Forum Médical Attention : cette archive du forum est en lecture seule.

"glaucome"

Envoyer ce sujet à un(e) ami(e) Format d'impression Mettre en signet (membres seulement)		Précédente | Suivante
Accueil Général des Forums Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

mynyjo (2 messages) 07-04-03, 13:18  (GMT) "glaucome" Bonjour, Je suis atteinte d'un gaucome congénital depuis ma naissance (+cataractes congénitales). Je me rends compte que par rapport aux autres maladies ils ne font pas beaucoup de progrès pour trouver des solutions. J'ai entendu dire qu'on a localisé le gêne du glocaume. Est-ce que cela va changer quelque chose, faire avancer le buisness? Si vous êtes atteint de cette maladie, pouvez-vous me faire partager votre opinion... Ou si vous avez des renseignements plus précis, m'en faire part. Pour ma part je suis assez péssimiste lorsque j'entends mon médecin me dire que je serai peut-être aveugle dans 20 ans si ça continue. En plus de ça, plus les ans passent, plus j'ai du mal à accepter le regard des autres. Est-ce paradoxal?   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: glaucome muratet 07-04-03 1  RE: glaucome jould 29-03-04 2    RE: glaucome ploum 19-04-04 3        RE: glaucome jould 20-04-04 4

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Texte des réponses

muratet (192 messages) 07-04-03, 20:52  (GMT) 1. "RE: glaucome" Bonsoir, Les glaucomes congénitaux sont souvent associés à des cataractes et à des anomalies de formation de l'oeil. Il s'agit d'un problème génétique et on ne sait pas, pour l'instant, faire de traitement des gènes responsables. "ils ne font pas beaucoup de progrès"... dites-vous, et pourtant on a dû vous opérer et vous éviter ainsi la cécité... Chercher les gènes des pathologies est quelque chose d'important, et ça fait bien sûr avancer "le buisness"... D'ailleurs je vais bientôt remercier publiquement les trois familles de patients porteurs de kératocônes, qu'on a répertoriées grâce à internet et qui sont actuellement explorées dans un laboratoire de l'Inserm qui recherche les gènes responsables. cordialement jmm ophtalmo http://www.snof.org   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

jould (2 messages) 29-03-04, 19:18  (GMT) 2. "RE: glaucome" Bonjour.Je m'appelle Julie,j'ai 18 ans,je viens de Belgique et tout comme toi,je suis atteinte d'un glocaume congénital depuis la naissance.J'ai été opérée pour la première fois à l'âge de 9 mois avec 45 de tension.Depuis,j'ai subi 5 autres opérations (certaines plus douloureuses que d'autres).J'ai été suivie à l'hopital de Bruxelles,de Liége et maintenant,je suis suivie à l'hopital universitaire de Gand(où j'ai été opérée pour la dernière fois fin novembre 2003 au laser à l'iode).Malheureusement,on m'a détecté la cataracte causée par le traitement à base de Cosopt,Alfaghan et Travatan que je suis depuis bientôt 2 ans.Je pourrai encore subir 2 aures opérations si nécessaire et puis ça sera terminé.Les médecins jouent leurs derniéres cartes et puis ils m'ont dit que je perdrai la vue progressivement.C'est très difficile à accepter mais il faut malheureusement vivre avec.Mon seul conseil serait de te renseigner le plus possible sur les méthodes opératoires.Il ne faut pas Hésiter à parcourir plusieurs kilomètres si nécessaire car le "jeu" en vaut quand même la chandelle...   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ploum (2 messages) 19-04-04, 22:26  (GMT) 3. "RE: glaucome" Bonjour, Vous me semblez tous très pessismistes... Mon fils, qui a 4 ans 1/2, souffre aussi d'un glaucome congénital et contrairement à vous mes angoisses vont plutôt en diminuant. Tout d'abord,(si j'ai bien compris ce qu'il m'a été expliqué)effectivement un géne a été isolé et permet aux mères d'avoir une idée des risques pour un 2e enfant.Pour mon fils la prise de sang a été faite ici et les analyses aux USA (remboursé par sécu)car pas de possibilité d'analyse en France.Résultat négatif, mais un autre gène peut être en cause ...ou le pas de chance. Mon fils est suivi par Le Pr BRON à DIJON qui a publié un livre sur les glaucomes que vous devriez peut-être consulter. Enfin, certaines opérations semblent être efficaces (au moins à moyen terme) puisque mon fils n'a aucun traitement (seulement des contrôles) et sa dernière opération remonte à 3 ans. Bon courage, d'autant que je suis persuadée que le moral joue un rôle.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

jould (2 messages) 20-04-04, 18:21  (GMT) 4. "RE: glaucome" bonjour, suite a votre message,j'ai tout de suite reagi.il est vrai qu'il y a enorment de progres concernant le glocaume.ma mere a passe elle aussi des examens pour evaluer les risques que ma soeur ne naisse avec la maladie et les tests ont tres bien fonctionnes. je voulais egalement vous dire qu'en ce qui me concerne,au debut,les operations ont ete suffisantes pour ne pas que la maladie s'aggrave.il n'etait pas question de traitements,quels qu'ils soient...c'est avec les annees que le probleme empire!il faut egalement savoir qu'il existe plusieurs degres de gravite. en tout cas,je souhaite le meilleur pour la suite,a votre petit garcon.beaucoup de courage a lui aussi.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Fermer | Archiver | Effacer

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Accéder à un autre forum Lobby Forums médicaux pour professionnels (Conférence)   |--Ethique médicale (Protected)   |--Coups de gueule, coups de coeur (Protected)   |--Humour médical (Protected) Forums médicaux pour le public (Conférence)   |--Annonces de sites médicaux (Protected)   |--Recherche d'informations sur une maladie (Protected)   |--Arrêter de Fumer (Protected)   |--Arrêter l'alcool (Protected)   |--Cholestérol, triglycérides et risque cardiovasculaire (Protected)   |--Schizophrénie (Protected)   |--Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (Protected)   |--Hyperhidrose (Protected)   |--Luxation congénitale de hanche (Protected)   |--Maigrir (Protected)   |--Mauvaise haleine (Protected)   |--Vitiligo (Protected)   |--Bla bla and co (Protected)   |--Santé Psy (Protected)   |--Test (Protected) Internet et Médecine (Conférence)   |--Référencement de sites médicaux (Protected) Revues de presse (Conférence)   |--Revue de presse Internet Médical (Protected)   |--Revue de presse pour le médecin généraliste (Protected) Avis sur le site, opinions diverses, livre d'or (Conférence)   |--Une opinion sur le site ? Une suggestion ? (Protected)