Gorky (1 messages)
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23-11-04, 11:14 (GMT)
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"MYASTENIE ET PALUDISME" |
Bonjour, c'est mon premier message, je tente donc de synthétiser tous les problèmes : j'ai 22 ans, je suis suivi depuis 6 ans pour des douleurs et une paralysie progressive des muscles à l'effort. La maladie est évolutive, puisqu'elle a d'abord atteint les mollets (j'étais très sportif) puis c'est étendue, et que les douleurs sont devenus permanentes quand elles n'étaient qu'occasionnelles. Nous avons écarté les pistes de myopathie et de fibromyalgie (bien que ma mère soit suivi pour ça). Aujourd'hui, les médecins ne me disent plus "je ne sais pas ce que vous avez", mais plutôt "je ne sais pas ce que vous avez et je ne sais pas qui peut avoir une idée". Ayant été suivi dans des services très reconnus dans ce domaine, notamment à la Pitié-Salpêtrière, je cherche aujourd'hui un moyen de bénéficier de recherches plus poussées pour espérer trouver l'origine de mes douleurs (je peux comprendre que ma maladie ne soit pas soignable, mais pas que l'on ne fasse pas tout pour la comprendre). Par ailleurs, une piste dont j'aimerais connaitre la crédibilité : j'ai été victime à l'âge de 4 ans d'un paludisme Psalmodium Falciparum. J'ai été transfusé 3 fois, dont une avec le sang de l'AP-HP en 1986, puis j'ai été soigné au Lariam, médicament aux forts effets secondaires, qui était alors un nouveau médicament et qui n'avait jamais été testé sur des enfants de moins de 10 ans (qui sait les conséquences qu'il a pu avoir sur un enfant de 4 ans). Pourrait-il y avoir un lien potentiel entre l'un de ces trois facteurs (paludisme, transfusion, Lariam) et mes douleurs, qui sont néanmoins apparues 12 ans plus tard ?Merci de vos réponses
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