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"qu'est-ce que le neurolupus ?"

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aurelie18 (5 messages) Envoyer message email à: aurelie18 Envoyer message privé à: aurelie18 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-12-02, 11:35  (GMT)
"qu'est-ce que le neurolupus ?"
Bonjour,

Ma grand-mère est frequemment malade, et apres plusieurs séjours à l'hopital, un tres grand nombre d'examins (allant de l'IRM à la biopsie, en passant par un tube que l'on insert par le ner pour explorer les poumons, je crois) les medecins ont déclaré qu'elle avait un neurolupus.
Sans en être vraiment certains. (elle est également traitée depuis plusieurs années pour la maladie de parkinson mais sans grand effet apparent)

Ma question est :
Je ne trouve aucune source d'information compréhensible à mon niveau (1ere anée de fac chimie) sur internet. Pourriez vous m'éclairer sur ce qu'est le neurolupus ?
Les termes médicaux sont tellements compliqués...

merci beaucoup.

Aurélie.

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: qu'est-ce que le neurolupus ? D_Dupagne 14-12-02 1
   RE: qu'est-ce que le neurolupus ? david26 10-12-03 2
       RE: qu'est-ce que le neurolupus ? D_Dupagne 10-12-03 3
           RE: qu'est-ce que le neurolupus ? david26 12-12-03 4
               RE: qu'est-ce que le neurolupus ? Mara 12-12-03 5
                   RE: qu'est-ce que le neurolupus ? Mara 12-12-03 6
                       RE: qu'est-ce que le neurolupus ? david26 13-12-03 7
                           RE: qu'est-ce que le neurolupus ? Mara 15-12-03 8
 RE: qu'est-ce que le neurolupus ? david26 27-01-04 9
   RE: qu'est-ce que le neurolupus ? Cafe_Sante 27-01-04 10
       RE: qu'est-ce que le neurolupus ? david26 27-01-04 11
   RE: qu'est-ce que le neurolupus ? Cafe_Sante 27-01-04 12
       RE: qu'est-ce que le neurolupus ? Pause_maman 30-01-05 13
           RE: qu'est-ce que le neurolupus ? Cafe_Sante 30-01-05 14
               RE: qu'est-ce que le neurolupus ? Pause_maman 30-01-05 15

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-12-02, 16:52  (GMT)
1. "RE: qu'est-ce que le neurolupus ?"
Bonjour Aurélie,
Le lupus érythémateux disséminé est une maladie auto-immune.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/AFL/AFL.html
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/LUPUS/LUPUS.html

Elle peut toucher le cerveau, provoquant des troubles psychiques peu spécifiques. On parle alors de neurolupus pour l'ensemble de ces signes neuropsychiatriques.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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david26 (39 messages) Envoyer message email à: david26 Envoyer message privé à: david26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-12-03, 14:08  (GMT)
2. "RE: qu'est-ce que le neurolupus ?"
Bonjour,Dr Dupagne,
J aimerai savoir si le neurolupus est une maladie a part entiere, ou bien, est ce qu il s inscrit toujours dans le cadre d un l.e.d..
Autrement dit, est ce qu une personne atteinte d un neurolupus a necessairement un l.e.d .
Enfin, est ce qu un neurolupus peut avoir un impact sur n importe quelle partie du systeme nerveux, y compris ,par exemple, le systeme neurovegetatif, et detecte t on des lesions specifiques qui permettent d evoquer la maladie lors d un scanner ou d une IRM.
Si , je vous demande cela,c est, d une part a titre informatif (je suis en 2e annee d ecole d infirmier et la sante m a toujours interesse) et d autre part, car mon pere a un l.e.d.(syndrome associe des antiphospholipides), et c est donc pour savoir si sa maladie peut evoluer vers une atteinte du systeme nerveux.
Merci, et a bientot.
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-12-03, 17:20  (GMT)
3. "RE: qu'est-ce que le neurolupus ?"
Bonjour,
Pas de neurolupus sans lupus. Mais pour le reste, je ne sais pas.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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david26 (39 messages) Envoyer message email à: david26 Envoyer message privé à: david26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-12-03, 14:30  (GMT)
4. "RE: qu'est-ce que le neurolupus ?"
Bonjour a tout le monde.
J aimerai savoir si une personne qui connaitrait cette maladie peut me dire quels sont les examens (sanguins, IRM ...) qui permettraient de suspecter la maladie.Par exemple, j ai entendu parle d un examen sur les anticorps anti neurones.Est ce que cet examen existe, et si oui, quels indices peut il apporter au medecin, en rapport avec cette maladie.
Merci de me repondre et a bientot.
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Mara (42 messages) Envoyer message email à: Mara Envoyer message privé à: Mara Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-12-03, 16:42  (GMT)
5. "RE: qu'est-ce que le neurolupus ?"
Bonjour,

Les examens permettant de suspecter un Lupus systémique (LES) sont immunologiques (anticorps antinucléaires, anticorps anti Sm, anticorps anti-ADN natifs et autres) et hématologiques.

Ensuite, pour déterminer les atteintes particulières chez le malade, les examens sont variables. Ils peuvent être vasculaires (anticorps antiphospholipides par exemple), dermato (biopie cutanée), rhumato, musculaires (recherche de myosite par exemple), etc.

Si les atteintes sont neurologiques (elles peuvent être périphériques et/ou centrales), il y aura des examens selon les symptômes (Irm cérébrale et/ou médullaire, ponction lombaire, électromyogramme, potentiels évoqués, tests neuro-psychologiques, etc.)

Il existe des formes de Lupus systémique avec des atteintes neurologiques centrales (myélite, méningite aseptique, etc) sans signes psychiâtriques. C'est très varié.

Il existe des anticorps anti-myéline, mais j'ignore s'ils sont rencontrés dans le Lupus systémique.

Bien cordialement
Mara

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Mara (42 messages) Envoyer message email à: Mara Envoyer message privé à: Mara Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-12-03, 16:55  (GMT)
6. "RE: qu'est-ce que le neurolupus ?"
Bonjour,

Je reviens sur mon message précédent, car vous interrogiez sur les anticorps anti-neurones et je vous ai répondu, complétement à côté de la question car c'est bien différent, qu'il existait des anticorps anti-myéline (sans que je sache s'il y a un rapport avec le neuro-Lupus).

J'ai trouvé un lien simple et intéressant sur les anticorps :

http://www.esculape.com/biologie/auto-anticorps.html

Avec mes excuses
Cordialement
Mara

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david26 (39 messages) Envoyer message email à: david26 Envoyer message privé à: david26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-12-03, 19:08  (GMT)
7. "RE: qu'est-ce que le neurolupus ?"
Bonjour Mara, et merci de m avoir repondu aussi precisement et de m avoir envoye un lien sur les anticorps.
Ceci dit, je n ai rien trouve sur les anticorps anti neurones sur ce lien; donc je pense qu il n existe pas d examen biologique permettant de quantifier ces anticorps.
Pourtant je suis persuade que j ai vu un site espagnol qui parlait des anticorps anti neurones.Bref ce n est pas grave car tu m a bien renseigne sur le reste et je t en remercie.
Enfin je constate que tu es bien informee sur cette maladie et c est pourquoi j aimerai savoir,si tu veux bien me les donner, quelles en sont les raisons (est ce a titre personnel parce que tu en est atteinte ou alors est ce parce que tu t interesse a la sante) car mon pere a cette maladie (associee a un syndrome des antiphospholipides) et je sais que c est une maladie qui touche plutot les femmes. Quelqu en soit la raison, est ce que tu connais la probabilite selon laquelle un pere lupique peut transmettre le gene qui predispose a developper cette maladie, a son fils.
Le lupus est un maladie rare et c est tres difficile de trouver des personnes qui sont interessees par cette maladie ( quelqu en soit la raison) et ainsi, d echanger des informations car il s agit d une maladie proteiforme et polymorphe qui implique par consequent que chaque lupus est propre a chaque individu(dans la forme il n y a pas un lupique qui va ressembler a un autre lupique, car , dans la forme, chaque systeme immunitaire est propre a chaque individu.)
Merci, Mara de me repondre et a bientot.
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Mara (42 messages) Envoyer message email à: Mara Envoyer message privé à: Mara Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-03, 21:26  (GMT)
8. "RE: qu'est-ce que le neurolupus ?"
Bonjour David,

Les anticorps anti-myéline et les anticorps anti-neurones sont cités dans le dernier paragraphe du lien, consacré au système nerveux.

Certaines analyses peuvent permettre de déceler chez des lupiques une prédisposition génétique aux maladies auto-immunes, mais j'ignore s'il existe une analyse permettant de déceler une prédisposition au Lupus en particulier. J'ignore aussi si cela est décelable chez les membres de la famille en bonne santé. Comme ce n'est pas une maladie génétique, c'est plus compliqué.

Par ailleurs, le syndrome des antiphospholipides se rencontre même en dehors du Lupus, et peut être aussi associé à d'autres maladies.

Cordialement
Mara


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david26 (39 messages) Envoyer message email à: david26 Envoyer message privé à: david26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-01-04, 14:22  (GMT)
9. "RE: qu'est-ce que le neurolupus ?"
Bonjour tout le monde,
J ai pris connaissance de la reponse de Philippe , medecin de campagne qui me dit en quelque sorte que mes questions ne servent a rien car je connais les reponses .Je ne vois pas quel interet j aurai , de poser des questions pour lesquelles je connaitrai les reponses .Bref , tout ca pour dire qu effectivement je connais pas mal de choses sur le neurolupus mais comme vous le savez, a l image de la maladie,le neurolupus prend une forme tres differente en fonction des individus , et ainsi peut impliquer une symptomatologie tres diverse .Mon questionnement concernait essentiellement , la causalite qu il pouvait y avoir entre neurolupus et systeme neurovegetatif.Et en ce sens , je tiens a dire a Philippe que je n ai pas trouve de reponses sur ce questionnement .Donc voici un cop coll de mes questions en esperant, avoir des reponses.


Voila , je sais que le lupus systemique peut toucher n importe quel viscere du corps humain et lorsque il touche le cerveau on parle de neurolupus est ce vrai?
De plus j aimerai savoir si il peut toucher aussi bien le snc que le systeme neurovegetatif.
Lorsqu il touche le snc peut il impliquer notamment une demyelinisation et ainsi se confondre , sur le plan de la symptomatologie avec une sep?
Enfin ,si le neurolupus a un impact sur le systeme neurovegetatif, est ce que cela peut se traduire , au niveau des symptomes, par des troubles vasomoteurs (je pose cette question car le systeme neurovegetatif regule la vasomotricite si je ne me trompe pas )qui impliqueraient ainsi une sensation de chaleur(vasodilatation) a des moments et une sensation de spasmes(vasoconstriction) a dautres?
Voila , j espere que mes questions ne sont pas trop imprecises.
Merci de vos reponses et a bientot

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-01-04, 15:48  (GMT)
10. "RE: qu'est-ce que le neurolupus ?"
Bonjour,
>J ai pris connaissance de la reponse de Philippe , medecin
>de campagne qui me dit en quelque sorte que mes
>questions ne servent a rien car je connais les reponses

J'ai dû mal m'exprimer. Je voulais simplement éviter de creer une nouvelle discussion sur le neurolupus. Celle-ci suffit.
Vos questions sont très "pointues" et je ne sais pas si nous aurons le temps d'aller chercher les réponses.

Cordialement.

Philippe,
médecin à la campagne

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david26 (39 messages) Envoyer message email à: david26 Envoyer message privé à: david26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-01-04, 16:53  (GMT)
11. "RE: qu'est-ce que le neurolupus ?"
Rebonjour
Merci Philippe de votre reponse et peut etre que vous ne vous etes pas mal exprime mais sans doute ai je mal interprete ce que vous vouliez me signifier.
Effectivement , je l accorde , mes questions sont pointues .Donc je vais reformuler ma question et sans doute quelqu un pourra me repondre.
1) le neurolupus peut il avoir un impact sue le systeme neurovegetatif?
2)Si oui , peut il impliquer un desequilibre du systeme neurovegetatif se traduisant notamment par des problemes vasomoteurs(sensation de chaleur impliquee par une vasodilatation et sensation de spasme et de froid impliquee par une vasoconstriction)?
Voila , j espere que je suis un peu plus global et que vous pourrez y repondre .
Merci et a bientot.
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-01-04, 21:32  (GMT)
12. "RE: qu'est-ce que le neurolupus ?"
Bonsoir,

Je en train de devenir le spécialiste campagnard du neurolupus

>Voila , je sais que le lupus systemique peut toucher n
>importe quel viscere du corps humain et lorsque il touche
>le cerveau on parle de neurolupus est ce vrai?

Il peut aussi toucher la moelle épinière et donner des myélites.

>De plus j aimerai savoir si il peut toucher aussi bien
>le snc que le systeme neurovegetatif.

Le système neurovégétatif fait partie du Système Nerveux Central.

>Lorsqu il touche le snc peut il impliquer notamment une demyelinisation
>et ainsi se confondre , sur le plan de la
>symptomatologie avec une sep?

Je n'ai rien trouvé qui va dans ce sens.

>Enfin ,si le neurolupus a un impact sur le systeme neurovegetatif,
>est ce que cela peut se traduire , au niveau
>des symptomes, par des troubles vasomoteurs (je pose cette question
>car le systeme neurovegetatif regule la vasomotricite si je ne
>me trompe pas )qui impliqueraient ainsi une sensation de chaleur(vasodilatation)
>a des moments et une sensation de spasmes(vasoconstriction) a dautres?

En fait, d'après ce que j'ai pu trouver, le neurolupus provoque une inflammation aigue au niveau du système nerveux. On peut donc avoir des signes de myélite avec paralysie ou des signes de méningite (maux de tête, raideur de la nuque, confusion) ou d'encéphalite (démence, confusion, manifestation psychiatrique).
Je n'ai vu cité nulle part de phénomènes vasomoteurs. Mais je n'ai pas voulu payer 20$ pour lire les articles in-extenso.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=PureSearch&db=PubMed&details_term=%22neurolupus%22
Philippe,
médecin à la campagne

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Pause_maman (6 messages) Envoyer message email à: Pause_maman Envoyer message privé à: Pause_maman Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-01-05, 01:47  (GMT)
13. "RE: qu'est-ce que le neurolupus ?"
Modifié le 30-01-05 à 18:25  (GMT)

Bonjour docteur
>Lorsqu il touche le snc peut il impliquer notamment une demyelinisation
>et ainsi se confondre , sur le plan de la
>symptomatologie avec une sep?

>Je n'ai rien trouvé qui va dans ce sens.

En ce qui me concerne, j'ai été hospilasée en 04/2003 pour déficit moteur du membre inférieur gauche survenu brutalement et le bilan étiologique était en faveur d'une affection démyélisante du système nerveux central. En premier lieu les médecins avaient pensé à une SEP mais le bilan des hormones thyroïdiennes était en faveur d'une thyroïdite d'Hashimoto. La positivité des anticorps antiphospholides et des facteurs anti nucléaires dans le serum ont fait discuté un lupus car l'association lupus et thyroïdite d'Hashimoto est très fréquente. Voilà en résumé le bilan de l'hospitalisation. La dessus je ne suis toujours pas sure du diagnostic. Neurolupus?....J'aimerai sincèrement savoir ce que j'ai. LED ou SEP? entre les deux j'hésite. Le rhumato me dit LED et me demande de ne pas m'inquièter, le doc hésite aussi et pourtant c'est un bon docteur. Il est vrai que malgré tout, les examens biologiques ne sont pas alarmants mais...
Si vous pouviez me dire peut-on être certain d'être en présence d'un neurolupus? Si vous me répondez, j'aurais d'autres questions...Merci et à bientôt... (je viens de relire votre page de garde)

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-01-05, 21:28  (GMT)
14. "RE: qu'est-ce que le neurolupus ?"
Bonsoir,
>Si vous pouviez me dire peut-on être certain d'être en présence
>d'un neurolupus?

En médecine, nous ne sommes jamais sûrs de rien. Mais si le rhumatologue parle de lupus, il doit avoir ses raisons.





Philippe,
médecin à la campagne

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Pause_maman (6 messages) Envoyer message email à: Pause_maman Envoyer message privé à: Pause_maman Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-01-05, 22:16  (GMT)
15. "RE: qu'est-ce que le neurolupus ?"
Modifié le 02-02-05 à 00:04  (GMT)

Bonsoir Philippe, les enfants sont couchés et c'est pour eux que j'ai peur. Supposons que ce soit un LED bien que je n'ai jamais eu d'érithèmes est-ce hériditaire? et pourquoi ai-je été atteinte? Je n'étais pas stressée, active mais pas stressée.
Cet épisode ne m'a pas laissée sans séquelles. J'ai peur pour les gosses.
.....Je viens de faire un tour sur le sujet et j'ai eu la réponse.(mea-culpa) Ce n'est pas hériditaire.
Pour le reste je ne sais pas mais autre chose.
La fatigue est une chose que l'on explique pas non plus. Cet état qui nous prend incidieusement comme après un maraton. ( Cela ne peut pas m'arriver je n'en ai plus la falculté) et en même temps une sensation d'énervement intérieur. Le docteur, que j'aime bien m'a mise sous antidépresseur (ce rémède que je m'étais promis de jamais prendre auparavant) est-ce vraiment efficace pour des personnes comme moi atteintes de cette maladie auto-immune? Je prends mes médocs scrupuleusement (il n'y a que les imbéciles qui ne changent pas d'avis) mais j'aimerai bien en supprimer quelques uns.
Merci.

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