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"Myélite "

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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Norm (3 messages) Envoyer message email à: Norm Envoyer message privé à: Norm Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-04-03, 03:54  (GMT)
"Myélite "
Bonjour,

J'aimerais avoir de l'information sur la myélite cervicale. (me fournir des liens de sites,si vous en connaissez!)

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Myélite D_Dupagne 06-04-03 1
   RE: Myélite jpp974 15-11-04 9
 RE: Myélite Sira07 09-04-03 2
   RE: Signe de Lhermitte D_Dupagne 09-04-03 3
       RE: Signe de Lhermitte Sira07 10-04-03 4
   RE: Myélite Cathleen 04-12-04 10
 RE: Myélite Sira07 10-11-03 5
   RE: Myélite Cafe_Sante 11-11-03 6
       RE: Myélite Sira07 11-11-03 7
           RE: Myélite Cafe_Sante 11-11-03 8
           RE: Myélite nypal 17-12-04 11
               RE: Myélite Cathleen 17-12-04 12
                   RE: Myélite nypal 18-12-04 13
                       RE: Myélite Cathleen 18-12-04 14
           RE: Myélite nypal 20-01-05 15
               RE: Myélite Cathleen 23-01-05 16

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-04-03, 08:33  (GMT)
1. "RE: Myélite "
Bonjour,

Il faudrait plus de précision. Le terme myélite s'emploie aussi bien pour les infections de la moëlle osseuse que pour des atteintes de la moëlle épinière (qui n'ont en fait rien à voir).

S'agit-il d'une myélite transverse au niveau cervical ?
http://www.myelitis.org/overview_fr.htm


Dr Dominique Dupagne

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jpp974 (1 messages) Envoyer message email à: jpp974 Envoyer message privé à: jpp974 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-11-04, 10:47  (GMT)
9. "RE: Myélite "
bonjour,

tout d'abord félicition pour ce forum qui permet de rompre un peu l'isolement des malades.
je suis à la recherche d'informations sur les pathologies (autoimmune ou autres) associant myélite non infectieuse non traumatique (avec séquelles neuro syndrome pyramidal modéré )et inflammation articulaire (spondyloarthropathie non hla b27+arthrite), si vous pouviez m'aider à cibler un peu mes recherches cela me serait d'un grand secours, en vous remerciant par avance

cordialement

jpp

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Sira07 (13 messages) Envoyer message email à: Sira07 Envoyer message privé à: Sira07 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-04-03, 16:01  (GMT)
2. "RE: Myélite "
Bonjour,

Il y a 7 mois j'ai été hôspitalisé pour des problèmes d'engourdissements qui ont commencés aux orteils et qui ont montés jusqu'aux aisselles. On m'a fait une IRM de la région cervical et de la moëlle épinière puis des radiographies ainsi qu'une ponction lombaire. Tout s'est avéré parfait. Au cour des examens j'ai parler à mon Neurologue de mes chocs électriques que je ressent lorsque je baisse la tête. Ça part de la nuque et ça dessend jusqu'aux talons. Il a fait venir ses élèves pour que je répète ce que je ressent et ils leurs a dit que c'était le "signe de l'hermite".

J'ai l'impression que vu qu'il n'a rien trouvé d'anormale il a conclus que j'avais fait une myélite. Mais il ne m'a pas dit quel genre de myélite. Depuis ce temps j'ai le "signe de l'hermite" en permanence.

Je voulais savoir si il arrive souvent que des gens suite à une myélite se retrouve avec le "signe de l'hermite" car j'ai fais plusieurs recherches sur les différentes sortes de myélite et à nul part ont parlait de "signe de l'hermite" dans les séquelles???

Cela et bien d'autres choses me font me poser des questions sur le diagnostique qu'ont m'a rendu...

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-04-03, 22:38  (GMT)
3. "RE: Signe de Lhermitte"
Bonjour,
Le signe de Lhermitte (sans apostrophe) est évocateur d'une inflammation de la moëlle épinière (myélite, terme général). Il est par exemple constaté dans la sclérose en plaque http://www.medinfos.com/principales/fichiers/pm-neu-scleplaques.shtml mais aussi après une irradiation de la colonne vertébrale ou tout autre cause d'inflammation du canal rachidien.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Sira07 (13 messages) Envoyer message email à: Sira07 Envoyer message privé à: Sira07 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-04-03, 23:47  (GMT)
4. "RE: Signe de Lhermitte"
Merci beaucoup pour l'information!
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Cathleen (4 messages) Envoyer message email à: Cathleen Envoyer message privé à: Cathleen Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-12-04, 00:28  (GMT)
10. "RE: Myélite "
Bonjour Sira,

J'ai 21 ans et il y a 7ans j'ai appris que j'avais 2 maladies à seulement 1 mois d'interval.
La 1ere fut le gillain barré et la 2nd la myélite .
En ce qui concerne la 1ere, on m'a dit que c'été mes vertebres qui étaient malades. Il n'y avait plus de disques entre elles. C'est "grace à elle" que l'on a decouvert la myélite.
Pour la 2nd je vais de raconter ma petite histoire.

Le jour à c'est arrivé, je promené ma chienne avec mon grand-pére. Tout en discutant avec lui, ma jambe droite a laché. Résultat, je boitais. Petit à petit, je perdais ma force dans mes membres inferieures. Papa m'a donc porté pour me ramener à la maison. En allant voir mon docteur pour le dos, il m'a dit que ce n'été pas la croissance mais qu'il fallait voir 1 spécialiste, donc 1 neurologue.

Il m'a fait 1 ponction lombaire, 1 IRM et 1 EMG. Ce n'est qu'aux resultats de l'EMG que le neurologue a vu que c'été la myélite. Il m'a tout expliqué. Ce que cette maladie pouvait me faire (monter à la tete) et ses consequences. Quand on a seulement 14 ans, c'est trés dur d'entendre ceci.

Au départ, le traitement si limité à du repos et puis je retourné en cours et je suis repartie à l'hopital 2 semaine aprés. Il m'a dit qu'il existait 2 traitements. Le 1er été pour les femmes qui avaient déjà fécondé car il peut rendre stéril et le 2nd été des transfusions de plasma humain (vénoglobuline). Donc, je me retrouvé pendant 48h, avec 1 perfusion dans le bras. Ce traitement n'a pu durer que quelques mois car j'ai vite réagis en faisant des "céfalés ménagés" (je ne sais plus comment il s'écrit). On a tout arreté. Alors, j'ai commencé à ne plus rien supporter. Ni traitement, ni hopital, ni personnel hospitalier, ni famille. J'ai donc été voir 1 psycologue et il m'a aidé à reprendre confiance ne moi et à croire en la vie.
Depuis 2001, ça va. Je n'ai pas refais de crises mais j'appréhende chaque année l'hiver. Avec le froid, mes membres inférieures et suppérieures me font terriblement souffrir et se paralysent. Ce qui fait que je suis obligé de ressembler à 1 "bonhomme michelin"!

Aujourd'hui, j'ai 21 ans, 1 ami, j'ai fais mes études comme tout le monde et j'ai eu mon BAC PRO. C'est vrai que depuis 97, je vis au jour le jour mais je vis comme les jeunes de mon ages meme si j'ai du et je dois toujours faire des concéssions.

Alors tu vois, ça peut s'arranger.

Je te fais de gros bisous.

Cathleen

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Sira07 (13 messages) Envoyer message email à: Sira07 Envoyer message privé à: Sira07 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-11-03, 19:20  (GMT)
5. "RE: Myélite "
Bonjour.
C'est encore moi...6 mois plutard avec encore les mêmes problèmes!
On a pas encore trouvé ce que j'ai. Je fais des myélites à répétitions à ce qu'on m'a dit. On a écrit "forte suspicion de sclérose en plaques" sur mon dossier mais comme tout mes examens sont négatifs on ne peut me donner un diagnostique.

J'ai eue deux grosses poussées(si je peux appeller ça comme ça). Une en septembre 2002 et une autre en mai 2003. Avec plusieurs petits épisodes d'engourdissements qui partaient en dedans de deux semaine.

Je ne suis pas encore rétablis de la poussée du mois de mai(encore beaucoup d'engourdissements légers)que voilà que ça semble vouloir encore recommencer.. Ça fait 1 semaine que ça progresse. je commence à avoir les jambes "raides" mais je n'est tout de même pas de difficultés à marcher.

L'affaire c'est que mes engourdissement ont commencés environs trois jours avant que je commence à être "grippé". Donc je me demandais si il se pourrait que le fait que j'ai attrappé une grippe pourrait avoir comme effet de réactiver l'inlflammation (myélite)?? Ou si c'en est encore une autre? Ya t-il une façon de savoir par nous même..
Je ne sais plus trop si je dois appeller mon neuro.

Merci beaucoup à l'avance.


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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-11-03, 12:02  (GMT)
6. "RE: Myélite "
Bonjour,
Tant que vous n'aurez pas un diagnostic précis, il est difficile de vous donner des conseils. Vous devriez contacter votre neurologue.

Philippe, médecin à la campagne

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Sira07 (13 messages) Envoyer message email à: Sira07 Envoyer message privé à: Sira07 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-11-03, 20:04  (GMT)
7. "RE: Myélite "
OK...je comprend. Merci quand même!

Ça ne me tente pas tellement d'appeller mon neuro car je suis persuadé que ça va être comme d'habitude....ça va être long avant d'avoir mon rendez-vous. Ils vont me faire attendre pleins d'heures et tout ça pour me faire dire que ça devrait partir comme c'est venu..merci, bonsoir!

Je commence vraiment à en avoir pleins mon casque! J'ai fais plusieurs tentatives pour changer de neuro mais on me renvois toujours à lui. On dirait qu'il ne connait pas son affaire...quand je lui explique mes symptômes il semble ne rien comprendre! Comme quand il me fait ses picottements parout sur le corp avec son aiguille, ça fait je ne sais combien de fois que j'essais de lui expliquer que je la sent partout son aiguille car je sent assez bien le dessus de ma peau on dirait que c'est plus profond l'engourdissement comme dans le muscle mais il me regarde avec des points d'interrogations dans les yeux!!...suis-je la seule sur terre qui a ça!!!

Bon ben excusez-moi pour cette montée de lait! Je touve ça difficile...comme personne ne sait se que j'ai(même mon neuro), je n'ai aucune aide et on me laisse un peu à moi même...

Bye! Bye!
Sira

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-11-03, 21:20  (GMT)
8. "RE: Myélite "

>Bon ben excusez-moi pour cette montée de lait! Je touve ça
>difficile...comme personne ne sait se que j'ai(même mon neuro), je
>n'ai aucune aide et on me laisse un peu à
>moi même...

Il existe parfois des malades orphelins. Il nous arrive souvent d'être perplexe devant certains symptômes. Insistez ! A force quelqu'un trouvera peut-être une solution.

Bon courage.

Philippe, médecin à la campagne

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nypal (3 messages) Envoyer message email à: nypal Envoyer message privé à: nypal Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-04, 15:12  (GMT)
11. "RE: Myélite "
Bonjour,

Je comprends ce que tu vis puisqu'il y a 9 ans, j'ai fait une myélite transverse aigue en l'espace de deux heures, j'ai paralysé au complet. J'ai demeuré 6 semaines à l'hopital et par la suite en réadaptation. J'ai récupéré à 80% au moins et je faisais tous les sports ou presque. Cependant à LIRM cérébrale on n'avait vu un signal au niveau de c2-c3. Il y a deux mois, j'ai eu un gros mal de tête qui ne partait pas alors j'ai consulté et des engourdissements ont commencés et des faiblesses dans les jambes et des douleurs dans le dos etc... J'ai passé une autre irm et on ne voit rien on ne sait pas trop quoi me dire à part que ça doit être une autre myélite. Je trouve ça difficile de voir que parce qu'on n'est pas diagnostiqué qu'on ne prend pas vraiment soin de nous et de nos symptômes et à essayer de nous soulager de nos douleur.Je suis un peu découragé car pendant mes 9 années j'ai dû vaincre le quotidien puisque j'engourdissais à l'occasion, j'avais presque chaque jour des syptomes spéciales et voilà que lorsque j'avais appris à vivre avec c'est encore ça qui réapparait.

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Cathleen (4 messages) Envoyer message email à: Cathleen Envoyer message privé à: Cathleen Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-04, 15:38  (GMT)
12. "RE: Myélite "
Bonjour,

Je viens de lire ton message. Ca doit etre trés dur ce que tu vis.C'est quoi au juste "une myélite transverse aigue"? Moi au m'a seulement dit (enfin mon neurologue) que j'avais une myélite mais il n'a rien précisé d'autre dessus.

Es-tu encore malade aujourd'hui? Comment se passe ton quotidien? Et ta famille, elle a réagit comment (si ce n'est pas trop indiscret)?

Merci

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nypal (3 messages) Envoyer message email à: nypal Envoyer message privé à: nypal Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-12-04, 19:34  (GMT)
13. "RE: Myélite "
Modifié le 18-12-04 à 19:35  (GMT)

Allo,

Une myélite transverse aigue est une myélite mais qui atteint les deux côtés de ton corps, alors tu paralyses à gauche et à droite. Présentement, J'ai de drôles de symptômes à tous les jours puisque ma première myélite avait atteinte le niveau cervical( c2) et qu'on dirait que j'ai encore un peu des mêmes symptômes qu'à l'époque.Cependant,je trouve ça difficile car j'ai peur que ça soit de la sclérose en plaques.Je vais essayer de rester positive car sur mon irm il ne voit rien. Les gens autour de moi essaie de m'encourager en me disant qu'il ne voit rien alors que c'est plutôt positif. Et toi as-tu récupéré au complet et c'était quoi la paralysie que tu as eu. Tu vis bien maintenant? On n'a pensé que j'avais le gilain barré il y a 9 ans puisque j'ai paralysé jusqu'à la tête en 2 heures.

merci

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Cathleen (4 messages) Envoyer message email à: Cathleen Envoyer message privé à: Cathleen Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-12-04, 19:44  (GMT)
14. "RE: Myélite "
Bonsoir,

Je te souhaite plein de courage pour la suite.
En ce qui me concerne non je n'ai pas tout réccupéré. Le cap de l'hiver est trés dur pour moi. J'ai mal aux jambes et aux mains et elles se paralysent souvent. Résultat, je sois prendre 1 douche pour calmer la douleur. Si je te dis que l'eau chaude je ne la sens pas tu me crois? Pourtant je ressors en ecrevisse!
Au sinon, j'essaye de vivre comme les autres, de toutes façons il n'y a plus que ça à faire, ça ne sert à rien de se lamanter sur son sort).
Mais c'est vrai que c'est tres dur de vivre cela au quotidien.
Je fais de la muscu avec ma soeur et ça arrive que je me fatigue vite, que je n'en peux plus mais comme le médecin traitent a dit à mes parents que c'été fini ben ils me disent que je prends la maladie comme excuse alors que je m'en serai bien passé de cette saloperie.

Voilà. Si tu as d'autres questions n'esite pas.


Bisous

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nypal (3 messages) Envoyer message email à: nypal Envoyer message privé à: nypal Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 15:48  (GMT)
15. "RE: Myélite "
Allo Je t'écris pour te dire que je crois qu'on n'est sûrement un grand nombre à vivre ce que tu vis puisque je le vis présentement. j'ai eu de gros engourdissements depuis 2 mois ainsi que mon visage est devenu faible et j'ai eu de la difficulté à parler et ma vision semble se dédoubler plus qu'il y a 9 ans lors de ma première épisode et ils ne comprennent rien. La résonnance est belle selon leur dire alors ce n'est pas d'ordre neurologique. J'ai même eu de la difficulté à avaler pendant quelques jours et personne ne peut m'aider. Je crois que si il y a tant de dépression en sclérose en plaques c'est qu'ils ne sont pas capable de diagnostiquer rapidement la maladie dans certains cas ou d'essqyer d'Y TROUVER AUTRE CHOSE. Et pour toi comment, ça va est-ce qu'ils ont vu quelque chose sur les résonnances? Est-ce qu'ils ont dit que tu étais certainement trop angoissée? Alors je te laisse je tenais à te dire que tu n'es pas seule à vivre ça.
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Cathleen (4 messages) Envoyer message email à: Cathleen Envoyer message privé à: Cathleen Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-05, 19:17  (GMT)
16. "RE: Myélite "
Bonsoir,
Non ils ne m'ont rien dis.En ce moment, j'ai une nouvelle crise.J'ai des crampes tout le temps et tous les jours. Le medecin m'a donné des vitamines et de la creme.
Mis à part ça, ça va. Au fait, j'en profite pour te souhaiter quand meme une bonne année 2005 ainsi qu'à ta famille.
A bientôt
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