Bonjour Novembre, bonjour à tous,Du bon et du moins bon concernant le VPPB, oui c'est vrai. J'ai relu un ancien message que j'avais écrit, à l'époque où j'étais suivie dans un centre spécialisé et rompu au traitement du VPPB et oui, j'ai écrit une bêtise, notamment en disant que les dernières manoeuvres libératoires que j'avais subies avaient aggravés mon état. En fait c'est une erreur. Maintenant je sais que ce n'était pas la manoeuvre, la cause de ma rechute, et je sais aussi que le VPPB n'était pas l'affection qui me concernait.
J'en étais à l'époque à ma 15ième séance, à peu près, et comme vous dîtes, 5 devraient suffire, mais çà, je ne pouvais pas vraiment le savoir, et je regrette vraiment deux choses. Une c'est qu'après plusieurs mois de récidives et de persistance de mes vertiges, on ait pas su me dire qu'il fallait que je m'oriente vers une autre piste... J'ai refusé de prendre le traitement qu'on me proposait, le Tégrétol, parce que çà me faisait peur et que mon bobologue semblait très peu enclin à me suivre dans ce traitement (au moins me rassurer...)
J'avais plein de questions à cette époque, mais pas vraiment de réponse (encore mon message 40), et l'intervention d'un spécialiste comme vous aurait pu, sinon me donner une solution, au moins me réconforter, je crois que c'est aussi à çà que peut servir ce forum.
C'est vrai qu'on ne doit pas dire tout et n'importe quoi sur le VPPB, et vous avez raison, il existe une méthode éprouvée et de vrai spécialistes avec de vrai résultats. On m'a dit à l'époque la chose suivante : "Puisque tous vous examens sont normaux et qu'on ne trouve rien, c'est que vous avez un VPPB" A l'époque j'ai été un peu "choquée" par cette analyse simpliste, mais j'étais prête à nimporte quoi pour qu'on mette un nom, une explication sur ce qui me hantait depuis presqu'un an !
Aujourd'hui, mes vertiges sont toujours là, et je suis suivie par un ORL qui lui a une autre "piste" concernant les vertiges, son texte, son explication sont dans ce forum. Il faut aussi savoir que le VPPB n'est pas la réponse, l'explication à tous les vertiges et que répondre à quelqu'un qui souffre de vertiges au point de consulter "on ne trouve rien, donc c'est un VPPB" est probablement aussi énorme, mais moins coûteux pour la sécu, c'est sur qu'un IRM ou une ponction lombaire.
Ceux qui parlent mal du VPPB sur ce forum, sont ceux qui alimentent le plus ce forum, c'est à dire nous, ceux qui souffrent de vertiges et qui ne connaissent pas grand chose à la médecine. Ceux qui finalement creusent le trou de la sécu avec ce problème là, c'est effectivement encore nous, qui nous plaignons de vertiges et qui finalement n'arrivont pas à vivre avec (c'est dingue, on pourrait faire un effort tout de même...)
Je crois vraiment que ce dont nous manquons aujourd'hui, nous les "malades" ce n'est pas vraiment d'une grande expertise sur les traitements, les méthodes. Ce n'est pas à nous de déterminer ce qui est bien de faire, vers quel examen s'orienter, comment investiguer, quel médecin aller voir. Pourtant c'est ce qui se passe. J'ai dû réfléchir et m'orienter seule, faute de quoi ? Faute de pouvoir communiquer et me faire prendre au sérieux par les médecins généralistes à qui j'ai donné ma confiance pour me suivre, m'orienter, m'aider finalement !
Je vais vous raconter mon "histoire" avec le tégrétol, et vous jugerez peut-être du désarroi d'un patient, qu'on fait finalement patienter en lui donnant du sybélium...
L'ORL qui me proposait de prendre du tégrétol se trouvait loin de mon domicile. Ma belle mère, très agée, quelques mois avant, avait eu un traitement au tégrétol, comme anti douleur, et avait très très mal supporté ce traitement au point de se retrouver à l'hôpital - je précise tout de même que le médicament n'était pas seul la cause de sa maladie, mais ceci pour vous situer le contexte de ma grosse appréhension... Pour palier cette appréhension, j'avais donc prévenu mon employeur que je risquais de commencer ce traitement, puis je suis allée voir mon généraliste pour lui expliquer la situation, et lui demander s'il pouvait me suivre, pendant la prise de ce traitement. J'avais lu, en prenant des renseignements, qu'il fallait faire des prises de sang, avant, et pendant le traitement. Ce généraliste m'a demandé de prendre contact avec mon ORL pour qu'il lui explique la raison du traitement et m'a prescrit une prise de sang, dosage de la carbamazépine (je crois) et me disant textuellement "Comme çà, on vérifiera si vous en avez déjà suffisamment dans le sang, inutile de vous donner ce traitement"... (je pense avoir bien compris). Bref, je fais ma prise de sang, je contacte l'ORL, tout bien comme on me l'avait dit. Un peu plus d'une semaine après, je reçois les résultats, que je ne comprenais pas... j'appelle le labo, qui me réponds :"Cà veut dire que vous n'en avez pas..." ? "Vous n'avez pas commencé le traitement encore ? Alors c'est normal que vous n'en ayez pas"...
Quelques jours après, je revois mon généraliste pour ma fille et en partant, je lui demande s'il avait des nouvelles de mon ORL... il me regarde, interloqué et se demandant de quoi je lui parlais... Voilà plusieurs mois que je le consultais pour mes vertiges et il ne se souvenait pas de quoi je lui parlais... Je lui ai résumé, gentiment, de quoi il s'agissait, il m'a dit n'avoir pas de nouvelles à ce sujet...
J'ai laissé tombé, et j'ai pris la décision de ne pas prendre ce médicament.... j'ai une fois de plus suivi mon "feeling" faute de pouvoir trouver une communication, un soutien valable.
A travers cette petite histoire, juste une conclusion. Je crois que ce n'est pas notre rôle de patient que de "savoir" la technique des traitements, de savoir les précautions à prendre, ni de s'inquiéter du trou de la sécu quand nous avons vraiment un problème de santé. Au délà du trou de la sécu, il y a aussi toute la difficulté à supporter certains traitements, à parfois se sentir seul et désarmé face à quelque chose qu'on ne comprends pas, et presque se sentir coupable à la fin de persister et venir presque harcerler les médecins avec nos problèmes.
Voilà, j'espère que vous me pardonnerez ce "coup de gueule".... Mes vertiges sont revenus, c'est juste un coup de blues et un ras-le-bol d'entendre parler de trou de la sécu et de toutes ces choses...
A côté de çà, j'admire et je remercie les médecins vraiment spécialisés dans les traitements des vertiges qui m'ont accueillis, et les kiné aussi (ceux rompu à cette technique), car l'accueil et la communication dans ces endroits est bonne, et on se sent compris.
Envoyer ce sujet à un(e) ami(e)
Format d'impression
Mettre en signet (membres seulement)
Forum :
Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
