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"naevus congenital chez un ptit bout de deux ans 1/2"

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momy (2 messages) Envoyer message email à: momy Envoyer message privé à: momy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-11-04, 22:38  (GMT)
"naevus congenital chez un ptit bout de deux ans 1/2"
Bonsoir à tous,

Je suis maman d'un petit garçon de deux ans et demi, auquel on va poser un expandeur le 30, il a un naevus sur la jambe gauche qui grandit avec lui, je me suis renseignée et connait le processus, le ballon sous la peau que l'on doit faire gonfler par injection de liquide à travers la valve, deux fois par semaine, et ce pendant quatre mois, puis une fois que suffisament de peau est produite, on procède à l'enlèvement de l'expandeur, à l'ablation du naevus, et on "rebouche"...le programme je le connait...ce qui m'inquiète:


Première inquiétude: preparer psychologiquement mon enfant à l'intervention

mon petit à deux ans et demi, je ne sais pas trop comment le preparer psychologiquement à l'operation, je lui ai bien lu la brochure que l'on m'a donnée à l'hopital: " le ballon d'Oscar" petite histoire qui retrace l'hospitalisation d'Oscar, la pose de l'expandeur, les visites à l'hopital, le gonflage du ballon, la vie avec l'expandeur, et ses contraintes (plus de foot, activité physique reduite) et l'opération finale....Mais est ce suffisant ? dois je aller consulter un pedopsychiatre ? Comment lui faire prendre conscience que ce qui est arrivé au petit Oscar, va se passer pour lui de la même façon...après l'histoire, mon petit homme ne reagit pas, quand je lui dit "tu sais que l'on va t'enlever ta tache ? qu'on va aller à l'hopital ? que tu vas être opéré ? la reponse est oui, mais je le sens absent...

deuxième inquiétude: la douleur
après la pose de l'expandeur, mon petit homme va être sous perfusion et un redon va être placé sur sa jambe, pour que le sang s'évacue, et ça pendant 4 jours, c'est enorme 4 jours, et la douleur dans tout ça ? va t'il souffrir ?
En ce qui concerne les gonflages, pose d'une crème anesthésiante sur la valve avant la piqure, est ce suffisant ? va t'il avoir mal ?

troisième inquiétude: les soins

y a t'il des soins spécifiques à prodiguer entre chaque visite à l'hopital, je suppose qu'il va falloir faire des bandages, desinfecter, empecher les microbes de proliferer...ce ne sont que des suppositions, est ce le cas ? ces soins vont il être douloureux, pénibles pour l'enfant ?

Quatrième inquiètude: la vie en communauté
petit homme va à la crêche, je ne peut faire autrement, je l'élève seule, comment vont reagir les copains ? moqueries ? et les coups ? petit homme est un enfant plein de vie, toujours à courrir et à gambader, difficile de le garder sur une chaise, assis, et les bagarres ? les coups ? Et ses terribles colères, ou il se roule par terre, tape sur tout ce qui depasse, elles sont rares mais elles existent...
et si le ballon se perce ? s'il tombe ? que faire ? est ce dangereux pour mon petit ?
Supposons que cela se produise, quelles seront les conséquences ? qui alerter, quels delais d'intervention ? que faire ?
Dois je m'arreter de travailler ? trouver une autre solution ?

En ce qui concerne l'opération elle même, y a t'il d'autres risque que ceux inhérents à l'anesthésie ? quels sont ils ?

J'ai l'impression de ne pas être prête moi même, merci de repondre à tout ou partie de mes questions, je sais bien que mon post est long, pas aussi grand que le desespoir qui me guette, serais je à la hauteur...parviendrais je à l'aider...

Merci de votre aide

Momy

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: naevus congenital chez un ptit bout de deux ans 1/2 Irleana 21-11-04 1
 RE: naevus congenital chez un ptit bout de deux ans 1/2 Cafe_Sante 22-11-04 2

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Texte des réponses

Irleana (1200 messages) Envoyer message email à: Irleana Envoyer message privé à: Irleana Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-11-04, 22:56  (GMT)
1. "RE: naevus congenital chez un ptit bout de deux ans 1/2"
Modifié le 21-11-04 à 22:58  (GMT)

Bonsoir Momy,

Votre situation est loin d'être des plus évidentes, mais vous êtes tout à fait capable de la gérer jusqu'à son terme.

Votre fil vous aime et vous vous l'aimez plus que tout au monde.
Lui a surtout besoin de ça, de la présence de ceux qui l'entourent et le soutiennent chaque jour dans ses joies et dans ses peines, dans ses rires et dans ses larmes.
Je pense qu'à deux ans et demi, il est tout à fait en mesure de comprendre qu'on va l'endormir, pas bien longtemps juste le temps qu'un monsieur (une dame) fasse un peu de magie pour que lui aille mieux.De le drôle de magie, un peu de mécanique si vous voulez, pour réparer la voiture de Papa..Mais il faut surtout et avant tout le rassurer.

C'est sûr, ce n'est pas toujours très agréable, mais l'histoire de dédramatiser l'intervention est très importante pour lui.
Chaque enfant a besoin de rêver, d'être aimé, rassuré et compris.
N'oubliez pas que Les enfants sont le nombril du monde

Il y a ici une discussion qui semble bien s'attacher sur quelques liens au naevus congenital
ici

Cordialement
et Bonne continuation pour tous deux

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-11-04, 17:24  (GMT)
2. "RE: naevus congenital chez un ptit bout de deux ans 1/2"
Bonsoir,

>J'ai l'impression de ne pas être prête moi même,

Je crois que le problème est surtout là. Votre fils réagira très bien et vous vous faites une montagne d'une souris.

Ce sont des opérations bénignes quasiment indolores, les soins sont ceux d'une suture simple et les enfants de cet âge là vivent très bien avec surtout sur une jambe. Le ballon est solide et s'il pète, il suffira de le changer.

Rassurez vous ! Votre stress se communique très bien à votre enfant, même si vous faites "semblant" d'être décontractée.
Allez voir votre généraliste avec votre enfant. Il pourra vous rassurer.

Philippe,
médecin à la campagne

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