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"RE: brides amniotiques"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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luna (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
06-04-02, 12:31  (GMT)
"RE: brides amniotiques"
Bonjour!

Je recherche des informations sur les brides amniotiques ...
Née avec ce pb, je voudrais des infos et des contacts avec des personnes touchées par cette maladie.
Merci de me répondre ...

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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: brides amniotiques D_Dupagne 06-04-02 1
   brides amniotiques luna (VNI) 07-04-02 2
       RE: brides amniotiques D_Dupagne 07-04-02 3
           RE: brides amniotiques D_Dupagne 07-04-02 4
           RE: brides amniotiques luna (VNI) 07-04-02 5
           RE: brides amniotiques Sonia71 08-11-03 29
               RE: brides amniotiques D_Dupagne 08-11-03 30
   RE: brides amniotiques Marlena 16-01-03 15
       RE: brides amniotiques Marlena 08-11-03 26
           RE: brides amniotiques Ln2 08-11-03 27
               RE: brides amniotiques Cafe_Sante 08-11-03 28
                   RE: brides amniotiques Marlena 09-11-03 32
               RE: brides amniotiques Marlena 09-11-03 31
   RE: brides amniotiques Saskia 01-10-03 21
       RE: brides amniotiques D_Dupagne 01-10-03 22
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       RE: brides amniotiques berang 04-03-04 44
           RE: brides amniotiques zoe_c 04-03-04 45
       RE: brides amniotiques LEVYBRICE 11-04-04 48
 RE: brides amniotiques bmt 28-06-02 6
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           RE: brides amniotiques Cafe_Sante 08-05-04 52
 RE: brides amniotiques euzhan 21-07-02 7
   RE: brides amniotiques nellcass 15-01-04 36
       RE: brides amniotiques famillejoub 17-05-04 62
           RE: brides amniotiques nellcass 20-08-04 75
 RE: brides amniotiques celestine 24-07-02 8
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       RE: brides amniotiques Cafe_Sante 26-05-04 67
 RE: brides amniotiques solaure 22-11-02 12
   RE: brides amniotiques sophieshan 17-04-04 49
       RE: brides amniotiques famillejoub 29-04-04 50
           RE: brides amniotiques sophieshan 10-05-04 53
               RE: brides amniotiques sophieshan 14-05-04 54
                   RE: brides amniotiques sophieshan 15-05-04 57
                       RE: brides amniotiques blubsy 16-05-04 59
                           RE: brides amniotiques sophieshan 16-05-04 61
               RE: brides amniotiques famillejoub 14-05-04 55
                   RE: brides amniotiques sophieshan 15-05-04 56
                       RE: brides amniotiques famillejoub 17-05-04 63
                           RE: brides amniotiques sophieshan 17-05-04 64
                               RE: brides amniotiques famillejoub 21-05-04 65
 RE: brides amniotiques KarineADL 04-12-02 13
 RE: brides amniotiques Marlena 16-01-03 14
   RE: brides amniotiques romainj 22-04-03 16
       RE: brides amniotiques nellcass 15-01-04 37
   RE: brides amniotiques sophieshan 16-05-04 60
 RE: brides amniotiques romainj 23-04-03 17
   RE: brides amniotiques blubsy 28-04-03 18
       RE: brides amniotiques Marlena 28-04-03 19
           RE: brides amniotiques berang 05-01-04 33
               RE: brides amniotiques GANES 10-01-04 34
                   RE: brides amniotiques raphy 01-03-04 42
                       RE: brides amniotiques dangely 11-06-04 68
                           RE: brides amniotiques Ln2 16-06-04 69
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                                   RE: brides amniotiques sophieshan 01-07-04 71
                                       RE: brides amniotiques D_Dupagne 01-07-04 72
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                           RE: brides amniotiques raphy 02-07-04 73
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 RE: brides amniotiques casalegria 21-08-03 20
   RE: brides amniotiques Sonia71 05-11-03 23
       RE: brides amniotiques D_Dupagne 05-11-03 24
       RE: brides amniotiques smdotu 05-11-03 25
 RE: brides amniotiques virginie_ 23-01-04 39
   RE: brides amniotiques doudounnette 28-01-04 40
       RE: brides amniotiques nellcass 02-03-04 43
           RE: brides amniotiques Raluca 19-03-04 46
               RE: brides amniotiques Cafe_Sante 19-03-04 47
               RE: brides amniotiques nellcass 20-08-04 76
 RE: brides amniotiques sophieshan 15-05-04 58
 SOS brides amniotiques à l'écho de 12 SA Tiphanie 21-10-04 77
   RE: SOS brides amniotiques à l'écho de 12 SA Cafe_Sante 21-10-04 78

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-04-02, 17:40  (GMT)
1. "RE: brides amniotiques"
Cette maladie provoque des malformations variées. De quelle(s) malformation(s) souffrez-vous ?

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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luna (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
07-04-02, 01:40  (GMT)
2. " brides amniotiques"
Docteur Dupagne bonjour,

J'ai été amputée de plusieur phalanges (10) aux mains et 2 aux pieds et 'ai une trace de bride au mollet ...
Je cherche à savoir la cause de cette maladie et que l'on ne l'explique.

En vous remerciant.

Luna

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-04-02, 10:31  (GMT)
3. "RE: brides amniotiques"
La maladies des brides amniotiques ou maladies des bandes amniotiques (Amniotic Band Syndrome en anglais) désigne un ensemble de malformations liées à une adhésion anormale entre le foetus et la membrane amniotique pendant son développement. Normalement, le foetus "flotte" dans le liquide amniotique et n'est lié à la mère que par le cordon ombilical. Pour des raisons mal connues, certaines parties du futur bébé peuvent adhérer aux membranes, ce qui provoque localement de graves dégâts dans son développement. Souvent, ces lésions ne sont pas compatible avec la vie, notamment lorsque l'adhésion touche la tête. Lorsque l'adhésion concerne les membres, le bébé naît viable, mais avec des anomalies importantes, notamment des extrémités.
Il n'existe pas de pages web sur ce sujet. Voici une bibliographie d'articles scientifiques en français, que vous pouvez consulter dans une bibliothèque universitaire médicale : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=search&db=PubMed&term=Amniotic+Band+Syndrome+AND+French



Dr Dominique Dupagne

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-04-02, 10:39  (GMT)
4. "RE: brides amniotiques"
Une précision : l'article le plus intéressant pour vous sera sans doute le suivant :

Annales de Dermatologie et de Vénéréologie
Volume 124 No 5, pages 416-420
du 19/05/1997

LE SYNDROME DES BRIDES AMNIOTIQUES
Ph. BAHADORAN, J.-Ph. LACOUR, J.-P. ORTONNE

Le syndrome des brides amniotiques est un ensemble complexe demalformations congénitales dont l'élément le plus constant et le plus caractéristiqueest la présence de sillons cutanés de striction des membres (1). Ces sillons, quiont un aspect cicatriciel et sont irréversibles, peuvent survenir isolément ous'accompagner d'autres anomalies des membres, et plus rarement de malformationscrânio-faciales ou viscérales (1). Le dermatologue peut donc être confronté ausyndrome des brides amniotiques par le biais de telles lésions, qu'il s'agisse d'une découverte fortuite à l'âge adulte (2), ou d'une consultation d...


Dr Dominique Dupagne

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luna (VNI) (5 messages) Voir addresse IP de cet auteur
07-04-02, 15:29  (GMT)
5. "RE: brides amniotiques"
Docteur Dupagne,

Un grand merci pour vos infos et votre rapidité!!!!

Mes plus sincères salutations.

Luna

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Sonia71 (3 messages) Envoyer message email à: Sonia71 Envoyer message privé à: Sonia71 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-11-03, 21:08  (GMT)
29. "RE: brides amniotiques"
Bonjour Docteur Dupagne!

Je me demandais, depuis combien de temps que la médecine connaît ce syndrôme? On dirait qu'il y a beaucoup plus de filles nées avec des bandes amniotiques que des garçons, et plus souvent du côté gauche. Est-ce bien la réalité? J'ai un petit dictionnaire médical(base) à la maison, et il n'en parle pas du tout. Au moins, il y a Internet! Merci pour vos témoignages: on sa sent moins seule!

Sonia, maman de Mélina, 1 an et demi (née avec des bandes amniotiques à la main gauche et un pied gauche bot).

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-11-03, 21:46  (GMT)
30. "RE: brides amniotiques"
Bonjour,
J'ai bien peur que personne ne se soit penché sur l'histoire de cette maladie qui doit exister depuis que l'homme existe. Pas de notion de fréquence sexuelle à ma connaissance apparemment :
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=8290379&dopt=Abstract

L'état de la science : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=search&db=PubMed&term=Amniotic+Band+Syndrome

Dr Dominique Dupagne

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Marlena (6 messages) Envoyer message email à: Marlena Envoyer message privé à: Marlena Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-01-03, 13:02  (GMT)
15. "RE: brides amniotiques"
C`est moi qui suis malade,et ma fille en a souffert.

Elle est nee avec la main gauche en forme de pince,les 3 doigt du milieu sont reduit a une phalange avec ongle.

Mes freres et soeurs auront il des enfants touches.

Y a t il un traitement a cela?Est ce du a la prise d`un medicament?

Merci

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Marlena (6 messages) Envoyer message email à: Marlena Envoyer message privé à: Marlena Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-11-03, 06:12  (GMT)
26. "RE: brides amniotiques"
A tous

ma fille a deja 11 mois elle a marche a 7 mois,mais elle a les pied en arc .Ceci m`inquiete.Elle dit des mots comme papa maman,nomme ses petits jouet .C`est un petit bebe ,elle a que 8 kg pour son age.
.
Quand a sa main gauche en pince elle s`en sert quand je la force,comment savoir si elle est droitiere ou gauchere?Nous avons decide de ne faire aucune operation sur sa main,pour lui eviter tout traumatisme.

On dis que jouer avec l`enfant eveil,mais elle est en age d`avoir d autre enfant autour d`elle,j`ai tres peur qu`elle soit rejetee,ou qu`elle se blessee a sa main.Que dois je faire?

Merci de repondre

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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-11-03, 14:11  (GMT)
27. "RE: brides amniotiques"
Bonjour,

A cet âge-là, les enfants découvrent tellement de choses qu'ils ne s'étonneront pas davantage devant une main en pince que devant des tâches de rousseur.

Pour ce qui est de se blesser, ça lui arrivera, et ça arrivera à tous les autres enfants aussi.

Votre fille va grandir avec ce qui est à vos yeux un handicap, et à ses yeux sa main gauche. Elle va apprendre à s'en servir de façon stupéfiante pour vous, et aura beaucoup moins de mal à s'y adapter que vous .

A 14 ans, j'ai fait un stage multi-sports à l'UCPA. Dans mon groupe, il y avait un garçon avec une main en pince. Il battait tous les autres à l'escalade, au kayak et j'en passe. Et la moitié des filles de la colo était amoureuse de lui .

Cordialement,
Hélène, étudiante en médecine.

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-11-03, 15:25  (GMT)
28. "RE: brides amniotiques"
Bonjour,

J'ai eu moi aussi un copain avec une main "en pince". Champion d'escrime (sabre) et très doué au… hand ball.

Philippe, médecin à la campagne

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Marlena (6 messages) Envoyer message email à: Marlena Envoyer message privé à: Marlena Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-11-03, 02:43  (GMT)
32. "RE: brides amniotiques"
Merci

Encore pour votre site et vos reponses constructives.Ca fait du bien .Surtout quand les grand parents sont accusateurs.

Une maman

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Marlena (6 messages) Envoyer message email à: Marlena Envoyer message privé à: Marlena Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-11-03, 02:33  (GMT)
31. "RE: brides amniotiques"
Merci a tous
de votre reponse
Je suis devenue une maman poule.Vu que personne n`a reponse a ce phenomene,je veille au grain.Je me demande aussi qui va l`epouser?
Etre parent c`est pas facile.

Une maman

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Saskia (1 messages) Envoyer message email à: Saskia Envoyer message privé à: Saskia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-10-03, 22:33  (GMT)
21. "RE: brides amniotiques"
Cher Docteur Dupagne,

Mon fils est né en 1997 avec une malformation de la main gauche avec amputation de quatre doigts. Ceci est apparament dû à une bride amniotique. Le gynécologque n'a jamais rien vu lors des échographies et c'est lors de l'accouchement que nous avons vu la malformation.
Je voulais savoir si le fait d'être épileptique a pu avoir une influence sur cette grossesse et cette bride amniotique. D'autre part j'aurais aussi voulu savoir pourquoi on appelle la maladie de la bride amniotique, en quoi est-ce une maladie ? Quel traitement me conseillez-vous ? Opération chirurgicale ou appareillage ? Merci d'avance pour toutes ces informations.
Je vous prie d'agréer, Cher Docteur Dupagne , mes meilleures salutations.
Saskia

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-10-03, 23:53  (GMT)
22. "RE: brides amniotiques"
Bonjour,
Il n'y a pas, à ma connaissance, de lien avec l'épilepsie.

Pour le mécanisme, je l'ai expliqué ici : http://www.atoute.org/cgi-bin/dcforum/dcboard.cgi?az=show_thread&om=205&forum=DCForumID5&omm=3

Je ne peux vous conseiller aucun traitement, seul votre médecin peut le faire.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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zoe_c (2 messages) Envoyer message email à: zoe_c Envoyer message privé à: zoe_c Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-02-04, 14:58  (GMT)
41. "RE: brides amniotiques"
Bonjour Docteur,

voici un mois 1/2 que notre seconde petite fille est née, ( notre ainée est née avec aucune malformation), avec une bride amniotique au niveau de sa main gauche, pouce normal, index : une phalange et le début d'une autre, majeur et annulaire : une seule phalange et enfin auriculaire : une phalange et le début d'une autre, mais au bout de son majeur et annulaire existe des bourgeons et au niveau de son index et auriculaire des ébauches d'ongles.

Nous avons consulté un spécialiste (orthopédiste) de notre région, qui nous a confirmé le diagnostique de bride amniotique mais malheureusement ne nous a rien appris de plus et que c'est l'avenir qui nous le dira. Nous aurions aimés savoir si dans les petits bourgeons qui existent du cartilage était présent par contre Il nous a parlé d'une intervention chirurgicale qui consiste à greffer un orteil sur l'un de ses doigts si elle n'arrivait pas à appréhender les objets. Avons vous la connaissance de certains cas avec l'existence de bourgeons avec du cartilage et quel en est l'évolution ?...Merci de nous tenir informer si vous en trouver le temps

De plus, je suis une maman qui travaille dans le milieu médical et malheureusement je n'avais jamais entendu parler de cette malformation, les médécins avec lesquels je travaille connaissent l'existence de cette malformation mais savent très peu de choses, peut être pourriez vous m'indiquer des références d'articles médicaux ou autres qui concernent ces malformations.

Merci d'avoir créer ce forum qui nous a permis de nous informer et de nous rassurer sur l'avenir de notre petite fille avec les différents témoignages et avons bien conscience que notre petite fille a moindre mal par rapport à certains témoignages.

Encore merci pour l'intérêt que vous portez à ces malformations et un grand merci à toutes les personnes qui ont témoignées

Une petite famille de Normandie.

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berang (2 messages) Envoyer message email à: berang Envoyer message privé à: berang Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-03-04, 09:57  (GMT)
44. "RE: brides amniotiques"
a la famille de normandie petit message de soutien voila notre petite puce est nee aussi avec se probleme de brides amniotique,elle a tout juste 14mois toutes ses qeustions que vous vous etes posees ,moi et mon mari nous nous sommes posees les memes,il lui manque une phalanges au majeur et a l annulaire et presence d ongles.nous aussi ont voulaient faire quelque chose une operation eventuelle ,notre choix pour le moment est non elle est nee comme ca et s en sort tres bien elle prends tout avec sa main gauche biberon, jouets petites pieces,mies de pain,etc.... elle est super chouette et a bcp de caractere elle est tres forte.je peux vous dire qu avec le caractere qu elle a elle ne se laisseras pas faire plus tard au regard des autres et ont feras tout pour l aider,car pour moi c etait sa le plus dure le regards et les paroles blessantes de certaines personnes ,ils feraient mieux de tourner 10 fois leur langue avant de parler et de savoir que ca peux leurs arriver ,notre puce est nee avec se petit probleme mais eux a mon avis ils sont nees sans intelligence.elle est pres de moi pour le moment et elle fait aurevoir et envoie de gros bisous a votre petite puce ,courage vous allez voir tout ce qu elle va vous apporter du vrai bonheur.bisous berang et lola belgique
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zoe_c (2 messages) Envoyer message email à: zoe_c Envoyer message privé à: zoe_c Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-03-04, 15:47  (GMT)
45. "RE: brides amniotiques"
merci à bérang et lola de belgique pour son message de soutien qui nous fait très plaisir et aussi de savoir que votre petite fille s'en sort très bien, cela nous rassure.

merci encore pour votre soutien et à très bientôt.

la petite famille de normandie

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LEVYBRICE (1 messages) Envoyer message email à: LEVYBRICE Envoyer message privé à: LEVYBRICE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-04-04, 23:47  (GMT)
48. "RE: brides amniotiques"
bonjour à tous,
je m'appelle véronique, j'ai 31 ans et je suis née avec des brides amniotiques. Il me manque de nombreuses phalanges aux deux mains, et je n'ai que 4 doigts normaux, dont les 2 pouces heureusement. J'ai aussi une bride très importante au dessus du genou gauche, qui me vaut un pied bot paralytique me causant pas mal d'ennuis (problèmes d'infections). J'ai enfin une bride sans conséquences au-dessus de la cheville droite. J'ai été opérée de très nombreuses fois durant mon enfance et adolescence à l'hopital Edouart herriot et au centre Livet à LYON (professeur Berard).
Je tiens à rassurer les parents quant aux capacités de leur enfant, qui peuvent dépasser celles des autres enfants sur de nombreux points. Bien sur ils seront confrontés à certaines difficultés.
Par exemple, j'ai développé une très grande agilité au niveau de mes mains, je suis souvent plus habile que les autres, mais je ne serais jamais pianiste. Quand je me suis présenté aux écoles d'infirmière, ils m'ont claqué la porte au nez. Finalement,Je suis devenue institutrice et les enfants me posent beaucoup de questions à la rentrée : c'est normal et je leur dit que je suis née comme ça, que mes doigts n'ont pas poussé quand j'étais dans le ventre de ma maman. Après, ce sont eux qui spontanement expliquent aux enfants curieux des autres classes !
Mon pied m'empeche de faire certaines choses, mais j'ai toujours fait le sport que je voulais (comme le ski et la gymnastique), et je ne me suis jamais blessée ! J'ai eu beaucoup de mal à trouver un petit copain mais aujourd'hui je vais me marier. Mes malformations m'ont valu quelques moqueries, mais m'ont ainsi permis de repérer les gens interessants, ceux qui vont au-dela des apparences !
Je souhaite à tous les parents beaucoup de courage, et ne vous en faites pas sur l'avenir de votre enfant. Il suffit d'une chose : AIMEZ-LE comme il est. amicalement.
Véronique
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bmt (1 messages) Envoyer message email à: bmt Envoyer message privé à: bmt Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-06-02, 20:07  (GMT)
6. "RE: brides amniotiques"
Bonjour,

Ma petite fille de trois mois a également souffert d'une bride amniotique pendant la grossesse. Une intervention chirurgicale est prévue pour la fin de l'année. La bride a touché essentiellement sa main droite (le majeur manque entièrement et il lui manque aussi une phalange à l'index et à l'annulaire). La bride "n'a pas eu le temps d'opérer" sur la main gauche mais l'on peut voir le sillon qu'elle a laissé. J'ai commandé plusieurs articles concernant les brides amniotiques. Je n'ai pas encore de nouvelles. De votre côté, si vous arrivez à obtenir des infos, je suis preneur !

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nellcass (7 messages) Envoyer message email à: nellcass Envoyer message privé à: nellcass Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-01-04, 14:41  (GMT)
35. "RE: brides amniotiques"
Bonjour,
Je souhaiterai savoir comment s'est passée l'opération sur votre fille et où elle a été opéré. En effet, ma fille agée de 3 semaines a les 2 mains et 1 pied qui ont subi des dommages dus aux brides amniotiques. Vous remerciant par avance de votre réponse.
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flora2 (1 messages) Envoyer message email à: flora2 Envoyer message privé à: flora2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-05-04, 08:19  (GMT)
51. "RE: brides amniotiques"
bonjour
mon fils qui a 4 ans aujourd hui est né avec une malformation de la main gauche (main palmée et plus petite)
Il a été opéré à l hopital de la timone à marseille à 6 mois puis à 12 mois, et depuis je vais une fois par an pour surveiller la croissance de sa main.
Moi aussi je me pose des questions, si quelqu un pouvait me repondre, mon fils lui manque des phalanges et je me demandais si y a quelqu un qui s est fait greffer des phalanges??
merci
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-05-04, 08:38  (GMT)
52. "RE: brides amniotiques"
Bonjour,
>me demandais si y a quelqu un qui s est
>fait greffer des phalanges??

Cette opération ne se fait pas.
De plus, les traitements anti-rejets seraient plus handicapant pour lui que le manque de quelques phalanges.
Philippe,
médecin à la campagne

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euzhan (1 messages) Envoyer message email à: euzhan Envoyer message privé à: euzhan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-07-02, 17:48  (GMT)
7. "RE: brides amniotiques"
Ma fille agée de deux mois est née avec des malformations dues au brides amniotiques. Elle a eu une syndactylie du pouce, de l'index et du majeur de la main gauche. Ces doigts n'ont que la première phalange,l'annulaire est lègerement déformé avec une absence de l'ongle, l'auriculaire est intact. La main droite porte de profonds sillons sur l'index et le majeur mais la main est épargnée.
Le pied gauche présente également une syndactylie avec malformation des quatres derniers orteils.
Le pied droit par contre n'a que le petit orteil , mais l'articulation des autres sont conservées. Elle présente un profond sillon au dessus de la cheville. A l'age de 7 jours elle a subi une petite intervention pour enlever un petit bout d'orteil nécrosé tellement enserré par la bride qu'il n'y a pas eu formation de l'os.
Je n'ai guère plus d'information que vous, mais il y a une chose de sure c'est que la quantité de liquide amniotique était insuffisant au début de ma grossesse. Il n'a pas été possible de faire l'amniocentèse ni de voir les extrémités du foetus. Ma fille est très mignonne elle grandit bien et je souhaite que tout aille bien pour la suite.
A partir de Novembre de cette année , elle subira des interventions pour détacher les doigts et les orteils et par la suite elle sera appareillée au pied droit. Pour la main on avisera pour une réparation plastique.
Je vous encourage car je sais que cela doit être dur a vivre au quotidien.
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nellcass (7 messages) Envoyer message email à: nellcass Envoyer message privé à: nellcass Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-01-04, 14:44  (GMT)
36. "RE: brides amniotiques"
Bonjour,
Je suis à la recherche de témoignages sur des opérations telles que votre fille a subi car ma fille agée de 3 semaines a le même type de malformations et cela m'aiderai beaucoup. Nous avons rendez vous ce 20 janvier sur Paris pour une première consultations mais nous sommes pour l'instant dans le flou quant aux possibilités d'opérations que l'on peut lui faire. Vous remerciant par avance de votre réponse. Nelly
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famillejoub (8 messages) Envoyer message email à: famillejoub Envoyer message privé à: famillejoub Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-05-04, 16:59  (GMT)
62. "RE: brides amniotiques"
à tous les parents mais réponse à Nelly,

Bonjour Nelly,

Votre message est assez ancien mais j'espère que vous avez pu obtenir des réponses sur les brides amniotiques de votre enfant.

J'ai moi même un Adrien de bientôt 8 ans qui a les mêmes symptomes et subi 9 opérations à ce jour.... Donc quand je lis tous les témoignages de ces jeunes parents, je me revois il y a 8 ans.

Comme vous pas de diagnostic prénatal... Verdict et découverte de ce beau bébé avec toutes ces malformations pied et mains... Quel choc !!!

on passe par plusieurs phases, rejet, va t on être capable de l'aimer, quel avenir, marchera t-il ???? enfin des questions que tous les parents d'enfants présentant des symptomes médicaux doivent se poser. Les réponses des médecins on été assez floues... Les doutes arrivent, et si c'était ma faute ? Un soutien psy à cette époque m'aurait fait du bien ou même un forum de discussion mais en 1996, on en était pas là.

Un grand merci au Docteur Dupagne d'avoir créé ce forum

Aujourd'hui je voudrais donner quelques conseils à tous les parents d'enfants atteints par cette maladie.
1.> traiter son enfant le plus normalement possible
2. être avec le papa proche et ne pas se détruire. Chacun réagit différement à la douleur, à la panique et cela peut quelquefois poser des soucis dans le couple
3. consulter plusieurs médécins, leur poser un maximum de questions quitte à passer pour des idiots. Quand on est complétement novices dans ce domaine on fait confiance.
4. le regard des autres est insupportable de même que les réflexions : vraiment affronter ce regard le plus fiérement possible et ne pas se sentir responsable de tou ça

JE pourrais encore vous donner des conseils , et je suis sûre que tous vous faites au mieux, mais surtout de l'amour, de l'amour et encore de l'amour...

Aujourd'hui à bientôt 8 ans Adrien est un enfant equilibré, il touche à tous les sports et excelle en Gym, surf, roller (tout ce qui touche à l'équilibre alors qu'il a les deuc pieds touchés par les BA ). Son nouveau challenge vouloir apprendre de la guitare (avec une main droite ou il manque 2 phalanges sur l'index et le majeur, un main gauche ou l'index est atrophié)... Mais pourquoi pas.. sauf qu'à l'heure actuelle nous ne savons toujours pas s'il est gaucher ou droitier et qui pose quelques problèmes dans les apprentissages de la lecture écriture etc... mais rien de grave ni sérieux il est en CE1 et quand il s'agit de lire une régle de jeu de game Boy ca va tout seul....

Il va depuis 3 ans chez un orthophoniste et j'ai lu des témoignages de parents parlant de difficultés de langage chez les enfants atteints de B.A ...je crois qu'on ne peut pas dire que ce soit lié, pour mon fils, ce sont plus les épreuves endurées qui l'ont rendu un plus introverti que d'autres.

Là ou je voudrais attirer l'attention des parents c'est d'être vivgilent sur leur rapport avec la douleur (c'est son spy qui m'en a expliqué le processus) : Un enfant ayant eu des souffrances physiques dés son plus jeune âge n'est plus très sensible à la douleur, donc prendre le moindre "bobo" au sérieux . Pour ma part, j'ai laissé des bobos s'installer, car il ne disait rien .. et résultat il pouvait se retrouver à l'hopital avec une infection...

Enfin aujourd'hui malgré quelques complications que nous rencontrons actuellement c'est un enfant courageux, volontaire, qui essaie de trouver sa place entre un grand frére et une petite soeur (toujours le problème de l'enfant du milieu) qui malgré ses 9 opérations n'est pas complétement hostile au milieu médical.

Si quelqu'un veut des informations supplémentaires sur médecins, intervention, etc... je suis à votre disposition pour répondre aux questions (attention je ne suis pas médécin)des mamans avec un peu plus de recul que les très nombreux témoignages qu'il y a sur ce forum

A tous et toutes je vous souhaite beaucoup de courage, de rester optimiste, et surtout ne pas oublier l'AMOUR ...

A bientôt pour d'autres discussions

sabrina


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nellcass (7 messages) Envoyer message email à: nellcass Envoyer message privé à: nellcass Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-08-04, 11:32  (GMT)
75. "RE: brides amniotiques"
Bonjour,
Et merci beaucoup pour votre réponse. Je réponds également avec pas mal de retard car il y a eu une opération et la reprise du travail!!!! dur dur !
Depuis ce message, Lylou s'est faites opérér 2 fois déjà en février et en juin par le docteur Guero qui je crois et le même chirurgien que vous. Nous revenons sur Paris en octobre pour une visite avec lui et en décembre pour une opération à un pied et une bride à un mollet. Tout se passe bien, j'angoisse juste parce que j'ai repris le travail il y a quelques semaines et elle doit rentrer à la crèche en septembre... Elle a aujourd'hui 8 mois et tout se passe bien. C'est notre premier enfant et sans doute pas le dernier mais nous attendons que les choses se stabilisent. Encore un grand merci pour vos témoignages. On se sent moins seuls.
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celestine (1 messages) Envoyer message email à: celestine Envoyer message privé à: celestine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-07-02, 10:07  (GMT)
8. "RE: brides amniotiques"
Bonjour, j'ai moi même des brides aux 2 mains et 2 pieds. Je voudrais signaler aux parents de filles atteintes par cette maladie qu'il peut exister des brides au niveau du vagin. C'est mon cas, et on ne l'a découvert que très tard à cause de rapports sexuels douloureux. Plusieurs gynécologues ont diagnostiqué que c'était psychologique mais mon gynéco actuel a trouvé, m'a opérée (rien du tout)et mnt tout va bien. Je trouve que l'info est bonne à prendre pour les filles qui pourraient éventuellement souffrir de cela.
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smdotu (2 messages) Envoyer message email à: smdotu Envoyer message privé à: smdotu Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-10-02, 09:56  (GMT)
9. "RE: brides amniotiques"
Modifié le 16-09-03 à 11:26  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Bonjour à tous. Notre fils à eu 4 mois le 2 octobre. Il est né avec des malformations aux mains et à un pied dues à la présences de brides amniotiques. La main gauche est très touchée car il lui manque 5 phalanges (dont 2 au pouce) et que tous ses doigts étaient collés entre eux sur le majeur. Lui aussi a subi une opération à 10 jours pour libérer ces syndactilies et limiter au maximum les risquent de vascularisation. A la main droite, il aurait certainement perdu son annulaire s'il était né à terme (Emilien est né à 8 mois), car il a un profond sillon visible au dessus de la main qui faisait le tour de ce doigt. Pour finir, son pied gauche ne présente aucune phalange mais des segments sont présents sous la peau. Les prochaines interventions sont prévues pour début 2003.
Voici des liens que j'ai trouvé au cours de mes recherches sur le net. Ils vous seront peut-etre utiles:
http://asso.denise.legrix.free.fr/
http://www.orpha.net/associations/ASSEDEA/ASSEDEA.html
http://www25.brinkster.com/dysmelia/
http://www.orpha.net//consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=1034
http://perso.wanadoo.fr/emilien.fourrier/sommaire_emilien.htm
A mon tour, j'ai quelques questions restées en suspend : Y-a-t-il des centres spécialisés dans les opérations de ce type de pathologies ? A quels hoptitaux avez vous fait appel ?
En tous cas, conscient des problèmes que vous rencontrez car nous les vivons aussi, nous vous souhaitons tout le courage dont nos enfants ont desoin car leurs petits problèmes ne les empèchent pas d'être "les plus beaux bébés du monde".

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STEPHE (1 messages) Envoyer message email à: STEPHE Envoyer message privé à: STEPHE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-02, 19:51  (GMT)
10. "RE: brides amniotiques"
NOTRE FILS EST NE LUI AUSSI AVEC DES LESIONS AUX MAINS, SURTOUT LA GAUCHE SUITE A DES BRIDES AMNIOTIQUES.
IL A BIENTOT 4 ANS ET A ETE OPERE DES L'AGE DE 3 MOIS CAR TOUS LES DOIGTS DE SA MAIN GAUCHE SAUF LE POUCE AVAIT ETE BRIDE.
IL A UN EXCEDENT DE PEAU SUR L'INDEX, IL LUI MANQUE UNE PHALANE SUR L'ANNULAIRE GAUCHE DONT LA CROISSANCE N'A PAS ETE TERMINE, IL LUI MANQUE UNE PHALLANGE AVEC L'ARTICULATION SUR LE MAJEUR DROIT.
A L'AGE DE 2 ANS, LE CHIRURGIEN A RECUPERE DES PHALLANGES SUR SES ORTEILS POUR LUI GREFFER AUX MAINS.
IL EST SUIVI A L'HOPITAL ST VINCENT DE PAUL DANS LE 14ème PAR UN CHIRURGIEN EXCEPTIONNEL AINSI QUE TOUTE SON EQUIPE D'AILLEURS.
SI VOUS SOUHAITEZ PLUS D'INFOS, J'ESPERE POUVOIR VOUS AIDER.

A PART CELA, JE SUIS D'ACCORD AVEC UN DES TEMOIGNAGES, C'EST LE PLUS BEAU PETIT GARCON DU MONDE, BON COURAGE A TOUS !!!!

AUX PERSONNES QUI EN SAVENT UN PEU PLUS SUR CETTE MALADIE, MERCI DE NOUS CONTACTER.

UNE MAMAN

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Manuelle (1 messages) Envoyer message email à: Manuelle Envoyer message privé à: Manuelle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-11-02, 23:56  (GMT)
11. "RE: brides amniotiques"
Bonjour,

Vous évoquez l'hôpital St Vincent de Paul. Je suis à Paris actuellement et j'ai appris que cet hôpital proposait des consultations de génétique spécialisée pour les maladies infantiles. J'ai aussi été victime de la maladie des brides amniotiques et j'hésitais à m'y rendre afin d'obtenir un écho quant aux risques que cela pourrait engendrer pour une éventuelle grossesse.

Puis-je connaître SVP le nom du Professeur que vous avez rencontré là-bas ?

Par avance, un grand merci.

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Joebine (1 messages) Envoyer message email à: Joebine Envoyer message privé à: Joebine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-05-04, 00:54  (GMT)
66. "RE: brides amniotiques"
salut, je suis une fille de 21 ans qui a une malformation aussi aux 2 mains et aux 2 pieds, j'ai moi aussi de la douleurs lors de mes relations sexuelles et ils m'ont dit que c'était psychologique. J'aimerais avoir plus de détails concernant les brides au niveau du vagin. Merci
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-05-04, 13:28  (GMT)
67. "RE: brides amniotiques"
>salut, je suis une fille de 21 ans qui a une
>malformation aussi aux 2 mains et aux 2 pieds, j'ai
>moi aussi de la douleurs lors de mes relations sexuelles
>et ils m'ont dit que c'était psychologique. J'aimerais avoir plus
>de détails concernant les brides au niveau du vagin. Merci
>

Bonjour,
Un malformation vaginale se voit facilement avec un examen clinique.
Philippe,
médecin à la campagne

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solaure (1 messages) Envoyer message email à: solaure Envoyer message privé à: solaure Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-11-02, 15:19  (GMT)
12. "RE: brides amniotiques"
à tous et toutes.maman d'un merveilleux petit garçon de 11 mois atteint lui aussi de la maladie des B.A,il est depuis toujours suivi à ST VINCENT DE PAUL .Cet établissement est le seul à nous avoir apporter la confiance et l'éfficacité dont nous,parents ,avions besoin.Peu importe le nom du chi
rurgien puisque toutes pathologies passent au staff.Ils sont tous BIEN.Bon courage.
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sophieshan (11 messages) Envoyer message email à: sophieshan Envoyer message privé à: sophieshan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-04-04, 15:38  (GMT)
49. "RE: brides amniotiques"
Mon fils de 3 ans est né avec la mal des B.A,et il est atteint des deux mains et deux pieds.Pris en charge par l'hop St vincent de Paul ,seul endroit ou j'ai pu poser ma confiance,il a subi 3 opérations dans le but de donner à ses membres une fonctionnabilité.TOUT VA TRES BIEN c'est evidemment, le plus beau des petits garcons.J'aimerais avoir un second enfant...Il y a t'il des risques de refaire la meme maladie????Merci de me repondre au plus vite.
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famillejoub (8 messages) Envoyer message email à: famillejoub Envoyer message privé à: famillejoub Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-04-04, 22:12  (GMT)
50. "RE: brides amniotiques"
pas de problème pour avoir un autre enfant sans bride amniotique, j'ai moi-même 3 enfants et le 2° est né avec de nombreuses brides aux mains, et pieds. Mes autres enfants sont sans malformation.

faites un autre enfant sans hésiter et ne vivez pas mal votre grossesse, évitez de penser à ce que vous avez vécu. .... pour ma part Adrien a bientôt 8 ans, un passe chirurgical assez lourd (il aura sa 9° opération la semaine prochaine) mais est un petit homme en pleine forme et beau comme un Dieu.

Pour sa part il est suivi à la clienique chirurgicale de l'enfant à Boulogne Billancourt par le professeur Guéro.....

bon courage pour la suite

sabrina

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sophieshan (11 messages) Envoyer message email à: sophieshan Envoyer message privé à: sophieshan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-05-04, 14:10  (GMT)
53. "RE: brides amniotiques"
Merci à Sabrina pour son méssage.J'attends avec impatiente ma prochaine grossesse,cela sans aucune inquiétude mais je suis contente de vous avoir lu.Je suis encore plus en confiance avec moi meme.Je crois que Shan a le meme parcours qu'Adrien,il n' a que 2 ans 1/2,3 opé à son acquis....Adrien,8 ans ,9 opé....Quel courage!!!BRAVO et je crois qu'il en va de meme pour Shan mais comme vous le dites ,qd je vois cette force de la nature qu'il dé gage ,je souhaite de tout mon coeur qu'il tienne le coup.Là encore votre témoignage me rassure.Merci.
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sophieshan (11 messages) Envoyer message email à: sophieshan Envoyer message privé à: sophieshan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-05-04, 13:46  (GMT)
54. "RE: brides amniotiques"
Modifié le 15-05-04 à 07:13  (GMT)

Aujourd'hui je voudrais raconter notre propre parcours en souhaitant qu'il puisse aider d'autres parents:
A l'annonce de ma grossesse,j'étais déja une maman comblée.Après neuf mois d'attente ,de préparations et d'examens dits "normaux",j'accouchais le 8 dec 2001 de ce merveilleux petit garçon,"Shan"atteint de plein de différences:mal des brides amnio au niveau des extrémités(doigts et phalanges manquants),un pied "bot" et un pied convexe.Aucun examen ne m'avait prévenu de tout cela,je me sentais vidée,desespérée mais je L'AIMAIS.Dans les deux jrs qui ont suivi mon accouchement ,nous étions transportés à St Vincent de paul.Là,il a été pris en main par des chirg plastiques et orthopédiques.1ere opé a trois jours pour lui detacher des doigts arrivés "collés".Des seances de kiné pour ses pieds ,à raison de trois fois par semaine.Une scde opé à 1 an 1/2 pour lui prélever un os de phalange de pied et lui greffer à la place d'un pouce inexistant.Cette dernière grandit au fur et à mesure de sa croissance(travail EXTRAORDINAIRE)
et puis ,enfin,une 3 eme opé un peu avant ses 2 ans pour continuer d'avancer ds la fonctionnabilité de ses mains.A sa naissance ,son père et moi avons mis tout ce qu'on pouvait mettre de son coté pour qu'il puisse marcher et écrire ,comme un autre enfant.J'ai arreté de travailler pour etre complètement dispo et aujourd'hui,il a deux ans et demi ,il reste des opés à venir mais je suis Hyper confiante quant à son devenir car qu'il est vrai que se sont des enfants extremement vifs, forts et dotée d'une force de vie extraordinaire,il marche ,cours et tiens son crayon comme n'importe quel enfant.En aucun cas je n'aurais voulu le savoir pdt ma grossesse,cela m'aurait angoissée plutot qu'autre chose et puis qu'est-ce que cela aurait changé?Rien n'aurait pu se faire ds sa vie intra utérine et une fois qu'il a été là,c'est là qu'il fallait agir.
D'autre part je comprends le desarroi face aux regards des autres sur votre enfant.C'est ce qui m'a posé le plus de problème.Alors je suis allée consulter ,pdt plusieurs séances et avec mon enfant ,un pédopsy dans un centre parisien.J'y ai pleuré ma tristesse,mon désepoir face à ce phénomène de société,mais ce que l'on mettait devant les yeux,c'était que mon fils va Bien.Alors le reste.......Ces regards moqueurs des gens sont bien plus des handicap pour ces memes gens que les quelques différences qui atteignent nos enfants .A tous courage.

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sophieshan (11 messages) Envoyer message email à: sophieshan Envoyer message privé à: sophieshan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-05-04, 15:25  (GMT)
57. "RE: brides amniotiques"
Comme bcp de parents,j'ai voulu savoir pourquoi.Malgré tout le respect que j'ai en vers la médecine tradionnelle,je n'en ai trouvé aucune.Alors je me suis tournée vers une autre technique qu'est la "Bio-généalogie".Cela consiste à travailler sur son arbre généalogique,juqu'à 2 à 3 générations en y trouvant ,dates de naissance, les diff pathologies de chacun et anecdotes de la famille.Accompagnée par une praticienne,je sais aujourd'hui pourquoi "Shan" est né ligaturé,mais chaque histoire est personnelle et je sais maintenant que je ne suis pas responsable,personne ne l'est.C'est la vie et si l'enfant a décidé de naitre parmis nous ,c'est que ns sommes capables de l'aider à grandir comme tout autres enfants.Pour plus d'infos,je suis à la dispo de tous.
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blubsy (2 messages) Envoyer message email à: blubsy Envoyer message privé à: blubsy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-05-04, 02:20  (GMT)
59. "RE: brides amniotiques"
Bonsoir sophieshan, je suis la maman d'une petite Charlotte qui va avoir 3 ans le 31 aout.
Quand j'ai lu votre message j'ai cru lire l'histoire de ma fille.
Tout comme vous j'ai du m'arreté de travailler car tous les jours elle avait des scéances de kiné soit à domicile soit au cabinet du kiné + les visites chez les médecins spécialisés assez souvent.
Elle est née tout comme votre enfant avec la maladie des brides amnotiques, elle avait plusieurs doigts collés, il lui manques plusieurs phalanges, elle est née avec deux pieds bots et doigts en moins aux deux pieds + des sions qu'elle avait à peu près à tous les doigts (mains et pieds)(il restait des brides entourées sur les sions).
Ma grossesse s'est extrèmement bien passée, sauf qu'elle n'a jamais tourné, elle est toujours resté en siège, ce qui lui vaut d'avoir trois marques de mes cotes sur le derrière de la tête et pour moi d'avoir souffert (en rigolant je dit que c ma marque de fabrication LOL). J'ai donc eu droit à une césarienne car elle était en siège mais en plus elle avait les jambre croisées.
Quand mon gynéco me l'a fait voir, il m'a juste dit qu'il y avait un petit problème aux pieds mais que c'était pas grave, que ca se remettait très bien, il ne m'en a pas dit plus.
Arrivé à la salle de réveille mon ami arrive et me dit qu'il y a un problème aussi aux mains, alors là j'ai complètement fondu en larme, pour moi c'etait la fin du monde.
Ensuite ils m'ont amené ma petite Lolotte et là je l'ai rejetté en voyant ce qu'elle avait.
Rien que de vous l'écrire ca me donne envie de pleurer, encore maintenant ca me fait très mal de voir ce que je lui ai fait.
Donc les médecins ne savaient pas du tout ce que c'etait, elle s'est fait opérer pour la première fois à 3 mois pour lui décoller les doigts et ensuite ca n'a pas arrété.
Depuis sa naissance elle s'est fait opérer au moins une dizaine de fois, 5 ou 6 fois des mains pour décoller et enlever les sions qu'elle avait à tous les doigts et ensuite pour les pieds bots.
Charlotte est très débrouillarde, elle m'étonne de jours en jours, elle fait tout comme les autres enfants sauf qu'elle marche un peu différemment des autres car on a l'impression qu'elle tape des pieds car il lui manque énormément de doigts, j'ai aussi l'impression qu'elle se fatigue plus vite.
J'ai rejeté ma fille mais vraiment pas très longtemps, je pesne que j'avais besoin de remettre mais idées en place, par la suite je voulais tout le temps l'avoir avec moi.
Heureusement qu'il y avait la major de la clinique qui était là sinon je crois que j'aurai fait une dépression.
Nous avons été guidé sur l'hopital de la Timone pour voir le Dr Bardot pour les mains de ma fille, il a fait du très bon boulot mais n'est pas psychologue du tout, il ne nous a rien dit du tout sur ca maladie. Ensuite nous avons vu le Dr Samson chirurgien de la main et du pieds aussi, lui nous a tout expliqué, le pourquoi du comment. Au bout de je ne sais combien de temps nous savions enfin ce qui s'etait passé.
Je ne comprends toujours pas comment on ne peut pas voir tout ca à l'échographie et surtout pourquoi lorsque l'on ne voit pas bien l'enfant comme son sexe par exemple on ne cherche pas plus loin, faire des examins un peu plus approfondi.
La plupart de mon entourage m'a conseillé de porter plainte contre mon gynéchologue mais je ne m'en sentais pas la force et pourtant maintenant c'est pas l'envie qui me manque.
Ma fille risque encore d'etre opéré vers ses 6 ans et j'angoisse déjà, j'aimerai tant que cela s'arrete.
En septembre elle rentre à l'école et j'ai peur des autres enfants, de ce qu'ils pourraient lui dire car cela est déjà arrivé qu'un enfant ne veuille pas lui faire un bisou car elle a des problèmes aux doigts.
Enfin ma fille est splendide, à par ces petits problèmes elle est en pleine forme et a un sacré caractère (ca je peut vous le promettre s'est un petit démon).
Dès sa naissance j'aurai aimé connaitre d'autres enfants comme elle est encore maintenant pour pouvoir en parler.
Je souhaite bon courage aux parents d'enfants malades, car il faut du courage pour pouvoir surmonter tout ca pour son enfant.
(Désolé si c'est un peu longt mais ca fait du bien de parler).
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sophieshan (11 messages) Envoyer message email à: sophieshan Envoyer message privé à: sophieshan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-05-04, 21:55  (GMT)
61. "RE: brides amniotiques"
Modifié le 18-05-04 à 06:43  (GMT)

Modifié le 16-05-04 à 22:41  (GMT)

Modifié le 16-05-04 à 22:35  (GMT)

Chère Blubsy,Le passé est le passé.de l'avoir rejetée est une réaction normale;maintenant vous l'aimez et c'est cela qui est important .Jai le sentiment que vous devriez aller parler avec des professionnels de la petite enfance.Il y a un des très bon "pédopsy",accessibles à tous.En plus la rentée scolaire s'annonce et comme vous, j'apprehende mais d'ici là nous avons le temps d'y travailler pour etre FORTE et leur faire confiance.Cette confiance peut les aider.Relisez les témoignages de "Lévybrice"(Véronique,31 ans) ou de "Ganes",un peu plus haut ds ce forum.....D'ailleurs ,merci à elles d'etre venue sur le forum;cela m'a bcp réconforté dans ma manière de voir les choses.
Je me souviens que la 1ère halte garderie ou "Shan" est allé,la directrice m'a demandé de lui écrire une lettre comme quoi il était handicapé et qu'il nécessitait une constante attention .J'ai pris mon fils et suis partie voir ailleurs.J'ai retrouvé très vite une place et là ,il n'y a aucun problème ."Shan" est "Shan",comme "Lolotte est "Lolotte".je pense que si l'on voit notre enfant comme un etre handicapé ,il grandira comme tel,mais si ,au contraire nous l'ELEVONS ,nous lui donnons alors toutes les chances de s'en sortir.Ils ont des différences ,certes ,mais nous sommes TOUS différents les uns des autres.N'hésitez pas me contacter.Chaleureusement,Sophie

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famillejoub (8 messages) Envoyer message email à: famillejoub Envoyer message privé à: famillejoub Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-05-04, 15:13  (GMT)
55. "RE: brides amniotiques"
Bonjour Sophie,

JE viens de lire votre message reprenant l'histoire de Shan, et comme vous le précisez il faut faire confiance aux médecines, les miracles sont possibles. Je sais aussi que chaque opé est éprouvante pour la famille, a chaque fois mon mari et moi sommes angoissés une anesthésie générale ce n'est pas rien.... mais bon Adrien est très courageux et supporte assez bien.
Nous rencontrons actuellement quelques complications d'infections des membres (cela est externe mais à répétition et n'a peut-être aucun rapport avec ses malformations)

Pour Adrien la vie suit sont cours, mais comme vous nous fréquentons les centres médico psychologiques, orthophonistes, kiné... avec l'age cela se calme.... actuellement il est encore suivi et si je peux vous faire une recommandation au niveau psy le CMP du 5° arrondissement est vraiment top. Les psys sont très sympas, nous parents avons le sentiment d'être écoutés, compris...

Enfin pour ma part j'ai préféré retravailler pour ne pas rester fermée à ce qu'il avait. Une ouverture vers l'extérieur me permet de mieux avancer ; cependant à la lecture de votre témoignage, je pense qu'Adrien est moins touché que Shan.

bon courage et surtout n'hésitez pas à m'envoyer des mails , si seulement ce forum avait existé il y a 8 ans , j'aurais surement bcp mieux appréhendé ces problèmes, même si maintenant, ils sont complétement acceptés...

une grosse bise à Shan

sabrina

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sophieshan (11 messages) Envoyer message email à: sophieshan Envoyer message privé à: sophieshan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-05-04, 14:08  (GMT)
56. "RE: brides amniotiques"
Sabrina,
Votre lecture me fait bcp de bien car avant de rencontrer ce Forum,je n'avais jamais pu patagé ces émotions.
L'opération est ce que j'ai rencontré de plus éprouvant ,ds ce parcours,au niveau du sentiment d'impuissance face à un petit bout qui ne sait pas ce qui lui arrive.Lors de la 1ére opé , je me suis dit "plus jamais".Alors j'ai démarché pour pouvoir accompagner"Shan",les prochaines fois ,jusqu'au Bloc et je voulais etre là à son reveil.Il faut dire que "Shan" avait de gros troubles de sommeil que l'on supposait venir de là.Donc les 2 opé suivantes ,j'étais avec lui(pas au bloc!!) le plus possible et depuis tput va bcp mieux pour tout le monde.De mon coté je me sentais rassurée et "Shan",donc plus serein....On devient des pros!!!!Mais attention,j'ai toujours veillé à respecter le travail du corps médical er à ne jamais tenter de dépasser certaines limites.
Qt au travail ,il ne me manque .J'adore etre "mamn" et m'occuper de la maison et comme "Shan" va à la halte garderie depuis ses 20 mois,j'en profite pour aller piquer une tete de temps entemps.J'en ai besoin.
Merci pour cette adresse du 5ème ar,peut-etre un jour mais je dois dire que j'ai été tres satisfaite de l' accompagnement du centre "Binet" ds le 13ème Comment va Adrien,aujourd'hui??
Et la rentrée à l'ecole,comment cele s'est -il passé?Gros bisous ,Sophie
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famillejoub (8 messages) Envoyer message email à: famillejoub Envoyer message privé à: famillejoub Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-05-04, 21:35  (GMT)
63. "RE: brides amniotiques"
Coucou Sophie,

Vous voulez que je vous parle d'Adrien et la rentrée scolaire je peux vous en dire beaucoup car depuis la maternelle il a frequenté 4 écoles et donc cela ne s'est pas passé à chaque fois de la même façon. S'il a autant changé d'école c'est parce que nous avons déménagé à cause de la profession de mon mari.

Rentrée en maternelle, après 2 années de crèche il s'est retrouvé avec des enfants qu'il fréquentait à la crèche donc pas de problème. a 3 ans un enfant n'est pas complétement conscient de la différence ou alors il n'y prend pas note. donc pas de problème l'instit a été très sympa et ne faisait aucune différence avec Adrien
Dernière année de maternelle , changement d'école en cours d'année, mauvaise intégration dans un quartier branché de Paris, Instit débutante , problème visible à la maison dans son comportement mais Adrien est un enfant secret donc il ne dit rien. Donc 1ere visite chez un psy et là au bout de 3 mois de séances déclic : il lâche tout, le fait que les autres ne veulent pas lui donner la main, les moqueries (un exemple un jour excédé que tous les éléves lui demandent de montrer ses doigts, il a baissé son pantalon pour montrer ses fesses : réaction saine de la part de ce petit bonhomme. La maitresse m'a également avoué que les autres enfants ne voulaient pas lui donner la main mais se n'en était pas occupée...pas important à ses yeux. Vous imaginez; on est capable de tout pour ces petits bouts...

Entrée au CP : alors là tenez vous bien , annecdote identique à la vôtre , la maitresse m'a demandé s'il n'était pas géné pour écrire à cause de son handicap. J'ai bien fait comprendre à tout le monde qu'il s'agissait de malformation et non d'un handicap... Même si adrien n'est surement pas un ange , elle l'a un peu eu en grippe pour le reste de l'année.
Puis déménagement dans le 5° donc nouvelle école, nouveaux camarades de classe et appréhension. Regard des enfants (voire de parents ) insistants... mais j'ai tout de suite expliqué à la maitresse qu'Adrien était un enfant comme les autres... elle a essayé de le marginaliser ( en le fais suivre par un réseau pour enfants en difficulté au sein de l'école) je m'y suis opposée. Pas question de la marginaliser....

Donc pour l'intégration de ces enfants dans les écoles, tout se passe bien si derrière l'équipe enseignante ne fait de normativité. Il faut savoir que même un enfant normalement constitué , s'il n'entre pas dans le moule de l'éducation nationale ca n'ira pas (excusez moi les enseignants mais l'expérience que j'ai me fait pensere cela)

par contre tous les sports qu'Adrien a pratiqué (judo, multisports, gym...) le mettent dans un état de bonheur complet et chose drôle il choisit toujours des sports ou ses pieds sont à l'air libre.... preuve qu'il s'assume. En fait s'il n'y avait pas le regard des autres Adrien serait très bien dans sa tête...

J'ai été un peu longue mais ne vous laissez pas faire par les enseignants Shan est un enfant comme les autres avec ses problèmes mais cela ne doit en rien le marginaliser.

si vous voulez m'écrire pour plus de détails je crois que vous avez mon mail alors d'hésitation.

Etant presque voisine (13° et 5°) peut être nous verrons nous un jour...

amicalement
sabrina

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sophieshan (11 messages) Envoyer message email à: sophieshan Envoyer message privé à: sophieshan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-05-04, 23:13  (GMT)
64. "RE: brides amniotiques"
Modifié le 17-05-04 à 23:18  (GMT)

Merci,merci,merci Sabrina.J'ai presque les larmes aux yeux mais je ne suis pas triste.Je me dis que le monde est vraiment dur.Dommage qu'il n'existe pas d'école d'"Humilité" car comme vous le dites,si ,les regards ,les insistances d'adultes,ces réactions d'enfants(les pauvres ,ils ne sont pas responsables,ils ne sont que ce que leurs parents leurs apprennent)n'existaient pas ,nos enfants ne remarqueraient rien de dit "anormal".Ces reactions d'enfants qui ne veulent pas se prendre la main,cela me donne des frissons.J'ai connu cela au petit square:une petite fille qui alertait tous les autres enfants que "Shan" n'avait pas çi ,n'avait pas ça.Je me suis sentie démunie et ce qui m'a semblé etre le plus juste ,c'est de l'amener à jouer à autre chose car lui ne demande qu' à s'amuser avec les autres.C'est une scène que j'ai trouvé horrible en tous les cas ,je ne m'y attendais pas.Maintenant cela ne se reproduit que très peu car il a pris bcp d'assurance .Je n'interviens plus car j'ai voulu qu'il apprenne ,seul,à Etre.Alors lorsqu'il se retrouve devant une telle situation ,il part et va pour autre chose.
Cela ne m'étonne pas qu' Adrien aime rester les pieds nus,Shan,c'est pareil.Seulement je ne laisse pas faire partout.
Se rencontrer me semble etre une excellente idée.Nous partons tous les trois avec mon mari ,pour qques jours de vacances mais de toutes les facons j'emporte le "Forum" avec moi et dès que je rentre ,je souhaite pouvoir réaliser cette bonne idée.Affectueusement.Sophie
shan a 2 ans et 1/2 et vers l'age de6 OU 7 ans ,je compte bien l'inscrire au Judo.Adrien en fait -il toujours ???? En tous les cas ses enfants sont tellement épatant que je suis sure qu'Adrien et sa guitare,ça va faire des ravages.

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famillejoub (8 messages) Envoyer message email à: famillejoub Envoyer message privé à: famillejoub Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-05-04, 15:34  (GMT)
65. "RE: brides amniotiques"
Boonjour Sophie et votre petite famille

pour s'organiser une rencontre je cous communique mon mail. Je pense qu'Adrien sera content de rencontrer un enfant un peu comme lui.

sabrinajoubert@free.fr

en attendant profitez bien de votre WE et je pense qu'il est préférable maintenant que l'on discute via nos mail

qu'en pensez vous ?

à bientôt
sabrina

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KarineADL (1 messages) Envoyer message email à: KarineADL Envoyer message privé à: KarineADL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-12-02, 12:08  (GMT)
13. "RE: brides amniotiques"
Modifié le 04-12-02 à 12:12  (GMT)

Modifié le 04-12-02 à 12:11  (GMT)

Bonjour,
je m'adresse à toutes les personnes qui ont pu faire des recherches sur la maladie des brides amniotiques.
je suis vice présidente de l'association Denise Legrix ( http://asso.denise.legrix.free.fr ) .
Association Denise LEGRIX, créée en 1970 par Denise Legrix sous le sigle ANEEAD, regroupe les personnes concernées par la dysmélie (malformation ou absence partielle ou totale des membres)
Chaque année nous organisons notre Assemblée Générale en janvier dans la région parisienne.
Cette année, nous avons choisi de faire venir un spécialiste pour nous parler de la maladie des brides amniotiques. Le Dr Bidat se fera un plaisir de répondre à toutes les questions qui nous interrogent. Si vous êtes intéressés par cette conférence, écrivez moi : adl.karine@wanadoo.fr , donnez moi votre adresse postale et je vous enverrais une invitation.
Cette réunion se déroulera le samedi 18 Janvier à Issy Les Moulineaux. Elle ne vous engage à rien envers notre association.
amicalement
karine BIZETTE

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Marlena (6 messages) Envoyer message email à: Marlena Envoyer message privé à: Marlena Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-01-03, 12:55  (GMT)
14. "RE: brides amniotiques"
Bonjour

J`ai une fille nee avec une main gauche en forme de pince.
A l`hopital ils m`ont parle de bandes amniotiques.
Moi aussi je rcherche la cause de ce probleme.
Elle a juste un mois.

Comment as tu grandis avec ,je veux dire ton entourage,tes etudes,ta sante?

Merci

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romainj (2 messages) Envoyer message email à: romainj Envoyer message privé à: romainj Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-04-03, 22:07  (GMT)
16. "RE: brides amniotiques"
Modifié le 25-07-13 à 12:37  (GMT)

bonjour !

Je m'appel romain j'ai 22 ans et j'ai été touché pendant mon developpement par les brides amniotiques.

Je me permet de vous repondre pour vous dire que si votre fille a autour d'elle des personnes qui l'aiment elle n'aura aucun probleme a rencontrer des gens, avoir des amis ou des petits amis !
Sa scolarité se passera bien !

J'ai eu la chance d'etre bien entourré et jusque la je n'ai pas eu a me plaindre par rapport aux autres meme s'il est toujours difficile d'expliquer a chaque fois.

Voila je voulais juste apporter mon temoignage

cordialement

ps : si vous vouler me poser des questions j'y répondrai avec grand plaisir

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nellcass (7 messages) Envoyer message email à: nellcass Envoyer message privé à: nellcass Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-01-04, 14:49  (GMT)
37. "RE: brides amniotiques"
Bonjour,
Ma petite fille est agée de 3 semaines et elle a des malformations aux deux mains et à un pied dus aux brides amniotiques. J'aurais aimé savoir si vous avez vous même subi des opérations et si vous aviez été scolarisé "normalement". Si vous avez des conseils je suis preneuse! Pour l'instant nous n'avons aucun éléments mais nous avons rendez-vous le 20 de ce mois sur paris pour consulter des spécialistes. En vous remerciant par avance de votre réponse. Nelly
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sophieshan (11 messages) Envoyer message email à: sophieshan Envoyer message privé à: sophieshan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-05-04, 07:47  (GMT)
60. "RE: brides amniotiques"
Comme bcp de parents j' ai cherché les causes de cette maladie.Malgré tout le respect que j'adresse à la médecine,je n'ai rien pu trouvé.Je me suis alors sentie attirée par la "Bio-généalogie".Je sais ,aujourd'hui,pourquoi mon fils est né "ligaturé".C'est une histoire qui reste très personnelle puisque que l'on remonte dans la vie de chaque membre de la famille,ceci sur environ 3 générations et cela permet de comprendre bcp de choses de son histoire et entre autre,pourquoi notre enfant est atteint par cette malformation.Une chose est sure ,c'est que PERSONNE n'est responsable.Pour ma part ,j'ai trouvé cela très libérant de savoir.Bon courage
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romainj (2 messages) Envoyer message email à: romainj Envoyer message privé à: romainj Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-04-03, 00:02  (GMT)
17. "RE: brides amniotiques"
salut luna !

je suis né aussi avec ce problème !
je m'appel romain et suis pret a repondre ates questions alors n'esite pas contact moi !

cordialment

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blubsy (2 messages) Envoyer message email à: blubsy Envoyer message privé à: blubsy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-04-03, 14:29  (GMT)
18. "RE: brides amniotiques"
Bonjour, et merci pour ce forum,
voilà j'écrit içi car comme bc içi j'ai rencontrer le problème de B.A. avec ma fille qui a aujourd'hui 20 mois.
Elle est née le 31 aout 2001 à Marseille et nous avons eu l'heureuse et malheureuse surprise de la découvrire.
Rien ne nous avait préparer à ça et nous avons été sur le moment très choqué par l'état de notre petite fille.
Elle est née avec plusieurs amputation des phalanges des doigts des 2 mains et des quasiment sans doigts de pieds ainsi que des pieds bo (désolé pour l'orthographe).
Jusqu'a ces 18 mois elle a du subir des séances des khiné quasiment tous les jours, mais aujourd'hui, nous sommes un peu rassuré car désormais elle marche et c'était l'une de nos plus grosse peur.
La seconde peur sera le regard des autres, mais bon on ne peut rien y faire alors on fera tous pour lui apporté notre amour et le reste ce fera tous seul.
Sinon pour elle rien n'a l'air de trop la déranger, elle s'est adapté tous de suite a son handicap et n'a jamais eu de mal à attrapé sont bibron ou ces jouets... :=)

A l'heure d'aujourd'hui elle à eu déjà a subir 3 opérations majeur pour ces mains et ses pieds.
La première et la seconde pour lui séparer les doigts coller et la troisième, cette année pour lui enlever les sillions des doigts.
Elle aura encore 3 opération à subir cette année pour continuer à lui enlever les sillions. Pour l'instant elle n'a pas l'air de trop soufrir pour les opération mais bon c'est très dur de devoir l'emmener aussi souvent à l'hopital...

Aujourd'hui la vie suis sont cour mais cela nous à contraint à changer de vie, ma femme a du arrété de travaillé pour s'occupé de la puce (khiné) et nous n'avons pas obtenus d'aide alors ce n'est pas facile tous les jours, mais les sourires et la bonne santé (pour le reste) de notre puce nous remonte le moral.

Dans notre histoir j'ai tous de m^^eme trouver pas mal de chose anormal et je voulais donc avoir vos avis.

Premièrement nous avons eu beaucoup de mal à savoir ce que notre Charlotte avait eu, nous ne l'avons su qu'il y à 3 mois en voyans le spécialiste qui la suis pour les opérations des ces doigts. Je ne comprend pas pourquoi personne ne nous a informé...
Ensuite, mon amie à eu plusieurs échographie et a chaque fois nous avons très très mal vu la petite, jamais il n'a chercher à voir les doigts des mains ou des pieds. Je ne comprend pas aujourd'hui pourquoi aucun examun plus poussé n'a été fait à l'époque pour vérifier que tout allais bien...
Le Génico. nous a jamais prévenus des problèmes et nous n'avons jamais pus nous préparer à ça.
Je voulais donc savoir si ces problèmes aurait pus ètre vus avant l'accouchement ?

Merci pour tous vos conseil et pour ceux qui aurait à vivre ça, je vous souhaite bon courage et bon comme certain l'ont déjà très bien dit içi, nos enfant sont adorable et nous les aimons c'est ça qui compte.

johann Marseille
Charlotte née le 31 aout 2001 à Marseille...

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Marlena (6 messages) Envoyer message email à: Marlena Envoyer message privé à: Marlena Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-04-03, 15:51  (GMT)
19. "RE: brides amniotiques"
Bonjour

J`ai lu beaucoup de chose sur les bandes amniotiques.C`est simples elles se detachent par accident de la paroi interne de l`uterus,Souvent suite a un saignement.Leur fonction est d`eliminer ,de filtrer,aussi au contact de du fetus elle detruit beaucoup le traitant comme un etranger.
Elles sont aussi tres fines comme un cheveu,s`enroulent facilement sur les membres comme les phalanges qui finissent par l`amputer.
Si le foetus en a avaler un peu cela peux entrainer des lesions internes aussi il faut consulter pour les les voies digestives et autres.
il est tres difficile pour le medecin de le voir a l`echographie a moins qu`il soit en couleur et qu`il soit preparer a cela.
Ceci n`est la faute a personne.
Pour ma fille de 4 mois a l`hopital il ne savais pas ce que c`etais,il n`avait jamais vu cela.la main etais en pince seule la gauche.Tous les chirurgien plasticien veulent lui couper lees petit doigs car inutile comme ils disent.Moi je veux savoir pourquoi c`est arriver,aussi je vien s sur ce site.Apres avoir vu 5 different medecin dont un geneticien plus une radio que je n`ai jamais vu.La veine qui devais nourrir les trois doigts du milieu s`est atrophier dout l`arret de croissance.On ne sait pas pourquoi c`est arriver.
Les medecins me disent ce n`est pas ma faute.Mes parents m`accusent d`avoir bu un medicament qui a entrainer cela.En attendant je m`occupe bien de ma puce et je surveille bien sa croissance,et je joue avec elle pour bien la stimuler.

Je soupconne les produit menager dans ma cuisine car je ne travaille pas.Dans ma tete je me dit que si ce n`est pas genetique c`est chimique .Certaines personnes etant plus semsible que d`autre aux faible doses de gaz ?????? dans la lessive ,les engrais ,le liquide vaiselle,les truc a recurer au meme la maison(peinture).

Il ne nous reste plus qu`a aimer nos enfants,les respecter,afin qu`ils s`accepte comme ils sont.

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berang (2 messages) Envoyer message email à: berang Envoyer message privé à: berang Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-01-04, 19:52  (GMT)
33. "RE: brides amniotiques"
Modifié le 06-01-04 à 14:51  (GMT)

ma fille est nee il y a 13moins ont n as faillit la perdre je me demandais ce qu il se passait pour finir mon gynecologue la fait revivre.une petite puce est nee tres belle.ont n as decouvert a ce moment qu il lui manquait une phalange au majeur et une l annulaire a la main gauche ,avec ses ongles qui etaient la.ont ce dit a ce moment c est de ma faute et pourtant pas de cigarette pas d alcool pas de medicament et un premier enfant en pleine sante pourquoi c est arriver.que vas t on dire que vont dire les gens ,et puis ont ce dis elle est la et c est le plus important.et pius ont pense a l ecole ont vas rire d elle va t on l accepter,un jour va t elle etre aimee par un homme toutes ses questions me hantent.amicalement berang

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GANES (1 messages) Envoyer message email à: GANES Envoyer message privé à: GANES Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-01-04, 21:54  (GMT)
34. "RE: brides amniotiques"
Bonsoir,

Je vie avec ce "handicap visuel" depuis 32 ans ( moignons main droite, absence de fallange 4 et 5 doigt mains gauche et absence de doigt pieds cote droit). Au jour d'aujourd'hui je suis créatrice d'objets de décoration d'intérieur, complètement autonome, titulaire du permis de conduire classique.Ayant des parents en or, qui m'ont elevé comme mon frere et ma soeur sans faire de différence. Je crois que si la création ne nous a pas doté de tout de nos membres, elle n'a pas omnis de nous rendre plus fort, plus combatif, rien n'est impossible, chacun ces système D, et la vie est belle.

Pour les mamans inquiètes, c'est votre inquiètude qui nous perturbes plutot qu'autres choses. Pour ceux qui rigoleront la betise humaine est plus handicapante alors...

Je reste a votre disposition si vous avez des questions.
Cordialement
Géraldine

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raphy (2 messages) Envoyer message email à: raphy Envoyer message privé à: raphy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-03-04, 13:57  (GMT)
42. "RE: brides amniotiques"
Bonjour Géraldine,

Je loue le courage avec lequel vous avez surmonté cette maladie.
Je suis une jeune ivoirienne de 28 ans . Ma deuxième fille GRACE RAPHAELLE est née le 30 juin 2003 avec cette maladie. Comme toute les mères, je suis inquiète car je me pose énormément de questions. Je souhaiterais effectuer le voyage sur la France avec mon époux. On m'a parlé de l'hôpital ST Vincent de PAUL. Je souhaiterais recevoir d'autres contacts afin d'avoir plusieurs avis.

Bien à vous,

Raphy

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dangely (1 messages) Envoyer message email à: dangely Envoyer message privé à: dangely Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-06-04, 17:42  (GMT)
68. "RE: brides amniotiques"
Bonjour Raphy
Je suis aussi une jeune ivoirienne qui ai connu la même chose que toi car le 2 novembre 1998 j'ai donné naissance à un mignon petit garçon qui avait des sillons et même encore de "fibres" sur le pouce, l'index et le majeur de la main gauche et aussi un profond sillon sur le majeur droit, deux orteils en mois au pieds gauche et un en moins au pieds droit.
J'étais ébranlée et deséspérée...Pourquoi cela m'arrivait-il à moi?
Et toutes les echographies que j'avais faites tout le long de ma grossesse dont la dernière seulement deux jours avant mon accouchement n'avaient rien montré...A l'hopital le personnel semblait ne pas trop savoir ce que c'était...Et je suis rentrée seule chez moi avec ce bébé que j'aimais malgré tout de toutes mes forces.
Aujourd'hui, après deux opérations, sa "boule" sur le pouce gauche a disparu; il a cinq ans et demi et passe au CE1, c'est un garçon très gentil qui est plein de vie et qui ne semble pas du tout être complexé. Quelques fois je me demande si je ne m'en fais pas plus que lui; à lui demander chaque fois de mettre des chaussures même à la plage pour éviter le regard des autres? Est-ce que je ne pense pas plus à ma propre honte à moi d'avoir était incapable de faire un enfant imparfait?

Aujourd'hui je me suis faite, mais ce qui m'a poussé à faire une recherche sur Internet et tomber ainsi sur ce site Super, c'est que je suis à nouveau enceinte et je me demande si le cauchemar ne va pas recommencer...

Mais après avoir lu les témoignages des uns et des autres, je suis plus confiante et je me dis que j'ai toutes les chances de faire un enfant "normal" cette fois.

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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-06-04, 09:11  (GMT)
69. "RE: brides amniotiques"
Bonjour Dangely,

>Quelques fois je me demande si je ne m'en fais
>pas plus que lui; à lui demander chaque fois de
>mettre des chaussures même à la plage pour éviter le
>regard des autres? Est-ce que je ne pense pas plus
>à ma propre honte à moi d'avoir était incapable de
>faire un enfant imparfait?

Ca, c'est ce qu'on appelle une question rhétorique, non?

Essayez d'oublier un peu vos yeux de mère, et faites confiance à ceux de votre enfant qui ne se trouve pas handicapé et qui mérite bien de courir pieds nus dans le sable comme tout le monde.

99% des "regards des autres" sont des regards de curiosité transitoire et naturelle, pas des regards de moquerie ou de mépris.
Et les 1% restant sont de toute façon ceux qui se moquaient déjà parce que vous lui laissiez ses chaussures, méprisez les gaiement .


Cordialement,

Hélène, étudiante en médecine

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Sonia71 (3 messages) Envoyer message email à: Sonia71 Envoyer message privé à: Sonia71 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-07-04, 05:11  (GMT)
70. "RE: brides amniotiques"
Bonjour!
Je suis la maman de Mélina, qui a eu 2 ans au mois de mai dernier (2004). Comme je l'ai déjà mentionné dans un autre texte écrit en novembre 2003, elle aussi est née avec des bandes amniotiques à la main gauche et avec un pied bot (gauche). Elle n'a pas subi autant d'opération que certains enfants dans ce Forum: seulement 1 pour son pied bot (2 1/2 mois) et 1 pour déserrer les bandes sur ses doigts (3 1/2 mois). L'orthopédiste qui la suit (nous demeurons dans la région de Québec, au Québec) préfère une méthode plus douce que les opérations: il la fait dormir avec des bottines orthopédiques entre lesquelles est rivetée une barre (6 pouces) qui tient ses pieds à environ 50 degrés vers l'extérieur. Elle a dû porter ces bottines tout l'été passé pour les dodos de la nuit et les siestes de l'après-midi (de mars à octobre 2003). Jugeant son pied redressé, l'ortho. a conseillé d'enlever la barre, mais de garder les bottines pour tous les dodos (d'octobre 2003 à février 2004). Au moins, elle pouvait enfin bouger un peu plus. Un autre rendez-vous en février 2004: il nous suggère de lui faire porter seulement la bottine du pied gauche (à quoi bon??). C'est à son dernier rendez-vous en juin qu'il a changé d'idée et a recommandé de nouvelles bottines et une nouvelle barre plus longue (8 pouces) qu'elle doit encore porter tout l'été pour ses dodos pendant 6 mois!!! Elle s'était déshabituée à porter cela, alors les quelques premières semaines ont été difficile, la nuit, car elle avait de la difficulté à se retourner. Elle ne dort pas encore toutes ses nuits (elle a pourtant 2 ans!). On a bien hâte qu'elle fasse de bonne nuits, car on est fatigué! L'ortho. a dit qu'une opération ne serait pas prévue avant quelques années, à moins que son pied ne s'améliore pas du tout. Il est quand même assez droit et elle marche très bien. Je ne sais pas si cela a rapport avec les bandes amniotiques, mais sur son pied bot (gauche), 2 orteils sont presque collées, la séparation est moins longue que les autres et 1 de ces 2 orteils tourne sur elle-même. Du moins que ça ne lui dérange pas...Pour ce qui est de sa main, elle rencontrera le plasticien en juillet prochain: comme d'habitude, je suis certaine qu'il va dire qu'il ne peut rien faire pour l'instant. De toute façon, elle s'en sert bien. Elle a commencé à parler un peu à 2 ans: il était temps! Ce n'est pas vraiment clair, mais on réussi à comprendre ce qu'elle dit. À la garderie, étant donné qu'elle est la plus jeune (ça commence à 2 ans jusqu'à 5 ans), elle est très aimée de tous les enfants: ils veulent tous lui donner un bisou ou un calin. J'espère qu'en grandissant, les autres enfants l'aimeront comme elle est. Je vous redonnerai des nouvelles du plasticien plus tard... À la prochaine!
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sophieshan (11 messages) Envoyer message email à: sophieshan Envoyer message privé à: sophieshan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-07-04, 13:04  (GMT)
71. "RE: brides amniotiques"
>Bonjour!
>Je suis la maman de Mélina, qui a eu 2 ans
>au mois de mai dernier (2004). Comme je l'ai déjà
>mentionné dans un autre texte écrit en novembre 2003, elle
>aussi est née avec des bandes amniotiques à la main
>gauche et avec un pied bot (gauche). Elle n'a pas
>subi autant d'opération que certains enfants dans ce Forum: seulement
>1 pour son pied bot (2 1/2 mois) et 1
>pour déserrer les bandes sur ses doigts (3 1/2 mois).
>L'orthopédiste qui la suit (nous demeurons dans la région de
>Québec, au Québec) préfère une méthode plus douce que les
>opérations: il la fait dormir avec des bottines orthopédiques entre
>lesquelles est rivetée une barre (6 pouces) qui tient ses
>pieds à environ 50 degrés vers l'extérieur. Elle a dû
>porter ces bottines tout l'été passé pour les dodos de
>la nuit et les siestes de l'après-midi (de mars à
>octobre 2003). Jugeant son pied redressé, l'ortho. a conseillé d'enlever
>la barre, mais de garder les bottines pour tous les
>dodos (d'octobre 2003 à février 2004). Au moins, elle pouvait
>enfin bouger un peu plus. Un autre rendez-vous en février
>2004: il nous suggère de lui faire porter seulement la
>bottine du pied gauche (à quoi bon??). C'est à son
>dernier rendez-vous en juin qu'il a changé d'idée et a
>recommandé de nouvelles bottines et une nouvelle barre plus longue
>(8 pouces) qu'elle doit encore porter tout l'été pour ses
>dodos pendant 6 mois!!! Elle s'était déshabituée à porter cela,
>alors les quelques premières semaines ont été difficile, la nuit,
>car elle avait de la difficulté à se retourner. Elle
>ne dort pas encore toutes ses nuits (elle a pourtant
>2 ans!). On a bien hâte qu'elle fasse de bonne
>nuits, car on est fatigué! L'ortho. a dit qu'une opération
>ne serait pas prévue avant quelques années, à moins que
>son pied ne s'améliore pas du tout. Il est quand
>même assez droit et elle marche très bien. Je ne
>sais pas si cela a rapport avec les bandes amniotiques,
>mais sur son pied bot (gauche), 2 orteils sont presque
>collées, la séparation est moins longue que les autres et
>1 de ces 2 orteils tourne sur elle-même. Du moins
>que ça ne lui dérange pas...Pour ce qui est de
>sa main, elle rencontrera le plasticien en juillet prochain: comme
>d'habitude, je suis certaine qu'il va dire qu'il ne peut
>rien faire pour l'instant. De toute façon, elle s'en sert
>bien. Elle a commencé à parler un peu à 2
>ans: il était temps! Ce n'est pas vraiment clair, mais
>on réussi à comprendre ce qu'elle dit. À la garderie,
>étant donné qu'elle est la plus jeune (ça commence à
>2 ans jusqu'à 5 ans), elle est très aimée de
>tous les enfants: ils veulent tous lui donner un bisou
>ou un calin. J'espère qu'en grandissant, les autres enfants l'aimeront
>comme elle est. Je vous redonnerai des nouvelles du plasticien
>plus tard... À la prochaine!

Bonjour à tous.Aujourd'hui,j'ai deux questions
La première s'adresse au Dc Dupagne ,que je remercie pour la création de ce site.Il m'apporte beaucoup.
Cher Docteur,d'après les nombreux témoignages,je lis qu'il y a beaucoup d'enfants atteints de la maladie des brides amniotiques et qui naissent aussi avec des malformations des pieds (pieds "Bot",pieds convexes),quel est le rapport???
A Tous,notre super kiné nous quitte ce prochain mois de septembre.Il change de villes.Nous sommes donc à la recherche d'un autre super kiné qui pratique à domicile(ns sommes ds le 13 ème arr) et,spécialiste des pieds "Bot" et convexe .Merci pour vos réponses.

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-07-04, 18:33  (GMT)
72. "RE: brides amniotiques"
Bonjour,
je suis désolé, mais je ne connais pas bien cette maladie, et je ne souhaite pas que ce forum serve à échanger des adresses pour éviter toute dérive publicitaire.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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sophieshan (11 messages) Envoyer message email à: sophieshan Envoyer message privé à: sophieshan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-07-04, 18:03  (GMT)
74. "RE: brides amniotiques"
Consciente évidement que ce forum n'est pas un site publicitaire,il n'en est pas moins qu'il est là pour venir nous aider ,nous tous à travers nos difficultés ,nos désespoirs et aussi nos réussites.C'est en ces termes que je me suis permise d'y adresser ma recherche concernant un super kiné car ,à travers ce parcours ,et comme d'autres parents,je suis aussi tombée sur des "BRUTS" dont,évidement je tairai le nom.Par contre quand on rencontre des praticiens avec lesquels tout se passe bien,je trouve "sympa" de pouvoir les communiquer à d' autres.
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raphy (2 messages) Envoyer message email à: raphy Envoyer message privé à: raphy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-07-04, 13:34  (GMT)
73. "RE: brides amniotiques"
MA CHERE DANGELY,

J AI LU AVEC BEACOUP D EMOTION TA REPONSE. LORSQUE J 'EN PARLAIS A MON EPOUX J AI MEME PLEURE. UNE IVOIRIENNE! J'AI UNE SOEUR QUI EST PASSEE PAR CETTE DOULEUREUSE EPREUVE! TA REACTION CONCERNANT TON ENFANT EST TOUT A FAIT NORMALE. TU ES GUIDEE PAR LE DESIR DE LE PROTEGER. C'EST COMME MOI ET COMME TOUTES LES MERES QUI SONT SUR CE FORUM.

Ma FILLE A EU 1 AN LE 30 JUIN DERNIER ET EST PARFAITEMENT AUTONOME COMME TON BEBE. LA BRIDE N A ATTEIND QUE LA MAIN GAUCHE MAIS LUI A AMPUTE LE P1 ET P2 DU MAJEUR ET DE L'ANNULAIRE. TOUS LES AUTRES DOIGTS ONT UN DEFAUT SAUF LE POUCE QUI EST INTACT. ELLE EST TRES MIGNONNE COMME TON FILS . TU SAIS NOS ENFANTS SONT ADORABLES. NOUS DEVONS LES AIMER TRES FORTS. ILS SONT PLUS FORTS QU ON NE LE CROIS.

NEANMOINS JE CONTINUE MES RECHERCHES. JE N AI ENCORE FAIT AUCUNE INTERVENTION DEPUIS SA NAISSANCE

JE SUIS SURE QUE TA GROSSESSE SE DEROULERA LE PLUS NORMALEMENT POSSIBLE
ET QUE TU METTRAS AU MONDE UN AUTRE BEAU BEBE. D'APRES DES INFORMATIONS RECUEILLIES AUPRES DE CERTAINS SPECIALISTES CE PHENOMENE N ATTEINT QU'1 ENFANT SUR 4 DANS UNE FAMILLE. (MA PREMIERE FILLE EST NEE SANS BRIDES). TU PEUX DORMIR TRANQUILLE ET PRIER TON DIEU.
VRAIMENT CA MA FAIT TRES PLAISIR DE TE LIRE ET A TRES BIENTOT.

QUI SAIS! ON SE RENCONTRERA CERTAINEMENT UN DE CES QUATRES. J EMBRASSE LE PETIT ET SA SOEUR LUI ENVOIE PLEIN DE BISOUS.

BEAUCOUP DE COURAGE

RAPHY

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nellcass (7 messages) Envoyer message email à: nellcass Envoyer message privé à: nellcass Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-01-04, 14:56  (GMT)
38. "RE: brides amniotiques"
Bonjour,
Je me permets de vous écrire car je retrouve dans votre histoire beaucoup de similitudes avec la notre. J'ai eu une rupture de la poche des eaux en septembre dernier. Après 3 mois d'hospitalisation, nous avons eu notre petite Lylou née avec 5 semaines d'avance. Elle a aujourd'hui 3 semaines. J'ai eu une grossesse dite à risque et donc très surveillée. Malgré tout, il a été à priori impossible de voir les malformations de notre fille (2 mains et 1 pied) Savez vous si cela aurait pu être diagnostiqué? Aux dire des médecins cela est très difficile mais j'ai tout de même eu 1 écho par semaine pendant 3 mois et demi soit un quinzaine!!! Pour nous cela reste l'incompréhension et nous ne savons pas pour l'instant quelles sont les opérations dont elle pourra bénéficier. Nous avons rendez vous le 20 de ce mois et je souhaiterais savoir comment se sont déroulées les opérations de charlotte. En vous remerciant par avance de votre réponse.
Nelly
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casalegria (1 messages) Envoyer message email à: casalegria Envoyer message privé à: casalegria Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-08-03, 15:22  (GMT)
20. "RE: brides amniotiques"
mon fils est né en 2000, il souffre de malformations mains et pieds attribuées aux brides amniotiques mais il souffre également d'une hypoplasie des nerfs optiques qui le rend quasiment aveugle.
nous avons pratiqués les opérations chirurgicales nécessaires concernant ses mains et pieds,et cela reste finalement un problème mineur puisque l'ensemble est complétement fonctionnel. Cela dit j'imaginais que la chirurgie plastique pouvait beaucoup plus, ce fut assez décevant de constater qu'il n'y a pas grand chose à faire côté esthétique car le regard des autres est effectivemment très dur.
Le véritable problème pour nous fut la gestion de son handicap visuel, dont nous nous occupons avec de gros efforts de rééducations puisqu'il n'y a pas de chirurgie possible.
notre fils me comble de bonheur, me rend très fier et aucun regret ne plane sur sa présence parmi nous.
Ce qui hante seulement ma vie sont toutes les questions sans réponses qui ont seulement de l'importance dans le cadre d'une deuxième grossesse que je ne cesse de retarder ne me sentant pas en confiance d'un point de vue médical et psychologique :
les malformations externes sont liées aux brides et la malformation des nerfs optiques ... les médecins imaginent qu'il y forcément un lien mais ne savent le déterminer. il apparaitrait qu'à un moment donné, il y ait eu un problème d'afflut sanguin qui aurait directement touché le système optique. à la naissance, il fut constaté que le cordon était entravé par des brides. on a recherché chez moi des problèmes de thrombose, car des cas de polymalformations ont souvent été lié. mais je n'ai pas de problème à ce niveau là. on me dit que ce n'est pas génétique et qu'il y a peu de chances pour que cela se reproduise. Comment se contenter de telles réponses et avoir une grossese sereine ?
_je cherche donc des cas similaires brides et optiques
_des facteurs communs chez nous toutes, les éléments identifiés ou suspectés pouvant en etre à l'origine
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Sonia71 (3 messages) Envoyer message email à: Sonia71 Envoyer message privé à: Sonia71 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-03, 04:46  (GMT)
23. "RE: brides amniotiques"
Bonjour à tous!

Je viens tout juste de trouver ce site, et je ne pensais pas qu'il y avait autant de bébés qui naissaient avec ce syndrôme des bandes amniotiques! J'ai un garçon de 4 1/2 ans qui est parfaitement normal, tandis que sa petite soeur de 1 1/2 ans est née avec problème. À l'échographie de la 18e semaine de grossesse, le docteur a décelé qu'elle avait un pied gauche bot (croche vers l'intérieur), mais il n'a rien vu d'anormal pour sa main gauche. On l'a donc découvert à sa naissance. On a été assez surpris de voir ça, mais c'est surtout moi-même qui s'est posée une question:"Qu'est-ce que j'ai bien pu prendre pendant la grossesse?". Pourtant, je ne fume ni la cigarette, ni de drogue et je ne bois de l'alcool que très rarement. Je croyais que c'étais de ma faute, mais heureusement, je me suis faite dire que non, que c'était arrivé comme ça et qu'on ne pouvait rien changer. Sa main gauche, donc, avait été entourée de bandes amniotiques qui les ont serrés ensembles et empêchées que les dernières phalanges se forment, en plus de laisser le majeur a 1/2 formé. Aucun bout de doigt n'a d'ongle. Vu que le pouce était rattaché à l'index par seulement un très fin filet, le docteur l'a coupé à la naissance, pour qu'elle puisse bouger sa main. Elle a aussi, à la main droite, 2 phalanges plus courtes que les autres (index et majeur). Ma fille s'est faite opérée à 2 1/2 mois pour son pied bot (le talon ne descendait pas), après avoir porté plusieurs plâtres, et 1 mois plus tard, à sa main. Le plasticien (de Québec), lui a faite une opération en Z, pour relâcher le serrage des bandes. Il lui reste encore une bande que le docteur ne lui a pas coupée (j'espère plus tard), entre le majeur et l'annulaire. Même si elle a ces quelques malformations, elle est très belle! Elle a marché à 16 mois, eu sa 1ère dent à 14 mois, marché à 4 pattes à 12 mois. Elle a maintenant 18 mois, et elle ne parle presque pas. Je me suis fait dire que les enfants avec ce problème pouvaient avoir un retard de langage. Est-ce vrai? Elle comprend pourtant très bien tout ce qu'on lui dit, mais elle ne fait que jaser...J'imagine qu'elle parlera quand elle sera prête...Est-ce que les autres enfants se servent bien de leurs mains malformées? Ma fille se débrouille très bien. C'est plus tard que j'imagine qu'elle aura peut-être beaucoup de questions à répondre aux gens curieux...J'ai entendu dire qu'on pouvait inscrire notre enfant aux "Emputés de guerre", au cas où, plus tard, il ou elle aurait besoin d'un appareil (gratuit). Est-ce vrai? Merci de me répondre, et à bientôt!

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-03, 08:13  (GMT)
24. "RE: brides amniotiques"
Modifié le 05-11-03 à 08:13  (GMT)

Bonjour,
Je connais une personne atteinte par cette maladie. Il s'agit d'une forme importante :

- Pas de jambe gauche (coupée au dessus du genou)
- Pied droit sans orteils.
- Moignon à la main gauche, permettant néanmoins de tenir la béquille.
- 4 doigts courts à la main droite, permettant d'écrire.

Cette femme, d'un dynamisme exceptionnel, est mariée, mère de famille et mène une carrière professionnelle très active.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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smdotu (2 messages) Envoyer message email à: smdotu Envoyer message privé à: smdotu Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-03, 12:47  (GMT)
25. "RE: brides amniotiques"
Bonjour à tous et bonjour à vous Sonia,
Je tiens absolument à vous rassurer quant à l'avenir de votre petite fille. Notre fils Emilien est né, lui aussi avec des lésions dues à des brides amniotiques aux mains et au pied gauche (voir message laissé plus haut sur ce forum). Il sort de l'hôpital aujourd'hui pour sa quatrième opération depuis la naissance (il a maintenant 17 mois). Cette opération (qui est peut-être la dernière si elle réussie) a consisté à prélever un os dans le pied gauche pour lui greffer au pouce de la main gauche absent. Emilien marche depuis ses un an mais n'a quasiment pas fait de 4 pattes avant, il est très vif et n'arrètes pas de nous raconter sa vie dans un language que nous ne comprenons pas encore.
Dans toutes les recherches et les contacts que nous avons pu avoir avec des parents d'enfants touchés par cette maladie, nous n'avons jamais rencontré de cas présentant des troubles de la parole... L'âge auquel un enfant commence à s'exprimer distinctement est très variable d'un enfant à l'autre, c'est d'ailleurs la même chose pour la marche et les dents. Je ne pense pas qu'il faille vous inquiéter pour l'instant... Votre petite est en bonne santé et il faut lui laisser un peu le temps de grandir.
En tout cas, bon courage, faites-lui plein de bisous de notre part et à bientôt peut-être...

http://perso.wanadoo.fr/emilien.fourrier
ver.nic@wanado.fr

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virginie_ (1 messages) Envoyer message email à: virginie_ Envoyer message privé à: virginie_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-04, 19:30  (GMT)
39. "RE: brides amniotiques"
Bonjour à tous,
J'ai 36 ans et j'aieu une bride amniotique (en 1967). à l'époque on ne connaissait pas cette anomalie. J'ai subi plusieurs opérations toute petite, je suis née avec la main droite attachée à l'arcade sourcilière. j'ai eu 3 doigts attaché entre eux. l'opération consistait à détacher les doigts, j'ai actuellement des cicatrices et la moitié de mon petit doigt en moins. cela n'as jamais été lourd pour moi mes parents m'ont tout expliqué, et je n'ai pas souffert dans ma vie de cela, j'ai eu nombre d'amoureux dès l'adolescence...et je plaisantais même de cela enfant. Je parle beaucoup d'ailleurs avec mes mains, je ne l'ai même jamas caché. je vous dirais même que cela fait partie de moi, d emapersonalité, et que je ne voudrais pas d'un petit doigt entier! la vie continue et belle en plus. je vous souhaite plein de courage. je pense avoir murie plus vite grâce à cela et avoir été très consciente. j'ai aussi une petite cicatrice à l'arcade sourcilière, très peu visible. iL est important de trouver les bons chirurgiens. Je remercie le Docteur Petit et Morel Fatio pour leur aide auprès de ma mère.
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doudounnette (2 messages) Envoyer message email à: doudounnette Envoyer message privé à: doudounnette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-01-04, 19:45  (GMT)
40. "RE: brides amniotiques"
bonjour, voila, je m'appelle stéphanie, j'ai 23ans et il y a 1an, je suis tombée enceinte, moi mon mari on était tellement heureux mais 3 mois plus tard malheureusement la gynécologue ma annoncé que notre enfant avait un problème au niveau de la tête, mais qu'elle ne savait pas quoi, elle nous a envoyé chez un autre médecin qui nous a dit que c'était très grave mais qu'il fallait que j'aille voir un autre docteur pour confirmer le diagnostic. j'étais effondrée,surtout que ça faisait pratiquement 2ans qu'on attendait que je sois enceinte. Nous sommes donc aller voir ce docteur à besançon, il m'a fait une échographie en 3d et il nous amalheureusement annoncé que notre bébé n'avait pas de cavité osseuse derrière la tête,donc le cerveau était en dehors de la tête due à une bride amniotique qui c'était croisée. Une semaine plus tard, j'avortais, je suis encore malheureuse mais je m'accroche pour avoir d'autres enfants parce que les médecins m'ont dit que c'était rare et que ça ne se reproduirait pas et surtout que ce n'était pas génétique. On s'accroche alors vous aussi, accrochez vous. J'aimerais en savoir plus sur cette maladie. Merci de me répondre
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nellcass (7 messages) Envoyer message email à: nellcass Envoyer message privé à: nellcass Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-03-04, 18:03  (GMT)
43. "RE: brides amniotiques"
Bonjour doudounette
Je comprends ta deception dans notre cas les anomalies de notre fille se situent aux extremites, les 2 mains et 1 pied. Pour notre part cette malformation n a pas ete diagnostique aujourd hui agee d un peu plus de 2 mois elle doit subir plusieurs interventions pour reparer les degats de la maladie. Il ne faut pas te decourager car je ne renonce pas a vouloir lui donner un petit frere ou une petite soeur pas tout de suite bien sur! Il vaut mieux que cela ait pu etre diagnostique aussi tot dans ta grossesse sinon ca aurait ete encore plus dur. On explique pas vraiment cette maladie mais si tu veux je peux t envoyer de la doc
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Raluca (1 messages) Envoyer message email à: Raluca Envoyer message privé à: Raluca Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-04, 10:30  (GMT)
46. "RE: brides amniotiques"
Bonjour

J’ai un bébé de 2 mois et une semaine qui a des brides amniotiques.

Elle a deux sillons très prononcés sur les deux cuisses. J’ai vu hier un orthopédiste infantile et il m’a dit que ces deux sillons doivent être retirés par une intervention chirurgicale. Est-ce que l’opération est compliquée ou risquante ? Vers quel age doit-elle subir l’intervention ? L’orthopédiste m’a conseillé entre un an et dix-huit mois ou au minimum à dix mois. Je me pose la question si je ne dois pas la faire opérer avant pour qu’elle marche bien ?

Elle a aussi un sillon sur chaque bras, et aussi un sillon sur chaque omoplate. Les sillons sur les omoplates ont chacun un petit trou au milieu du sillon. Un des trous est assez profond, on a l’impression que la peau est collée de l’os. Tous les sillons sont symétriques, sur les deux cuisses au même endroit, sur les bras, sur les omoplates.

Elle a aussi tendance a être constipée (elle a des selles à deux ou trois jours). Au début, elle avait des selles après chaque tétée. A partir de un mois, elle a beaucoup de gaz, mais pour avoir des selles je dois utiliser soit un suppositoire, soit le thermomètre. Est-ce qu’il y a le risque qu’elle a une bride au niveau d’intestin ?

J’ai eu le placenta frontal et bas inséré. Vous pensez que ça a pu jouer un rôle pour la formation des brides ?

Merci de me donner plus de details concernant la maladie, l'opération.

Je vous remercie par avance de votre aide.

Raluca, maman de Rosemarie

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-03-04, 14:02  (GMT)
47. "RE: brides amniotiques"
Bonsoir,
>J’ai un bébé de 2 mois et une semaine qui a
>des brides amniotiques.
Il est impossible de répondre à vos questions. Chaque bride est différente.

>Elle a aussi tendance a être constipée (elle a des selles
>à deux ou trois jours). Au début, elle avait des
>selles après chaque tétée. A partir de un mois,
>elle a beaucoup de gaz, mais pour avoir des selles
>je dois utiliser soit un suppositoire, soit le thermomètre. Est-ce
>qu’il y a le risque qu’elle a une bride au
>niveau d’intestin ?

Je ne sais pas si elle a une bride, mais je sais que vous risquez de lui faire des lésions anales avec vos thermomètres et suppos. Parlez en à votre médecin.

Philippe,
médecin à la campagne

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nellcass (7 messages) Envoyer message email à: nellcass Envoyer message privé à: nellcass Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-08-04, 11:44  (GMT)
76. "RE: brides amniotiques"
Bonjour et désolée pour le retard en espèrant que vous aurez tout de même mon message. Ma fille a également des brides au mollet (très prononcées) sur une jambe et le chirugien doit l'opérer en décembre de cette année elle est aujourd'hui agée de 8 mois (et aura donc 12 mois pour cette opération) et à vrai dire on se posait la même question que vous à savoir s'il ne valait mieux pas l'opérer avant qu'elle commence à marcher (elle est déjà à quatre pattes) mais à priori il n'y a pas de soucis, nous faisons totalement confiance à notre chirurgien, qui l'a prise encharge pour ses deux premières opérations. Elle a également des brides aux cuisses mais pas très prononcées et celles ci il ne compte pas les toucher. Ses deux premières opérations étaient pour les mains. Voilà, je ne sais pas si j'ai pu vous aider mais en tout cas c'est tout ce que je peux vous dire à ce sujet.
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sophieshan (11 messages) Envoyer message email à: sophieshan Envoyer message privé à: sophieshan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-05-04, 18:11  (GMT)
58. "RE: brides amniotiques"
Comme bcp de parents dont l'enfant est né avec la mal.des B.A,j'ai voulu savoir pourquoi pensant que j'en étais responsable.Ma lgré tout le respect que j'adresse à la médecine,je n'ai rien trouvé de ce coté là.J'ai été alors attiré par ce que l'on appelle la "Bio-généalogie" ....J'ai alors su le pourquoi du comment mais ceci reste un travail tres personnel et propre à chacun.A travres ce travail il me parait important de souligner que personne n'est reponsable,PERSONNE.
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Tiphanie (1 messages) Envoyer message email à: Tiphanie Envoyer message privé à: Tiphanie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 18:49  (GMT)
77. "SOS brides amniotiques à l'écho de 12 SA"
Bonjour,

Mon pb se situe en amont : je viens de faire mon écho de 12 SA, sur laquelle le médecin a découvert "2 brides dans la partie basse de l'utérus tendues d'une paroi latérale à l'autre".

Vu ce que je viens de lire, je suis on ne peut plus inquiète quant à la suite des événements, d'autant que j'ai déjà vécu 3 fausses couches consécutives inexpliquées au bout de 3 mois de grossesse.

Je suis transplantée du foie depuis 4 ans, je connais la maladie et le handicap depuis toujours et je suis de tout coeur avec les parents et les enfants dont il est question ici.

Toute information est vraiment bienvenue.

Merci d'avance et bon courage à tout le monde.

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 20:50  (GMT)
78. "RE: SOS brides amniotiques à l'écho de 12 SA"
Modifié le 21-09-05 à 16:23  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Bonjour,
>
>Mon pb se situe en amont : je viens de faire
>mon écho de 12 SA, sur laquelle le médecin
>a découvert "2 brides dans la partie basse de l'utérus
>tendues d'une paroi latérale à l'autre".

Je pense que sur ce site (http://www.cfef.org/) quelqu'un pourra vous répondre mieux que nous.

La discussion sur Atoute se poursuit ici http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=13756
Philippe,
médecin à la campagne

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