uns spécialisation chez les médecins traitant la douleur ou est-ce le nouveau nom des médecins traitant la douleur? Moi c'était un médecin anesthésiste qui s'occupait de mon à Ambroise Paré. Je vais lundi au centre anti-douleur de Caen. Une visite de routine car je n'attends pas grand chose...

Vous êtes tous bien silencieux depuis quelques jours, j'espère que ce n'est pas à cause de la douleur. Moi, je gère avecdes bains chauds avec des huiles essentielles et une bouillote électrique extra plate achétée dans un catalogue de vente par correspondance.

Bon courage à tous

Valérie


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orme (18 messages) Envoyer message email à: orme Envoyer message privé à: orme Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-12-04, 15:47  (GMT)
36. "RE: Quel spécialiste ?"
>Vous êtes tous bien silencieux depuis quelques jours, j'espère que ce
>n'est pas à cause de la douleur.

C'est un peu ça aussi ! j'attends les beaux jours, ce froid est encore plus douloureux et j'ai les mêmes méthodes que toi.

J'ai plaisanté, il y a quelques jours, avec "un téléthon pour nous" puisque personne ne semble savoir ce que c'est la fibromyalgie.

Eh bien, ma surprise en regardant le programme TV "télé star", je cite :

Fondé en 1958 pour vaincre les maladies neuromusculaires, affections d'origine génétique, l'AFM (association française des myopathies) s'est inspirée du téléthon crée par Jerry Lewis aux Etats-unis, pour récolter des fonds destinés à faire avancer la recherche. Au fil des téléthons, l'AFM s'est investie dans de nouveaux projets. En 1991, elle crée le généthon, laboratoire de recherche dédié à la thérapie génique. Puis en 1997, elle s 'asssocie à l'INSERM et l' AP-HP pour mettre en oeuvre l'institut de myologie, qui étudie plus spécifiquement le muscle. En 2004, de nouvelles voies thérapeutiques se sont ouvertes par le biais de la technique du "saut d'exon", qui vise à intervenir directement sur un gène défectueux et interesse bien des pathologies, outre la myopathie de Duchenne, comme l'hémophilie, la thalassémie, la mucoviscidose... en 2005, le généthon entreprendra six essais cliniques sur l'homme. Il en prévoit quinze à l'horizon 2007, dans le cadre du programme Nouvelle Frontière, initié en 2002. En direct du trocadéro, des scientifiques expliquent leurs travaux et les enjeux.


En voyant "myopathies", neuro-musculaire", je me demande si la fibromyalgie y figure ou n'y a pas sa place ?

Si l'un ou l'une d'entre vous voit passer quelque chose au sujet des fibromyalgiques, pourriez-vous m'en informer ? merci d'avance et bon week-end...

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Louis44 (17 messages) Envoyer message email à: Louis44 Envoyer message privé à: Louis44 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-12-04, 16:34  (GMT)
37. "RE: Quel spécialiste ?"
il faut faire campagne pour les ....médecins à la campagne.
Je suis allé comme je l'écrivais beaucoup plus haut à ce déjeuner débat sur la fibromyalgie et le symdrôme de fatigue chronique :
c'est ce qui reste quand on a tout éliminé et que l'on a rien trouvé !!!
dur-dur !!
voici les référence de l'Association Française du Symdrôme de fatigue chronique et de fibromyalgie (C.f;s./.P.I.D.)
demande de doc (merci d'une enveloppe pré timbrée et pré adressée car l'assoce ne croule pas les neuros (logique non !)Boîte Postale BP 1075 59011 LILLE CEDEX
mél : cfs-spid-asso@nordnet.fr site Web : asso.nordnet.fr/cfs-spid.
La personne qui reçoit les méls est bénévole et son temps est précieux, soyez concis pour un premier contact.
Vous pouvez obtenir par pièces-jointes par la boîte à lettres louisbaudeloche@hotmail.com la copie de la plaquette de l'assoce, c'est tout ce que je puis faire pour le moment, vous y trouverez des professeurs et docteurs reconnaissant ces symptômes.
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valerieje (16 messages) Envoyer message email à: valerieje Envoyer message privé à: valerieje Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-12-04, 08:50  (GMT)
38. "l'avis de mon centre anti-douleur"
Bonjour tous le monde !

voilà, comme je vous l'avez dit je suis allée hier au centre anti-douleur de Caen pour la première fois depuis mon retout dans ma ville d'origine. Voilà ce qu'il pense de la fibromyalgie :

- c'est un syndrome avec des douleurs réelles et pas imaginaires, au niveau des muscles et des tendons

- l'origine est spychosomatique. De trops nombreux chocs, trop de stress, trop de fatigue physique, une enfance trop difficile .... peuvent la provoquer

- elle n'intervient que passé la trentaine (le temps permettant seulement l'accumulation des problèmes --voir ci-dessus). Ce syndrome n'intervenant pas au moment même des chocs mais à postériori.

- La relaxation et l'apprentissage de la gestion de la douleur sont le traitement le plus approprié, bains chauds, piscine chaude, bouger doucement sont à intégrer au programme hebdomadaire

-un traitement d'anti-dépresseur est conseillé pour une période de 6 mois à 1 an, le temps de suivre le programme de groupe de relaxation mis en place par le centre.

- un allergie au gluten ou autre n'aurait rien à voir

- les régimes préconisés seraient de la "foutaise", je cite.

Ma conclusion : je ne suis pas d'accord avec la cause avancée. Je crois de fait que la relaxation peut nous aider et je vais donc participer au groupe. Nous reléguer au rang de syndrome est décevant et nous fait perdre toute crédibilité.

J'ai essayé d'être le plus proche possible de ce qui m'a été dit

Qu'en pensez-vous et qu'en pense "notre médecin à la Campagne" ?

Bon courage à tous

Valérie

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Ghostdance (17 messages) Envoyer message email à: Ghostdance Envoyer message privé à: Ghostdance Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-12-04, 11:30  (GMT)
39. "RE: l'avis de mon centre anti-douleur"
>Bonjour tous le monde !
>
>voilà, comme je vous l'avez dit je suis allée hier au
>centre anti-douleur de Caen pour la première fois depuis mon
>retout dans ma ville d'origine. Voilà ce qu'il pense de
>la fibromyalgie :
>
>- l'origine est spychosomatique. De trops nombreux chocs, trop de stress,
>trop de fatigue physique, une enfance trop difficile .... peuvent
>la provoquer
>
>- elle n'intervient que passé la trentaine (le temps permettant seulement
>l'accumulation des problèmes --voir ci-dessus). Ce syndrome n'intervenant pas au moment même des chocs mais à postériori.
>
>- La relaxation et l'apprentissage de la gestion de la douleur
>sont le traitement le plus approprié, bains chauds, piscine chaude,
>bouger doucement sont à intégrer au programme hebdomadaire
>
>-un traitement d'anti-dépresseur est conseillé pour une période de 6 mois
>à 1 an, le temps de suivre le programme de
>groupe de relaxation mis en place par le centre.
>
>- un allergie au gluten ou autre n'aurait rien à voir
>
>
>- les régimes préconisés seraient de la "foutaise", je cite.
>
>Ma conclusion : je ne suis pas d'accord avec la cause
>avancée. Je crois de fait que la relaxation peut nous
>aider et je vais donc participer au groupe. Nous reléguer
>au rang de syndrome est décevant et nous fait perdre
>toute crédibilité.
>
>J'ai essayé d'être le plus proche possible de ce qui m'a
>été dit
>
>Qu'en pensez-vous et qu'en pense "notre médecin à la Campagne" ?
>
>
>Bon courage à tous
>
>Valérie


L'ORIGINE EST INCONNUE .... maintenant on peut dire ce qu'on veut mais rien ne peut être confirmer. Il y a de plus des enfants atteints de fibro. Ce dont ils avancent par contre c'est qu'il y a un dérèglement du système nerveux central, les neurotransmetteurs s'emmêlant les "pinceaux" hormis çà ......

Mitakuye Oyasin
Ghostdance

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valerieje (16 messages) Envoyer message email à: valerieje Envoyer message privé à: valerieje Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-12-04, 21:12  (GMT)
41. "RE: l'avis de mon centre anti-douleur"
Vois-tu dans mon centre anti-douleur, ils ne reconnaissent même pas un problème de système nerveux central.

Moi aussi je pencherai plutot pout ça que le psychosomatique

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orme (18 messages) Envoyer message email à: orme Envoyer message privé à: orme Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-12-04, 12:52  (GMT)
40. "RE: l'avis de mon centre anti-douleur"
Bonjour,

Oui, il y a des enfants atteints, mais à part les concernés peu le savent.
Une alimentation saine "arrange" quand même pas mal le quotidien. Décidement je ne supporte plus qu'on relègue à "foutaise" le fait d'avoir un régime nutritionnel correct : cela relève du bon sens de ne pas avaler n'importe quoi.
Il y a dans le non bio si peu d'énergie vitale, si peu de vitamines et minéraux,et des traces de pesticides, édulcolorants, arômes, etc.... et pourtant la tomate est belle, un clone parfait de ses tomates voisines !

Celà, pour qui a vu pousser des légumes dans le jardin comme moi quand j'étais petite, est suspect... et c'est deux mondes différents.

Parfois même les légumes et fruits bio sont loin d'être au top. Quand on en trouve dans les gdes surfaces, ils sont fanés ou pas mûrs ou sans saveur parceque cueillis pas mûrs...

Il est même très difficile d'avoir encore de bons produits bio frais. J'en trouve sur mon marché, chez de petits producteurs locaux.

La foutaise c'est de ne pas se préoccuper de la qualité de la terre, de l'air et de l'eau. C'est aussi cela qui rend les gens malades, peu de médecins le concoivent au point d'en aviser leurs malades et ceux qui osent, en dépit des obstacles du monde médical et pharmaceutique, remplissent leur salle d'attente parce qu'heureusement beaucoup d'entre nous se réveillent.

A moi, il aura fallut la fibromyalgie pour me réveiller. C'est bien dommage...

Bonne continuation...

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Ghostdance (17 messages) Envoyer message email à: Ghostdance Envoyer message privé à: Ghostdance Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-12-04, 17:58  (GMT)
42. "RE: l'avis de mon centre anti-douleur"
>Bonjour,

>>La foutaise c'est de ne pas se préoccuper de la qualité
>de la terre, de l'air et de l'eau. C'est aussi
>cela qui rend les gens malades, peu de médecins le
>concoivent au point d'en aviser leurs malades et ceux qui
>osent, en dépit des obstacles du monde médical et pharmaceutique,
>remplissent leur salle d'attente parce qu'heureusement beaucoup d'entre nous se
>réveillent.
>

La qualité des aliments est j'en suis sûre à l'origine de beaucoup de dysfonctionnements et maladies plus ou moins grave et c'est pas demain la veille que l'on verra les politiques et même médecins attaquer l'industrie agro-alimentaire, sont trop puissants et fournissent trop d'emplois. Que veux-tu toutes ces industries sont côtées en bourse donc elles préfèrent "engraisser" leurs actionnaires plutôt que de nourrir convenablement la population. Dieu Argent domine tout y compris notre Santé.

Mitakuye Oyasin
Ghostdance

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tortue2 (11 messages) Envoyer message email à: tortue2 Envoyer message privé à: tortue2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-04, 15:56  (GMT)
43. "RE: l'avis de mon centre anti-douleur"
bonjour à tous,

je suis restée silencieuse depuis un certain temps. Trop de fatigue, de douleurs, de désespoir et de solitude.

Je viens de changer de médecin. (tant pis pour la question de la réforme de la S.S.) Mon médecin traitant me soignait uniquement par athymil et tranxène le soir.
A force de lire lire et lire sur le sujet, je m'aperçois que le chlorhydrate de mianserine (athymil) aggrave les douleurs des fibro. Je m'aperçois que le tranxène est à éviter également à cause de la réduction (ou destruction ?)du sommeil profond réparateur. Dire que je prends cela depuis plus de 5 ans sans sourciller, et quand je venais au cabinet, le médecin mesurait ma tension (vous avez 11, super !) et contrôlait mon poids, puis renouvelait mon ordonnance en me disant que j'allais bien. Il ignorait tout bonnement et simplement ce que je pouvais lui dire.

Je viens de trouver ce matin enfin une femme médecin qui m'a réellement écoutée et au bout de cinq minutes a posé le diagnostic que je connais depuis si longtemps, fibro.
Seulement, elle m'envoie dans un centre de consultation pour la douleur à Nancy : pas grand espoir pour moi, je connais presque les conclusions d'avance ! On verra...
Elle me prescrit du rivotril (?), un ISRS (deroxat)et elle veut que je fasse de la relaxation qui touche à l'hypnose pour mieux gérer les douleurs. Je n'y crois pas du tout. Certains d'entre vous ont-ils essayé ?

Quant aux médecines parallèles, elle me conseille l'acupuncture ; déjà essayée, toute seule comme une grande.
A la question "êtes-vous déprimée", j'ai failli sourire. On n'est pas bien quand on souffre autant. (On PARAIT seulement bien). Mais je j'aurais embrassée de m'avoir écoutée.
Elle m'a demandé aussi si j'avais essayé de changer d'alimentation (tiens tiens..), ben oui, aussi toute seule comme une grande et malheureusement je n'y ai gagné qu'une espèce d'anorexie à force de tourner tous ces régimes dans ma tête.

Comprenez-moi bien, tous et toutes du forum, je suis persuadée qu'il faut toutefois manger le plus sain possible et le plus adapté à sa nature... sans y perdre l'appétit. Cela ne peut qu'être bénéfique.Je fais attention à la qualité des graisses que nous mangeons, des légumes et céréales bio, peu de produits laitiers, sans fanatisme. Pour les régimes, il y a Atkins, Passebecq en France, Kousmine, la macrobiotique, la naturopathie Masson, Kiefer, les régimes anti-candidoses, les régimes sans gluten- caséine-soja, à glucides spécifiques......................
Je voulais il y a quelque temps essayer le régime Seignalet mais un tour sur le site de taty lauwers.be m'a fait réfléchir à temps. Ca ne marche que pour certains, et encore, pour ceux qui en ont le courage (20 % paraît-il). Bien sûr les guéris témoignent... C'est tant mieux pour eux.

Quant à l'aspect psychosomatique, moi je suis plutôt d'accord. C'est mon cas : j'ai beaucoup encaissé, surmonté, dépassé, dans ma vie. Je pense que ça laisse des traces (corps ? cerveau ?...). C'est au moins une des pistes réelles pour les personnes qui souffrent depuis longtemps, 17 ans comme moi. Il y a un vécu, ce qui n'est pas le cas pour les jeunes enfants atteints. Quoique...

Alors, dernières petites questions : qu'avez-vous pensé de vos consultations en centre anti-douleur, et de la relaxation voire hypnose pour ceux qui ont essayé.
Merci de vos réponses.
Amitiés.

Ann

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valerieje (16 messages) Envoyer message email à: valerieje Envoyer message privé à: valerieje Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-04, 20:18  (GMT)
44. "RE: relaxation,auto-hypnose ?"
Bonjour Ann,

Je commencerai l'auto-hypnose en février avec le centre anti-douleur, je vous promets de vous raconter ce qui se passe et surtout ce que j'en pense.
J'ai pris du Rivotril, il y a quelques années pour un problème de névralgies dues à des côtes en suppléments, cela me stonait et en plus je devenais dépressive avec des tendances morbides. En quelques années ont à essayé 3 fois...toujours le même résultat. Par contre une copine qui a aussi un syndrome du défilé thoraco-brachial, elle est soulagée et s'en trouve très bien. Comme quoi !
Il faut essayer. Moi, je prends du Seropram pour la 2ème semaine et pour l'instant je ne vois aucune amélioration, si ce n'est de me sentir encore plus molle. Ma dernière crise jeudi était certes moins forte que celle du mois d'avant... A voir.

Bon courage Ann et surtout n'hésitez pas à écrire quand cela ne vas pas, cela fait toujours du bien. Je suis heureuse que vous ayez trouvé un médecin qui vous écoute, c'est très important.

A très bientôt,

Valérie

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orme (18 messages) Envoyer message email à: orme Envoyer message privé à: orme Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-04, 07:42  (GMT)
45. "RE: relaxation,auto-hypnose ?"
Bonjour à tous,toutes,

Les régimes, il faut y prendre que ce qui vous "parle" et que vous sentez bon pour vous, un peu dans chaque régime si on veut, sans faire n'importe quoi et donner que ce qui est bon pour votre corps, l'aimer aussi.

J'ai comme l'impression qu'il n'y a pas que moi qui souffre plus que d'habitude physiquement, à en pleurer, normal que le moral suive...

Je suis obligée de prendre que de la médecine naturelle. Un médecin m'ayant dit le plus compréhensivement "il ne faut pas laisser le corps souffrir, prenez plus de doliprane" jusqu'à 6 à 1000mg ! j'étais d'accord avec elle, elle ne souhaitait que m'aider...

Mais un matin j'étais très mal, j'ai vomis et vomis maintenant tout produit chimique même alimentaire. Les dolipranes ne faisant plus effet que pour une heure vers la fin de toute façon. Un autre médecin m'a prescrit du prozac "en plus cela vous fera maigrir" a t-il ajouté. Dès les premières prises j'étais devenue si agressive que j'aurai pu tuer, n'importe qui, moi ou mes enfants. "Je ne savais pas, vous sembliez pourtant si abattue" ai-je eu comme réponse. On en reste à Euphytose (plantes).
Depuis j'ai lu sur le prozac : ce médicament très discuté pour son visa de reconnaissance serait passé avec l'appui de George Bush, ex-président du laboratoire Ely Lilly qui le produit.Six ans seulement après sa mise sur le marché, on avait répertorié 26 629 cas d'effets graves sur le psychisme et 1 885 suicides suivis de 170 procès à l'encontre du laboratoire. Grâce aux appuis politiques, la molécule continue a être vendue dans le monde entier et en particulier en france. on a connu depuis de véritables carnages perpétrés par des consommateurs de prozac qui disent ensuite se rappeller de rien. Ce qui signifie en clair que toute personne sous prozac peut devenir d'une minute à l'autre un assassin.

Cela fait réfléchir et je vous suggère de ne pas prendre n'importe quoi même de votre médecin, le meilleur intentionné possible (c'est votre corps et votre vie). Parfois, je me demande même si les médecins sont au courant et pourquoi ils continuent leurs prescriptions hasardeuses et méprisent les plantes qui rappellons le quand même était leur pharmacie avant que pullullent les laboratoires de médicaments que l'on connaît.


Les thérapies (massages, yoga, qi-gong) douces sont bonnes pour soulager les douleurs. J'ai du résultat, je pratique du qi-gong, la première année je ne pouvais faire qu'une seule séance (j'étais la plus jeune avec mes 40 ans et j'arrivais à faire moins que les plus vieux de 80 ans), cette année je fais 2 séances par semaine et ca va.

Je vais me reposer un peu car pour les fêtes, je remonte dans ma famille 900 km à faire toute seule. En ayant acheté quelques cadeaux, il ne me reste plus rien pour manger, alors avec mes enfants, je retourne chez mes parents pour toutes les vacances en espérant que les étrennes de ma mamie sont généreuses pour payer l'EDF et les assurances en janvier. J'ai bien un fils de 18 ans mais il n'a pas son permis. Faute d'argent il a du prendre son livret prévu pour le permis justement, pour nous aider. C'est ça aussi la fibromyalgie : le couple ne survit pas, je reste sans ressources, inapte au travail (décision ANPE), 3 enfants dont il faut payer l'internat 442 €/mois pour un BEP et 65,50 €/ la semaine pour un CAP ! je croyais que l'école était gratuite ??

Je ne vais pas continuer à vous faire baisser votre moral, je vous souhaite de belles fêtes de fin d'année...

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-04, 19:24  (GMT)
46. "RE: relaxation,auto-hypnose ?"
Bonsoir,
> Grâce aux appuis politiques, la molécule
>continue a être vendue dans le monde entier et en
>particulier en france. on a connu depuis de véritables carnages
>perpétrés par des consommateurs de prozac qui disent ensuite se
>rappeller de rien. Ce qui signifie en clair que toute
>personne sous prozac peut devenir d'une minute à l'autre un
>assassin.

Ceci est totalement faux. Je ne sais pas où vous avez dégoté ça !!

Et je me tiens au courant de toute la pharmaco-vigilance.
Les plantes sont des médicaments comme les autres, avec leur efficacité et leurs effets secondaires. Elles ne sont pas mieux supportées que les médicaments chimiques.

La seule façon naturelle de se soigner est de laisser faire la nature.





Philippe,
médecin à la campagne

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orme (18 messages) Envoyer message email à: orme Envoyer message privé à: orme Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-04, 09:02  (GMT)
47. "RE: relaxation,auto-hypnose ?"
Bonjour docteur,

Les plantes ne me font pas d'effets secondaires et je les tolère toutes saufs les plantes toxiques ! ( je n'ai pas essayé ).
Alors quelle explication ?

Maintenant, même un fragment de paracétamol me donne les prémisces d'un bon vomissement ! Et la prise de ce médicament me manque surtout au moment d'un violent mal de tête...Je ne sais pas quelle plante ou minéral donne un effet similaire au paracétamol. En connaissez vous ?

Laisser faire la nature ? c'est certain, mais appliqué à la lettre, vous êtes au chômage!

Bonne journée docteur, vous avez du travail avec toutes ces gastro !

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amateur (1136 messages) Envoyer message email à: amateur Envoyer message privé à: amateur Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-04, 09:21  (GMT)
48. "RE: relaxation,auto-hypnose ?"
Bonjour Orme,
je tombe par hasard sur votre post. Je nuance: je prends du prozac et je ne suis pas prête de tuer tout le monde. Il faut dire que je serais plutôt du genre victime et que cette molécule ne me fait que me placer à un niveau normal d'agressivité: j'ose répondre.
Bonnes fêtes
Alexia


On n'en finit pas d'être un homme.Ne
désespérez jamais. Faites infuser
davantage.
Henri Michaux
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orme (18 messages) Envoyer message email à: orme Envoyer message privé à: orme Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-04, 09:55  (GMT)
49. "RE: relaxation,auto-hypnose ?"
J'ai oublié, docteur, quelques infos sur le prozac, glané vite fait sur quelques sites différents, exprès pour vous. Pas le temps de retrouver mes livres, je dois sortir...

MISES À JOUR 2000
Il y a maintenant des preuves que les antidépresseurs du type SSRI (Selective Serotonin Reuptake Inhibitor) comme le Prozac, le Paxil, et le Zoloft causent des dommages au cerveau: Dans son livre, Prozac Backlash, publié en 2000, Joseph Glenmullen, M.D., instructeur clinique en psychiatrie à l’École Médicale de Harvard, dit: “Dans les dernières années, est apparu le danger d’effets secondaires à long terme en association avec les médicaments du type Prozac, rendant impératif la réduction de la prise de ces médicaments par une personne. Des troubles neurologiques, incluant des tics défigurant du visage et aussi des tics de tout le corps, indiquant un dommage potentiel au cerveau, causent une inquiétude croissante pour les patients prenant ces médicaments. ... Avec des médicaments chimiquement proches, ayant aussi des effets sur la sérotonine, il y a des preuves qu’ils peuvent effectuer une ‘lobotomie chimique’ en détruisant les extrémités des nerfs sur lesquels ils agissent” (p. 8). Il compare les dommages cérébraux qui semblent causés par les antidépresseurs du type SSRI (incluant le Prozac, le Paxil, et le Zoloft, mais aussi d’autres) à ceux provoqués par les neuroleptiques/antipsychotiques comme le Largatil, le Prolixin, et l’Haldol. Il a trouvé des preuves que les soi-disant inhibiteurs sélectifs du recyclage de la sérotonine ne sont pas sélectifs pour la sérotonine mais affectent d’autres substances dans le cerveau, incluant la dopamine.


Une firme d’avocats a beaucoup d’informations révélatrices sur les torts causés par le Prozac et le Zoloft sur son site Web: http://justiceseekers.com/. Cliquez sur le lien "Prozac/Zoloft Information" sur l’extrémité gauche de la page.

L'INVENTION D'UN NOUVEAU TROUBLE

Malheureusement, le programme des compagnies pharmaceutiques ne se limite pas a l'obsolescence des cycles menstruels. La médicalisation des cycles naturels des jeunes femmes se manifestent également d'une autre façon.
Le géant pharmaceutique Eli Lilly fait la promotion de son nouveau médicament, Sarafem, en le présentant comme la pilule miracle pour les femmes souffrant d'un nouveau « trouble mental » appelé trouble dysphorique prémenstruel (TDP).
Vous n'en avez jamais entendu parler ? Ce n'est pas surprenant étant donné qu'on a fait un trouble psychiatrique il y a seulement trois ans environ.
Le TDP, ce « trouble mental », que l'Association Psychiatrique Américaine (APA) n'a pas encore accepté comme un trouble mental officiel, figure néanmoins dans l'annexe du Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders de l'APA, la quatrième classification américaine des troubles mentaux ou DSM-IV, la bible des maladies mentales.
Le TDP est en réalité la version revue et corrigée du syndrome prémenstruel (SPM), qui est supposé toucher 3 à 10% des femmes réglées. Le fait que le TDP ne figure que dans l'annexe du guide de diagnostic indique que l'APA souhaite que des recherches soient effectuées avant de l'accepter comme un trouble mental à part entière. Néanmoins, on le traite activement.
Pour que l'on diagnostique un TDP chez une femme, celle-ci doit présenter au moins cinq symptômes. Ce trouble mental non officiel est soi-disant caractérisé par les symptômes suivants : humeur dépressive, anxiété ; pertes d'intérêt pour les activités habituelles ; sentiments de tristesse, de désespoir, d'auto-dépréciation, de tension, d'anxiété ou « d'être à cran » ; irritabilité persistante ; colère ; conflits interpersonnels accrus ; sensation de fatigue de léthargie ou de manque d'énergie ; modifications marquées de l'appétit ; sentiment subjectif d'être submergée ou de perdre le contrôle ; et symptômes physiques tels qu'une tension ou un gonflement des seins. Avant de pourvoir diagnostiquer un TDP, on conseille à une femme de dresser un graphique de ces symptômes pendant deux mois .
Dans sa publicité, Lily rapporte que « les médecins peuvent traiter le TDP à l'aide d'une jolie pilule de couleur rose et lavande du nom de Sarafem – la première et la seule prescription contre le TDP. La publicité ajoute plus loin que « Sarafem contient du chlorhydrate de fluoxétine, le même ingredient actif que celui que l'on trouve dans le Prozac ».16
En réalité, Sarafem est l'inhibiteur sélectif du recaptage de la sérotonine (ISRS) connu sous le nom de Prozac. Eli Lilly admet que Sarafem possède le même ingrédient actif que le Prozac, avec les mêmes effets secondaires dangereux. Il s'est paré d'une capsule de couleur rose et lavande et son prix a augmenté. Il se fait actuellement passer pour un véritable médicament contre le TDP.

Ce n'est pas un hasard si l'année où Sarafem a été listé comme l'unique médicament homologué pour ce nouveau « trouble mental » féminin a coïncidé avec l'année de l'expiration du brevet du Prozac. Sans brevet pour le Prozac, Eli Lilly perdait les droits exclusifs sur le médicament, ainsi que des profits s'élevant à des centaines de millions de dollars. Toutefois, avec l'acceptation du clone du Prozac, Sarafem, comme le seul traitement homologué contre le TDP, le brevet actuel de Lilly sur le Prozac se prolongeait de sept ans.
Selon les documents consultables sur le site Internet de la FDA, Lilly a proposé une « étude pilote du TDP chez les adolescentes afin d'évaluer sa réaction à un traitement à la fluoxétine ».
Alors, qui y gagne ? Les gynécologues obstétriciens, que Lilly vise exclusivement en tant que prescripteurs, et, bien sur, Eli Lilly. Qui y perd ? Les jeunes femmes.
Et maintenant, deux autres médicaments ont récemment été homologués pour traiter le TDP. Il s'agit des antidépresseurs Zoloft et Paxil. Avec ces deux acteurs supplémentaires sur le marché de la lutte contre le TDP, attendez-vous à voir beaucoup plus de publicités à la télévision et dans les magazines éduquant de façon agressive le public sur « cette nouvelle pathologie grave ».
Une fois encore, les femmes sont victimes de manipulation de désinformation et de mauvais traitements afin de remplir les caisses des compagnies pharmaceutiques. Mais s'ajoute à cela un coté encore plus redoutable.

Une forte mis en garde contre le Prozac, le Paxil et le Zoloft
Des chercheurs de la division d'oncologie préventive de Toronto, au Canada, ont rapporté que les antidépresseurs administrés à des rongeurs à des doses pertinentes sur le plan clinique favorisaient le développement de tumeurs malignes chez ces rongeurs. Ces médicaments se fixent aux récepteurs régulant la croissance à l'intérieur des cellules associés aux accepteurs anti-oestrogènes. Lorsqu'on les a administrés à des rates mélangés à un cancérigène connu, les animaux ont rapidement développé des tumeurs mammaires. Par rapport aux cas témoins, la fréquence des tumeurs a plus que doublé chez les rates à qui l'on avait administré des antidépresseurs.17
L'équipe de chercheurs canadiens a également découvert que les femmes qui prenaient du Paxil voyaient leur risque de cancer du sein multiplié par sept !18
D'autres études ont montré que non seulement le Prozac favorisait les tumeurs mais qu'il entraînait en outre la prolifération des cellules malignes en inhibant la capacité innée du corps à tuer les tumeurs cancéreuses. Il y a de plus en plus de preuves indiquant que ces médicaments peuvent entraîner un cancer du sein et d'autres formes de cancer telles que tumeurs cérébrales.19
Allan Steingart, professeur adjoint de psychiatrie à l'Université de Toronto, a également émis une autre mise en garde : le ISRS sont des perturbateurs endocriniens qui peuvent modifier les taux d'oestrogènes. Parmi les effets secondaires, on compte des modifications dans la densité des seins, une lactation chez les femmes qui ne sont pas enceintes et dysfonctionnement sexuel.20
De dangereux effets secondaires à long terme sont en outre associés à ces médicaments. Selon le Dr Joseph Glenmullen, psychiatre qui travaille pour les services médicaux de l'Université d'Harvard et a écrit Prozac Backlash , ils incluent des troubles neurologiques tels que des tics défigurant le visage et le corps tout entier et pouvant révéler des lésions cérébrales, un dysfonctionnement sexuel touchant jusqu'à 60% des utilisatrices, des symptômes de manque fragilisants parmi lesquels des hallucinations visuelles, des sensations semblables à des chocs électriques dans le cerveau ainsi que des vertiges, des nausées et de l'anxiété.21
Les ISRS – Prozac, Zoloft, Paxil – possèdent une autre caractéristique : ils ont la capacité de transformer des gens normaux en meurtriers suicidaires déchaînés. Trois ans avant que le Prozac ne soit homologué par la FDA fin 1987, son équivalent allemand émettait des réserves si sérieuses quant à l'innocuité du Prozac qu'il refusa d'homologuer cet antidépresseur. La raison était que les études de Lilly montraient que des patients auparavant non suicidaires qui prenaient ce médicaments présentaient un taux de suicide et de tentatives de suicide cinq fois plus élevé que ceux qui prenaient des antidépresseurs plus anciens et trois fois plus élevé que ceux qui prenaient des placebos. Les propres chiffres de Lilly indiquaient que parmi les patients auparavant non suicidaires qui prenaient le médicaments au début des essais cliniques, un sur 100 développait une grave forme d'anxiété et d'agitation appelée akhatisie, le poussant à tenter de se suicider ou à se suicider au cours de ses essais.22
A l'aide des chiffres sur le Prozac fournis à la fois par Lilly et par des recherches indépendantes, le Dr David Healy, Directeur du Département de médecine psychologique de North Wales à l'Université de Wales et spécialiste du système de la sérotonine du cerveau, a estimé que « probablement 50 000 personnes s'étaient suicidées en étant sous Prozac depuis son lancement, bien plus que le nombres de personnes qui l'auraient fait si on les avait laissées sans traitement. »23
Le Dr Peter Breggin, le célèbre psychiatre et l'auteur de Toxic Psychiatry : Talking Back to Prozac < La psychiatrie toxique : en réponse au Prozac> a affirmé : « Je ne doute pas une seconde que le Prozac puisse entraîner la violence et le suicide ou y contribuer. J'ai vu de nombreux cas. Dans un récent essai, six pour cent des enfants sont devenus psychotiques en prenant du Prozac. Et la psychose maniaque peut conduire à la violence. »24
Et pourtant, le 3 janvier 2003, la FDA a approuvé l'utilisation du Prozac pour soulager la dépression chez les enfants entre sept et dix-sept ans. Elle l'a également approuvée pour les enfants souffrant de troubles obsessionnels compulsifs.
Aux Etats-Unis et en Australie, des psychiatres ont déjà prescrit l'antidépresseur le plus célèbre au monde (et des concurrents similaires) à leurs plus jeunes patients. L'inclusion d'informations propres aux enfants sur l'étiquette du Prozac demandée par la FDA signifie que davantage de médecins, pas seulement des spécialistes de la dépression, pourront le prescrire. En Amérique, la dépression touche jusqu'à 2.5% des enfants et 8% des adolescents.25
Quelles catastrophes nous attendent si nous suivons ces modes ? Verrons-nous des gros titres à propos d'enfants pris de folie meurtrières, ayant peut-être mis fin a leur vie et à celle d'autrui ? On a déjà découvert que la majorité des meurtriers dans les écoles américaines étaient sous ISRS.
L'incidence croissante de dépression et d'anxiété parmi les jeunes filles signifie que les ordonnances vont se multiplier. Les adolescentes sont en outre prises dans une situation inextricable étant donné que la dépression est également en effet secondaire des déséquilibres hormonaux ainsi que de la pilule. Et combien de jeunes filles et de jeunes femmes mises sous Prozac/Sarafem ou sous l'un des nombreux autres ISRS se trouveront un jour confrontées à un diagnostic de cancer du sein ?


Voilà, j'aurais eu plus de temps, j'aurais fignolé.
Je ne comprends pas avec tout ce qui circule, toutes les personnes surtout du milieu médical qui en parlent, que vous ne soyez pas au courant !!!
A bientôt
Orme

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discus (1 messages) Envoyer message email à: discus Envoyer message privé à: discus Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-04, 23:49  (GMT)
50. "RE: Fibromyalgie II"
bonjour je m appelle thierry j ai 37 ans et depuis 4 mois j ai des douleurs dans tout le corp ainsi que de brulures ,des crampes ,ma bouche seche et mal quand j avale beaucoup de fatigues du mal a respirer des pertes de memoires et des brulures genital quand j urine et quand j ai des rapports alors suite a ca j ais etais voir un medecin et il me dit ca provient des nerf?????????? il y a ici 1 mois je voit a la tv une emission parlant d une femme qui avait la fibromyalgie et je dit a ma femme regarde c tout a fait les meme symptomes que j ai et suite a ca j ai fait une recherche internet et voyant ca je me suis dit que j allais prendre rendez vous au medecin et se fut fait car lundi passe je suis rentrer a l hopital d erasme et la on m as fait tout les examen possible des os des muscles des nerfs et des prises de sangs de tout quoi et plusieurs medecins m ont dit que oui c surement la fibromyalgie a part un medecin qui lui ne pense pas que c ca donc ayant sortis 4 jours apres ce lundi je doit encore rentrer pour voir ma glandes tyroides et mes hormones d apres mon medecin de famille et mes recherche sur internet les personnes atteinte de fibro ont des probleme d hormones enfin je ne voit pas ce qui pourrait etre d autre voila si vous pouvez me dire ce que vous en pensez ca me ferais plaisir bien a vous thierry
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valerieje (16 messages) Envoyer message email à: valerieje Envoyer message privé à: valerieje Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-01-05, 12:59  (GMT)
52. "Nouvelle année"
Bonne Année à tous !!

Et surtout bonne santé. J'avais promis de vous tenir au courant de mes progrès. Voilà : j'ai perdu 5.5 kilos avec un régime tout à fait supportable. J'ai multiplié les étirements chez le kiné et à la maison. C'est même evenu un plaisir de sentir mes muscles "souples". J'ai gagné une semaine entre les crises. La partie est loin d'être gagnée mais en travaillant chaque jour à mes étirements, je gagne un confort de vie. C'est le plus important. Je ne cherche pas à guérir mais à progresser.

Le moral est très bon car je renoue avec certaines activités : faire un puzzle par exemple, cela m'était devenu impossible.
Je vis une journée après l'autre et je me sens sereine.

Encore une très bonne année et pleins de petits bonheurs

Valérie

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Mezel (2 messages) Envoyer message email à: Mezel Envoyer message privé à: Mezel Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-01-05, 13:09  (GMT)
53. "RE: Nouvelle année"
Je souffre de fibromyalgie depuis plusieurs années et le diagnostic, comme souvent a été tardif. Outre des médicaments classiques on m'a conseillé des étirements qui m'ont aussi sérieusement soulagée.
J'ai eu enfin recours à une machine appelée Power Plate qui provoque des étirements mécaniques réflexes. (Elle a été conçue pour les astronautes afin de conserver leurs muscles en bon état malgré l'apesanteur.)
Je ne puis faire qu'une séance par semaine et je me sens très soulagée.
Il me semble que l'idéal serait de disposer d'un appareil à domicile mais il est très cher.
Quelqu'un a-t-il l'expérience de cet appareil ?
Bonne année à tous
MM
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orme (18 messages) Envoyer message email à: orme Envoyer message privé à: orme Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-01-05, 17:32  (GMT)
54. "RE: Nouvelle année"
Bonjour Mezel,

je suis intéressée par cette machine, où peut-on avoir ce genre de séance et à quel tarif ?

Merci et bonne année à tous !

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Mezel (2 messages) Envoyer message email à: Mezel Envoyer message privé à: Mezel Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-01-05, 13:49  (GMT)
55. "RE: Nouvelle année"
L'appareil se diffuse assez rapidement. On le trouve dans les centres de remise en forme, de thalassothérapie, etc mais certains hôpitaux s'en sont équipés. Dans le centre de thalasso que je fréquente la séance coute 20 euros et dure 20 minutes environ.
Dans le site (officiel) indiqué ci-dessous vous trouverez en cliquant toutes les informations (la navigation n'y est pas très claire).
De même par la requête "power plate" sur "Google".

http://power-plate.us/fr/index.asp

Vous y trouverez en principe une liste des centres qui en disposent selon les régions.
Bonne navigation.
MM

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orme (18 messages) Envoyer message email à: orme Envoyer message privé à: orme Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-01-05, 20:22  (GMT)
56. "Et si on parlait de ce qu'on ose pas dire...."
Bonsoir à tous,

J'ai commencé à imprimer les témoignages sur ce site pour qu'on me comprenne un peu dans ma famille. En relisant, mon petit dossier ainsi formé, j'ai eu l'impression que chacun dans ses messages y compris moi, possitivont quand même pas mal ! et laisssont souvent ce qui est tabou, ou dont on a honte, ou pour pas "démoraliser" les autres fibros, ou pour d'autres raisons.
Alors, je vais en parler, moi de cette VIE qui nous reste !

Je voudrai dire qu'en emmenant mon petit dernier chez le médecin, j'ai vu à quel point, je n'étais plus une mère. A presque 9 ans, il fait encore pipi au lit, refuse de dormir dans son lit ( non par caprice, mais par peur de me perdre, me voyant dans des états parfois tellement pitoyables, je n'ai plus de force le soir pour essayer qu'il regagne son lit, ou je m'endors et rejoins le miens après et le lendemain il me fait une crise parce que je l'ai abandonné et une poussée d'eczéma, ou le jour où j'ai des forces je le transporte dans son lit dès qu'il est endormi et maintenant il n'ose plus fermer l'oeil et s'accroche à moi histoire de vérifier que je ne le change pas de lit, et puis la psy me dit que c'est pas bon, mais j'ai si peu d'énergie pour gérer seulement ce problème... ), il fait le bébé, veut retourner dans mon ventre, ne veut que du lait, retourner au biberon, a dit lors de sa thérapie "je veux deux mamans : une maman fatiguée et une maman pas fatiguée ( quelle culpabilité pour moi), a peur de me laisser pour aller à l'école car il croit que je vais mourrir entre temps et qu'il ne pourra survivre seul( surtout que le papa, démissionnaire de nature nous a quitté rapidement après mon burn-out, ne le prend jamais, n'est pas venu le voir depuis 8 mois ), il se refugie dans des jeux électroniques (je mets des règles, mais il prends le dessus tellement je suis absente, recroquevillée dans le fauteuil avec polaires et bouillote, épuisée de douleurs et finalement bien contente qu'il s'occupe et me laisse tranquille - et puis m.... ! les autres parents font pareils sans être malade et en étant à deux), il ne voit plus le soleil sauf pendant les récréations (ses frères ne veulent pas le sortir et moi je ne peux pas), plus d'autres sorties non plus à cause des finances et de cette fatigue, cette semaine rien que de me donner la main et de sautiller m'a donné des vibrations douloureuses dans tout le corps et je l'ai engueulé, de même que frôler le fauteuil a répercuter des ondes de choc abominables et je l'ai engueulé tous les soirs de cette semaine alors que lui est seulement plein d'énergie, quand il n'est pas prêt le soir (pas en pyjama, pas mis sa couche) je l'engueule parce qu'à 20 heures, je m'écroule et qu'il n'est pas encore au lit, il veut une histoire et je l'engueule parce qu'il insiste péniblement et je suis déjà en train de dormir qu'il pleurniche encore pour un câlin, une attention que je n'ai pas pu donné ! le pire c'est d'être consciente que c'est pas une vie pour lui et même en essayant de faire un peu, je n'y arrive pas.... Ce fichu décalage entre ce que je veux faire ... et ce que je peux faire !
J'ai piqué une colère lundi parce que ce week-end, je n'ai rien pu faire et aucuns de mes 2 ados ne s'est mis au traditionnel repassage. Ils en ont marre aussi, saturés de trop devoir m'aider et de ne recevoir aucune attention en retour. C'est une vie pour personne ... dans mon foyer. Même les deux grands prennent peur quand je ne bouge plus et laisse couler des larmes... de douleurs bien sûr. Comment les empêcher de couler celles-là ?
Je n'ai pas la force d'emmener mon fils chez le médecin, il a une tache rouge croûteuse de 7cm sous le pied depuis 3 semaines, sûrement un champignon, j'ai mis une semaine pour passer à la pharmacie, gestion de mon énergie oblige pour prendre du mycoster, je ne sais pas s'il l'a appliqué et comment est son pied à ce jour,pour dire le manque de force, même en paroles...
Même me coiffer est parfois difficile, où c'est le bras que je peux pas lever, ou j'ai mal aux cheveux...oui, oui aux cheveux ou au cuir chevelu, je sais pas trop...
J'ai parfois si mal que que je peux tenir mon petit sac à main, déjà bien allégé à cause de ça, qu'une minute dans chaque main et ça me fait mal jusqu'à l'épaule...
J'ai du faire les courses toute seule cette semaine, je traînais la jambe et m'apppuyais avec le coude sur le caddie, comme les handicapés moteurs debout, une femme de 70 ans arrivait mieux que moi à mettre son pack d'eau dans son caddie (quelle souffrance morale de voir ma décrépitude), j'ai cru voir quelqu'un que je connaissais et me détournais pour pas qu'on voit comment je suis devenue à 40 ans, j'ai du mettre un pack sur le tapis roulant parce qu'il y avait une bouteille gratuite alors que d'habitude ce pack peut rester dans le caddie, c'était tellement dur tout ça que j'ai pleuré dans la voiture....
J'ai eu un accident, il y a quelque mois en prenant un panneau "passage piéton" ce qui ma arraché la calandre, je ne l'avais pas vu...
Tout comme je n'ai pas vu une vieille dame sur un passage piéton, mes réflexes ralentis l'ont évité de justesse, je n'ai vu personne et d'un coup, elle était là, pourtant ça ne court pas les vielles dames !
Je me prends les portails, les murs des parkings souterrains étroits ...quand je suis trop fatiguée...
Une fois, sur une longue distance, je roulais une heure, dormais une heure, etc... j'ai mis une nuit à faire 6 heures de trajet sur l'autoroute.
Une autre fois, j'ai carrément du prendre un hôtel...je ne pouvais plus !
J'ai évité de justesse plusieurs accrochages avec d'autres véhicules car je n'arrive pas à rouler, me concentrer sur la signalisation et panneaux dans des lieux que je ne connais pas !
Je roule souvent au bord du malaise,ou couverture dans le dos pour me soutenir d'un effondrement...
Si je suis bloquée de la nuque ...impossible de faire des créneaux ou une marche arrière, je ne peux qu'avancer...
Une douleur sous le pied m'a empêché de mettre le pied sur la pédale pendant 3 semaines... alors que je dois rouler car je ne connais personne dans ma nouvelle région.
Je n'ai pu me faire aucune amie, puisque je suis trop fatiguée pour sortir, et par le Qi-gong,j'ai bien vu du monde, mais je n'attire plus personne ou elles ont peur que je leur demande un service ? de toute façon, c'est mieux ainsi car je ne pourrais retourner aucun service...
Celles que j'avais m'écrivent ou téléphonent une fois ou deux fois l'an mais ne me comprennent pas...quand elles me demandent ce que j'ai!
Je laisse mes clés sur la porte d'entrée (qui donne sur la rue) ou sur la voiture...
Quand la couche du petit fui dans mon lit, je laisse sécher le drap housse...
Quand je tousse, éternue ou saute, je perds de l'urine...
Quand j'ai la vessie un peu pleine, que je me déshabille et que j'ai froid, l'urine me coule le long des jambes et je nettoie...
Quand la dernière fois j'ai eu une diarrhée, impossible d'arriver à temps au WC, je me suis fait dessus comme les vieilles ou les très petits...
Quand j'utilise trop longtemps ma main droite, il se forme un bleu entre le pouce et l'index qui disparaît en quelques heures...
Je ne peux plus faire aucuns dîners, ni la vaisselle le soir depuis 3 ans...
Parfois, je ne peux plus ni monter ni descendre des escaliers...
Mes parents, ma soeur, mon frère me voient comme d'habitude ...Je ne leur paraît pas changé...et je ne vais pas pleurer non plus sur mon sort!
Mon père a des rhumatismes plutôt costauds, s'il pouvait réalisé que j'ai ça X 100 jours et nuits depuis 3 ans sans compter les douleurs vives erratiques et imprévisibles....Il dit qu'il a mal et qu'il ne se plaint pas quand j'ai essayé de parler de la fibro ... alors je ne me plains pas moi non plus... pareil pour ma mère avec son arthrite et son âge...alors "je n'ai pas le droit de les dépasser" en terme de maladie puisqu'ils sont plus vieux...
J'ai mis toute une après-midi à écrire ce message et ne tiens plus assise.
J'ai faillis mettre l'eau dans la poubelle au lieu de l'évier...
Je ne me brosse plus les dents, le soir depuis 3 ans ... je ne sais pas si mes enfants se brossent les dents...
Pendant que j'emmenais l'un chez le médecin en ville, j'ai déposé l'autre à carrefour afin qu'il fasse les courses, j'ai oublié de le reprendre en rentrant...
J'ai peur, quand mes fils me disent "il me faut un livre, des stylos, " ou un truc particulier, car il faut aller l'acheter... c'est déjà assez dur d'aller acheter à manger...
Comme des jeunes, ils aimeraient que je les emmène à la FNAC ou Décathlon ... Ca arrive, mais il faut que ce soit programmé très à l'avance, que je n'ai rien fait la veille et rien à faire le lendemain... avec la possibilité d'ajuster selon mon état et quand on y est, il faut que ce soit rapide..pourque je puisse nous ramener à la maison...Avec les trois jours suivants de douleurs intenses bien sûr...
Ma kiné m'a fait travaillé un peu, tout petit peu, pour ne pas perdre ma motricité, ca a donné 3 semaines où j'avais l'impression d'être cette grenouille d'expérience au collège qu'on branche et ne débranche plus...impossible de me toucher...
Plus aucune libido depuis 3 ans ... mon mari a bien fait de partir finalement...
Même si je rencontrai quelqu'un, qu'est ce qu'il ferait d'une femme comme moi ? c'est dur de savoir que jusqu'à la fin de ses jours, je n'aurai plus aucune tendresse ou conversation à partager...
Je n'arrive plus à lire plus de 15 minutes, je ne capte plus après et je vois flou, les yeux me piquent....
Quand je suis trop fatiguée, je ne comprends plus quand on me parle, ça ne fait plus qu'un brouhaha...
Parler longtemps ( plus de 30 minutes )m'épuise aussi...
Je me donne plein de travail supplémentaire car je fais tout tomber, j'ai renvoyé un papier qui venait de la CAF à la CAF au lieu du lycée à qui s'était destiné, je poste un courrier pour le collège alors que je suis en train de m'y rendre pour un rendez-vous (j'ai pas percuté et j'ai fait un détour par la poste)
Je n'ai pas pu emmener mon fils à l'école la moitié de cette semaine, heureusement qu'un de mes grands n'était pas en internat...
J'ai du annuler tous les RDV...
Je ne parviens plus à remplir ma paperase correctement sans faire de bourde, remplir correctement un chèque dès fois, doit recompter ma monnaie 3 fois et pas sûr que ce soit juste car à peine compté j'ai déjà oublié !
Depuis 3 ans on mange que froid le soir et à midi : ou froid, ou purée paquet, ou riz ou pâtes. Et même ça j'arrive à le faire dégueulasse ... une fois par trimestre, je m'applique à un faire un gâteau ... évidement râté ! je faisais pourtant de la bonne cuisine ...
Tous les soirs de la semaine, on a trempé des biscuits dans le lait parce qu'il n'y a plus de sous, on fera pareil cette semaine à venir...
Je n'ai pas pu aller dans l'eau de la piscine cet été car à 28 degré, elle est trop froide et m'a donné des douleurs ... mes enfants étaient décus !
L'ANPE m' a demandé de me radier, car je suis inapte au travail après un suivi de 6 mois. Même un travail aménagé, j'en suis incapable (ca c'est moi qui l'affirme)
Je suis passée hier 10 mns devant le médecin de la COTOREP, j'avais travaillé dur depuis 2 jours à remplir 4 pages A4 de ce que j'ai, à préparer mes 2 kilos de dossiers et examens, elle m'en a pas laissé le temps, pris le pouls, la tension, j'avais comme d'habitude la tête vide quand j'arrive chez le médecin parce que je suis épuisée par le trajet, j'ai bredouillé, j'ai pas su me défendre ...et de toute façon, il paraît que ca va pas marcher...
Que vais-je devenir alors ? pour l'instant j'ai les allocations familliales, mes deux aînés sont sur le point de partir et n'aurai plus aucun revenu. Le grand a peur d'avoir sa mère a charge. Mes parents n'apprécie déjà pas la charge de ma grand-mère 2 mois sur 4.
Vivre alors combien d'années avec ces douleurs jours et nuits ? inutile et seule ? Quel avenir ? que cette vie minable sans plus aucuns petits plaisirs ? Pourquoi je lutterai dans le vide ?

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valerieje (16 messages) Envoyer message email à: valerieje Envoyer message privé à: valerieje Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-01-05, 21:13  (GMT)
57. "RE: Et si on parlait de ce qu'on ose pas dire...."
bonjour Orme,

Je suis très touchée par votre témoignage, d'autant plus qu'il me rappelle une période de ma vie pas si vieille....de janvier à juillet 2004. Je ne prétends pas être en mesure de te dire ce que tu dois faire, je peux juste te dire ce qui m'a sauvé la mise :

Sur le plan COTOREP et CPAM, une lettre bien sentie à Madame CHIRAC. lettre où je racontais des choses semblables à ce que tu as écris dans ton message. Je suis donc passée de la catégorie A à la catégorie B pour la COTOREP. Pour la CPAM on m'a attribué une pension d'invalidité, c'est pas le top mais c'est mieux que rien et enfin on reconnaist mon état.

Sur le plan santé j'ai eu beaucoup de chance, après mon déménagement j'ai rencontré un kiné qui fait de l'ostéopathie. Beaucoup de choses dans mon corps douloureux étaient démises, notamment mon bassin qui était vrillé et déplacé, donc je ne pouvais plus marcher du tout. Les séances d'ostéo coute environ 40 € en province et ne sont pas remboursées mais cela m'a rendu la vie.... Aujourd'hui après presque 6 mois mon kiné m'a premis de remarcher de refaire des puzzles et de retricoter, un plaisir perdu depuis 6 ans. Surtout, il m'a donné les moyens de participer à la lutte en remettant mon corps à peu près d'aplomb. Bien sur , je ne serai plus jamais celle que j'étais mais à nouveau je sais que ma vie vaut le coup d'être vécue. Les douleurs ont beaucoup diminuées car déjà il remets ce qui se déplace au coup par coup.

Pour ce qui est de tes enfants, j'ai un fils de 10 ans qui il ya a 3 ans se rendait malade pour que je ne puisse pas aller à mon travail que je conservais déjà à grand peine. Comme il est asthmatique depuis l'age de 3 mois, je ne savais plus à quoi je devais ces crises répétées, ces maladies chroniques. Alors je l'ai emmené plusieurs fois voir mon généraliste pour qu'il le rassure sur le fait que je n'allais pas mourir. J'ai arreté de promettre que dans 3 jours on irait ici ou là pour dire 1 heure avant que cela n'était plus possible. J'ai demandé des temps calmes complets pour me permettre de reprendre de l'énergie avant de commencer une discussion, ou de faire un calin. j'ai donné plus structuré et en fin de compte j'ai donné plus et mieux que des bouts de calins dans l'épuisement. Je leur ai fait comprendre (j'ai une fille de 15 ans), que notre situation n'était pas désespérée car nous sommes une famille, que nous nous aimons et que pour peu que nous soyons solidaires nous pouvons tout réussir. Que ce qu'ils vivent et dur mais riche en émotions en amour et que pleins de bonnes choses se passeront dans leur vie grace à l'ouvrture d'esprit qu'ils auront acquis. Rien n'est perdu car nous n'allons pas mourir et c'est la seule chose qui compte.Je serai malade à ie certes, mais je serai toujours là avec eux et près de moi ils trouveront toujours amour et compréhension,alors que cetains comme tu le fais remarqué ont des parents sains mais plus absents que nous. Il y a quelques mois , ma fille àa avoué à es copines que sa mère est handicapée et les autres lui ont dit : "c'est pas possible tu dis que ta mère remarque toujours quand tu es triste, qu'elle te soutient toujours...tu sais, nous à la maison notre mère n'est pas aussi attentive". Depuis ma fille à compris que nous vivons mieux que d'autres familles !

Voilà il y aurai encore beaucoup à dire.J'espère que cela pourra t'aider et sache que l'on peut "remonter" de cette maladie. Si tu veux nous pouvons correspondre sur MSN: mon adresse e mail est :

valerbruno2@hotmail.com si tu as un micro ou un webcam nous pourrons nous parler et tu fatiguera moins. Sinon tu peux sur cette adresse m'envoyer des mails si tu le souhaites, j'en serrai ravie

Grosses bises et courage


valérie
Valérie

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laurenceb (1 messages) Envoyer message email à: laurenceb Envoyer message privé à: laurenceb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-05, 19:03  (GMT)
58. "RE: Et si on parlait de ce qu'on ose pas dire...."
et si vous contactiez un centre anti-douleur, il y en a dans presque tous les hopitaux
essayez de prendre les choses en main, la douleur ça se soigne aujourd'hui,
(mes douleurs sont plus récentes (18 mois) mais mes deux petits 3ans et 15 mois sont diffciles à gérer car ils ne comprennent pas et ne peuvent pas m'aider)un médecin m'a hospitalisée il y a 15 jours et on commence à s'occuper de moi
il faut se battre, faites le pour vos enfants si vous n'avez pas le courage pour vous
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louisiane33 (11 messages) Envoyer message email à: louisiane33 Envoyer message privé à: louisiane33 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-01-05, 13:43  (GMT)
59. " Et si on parlait de ce qu'on ose pas dire...."
Bonjour Orme,

Je viens de lire votre témoignage qui m'a complètement boulversé. Moi aussi je suis passée par des moments très pénible, je souffrais l'enfer. Je suis atteinte de fibromyalgie depuis 15 ans et corps sans repos depuis 25 ans. J'ai eu plus de hauts que de bas. Depuis deux ans et demi, je vais chez un kiné (osthéopathe)au départ une séance chaque semaine de la micro-kiné, il soigne l'état générale. Depuis 6 mois une séance tous les 15 jours. Il m'a apporté ce qu'aucun kiné m'avait apporté depuis 20 ans.
Les séances sont remboursées, comme j'ai aussi une hernie discale non opérable et de l'asthme, il me soigne pour tout.
Maintenant je suis mieux, je fais des choses que je n'avais plus fait depuis longtemps, je garde souvent mes quatre petits enfants âgés de 9, 10 , 12 et 13 ans. Je cuisine et fait de la pâtisserie maison très souvent. Je fais de la marche, je vais recommencer à voyager un peu. Depuis longtemps je ne bougeais plus de chez moi.
Essayer de remonter la pente, je pense qu'il faut vous mettre dans les mains d'un bon médecin et un très bon kiné. Sur internet voyez MICRO KINE, demandez les adresse des kinés qui paratique cette méthode.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Amicales pensées
Marie-Claude AURIAC

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Catey (1 messages) Envoyer message email à: Catey Envoyer message privé à: Catey Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-02-05, 11:54  (GMT)
60. "RE: Fibromyalgie II"
Bonjour,
Je suis atteinte de fibro depuis quelques années, et ma vie est comme pour tous, difficile. Hier soir j'ai regardé en "diagonale" l'émission capital sur M6 concernant les TMS, je ne travaille pas dans la viande, ni à la chaîne, je suis graphiste-maquettiste et travaille 10h par jour sur ordinateur, je me suis retrouvée dans le peu que j'ai vu. Y-a-t-il un lien entre la fibro et les TMS?
Merci pour toutes les réponses qui me parviendront.
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