Bonjour,Je n'ai aucune expérience, et bien peu de connaissances, au sujet de cette maladie rare.
Je ne peux que vous renvoyer vers des liens traitant du sujet, et vous conseiller de vous rapprocher d'une association et/ou d'un forum plus spécialisés :
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-NF1.pdf
http://www.snof.org/maladies/recklinghausen.html, avec des liens vers des associations françaises
http://membres.lycos.fr/ghostreconlorence/forum/index.php? pour un forum dédié à la maladie
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/1354.html sur le forum
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Cordialement, Hélène, étudiante en médecine |