zephirette (1 messages)
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26-01-05, 19:11 (GMT)
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"atteinte de "apple peel syndrom"" |
bonjour, j'ai 18 ans, et depuis la naissance je suis atteinte d'une maladie orpheline "apple peel syndrom", qui est une atrésie du grêle. Et souvent je me demande comment cette maladie va évoluer , car j'ai de plus en plus de médicaments, des douleurs musculaires depuis 1an et une nutrition entérale par sonde ,aso-gastrique depuis 12 ans. Je ne connais personne ayant cette pathologie et qui pourrait me répondre. D'autre part , j'ai une cicatrice au ventre depuis l'opération à ma naissance, et ça peut sembler bête mais j'ai parfois peur qu'elle s'ouvre, surtout qu'on l'a réouverte et refermée au même endroit en raison d'un calcul biliaire.Je vous serais très reconnaissante de pouvoir m'apporter des réponses , car l'isolement et le fait de ne pas savoir sont très difficile à vivre.Merci!
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