Bonjour Sira,J'ai 21 ans et il y a 7ans j'ai appris que j'avais 2 maladies à seulement 1 mois d'interval.
La 1ere fut le gillain barré et la 2nd la myélite .
En ce qui concerne la 1ere, on m'a dit que c'été mes vertebres qui étaient malades. Il n'y avait plus de disques entre elles. C'est "grace à elle" que l'on a decouvert la myélite.
Pour la 2nd je vais de raconter ma petite histoire.
Le jour à c'est arrivé, je promené ma chienne avec mon grand-pére. Tout en discutant avec lui, ma jambe droite a laché. Résultat, je boitais. Petit à petit, je perdais ma force dans mes membres inferieures. Papa m'a donc porté pour me ramener à la maison. En allant voir mon docteur pour le dos, il m'a dit que ce n'été pas la croissance mais qu'il fallait voir 1 spécialiste, donc 1 neurologue.
Il m'a fait 1 ponction lombaire, 1 IRM et 1 EMG. Ce n'est qu'aux resultats de l'EMG que le neurologue a vu que c'été la myélite. Il m'a tout expliqué. Ce que cette maladie pouvait me faire (monter à la tete) et ses consequences. Quand on a seulement 14 ans, c'est trés dur d'entendre ceci.
Au départ, le traitement si limité à du repos et puis je retourné en cours et je suis repartie à l'hopital 2 semaine aprés. Il m'a dit qu'il existait 2 traitements. Le 1er été pour les femmes qui avaient déjà fécondé car il peut rendre stéril et le 2nd été des transfusions de plasma humain (vénoglobuline). Donc, je me retrouvé pendant 48h, avec 1 perfusion dans le bras. Ce traitement n'a pu durer que quelques mois car j'ai vite réagis en faisant des "céfalés ménagés" (je ne sais plus comment il s'écrit). On a tout arreté. Alors, j'ai commencé à ne plus rien supporter. Ni traitement, ni hopital, ni personnel hospitalier, ni famille. J'ai donc été voir 1 psycologue et il m'a aidé à reprendre confiance ne moi et à croire en la vie.
Depuis 2001, ça va. Je n'ai pas refais de crises mais j'appréhende chaque année l'hiver. Avec le froid, mes membres inférieures et suppérieures me font terriblement souffrir et se paralysent. Ce qui fait que je suis obligé de ressembler à 1 "bonhomme michelin"!
Aujourd'hui, j'ai 21 ans, 1 ami, j'ai fais mes études comme tout le monde et j'ai eu mon BAC PRO. C'est vrai que depuis 97, je vis au jour le jour mais je vis comme les jeunes de mon ages meme si j'ai du et je dois toujours faire des concéssions.
Alors tu vois, ça peut s'arranger.
Je te fais de gros bisous.
Cathleen
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