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"spondylarthrite ankylosante"

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sterpigny (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
18-03-02, 23:39  (GMT)
"spondylarthrite ankylosante"
Modifié le 12-11-07 à 21:57  (GMT) par D_Dupagne (admin)


y-a-t-il un traitement efficace?, marre de gonfler avec la cortisone ?

Note Admin : Merci de continuer cette discussion sur le nouveau forum http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=69223

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                           RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? Soizzz 13-12-03 78
                               RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? D_Dupagne 13-12-03 79
                                   RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? ERICA59 17-12-03 105
                                       RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? D_Dupagne 17-12-03 106
                               RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? Zenia 13-12-03 80
                                   RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? ERICA59 13-12-03 82
                                       RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? Soizzz 14-12-03 85
                               RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? millo 13-12-03 81
                                   RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? Soizzz 14-12-03 86
                               RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? Droopi 13-12-03 83
                                   RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ?? Soizzz 14-12-03 87
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                                       RE: spondylarthrite ankylosante udine 17-12-03 109
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-02, 08:12  (GMT)
1. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Beaucoup d'anti-inflammatoires non stéroïdiens comme le Vioxx sont efficaces dans le traitement de fond ou des poussées de spondylarthrite ankylosante (pelvispondylite rhumatismale). Mais parfois, le recours à la cortisone est indispensable. D'autres produits sont utilisés, avec ou sans indication officielle en France :

http://www.biam2.org/cgi-bin/mot?table=SubIndic&titre=spondylarthrite

http://www.biam2.org/biam/cgi-bin/mot?table=SubIndic&titre=RHUMATISME+INFLAMMATOIRE

Dr Dominique Dupagne

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xanathol (1 messages) Envoyer message email à: xanathol Envoyer message privé à: xanathol Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-10-02, 15:50  (GMT)
2. "RE: spondylarthrite ankylosante"
que pensez vous du nouveau traitement pour la spondylarthrite ankylosante? IREDIA m'a été proposé en traitement .Quels sont les effets secondaires? Quel est le recul de ce médicament? (depuis quand est il prescrit?)et quels sont les résultats observés chez les patients?
merci de me donner une réponse franche .
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-10-02, 21:48  (GMT)
3. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Modifié le 07-10-02 à 21:50  (GMT)

Modifié le 07-10-02 à 21:48  (GMT)

L'Aredia (et non Iredia) contient du pamidronate, médicament utilisé depuis 15 ans dans le traitement d'autres maladies.
http://www.biam2.org/www/Spe28058.html

Il semble pouvoir être utilisé dans la spondylarthrite :
http://www.medicalforum.ch/pdf_f/2002/2002-11/2002-11-293.PDF

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=PureSearch&db=PubMed&details_term=%28%28%28%22spondylitis%2C%20ankylosing%22%5BMeSH%20Terms%5D%20OR%20%22spondylitis%20ankylosing%22%5BText%20Word%5D%29%20AND%20%28%22amidronate%22%5BSubstance%20Name%5D%20OR%20pamidronate%5BText%20Word%5D%29%29%20AND%20%28%28%28%22randomized%20controlled%20trials%22%5BMeSH%20Terms%5D%20OR%20randomized%20controlled%20trial%5BText%20Word%5D%29%20OR%20%28%28%22drug%20therapy%22%5BMeSH%20Subheading%5D%20OR%20%22drug%20therapy%22%5BMeSH%20Terms%5D%29%20OR%20drug%20therapy%5BText%20Word%5D%29%29%20OR%20%28%22therapeutic%20use%22%5BMeSH%20Subheading%5D%20OR%20therapeutic%20use%5BText%20Word%5D%29%29%29


Dr Dominique Dupagne

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millo (8 messages) Envoyer message email à: millo Envoyer message privé à: millo Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-03, 02:41  (GMT)
7. "RE: spondylarthrite ankylosante"
bonjour je suis atteinte de spondy depuis 2ans avec des hauts et des bas je me pose beaucoup de questions car je suis danseuse et me demande si je dois poursuivre mon metier de peur d'accelerer la maladie a cause des entrainemments intensifs en meme temps j'ai constaté que les crises surviennent beaucoup plus lorsque je suis en repos merci de m'eclairer
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Fab_B (1 messages) Envoyer message email à: Fab_B Envoyer message privé à: Fab_B Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-04, 15:59  (GMT)
117. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour,
Je suis atteint d'une spa depuis 2ans. Sous ains depuis, il a fallu que je m'adapte au niveau du travail. Etant géomètre, je ne peut plus faire ce que je veux de peur de provoquer une crise. De plus, au niveau du sport, je n'ai eu que des réponses vagues. Je pratique donc quand je peux car je pense qu'il faut bouger avec les conséquences que celà peut avoir.
J'aimerais également savoir comment se traduit votre travail au jour le jour, car je commence à multiplier les arrêts maladie et ça me dérange énormément.
Merci de m'avoir lu.
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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-03, 22:12  (GMT)
18. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour,

Voilà maintenant 11 mois que ma PSR (ou SPA) est déclarée (j'ai 27 ans), elle s'est d'emblée manifestée par de fortes douleurs dans la colonne vertébrale se déclarant la nuit, après 3 ou 4 heures resté allongé (c'est la douleur qui réveille)... je me suis donc vu obligé de morceler mes nuits en 2 ou 3 parties, avec un peu d'exercice (se lever, marcher, bouger un peu suffit) entre chaque partie.
Les prémices de cette maladie ont commencé il y a 3 ans avec des tendinites chroniques aux hanches et sacro-illiaques. Celles-ci passaient avec une cure d'anti-inflammatoires, puis reprennaient peu de temps après.
En début d'année, une fois la maladie diagnostiquée (radios, HLA B27 positif, scintigraphie osseuse, vitesse de sédimentation...), j'ai donc (re)pris un traitement à base d'AINS. Ceux-ci calmaient comme d'habitude les tendinites, mais n'agissaient absolument pas sur la douleur nocturne de la colonne vertébrale.
J'ai entamé un traitement AREDIA depuis 2 mois (toujours avec des AINS de temps en temps en complément), et je viens de passer mes premières nuits de 8 à 9 heures sans me lever, chose que je ne pouvais plus faire depuis début janvier . Il semblerait donc que dans mon cas ce traitement soit efficace, même si je reste prudent sur le résultat final.
Je ne connais pas par contre la durée d'efficacité de ce traitement (peut-être le Dr Dupagne pourra-t'il me renseigner ?), et je ne crois pas qu'il comporte d'effets secondaires important, je pense que mon rhumatologue m'en aurait fait part avant que je ne commence le traitement...

J'espère que ce petit témoignage pourra apporter un peu d'espoir aux personnes qui comme moi restent insensibles aux AINS classiques. Mais il semble que beaucoup de progrès dans le domaine de la SPA soient fait en ce moment, il faut donc garder espoir .

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-03, 22:28  (GMT)
19. "RE: spondylarthrite ankylosante"
(re)bonjour à tous,

Est-ce que parmis vous certains ont en plus de leur spondy. un souffle au coeur ?
Je viens de voir mon cardiologue pour une visite de contrôle et je lui ai annoncé que j'avais une spa. Il m'a répondu que ça ne l'étonnait qu'à moitié et que ça expliquait le souffle au coeur (il m'a montré un article dans ce sens, dans un livre de médecine).
Ainsi, la spa s'est déclenchée 10 ans après qu'un médecin se soit aperçu que j'avais un souffle au coeur (je ne sais pas si cette fuite aortique est apparue de naissance), et pourtant elle en serait à l'origine... quelle maladie insidieuse décidément...

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ERICA59 (10 messages) Envoyer message email à: ERICA59 Envoyer message privé à: ERICA59 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-03, 16:47  (GMT)
20. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Salut Droopi,

Voilà maintenant plus de 3 ans que je suis diagnostiquée S.A. et tout comme toi il y a quelques mois mon médecin m'a décelé un souffle cardiaque provenant d'une fuite mitrale. Selon les dires du cardio il est fort possible que tout ces éléments soient liées, même les maux qui te paraissent banals sont souvent en rapport avec la S.A.
Depuis quelques temps j'ai beaucoup de douleurs dentaires, des gengivites, la bouche très sèche qui m'oblige à consommer de l'eau, des boissons sucrées tout au long de la journée : est-ce que çà t'es déjà arrivé?
Réponds moi s(il te plait.

Bon courage

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-03, 20:32  (GMT)
21. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour Erica59

Mon souffle au coeur est une fuite aortique mais je viens de voir sur un dessin que la valvule mitrale et l'aorte sont tous deux situés sur le ventricule gauche... coïncidence ? Je ne sais pas si la spa peut engendrer des fuites sur n'importe quelle partie du coeur ou uniquement sur le ventricule gauche... d'autres témoignages à ce sujet seraient les bien venus.
Tu as raison, le rhumatisme dont nous souffrons est la source de nombreux "petits" désagréments dans tout le corps. J'ai moi aussi des migraines depuis 10 ans, plus précisément des migraines ophtalmiques (assez espacées heureusement). Mais celles-ci se sont arrêtées depuis quelques mois... à force de prendre des anti-inflammatoires à tour de bras...
Par contre je n'ai aucun souci (pour l'instant) au niveau de la bouche. Mais comme le Dr Dupagne l'a rappelé dans un autre thread, chaque personne réagit différemment à la maladie, il n'y a pas deux cas strictement similaires.
J'ai lu aussi qu'un désiquilibre de la machoire pouvait entrainer de fortes douleurs dorsales... une des deux articulations de ma machoire a un sérieux problème depuis qu'un dentiste s'est acharné sur une molaire qui ne voulait pas partir... malgrés l'anesthésie locale, j'ai beaucoup souffert et entendu pas mal de craquements dans la machoire... Comme tu dis, tout est certainement lié.
D'ailleurs à force d'y penser, j'en viens à faire la liaison entre trois évènements qui se sont passés à la même période : le coup de la machoire, la découverte du souffle au coeur et le début des migraines... encore une coïncidence...? Je sais bien qu'il ne faut pas faire de jugement hatif, mais j'ai l'impression qu'on en sait à la fois beaucoup et peu sur cette maladie : beaucoup de progrès dans le domaine curratif, mais très peu sur l'apparition de la maladie, son éventuelle liaison génétique...

Bon courage à toi aussi (et aux autres biensur )

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Farfadet (3 messages) Envoyer message email à: Farfadet Envoyer message privé à: Farfadet Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-03-04, 19:20  (GMT)
147. "RE: spondylarthrite ankylosante"
bonjour, ma compagne avec laquelle j'ai vécu 6 ans est atteinte de spon dylarthrite, elle a été dignostiquée lorsqu'elle avait dix sept ans, et on lui a posé une prothèse de hanche en 2003, elle a 30 ans.
J'ai constaté que ses poussées inflammatoires étaient la plupart du temps liées à des moments particuliers de sa vie: stress dans la vie privée, examens, problèmes privés ou professionnels particuliers.
Un médecin m'a dit qu'un certain nombre de patients atteints de spondylarthrites ont suivi des psychothérapies et on a obtenu de bons résultats dans l'évolution de la maladie. De là à dire que l'état psychologique joue un rôle essentiel!
Peut on dire qu'une psychothérapie, en plus du fait qu'elle peut aider à mieux vivre la maladie, peut être aussi considérée comme une partie du traitement de la maladie elle même jusqu'à en stopper l'évolution?
merci pour la réponse
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la_geuns (1 messages) Envoyer message email à: la_geuns Envoyer message privé à: la_geuns Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-06-03, 14:04  (GMT)
4. "RE: spondylarthrite ankylosante"
slt, j'ai vu ton message, j'ai une spondylarthrite ankylosante depuis l'age de 12ans, aujourd'hui j'ai 15ans, j'ai longtemps souffert, j'ai eu de la cortisone, mais aucun traitement ne faisait effet, aujourd'hui je suis sous REMICADE, pour l'avoir, il faut d'abord tester avec votre rhumato les traitements de fond (salazopirine, methotrexat, sels d'or) avec un anti-inflammatoire (il faut augmenter petit à petit la dose,pour qu'il fasse effet) mais parlez à votre médecin (rhumato) des anti-TNF alpha, moi je l'ai depuis un mois et c'est génial !
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tomest (11 messages) Envoyer message email à: tomest Envoyer message privé à: tomest Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-03, 21:24  (GMT)
6. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour, j'ai aussi une spa depuis 5 ans, diagnostic qui a été fait notamment avec le test HLAB27 positif, scanner et scintigraphie, VS élevée;
J'ai également des urlcérations de la gorge régulière, des conjonctivites...
de ce fait mon médecin m'envoie voir un spécialiste en médecine interne, il pense que ce n'est peut etre pas la SPA mais peut etre une maladie dérivée
Avec quels examens vous a t on diagnostiqué votre spa?
Sinon je prends de anti inflammatoire depuis 5 ans (Biprofénid) mais là je dois stopper en vue d'une grossesse, je suis à l'efféralgan codéiné, pas génial du tout ;-((( ca fait pas grand chose
auriez-vous un traitement compatible avec une grossesse?
C'est quoi le REMICADE? est-ce compatible

merci de vos réponses

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Gazoutte (4 messages) Envoyer message email à: Gazoutte Envoyer message privé à: Gazoutte Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-11-03, 21:04  (GMT)
8. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Modifié le 11-11-03 à 21:06  (GMT)

Bonjour!

Je suis nouvelle sur le forum, j'ai 45 ans et une SPA déclarée depuis bientot 10ans...

Je suis sous voltarène, remicade et metrotexate qui donne peu de résultat Cela fonctionne t-il pour vous?

Lors d'une injection de remicade, une dame m'a parlé rapidement de scintigraphie osseuse pour savoir ou en etait sa maladie (afin d'acceder a la cotorep), en quoi consiste cette examen? avez-vous ou plus d'accès au droit d'handicapé suite a cette examen? Si oui quels ont été vos démarches?

Merci beaucoup de tout les renseignements que vous pourrez m'apporter!

TOMEST voici un lien vers la notice du remicade et les explications de son utilisation, ce medicament se prend sous forme de perfusion toute les 6-8 semaines... D'apres la notice il est déconseillé lors d'une grossesse.

http://agmed.sante.gouv.fr/htm/10/remicade/reminot.pdf

Eliane

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-11-03, 21:37  (GMT)
9. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour Eliane

>Lors d'une injection de remicade, une dame m'a parlé rapidement de
>scintigraphie osseuse pour savoir ou en etait sa maladie (afin
>d'acceder a la cotorep), en quoi consiste cette examen?

http://dignosite.chez.tiscali.fr/scintigr1.htm

> avez-vous
>ou plus d'accès au droit d'handicapé suite a cette examen?

Non. C'est simplement un examen de plus. Aucun intérêt à mon avis dans votre cas.

Philippe, médecin à la campagne

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tomest (11 messages) Envoyer message email à: tomest Envoyer message privé à: tomest Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-11-03, 14:56  (GMT)
10. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Merci Eliane

Moi je suis actuellement sous biprofenid, j'alterne avec de l'efferalgan codéiné pour essayer de m'habituer pendant ma grossesse à ne plus prendre d'anti inflammatoire mais c'est super dur, c'est léger comme remède, je souffre
Parfois je ne peux pas faire autrement, je dois prendre un biprofénid mais que ferais-je dans ce cas qd je serai enceinte???
Mon médecin me dit qu'il n'y a que l'efferalgan qui sera toléré ;-(((

Mes douleurs voyagent beaucoup...sacro iliaques, omoplates, épaules, poitrine;;; et vous?

Demain j'ai rdv avec un spécialiste en médecine interne afin de bien cibler ma maladie car j'ai aussi régulièrement des kystes, des ulcérations de la gorge, désechement de la peau, conjonctivites... et mon médecin dit que tout cela est lié
Avez-vous ces soucis aussi?
Merci de tes réponses

Bon courage à toi aussi

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millo (8 messages) Envoyer message email à: millo Envoyer message privé à: millo Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-11-03, 22:51  (GMT)
11. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour

je suis atteinte de SA depuis 2ans pour le moment c'est assez localisé et depuis l'an dernier je decouvre moi aussi des kystes ( seins, crane ) aucun medecin n'a fait le rapprochement avec la maladie, c'est pourquoi je voulais vous remercier pour cette nouvelle info (bien qu'elle soit pour moi un peu alarmante) j'espère que cela va faire avancer le chmilblic!!!!
bon courage pour la grossesse je souhaite de tout coeur que ce bonnheur vaincra la douleur

laurence

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tomest (11 messages) Envoyer message email à: tomest Envoyer message privé à: tomest Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-03, 10:36  (GMT)
14. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour Laurence,
Je vais voir le spécialiste en médecine interne cet après midi, c'est lui qui doit détecter s'il y a un lien entre la spa et les kystes et autres

Je te dis quoi dans une dizaine de jours (je pars à l'étranger demain)

bon courage
A bientot

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Gazoutte (4 messages) Envoyer message email à: Gazoutte Envoyer message privé à: Gazoutte Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-03, 11:01  (GMT)
16. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Modifié le 13-11-03 à 11:06  (GMT)

Salut Tomest!

Pour ta grossesse ne t'inquiete pas trop mon rhumato m'a toujours dit que pendant une grossesse la maladie s'attenuait beaucoup!!!! qu'il n'y a pratiquement plus besoin de traitement...

J'ai eu 4 enfants et c'est apres leur naissance que la maladie c'est bien déclaré avant elle etait "camouflé" par mes grossesse.

Pour les douleurs j'ai mal aux épaules, dos, nuque, chevilles, coudes, mains, talon, genoux, hanche... en clair TOUT (sauf mes yeux) mais c'est parce que j'ai une SPA généralisé! j'ai quelques soucis aussi aux intestint suite a la maladies, par contre je n'ai jamais eu de problème de kystes.

Ce sera ton 1er enfant?

Tiens moi au courant!

Eliane

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tomest (11 messages) Envoyer message email à: tomest Envoyer message privé à: tomest Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-11-03, 13:00  (GMT)
30. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Salut a tous,

Je suis allee consulter le specialiste en medecine interne, apres de nombreuses questions et des observations poussées de tout mon corps, il en a deduit qu'il ne s'agissait peut etre pas d'une spa mais d'une maladie dérivée, plus complexe, je dois donc me faire hospitalisée 2 ou 3 jours pour effectuer toutes sortes d'examens (scanner, scintigraphies, prise de sang et j'en passe...) je ferais ca après les fetes et je vous tiendrais au courant.

Je peux aussi préciser que j'ai aussi suivi a l adolescence un traitement pour l acné mais je ne me souviens plus du nom???
Moi j'ai déclaré cette maladie après mon vaccin contre l'hepatihte B, apparemment ce vaccin a fait beaucoup de dégats, je ne sais pas si il y a un lien mais j'y pense beaucop

au fait, le spécialiste a dit que de déterminer une spa uniquement avec le test HLAB27 possif était un peu léger...

a bientot et bon courage a tous

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-11-03, 16:08  (GMT)
34. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour Tomest,

Biensur qu'on ne peut diagnostiquer une spa avec la seule détection de l'antigène HLA B27. Beaucoup de personnes en sont porteuses sans développer aucune maladie et d'autres ont une spa sans avoir cet antigène dans le sang...
Pour ma part, mon rhumatologue ne s'est affirmé sur le diagnostic qu'après avoir pratiquer : radios, scintigraphie osseuse, prise de sansg (HLA B27, vitesse de sédimentation, etc...),les antécédants familliaux et biensur les symptômes que je lui décrivais.

J'ai moi aussi eu droit au vaccin contre l'hépatite B, on a entendu de tout sur les conséquences de ce vaccin... saura-t-on un jour la vérité ?

Bonne chance pour tes examens, et aussi pour le déroulement de ta grossesse

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semillante (1 messages) Envoyer message email à: semillante Envoyer message privé à: semillante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-12-03, 11:48  (GMT)
74. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour à tous,

Alors que j'ai commencé à souffrir depuis plusieurs années, avec une étiquette de fibromyalgique, mon nouveau rhumato, qui est une femme, vient tout juste de diagnostiquer la SPA.
Or, pour avoir déjà pris des anti-inflammatoires par ailleurs, je sais que mon estomac ne les supporte pas.
J'essaie néanmoins à nouveau de reprendre du Profenid avec un nouveau médicament protecteur, appelé "Inipomp".
Afin que je me repose et que je parvienne à destresser un peu, mon rhumato m'a arrêtée pour un mois.
J'espère que je vais aller mieux et que d'ici là j'aurai digéré cette découverte fort contrariante.
Ma mère est décédée il y a un peu plus de deux mois, à 70 ans, complètement paralysée, après huit mois d'agonie.
Je crois que mon angoisse vient aussi de là.
Apprenant que je venais d'être arrêtée pour un mois, voici la proposition que m'a faite mon compagnon, pas plus tard qu'hier soir, alors qu'il sait que mon bras gauche me fait horriblement souffrir:"ce serais bien que tu en profites pour ranger enfin le garage".
Dans le garage il fait très froid en ce moment, et depuis 5 ans que nous vivons ensemble, tout s'entasse pêle-mêle, sans qu'il ne ressente la nécessité de ranger quoi que ce soit.
J'espère que je pourrai lire bientôt quelques lignes de votre part à tous, car je me sens un peu incomprise et pas trop soutenue.
Merci à vous tous.

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-12-03, 22:53  (GMT)
76. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour Semillante,

Lorsque mon généraliste me prescrivait des cures d'anti inflammatoires (ains) de 20 jours pour mes tendinites (avant que l'on sache que j'avais une spa), il ne donnait aucune protection pour l'estomac. Mais depuis que je consulte chez un rhumatologue, ce dernier ne manque jamais de prescrire en même temps que les ains le fameux inipomp dont tu parles. Avec ou sans je n'ai heureusement jamais eu de problème d'estomac, mais je suis quend même nettement plus rassuré avec le inipomp.
Je compatis avec toi quant au désarroi que tu dois ressentir si ton compagnon n'est pas toujours compréhensif... les "autres" ne peuvent s'imaginer ce que c'est que de souffrir en continu, de boîter à 20 et quelques années ou de se lever plusieurs fois par nuit pour calmer des douleurs dans tout le dos... J'espère que tu trouveras dans ce forum un peu de réconfort, en parlant avec des gens qui ont les même maux que toi.

Bon courage et à bientôt

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Soizzz (0 messages) Envoyer message email à: Soizzz Envoyer message privé à: Soizzz Voir addresse IP de cet auteur
11-12-03, 23:36  (GMT)
77. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir Semillante,

Je t'ai lu également avec attention et les douleurs en poussée de SPA c'est abominable et même de dire qu'il en faut de la ressource pour passer la crise. J'ai des poussées tous les 6 mois avec infiltrations à chaque fois et entre les crises des AINS, des AINS et encore des AINS. Mais... car il y a un Mais... il est important c'est vrai de se sentir... "épaulée" et "soutenue" (aïe ces mots là sont douloureux). Il va falloir que tu puises au plus profond de toi (dans ta souffrance certes !) le soutien qu'IL ne te donne pas. S'il ne gère pas tes souffrances (entres autres) alors qui d'autres de plus proche peut le faire... Pose lui la question ! La maladie peut "souder" un couple, une famille mais peut aussi la détruire. Souder est un mot qui fait mal aussi dans la SPA car cela n'a rien de symbolique, c'est le processus physiologique à la base de cette maladie. L'expression "j'en ai plein l'dos" elle aussi a une signification bien plus radicale pour la SPA. Alors zappe le garage et le froid, prends toi par la main et aide toi en premier. Demande à ton compagnon si c'est de lui dont il a peur ou de ta maladie, demande lui si de cette épreuve là il ne peut pas grandir ??? quelqu'un a dit : aide toi, le ciel t'aidera (j'y crois pas toujours surtout quand je ressemble à un bambou) mais au fond tu n'y est pour rien dans la maladie et il te faudra dépasser un peu plus à chaque fois ce seuil de douleur qui te ronge. Pour ce qui est du soulagement, n'hesite pas à te faire couler un bain avec des huiles essentielles pour te décontracter. La chaleur est bon remède et s'occuper de son corps endolori est une sage décision. Repos, médocs, médecines naturelles... etc... tu devras tout essayer pour arriver à vivre avec la SPA et j'en suis sûre tu y parviendras juste pour ne pas perdre ton esprit.
La souffrance fatigue aussi et demande à ton médecin de faire des cures d'oligo-éléments car il faut "changer le terrain" comme me dit mon rhumato. Pour l'estomac il y a régulièrement de nouvelles molécules pour la protection. Alors bichonne ton corps et n'hésite pas à demander de la balnéo et tout ce qui te passe par la tête pour ETRE BIEN !!!!!!!!!
Bisous et courage .... Nous sommes là.
Soizzz
Soizzz

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udine (14 messages) Envoyer message email à: udine Envoyer message privé à: udine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-12-03, 18:53  (GMT)
89. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir,

Quand je lis ton message j'ai l'impression que c'est mon histoire..
Moi aussi, on m'avais diagnostique d'abord de classiques maux de dos après fibromylagie...maintenant vu les séquelles et le test HLAB27 positif..SPA..Je ne reçois aucun traitement de fond..seulement des anti-douleurs avec un peu d'aspirine car ma VS est très bonne et que je ne supporte pas les anti-inflammatoires à cause de mon estomac...mais je suis suivie par un orthopédiste..Est-il nécessaire d'avoir un traitement de fond? si oui lequel? combien de temps ? Seul un rhumato est-il apte à suivre cette pathologie ? J'ai déjà fait une scintigraphie, scanner, radios multiples, y a-t-il d'autres examens à passer et à quelle fréquence ?
Car tous les WE c'est pareil, douleurs et immobilisation après une semaine de travail..j'ai de plus en plus difficile à assumer les taches quotidiennes..
Mon frère est également atteint mais a seulement eu une très grosse crise il y a 15 ans..puis plus rien à part de temps en temps des douleurs diffuses..
Ma fille est également atteinte arthrite chronique juvénile de type spondylarthropathie...

Merci pour vos témoignages

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kalole (1 messages) Envoyer message email à: kalole Envoyer message privé à: kalole Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-11-03, 12:46  (GMT)
45. "RE: spondylarthrite ankylosante"
J'ai une spa decouverte il y a 1 an.
Ayant un traitement contre une acnée rosacée avec Roacutane pendant cette
période, je me suis posé la question s'il y avait un lien entre les 2.
J'avais egalement eu ce traitement il y a une dizaine d'année.
Quand au vaccin contre l'hépathite B, je pense qu'il fait beaucoup plus de
bien que de mal et ce, même s'il (et il n'y a rien de prouvé) peut déclencher certaines maladies.
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freediver (4 messages) Envoyer message email à: freediver Envoyer message privé à: freediver Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-12-03, 03:18  (GMT)
56. "RE: spondylarthrite ankylosante"
le vaccin contre l'hepatite B est un reel danger chez les gens qui possedent un terrain genetique qui les predispose a des maladies auto imune , en clair si vous avez des polyarthrite des SPA des scleroses en plaques ... dans votre famille vous etes suremement porteur et le vaccin peut declarer une maladie que vous n'auriez PEUT ETRE jamais eu
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-12-03, 09:04  (GMT)
59. "RE: spondylarthrite ankylosante"
>le vaccin contre l'hepatite B est un reel danger chez les
>gens qui possedent un terrain genetique qui les predispose a
>des maladies auto imune , en clair si vous avez
>des polyarthrite des SPA des scleroses en plaques ... dans
>votre famille vous etes suremement porteur et le vaccin peut
>declarer une maladie que vous n'auriez PEUT ETRE jamais eu

Il n'y a strictement aucune preuve de cette affirmation. Plus on avance dans le temps et plus on a de recul avec le vaccin contre l'hépatite B. Et il semble se confirmer d'années en années qu'il n'y a pas de rapport entre ce vaccin et la SEP ou la SPA.

Philippe,
médecin à la campagne

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dreyau (3 messages) Envoyer message email à: dreyau Envoyer message privé à: dreyau Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-12-03, 10:26  (GMT)
113. "RE: spondylarthrite ankylosante"
J'ai accouché il y a 4 mois d'une petite fille et j'ai une spa depuis 5 ans. Je suis aussi (accessoirement) interne en medecine. Pendt la grossesse, on a accès a bcp plus de traitement qu'on ne le croit!
Tout d' abord l'indocid, vieil ains très bien connu des medecins peut etre pris jusqu'à la fin du 5ème mois de grossesse. On peut utiliser aussi sans aucun risque la morphine a liberation prolongée (skenan) sans aucun risque et avec une bonne efficacité. Les corticoides (peu efficaces en general dans la spa) peuvent permettre de passer un moment difficile (utiliser le cortancyl, qui passe très peu le barriere placentaire).Enfin, en cas d'articulation unique douloureuse, on peut faire une infiltration de corticoides (les corticoides en infiltration ne posent aucun pb, mais il y a parfois necessite d'utiliser un scanner, se renseigner en fonction du terme).
Voilà, il existe qd même tout un arsenal therapeutique.
Pour plus de renseignement, demandez à votre medecin d'appeler le C.R.A.T. (centre de teratovigilance, s'occupe des effets des medocs sur le bb) = centre elisabeth Elephant, à Paris.
Bon courage!
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david16 (9 messages) Envoyer message email à: david16 Envoyer message privé à: david16 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-11-03, 23:28  (GMT)
12. "RE: spondylarthrite ankylosante"
j'ai 43 ans, ma SPA a été diagnostiquée lorsque j'avais 23 ans (test hla b 27) j'ai été traité à la butazolidine pendant 17 ans sans probleme ; après un ulcère j'ai du arrêter et suis passé au vioxx qui me traite très bien (avec du mopral). Je n'ai aucun trouble genre gonflement etc.. Et je peux faire sport, muscu and co. juste de temps en temps un peu de douleur cervicale. mais cet anti inflammatoire me réussit parfaitement. (en deux prises de 12,5) je suis surpris que certains doivent utiliser autre chose ; la maladie a-t-elle des formes si différentes ? la mienne est un héritage de ma mère.... on m'a dit qu' étant blond les yeux verts clairs et les doigts assez longs, il y avait un facteur génétique classique à ce type de physique... associé souvent à cette maladie.comme une IA modérée. voila mon témoignage; je vis parfaitement normalement.
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-03, 06:15  (GMT)
13. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour,
Il n'y pas deux malades qui réagissent de façon identique au même médicament ni qui ont des symptômes identiques pour la même maladie. C'est pour cela que nos études sont longues

J'ai été très intéressé par votre histoire génétique que je ne connaissais pas. La dernière patiente que j'ai vue avec une SPA était blonde aux yeux verts avec des doigts longs !!

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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david16 (9 messages) Envoyer message email à: david16 Envoyer message privé à: david16 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-03, 10:46  (GMT)
15. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour,

Merci de votre réponse.

S'agissant de ce facteur génétique, il avait été mentionné par le premier médecin qui m'a diagnostiqué, le Dr Wolfling de l'Hopital américain. Mais c'est surtout le Prof. Acar qui m'en a parlé avec plus de précision. Aux éléments que j'ai cités s'ajoute un autre que j'avais oublié... la voute du palais plus "ovoïde" qu'habituellement... !!!

Merci.

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francis2b (1 messages) Envoyer message email à: francis2b Envoyer message privé à: francis2b Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-11-03, 22:14  (GMT)
44. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir,
Je n'ai pas trouvé le crayon qui permet de composer 1 nouvelle question, alors j'utilise l'option "Répondre".
J'ai 45 ans et je suis atteint d'une SPA diagnostiquée depuis 16 ans.
Mon traitement actuel consiste en 1 comprimé Cebutid 200 LP/jour associé depuis peu à 1 c. Eupantol 40.
Dans mon cas,les douleurs ne sont pas insupportables.
Il s'agit plutôt d'une raideur généralisée qui me permet de bosser au bureau mais qui me gêne pour la pratique de la montagne(mobilité très réduite des cervicales,lombaires soudées).
Mon rhumato me propose d'essayer REMICADE.
Ce traitement aurait pour avantage de stopper l'évolution de la maladie dans environ 50% des cas et permettrait d'arrêter les anti-inflammatoires.
Par contre, l'inconvénient serait une réduction des défenses immunitaires et donc une plus grande sensibilité aux virus.
Avant que je ne me décide pour accepter ou refuser ce traitement avez vous des infos ? des témoignages?
Merci par avance
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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-11-03, 16:51  (GMT)
47. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour Francis2b,

D'après ce que j'ai pu lire sur la page http://www-afs.ujf-grenoble.fr/breb2.htm du site de l'Association Française des Spondylarthriques, le traitement Rémicade aurait pour avantage un taux de rémission élevé de la maladie, mais avec une durée dans le temps très variable, de quelques semaines à plusieurs mois selon les patients testés.
Et en effet, l'effet secondaire principal est une diminution du système de défense contre les virus.
Néammoins, ils ont l'air de dire que ce traitement serait une grande avancée.
Je n'ai moi-même jamais essayé ce traitement (je n'ai pas encore fini Aredia) et ne peut donc témoigner plus que ça... désolé.

Bon courage pour la suite.

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apte (1 messages) Envoyer message email à: apte Envoyer message privé à: apte Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-12-03, 18:29  (GMT)
53. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour,

Je suis atteinte de SPA depuis 9 ans. Fin décembre, je vais faire une perfusion d'AREDIA. Pouvez-vous me dire quels sont les effets secondaires de ce médicament après l'injection et si vos douleurs ont réellement diminuées ensuite? et quelle est la durée du bénéfice anti-douleur du traitement. Je vous remercie par avance.

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-12-03, 22:59  (GMT)
54. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour Apte,

Si ton traitement se présente sous la même forme que celui qui m'a été prescrit, ce sont des perfusions qui se prennent à J1, puis J2, J4, J8, J16, J32 puis 1 fois par mois pendant trois mois, la durée totale du traitement étant donc de 4 mois. La première perfusion ne m'a rien fait de spécial. Le lendemain, lors de la deuxième perfusion, quelques douleurs et un peu de fièvre commençaient à apparaître, mais ça restait léger. Par contre les deux jours suivants, j'ai eu pas mal de fièvre et surtout des courbatures de partout, mes tendinites mises en veilleuse depuis quelques mois complètement réveillées, bref j'étais complètement cassé et je ne savais pas si je pouvais prendre d'autres médicaments en même temps que le traitement pour combattre les effets secondaires. En fait j'ai souffert pour rien puisqu'ayant enfin réussi à joindre mon rhumato, il m'a dit que je pouvais tout à fait prendre du doliprane contre la fièvre et des anti-inflammatoires contre les douleurs...(donc prévois-en et prends-en dés le début des douleurs/fièvre) il aurait pu me prévenir que les effets secondaires seraient si forts et la marche à suivre dans ce cas. Mais bon, une semaine après la première perfusion le plus gros des effets secondaires était fini. Par contre ce n'est qu'au bout de 2 à 3 mois de traitement (alors que je commençais à douter sérieusement de son utilité) que les premières réelles améliorations se sont manifestées. Il me reste encore deux perfusions et j'aurais fini vers début janvier. Mon état s'améliore de semaine en semaine très visiblement : alors que je prenais il y a quelques mois très souvent des AINS à cause des douleurs, les doses vont en diminuant, la dernière fois que j'ai pris un comprimé c'était il y a 7 jours et je n'en ressents pas encore l'utilité (pourvu que ça dure). Chez moi ce traitement m'apporte vraiment puisqu'il me permet enfin de dormir la nuit complète, alors qu'auparavant, AINS ou pas je devais morceler mes nuits en 2 ou 3 et me lever pour me "dérouiller" et faire disparaitre le mal de dos qui me réveillait...
Donc pour l'instant, je dis merci Aredia! Mais je ne connais pas du tout la durée de l'effet bénéfique...???

Bonne chance Apte, je pense que ça vaut le coup! Si tu as d'autres questions n'hésite pas

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freediver (4 messages) Envoyer message email à: freediver Envoyer message privé à: freediver Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-12-03, 03:27  (GMT)
57. "RE: spondylarthrite ankylosante"
le remicade est un traitement reçent qui est reelement tres efficace (chez la plupart des gens) la baisse de l'immunite est vraiment legere , je peut te le dire car je suis aide soignant . toutefois ta spa est "legere" et le traitement necessite une journee d'hospi de plus on ne connait pas les effets a long terme alors a toi de voir
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-12-03, 09:15  (GMT)
60. "RE: spondylarthrite ankylosante"
>le remicade est un traitement reçent qui est reelement tres efficace
>(chez la plupart des gens) la baisse de l'immunite est
>vraiment legere , je peut te le dire car je
>suis aide soignant . toutefois ta spa est "legere" et
>le traitement necessite une journee d'hospi de plus on ne
>connait pas les effets a long terme alors a toi
>de voir

Bonjour,
D'après la Revue Prescrire qui a analysé toutes les études sur le Remicade, son efficacité concerne 50 à 60% des patients qui sont en échec avec le Méthotrexate (ce qui est très bien en médecine) et il ne semble pas y avoir pour l'instant de conséquences cancéreuses ou infectieuses. Mais comme le dit freediver, son efficacité et les effets secondaires à long terme ne sont pas connus.

Philippe,
médecin à la campagne

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scscv (2 messages) Envoyer message email à: scscv Envoyer message privé à: scscv Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-12-03, 17:33  (GMT)
84. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour j'ai 27 ans et cela fait dix ans que la SPA a été diagnostiquée, mme chose, scintigraphie, HLA B27 +, etc... Juste avant j'ai fait un RAA, rhumatisme articulaire aigue soigné pendant deux ans avec des injections d'EXTENCILINE et des corticoides. J'ai fait quelques crises durant ces dix ans et cela s'est calmé depuis deux ans. Aujourd'hui, j'ai des symptomes multiples et je me demande si cela a un lien avec la SPA. J'ai moi aussi des douleurs de machoires et quelquefois très douloureuses ainsi que des gingivites à répétitions. J'ai de manière eparse dans la journée des douleurs dans les genous et dans les mains, et bien évidemment le bas du dos les fesses et les cervicales me font beaucoup souffrir, la nuit c'est très pénible.Puis je fais des tendinites à l'épaule et aux poignets. Je ne prends plus aucun traitement agressif à cause de l'estomac et devient de plus en plus réticente aux médicaments... mais si un traitement s'avérait efficace je serais bien heureuse d'en profiter. Apportez moi un peu de réponses... merci
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millo (8 messages) Envoyer message email à: millo Envoyer message privé à: millo Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-03, 02:50  (GMT)
17. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour David, je suis egalement au vioxx depuis un an que je prends de façon trés irrégulière; uniquement en période de crise et il semble etre assez efficace pour mon cas aussi. j'ajoute que mon corps est extremement sollicité de par mon métier. Doit-on en déduire que vioxx aime les sportifs?!!!!!et pour finir petit clin d'oeil a notre respectueux Monsieur Dupagne JE SUIS EGALEMENT BLONDE AUX YEUX VERTS .....
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ptbouee (10 messages) Envoyer message email à: ptbouee Envoyer message privé à: ptbouee Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-11-03, 11:45  (GMT)
22. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour,

J'ai 24 ans et j'ai également une SA
Mes douleurs restant très présentent au jour le jour, malgré les 1mg de naprosyne tous les jours depuis 5 ans, je recherche le déclancheur de cette merde, excusez moi du mot,
Je me demandait si l'origine n'était pas un traitement au Roaccutane (acné) que j'ai suivi il y a 5 ans. Mes problèmes de SA on commencé au même moment
J'ai fait des recherches et j'ai trouvé que le Roaccutane pouvait entrainer des problèmes articulaires, tandiniteux et musculaires (sources sérieuses); augmentait le taux de CPK ...
Si on peut comprendre un mécanisme dans un sens on peut peut-être trouver des solutions pour régler le problème .....

cela n'a peut-être aucun rapport mais j'aimerais en savoir plus à ce sujet
merci à tous

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-11-03, 18:58  (GMT)
23. "RE: spondylarthrite ankylosante et Roaccutane"
Bonjour,
>Je me demandait si l'origine n'était pas un traitement au Roaccutane
>(acné) que j'ai suivi il y a 5 ans.

A priori aucun rapport. La spondylarthrite est une maladie auto-immune. Votre corps s'auto-détruit en quelque sorte.


Philippe, médecin à la campagne

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david16 (9 messages) Envoyer message email à: david16 Envoyer message privé à: david16 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-11-03, 10:30  (GMT)
24. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour,
Es-tu soigné par un rhumatologue ? Pourquoi n'as tu pas essayé le Vioxx ou le Celebrex ? est ce que le Naprosyne est censé être plus puissant ?

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-11-03, 12:13  (GMT)
25. "RE: spondylarthrite ankylosante"
>Bonjour,
>Es-tu soigné par un rhumatologue ? Pourquoi n'as tu pas essayé
>le Vioxx ou le Celebrex ? est ce que le
>Naprosyne est censé être plus puissant ?

Vioxx, Celebrex, Naprosyne, Voltarène, etc. sont tous des anti inflammatoires et il n'y en a pas de "plus puissant" que l'autre. Le choix dépend de la tolérance et de l'effet perçu par le malade.


Philippe, médecin à la campagne

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david16 (9 messages) Envoyer message email à: david16 Envoyer message privé à: david16 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-11-03, 12:28  (GMT)
26. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Oui, cher Docteur, mais nous jouons sur les mots.. plus puissant ou perçu par le malade de façon plus efficace... cela signifie qu'ils n'ont pas tous les memes vertus pour un patient X . Ainsi, il n'y avait jadis que la butazolidine qui m'était efficace. Et le vioxx aujourd'hui est sans comparaison dans son activité (pour moi encore) par rapport aux autres anti infl.
C'est pourquoi un rhumatologue consciencieux devrai écouter son patient et essayer divers traitements si les premiers sont peu efficaces.
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ptbouee (10 messages) Envoyer message email à: ptbouee Envoyer message privé à: ptbouee Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-11-03, 13:26  (GMT)
27. "RE: spondylarthrite ankylosante"
oui je suis suivi par un rhumato
oui la Naprosyne est plus puissante
j'ai essayé bcp d'anti infl et ct celui ci qui était le plus efficace à l'époque
mon rhuma ne me fait pas changer pcq ct justement le + efficace
donc pas de solution à la douleur, hormis souffir et la fermer.
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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-11-03, 21:22  (GMT)
28. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour,

coïncidence ? j'ai aussi suivi le traitement ROACCUTANE... je vais faire quelques recherches sur le net pour en savoir plus. Où as-tu entendu que de tels effets secondaires pouvaient avoir lieu ?

A+

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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-11-03, 00:28  (GMT)
29. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour,

La relation est plus qu'improbable.
En cherchant bien, vous trouverez des dizaines de personnes qui ont développé la maladie après un traitement par roaccutane, des centaines après avoir pris la pillule et des milliers après avoir mangé de la viande rouge .
C'est avec les coïncidences qu'on forge les théories bancales...

Cordialement,
Hélène, étudiante en médecine.

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david16 (9 messages) Envoyer message email à: david16 Envoyer message privé à: david16 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-11-03, 13:48  (GMT)
31. "RE: spondylarthrite ankylosante"
OUI, Hélène, tu as raison.. moi j'ai beuaoucp mangé de cervelle d'agneau quand j'étais enfant. C'est pour cela que je suis intelligent. ! Mais pas pour cela que j'ai ma SPA!!

David

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ptbouee (10 messages) Envoyer message email à: ptbouee Envoyer message privé à: ptbouee Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-11-03, 15:33  (GMT)
33. "RE: spondylarthrite ankylosante"
c ça le problème des médecins, sûr d'avoir la science infuse
si jamais personne ne s'était posé de question sur certaines choses improbables le monde n'aurait pas beaucoup avancé
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ptbouee (10 messages) Envoyer message email à: ptbouee Envoyer message privé à: ptbouee Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-11-03, 15:30  (GMT)
32. "RE: spondylarthrite ankylosante"
regarde cette adresse et dis moi ce ke t'en pense :
http://www.kompendium.ch/data/fi_f/fk02734_.htm
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david16 (9 messages) Envoyer message email à: david16 Envoyer message privé à: david16 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-11-03, 16:26  (GMT)
35. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Oui, biensur, comme toute notice, on y lit d'affreuses choses très inquiétantes. théoriquement je ne devrais pas prendre d'anti-inflammatoire plus de huit jours.. j'n prends quotidiennement depuis 20 ans...

Et il y a une difference entre "possibilité de douleurs articulaires" et une maladie identifiée comme la SPA qui est auto-immune. Il faut mieux chercher du côté des angines mal soignées par exemple ou des antécédents familiaux.

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-11-03, 16:33  (GMT)
36. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour,

en effet, la liste des effets secondaires de ce médicament est impressionnante!!, plus grande et plus grave je trouve que dans les autres traitements prescrits aussi "facilement", du moins à l'époque où je l'ai reçu.
parmis les effets secondaires non désirés, on peut citer pour ce qui nous intéresse : " Hyperostoses, calcification des tendons et des structures ligamentaires peuvent survenir, même lorsque la posologie et la durée de traitement recommandées sont respectées. Des douleurs musculaires et articulaires peuvent se manifester et entraîner une moindre résistance lors de fortes sollicitations physiques.
Au terme du traitement courant d'une acné nodulo-kystique, de très discrètes hyperostoses et des cas d'arthrite ont parfois été observés. Etant donné la possibilité de telles altérations osseuses, il est nécessaire d'analyser soigneusement chez chaque patient le bénéfice attendu face aux risques encourus "

La liste des effets secondaires que mon dermatho m'a expliqué était bien anodine comparé à ce que l'on peut lire ci-dessus et dans l'adresse donnée dans le message précédant par ptbouee.
Je précise que je ne prends pas cela pour argent comptant ni n'accuse le Roaccutane des maux dont je souffre aujourd'hui, mais je me pose des questions avec les forumistes présents, c'est tout.

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ptbouee (10 messages) Envoyer message email à: ptbouee Envoyer message privé à: ptbouee Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-03, 12:12  (GMT)
37. "RE: spondylarthrite ankylosante"
parfaitement dis mon cher Droopi, je n'aurais pu faire mieux
nous cherchons uniquement à chercher des explications et peut-être des solutions pour mieux vivre nos maux
les maux parfois empêchent de trouver les mots
depuis 9 mois je n'ai pas eu une seule journée de repos dans ma douleur, d'où un possible trop de ...... raz le ........
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GESNOT (3 messages) Envoyer message email à: GESNOT Envoyer message privé à: GESNOT Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-11-03, 11:31  (GMT)
38. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour,
je me pose beaucoup de questions sur ma spa. Cela fait presque 2 ans que l'on m'a diagnostiqué cette maladie. Ma future activité professionnelle en tant que infirmière me fait peur dans le sens où la douleur est journalière. Je suis traitée par Salazopyrine ce qui me soulage au niveaux des arthrites locales : genous, épaules, talons, coudes. Mais pas pour ma dorsalgie. Je me pose beaucoup de questions à savoir si cette maladie est compatible ou pas avec ce métier et surtout si il y a un traitement qui soit efficace pour vivre normalement sans douleur quotidienne.
Je suis novice sur cette maladie et j'ai tendence à me renfermé avec elle. Je pense que des discussions sur internet avec des gens qui partagent comme moi cette douleur pourront m'aider. Merci.
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millo (8 messages) Envoyer message email à: millo Envoyer message privé à: millo Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-11-03, 16:33  (GMT)
39. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour gesnot,

Bienvenue sur le forum.Je suis atteinte de SA depuis deux ans aussi et c'est une bonne chose d'avoir découvert ce site ,qui je l'espère ,t'aideras autant que moi a t'eclairer.
Je me suis posée la meme question que toi en ce qui concerne la compatibilité avec mon metier et la maladie il n'y a pas si longtemps et personne ne m'a répondu!!j'en ai deduit que j'etais peut-etre seule a pouvoir m'apporter une réponse...J'entends par la qu'il n'y a que toi qui puisse evaluer ton niveau de souffrance selon la fréquence de tes poussées et en conclure si les douleurs t'handicape au point de ne plus pouvoir travailler. Je suis de plus en plus convaincue que le mental peut avoir un role positif sur la maladie je m'explique: plus je travaille, moins je souffre.Le jour du diagnostic, il m'a ete conseillé d'arréter ma profession
m'épanouissant complètement dans mon metier, j'ai choisi de ne pas renoncer
et comme par miracle il semblerait que ma SA se soit stabilisé, mes crises sont de plus en plus rare je touche du bois.... coincidence ?????????
Tout ça pour t'apporter un peu d'espoir...ne sois pas déprimé, courage....

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ptbouee (10 messages) Envoyer message email à: ptbouee Envoyer message privé à: ptbouee Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-11-03, 17:29  (GMT)
40. "RE: spondylarthrite ankylosante"
ce sujet (spa et profession) est interessant
j'ai également souvant réflechi à ça
j'ai 24 ans et je travaille dans un job assez stressant (marchés financier)
j'ai souvant pensé à changer car à mon avis stress et SPA ne font pas bon ménage
mes douleurs sont également quotidiennes et continues depuis presque 1 an malgré les anti-infl (maladie diagnostiqué il y a 5 ans). Depuis que je bosse mes douleurs vont en grandissant. Hasard ????
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GESNOT (3 messages) Envoyer message email à: GESNOT Envoyer message privé à: GESNOT Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-11-03, 12:30  (GMT)
41. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour Ptbouee,

Merci de me répondre. Ta réponse est contradictoire avec celle de Millo sur le sujet de l'association travail-stress-spa, mais je me pose la même question que toi à ce sujet. Est-ce-que quelqu'un peut nous aider à y répondre ? De plus, je voudrais apporter quelques renseignements sur ma spa : j'ai aussi été traitée avec le Roaccutane, j'ai aussi un souffle au coeur, mais pas de kystes et je ne suis pas blonde aux yeux verts. Une chose est sure dans tout ça, c'est que la spa est une maladie auto-immune donc qui peut être déclenchée (ou pas) par une choc. Tel est mon cas.
Ensuite, je voulais prendre contacte avec une association de membres avec une spa. Est-ce-que c'est bien ou pas ?

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ptbouee (10 messages) Envoyer message email à: ptbouee Envoyer message privé à: ptbouee Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-11-03, 16:38  (GMT)
42. "RE: spondylarthrite ankylosante"
prendre contact avec une asso peut-être une bonne chose
je pense que parler de ce problème à d'autre "spateux" fait du bien à la tête donc potentiellement au corps
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tomest (11 messages) Envoyer message email à: tomest Envoyer message privé à: tomest Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-11-03, 21:21  (GMT)
43. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Salut,

Tiens, j'avais listé mes symptomes mais je n'avais pas fait le lien avec mon souffle au coeur, et oui j'en ai un aussi..; que de coincidences!
En fait c'est plus précisément une bicuspidie aortique qu'à diagnostiqué un cardiologue:

Autre petite précision, ma spa a été découverte il y a 6 ans et autre coincidence, ca fait 6 ans que je bosse!!!
Mais moi aussi j'ai beaucoup moins de douleurs au boulot, souvent elles apparaissent le soir après le boulot, peut etre la décompression???
Je n'ai pas un boulot très physique mais assez stressant, je me suis déjà rendue compte que lorsque j'étais stressée, mes douleurs s'accentuaient.
Je viens de partir en voyage de noces en république dominicaine et là comme par hasard, aucune douleur pendant une semaine, quel bonheur!!!!

Bon courage à tous

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david16 (9 messages) Envoyer message email à: david16 Envoyer message privé à: david16 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-11-03, 13:00  (GMT)
46. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Le souffle au ceur est pourtant un classique associé à la PSA. En tout cas, on me l'a toujours dit. Moi j'ai une insuffisance aortique modérée et depuis l'origine. elle ne serait pas une conséquence de l SPA mais une association qui plaide pour un facteur génétique. On m'a mis aussi en garde cntre le psoriasis et es crises d'iritis à surveiller donc mais je n'ai jamais eu cela. Je suis quand même très surpris de voir tant de gens souffrir autant malgré un traitement même si chaque cas est different. J'ai été solagé à peu près compltement ds le traitement. Mais je crois aussi que la maladie se "tasse" un peu avec l'âge ou du moins son agressivité.
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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-11-03, 18:04  (GMT)
48. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour à tous,

Je réponds à la suite de la file pour plus de lisibilité, mais ce message s'adresse à plusieurs personnes au-dessus.

Gesnot : je pense aussi qu'il faut absolument conserver dans la mesure du possible le métier pour lequel on s'était destiné si ce dernier nous permet un épanouissement et du moment qu'il ne s'agit pas du métier de déménageur (vous m'aurez tous compris).
Deux principaux points sont pour moi essentiels dans notre activité professionnelle lorsque l'on a une spa a un stade pas trop avancé (pas de soudements osseux sévères, etc...) :
- se ménager au niveau du stress, car le moral joue forcément. Déjà chez une personne "bien-portante", le stress engendre des douleurs dorsales, une fatigue générale, alors imaginez chez une personne souffrant d'une spa...
- une activité physique modérée, car je l'ai aussi consaté, une demie-journée affalé devant la télé et bonjour les douleurs! Par contre au boulot, je fais moitié bureau moitié travail manuel, donc je n'ai pas le temps de "rouiller", et en plus l'activité (mentale ou physique) m'empêche de penser constamment à la maladie, du moins quand je ne suis pas en période de crise.
Pour ceux qui ont un travail à la fois stressant et relativement immobile, je pense là à Ptbouee qui travaille sur les marchés financiers, il doit falloir compenser par de bons moments de relaxation et d'activité physique en dehors du travail (la natation doit être excellente et elle est de toute manière recommandée par les rhumatos).

Donc pour répondre clairement à ta quetion, Gesnot, je pense (comme Millo) que toi seule détient la réponse finale, mais je serais plutôt partisan pour tenir le coup et tenter le métier d'infirmière si tu penses que telle est ta vocation. De toute façon nul ne peut connaître l'évolution de sa maladie, il faut la vivre un peu au jour le jour sans trop penser à l'avenir, sinon on ne fait plus rien. Pour te donner un exemple je suis en train d'acheter dans l'immobilier en prenant un crédit sur 15 ans et pourtant je ne sais de quoi sera fait demain, surtout que l'assurance du crédit excluera certainement mon affection du contrat... sympa!
En parlant douleurs, tu es sensiblement dans le même cas que moi il y a quelques mois, c'est à dire les douleurs articulaires calmées par les anti-inflammatoires mais pas les douleurs au dos, qui se déclenchaient chaque nuit dans mon cas. Je suis actuellement un traitement par perfusions du nom de Aredia et deux mois après le début du traitement une nette amélioration générale est constatée, notamment les douleurs dorsales (je peux enfin dormir 8 heures d'affilée!), parles-en à ton rhumato ?
Concernant l'Association Française des Spondylarthriques, voici l'adresse si tu ne l'avais pas encore : http://www-afs.ujf-grenoble.fr/ . Ce site fait partie des premiers que j'ai consulté pour le diagnostique de ma maladie, mon généraliste s'étant complètement désintéressé de mon mal de dos associé aux tendinites pourtant récalcitrant et très douloureux...
Je pense qu'il peut être bon de prendre contact avec eux, je viens de voir qu'ils ont un forum très fourni et une section sondage que je n'ai pas encore approffondie.

Ptbouee : je n'envie pas ton métier pour les raisons évoquées plus haut . Exerces-tu un sport à côté ? Suis-tu des séances de kiné ?

Tomest : tes douleurs apparaissent souvent le soir après une journée de travail, je trouve cela tout à fait normal (je suis par ailleurs dans le même cas), sachant que tout effort musculaire chez un spa-iste sera mal "digéré" par son corps, en d'autre termes on se fatigue plus vite et on se remet moins facilement d'une journée de travail ayant comportée stress et/ou trop d'efforts physiques qu'une personne normale.

David16 : c'est vrai, le psoriasis est très présent chez les spondylarthriques (je me soigne pour ça aussi...). Et j'ai aussi souvent entendu que la spa tendait à diminuer avec le temps ; reste à voir en combien de temps...

Bon courage à tous.

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ptbouee (10 messages) Envoyer message email à: ptbouee Envoyer message privé à: ptbouee Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-12-03, 11:59  (GMT)
49. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Droopi, merci pour ce long mail qui permet à chacun de nous de se sentir écouté (et non, seulement entendu)

Pour répondre à ta question, je vais chez le kiné 2 fois par semaine, mais ça se limite la plupart du temps à des massages et des travaux du haut du corps car en bas trop mal.

Ceci répond presque à ta seconde question, pas de sport depuis presque 1 an pcq mal H24 à tel point que pas possible (douleurs lombaires, sciatiques, etc.), prendre le métro tous les matin est déjà une douleur alors ..

Le moral commence d'ailleurs à s'en resentir

Quelqu'un aurait une super technique pour calmer les douleurs !!!?

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david16 (9 messages) Envoyer message email à: david16 Envoyer message privé à: david16 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-12-03, 12:27  (GMT)
50. "RE: spondylarthrite ankylosante"
On progresse ; j'espère que ce forum est récupéré par tous les chercheurs (même si l'échantillon n'est pas scientifiquement établi !

S'agissant d'effort physique : J'ai été très surpris, lorsque j'ai décidé de refaire du sport de voir que cela ne me posait pas e problème. Je fais de la gym, de la musculation (tous appareils) avec des poids non négligeables et plus encore. Je n'ai pas de conséquence, plutôt un bienfait, sauf pour les cervicales et le rachis, où je dois être prudent.

merci

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GESNOT (3 messages) Envoyer message email à: GESNOT Envoyer message privé à: GESNOT Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-12-03, 12:55  (GMT)
51. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour à tous et merci Droopi,

Je vais me renseigner sur le traitement d'Arédia parce que j'en ai marre de me manger des anti-inflammatoires (Butazolidine) qui ne sont pas si efficaces pour mes dorsalgies. Par contre tes perfusions se font à ton domicile ou à l'hôpital ? De plus, je vais aussi voir pour des séances de yoga, on m'a dit que ça apportait souplesse et relaxation.
Je suis aussi d'accord que le stress et la sédentarité doivent avoir une part de responsabilité dans les crises.
Bon courage à tous et bonnes fêtes de fin d'année.

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-12-03, 20:44  (GMT)
52. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Hello Gesnot, Ptbouee, david16 et tout le monde

Gesnot : les perfusions d'Arédia se font à domicile (avec l'aide d'une infirmière à domicile). Si tu reçois ce traitement un jour, dis-le moi et je te donnerai quelques conseils. Mon rhumato m'avait très succintement expliqué la marche à suivre mais je n'ai pas pensé sur le coup à toutes sortes de questions et je l'ai bien regretté par la suite, car il était très difficile à joindre et pas à toute heure...

Ptbouee : malheureusement je ne connais pas de remède miracle contre les douleurs, mais je trouve surprenant et surtout très triste de devoir se résigner à souffrir à notre époque... remarque c'était encore le cas pour moi il y a seulement un mois (même si tout n'est pas encore résolu à 100% aujourd'hui, les progrès sont étonnants), j'espère donc que ton rhumato va trouver un traitement efficace!

david16 : c'est très bien que tu puisses faire du sport dans ces conditions, et ça rejoint ce que m'a dit mon rhumato : il a un patient qui fait du judo de compétition et sa spa ne l'empêche pas de continuer, mais ce n'est malheureusement pas une règle, chaque cas étant unique et plus ou moins "grave". J'espère aussi un jour pouvoir refaire du sport sans avoir le souci permanent de ne pas déclencher une douleur, une tendinite... mais ça n'est pas encore pour demain.

bonne soirée à tous.

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freediver (4 messages) Envoyer message email à: freediver Envoyer message privé à: freediver Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-12-03, 03:49  (GMT)
58. "RE: spondylarthrite ankylosante"
salut moi je suis aide soignant j'ai declare ma spa avant mon entre a l'ecole d'as j'ai pu faire ma formation puis avoir un poste ou la charge de travail etait importante(pas facile ) puis ma maladie c'est agrave j'ai du m'adapte un peu j'ai donc choisi un poste de nuit ( plus calme ) ensuite mon etat c'est encore agrave, la j'ai du cesse de travailler cela a durer 4 ans et malgre les conseils des medecins , la pression de la securite social j'ai refuse toute formation car je n'avais pas encore essaye le fameut remicade , j'ai donc commencer ce traitement maintenant je suis en pleine forme j'ai repris mon travail , je dois cependant eviter les services les plus dangereu sur le plan infectieux en raison d'un effet LEGEREMENT imunodepresseur . alors acroche toi
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udine (14 messages) Envoyer message email à: udine Envoyer message privé à: udine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-12-03, 18:01  (GMT)
61. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour, je suis nouvelle aussi sur ce forum. J'ai la spondy depuis l'âge de 18 ans et maintenant j'en ai 35. Malheureusement, au début elle était passée inaperçu étant donné que la VS était relativment bonne et à part quelque crise...cela se passait bien...cela fera maintenant 5 ans que les douleurs sont quotidiennes au niveau du rachis et du sacro iliaque en pasant par de nombreuses tendinites à répétition. On m'a même sorti que mes douleurs étaient psychologiques ce qui m'a valu 3 ans de thérapie mais toujours aussi mal ...mais j'ai enfin trouvé le bon médecin ..je crois...malgré quela scinti soit bonne , les radios montrent déformations du sacro-iliaque, coxarthrose débutante , 2 becs de perroquets au niveau des cervicales et rigidité du rachi...bref..mon frère souffr aussi de SPA et ma fille d'ACJ de forme oligoarticulaire ou spondylarthropathie..mon frère mène une vie tout à fait normale grâce au sport qu'il pratique 3 fois par semaine min. moi tant que je faisait du sport (danse intensive, équitation) cela allait très bien à part quelques crises..quant au choix de la profession, je crois qu'il faut avant tout que notre travail nous permettent de nous épanouir car si le moral va ..le reste suit mieux aussi..
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bruben (3 messages) Envoyer message email à: bruben Envoyer message privé à: bruben Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-01-04, 16:02  (GMT)
122. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour je suis nouveau sur le forum comme vous j'ai due attendre quelques années avant de rencontrer le bon medecin et aussi et surtout le bon traitement.ma spondy c'est declanchée vers l'age de 17 ans,diagnostiquée par un ophtalmo,suite a une uveite,en 91/92 et enfin traitée efficacement par un rhumatologue d'Angouleme en 2001.jusqu'a ce que je rencontre ce medecin ma vie n'aura ete qu'une succession de poussées et donc de douleures toujours plus vives et plus intenses.
des medecins tous de bonne volonté je n'en doute pas mon prescrit des tas de produits qui m'ont valu un ulcere au duodenum,sans reellement me soulager.quand je n'avais plus de douleures c'est parce que la poussée etait terminée.
.je ne doit qu'a ma volonté de resister a la douleure par le sport de ne pas etre plus andicapé par la maladie a part le bassin et les cervicales le reste vas plutot bien.
je n'ai pas de conseil a donner a qui que ce soit mais dans mon cas la pratique reguliere d'une activitée physique soft associée a un anti inflamatoire efficace me permet de vivre a peut-pres normalement mes 40 ans.
c'est juste un temoignage sans pretention.
bon courage a vous et vos proches egalement atteint par la spondy.
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mariePi23 (5 messages) Envoyer message email à: mariePi23 Envoyer message privé à: mariePi23 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-01-04, 19:32  (GMT)
126. "RE: spondylarthrite ankylosante"
bonjour,

Moi aussi j'ai une spa diagnostique depuis 3 moi.Tu as raison de te poser des questions sur ton futur métier.Moi je suis aide-soignante,et j'en aipris un coup plus question de travailler dans un service de soin trop lourd trop de stress ma repondu le medecin du travaille il va falloir faire une formation en attendant on m'a trouve un poste amenagé devine? Au consulte de rhumato,fini les malade,bonjour les dossier.J'ai pas le choix je sent tres tres bien que je ne peux plus faire ce que je faisais avaant.Tout dépant aussi de l'evolution de ta maladie.Dit toi bien que les métier de santé ne son pas de tout repos horaire,manque de personnel,repos decalés etc...Je te conseille de le signalé lors de tes entretiens d'embauche il ya toujours des possibilitées il n'y a pas les service il y a les consultes les lycees et encore d'autre solutions.Tu trouveras ta place il n'y apas de raison.A bientotet bon courrage.

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bruben (3 messages) Envoyer message email à: bruben Envoyer message privé à: bruben Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-01-04, 15:16  (GMT)
121. "RE: spondylarthrite ankylosante"
bonjour david
j'ai 40 ans,je souffre de spondy depuis l'age de 17 ans symptomes survenus suite a un chute en moto .
personnellement je suis petit et brun je n'ai pas entendu parler d'association entre la maladie et le physique...
pour revenir a la maladie nous l'avons diagnostiquée seulement en 92 et je n'ai trouver un traitement satisfaisant qu'en 2001 grace a un rhumatologue d'Angouleme qui depuis a demenagé sur la regions de Toulouse.
depuis ce jour je ne souffre plus que modérément de cette maladie mais le traitement tardif a fait que aujourd'hui j'ai ennormement perdu en mobilité bassin et cervicales principalement.
mon traitement est a base de cortizone et un medicament qui s'appel le celebrex que j'utilise depuis 3 ans .
depuis decembre 2003 j'ai arèté la cortizone, non sans aprehension, et je n'utilise plus que le celebrex.
depuis 3 ans je ne recent plus les poussées de spondy comme c'etait le cas auparavant.
voila simplement mon temoignage comme vous je vis presque normalement compte tenu de la decouverte tardive de la maladie.

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freediver (4 messages) Envoyer message email à: freediver Envoyer message privé à: freediver Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-12-03, 03:10  (GMT)
55. "RE: spondylarthrite ankylosante"
si tu carbure a la cortisone , le viox me parait un peu lege . la cortisone est un anti inflamatoire(steroidien) tres puissant mais aussi tres agressif , le traitement le plus efficace et qui en plus comporte peu d'effet secondaire voir aucun est le REMICADE , pas evident a avoir mais tres efficace dans la plupart des cas .
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Trompettiste (1 messages) Envoyer message email à: Trompettiste Envoyer message privé à: Trompettiste Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-12-03, 20:24  (GMT)
62. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour,
j'ai 40 ans, je suis également atteint par la spondylarthrite ankylosante.
ma femme et moi souhaitons avoir des enfants, nous aurions aimé savoir si le pourcentage de "chance" de transmettre cette maladie à nos enfants est important, et si il existe des interventions susceptibles de réduire les risques... merci de nous faire part de vos connaissances et expériences.
à bientôt
Jean pierre
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-12-03, 01:04  (GMT)
63. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour,
L'hérédité de cette maladie existe, mais elle n'est pas très importante (je n'ai pas de chiffre, mais je dirais moins de 10%). Il n'y a aucun moyen de prévenir la maladie actuellement.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Lusyl (6 messages) Envoyer message email à: Lusyl Envoyer message privé à: Lusyl Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-12-03, 19:25  (GMT)
64. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Je suis nouvelle sur ce forum, alors bonjour à tous!!!
J'ai 23 ans et une spa diagnostiquée il y a deux ans.
Moi aussi je me pose la question par rapport à de futurs enfants, car j'ai une forme familiale: ma grand-mère maternelle a une polyarthrite rhumatoïde, ma mère une spa, comme moi, et ma cousine présente des signes. Avec tout ça, il y a de quoi se poser des questions. Sachant ce qu'on ressent pendant cette maladie, ai-je le droit de prendre le risque de faire souffrir mon enfant en connaissance de cause?

Sinon, quand j'ai mal, j'ai tendance à me renfermer sur moi même, alors qu'à la base je suis quelqu'un de très solitaire, et je me pose plein de questions par rapport à mon futur métier. Je trouve ça dur de devoir revoir assez régulièrement ses objectifs à la baisse, surtout quand depuis toujours on avait tout basé sur ça.
Comment faites-vous tous?Qu'est-ce qui vous redonne le moral? Je sais que les méthodes de chacun ne sont pas forcément applicables à d'autres, mais on ne sait jamais...

Pour ceux qui me liront, merci!

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-12-03, 20:17  (GMT)
65. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour Lusyl,

Je comprends tes inquiétudes quant au risque de transmettre (peut-être?)une sorte de rhumatisme inflammatoire à tes futurs enfants. Ma spa n'a été diagnostiquée qu'il y a 1 an et je me pose le même genre de question, même si cette forme d'affection est très rare dans ma famille.
En fait ce qui m'étonne, c'est qu'il y ait un si grand nombre de personnes touchées dans ta famille alors que j'ai toujours lu qu'il n'y avait que très peu de risques de transmettre directement ce type de maladie à sa descendance... Un des médecins du forum l'a encore précisé sur un post un peu plus haut il y a quelques jours. Faut-il pour autant se priver d'avoir des enfants, surtout en sachant les progrès qui semblent être faits en la matière aujourd'hui ? Est-ce que les formes de rhumatismes subits par tes ailleuls ont été (ou sont) sévères ou plutôt "bénin" (façon de parler, pour une spa ou une polyarthrite...:-/)?

Pour ce qui est question de remettre en cause son avenir, des projets, sa vie professionnelle, etc..., je crois qu'on en est malheureusement tous là, et pas seulement pour les spaistes. On est malgré tout obligés de faire face, et du mieux qu'on peut en plus, car le moral participe de manière non négligeable à l'évolution de la maladie.
Lorsque je souffre, d'une certaine manière je me renferme aussi sur moi, car d'une part on n'a pas le moral quand on a mal et de deux je déteste me plaindre constamment et ne suis pas du tout égocentrique ni excentrique de nature, donc c'est profil bas et j'essaye de penser à autre chose... (et avec un verre d'eau et un ains )

Je vais répondre précisément à ta question "qu'est-ce qui vous redonne le moral ?" : je tente de sauvegarder au maximum les projets que j'avais pensés depuis longtemps, surtout ne pas tout remettre en cause du jour au lendemain quand on sait qu'on a une spa (ou autre chose), mais essayer de vivre le plus normalement possible, ce qui te fait un peu oublier ta maladie (biensur si tu ne te tords pas de douleur...). De plus, chacun a un hobbie qui lui est très cher, une passion, une véritable récréation à chaque fois qu'on le pratique ou qu'on y pense. J'ai remarqué que je m'y réfugie très souvent et si je devais abandonner cela je perdrais immanquablement un lien très fort avec ce que l'on peut appeler la joie de vivre. Je le préserve donc du mieux que je peux, et le moral revient à chaque fois que j'y pense

J'espère que je n'ai pas été trop long...

A bientôt et bon courage.

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millo (8 messages) Envoyer message email à: millo Envoyer message privé à: millo Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-12-03, 20:27  (GMT)
66. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bienvenue Lusyl,

Si tu es quelqu'un de solitaire c'est une bonne chose que d'avoir découvert ce site puisqu'il va te permettre de t'ouvrir et je l'espere, t'apporter un peu de douceur!..
Il faut surtout pas te laisser " bouffer" par la SA et etre plus forte psychologiquement parlant. En effet nous sommes plusieurs a avoir constaté que l' on pouvait prendre le pouvoir sur les crises quand on est en accord avec nous meme. je parle en connaissance de cause car depuis que j'ai décidé de me battre en refusant l'idée d'abandonner mon metier a la base extremement incompatible avec la maladie, je vais beaucoup mieux et crois moi ce n'est pas une coincidence mes crises etaient d'une violence sans nom..pourtant mon activité est trés physique et mon corps trés sollicité...
Je ne suis aucun traitement excepté le viox qui me calmait aprés 4jours de prise. Depuis je vis normalement et suis convaincue que mon mental y est pour beaucoup, alors sois ferme et résolue dans tes choix ne te décourage pas....

millo

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Zenia (11 messages) Envoyer message email à: Zenia Envoyer message privé à: Zenia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-12-03, 21:24  (GMT)
67. "RE: spondylarthrite ankylosante"
bonjour à tous,

J'ai 34 ans, la SPA depuis plusieurs années, diagnostiquée il y a 1 mois. Saccro-iliaque touché, uvéite pustulose palmo-plantaire douleur aux hanches,intestins, dos, cervicales, talons, douleurs partout ! machoire, névralgie dnas les muscles des bras et des jambes. J'attends la scintigraphie le mois prochain, et aussi IRM des cervicales,et du cerveau car dysesthésie dnas le haut du dos fourmillement etc..... Ma mère est atteinte, et certainement deux de mes soeurs qui sont en cours de diagnostique ! Mon fils de neuf ans présente des cruralgie à répétition, et se plaind déjà de douleurs diffusent ! de plus mon fils me ressemble beaucoup et est très proche génétiquement de moi. J'ai deux autre fils ressemblant plus à mon mari, qui ne se plaignent jamais de douleur ! je suis inquiète, j'attends les résultat des prises de sangs qui ne me rassureront pas, vue que pour ma part la VS est toujours normale ! ce qui n'exclue pas des spondylarthrite sévère ! Mon médecin m'a dit que si c'était cela, cela ne commencerait pas comme ça, et que c'était pratiquement impossible chez un garçon de 9 ans. Là encore pas trop rassuré vu que c'est moi qui avait demandé les test pour la spondy après m'être renseigné sur mes symptômes, mon médecin ne me prenait pas au sérieux, même pendant plus d'1 ans je ne pouvait pas dormir allongé dans mon lit, jamais aucun examen ! je n'osais même plus me plaindre et acceptait cette fatalité !

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-12-03, 21:47  (GMT)
68. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Là encore pas trop rassuré vu
>que c'est moi qui avait demandé les test pour la
>spondy après m'être renseigné sur mes symptômes, mon médecin
>ne me prenait pas au sérieux, même pendant plus d'1
>ans je ne pouvait pas dormir allongé dans mon lit,
>jamais aucun examen ! je n'osais même plus me plaindre
>et acceptait cette fatalité !


Bonjour Zenia,

ton témoignage me rappelle quelque chose... j'ai moi aussi du me débrouiller seul pour trouver le fin-mot du mal qui me faisait lever plusieurs fois par nuit car il était impossible de rester allongé plus de quelques heures d'affilée. Mon médecin généraliste n'a pas cru bon de prendre en compte ce mal de dos totalement inhabituel chez moi auparavant.
Je trouve dommage que l'on en arrive là (devoir s'auto diagnostiquer), mais en tout cas je peux remercier l'internet comme étant une véritable ruche d'informations (tout en faisant le tri il va de soi)

Je te souhaite bonne chance pour la suite.

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Zenia (11 messages) Envoyer message email à: Zenia Envoyer message privé à: Zenia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-12-03, 21:47  (GMT)
69. "RE: spondylarthrite ankylosante"
juste encore une petite chose,

Pour ma part je ne suis pas d'accord avec les médecins affirmant qu'il n'y a aucun danger pour que certains vaccins déclenchent des maladie auto-immune. Comment être aussi affirmatif ! Nous n'en sommes qu'aux balbutiement de la génétique ! tous tellement différents ! différent devant la maladie comme devant les médicaments ! Alors pourquoi pas devant les vaccins ? bonsoir.

Zénia, maman de trois enfants

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Zenia (11 messages) Envoyer message email à: Zenia Envoyer message privé à: Zenia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-12-03, 21:55  (GMT)
70. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Merci Droopie pour ta réponse,


C'est vrai aussi que quand j'ai appris que j'avais la SPA je me suis pris un coup sur la tête, au début je croyais que c'était rien et puis depuis un mois j'ai des douleurs aux hanches qui me rappele la maladie, et j'ai vue que certaines personnes étaient handicapéess après la quarantaine,et là j'ai vraiment flippé ! J'en ai pas dormit pendant une semaine. Et puis là j'essaye de ne pas y penser, et de ne pas laisser quoi que se soit me foutre la vie en l'air ! je suis une battente, je me suis déjà battue contre l'epilepsie plus jeune, et ne ne vais pas lacher prise maintenant. "Là, j'essaye vraiment de me convaincre !" Et puis c'est vrai que je n'aime pas me plaindre comme toi, d'ailleurs personne ne peut comprendre, les douleurs, les ressentirs, c'est perso. bise à bientôt.

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Lusyl (6 messages) Envoyer message email à: Lusyl Envoyer message privé à: Lusyl Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-12-03, 22:14  (GMT)
71. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Merci à tous les deux pour vos réponses qui m'ont fait chaud au coeur. Je n'ai pas encore de recul par rapport à tout ça. En plus je suis en DESS alors c'est pour ça que j'ai tous ces doutes sur mon avenir, surtout quand je n'arrive pas à rester assise 3h pendant les cours.

Le problème c'est que j'alterne entre deux types de phases:
- les phases où je me renferme, m'auto-punie, ne dis rien à personne et dis que tout va bien alors que j'ai une tête pas possible
- les phases où je suis super joyeuse (souvent plutôt en apparence), et j'en parle comme si j'avais un rhume, en étant détachée, trop détachée...

Peut-être qu'avec l'âge j'arriverai à gérer tout ça mieux. Mais c'est tellement difficile quand on a si mal aux fesses!!!

Bonne soirée et encore merci!

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Soizzz (0 messages) Envoyer message email à: Soizzz Envoyer message privé à: Soizzz Voir addresse IP de cet auteur
10-12-03, 23:16  (GMT)
72. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir à tous et toutes,
En revenant sur le Forum, je m'arrête aussi sur la SPA. J'ai 38 ans et porteuse du HLA B27 par diagnostiqué en 1989 (le passé = médocs : de la salazo jusqu'à aujourd'hui Vioxx, mais pas de résultat). Crise inflammatoire tous les 6 mois avec infiltrations et ça repart. La balnéo ça fait du bien mais pas trop car comme beaucoup la sédentarité n'arrange surtout pas l'ankylose !!!!!!. Massages : NON (si je m'allonge ... je ne lève que difficilement). La SPA est à priori en stade II (car il existerait des staces) avec sacro iliaque droite calcifiée. J'ai subi infiltration directement dans la sacro iliaque droite au CHU Rennes et j'ai été tranquille 9 mois au lieu de 6 !! Depuis qq années la maladie s'est insidieusement installée et je pense que pour s'en sortir un peu physiquement il faut absolument bouger (ne pas laisser les articulations au repos). La maladie et bien je dirais que je m'y fait et parfois je crie au Diable pourquoi moi !!!!!!!! Ma fille de 12 ans vit cette maladie avec moi et enfiler les chaussettes de sa maman : elle connaît (je vous passe les détails). Les bains aux huiles essentielles me soulagent, sûr la chaleur aide à se bouger un peu mieux. Dernière crise invalidante en juin 03 puis en nov. 03 (mais problème car depuis 6 mois après lavement baryté pour vérifier états intestins (demande de vérif. car SPA et Maladie de Crohn seraient parenté), le gastro-antéro(pode) comme on dit chez moi, me trouve une vacherie d'entrométriose stade III pour laquelle je fais quelques lignes en forum DEROXAT.etc.. Oui je sais c'est compliqué. Revenons à la SPA !!!!! je pourrais dire (plus jamais ça !!!) mais le problème c'est que l'antigène transmis s'est déclaré sans ménagement avant ma grossesse de 91. A vrai dire enceinte je n'ai rien ressenti et lors de la scintigraphie osseuse un médecin m'avait alors dit que les recherches s'intéressaient de près aux femmes atteintes de SPA qui n'avaient plus aucune douleur pendant la grossesse. Où en est la recherche. Les AINS ça fait du bien mais ça bouzille l'estomac et d'autres organes sans doute ???
Précision non négligeable à propos des gènes familiaux... vérifiez aussi si chez vous s'il existe également d'autres maladies comme celles de la peau (vitiligo, psoriasis... car chez nous c'est ainsi et les médecins le disent ---les gènes familiaux y sont pour qq chose). Un professeur m'a aussi parlé de mes origines Berbères (Maman est Marocaine d'origine Berbère). la SPA se retrouverait aussi chez les Hommes Berbères !!?? Alors gènes transmis ou non ?? Ma soeur est porteuse du HLA B27 mais n'est pas trop invalide de SPA : surprise pour ainsi dire elle n'en souffre pas, par contre au club de l'endométriose nous nous retrouvons parfaitement. Alors lien famille pour toutes ces satanées maladies ou non ??
Si vous pouvez aussi en parler !! dès que je repasse au forum je vous lis sans faute.
Merci à tous.
Soizzz (Françoise)
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ptbouee (10 messages) Envoyer message email à: ptbouee Envoyer message privé à: ptbouee Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-12-03, 11:37  (GMT)
73. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Salut Lusyl

Sans nul doute la jeunesse nous fait tous réagir de la même façon devant la SPA.

Les deux réactions que tu définis parfaitement, je les pratique à merveille
J'ai 24 ans, j'ai fait un DESS de Finance et je fini vendredi prochain de travailler.
Pourquoi ? me diras tu -> je parts mi-janvier au Canada pour un an
je compte beaucoup sur ce voyage de détente pour calmer mes douleurs
ça fait en effet environ 8 mois que je ne distingue même plus les douleurs du dérouillage du matin et les douleurs du reste de la journée. pourquoi ???

Les questions sur l'avenir, le taf futur ... don't worry, je me pose les mêmes, surtout travaillant dans un boulot stress comme la finance

a+
Cyrille

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Soizzz (0 messages) Envoyer message email à: Soizzz Envoyer message privé à: Soizzz Voir addresse IP de cet auteur
11-12-03, 12:12  (GMT)
75. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour Luzyl et toutes les pers.sur ce forum,
Courage et garde en toi la pensée positive. Tu me diras facile !!!! Après le verdict de la SPA en 89 je me suis dit aussi : finis les boulots trop debout, trop assise, trop stressant... mais pour manger il a bien fallu et jusqu'à aujourd'hui j'ai 38 ans et bien quand le moral est en chute libre parce que en crise je me lève comme ROBOCOP et je marche comme ROBOCOP, qu'à 4 heures du mat : c'est fini la nuit et le début du cauchemar éveillé (la barre de fer de la nuque jusqu'aux pieds) bin oui là j'me dis (mais c'est koi cette saleté qui coule dans mon sang !!). Courage oui parce qu'il en faut et faudra, détecte les signes avant coureurs pour la grosse crise, n'oublie pas que l'ankylose s'installe insidieusement si tu ne te bouges pas ! Tous les 6 mois comme je le dis je fais le plein de cortisone en injection (oui les effets !!!??? gonflement <-> dégonflement alterné je connais mais tu peux aussi essayer les ostéopathes, magnétiseurs, kinésiologues, mésothérapie et autres médecines douces (ça marche pour le corps et l'esprit aussi). J'ai eu ma fille qui a aujourd'hui 12 ans et oui j'étais inquiète de savoir si j'allais lui refiler ce "machin" mais la vie est plus forte que tout et avec la Foi on peut déjouer les mauvais lutins qui nous enfoncent des sabres. Pendant ma grossesse !!!!! rien pas une douleur !!!! la forme !!!!!! incroyable non ? Un professeur du CHU de Rennes m'avait dit que la recherche s'orientait aussi de ce côté. Je suis inscrite au Généton pour la recherche et aussi pour 2004 j'ai été contacté par le CADEUS (Etude de l'utilisation des AINS du genre VIOXX et autres "douceurs" (côté famille bien sûr des "anomalies", nous ne fixons pas le Fer, il a du vitiligo, du psoriasis, de l'asthme... et plus si non affinités). Bon je reste à l'écoute de vos témoignages car les grosses crises à marcher en béquilles ça va !!!! Attention aussi aux sciatiques car quand les hanches (sacro iliaques) bloquent par calcification il faut avoir du moral pour se voir dégrader physiquement.
Tiens bon et surtout n'oublie pas en plus des médocs conventionnels il y a aussi toutes les aides paramédicales et je peux te dire que ça marche qq fois. Il te faudra jongler entre l'une ou l'autre des solutions et en cas de crise surtout si tu ne gères plus !!! viens au Forum, tout le monde est là et te reboostera.
Bon courage à tous et toutes et à toi Lusyl.
Soizzz

Soizzz

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Soizzz (0 messages) Envoyer message email à: Soizzz Envoyer message privé à: Soizzz Voir addresse IP de cet auteur
13-12-03, 02:30  (GMT)
78. "RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ??"
Bonjour à tous et toutes.

En plus de tout ce que j'ai pu lire ici sur la SPA, j'y ai ajouté mes commentaires mais je n'ai lu nulle part les problèmes d'yeux avec la SPA. J'avais oublié de mentionner dans mon vécu SPA que j'avais eu à plusieurs reprises des inflammations du blanc des yeux enrayées par "VEXOL" pendant 3 mois de rang (programme ophtalmo x gouttes dans oeil droit pdt x jours puis diminution progessive...).

Questions aux docs du Forum : bonsoir à vous aussi bien sûr...

Connaissez-vous un lien entre la SPA et l'épisclérite et/ou l'uvéite ? J'avais été assez surprise que l'ophtalmo m'avait dit après avoir effectué un fond d'oeil qu'il avait "vu" le rhumatisme dans le fond d'oeil !!??

J'ai lu aussi que la SPA pouvait avoir rapport avec des angines "mal soignées" ? Il a fallu m'ôter les amygdales à l'âge de 18 ans pour amygdalite chronique et début flegmon. C'était 2 ans avant le diagnostic HLAB27 + et les examens de 6 jours passer à l'hosto : service rhumato.

Merci de m'"éclairer" à ce sujet car je n'ai pas vu de forum Episclérite, ni Uvéite.

Soizzz

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-12-03, 06:45  (GMT)
79. "RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ??"
Bonjour,
L'atteinte oculaire est connue :
http://perso.wanadoo.fr/perig/Spondyl.htm#uvéite
http://cri-cirs-wnts.univ-lyon1.fr/Polycopies/Rhumatologie/Rhumatologie-21.html
http://www.stmi.org.tn/docs/Cong_Francomaghr/PDF/Urences%20ophtalmologiques%20en%20m%C3%A9decine%20interne.pdf

Pour ce qui est des angines, on est dans le domaine de l'hypothèse.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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ERICA59 (10 messages) Envoyer message email à: ERICA59 Envoyer message privé à: ERICA59 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-03, 00:05  (GMT)
105. "RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ??"
DOcteur,


Pourriez vous me citer les différents critères d'administration d'un traitement comme le REMICADE car apparemment je n'en n'y ai pas le droit pour le moment et j'en suis démoralisée.
Merci par avance ERICA

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-03, 07:05  (GMT)
106. "RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ??"
Modifié le 17-12-03 à 07:10  (GMT)

Bonjour,

La spondylarthrite ne fait pas partie, en France, des indications officielles de Remicade (infliximab):

(VIDAL)

Polyarthrite rhumatoïde :

Réduction des signes et symptômes, mais aussi amélioration des capacités fonctionnelles, chez les patients ayant une maladie active lorsque la réponse aux traitements de fond, dont le méthotrexate, a été inappropriée. Dans cette population de patients, un ralentissement de la destruction articulaire, mesurée par radiographie, a été démontré (cf Pharmacodynamie).
L'efficacité et la sécurité ont été démontrées seulement en association avec le méthotrexate.

Maladie de Crohn :

Traitement de la maladie de Crohn active, sévère, chez les patients qui n'ont pas répondu malgré un traitement approprié et bien conduit par un corticoïde et un immunosuppresseur ; ou chez lesquels ce traitement est contre-indiqué ou mal toléré.
Traitement de la maladie de Crohn fistulisée, chez les patients qui n'ont pas répondu malgré un traitement conventionnel approprié et bien conduit (comprenant antibiotiques, drainage et thérapie immunosuppressive).

Cela dit, certains services hospitaliers l'utilisent.

Et ce n'est pas une panacée, même si quelques petites études semblent montrer un bénéfice : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Display&dopt=pubmed_pubmed&from_uid=14644863

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Zenia (11 messages) Envoyer message email à: Zenia Envoyer message privé à: Zenia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-12-03, 09:09  (GMT)
80. "RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ??"
bonjour,

Moi aussi j'ai eu une uvéite il y a quelques années, avant le diagnostique, mais je n'ai pas eu de goutte, mais des piqures de cortisone dans le blanc de l'oeil, et oui des piqures ! assez impressionnant, mais pas douloureux, sauf qu'on a l'impression que notre oeil pèse "deux tonnes" ! j'ai aussi, les pieds et les mains qui pèlent littéralement jusqu'au orteil, cela commence par des boutons, et ensuite toute la peau du dessous des pieds et de la paume des mains s'enlèvent. j'ai fait ça il y a quelques années aussi, et je suis en crise actuellement. A l'époque de tout ces symptômes, on m'avait vaguement parlé de rhumatisme, il a fallu attendre plus de 10 ans pour le diagnostique.

Zénia

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ERICA59 (10 messages) Envoyer message email à: ERICA59 Envoyer message privé à: ERICA59 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-12-03, 16:33  (GMT)
82. "RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ??"
SALUT ZENIA

Je voulais juste savoir si tu avais eu des explications à propos des périodes de "pelures" des mains et des pieds car moi aussi ça m'arrive souvent mais je n'ai jamais le rapprochement avec la spa.
Merci de me répondre et bon courage à tous si comme moi vous souffrez énormément losque le temps est humide.
ERICA

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Soizzz (0 messages) Envoyer message email à: Soizzz Envoyer message privé à: Soizzz Voir addresse IP de cet auteur
14-12-03, 17:44  (GMT)
85. "RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ??"
Bonjour ou bonsoir

Message pour le doc : merci pour les noms de sites web j'y vais de ce pas...

Message pour ERICA et/ou ZENIA et tous ceux qui me liront : (Problème de peau + SPA)

Il semblerait (dixit un rhumato et un dermato) que certains rhumatismes peuvent également avoir des répercussions sur la peau (pour ma part j'ai eu cette année des petites vésicules aux dessous du pied droit et sur la paume et les doigts de la main droite et lorsque je grattais (sûr ça m'faisait trop de bien) mais ensuite la peau désquamait (comme pour le "pied d'athlète"!!!). Le dermato m'avait prescrit des pommages à base de cortisones (me parlant avoir d'un eczema vesiculeux et des champignons (mycose). Pour les champignons -> OK comme pour le fameux "candida albican" : j'ai utilisé gel sans savon (antiseptique de pref.), bien séché au sèche-cheveux (surtout en changeant de linge de corps et de toilette le + possible et j'ai utilisé les pommages anti-fongiques, le talc "Fonx" la "gratte gratte" aux pieds est partie mais il était resté l'eczema...???!!! et là !!! cortisone en pommage bin j'voyais pas le bout et l'doc non plus !!!. Alors après un raz-le-bol de ça en plus du dos raide comme la justice, j'ai essayé les cataplasmes à l'argile verte (prise chez le bio - oui j'ai un bouquin sur l'argile et que de miracle avec le naturel... J'ai préparé des cataplasmes comme indiqué sur la notice, j'en ai mis sur mon pied droit autant de jour que nécessaire et OH MIRACLE (FINI !!!!!!!!!!!!) - Ouf, y'en avait marre...
Renseigne toi sur les remèdes naturels (notamment argile, huile d'olive ...etc...) des fois ça marche.

A propos des rhumatismes et de l'humidité : à la longue je me suis rendue compte que ce n'est pas l'humidité qui influe sur une crise inflammatoire dans le cadre de la SPA car même en cas de fortes chaleurs une inflammation peut survenir aussi difficile que s'il fait froid, du brouillard, de la pluie... du vent... Pour mon compte les crises sont terribles tous les 6 mois puisque infiltrations obligent pour mettre un pied devant l'autre (bin oui j'ai pas encore mieux !). Mon rhumato m'a expliqué que par contre le changement de pression atmosphérique pouvait influer !! Pourqui, pourquoi ??? La SPA est auto-immune alors en avant la recherche...

A force de courage et de dialogue... Essayons ensemble d'améliorer le quotidien des douleurs et difficultés liées à la maladie...

Merci de vo(s) écoute(s) et participation(s) à ce forum (ça fait du bien à la tête de savoir que nous ne sommes pas seul(es).

Soizzz

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millo (8 messages) Envoyer message email à: millo Envoyer message privé à: millo Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-12-03, 15:03  (GMT)
81. "RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ??"
bonjour Soizzz

Je voulais juste temoigner pour appuyer l'hypothèse des angines mal soignées puisque j'en fais partie avec egalement complication lors de l'opération des agmydales et voulais savoir si tu pouvais m'eclairer sur les symptomes de l'uveite car j'ai souvent des démangeaisons aux yeux et des plaques rugueuses sur le corps qui apparaissent et disparaissent
merci et bon courage!

millo

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Soizzz (0 messages) Envoyer message email à: Soizzz Envoyer message privé à: Soizzz Voir addresse IP de cet auteur
14-12-03, 18:00  (GMT)
86. "RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ??"
Bonjour Millo et tous et toutes.

Voici ce qui se passe dans mon cas lors de l'uvéite (d'ailleurs je précise qu'à chaque fois que l'uvéite est là.... Grosse crise inflammatoire SPA à l'horizon.....). Oui dans la SPA à force j'ai fini pas détecter les signes de crise aigüe et avant coureur car de ça aussi nous pourrions parler plus en avant. Bref, uvéite à l'oeil droit (uniquement celui-là !!) d'ailleurs la SPA chez moi a attaqué plus particulièrement la sacro-iliaque droite avec calcification osseuse importante d'où les douleurs !!!!!!!) Alors voilà ce qu'il se produit (éclatement de vaisseaux sanguins partant du coin interne gauche de mon oeil droit, presque la quasi moitié du blanc de mon oeil est alors très rouge comme un épanchement de sang). A ce moment alors je ressens comme des "mini aiguilles" à l'intérieur voir au fond de mon oeil mais qui ne me provoquent pas de démangeaisons). L'ophtalmo me prend en général entre deux patients car quand il y a uvéite il faut consulter rapidement car sinon c'est plus long à disparaître. Prescription de "VEXOL" des gouttes de cortisone à mettre dans l'oeil droit x fois par jour pendt x jours pour 1 mois, puis x gouttes.../Jr pendt x Jrs 2ème mois, puis... etc (voir prescription selon le cas et l'atteinte). L'ophtalmo m'a précisé que "NO PROBLEMO" pour la vision (bien alors.... j'm'inquiète pas pour ça seulement c'est un des signes avant coureurs de grosse crise !!!!! et quand c'est là.... j'anticipe si je peux !!! avant que l'inflammation SPA soit trop invalidante).

J'espère que mon témoignage t'aidera un peu sinon vois les nouveaux messages : le doc m'a donné des sites web à consulter. Merci DOC !!

Soizzz

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-12-03, 22:17  (GMT)
83. "RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ??"
bonsoir à tous,

je pense que vos problèmes de "pelage" sont du psoriasis, tout simplement.
Cette affection est souvent liées à une spa, on appelle alors cela un rhumatisme psoriasique.
J'en ai également, mais uniquement sur le cuir chevelu. Il est accentué lorsque trop de stress et soucis viennent s'accumuler. Un traitement en lotion à base de cortisonne parvient à le soigner dans mon cas, mais il revient systématiquement 1 ou 2 semaines plus tard...

Quant à l'uvéite, je n'en ai jamais eu et heureusement car je porte des lentilles depuis 10 ans et ça m'embêterait au plus haut point de devoir passer aux lunettes...

A+

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Soizzz (0 messages) Envoyer message email à: Soizzz Envoyer message privé à: Soizzz Voir addresse IP de cet auteur
14-12-03, 18:14  (GMT)
87. "RE: RE : Spondylarthrite Ankylosante, Episclérite, Uvéite rapport ??"
Bonjour ou bonsoir,

Droopi j'ai appris aussi que le "pso" et autres maladies de peaux pouvaient avoir un lien avec les rhumatismes (dans un sens ou l'autre). La "recherche" précise que les gènes et/ou anti-gènes ??? sont responsables. Tu vois chez moi il y a aussi qu'aucun de nous fixons le Fer et Ferritine (les taux sont très bas) et les cures sont régulières... maman a aussi un vitiligo (rapport SPA ???), Il y a aussi du "pso" chez plusieurs d'entres nous et chez les nièces ou neveux (mince ! encore un coup du patrimoine génétique), de l'asthme bronchique et asthme nasal (tiens ! tiens !!), allergies diverses (pollens, farines, graminées et autres végétations selon le coin !!!)... Dommage : dans la SPA nous ne sommes pas au bout de nos surprises et confirmations... en tous cas cela aide la recherche je te l'assure. Je me suis inscrite au "GENETHON" avec tous les membres de ma famille (Ascendants, descendants) car certaines lignées peuvent intéresser la recherche. Pour 2004, le CADEUS m'a proposé une étude sur ma prise de médocs dans le cadre de la SPA (AINS et autres "délicatesses..." et aussi pour d'autres problèmes de santé liés ou non à la SPA...
Je reste à l'écoute car de l'information et des commentaires de tous et toutes j'essaie de soulager ma situation et celles des autres si je peux... NON NON DOCS !! JE N'AI AUCUNE PRETENTION et QUALIFICATION MEDICALE... et je ce serais bien déplacé de ma part de faire croire le contraire, par contre échanger et communiquer ça je sais faire...


Merci à tous de vos attentions...
Soizzz

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dreyau (3 messages) Envoyer message email à: dreyau Envoyer message privé à: dreyau Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-12-03, 10:56  (GMT)
114. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Heredité?
il y a la transmission da terrain genetique (susceptibilite de developper la maladie) et la possibilite de developper la maladie en fonction des elements declanchants que l'on peut rencontrer dans notre vie.
Cela fait finalement un taux assez peu elevé, tout en sachant que ce toux est une estimation de la possibilité de transmission (et non une certitude, comme ds certaines maladies genetiques où l'on sait par ex qu'on a un risque sur 2 d'avoir un enfant malade)
Donc ici, d'après plusieurs études : 1 risque sur 10 000 d'avoir un enfant atteint!
Dreyau
Interne en medecine
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rds (1 messages) Envoyer message email à: rds Envoyer message privé à: rds Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-04, 15:36  (GMT)
151. "RE: spondylarthrite ankylosante"
bonjour,
je souffre depuis dix ans et j'ai 25 ans ,diagnostiquée lors de ma grossesse;pour répondre a d'autres je dirai que c'était terrible lors de la grossesse car je ne pouvais prendre que des doliprane 1000!
mais maintenant nous avons le BONHEUR d'avoir une jolie petite fille de 18 mois qui me donne du courage,meme si c'est parfois fatiguant. nous savons qu'il est possible qu'elle l'ait aussi,mais une chance sur 10...
nous ferons donc les examens seulement si un jour elle nous dit qu'elle souffre.car elle peut avoir le gène et ne pas souffrir en plus.
quelques fois je baisse les bras...mais heureusement ,j'ai mon bout de chou...
nous n'aurons cetrainement pas d'autres enfants ,mais chaque cas est différents.
alors faites des bébés,c'est bon pour le moral;
amicalement
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scscv (2 messages) Envoyer message email à: scscv Envoyer message privé à: scscv Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-12-03, 18:52  (GMT)
88. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour, en fait je n'ai pas un nouveau sujet mais mon message n'est pas apparu lorsque je l'ai écrit. Il s'agit du forum sur la SPA. Je suis atteinte depuis dix ans de cette pathologie et en ce moment j'ai des douleurs que je n'avais jamais ressenties auparavant.Genoux, poignets, et une grosse fatigue. J'aimerai pouvoir discuter avec certains d'entre vous qui souffrez de la mme maladie. Je vous donne un peu mon profil : 27 ans de sexe féminin, j'ai d'abord fait un RAA, rhumatisme articulaire aigu traité durant deux ans avec des injection d'extencilline et des corticoides, puis après examens comme la scintigraphie prises de sang, IRM puis le HLA B27 positif on m'a diagnostiqué la SPA. Les crises sont assez espacées, mais en ce moment je souffre beaucoup et j'ai des tendinites épaules poignets et des douleurs dans les genoux atroces. Je voulais savoir si cela vous arrive aussi et si cela a un lien. Je ne prends plus de traitement à cause de l'estomac, mais je serai prête à essayer un nouveau traitement s'il pouvait me soulager. Merci si vous me répondez.

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udine (14 messages) Envoyer message email à: udine Envoyer message privé à: udine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-12-03, 19:01  (GMT)
90. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir, j'ai 35 ans et souffre également des mains, chevilles, en plus du sacro-iliaque et des cervicales ...mon médecin ne me prescrit plus que des anti-douleurs car je ne supporte plus les anti-inflammatoires et qu'il semble que cela soit plus mécanique qu'inflammatoire..
J'ai également régulièrement des douleurs dentaires, plaque sèche sur la peau qui finissent pas disparître, des ulcérations au niveau du palais et des gencives (annonciateur d'une crise)..et de nombreux kystes...douleurs thoraciques...
La fatigue est la tous les jours ..d'après les médecins à cause de la douleur..je reçois un anti-dépressurs à très faible dose pour améliorer mon sommeil...mais le matin je suis crevée..
Je searis aussi très intéressée de connaître un traitement de fond autre que les anti-inflammatoires pouvant être combiné aux antidouleurs nécessaire lors de mes crises de migraines !

Bon courage !

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ERICA59 (10 messages) Envoyer message email à: ERICA59 Envoyer message privé à: ERICA59 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-03, 15:58  (GMT)
91. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Chère UDINE,

Je ne suis pas médecin mais je pense qu'un traitement de fond, pour qu'il soit efficace, doit être pris en complémentarité d'un anti-inflammatoire et d'antalgiques.
De plus, tu devrais en parler avec un spécialiste car les traitements de fond doivent être particulièrement surveillés car ils peuvent provoquer des désordres biologiques assez importants et là je te parle en connaissance de cause et malheureusement il faut quelques fois en tester plusieurs avant de ressentir une amélioration et ces traitements ne sont pas toujours prescrit au patient tout dépend si l'atteinte est plus axiale que périphérique ( les anti-inflammatoires soulagent au niveau axial c'est à dire le rachis et les sacro-iliaques et le traitement de fond au niveau périphérique, mains, pieds, chevilles etc: ton spé le décidera selon ton état de santé
Tout comme toi j'ai des ulcérations dans la bouche, des douleurs dentaires nocturnes, une fatigue présente tous les jours et une raideur très importante mais paradoxalement aucune anomalie radiologique ACTUELLEMENT mise à part des calcifications punctiformes de l'insertion du tendon d'Achille gauche et une lordose très marquée (d'ailleurs je ne sais pas si cela peut devenir handicapant par la suite ou si cela est banal !!! j'attends vos témoignagnes...)
A bientôt et bon courage à tous

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tomest (11 messages) Envoyer message email à: tomest Envoyer message privé à: tomest Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-03, 18:31  (GMT)
92. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour à tous

Je suis stupéfaite par vos témoignages!!!
J'ai l'impression que vous vivez tous ce que je vie, malheureusement!
J'ai déjà posté des messages sur ce forum mais je n'avais pas parlé de certains symptomes, c'est en lisant vos discussions que je me dis "ca aussi c'est lié???" J'ai 29 ans et j'ai une spa depuis 6ans.
Effectivement, j'ai eu 2 épisodes d'ulcération buccale, c'est atroce, je devais meme anesthésier ma gorge pour pouvoir boire une simple goutte d'eau;
J'ai eu droit aussi au psoriasis et j'ai surtout été opéré des amygdales après des angines à répétition
Je fais également et régulièrement des conjonctivites, mon ophtalmo surveille de près l'uvéite. Par contre ca fait 2 ans que je n'ai plus de soucis de ce coté là, je fais une cure d'un collyre (NAABAK) tous les 6 mois et plus rien!
J'ai d'énormes problèmes de peau au niveau des mains surtout lorsqu'il fait froid mais en général j'ai toujours la peau très sèche.
J'ai également eu une mycose il y a un mois, quel horreur ce truc! Mon toubib disait que ca venait d'un traitement antibiotique que j'avais pris suite à une inflammation d'une trompe mais ce n'est peut etre pas ca?

Là au niveau douleur, je souffre atrocement, j'ai stoppé les anti inflammatoire en vue d'une grossesse, je me bourre d'efferalgan codéiné mais c'est pas du tout le top;-(((((((((((
J'ai d'énormes douleurs dans le ventre aussi(écho RAS) et j'ai peur que cette maladie retarde la venue du bb??? ca fait déjà 6 mois que l'on attend, je sais dès fois c'est très long mais je me pose des questions?

Mon toubib m'a envoyée voir un spécialiste en médecine interne (j'en parlais dans mes précédents messages), ce spécialiste m'hospitalise en Février pour passer toute sorte d'examens (je vais avoir droit à scanner, scintigraphie, coloscopie, radio du thorax...)
Je vous tiendrais au courant de la suite apportée biensur!

Ca fait du bien de voir qu'on est pas seule dans cette galère et de savoir que qqun comprend...pas toujours évident pour l'entourage qd on se plaint tout le temps, on ne se sent plus crédible ;-(
Bon courage à tous et à bientot

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idav (7 messages) Envoyer message email à: idav Envoyer message privé à: idav Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-03, 21:09  (GMT)
93. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir à tous,

Tout nouveau, je suis venu ici un peu par hasard. Ma SPA a été diagnostiquée il y a 1 an et demi, j'ai des douleurs depuis l'age de 17 / 18 ans, et j'ai maintenant 34 ans. Je suis a un stade assez avancé, puisque durant toutes ces années, je n'ai eu aucuns traitement, aucune Kiné, aucun diagnostic. Donc la maladie a pris un peu plus de terrain. Lorsque les medecins on vu les radios, ils n'en revenaient pas !

Au jour d'aujourd'hui, j'ai des douleurs tres aigues, et meme sous traitement, j'etait depuis un an et demi sous VIOXX et mopral au debut, cela faisait effet, et depuis quelques semaines, je sens l'effet disparaitre. Depuis quelques jours, je suis sous VOLTARENE 100 Mg et je ne trouve aucun effet sur les douleurs. C'est a dire que avant de tomber sur ce formum, je cherchais un moyen de calmer les maux. Je cherchais egalement des gens, pour parler de la SPA .. me sentir moins seul ! ..

Demain je retourne voir mon medecin, pour lui expliquer, de plus, je dois faire des test pour la tyroïde, le foix ...

J'espere ne pas avoir de mauvaise nouvelle. Deja que j'ai pris en pleine face la SPA, si en plus je dois apprendre autre chose ....

Je sais que ca fait pas tres poli de se plaindre, mais, cela ne fait qu'un an et demi que je sais ce que j'ai, et qu'il a fallu que je tombe sur des medecins competant pour savoir pourquoi j'avais mal. Pourtant j'ai vu d'autre medecin, mais personne ( meme avec les radios ) ne savait pourquoi j'avais mal.

Donc tant d'années a souffrir qu'alors, il etait peut etre possible de faire quelque chose. Je l'ai en travers de la gorge.

Je vous souhaite a tous un grand courage, certains temoignage sont poignants ...

A tres bientot
David

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udine (14 messages) Envoyer message email à: udine Envoyer message privé à: udine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-03, 21:28  (GMT)
94. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir David,

je suis un peu près dans le même cas que vous.
J'ai 35 ans et j'ai mal depuis l'âge de 18 ans. Ces 5 dernières années je souffre quotidiennement du matin jusqu'au lendemain matin... on m'a dit que c'était psychologique ou de la fibromyalgie, alors qu'ils savaient que j'étais porteuse du gêne HLAB7 et que mon frère en était atteint...Aussi comme vous, les séquelles sont très importantes pour mon âge...pas de traitement adéquat...Et Dieu sait si j'en ai vu...le pire c'est qu'ils sont tous vu les mêmes radiographies !!!Je comprends si bien votre rage et votre colère !maintenant je suis des scéances de kiné et d'hydrothérapie pour essayer d'enrailler le mal car je ne peux pas faire de sport pour l'instant...mais même des petites scéances de 10 min. me font souffrir après...Ce WE on aurait dit que j'avais 60 ans !!mais bon il faut s'accrocher et se dire qu'il y aura des jours meilleurs !!!Heureusement que j'ai ma fille!! Grâce a elle, je mors sur ma chique même si la douleur est là car elle a besoin de moi ...et quand c'est vraiment la cata pour moi, elle fait tout pour m'aider...

Courage à vous et A +

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ptbouee (10 messages) Envoyer message email à: ptbouee Envoyer message privé à: ptbouee Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 10:21  (GMT)
95. "RE: spondylarthrite ankylosante"
salut Davids
J'ai 25 ans, SPA diagnostiqué dés le début (vers 17 ans),
Je n'ai que des douleurs axiales, mais très présente (crise invalidante 1 fois par mois environ et douleurs permanentes), aucun pb périphérique
Voilà 1 ou 2 filons qui calme mes douleurs (je remercie d'ailleurs le ciel de n'avoir aucune autre douleur que mes douleurs lombaires, sciatiques, crurales, articulation du bassin... pas de problème de peau, de doigt en saucisses...) :

- la chaleur fait du bien, une bonne bouillotte sur les 'fesses' le soir en rentrant du boulot c pas mal
- se mettre des électrodes, genre SportElec. , sur les fesses 'anesthésie' en partie les douleurs
- un dernier moins politiquement correct mais à ne pas exclure, fumer un joint a des vertus antalgiques

Rappelons que calmer la douleur, quand c possible, permet de se détendre et donc de calmer encore davantage la douleur. J'admets quand lorsque les douleurs sont invalidantes, ia plus grand chose à faire, mordre un bout de bois

Je suis en permanence à la recherche de techniques pour calmer les douleurs donc si certains d'entre vous ont des petits truc, don't hesitate
a+

Cyrille

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Lusyl (6 messages) Envoyer message email à: Lusyl Envoyer message privé à: Lusyl Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 19:39  (GMT)
96. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Salut à tous.

Je viens de me rendre compte en lisant vos messages à quel point la spa est généreuse. Elle ne viens pas toute seule (ce qui serait amplement suffisant), mais amène avec elle de sympathiques complications du genre problèmes de peau, d'yeux pour les moins embêtants, mais aussi problèmes aux intestins, tyroïde et autres aussi désagréables que la spa. Je trouve ça complètement dingue de retrouver chez les autres ce que j'ai depuis de nombreuses années et qui faisait dire aux autres "mais ma pauvre fille t'as toujours un truc qui va pas!!!". Et oui, il y a toujours un truc qui cloche pour les gens de notre joyeux clan...

J'ai remarqué que j'ai l'impression de ne pas vivre ma spa trop mal pour l'instant, mais je me rend compte que comme les gens, proches de moi ou non, ne me comprennent pas, me traitent de feignasse ou ont pitié, je me "désocialise". Je viens de rentrer en DESS et je n'ai aucun ami parce qu'après les cours je suis épuisée, je ne les suis pas dans leurs délires de jeunes (j'en ai 23 mais je suis rouillée),je repousse tous les garçons même ceux qui m'interessent parce que j'ai peur qu'ils me quittent à cause de cette maladie. je voudrais savoir ce qu'en pensent les gens de mon âge du forum (les autres aussi d'ailleurs), comment ça se passe avec les petit(e)s ami(e)s que vous rencontrez après avoir eu la spa?

J'ai vraiment du mal à imaginer rencontrer quelqu'un maintenant alors que j'ai mal partout, que je suis couverte d'eczéma at autres surprises dans le genre...

Quand j'ai mal, les gens me demandent ce que j'ai et je sais jamais quoi répondre, parce que si je dis une entorse, ils me donnent tous les jours des conseils en me disant que je devrais me soigner, me donnent des numéros de médecins car ils voient que ça ne s'améliore pas, ou alors j'en dis deux mots et ils me regardent bizarrement, sont soit supers distants, soit plein de pitié. Alors franchement je sais plus quoi dire, et je finis par éviter les gens ou ne pas leur répondre, alors je passe pour une fille froide et hautaine qui ne parle à personne.

Pour ceux qui me liront jusqu'au bout, bravo parce que là ça tient plus du journal intime et c'est pas forcément super interessant.
Merci à ce forum et à ceux qui y écrivent, vous êtes doués d'une très grande écoute.

Lusyl

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udine (14 messages) Envoyer message email à: udine Envoyer message privé à: udine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 20:25  (GMT)
97. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Salut Lusyl...

C'est très intéresant ce que tu racontes car ce sont des questions très importantes et pas seulement à ton âge...
Je suis un peu plus agée que toi..35 ans..une fille de 6 1/2 ans qui est atteinte également de spondylarthropathie (la bonne nouvelle du jour!)..célibataire...
C'est vrai que j'ai vu mon cercl des soit-disants amis se restriendre du fait que je en pouvais pas suivre leurs activités...mais t'inquiète pas les meilleurs restent !!
Quant aux compagnons présumés, tu en as plusieurs types :
1/ ceux qui prennet peur et tu le remarqueras très vite et surtout tant pis pour eux !!
2/ ceux qui acceptent mais qui ne comprennet pas grand chose à la SPA ...c'est déjà mieux mais pas facile de leur faire comprendre certains jour que l'on n'en peut plus...mais c'est déjà mieux..
3/ Puis les compréhensifs..je te l'accorde ..ils ne font pas légions mais ils existent !!!

Quant à ton entourage ou tes collègues, j'ai pu constater que le terme "arthrite" leur convient bien..c'ets pas trop effrayant et plus sérieux que tendinite ou entorse !!
la question suivente sera : "et tu as eu ca comment ? ca s'attrappe ?"..Là surtout tu ne parles pas de HLAB27 ...tu peux parler d'une certaine sensibilité aux niveaux des articulations comme d'autre personne ont mal de dos ou la migraine ...Tu verras tu ne seras pas seule à avoir de l'arthrite !
Bien sûr, mais il ne faut surtout pas taire cette SPA ...car quand tu auras mal et que tu ne seras pas d'humeur, tu seras directement taxée de tous les noms d'oiseaux..mais il ne sert à rien de rentrer dans le détail avec n'importe qui...
Voilà ma petite expérience !!J'espère qu'elle pourra te servir et n'hésite surtout pas à m'en redemander !!

udine

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Lusyl (6 messages) Envoyer message email à: Lusyl Envoyer message privé à: Lusyl Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 20:38  (GMT)
98. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Salut udine et merci pour tes réponses.
Et au niveau professionnel, comment ça se passe pour toi, parce que je suis justement à un moment charnière de ma vie, c'est à dire que je finis un DESS et que normalement je rentre dans la vie active à partir d'avril 2004 (stage puis emploi), et j'ai la trouille parce que j'ai toujours tout basé sur ça, et laissé de côté tout ce qui concernait la vie sentimentale en me disant que je verrais après...

Et ta fille? J'espère qu'elle ne souffre pas déjà?Moi ça me fait peur aussi pour mes futurs enfants...

Lucille

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udine (14 messages) Envoyer message email à: udine Envoyer message privé à: udine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 21:05  (GMT)
99. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Pour le boulot, j'ai toujours su faire le métier que je voulais mais j'ai eu droit à quelques périodes d'incapacité ..mais je n'ai jusqu'à présent eu aucun traitement de fond..j'ai toujours fonctionné aux anti-douleurs et infiltrations...surtout ce ui est important c'est de trouver un travail qui te plaît, dans lequel tu t'épanouis et où le stress n'est pas que négatif..je travaille depuis maintenant 17 ans et tous mes employeurs int recennu mais mérites professionnels..donc pas d'inquiétude à ce sujet...continue comme si de rien n'était tant que tu fais un travail léger (sans port de charge par exemple)...mon frère est dans le même cas que moi et il n'a pas de problèmes non plus...laisse toi vivre...
Quant à ma fille, elle souffre depuis deux ans et les dégâts sont fort important au niveau des pertes de mobilités...mais tu vois il est important de continuer à chercher et de trouver le bon médecin car pour elle, cela fait 1 an 1/2 que certains sont passés à côté! Mon frère a également un petit garçon qui se porte comme un charme pour le moement mais il faut rester vigileant et puis la médecine évolue tellement vite !!
Quant à une grossesse éventuelle, le rhumato de ma fille et mon médecin m'ont bien confirmer qu'il n'y avait aucun problème pour avoir des enfants..et même dans certains cas, la période de grossesse et l'après sont améliorées..ne te prive surtout pas de la joie d'avoir un enfant...c'est grâce à ma fille que j'ai le courage qui me manque parfois...Et pour tout te dire je l'assume seule depuis mon 3ème mois de grossesse et je susi toujours là fidèle aux postes ...parfois en piteux état mais toujours là ...Comme dit mon médeci, il ya toujours où tout ira bien, des jours un peu moins bons et des jours où ce sera la catastrophe et ce jusqu'à la fin de mes jours...mais il faut retenir surtout les bons et les moyens...Et puis quand le moral baisse, et bien tu en parles avec des amis ou par exemple sur ce genre de forum..
Pour la petite, je participe également à un autre forum, celui de l'association Kourir..c'est fou le réconfort et l'aide que l'on peut avoir en discutant entre parent dans le cas présent !!

Grosse Bise à toi !

Udine

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idav (7 messages) Envoyer message email à: idav Envoyer message privé à: idav Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 23:11  (GMT)
101. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir Udine et Lucyl,

je suis arrivé sur ce formum hier, ou j'ai posté mon premier message.
J'ai lu pas mal de temoignage, plus touchant les uns que les autres.
Je cherchais un formum comme celui, ou l'on peut laisser exprimer sa colere, et aussi ses joies. Comme je l'ai expliqué auparavant, j'ai des douleurs depuis 17 / 18 ans, et maintenant a 34 ans, je ne fait que savoir ce que j'ai vraiment. Durant toutes ces années, tout le monde se foutait de savoir ce que j'avais, et pourquoi j'avais mal, certaines personnes disaient que j'etais un malade imaginaire. Que c'etait même du pipo. Vous imaginez un peu ce que l'on peut ressentir ? depuis a peu pres 2 ans, je vis avec quelqu'un qui a su me comprendre, me diriger, et grâce a elle, je peux attenuer ( tant bien que mal ) les douleurs. La premiere fois qu'elle ma vue, elle a su que j'avais quelque chose. Mais, comme etre malade c'est etre un peu " honteux " ( enfin pour moi ), je disais simplement que j'avais simplement mal au dos et que ca allait passser. Puis, les semaines defilaient, et elle s'est rendu compte que mon "mal de dos " etait surement pour elle plus important. Nous avont commencé a en parler, et elle a pris rendez vous avec un medecin. Depuis ce jour, je sais pourquoi j'ai mal. Au jour d'aujourd'hui, elle me soutient tant qu'elle peut dans mes douleurs, mes souffrances. Nous avons eu ensemble un petit garcon qui a maintant 4 mois. Demain, je dois faire le depistage de la HLA B27 et la THS ( tyroïde ). D'apres les mededins, sans aucun doute, je suis porteur de cette saloperie. Et reste a savoir si le bébé est lui aussi porteur. J'ai de la chance d'etre avec quelqu'un qui me comprend, sa famille me soutient egalement ( la mienne de famille, se fout completement de savoir, pourtant, j'ai expliqué, mais pas de reaction ) Bref ... Dans quelques semaines, je vais ouvrir mon entreprise, faire le travail que j'aime. C'est une chance que j'ai et pour rien au monde, je ne voudrais la laisser passer. Depuis un an et demi, j'avance, dans le bon sens, même si mes maux, attroces parfois m'empeche de bouger, ou de faire ce dont j'ai envie. Mais je garde la tête froide. Meme si j'ai une peur des gens qui me regarde, je sais que je ne sors pas beaucoup, parce que les gens regarde ma demarche ( boiteuse ). J'ai appris une chose, quand vous etes malade, et que ca se voit, les gens vous ignorent, vous devisagent. Qu'est ce qu'il à ? pourquoi il boite ? ... Alors, je suis un peu bloqué de ce coté. Meme si mon amie me dit que c'est pas la fin du monde, les gens tu les regardes pas, mais c'est plus fort que moi, je le vois. Quand je croise une personne handicapée, c'est dans les yeux que je la regarde ... simplement dans les yeux, là ou tous les mots du monde s'echangent ...
Si tout le monde pouvait faire pareil. Ca me fait du bien de parler un peu, de rencontrer des gens qui connaissaisent et savent ce que je ressens. Je sais aussi, que depuis quelques mois, mon caractère s'est sensiblement durci ... Voila un peu ma pensé, c'est vrai que ce n'est pas facile pour moi de parler de moi, je ne plains pas, j'essaies de ne pas montrer que j'ai mal, je ne dis rien ... je suis d'un naturel gai, pour cacher mon naturel malade. Je hais les gens que ne m'on pas cru, je hais les gens qui m'on ignorés, je hais les gens qui m'on fait jetés ... Tout cela parce que, j'avais mal, et a force de le dire, cela agassait ! c'est pour cela aussi que maintenant, je ne dit plus rien, peur que ça recommence, mais pourtant, j'ai comfiance avec la personne avec qui je vis, meme si elle me le repete, mais quand meme, je ne dit rien ... je tais mes maux ....
Merci de m'avoir lu.
David

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ERICA59 (10 messages) Envoyer message email à: ERICA59 Envoyer message privé à: ERICA59 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 23:25  (GMT)
102. "RE: spondylarthrite ankylosante"
SAlut IDAV,


Juste un petit mot pour te souhaiter bon courage et de ne surtout pas partir défaitiste.
Il faudra de toute façon que tu passes plusieurs examens pour qu'on puisse te poser un diagnostic et plus ce sera précoce et plus tu seras traiter de façon à éviter une évolution trop rapide et donc trop de séquelle.
As tu déjà passer des radios du rachis et effectuer des analyses biologiques ?
Ces examens sont complémentaires au dépistage du HLA B27.

A bientôt et ne t'arrête surtout de croquer la vie à pleine dent à cause du regard des gens et profite de ta petite famille. ERICA

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idav (7 messages) Envoyer message email à: idav Envoyer message privé à: idav Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 23:45  (GMT)
103. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Modifié le 16-12-03 à 23:46  (GMT)

bonsoir ERICA,

J'ai passé toutes les radios possibles, les analyses bio, je sais que je suis atteint de SPA ... je suis sous traitement depuis un an et demi.
J'ai des douleurs depuis plus de 15 ans ... et le diagnostic a été posé avant noel de l'an dernier. et le traitement a demarré au meme moment, c'est a dire, l'an dernier. Les medecins sont stupefaits des radios, je suis dans un etat tres avancé.

Pour le traitement j'ai Vioxx et Mopral, je suis passé au Voltarene en debut de semaine, mais aucuns effets, donc retour au Vioxx qui calme juste un peu.

Je ne suis pas trop defaitiste, simplement un peu en rogne ...
Bonne soirée.

David

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ERICA59 (10 messages) Envoyer message email à: ERICA59 Envoyer message privé à: ERICA59 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 23:58  (GMT)
104. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Modifié le 16-12-03 à 23:59  (GMT)

David,

Je voulais juste te dire qu'après plusieurs tentatives, enfin un anti-inflammatoire me faire de l'effet : l' INDICID résultat positif après seulement quelques jours bien sûr j'ai toujours des douleurs assez fortes mais c'est déjà plus supportable qu'avant surtout la nuit.

Bonne nuit ERICA

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udine (14 messages) Envoyer message email à: udine Envoyer message privé à: udine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-03, 21:00  (GMT)
108. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir David,

Ton témoignage m'a touchée au coeur car je reconnais ta douleur, ma douleur, ta colère, ma colère,..
Outre ma famille qui malgré les examens sur table, ne veut pas y croire et taxe tous mes maux sous le nom de "dépression",... ce soir mon spécialiste m'a bien fait comprendre que cela l'embêtait de rédiger 5 ordonnances par mois pour obtenir une intervention de la mutuelle...or il s'agit de mes anti-douleurs reconnus par la mutuelle...Je ne sais pas les pondre moi ces ordonnances...C'est comme si on devait s'excuser d'avoir mal!!!Ca ma foutu en rogne...!!
En tout cas, je suis super contente d'avoir trouver des personnes à qui parler !

Ciao Ciao

Yvette

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idav (7 messages) Envoyer message email à: idav Envoyer message privé à: idav Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-03, 21:42  (GMT)
111. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir Udine,
Ha la depression, elle a bon dos, j'ai eu droit aussi a ce genre de commentaire ! j'ai beau expliquer que cela n'a rien a voir avec la depression ... mais bon ... En revanche, j'ai la chance d'avoir ( et ce depuis plus d'un an ) un tres tres bon medecin qui a su me conseiller, et me diriger ! Comme je l'ai expliqué, j'ai des douleurs depuis plus de 15 ans, et c'est maintenant, a 34 ans que je sais ce que j'ai et pourquoi je souffre. Pourtant, j'ai vu des medecins, mais ils n'ont pas su deceler le probleme. Et c'est pour cela que je suis en rogne. Alors qu'avant, tout le monde se moquait de ma demarche, la facon de me lever du canapé, j'ai meme été humilié pour te dire et ce, par des membres de ma famille ! enfin bon, je garde la tete haute. Je comprends ce que tu peux ressentir, ainsi que ludine, et les autres aussi. J'en ai marre de ces douleurs, en permanence ! je dois voir le rhumatologue le 22 décembre. Ce matin j'ai eu droit a la prise de sang ( HLA B27 + THS = Tyroïde ), je ne te cache pas que je suis inquiet ! Alors j'attends !
Je vous souhaite une bonne soirée, et au plaisir de pouvoir vous lire a nouveau, et merci d'etre là, ca fait du bien.
David
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ERICA59 (10 messages) Envoyer message email à: ERICA59 Envoyer message privé à: ERICA59 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 23:09  (GMT)
100. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir LUSYL

Je me retrouve beaucoup dans ton témoignage et tu ne sera pas étonné si je te dis que j'ai perdu des "amis" depuis que je ne suis plus disponible pour tout le monde et que je ne sais plus rendre des services comme avant.
Je suis d'accord avec toi quant aux dires de l'entourage et je pense qu'il vaut mieux donner un nom à tes problèmes mais sans pour autant entrer dans les détails car par peu d'expérience je peux te dire que l'on est soit une personne qui veut se rendre "intéressante" soit la pauvre petite, le pire est d'entendre parler quelqu'un de ses minuscules soucis et qu'il termine par '...mais il vaut cela qu'une maladie !!!' je ne m'y fait vraiment pas ..
Pour ce qu'il en est de ma vie professionnelle, actuellement je suis en longue maladie depuis 3 ans et alors en arrêt de travail depuis 2 ans, c'est assez dure de mois en mois je me promets de retravailler au plus vite mais malheureusement mon état de santé ne me le permets pas.
Quant à ma vie conjugale, je me suis mariée l'année dernière et mon mari est une personne très compréhensive et patiente, je suis toujours aussi heureuse avec lui après 5 ans de vie commune et je te le souhaite et à vouq tous célibataire car se sentir aimer est déjà une victoire face à cette maladie.
J'espère venir vous rejoindre bientôt. A PLUS ERICA

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tomest (11 messages) Envoyer message email à: tomest Envoyer message privé à: tomest Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-03, 20:49  (GMT)
107. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir à tous,

J'ai déjà expliqué mon cas dans des précédents messages.
Je voulais dire que ca me fait un bien fou de vous lire tous, de savoir qu'on te comprend et qu'on t'écoute.
Je voulais répondre aux célibataires qui se posent des questions.
J'ai 29 ans et je me suis mariée il y a 6 mois, j'ai un mari merveilleux qui me comprend et me soutien comme je n'aurais jamais espérer. J'ai rencontré mon mari il y a 2 ans.
Avant j'étais comme vous, je m'isolais, je ne cherchais pas le contact par honte de moi, de ma maladie. Je déprimais d'etre seule , j'étais toujours crevée (ce qui est toujours le cas!)mais depuis que j'ai rencontré mon mari, je trouve que mon état de santé s'est amélioré, je suis sur que cette saloperie évolue en fonction du moral.
Ne désespérez pas, il faut positiver c'est le meilleur remède. Je sais c'ets pas facile avec notre maladie et ces fichus de douleurs.
J'ai bien remarqué que lorsque j'étais stressée notamment au niveau professionnel, je suis une vraie larve, pleine de douleurs;-(

Pour ce qui est de la vie professionnelle, j'essaie de ne pas le montrer mais pas toujours facile, mais maintenant je dis la vérité ou presque qd on me le demande. Je dis que je souffre de rhumatismes inflammatoires et ca passe bien sauf qu'on me répond "déjà, a ton age?"

Pour ce qui est des douleurs, j'ai stoppé mes anti inflammatoires (comme je l'ai déjà dit) je carbure aux efféralgan codéiné, pas le top mais bon!
Pas le choix car mon mari et moi aimeriont avoir un petit bébé, pour l'instant c'est long, apparemment ca viendrait du fait que j'ai pris beaucoup d'anti inflammatoires, mais je me bat maintenant pour ne plus en prendre et réaliser un reve... un bébé, que j'aimerais aussi donner à mon mari. Je ne voudrais pas me sentir aussi inutile dans ce domaine, je crois que là ce serait la déprime totale.
J'espère ne pas refiler cette saloperie à mon enfant, ce serait un calvère pour moi, J'aimerais que des personnes qui ont une spa et des enfants me rassurent.

J'ai une hospitalisation prévue en février avec un spécialiste en médecine interne qui cherche des éléments sur la spa, vous m'avez appris pleins de choses et ca va nous aider, je crois qu'on va tous avancer ensemble mais il faut tous se battre!

En tout cas, merci à tous, vous m'apportez tellement, ca fait tellement du bien de parler sans retenue
Courage à tous

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udine (14 messages) Envoyer message email à: udine Envoyer message privé à: udine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-03, 21:17  (GMT)
109. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir Tomest,

Pour le Bébé essaye la vitamine E plus d'autre complexe vitaminé..chez moi cela a marché à merveille ..car j'essayais depuis longtemps aussi...mais comme tu dis le moral y est pour beaucoup car juste avant d'être enceinte j'avais réussi à reprendre du poids et mes douleurs ont diminuées...
C'est vrai que si ma journée est forte en tension ou en émotion, c'est recta la crise se prépare !!Comme ce soir, j'ai de nouveau les gencives blessées, mal au dent et la langue qui brûle..demain c'est sûr je serai dans un piteux état..
Quelqu'un pourrait me dire comment il résoud le problème de literie..car ici j'ai déjà acheté 3 matelas différents du plus dur ou plus mou mais le matin c'est la cata..
Quelqu'un a-t-il déjà essayé les surmatelas en mousse thermodéformable contre les escarres ?
En ce qui concerne l'héridité, il semble que cela soit transmissible. Ma fille en est atteinte mais c'est répertorié sous le vocable Arthrite Chronique Juvénile de type spondylarthropathie pour l'instant indifférenciée (car on ne sait comment cela va évoluer). Elle vient de commencer la salazopyrine en plus des anti-inflammatoires et anti-douleurs.
Quelqu'un a--til de l'expéreince avec la salazo ?
Par contre mon neveu, ne semble pas être touché pour le moment.
Mais de toute façon si la vie me le permet, je voudrais vraiment avoir un deuxième enfant malgré ce foutu gène !
On peut peut-être penser que c'est égoîste ..je ne crois pas ...ce n'est ni du masochisme..car c'est vrai certains jours c'est dur dur quand les deux sont en crises..l'avantage, c'est que chacune nous savons maintenant ce que l'autre peut ressentir..nous avons presque les mêmes exercices de kiné..et nous avons le même rythme de vie par la force des choses...
mais c'est une maladie dont on ne meurre pas et qui se soigne de mieux en mieux...
Courage à toi et A+

Yvette


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Lusyl (6 messages) Envoyer message email à: Lusyl Envoyer message privé à: Lusyl Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-03, 21:30  (GMT)
110. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Salut à tous et toutes!!!

Pour en revenir à la réaction des gens quand on leur explique ce qu'on a, on pourrait carrément faire un "best of". Entre les "à ton âge???", ou les "les p'tits vieux ils ne se pleignent pas eux!!!" d'un côté, et les réactions des "amis" à qui on prend le temps d'expliquer ce qu'on a et qui finissent par nous dire:"Oh ben ça va, t'aurais pu avoir une maladie","te plains pas, il y en a qui on le sida ou le cancer",etc...
D'ailleurs si vous en avez d'autres je suis toute ouïe, il faut bien en rigoler un coup!!!

Sinon encore merci 1000 fois pour toutes vos réponses et votre soutien, je suis pas sûre que ça me rassure, mais ça me fait du bien de parler avec des gens qui ressentent la même chose que moi.

J'en ai une autre qui me fait rire (jaune): le rhumatologue qui m'a fait mes premières radios m'a répondu, quand je lui ai demandé ce que j'avais:"un truc qui pour l'instant ne vous empêchera pas trop de vivre, vous aurez juste mal aux fesses, mais à votre âge on s'y fait". Sympa non?

Bonne soirée et j'espère avoir fait sourire au moins une personne ce soir.
Lusyl

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udine (14 messages) Envoyer message email à: udine Envoyer message privé à: udine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-12-03, 19:42  (GMT)
112. "RE: spondylarthrite ankylosante"
de rien Lusyl,

Rassure-toi..ce qui compte c'est d'être très bien suivi médicalement...et d'écouter son corps et ton instinct...Lis beaucoup sur la SPA car comme cela tu comprendras mieux ce que les médecins te racontent et tu pourras te faire une idée du suivi médical qui t'est accordé en autres..si tu ne sens pas le médecin ..n'hésite pas à en changer..c'est un peu comme un psy..il faut le sentir!
Et quand tu as un peu le blues...appelle-nous !!

Udine

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dreyau (3 messages) Envoyer message email à: dreyau Envoyer message privé à: dreyau Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-12-03, 15:39  (GMT)
115. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Je viens de decouvrir ce site et j'ai repondu un peu ds le desordre; alors mes messages sont éparpillés...
J'ai une spa diagnostiquée depuis 5 ans (j'ai 25 ans), avec ds l'enfance quelques tendinites (pieds) et maintenant des douleurs chroniques rachidiennes... bref, je viens d'avoir un bb il y a 4 mois 1/2 et je suis interne en medecine, alors grossesse et spa, je l'ai vecu! et il y a beaucoup de solution:
-indocid:ains de reference dans la spa, que l'on peut prendre (apres avis du medecin) jusqu'au 5ème mois de grossesse.C'est un anti-inflammatoire très vieux et qui est tres bien connu des medecins
-corticoides (cortancyl, ne passe que tres peu dans le placenta):peu efficaces sur la spa, mais qui peuvent aider.On peut l'utiliser si besoin presque toute le grossesse (sur avis medical)
-infiltration de l'articulation douloureuse:pas de risque avec les corticoides, mais certaines infiltrations necessitent l'aide d'un scanner, ce qui estmoins évident
-morphine! pour la douleur, efficace et sans danger pr le bb(sauf en fin de grossesse)
Il faut bien sur en parler avec votre medecin (ils se montrent parfois frileux), et s'ils hésitent, il existe un centre de teratovigilance à paris (medicaments et grossesse, c'est leur specialite!)= centre Elisabeth Elephant qu'ils peuvent appeler pour avoir plus d'infos.

En tout cas, il n'est pas necessaire d'arrêter les ains quand on essaye d'avoir un bb (mieux vaut utiliserde l'indocid pour plus de securité)
Sinon, heredite:1/10000

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ERICA59 (10 messages) Envoyer message email à: ERICA59 Envoyer message privé à: ERICA59 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-12-03, 15:05  (GMT)
116. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Grand merci pour tous tes conseils, j'ai 26 ans et comme toi je souffre de SPA malheureusement le diagnostic est encore sensible (pour deux de mes médecins) car je n'ai aucune anomalie radiographique mise à part une lordose très marquée et des calcifications du tendon d' Achille.
Mes examens biologiques sont positifs pour la VS et le HLA.B27.
De temps à autre je fais des poussées de psoriasis, et des vascularites au niveau des doigts, j'ai également un syndrome sec, mes raideurs et les douleurs m'handicapent très fortement (marcher, conduire, les gestes quotidiens en général).
Malheureusement je n'ai pas d'enfant malgré un réel désir depuis quelques années.

Et après tout ce panel extraordinaire j'ai la pêche et j'ai le moral en hausse, ce qui n'est pas souvent le cas alors j'en profite.
Je te souhaite ainsi qu'à vous un grand courage et mordez la vie à pleines dents dès que vous le pouvez !!!!.

A bientôt. ERICA

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Nalaa (1 messages) Envoyer message email à: Nalaa Envoyer message privé à: Nalaa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-04, 13:19  (GMT)
123. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour à tous,
je vous écris pour tenter d'obtenir des réponses à mes questions. Je suis l'amie d'un jeune homme de 25 ans qui est atteint d'une spa depuis 2 ans.Sa maladie n'est apparamment pas un forme grave mais il enchaîne les crises et donc les arrêts maladie. Il a été arrêté 5 semaines, a repris le boulot 10 jours et est de nouveau arrêté. Il en est de même pour vous ou bien est-ce encore pire? Je ne sais pas trop quoi penser. D'autre part, pouvez- vous me dire si vous pratiquez des exercices de Kiné ou de la musculation, ou du sport et dans ce cas quels sports? C'est un sportif mais il ne sait plus quoi faire et comment s'y prendre pour ne pas reprovoquer une crise aprés un effort.
Merci d'avance et super idée ce forum!!
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bruben (3 messages) Envoyer message email à: bruben Envoyer message privé à: bruben Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-01-04, 22:01  (GMT)
127. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour
bien venue au club de la douleur!!!!!
je souffre de SPA depuis l'age de 17 ans, j'en ai aujourd'hui 40........
je n'ai mis un nom sur la maladie qu'en 91 - 92 ...
je n'ai rencontré un bon rhumato qu'en decembre 2000.......
pendant toutes ces année j'ai pris tous les produits que les medecins ont bien voulus me donner pour calmer les douleurs et pouvoir ainsi me consacrer a mon sport.
chaque SPA est differente et chaque personne est differente .
mon parcours n'est pas forcement un exemple mais simplement une experience.
prendre le bon traitement pour calmer les crises et faire du sport pour ne pas se contracter.
je n'ai jamais cesser de faire du sport meme pendant les crises.
dans mon cas dans certain sports l'adrenaline masque parfois la douleur.
toutefois les sports tromatisant pour les articulations sont a eviter dans certains cas, encore une fois,chaque personne est differente.
je pense qu'il faut etre a l'ecoute de son corps pour luter efficacement contre la maladie.
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brewal (2 messages) Envoyer message email à: brewal Envoyer message privé à: brewal Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-01-04, 16:58  (GMT)
118. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Je ne trouve pas de crayon alors je réponds à la 1ère annonce. J'ai une SPA depuis bientot 3 ans, elle est apparue en meme temps qu'une rectocolite hémorragique. On vient de m'enlever le colon dans sa totalité, je vis avec une poche. Le médecin m'a dit, j'ai enlevé votre rectocolite mais pas votre SPA. Je souffre énormément depuis l'opération et je ne peux pas prendre de médicaments. Je dors très peu, je souffre trop. Aidez-moi. Que puis-je faire? Déjà en parler avec vous me fera du bien. J'ai 53 ans. Est-ce que la kiné vous a soulagé? les cures? Je ne veux plus reprendre de médicaments trop puissants. J'ai déjà pris de l'Imurel, du Rémicade
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udine (14 messages) Envoyer message email à: udine Envoyer message privé à: udine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-01-04, 20:04  (GMT)
119. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir Brewal,
je ne peux que vous dire, accrochez-vous et courage. Je souffre de SPA depuis plus de 10 ans et je passe le 26/01 un bilan avec peu-être un traitement efficace à la clef..espérons..Pour les douleurs, je me contente pour l'instant d'un cocktail d'aspirine, paracétamol, codéine, et caféine..Au pire je peux prendre un dérivé morphinique...Ce qui me soulage en tout cas pour le bas du dos, c'est un soutien lombaire que je porte quasi quotidiennement et une minerve pour la nuque devenue quasi quotidienne aussi..Parfois quan d le bas du dos est trop douloureux, j'utilise des béquilles pour marcher ne fut-ce qu'à la maison...
Ce qui me fait énormément de bien c'est l'hydrothérapie en eau chaude (kiné dans l'eau)plus que la kiné traditionnelle..je fais actuellement les deux car elles sont complémentaires..en anéorobie, il s'agit plus d'exercice de maintine et respiratoire...J'ai essayé l'acupuncture...cela aide à supporter la douleur mais le mal reste malgré tout présent dans la nuque mais cela a donné chaque fois un bon résultat pour la détente musculaire et le bien-être en général...!
Pour le reste je fais trempette pendant min 1/2 heure dans mon bain très chaud, deux fois par jour,..et dès que j'ai l'occasion je pratique la sièste..Voilà ce qui me permet de tenir vaille que vaille pour l'instant..en espérant que cela puisse vous aidez !!

A bientôt,

Udine

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brewal (2 messages) Envoyer message email à: brewal Envoyer message privé à: brewal Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-01-04, 17:25  (GMT)
120. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Merci pour votre réponse. Je pensais en effet faire appel à la kiné lorsque j'en aurais fini avec mes interventions sur le côlon. Travaillez-vous? Je suis en congé longue maladie mais j'espère plus que tout reprendre mon travail fin mars. J'utilise aussi une béquille et parfois un fauteuil car je ne peux rester longtemps debout. C'est difficile!!
A bientôt
brewal
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udine (14 messages) Envoyer message email à: udine Envoyer message privé à: udine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-01-04, 21:35  (GMT)
131. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir brewal, désolée de répondre si tardivement..mais j'ai pas mal de soucvis et d'angoisse avec ma petite fille qui souffre d'arthrit chronique juvénile de tupe spondylarthopathie indifférenciée c'àd qu'ellepeut évoluer vers la SPA, la sacriliite, les enthésites mais aussi et cela je viens de l'apprendre vers la maldie de Crohn ou de Behrcet..quant à moi je travaille toujours à temps plein grâce à mon coktail d'anti-douleurs et les aides orthopédiques..je repasse un nouveau bilan ce 26/01..mon frère quant à lui a eu très grosse crise invaliddante..il ne savait plus marcher pendant des semaines..cela s'est passé il y a +/- 17 ans mais depuis il traville tout à fait normalement fait du tennis et du foot minimum une fois par semaine..alors courage et pas de désespoir !!
udine
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coolos (8 messages) Envoyer message email à: coolos Envoyer message privé à: coolos Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-01-04, 15:32  (GMT)
124. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour à tous,
Je viens d'apprendre que je suis atteint d'une spondylarthrite ankylosante tout en étant HLA B27 négatif. J'ai lu tous les posts concernant le sujet et ça me fait énormément peur. J'ai 28 ans et je suis qu'au début de cette maladie (mes 1ere douleurs remontent à 6 mois). J'ai pu lire que la quasi totalité des cas étaient HLA B27 positif.

Voila ma question : est ce que les HLA B27 négatif et HLA B27 positif ont une évolution de la maladie strictement identique ou bien l'un de ces cas est moins grave que l'autre ?

Autre question à laquelle je n'ai pas trouvé de réponse : la maladie s'aggrave t-elle obligatoirement ou peut-elle disparaître comme elle est apparue ou reste t-elle toujours au même stade tout au long de la vie ?

Merci d'avance pour vos réponses

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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-01-04, 16:56  (GMT)
125. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour,

> J'ai pu lire
>que la quasi totalité des cas étaient HLA B27 positif.

En effet, environ 90%.

>Voila ma question : est ce que les HLA B27 négatif
>et HLA B27 positif ont une évolution de la maladie
>strictement identique ou bien l'un de ces cas est moins
>grave que l'autre ?

Il n'y a à ma connaissance pas de différence.

>Autre question à laquelle je n'ai pas trouvé de réponse :
>la maladie s'aggrave t-elle obligatoirement ou peut-elle disparaître comme elle
>est apparue ou reste t-elle toujours au même stade tout
>au long de la vie ?

La seule chose certaine, c'est que vous en avez pour un bout de temps .
La plupart des malades ont une évolution par poussées, et ces poussées peuvent être plus ou moins douloureuses et plus ou moins espacées selon les cas.
Il est donc impossible de prédire quoi que ce soit.
Sur ce site (http://www.medinfos.com/principales/fichiers/pm-rhu-spondankylo3.shtml), on trouve la notion d'une extinction de la maladie après 10 ou 20 ans d'évolution, notion que je ne connaissais pas et que je n'ai pas trouvé ailleurs...

Quelques autres liens :
http://www.bechterew.ch/fr/krankheit/krankheitsverlauf.html
http://www.vulgaris-medical.com/texts/sponanky.htm


Cordialement,

Hélène, étudiante en médecine

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ERICA59 (10 messages) Envoyer message email à: ERICA59 Envoyer message privé à: ERICA59 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-01-04, 18:17  (GMT)
129. "RE: spondylarthrite ankylosante"

Hélène,

¨Pourriez vous me renseigner quant aux critères de diagnostic de la SPA.
En effet, mes symptomes cliniques sont très ressemblant à ceux de la SPa ; HLA B27 +, psoriasis avec crises de transit , syndrome sec, douleurs articulaires et raideur assez importantes provoquant un handicap visible, impossibilité de rester assise ou debout longtemps... mais le diagnostic est en suspend étant donné l'absence de sacro-iléite.
Qu'en pensez-vous ?
Certaines médecins me disent que je ne suis pas malade et que je fais de la fibromyalgie.
Aidez moi. ERICA 59

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-01-04, 21:08  (GMT)
130. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir,

>¨Pourriez vous me renseigner quant aux critères de diagnostic de la
>SPA.

http://perso.wanadoo.fr/corine.bensimon/SPA.html

Philippe,
médecin à la campagne

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mariePi23 (5 messages) Envoyer message email à: mariePi23 Envoyer message privé à: mariePi23 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-02-04, 21:18  (GMT)
139. "RE: spondylarthrite ankylosante"
salut ERICA59,

TU sais,il faut parfois attendre plusieurs annèes avant d'avoir une sacroilite,elle ne sont pas visible aux premiers scane.Pour moi il n'y a rien aux radiologies,par contre,j'ai tous les autre symptomes,ankylose raideurs matinale,douleurs articulaires diverses principalement sur la scro droite.Bref ce que tu dècrit son bien des signe de SPA,mais comme tu as du porsiasis c'est peut etre plutot un rhumatisme liè a cela.En faite les pousèes psoriasique peuvent dans certain cas desclancher des polyalgies,ou fibromalgie.
Au niveau traitement ,on retrouve les memes: PR,SPA rhuma pso,egale meme combat.
Abientot Marie

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Lusyl (6 messages) Envoyer message email à: Lusyl Envoyer message privé à: Lusyl Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-01-04, 16:49  (GMT)
128. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Salut,
J'ai 23 ans et je suis atteinte de spondyl depuis deux ans.
A Noël, je suis allé consulter un nouveau rhumato qui m'a dit que j'allais en baver pendant environ 15 ans mais qu'après cela s'estomperait. Il m'a dir aussi qu'à l'heure actuelle, on ne doit plus parler d'"ankylosante" parce qu'avec ce qu'on sait de la maladie, on doit être capable d'enrayer ce phénomène grâce aux médicaments, à la kiné, et à la piscine.

Moi aussi je me pose beaucoup de questions, d'autant plus que je n'ai pas encore fini mes études et que j'ai peur que ça compromette mon avenir, en particulier professionnel, car j'ai tout misé là dessus.

D'ailleurs je voudrais savoir, pour ceux qui ne travaille pas, ou peu, avez vous droit à des aides, à partir de quel stade, et sont-elles suffisantes pour que vous vous en sortiez financièrement?

Bon courage à toi coolos, ainsi qu'à tous les autres

Lusyl

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mariePi23 (5 messages) Envoyer message email à: mariePi23 Envoyer message privé à: mariePi23 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-01-04, 19:29  (GMT)
132. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour,

J'utilise la case réponse pour pouvoir aussi poser une question,moi aussi j'ai une SPA diagnostiquè depuis 3mois,je vis cela tres mal et j'en ai surtout marre de souffrire malgrè mon traitement.Je prend salazopyrine plus propofand ou doliprane et malgrè cela j'ai toujour mes ankilose etdes douleurs dans les articulations periferiques.J'ai contactè mon rhumato par l'intermediaire de mon mèdecin traitant qui ma rajoutè viox en plus, j'ai du le stoper au bout de 3jrs car je ne le suportais pas. Je revois le rhumato le 17/02,et j'ai peur de la suite je connais le rémicade et franchement cela m'engoisse car il y a beaucoup d'effets secondaire.
Aujourd'hui, je vis très male ma maladie surtout que je me sents diminuè j'ai limpression d'avoir pris 20 ans d'un seule coup,en plus je me sents seule avec cette merde car il n'ya pas d'autre mots pour la qualifiè.Mes proche ne se rende meme pas compte de se que je vie j'ai meme droit a des refexions je m'ecoute trop et j'en passe.En plus, j'en veux aussi à mon encien medecin qui m'a traitè pour differante tendinite entorses douleurs cervicales etc...IL a finir par me faire aller voir un rhumato qui a dit que étais psy ,j'avais 20ans,jen ai 33 que de temps de perdu a souffrir regulierement alors j'attendais que sa passe tout seule.Voila le resultatje suis tres raide et refractaire au medocs super.Enfin jesuis contente d'avoir trouvèe forum car je me sens moins seule
salut a bientot

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udine (14 messages) Envoyer message email à: udine Envoyer message privé à: udine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-01-04, 20:39  (GMT)
133. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir Marie,
je suis exactement dan sle même cas que vous: réfractaire aux médicaments..les effets secondaires osnt pour moi!J'ai 36 ans et chez moi, on me disait que c'était psy aussi..lundi je passe chez un rhumato pour un bilan complet..en attendant kiné, hydrothérapie, et anti-douleurs..ma fille est depuis un peu plus d'un mmois aussi sous salazo..elle le supporte à 500 mg mais elle perd ses cheveux et cils..mais je n'ai guère le choix..
Courage à vous et a +

Udine

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idav (7 messages) Envoyer message email à: idav Envoyer message privé à: idav Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-01-04, 23:12  (GMT)
134. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Modifié le 25-01-04 à 11:34  (GMT)

Bonsoir à tous,

j'ai lu vos messages, pour certains tres poignant !
j'ai posté ici il y a quelques temps, et j'ai un peu disparu de la circulation ! je n'allais pas tres tres bien ces derniers jours.

Mon etat actuel est comme pour pas mal d'entre nous, assez bas, comme le moral. Mais j'y fait face malgré tout.

J'ai decouvert depuis peu, des plaques rouges sur ma chevilles, je ne sais pas ce que c'est, ni d'ou ca vient, et apparement ca ne part pas. Je n'ai pas de demangeaisons ou tres rarement. Je suis inquiet, si cela devait s'aggrandir, je n'en ai pas trop envie.
Bref, j'ai changé de traitement il y a peu de temps, je suis sous Butazolidine 100 mg, je voudrais savoir si parmis vous, quelqu'un en prend ? j'en suis a 6/jour + 1 ogast pour l'estomac. J'ai bien sur peur pour mon foie qui comment a faire grise mine.

En ce moment, je fais une crise pas mal violente, j'ai mal a peu pres partout ( du cou aux chevilles ), et je peux vous dire que cela me pese pas mal, j'ai beau prendre un bain chaud, des anti douleurs, me mettre dans n'importe quelle position, rien y fait !

J'ai un peu de mal a dormir ces derniers temps, j'en suis fatigué, j'ai des yeux qui tombent de fatigue, des cernes sous les yeux ...

Et comme je ne savais pas trop a qui le dire, alors je suis venu ici ...
desolé !!!

En tout cas, je suis tres heureux de pouvoir discuter avec vous, car vous savez de quoi il en est pour les douleurs ...

J'ai egalement un site avec un forum sur la SPA, si un jour vous passez par là, laissez un message.
J'ai fait ce forum, pour permettre aux gens de mieux connaitre la maladie, ce qu'est vraiment la SPA, car de mon coté, les gens se demandent pourquoi je marche pas tres bien, et pourquoi je suis courbé ...
alors si le coeur vous en dit pour y laisser vos messages ...

je ne suis pas encore couché ...
je reviendrai dans un moment voir les nouveaux message ....

je pense a vous !

dav

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LEDUFF (1 messages) Envoyer message email à: LEDUFF Envoyer message privé à: LEDUFF Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-01-04, 16:42  (GMT)
135. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour, je suis tombe sur ce site par hazard je recherche des infos pour mon epouse pour ces cordes vocales. Et j'ai decouvert que ce forum qui parle de ZOUZOU. et oui moi je lui ai donné un nom a cette saloperie de SPA. Je souffre a un point ou mon epouse ne peut imaginer. Je suis sous salazopirine et viox et aspirirne coedine. La chose que je souhaite dire cela fait plus de 20 que je souffre. Mais on a diagnoqtiqué cette maladie que depuis 6 ans. donc j'ai passé 15 ans a souffrir sans savoir. Cela ne sera pas le cas pour mes enfants.
Voila mon courage a tous.
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ERICA59 (10 messages) Envoyer message email à: ERICA59 Envoyer message privé à: ERICA59 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-01-04, 13:40  (GMT)
136. "RE: spondylarthrite ankylosante"

SALUT IDAV

JE COMPRENDS TES DIRES CAR EN CE MOMENT JE SUIS EGALEMENT A PLAT ET JE TE SOUHAITE DE PRENDRE TON MAL EN PATIENCE
SURTOUT N HESITES PAS A NOUS ECRIRE NOUS SOMMES TOUS LA POUR T AIDER ET POUR TE COMPRENDRE
POURREZ TU M ENVOYER TON ADRESSE DU FORUM SUR LA SPA

MERCI D AVANCE ET SALUT A TOUS
ERICA 59

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idav (7 messages) Envoyer message email à: idav Envoyer message privé à: idav Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-01-04, 17:06  (GMT)
137. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour Erica,
merci pour ta réponse.
pour prendre mon mal en patience je ne fais que ça bien sur, je n'ai pas d'autre alternative. C'est vrai que c'est pas toujours facile, mais bon !

Pour mon forum, il est tout neuf, personne encore n'a ecrit dessus, mais j'espere que ce sera la cas dans les jours a venir !

J'ai fait cela pour faire decouvrir la SPA aux gens qui visitent mon site, et les gens qui me connaissent mais ne savent forcement ce que j'ai. Il ne savent pas non plus combien de gens sotn atteint de SPA en France. Voila le pourquoi du comment!

Voici le lien pour y aller ( il est direct ) http://26802.AceBoard.net
et mon site qui parle un peu de la spa, mais surtout de mes passions : www.davswl.fr.fm
J'espere voir vos messages nombreux !

merci a tous, merci pour vos messages de reconfort !

Idav

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Poumpampim (1 messages) Envoyer message email à: Poumpampim Envoyer message privé à: Poumpampim Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-01-04, 17:33  (GMT)
138. "Spondylarthrite ankylosante et maux de gorge"
Modifié le 26-01-04 à 17:46  (GMT)

Modifié le 26-01-04 à 17:45  (GMT)

Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur le forum. J'espère que mon message ne se perdra pas dans les oubliettes !

Je recherche l'expérience de personnes ayant une spondylarthrite ankylosante, comme moi et qui seraient sujets à des maux de gorge chroniques, indépendants d'une affection virale ou bactérienne.

Voilà 2 mois et demi maintenant que j'ai des difficultés à avaler. Tantôt à droite (le plus souvent), tantôt à gauche (et rarement pas du tout...). La douleur est sourde et se réveille à chaque déglutition. C'est extrêmement pénalisant. J'ai même parfois une gêne lorsque je parle. Je n'ai toutefois aucune ulcération dans la bouche.
J'ai eu, par ailleurs, durant un mois, la "classique" difficulté à ouvrir la machoire en grand. Je dis "classique" car à la lecture de sites internet, je suis loin d'être le seul... Cela semble donc un effet connu de la SPA. Au moins j'ai une explication et de plus ça m'a passé !

En ce qui concerne les maux de gorge, mon généraliste parle de "vilain virus" et me dit que "ça va passer". A titre préventif, il prescrit des antibiotiques.
Il m'a également donné de la cortisone pour calmer ce qu'il qualifie "d'inflammation".

Je n'ai pas pensé à lui parler de ma SPA. Je crois que j'aurais dû...

Quoi qu'il en soit, certains d'entre vous ressentent-ils les mêmes symptômes ? Cela ne me consolerait pas mais me donnerait des indications pour agir.
J'ai un RV mi-février à Ambroise Paré, j'aurai donc un avis de spécialiste (que je vous donnerai). Mais ma douleur me rend impatient !

Merci de votre réponse, donc.

Bien cordialement,

Olivier

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melouse (2 messages) Envoyer message email à: melouse Envoyer message privé à: melouse Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 18:25  (GMT)
140. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour tout le monde
Je suis nouvelle sur ce forum que je viens de découvrir et qui m'a permise de me rendre compte que j'étais loin d'être la seule dans mon cas!!
j'ai 20 ans et ma SPA a été diagnostiquée il y a à peu près 3 ans ( HLA B27 positif, sintigraphie osseuse..)
J'ai été sous salazopyrine mais cela n'a rien changé à mes douleurs et depuis je suis traité uniquement par des ains notament l'INDOCID.
Je fais de la danse depuis toute petite et mes douleurs commencent franchement à m'handicaper dans ma passion même si mon médecin m'a dit que le sport ne pouvais que me faire du bien.
Depuis quelques mois je multiplie les arrêt maladie et ça m'embète énormement.
Bien sur j'ai des douleurs communes à tout le monde et à cette maladie mais mes questions ne se portent pas la dessus
1) Depuis quelques mois je souffre d'horrible douleurs dans les sinus et malgrès bilan orl et tout ça tout a l'air normal à ce niveau. Je me demandais donc si ces douleurs pouvaient avoir un rapport avec la spa? Elles me font enormément souffrir et sont même plus douleureuse que les douleurs "banales" de la spa que je peux avoir. J'ai aussi des douleurs dans les machoires mais d'après mon médecins, ces douelrus peuvent être liées à la spa alors que pour les sinus c'est un peu moins logique... Je ne sais plus quoi faire j'en souffre énormément, je suis sous cortisone la plupart du temps ( sous aerosols) mais ca ne me calme même plus.

2)Je n'arrete pas d'être malade. J'enchain virus sur virus cet hiver je n'ai presque pas passé une semaine sans attraper froid ou un virus alors je me demandais si la spa pouvait donner des problèmes immunitaires? Déjà que je suis toujours fatiguée à cause de la spa le fait d'être malade n'arrange rien et empire mes douleurs.

Voila je vous remercie d'avance si vou pouvez répondre à mes questions..surtout au niveau des sinus ( je précise que c'est surtout les sinus éthmoidaux) car cette douleur est 24h sur 24 présente et est insupportable.)
merci beaucoup
amélie

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mariePi23 (5 messages) Envoyer message email à: mariePi23 Envoyer message privé à: mariePi23 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-02-04, 13:37  (GMT)
141. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Salut mulouse,

Je ne sais pas si on peut associer toute nos douleurs a la SPA,j'ai parfois male aux sinus particulierement du cotè gauche mais je n'ai pas fait le raprochement.les traiement que nous prenons,agisse peut'etre sur notre systeme immunitaire ce qui nous rends plus fragile.pour ma par je n'ai pas contactè de virus cette annèe pourtant comme toije suis fatiguèe par ma SP.Je crois qu'il faut un peu oublier que l'on a cette merde et faire tout ce qui nous fait plaisir.Ce matin j'etais meurtrie de douleur j'ai pris mon courage a deux mains et je suis allèe faire 20Km de vèlo meme si je ne fais plus mes 100bornes d'avant il faut continuer ce que l'on aime,tu vois je crois que je vais meme acheter un cheval pour pouvoir remonter.Ma maladie je l'ai elle me pourri la vie mais j'ai dècide que j'allais etre plus forte quelle.Donc fait toi plaisir et meme si tu es crevè repose toi et repar de plus belle plus on se bttra plus on resisetera.
Aller amitiè a plus

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melouse (2 messages) Envoyer message email à: melouse Envoyer message privé à: melouse Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-02-04, 14:22  (GMT)
142. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Merci pour ta réponse
Je sais qu'il faut être plus forte que la maladie mais ces douleurs aux sinus m'empechent de vivre biens plus que les doueleurs de la spa
C'est pour ça que j'aimerais savoir si ça peux avoir un rapport car depuis des années que l'on cherche d'ou ça vient on ne trouve pas. Bien sur j'ai quelque probleme de sinus, une cloison déviée, un problème d'aeration, mais pas suffisant pour me donner ces douleurs perpetuelles d'après mon orl
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marilo (1 messages) Envoyer message email à: marilo Envoyer message privé à: marilo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-02-04, 15:28  (GMT)
143. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Je me présente ,je m'appelle Marie-Laure,j'ai 45 ans bientôt 46 et ça fait presque 26 ans que je vis avec la spondylarthrite ankylosante.A 20 ans quand les 1ères douleurs sont apparues je n'osais rien dire car j'avais peur que l'on se moque de moi (sciatique).Mon père atteint lui aussi par cette maladie a remarqué ma démarche boiteuse et m'a fait consulter son rhumatologue.J'ai ainsi bénéficié d'un diagnostic précoce avant tout signe radiologique.Au début j'étais révoltée contre les médecins qui ne pouvaient rien pour moi;j'ai passé des mois complets allitée avec des douleurs intolérables,des traitements qui me rendaient malade autrement.
Et puis au fil des années j'ai appris à vivre avec,je me dis souvent que la douleur est ma plus fidèle compagne. Je me suis dit que je ne devais pas attendre d'être guérie pour vivre ma vie car je serais morte avant;alors je fais tout ce que j'ai à faire en serrant les dents et je vous jure que ce n'est pas qu'une expression :je serre vraiment les dents,j'ai les machoires toutes crispées et j'ai déjà bousillé pas mal de dents comme çà. A chaque fois que j'ai un nouveau syndrome qui se termine par "ite" je me méfie.J'ai eu des uvéites dont une très sérieuse avec perte de l'usage d'un oeil pendant 3 mois, des sinusites chroniques que l'ORL a mis sur le compte de la SA (avec ponction des sinus:aïe ça fait mal).Certains symptomes que je signalais il y a plus de 10 ans à mon rhumato et qui n'étaient pas répertoriés le sont maintenant:gingivites,cervicites.
Enfin je ne m'ennuie jamais .

La maladie m'a souvent ralentie mais ne m'a pas arrêtée. Je travaille à temps complet et j'ai eu 3 enfants (22,20 et 13 ans). Je ne fais pas de sport car je ne pourrais pas physiquement assumer.
Il y a quelques années je faisais de la kiné régulièrement mais ça me déclenchait souvent des crises ( dues aus exercices eux-mêmes ou au surmenage engendré par le manque de temps?)
Je me rend compte que dans cette guerre la maladie gagne tous les ans du terrain car elle s'allie avec le vieillissement naturel du corps,je perd certaines batailles mais je n'ai pas perdu la guerre.
Je suis soignée avec du Feldene dispersible, du tetrazepam et je lutte contre la douleur avec de l'efferalgan codeine.

Alors si un des mes enfants devaient être lui aussi touché je veux qu'il sache pour l'avoir vu lui-même que l'on peut vivre normalement avec la SA et qu'il faut aller de l'avant.Tant pis si ça fait mal .
J'essaye de faire mienne cette devise "vouloir,c'est pouvoir"
car c'est une maladie qui laisse quand même le choix contrairement à certaine pathologie beaucoup plus lourde.
Voici mon témoignage de vétérante.
Amicalement Marilo

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-02-04, 22:38  (GMT)
144. "RE: spondylarthrite ankylosante - AREDIA"
(re) bonjour à tous.

voilà un moment que je n'ai plus posté sur ce forum. Un déménagement et le PC à réparer en sont les principales causes.
Je peux donc vous donner des nouvelles du traitement que je suis depuis maintenant 6 mois (perfusions d'Aredia 60mg). Lorsque mon rhumato m'a demandé (il y a 15 jours) l'amélioration de mes douleurs (articulations du bassin, toute la colonne vertébrale après 2 à 3 heures allongé...) après ces 6 mois de traitement, je lui ai répondu : 90% d'améliorations! Autrement dit, il me reste 10% de douleurs. Jamais je n'avais espéré un tel résultat, après avoir essayé différents AINS pendant 6 mois sans résultat durable sur les articulations et sans résultat du tout sur la colonne.
Si ce traitement Arédia n'avait pas donné de résultat convaincant, je crois que mon rhumato voulait me passer au Rémicade, chose que j'appréhendais plutôt de manière négative (effets secondaires).
Car avec l'Arédia, une fois passé les deux-trois premiers mois de perfusions (le corps doit s'habituer), les effets secondaires deviennent nuls.
Aujourd'hui je continue donc ce traitement, tant que ça fonctionne (le plus longtemps possible espérons-le!!). A raison d'une perfusion de deux heures (à domicile) tous les 1 à 2 mois, selon l'état, je trouve cela beaucoup moins contraignant que ces sempiternelles AINS quotidiens, qui en prime ne sont pas inoffensifs pour tout le corps.

Petite parenthèse tout de même : si on lit la notice du médicament Arédia, concernant la liste des effets secondaires possibles, ça en a donné le vertige à mon généraliste... ce n'est donc pas non plus un médicament anodin, mais mon rhumato m'a dit qu'il était généralement très bien supporté (c'est en tout cas mon cas)

Donc parlez de ce médicament, certes pas donné, à votre rhumato. Il est très récent dans son application pour la spa, et il vaut à mon avis le coup qu'on s'y attarde.

Bon courage à tous! J'ai une grosse pensée à tous les messages douloureux que j'ai pu lire sur ce forum.

A bientôt, Droopi.

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udine (14 messages) Envoyer message email à: udine Envoyer message privé à: udine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-03-04, 20:22  (GMT)
149. "RE: spondylarthrite ankylosante - AREDIA"
Bonjour, j'ai déjà essayé plusieurs fois d'envoyer ma réponse mais en vain..j'ai eu ce vendredie ma perf d'Arédia..pouvez-vous me dire s'il y a des examens spécifiques à passer et quel élément détermine la fréquence des perf...mon rhumato est très difficil à joindre et peu locace...

merci beaucoup

Udine

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bull (1 messages) Envoyer message email à: bull Envoyer message privé à: bull Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-03-04, 16:06  (GMT)
146. "RE: spondylarthrite ankylosante"
bonjour à tous,
je m'appelle laure et j'ai 21 ans, on m'a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante et une fibromyalgie il y a maintenant 4 mois. Les douleurs quotidiennes sont trés difficiles a supporter et j'aimerais savoir si ces douleurs sont dues plus a la fibromyalgie ou plus a la SPA.
Est-il possible de le déterminer.Mon rhumatologue parle de me faire des infiltrations de cortisone.Pourriez-vous me dire en quoi cela consiste et quels sont les effets recherchés.La maladie est en pleine évolution et je cherche aussi des conseils de vie pour me faciliter le quotidien.
Pour l'instant je suis sous indocid 75 et 25, tofranil et rivotril.
Je souhaite bon courage à tous ceux qui vivent les mêmes difficultées quotidiennes que moi.
Amicalement
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Farfadet (3 messages) Envoyer message email à: Farfadet Envoyer message privé à: Farfadet Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-03-04, 12:09  (GMT)
145. "RE: spondylarthrite et psychologie"
bonojour, ma compagne avec laquelle j'ai vécu 6 ans est atteinte de spondylarthrite depuis l'âge de 17 ans. On lui a posé une prothèse de hanche en 2003, à 29 ans!
J'ai remarqué que ses poussées inflammatoires étaient bien souvent liées à des moments particuliers de sa vie: changements importatnts dans sa vie privée, examens ou soucis professionnels...
Peut-on estimer qu'une consultation avec un psychothérapeute peut_être dans ce cas (ou d'autres) un moyen, non seulement de mieux vivre sa maladie bien sûr, mais aussi et surtout un moyen de thérapie pouvant aider à la guérison....?
D'après ce que m'a dit un médecin, on aurait vu des améliorations nettes chez certains patients ayant effectué cette démarche
merci pour la réponse.
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millo (8 messages) Envoyer message email à: millo Envoyer message privé à: millo Voir profil de ce membre CLiquez pour envoyer message ICQ à ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-03-04, 20:15  (GMT)
148. "RE: spondylarthrite et psychologie"
Bonjour a tous

Je viens d'apprendre qu'une nouvelle mollecule de la famille anti tnf aurait été découverte ayant pour but d'alléger nos souffrances voir meme pour certains de diminuer l'evolution de la SA sous la forme d'un traitement appélé INFLIXIMAB . Ne sachant pas ou me renseigner pour pouvoir bénéficier de ce traitement "miracle"! je vous demande de bien vouloir vous informer afin que l'on puisse en savoir plus et peut-etre qui sait nous permettre à tous de vivre enfin en paix avec nos affreuses douleurs !!
J'attends de vos bonnes nouvelles et vous souhaite à tous bon courage!!
Merci de me répondre
millo

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-03-04, 19:17  (GMT)
150. "RE: spondylarthrite et psychologie"
Bonsoir
>
>Je viens d'apprendre qu'une nouvelle mollecule de la famille anti tnf
>aurait été découverte ayant pour but d'alléger nos souffrances voir
>meme pour certains de diminuer l'evolution de la SA sous
>la forme d'un traitement appélé INFLIXIMAB . Ne sachant pas
>ou me renseigner pour pouvoir bénéficier de ce traitement "miracle"!

Je suis désolé de doucher votre optimisme, mais l'infliximab (Remicade) est connu depuis plusieurs années pour le traitement (entre autres) de la polyarthrite rhumatoïde. Il semble apporter quelque chose à certains patients mais au prix d'effets secondaires graves : accidents après injections (il s'agit d'une perfusion à faire à l'hôpital), tuberculose, insuffisance cardiaque, infections graves.
Le risque cancérogène à moyen terme n'est pas écarté.

Dans la SPA il est encore en voie d'expérimentation. Renseignez vous auprès d'un service de Rhumato d'un CHU.

Philippe,
médecin à la campagne

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-03-04, 10:05  (GMT)
152. "RE: spondylarthrite et psychologie"
Modifié le 13-07-05 à 23:22  (GMT)

Bonjour,

Merci de continuer cette discussion sur le nouveau forum http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=8256



Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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